#sidekudossairaus

MOST RECENT

Toukokuu on maailmanlaajuisesti "Ehlers-Danlos Awaress Month" -nimellä kulkeva kuukausi. Tällöin on tapana tiedottaa Ehlers-Danlosin oireyhtymästä monin eri tavoin sosiaalisessa mediassa ja tuoda esiin sitä, millainen tämä oireyhtymä on ja miten tällaisen sairauden kanssa arki sujuu. Ota sinäkin selvää EDS:stä mm. osoitteesta https://www.ehlers-danlos.fi ! #eds #ehlersdanlosinoireyhtymä #ehlersdanlossyndrome #fragilebutunbreakable #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlosawarenessmonth #theehlersdanlossociety #ehlersdanlosfinland #harvinaiset #lääkäri #lääketiede #harvinaisetsairaudet #kuntoutus #diagnostiikka #diagnoosi #genetiikka #perimä #tutkimus #sidekudossairaus #hypermobiliteetti #yliliikkuvatnivelet #keskisuomenkeskussairaala #potilasaktiivi #vertaistuki #ortopedinongelma

"Voisin kuvailla kipuani huonona päivinä kuin kofeiinihuuruisena tyyppinä, joka puhuu vieressäni taukoamatta kovaan ääneen, kysyy toistuvasti samoja kysymyksiä vaatien vastauksia, tökkii samalla saksilla kylkiin ja taustalla joku raapii kynsiään liitutauluun." ❤️
.
Tervetuloa lukemaan blogiin, miltä sidekudossairaan elämä huonona päivänä näyttää 🙌 Linkki biossa.
.
@kauneusjaterveys #slowisbeautifulblog
//My favourite pyjamas 😍

Posti toi tänään EDS:ää sairastavan ensiapukortin, joka on työstetty/uudistettu yhteistyössä Reumaliiton ja Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen kanssa. #ensiapu #ensiapukortti #käsittelepotilastavaroen #eds #ehlersdanlosinoireyhtymä #harvinaiset #sidekudossairaus #suomenehlersdanlosyhdistys #sedy #reumaliitto #firstaid #firstaidcard #ehlersdanlossyndrome #fragilepatient

Saatoin ehkä revetä 😂😂 Tää on just niinku minä. Ja pari ystävääkin 😉 No vähän vielä subluksoituvaa lonkkaa ja rannetta tähän kylkeen, niin ollaan aika kotoisissa meiningeissä. Ja liikutaan miten liikutaan... ...eri apuvälinein, milloin mitenkin! Joskus ei ollenkaan, joskus sentään muutamia kymmeniä metrejä kerrallaan. Huumori ja erityisesti musta huumori + tilannekomiikka ja sarkasmi on niin parasta, vaikka kuinka vaikeeta ois!! #humor #huumori #meme #meemi #funny #nauruterapia #laughingtherapy #eds #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #jointhypermobility #vaikeaniveltenyliliikkuvuus #harvinaiset #sidekudossairaus #ortopedinongelma #keskisuomenkeskussairaala

"Yleensä alan hymyillä, kun minuun laitetaan neuloja, sillä ne rauhoittaa hermostoni täysin ja kivut lähtee pois". Akupunktio on aikamoinen ihmehoito 😍 Lue blogista lisää, mitä akupunktio on ja miltä se tuntuu (linkki biossa) @kauneusjaterveys #slowisbeautifulblog #akupunktio

"Suurimmat haasteet treenaamiseen minulle tuottaa nivelteni ylisuuret liikeradat, krooninen kipu nivelissä, huono lihaskunto ja palautumiskyky sekä huono rasituksen sietokyky. " Miten näillä eväillä treenataan? Lue lisää blogista, linkki biossa 😘 @kauneusjaterveys #slowisbeautifulblog Kuva @anijanica

"Miten ihmeessä voin kasvattaa lihaksiani, jos en pysty rasittamaan itseäni?". Ilmianna treenivinkkisi blogiini ❤🙏 @kauneusjaterveys #slowisbeautifulblog Kuva @anijanica

Blogissa juttua sidekudossairaudesta - vaikka se haurastuttaa kehoani se tekee minusta vahvemman ihmisen ❤ ➡ Linkki biossa 😘 @kauneusjaterveys #slowisbeautifulblog Kuva: @anijanica

Toukokuu on kansainvälinen Ehlers-Danlosin oireyhtymän "tietoisuuskuukausi", jolloin tästä perinnöllisestä, harvinaisesta (ja/tai huonosti tunnistetusta sekä diagnosoidusta) kehon sidekudoksen rakenteeseen ja kestävyyteen vaikuttavasta oireyhtymästä levitetään vielä tavallistakin tehokkaammin tietoutta eri viestintäkanavissa.
Ehlers-Danlosin oireyhtymäksi kutsutaan joukkoa sidekudossairauksia, jotka aiheutuvat perinnöllisesti määräytyneistä puutteista kollageenin rakennusprosessissa. Kollageeni kuuluu kehon perusrakennusaineisiin. Se on proteiini (= valkuaisaine), jota on miltei kolmasosa kaikesta kehon proteiinista.

