#rett

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#Repost @fundacionochotumbao
・・・
Ayer nuestros guerreros pedalearon por #Elsa, una princesa #Rett de Cádiz.
Llegaron al destino gracias a ella. ❤️
Sigue el reto. Hoy hasta Niza. ¿Quieres apoyar la investigación?
Infórmate en www.miprincesarett.es/objetivorett
@triki145 @martin.giacchetta
@todosloscaminos_doc

#Repost @fundacionochotumbao with @repostapp
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Ayer nuestros guerreros pedalearon por #Elsa, una princesa #Rett de Cádiz.
Llegaron al destino gracias a ella. ❤️
Sigue el reto. Hoy hasta Niza. ¿Quieres apoyar la investigación?
Infórmate en www.miprincesarett.es/objetivorett
@triki145 @martin.giacchetta
@todosloscaminos_doc

«Non mi manca nulla di quello che potremmo fare se non ci fosse la #malattia; semplicemente perché non vogliamo #fare #niente che non contempli la presenza di Giulia. Quello che davvero mi manca è sentirmi chiamare #mamma». Dopo lo #schiaffo della #diagnosi, Roberta si è rimboccata le maniche per #combattere la #sindrome di #rett

Eternamente agradecidos a nuestro Guerrero Rett @canco_drilo y a nuestra Hada Rett @rosalopezoficial
Gracias por ayudarnos a escribir un Final Feliz para nuestras Princesas.
#Rett #investigación #princesasyprincipesrett #miprincesarett #tucaramesuena

Córka spaceruje tatuś się regeneruje.
#rett #rettsyndrome #rettgirl #zespołretta #spacer

#Verberett4 gracias #Malaga un besazo a todas las niñas y niños #Rett #Porlainvestigaciondelsindromederett 💗

My best buddy #Rett

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Any support you lovely people can give us for little Florie would be greatly appreciated!! Full details are on our facebook page!
https://www.facebook.com/Madhousetattoos/
@madhousetattoo @jimdistortion @adamdeath #madhousetattoo #justgiving #floriesfund #floriesfundtofightrettsydrome #rettsyndrome #rettsyndromeawareness #rett #tattoo #raffle

Aurelia Dahsian
Nak gadis cantik sempurna paripurna perfecto 😍😍😍
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#rettsyndrome
#rettsyndromeindonesia
#rett
#silentangel

Aurelia...
Gak cukup,
Sejuta kata buat kalimat "mama bahagia punya Aurelia"
Sejuta ungkapan "mama bersyukur & bangga dengan Aurelia"
Sejuta harapan dan tak terhitung doa "Aurelia selalu bahagia & selamat dunia dan akhirat"
💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Tapi dengan dada tegak, mama akan selalu bangga gendong aurelia kemanapun sampai kapanpun. Mama akan selalu jadi pelindung kamu di dunia ini.
Dengan ikhlas & rasa syukur, mama akan selalu jaga dan rawat kamu, nak.
Papa, mama, Luffy semua sayang, bersyukur, dan bangga sama tjetje Aurelia👨‍👩‍👧‍👦💜
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#mamabapertengahmalam
#mamasokpuitis
#mamainsomnia
#mamaminumkopi
#aureliadahsian
#rettsyndrome
#rettsyndromeindonesia
#silentangel
#rett
#raredisease
#heavenchild
#specialneeds
#specialneedschildren

Besties doing their thing #rett #bestfriends #lego #playdate

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그네에서 먹고자고울고웃고🍲😴😭😋
온종일 그네랑 한몸
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#rett #rettgirl #rettsyndrome
#남매둥이윤서의성장일기 #남매둥이윤서_31개월

목요일.열이펄펄.다토.조퇴.편도염.옥수수죽.
조금도아프지말라니깐.오빠말대로.아정이는아프아기니깐하루만열나.오빠는이틀열났었어.사랑하는신아정.아픈데또아픈아정.세상불쌍아정.#아정씨#예쁨씨#rett

Este Sábado 22 de Julio nuestra VI Verbena #RettMálaga por y para nuestras Princesas y Príncipes con Síndrome de Rett seguimos Pa'Lante!!!
#sindromerett #terapia #VerbenaSolidaria #sindromederett #rettsyndrome #investigacionrett #rett

Aún no llegaban los resultados de la prueba genética para la determinación de la mutación MECP2. .

