ykhy.o ykhy.o

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yurie.o  4人家族。 長男2015年 次男2017年生まれ。 兄弟ともに家族性滲出性硝子体網膜症(FEVR)を発症→両眼術後、兄弟ともに光覚あり。 兄弟の事で沢山悩みながら、子供たちにとって何が良いのか模索中。 色んな人達と情報交換出来たらと思っています。 副業には興味ありません!!

皆さん猛暑お過ごし如何ですか?
だいぶ暑くって私自身は体調(夏バテ)を崩してり、治ったりを繰り返しながらなんとか頑張っております。
さてさて、久しぶりの投稿です。

1枚目
YouTubeを聞きながらポーズを決める長男。

2枚目
一人立ちが上手になってきた次男

3枚目
大分前に撮った写真。長男と次男の身長差。
だいぶ差が縮まってきたかも…💧どうする長男😅

4枚目
8/4に保育園の夕涼み会に参加してきました。クラスの女の子と手を繋がせてもらったけどこの後すぐ手を離しちゃう💧だいぶ慣れたけどまだまだ手に触れるのは苦手みたい😨やはり中々手を握るのは難しいのかな?

#視覚障害児 #fevr #視覚障害 #夕涼み会 #身長差 #visuallyimpaired #兄弟

久しぶりに那須アウトレットへ。
ただただ、ネギからしが欲しかっただけ(笑)
#視覚障害児 #fevr #視覚障害 #那須アウトレット #ネギからし #視覚障害児育児

久しぶりの投稿です。
だいぶ前に遺伝子検査について次回投稿するっと言ってながらバタバタして出来ていませんでした。

前回診察時、病院でA先生に聞いてみた所、検査したいならしてもいいと言ってました。
確かに全身の疾患(目以外)の事も無くはないっと。
ただし、本当に遺伝子検査をして何かしらの全身疾患が考えられたとしても、それを発症するかは分からない。
数%かもしれないし…
本当に遺伝子検査をするとしたら、3人目の子供を考えてる時でもいいんじゃないかなって感じでした。
あと、遺伝子検査をするなら子供ではなく、どちらか親がするそうです。

A先生の話を聞いて、なんか納得というかしっくり自分の中で理解出来て、検査をするのは辞めました。もし、3人目を考えた時には遺伝子検査をしようかなと思います。
最近、長男は言葉がしっかりしてきました。「はい!ひょっこりはん!」が「ほっこりはん!」になっていて面白い(笑)
#家族性滲出性硝子体網膜症 #fevr #視覚障害 #視覚障害児 #視覚障害児育児 #ひょっこりはん

※バリアフリー編
そんなに多いわけではないのですが、どの部屋も段差などは無くしています。

①階段には子供用の手すりと大人用の手すりをつけました!大体60cmくらいに子供用をつけています。
②リビングとダイビングの区別しやすいようにわざと敷居を間に入れています。必要ないかなと思いましたが、意外と長男はそこを辿るという遊びが楽しいみたいで、良かったです。
③玄関もリビングに繋がる壁側に手すりをつけました。玄関は段差がありますが、段差も楽しいようで良かったです。
④外は階段とスロープをつけました。まだまだ、歩く方が優先かと思いましたが、長男は階段側で行ったり来たりをしたい用で、そっち側にも手すりを付けるべきだったかなと思い始めた今日この頃です😓

#新居 #バリアフリー #バリアフリー住宅 #視覚障害 #視覚障害児 #視覚障害児育児

お久しぶりです。
4月から職場復帰してバタバタな日を過ごしております。
バタバタしている中、4月にお家が完成しました!外構を含めると最近までしてましたが…
子供達のためにバリアフリーにしてます。
また、時間あるときにバリアフリー部分を紹介しようと思います。
#視覚障害児 #視覚障害児育児 #新居 #お家完成 #バリアフリー #長男 #次男

part2
【次男くんの発達】
今回、次男くんは初の総合診療科受診。
手で物を掴む時のどの指なのか、1人座りの時の格好、抱き上げた時、足を床につけるかどうか など、一通り検査をしました。
結果、5-6ヶ月遅れているようで、自分達が住んでいるところで療育を受けた方がいいとの事でした。
私的には発達遅れても正常範囲内の2-3ヶ月くらいと思っていたのですが、それ以上だったー😵