Ehlers-Danlosin oireyhtymälle ovat tyypillisiä mm. nivel-, luusto-, jänne-, iho- ja verisuonimuutokset, heikko rasituksen sieto, krooninen kipu sekä mm. yliliikkuvien nivelten luksaatioista ja subluksaatioista (kokonaisista tai osittaisista nivelten sijoiltaanmenoista) aiheutuva kipu, hermoston poikkeava toiminta tai vaikkapa ongelmat sisäelinten toiminnassa. Oireita voi olla eri puolilla kehoa ja oirekuvat ovat yksilöllisiä kuten geenitkin ovat.
Joidenkin sairastuneiden oirekuvat ovat lieviä ja he pystyvät elämään lähes tavanomaista arkea tietyin rajoituksin kun taas joillakin on niin vaikea tilanne, että he ovat vaikeasti invalidisoituneita ja tarvitsevat päivittäin erilaisia apuvälineitä (monenlaiset pienapuvälineet, erilaiset nivelten tuet tai ortoosit, liikkumisen apuvälineet kepeistä pyörätuolin kautta sähkömopoon ja sähköpyörätuoliin ym.) tai monenlaista muuta avustamista päivittäisessä elämässään. Monelle säännölliset vierailut sairaalassa erilaisten tutkimusten, operaatioiden tai muiden akuuttien syiden vuoksi ovat arkipäivää, samoin esimerkiksi fysio-, allas- sekä toimintaterapia.

#ehlersdanlosawareness #ehlersdanlosawarenessmonth #ehlersdanlosinoireyhtymä #eds #harvinaiset #sidekudossairaus #multisysteemisairaus #tietoisuuttaedistämässä #medicalzebras #zebrastrong #invalidiliitto

Se tunne kun löydät uudelleen vanhan lempparipaidan 😍

P.S. Uusi video tubessa, aiheena eräs krooninen sairaus 💪 Linkki biossa! #uctd #sidekudossairaus #tubettaja #chubbycheeksforlife

Eilinen oli mahtava päivä 😊 Lisää infoa mun Facebook-sivulla "Kiinteyttävä vaikutus -blogi", katso linkki mun profiilista ylempää! ⤴⤴ On ollut todella epätodellinen olo tänään, kävimmekö todella Helsingissä? Ja tapasinko todella ehkä parhaimman, rauhallisimman ja empaattisimman lääkärin kuin koskaan missään, vaikka mua nykyäänkin hoitavat todella hyvät lääkärit? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on nyt vahvistettu mun päädiagnoosiksi HUS fysiatrian poliklinikan ylilääkärinkin toimesta. Suvussamme on myös selkeästi Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Olen kiitollinen ja tunnen olevani etuoikeutettu siitä, että pääsin tapaamaan tätä ylilääkäriä, joka on Suomen yksi parhaista perinnöllisten, harvinaisten sidekudossairauksien asiantuntijoista erityisesti EDS:n osalta. Hän sanoi, että halusi ottaa mut vastaanotolleen "viheltääkseen pelin poikki." Saan tilanteeseeni sopivat hoito- ja kuntoutussuositukset ja myös lausunnon nykytilanteestani. Mun tapauksessa tärkeää on se, että kuntoutus (fysio- ja allasterapia) on säännöllistä mutta todella hellävaraista, perinteinen kuntoutus ja "treenaa hulluna" ei todellakaan sovi, koko keho menee shokkitilaan ja nivelten tilanne pahenee entisestään. Koko kehon rentoutumiseen on myös kiinnitettävä huomiota, jotta yliaktiivinen hermosto rauhoittuisi ja koko surkeaa tukirankaa erittäin kovassa rasituksessa kannattelevat lihakset rentoutuisivat edes joskus. Tähän ehdotettiin esim. lämpimässä vedessä ihan vaan kellumista. #hus #fysiatrianpoliklinikka #fysiatrinongelma #ortopedinongelma #diagnoosinvahvistus #ehlersdanlosinoireyhtymä #eds #sidekudossairaus #harvinaiset #toivoaon #elämä #fighter #taistelija #enannaperiks #helsinginjauudenmaansairaanhoitopiiri #hyks

Polven subluksaatio/luksaatio (ks. lumpio, joka polven oikeassa reunassa eli minusta katsoen polven vasemmalla puolella osittain) keskellä yötä ei ole niitä miellyttävimpiä kokemuksia! Tätä kolinaa se on kun tilanne on pahimmillaan eikä kävely onnistu tällöin juuri ollenkaan. | Knee subluxation/luxation in the middle of the night isn't one of those most pleasant happenings in life I'll tell ya...! #polvivammat #kneeproblems #subluxation #luxation #polviluksaatio #ehlersdanlossyndrome #eds #ehlersdanlosinoireyhtymä #sidekudossairaus #harvinaiset

Ensin fysioterapiaa vasen polvi aivan vinksallaan ja pamahdellen (eli treenattiin lähinnä yläkroppaa), mokkapalojen leipomista juniorin vappukekkereihin... Näiden jälkeen läjä särkylääkkeitä, kahvia ja sohva. Tästä en hetkeen liikahda mihinkään... #päivänpuuhat #fysioterapia #kuntoutus #leipominen #mokkapalat #selviytyjät #iittala #taika #kahvihetki #sohvaperuna #lusikatkäytetty #lusikkateoria #nivelvammat #sidekudossairaus #lonkkadysplasia #polvivammat #lihasheikkous #ehlersdanlosinsyndrooma #ehlersdanlosinoireyhtymä #eds #edssuomi #apuväline #kepit #munelämä

On sunny, beautiful winter/early spring days like this I have to admit it feels a bit sad not to be able to just go and enjoy winter activities like downhill skiing, walking in the beautiful nature, just enjoying life without thinking "do my legs work today and how do they work"... I'm just standing and hobbling here at our backyard terrace, enjoying a bit of fresh air, landscape and sun. #limited #movements #walkingproblems #jointhypermobilityproblems #connectivetissueproblems #weaklegproblems #hipdysplasia #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #kävelyongelmat #toimintakykyongelmat #nivelongelmat #sidekudossairaus #lihasheikkous #lonkkavika #maisema #takapiha #helmikuu #talviaurinko #kaunista

Most Popular Instagram Hashtags