En el vídeo estaba jugando con una aplicación que tiene sonidos de animales. .

Entre los exámenes e informes que teníamos ya listos estaban:
*RMN cerebral: Normal, Junio 2012.
*EEG: Normal, Octubre 2012.
*Ácidos orgánicos en orina: normal, octubre 2012.
*Aminoácidos, Biotinidasa cualitativa, cistina-homocistina: normal, octubre 2012.
*Evaluación en Foniatría indicaba inicio de terapia de lenguaje y dieta libre de gluten, lácteos y azúcar. Octubre 2012.

Tenía 20 meses.
Noviembre 2012.
#rettsyndrome #SindromedeRett #Rett #rettprincess #Rettgirl #NiñaRett #niña
#girl #GoFundMe #PrincesaRett #help #Ayuda #epilepsia #epilepsy #princesadeluz #princessoflight #RettAngel #AngelRett #EEG #GlutenFreeDiet #UnaPrincesaDeLuz #crisisdemedicamentos #Valencia #Venezuela

Córka spaceruje tatuś się regeneruje.
#rett #rettsyndrome #rettgirl #zespołretta #spacer

El trabajo específico de tren inferior en el gimnasio pasa factura. Los 4km de calentamiento que hice antes de las series fueron una tortura , no por falta de fondo, sino porque las piernas me pesaban muchísimo y las agujetas en los isquios ... ufffff. .
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Sin embargo las cuestas me fueron muy bien y, a la vuelta rodé con las piernas algo más "sueltas" 🙄🤔😳 .
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Espero que sea buena señal 😁🤘🏽 #fb_trainer #conlosdebereshechos #veganrunner #veganpower #veganwarrior #sargentoaguacate #lahuertecilladeana #canaryenergy #tinamar_runner #hábitatsalud #consultadealimentacióndavidrodríguez #fuckcancer #diabetessucks #yosoyimheart #yosoyjoëlette #nocorrosola #soyguerrera #muéveteporlosquenopueden #rett #actitud #buscandomimejorversión

«Non mi manca nulla di quello che potremmo fare se non ci fosse la #malattia; semplicemente perché non vogliamo #fare #niente che non contempli la presenza di Giulia. Quello che davvero mi manca è sentirmi chiamare #mamma». Dopo lo #schiaffo della #diagnosi, Roberta si è rimboccata le maniche per #combattere la #sindrome di #rett

Mientras seguían exámenes médicos y esperábamos los resultados de la Mutación MECP2, también había tiempo para divertirse. .

Aquí fue mi primera vez en un colchón inflable, quería ponerme de pie, pero no podía. .

Cada día que pasaba y no llegaba "El Resultado" de la prueba genética, mamá pensaba "Sí: las manos, la pérdida del habla, lo inestable de mi marcha"... Pero una voz también le decía "No: no convulsiona, no tiene escoliosis. Ella no tiene nada, sólo está algo desfasada". .

Tenía 20 meses.
Noviembre 2012.
#rettsyndrome #SindromedeRett #Rett #rettprincess #Rettgirl #NiñaRett #niña
#girl #GoFundMe #PrincesaRett #help #Ayuda #epilepsia #epilepsy #princesadeluz #princessoflight #RettAngel #AngelRett #estereotipias #EstereotipiasMotoras #Stereotypies #MotorStereotypies #sonrisa #smile #UnaPrincesaDeLuz #ColchonInflable #crisisdemedicamentos #Valencia #Venezuela

#재활치료 #소아재활
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#갈릴레오 이렇게 신나게 타본게 얼마만인지,
30분 내내 싱글벙글 들썩들썩😁🤗
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열감기 이후로 밥을 통 안먹어서 속썩이더니 오늘 점심 아기짬뽕국물에 밥말아서 한대접 클리어🍜
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#병원밥좋아하는여자 #엄마밥이맛이없나봄
#rett #rettgirl #rettsyndrome
#남매둥이윤서의성장일기 #남매둥이윤서_31개월

감자.좋음.치료.수요일.경보음.이러니안전불감증.별일아님.시끄러.#아정씨#예쁨씨#rett

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