#rettsyndrome

15421 posts

TOP POSTS

Ещё одно тайско-райское фото 👶🏼
Именно там София в свои полтора начала уверенно садиться сама 🐿
И именно там в последний день нашего замечательного отдыха я зашла случайно в почту и увидела злополучное письмо из геномеда 📬
Патогенная мутация в гене МЕСР2. Мутация описана в гетерозиготной форме у пациентов с синдромом Ретта. Загуглила и...таки оправдались самые худшие ожидания, которые я только могла на тот момент представить.
Это был шок, страх, гнев, разочарование. Я просто не могла в это поверить. В такие минуты, разумеется, очень важна поддержка близких. Со мной рядом был нужный человек. Через 4 дня и следа не осталось от моего не стабильного психологического состояния. Я полностью "отошла" и уже самой приходилось успокаивать всех друзей и знакомых, которые с сочувствием и сожалением писали и звонили. Скажу я так, моя жизнь изменилась, точнее некоторые взгляды, произошло своего рода переосмысление. Но отношение к дочке осталось прежним. Ведь для меня она такой же родной, любимый и лучезарный ребёнок, которым и была. Я смотрю на неё и мне не хочется грустить. Хотя для кого-то это может показаться глупым, но я живу в розовых очках и мне так нравится, я бесконечно верю в лучшее и уверена, что все у нас получится 🙏🏽
И всю свою благодарность своим родным, друзьям и вам, дорогие мои, кто в тот момент нас поддерживал, невозможно уместить в строках этого поста ❤️
Я счастлива, что меня окружают такие люди и рада, что кому-то мои откровения пошли на пользу 🙌🏽
На самом деле очень много слов с благодарностью от мам особенных деток я за все это время прочитала в Директе, и конечно, это вдохновляет и мотивирует, придаёт сил и понимания, что мы движемся в верном направлении 🤞🏽
Всем хорошего дня, крошки 💋
А у нас сегодня 6 процедур 😅🤓
#солнечныйангел #особенныйребенок #синдромретта #rettsyndrome #маминосчастье #маминарадость #маминажизнь #моясофи

Notre petite cocotte prend des forces. MERCI ...au personnel soignant #hopitalpierreboucher #superinfirmieresetinfirmiers #rettsyndrome #notrepetitange #beaucoupdamour

Наши маленькие успехи 👏🏽☺️😍 Уже что-то похожее на ползание 🐌 #мояособеннаядевочка #особенныйребенок #синдромретта #солнечныйангел #rettsyndrome

I'm the luckiest. 😍
.
.
.
#rettsyndrome #specialneedsmom

This makes my mom heart want to burst! Love this sweet girl so much!!!Henslee didn't want to leave the music at summer fest! #summerfest #rettsyndrome #music #misshenslee

Lovely night with great company @jowilsontv and @emilyward88 raising money and awareness for #cureforDylan & #rettsyndrome. Getting closer to that cure 🤞🏻! Thanks to @makeupclaire and @shanihodge for getting me ready for it x

FRIDAY FAMILY!! ❤️😍❤️ 💕 Super Siblings of The Day!! 💕 Let's show some love and support to our special needs and special siblings of the day!! @erinmyluv Show Love!!!! .
.
.
.
🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹
Tag Your Special Needs Siblings at #specialneedssiblings so we can see and feature you!!! We Love Our Super Sibs!! 👏👍😍 Thank You For Being Apart of such a wonderful community!!
🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹
#specialneedssiblings #specialneedsparents #specialneedssister #specialneedsmoms #specialneedsdads #specialneedsbrothers #specialneedsfamilies #support #epilepsy #autism #downsyndrome #brothers #family #congenitalheartdefect #disability #disorder #dwarfism #wheelchair #therapy #sensory #sisters #lupus #lyme #criduchat #angelmansyndrome #rettsyndrome #adhd #mitochondrialdisease #chargesyndrome #sotosyndrome

Hooray hooray it s a holi holiday.....🎶🎶🎶🎶 #rett #rettsyndrome #lafrance #normandie

Today's adventure with Jaelyn and Adam! #bff #friends #atlhousewivesgno #rettsyndrome #rettgirl

MOST RECENT

** look into my eyes and hear what I am not saying for my eyes speak louder than my voice ever will** #lovemysister #rettsyndrome #curerettsyndrome #daddydaughter

We went to the #halifaxpride parade today! We had a great time until the end when it got a little crowded and we couldn't see🙈. MacKenzie had a blast😄 We had to protect her trach a few times from water guns but it was nice to get cooled off a bit! I think we may have gotten a little too much sun🌞🤔
.
.
#rettsyndrome #asthma #gtube #jtube #tubie #seizures #epilepsy #scoliosis #spinalfusion #baclofenpump #iwk #portacath #nonverbal #wheelchair #specialneeds #spasticity #trach #tracheostomy #prideparade

Hoy sábado, hago una pausa en mi historia para felicitar a mi mamá en su cumpleaños 🎉🎉. .