うーん。予想以上だったので、どこの療育センターに行けばいいのだろうか。まず、理学療法士さんがいる場所探すしかないな💧 <発達状態>
①ひとり座りできるようになったが、緊張で足がピーンとなりやすいので、支えながらでもあぐらみたいな座り方をさせる事。
②足の裏が過敏なので足の裏を刺激与える事。
③手の指が今のところ、親指、人差し指、中指の三本をメインに使っているので、全部の指を使うようにすること。硬さが違うものやペンなど色々な物に触れさせるように。
との指示でした。
次男は長男よりたいへんそうです💧
#視覚障害児 #視覚障害児育児 #視覚障害 #次男 #運動発達遅滞 #療育支援 #11ヶ月

30.4.5 成育医療研究センター part1

今日は、成育に行って長男、次男の目の検査でした。
【長男】
A「光の反応ありますか?」
私「分かりません。」
A「うーん。目の奥綺麗だから見えていそうなんだけど…」
私「?!」
→今までVEPで光がどちらかの目に反応があるとは知っていたけど、まさか先生からそんな言葉を聞けるとは!
長男がメガネを嫌がるからあんまり無理につけれなかったけど、頑張って長くつけさせてみよう✨希望が✨今日は、メガネのサイズ調整して終わり。次回、メガネ新調かな? 【次男】
A「糸はまだ緩んでないからまた様子みて」
私「左目鼻涙管閉塞なんですが、どうしたらいいですか?」
A「そんなに目ヤニ出てないから大丈夫だと思うよ」
私「産まれた時からなんで、今は少ないですが、多い時もあるんです」
A「うーん。じゃ、ブジーしようか」
処置中
A「膜貫通したからこれで大丈夫だと思う。1週間くらいは腫れるから目薬で様子見で。もしまた詰まるようなら全麻してチューブを入れる形かな」
その後、遺伝子検査について聞きました。それについてはまた、別で書きます。
次は、次男の発達について。
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今日は、天気が良く近くの庁舎で桜が咲き始めてました✨
次男くんと桜を観ながら、春を感じました(笑)
そして、ハーバリウム専門店がある事を昨日知ったので早速寄ってみた💕前から気になっていたハーバリウム✨体験も出来るみたいだけど、次男くんがいるので今回は、購入のみで😅
沢山あって迷いに迷い、春らしいハーバリウムを購入✨✨
硝子の靴のハーバリウムもあったから、特別な日に欲しいな✨って思いつつ🤗
久しぶりにキラキラしたものに触れて、母親じゃなく女の子に戻れた時間でした😊✨
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今日はいつもより気分がのらない。
というか、久々にモンモンとしている。鬱になりかけ。

子供たちのおかげ?っていうのも変だけど、同じ目の病気の方や別の目の病気の方、別の身体の病気の方、インスタで沢山知り合えました。

知り合えた中で割と遺伝子検査をしている方が多かった。私たち夫婦は、検査をしないと決めていたが、ココ最近私は悩んでいます。
やはり遺伝子検査をした方がいいのかな?しない方がいいのかな?

遺伝子検査をして、その結果に落ち込んでまた立ち直れないのが怖い…でも本当に遺伝の病気なら、他のところに病気が出る予兆を注意して見ていくことが出来る。

ただただ逃げているだけ…わたしを強いと言ってくださる方もいるけど、本当は強くないです。ただ強がっているだけ。

みなさんは、やはり遺伝子検査をするべきでしょうか?
検査した方々は、して良かった面、悪かった面を、もしよかったら教えて下さい。
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今日は天気が良かったので、お友達と公園でお散歩してきました✨
子供達もニコニコ、それを見てママ2人ニコニコ(笑)
来月からお互い仕事再開するから、貴重な時間でした🤗
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