ykhy.o ykhy.o

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yurie.o  4人家族。 長男2015年 次男2017年生まれ。 兄弟ともに家族性滲出性硝子体網膜症(FEVR)を発症→両眼術後、兄弟ともに光覚あり。 兄弟の事で沢山悩みながら、子供たちにとって何が良いのか模索中。 色んな人達と情報交換出来たらと思っています。 副業には興味ありません!!

今日は、学会。
みんなあんまり参加していないみたい💧残念💦ご飯で気を紛らわそう(笑)
ご飯食べながらランチョンセミナーへ(笑)
#視能矯正学科 #visuallyimpaired #視覚障害児 #ワーママ

今日は長男の3歳誕生日✨
次男は主人の実家にお邪魔して、今日は3人でお出かけしてきました!
八景島シーパラダイスでジンベイザメみたり、イルカに触ってきました!
雨の予定だったけど、流石長男!晴れ男😊
ケーキは予約してオーダーケーキにしました👍アンパンマンが好きなので、アンパンマンケーキでオーダー✨親も美味しく頂きました(笑)
#visuallyimpaired #視覚障害児 #fever #家族性滲出性硝子体網膜症 #誕生日 #3歳誕生日 #オーダーケーキ #八景島シーパラダイス

本日長男、次男は保育園お休みです。

先週から次男は熱があり、下がったから保育園に行ったら2日目でまた熱出ました😨そして、その同日に長男も熱💦さらに、自分も体調崩し中💧ココ最近仕事という仕事をしていない😓

次男はグズグズさんでやっと寝たんだけど、長男は何故かCMのバイト探しはインディーゴにハマっている💦
特に千鳥(笑)そして、親もハマる(笑)

#視覚障害児 #visuallyimpaired #fevr #家族性滲出性硝子体網膜症 #風邪をひいた #バイト探しはインディード #千鳥 #どーもー

やっている姿を見たいとの事だったので、動画撮ってみました。
でも、結局私が口を出す形に(笑)
#視覚障害児 #visuallyimpaired #障害児育児 #1日の流れ #手作りの版 #結局 #口を出す #手を出す

盲学校で教えて貰った1日の流れを手で確認する版を先週100均で作ってみた!
本人もまだ理解が出来てないけど触って楽しむことはしてくれている。少しずつ練習していこうと思ったら、木曜日に長男保育園で軽い捻挫をした💧
今はだいぶ痛みなくなったらしいけど、体重かけるとまだ痛いらしい。
今週の土曜日、運動会だけど大丈夫かしら?
#visuallyimpaired #教育相談 #視覚障害児 #fevr #1日の流れ #捻挫した #運動会出れるかな

今日素敵なプレゼントが届きました✨✨
@sona.n.shop さんにオーダーした物です!想像以上に素敵な物でした😊
@sona.n.shop さん本当にありがとうございました!
#視覚障害児 #fevr #家族性滲出性硝子体網膜症 #兄弟 #オーダー品 #ハンドメイドを買いました #感謝

写真は文書と関係ありません。

台風の影響でお家の周り停電。
一応復旧したけど、こんなに電気に頼っている生活だと改めてトイレも厳しいのを痛感。
#台風 #台風で停電

7:30に病院に着けた!それでも14番、15番。みんな早いのね💧
毎回、瞳を開くお薬はつけずに診察。
その為、早い診察。 «診察»
・悪くもなく良くもなく、このまま様子を見ること。
・3-6ヶ月以内の診察に今度からしていく。
・視力は、視力検査してないから分からないけど、光が分かるからこれから視力出るかもしれないし出ないかもしれない。なのでこのまま様子見。
(長男)右目は成長ともに大きくなっているから義眼は考えなくってよさそう。
(次男)斜視は、どうしても元々が見えていなかったからしょうがないし、子供は初め内側の筋肉が強いから内斜視になりやすいけど成長ともに均一になるかもしれないし、顕著に出てくるかもしれない。顕著に出てきたら軽く筋肉の位置をズラす手術した方が良いかもっと。
聞く事を初めから書いて居たからなんとか診察中に聞けた!
忙しい先生だからしょうがないけど、もうそろそろ退職しちゃうのかな?それなりのお年だし…でも、A先生居なくなったらどうなっちゃうんだろう💧
#visuallyimpaired #視覚障害児 #fevr #家族性滲出性硝子体網膜症 #兄弟 #成育医療研究センター

今日は久しぶりの成育医療研究センター。雨だけで相変わらずの人数…💦
#visuallyimpaired #視覚障害児 #fevr #家族性滲出性硝子体網膜症 #成育医療研究センター #眼科

⚠️注意⚠
写真と文書は関連しません。

ココ最近、子供たちが1週間事に熱出して、翌日下がってと繰り返している今日この頃💧
今日は長男が久しぶりに熱を出しました💦

さてさて、久しぶりに投稿なのですが、気分はどんよりです💧

まだ、早いかもしれませんが小学校に上がるときの不安が拭いきれません。
市役所に相談に言っても就学前でないとダメで、詳しくは教えてくれず…

他県の盲学校に相談するもその学校はエスカレーター式ではなく、確実に幼稚部~小学校。小学校~中学校に上がれるわけではないと。全て受験らしい😰
✱他県の盲学校:将来の道が沢山ある為相談してみた。

なんで、市とかは就学前の相談なのだろうか…そんなすぐに対応出来るものなのかな?就学前って一年前でしょ?1年ってあっという間だし、1年でその子供の事って分かりきれるのかな?
障害を持っている子供の親の気持ちを考えてくれていない気がする。
なんかモヤモヤ。

気分がモヤモヤだから、せめて写真だけは可愛らしく(笑)

#visuallyimpaired #視覚障害児 #fevr #家族性滲出性硝子体網膜症 #長男
#熱出た #教育相談 #市役所の対応に不満 #就学前にできること

24時間テレビを見て、今年のテーマ「人生を変えてくれた人」ですぐ子供たちを思い浮かびました。
初めは長男、そして、次男。
家族性滲出性硝子体網膜症を診断を受けたあの日から私達夫婦の人生は変わりました。
まだまだ未熟なママパパだけど、子供たちのために何が1番いいのか模索しながら頑張っていきたいと思います。

本当に24時間テレビを見ていると子供たちの目の見えないことが子供たちにとってプラスになると良いなー😊

ママの希望は、ピアノ奏者かパラリンピックに出たら嬉しいな(笑) #視覚障害児 #fevr #視覚障害 #兄弟
#visuallyimpaired #24時間テレビ #24時間テレビ2018

長男の謎ダンス(笑)
好きな曲だったり面白い音だったりするとテンションMAX! #長男 #視覚障害児 #視覚障害 #fevr #visuallyimpaired #謎ダンス #テンション上がる

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