Gracias Mamá por todo tu amor y tu cariño. Por tu entrega incondicional conmigo y con mi hermanito. Por estar siempre pendiente de nosotros.💕 .

Para mí eres y serás la mejor mamá del mundo 🌎. Te escogería una y mil veces más. Aunque no te lo pueda decir con palabras, te lo digo con mi mirada... TE AMO CON TODO MI CORAZÓN 💗. .

PD: Mi madrina Titi me ayudó para escribirte estas palabras 😘. .

#UnaPrincesaDeLuz #PrincesaDeLuz #PrincessOfLight #RettSyndrome #SindromeDeRett #Rett #PrincesaRett #RettPrincess #RettGirl #NiñaRett #RettAngel #AngelRett #Niña #Girl #Mom #Mama #Mommy #Birthday #MomsBirthday #GoFundMe  #Help #Ayuda #Epilepsia #Epilepsy #Valencia #Venezuela

Good morning, world! 🌞 Buongiorno a tutti! 🌞Доброе утро🌞 всем отличных выходных! Buone fine settimana 🌸🌺have a great weekend ☀️🌈🌟 рэпчику сейчас Вам забацаю, друзья! 💪🏼🎼🎹 #rett #rettsyndrome #rettsyndromeawareness #fashionsupermia #supermia #iloveitaly #tiamoitalia #travelmia #nike #nikeshoes #nikeshoeskids #primark #hm #hmkids

Hoy Sábado 22 de Julio se abre el telón de la esperanza en la #VIRettMálaga no te lo pierdas porque juntos seguimos Pa'Lante!!!
#sindromerett #VerbenaSolidaria #sindromederett #rettsyndrome #investigacionrett #rett #sindromerett #terapia

DAY 197 #Harley365 .
💜💕💜💕💜💕💜
.
What do you do when it's #toohot to play outside? You lay on the floor...it's cool on the floor!😉☺️ We are also raising awareness this summer for #rettsyndrome with #summerpowertheflower #untilshecan 💜
.
DON'T FORGET TO ENTER MY BIRTHDAY GIVEAWAY! #harleysbirthdaygiveaway2017 🎂🎉🐾☺️ Check out my birthday post for more info! A big huge THANK YOU to @chesapeakepups for hosting my birthday giveaway!😘
💜💕💜💕💜💕💜
.
@harleys_bakery has NEW FUNDRAISER for @quinns_story going on now! Visit the link in our profile to go directly to the fundraiser listing! 🐾🐶 Or visit harleysbakery.etsy.com/ 💜
.
Don't forget to go check out Harley @6danesandsunday every #HarleyHumpDay Wednesday 😋
.
💜
.
Don't forget to tag your photos with #6dsfeatureme for a chance to be one of the three features every Sunday on @6danesandsunday😊
.
💜
.
@6danesandsunday pawtners tagged
.
etsy.com/shop/harleysbakery #greatdanesofig #danesofinstagram #greatinstadanes #greatdanephotography #greatdane #greatdanesunleashed #greatdanelove #greatdanes
#repostmydane #danesunlimited #instadane #greatdanesforlife #greatdanesforever #greatdanemoments #greatdanenation #greatdanelover #instadaily #photooftheday #cute #dogtreats #giantbreedlovers #homemadedogtreats

Hooray hooray it s a holi holiday.....🎶🎶🎶🎶 #rett #rettsyndrome #lafrance #normandie

Because it's Friday.. that's why! #atlhousewives #rettsyndrome #rettgirlsrock #networkingworks

Mi familia aún estaba en shock con el resultado de la prueba. Seguían las dudas y temores. .

Fuimos de paseo al parque para distraernos un rato y así poder caminar libremente en la grama y sentir la brisa en mi cara, cosa que me gusta mucho. También conocí un caballito.

Tenía 21 meses.
Diciembre 2012. 
#UnaPrincesaDeLuz #PrincesaDeLuz #PrincessOfLight #RettSyndrome #SindromeDeRett #Rett
#PrincesaRett #RettPrincess #RettGirl #NiñaRett 
#RettAngel #AngelRett #Niña #Girl 
#GoFundMe  #Help #Ayuda #Epilepsia #Epilepsy #CrisisDeMedicamentos 
#Caballo #Horse #NegraHipolita #Marcha #Walk #Valencia #Venezuela

A picture that portrays our personality #ncssponsorshipday #ncschallenge #teamedwards #reverserett #rettsyndrome

Most Popular Instagram Hashtags