#rett

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#Repost @fundacionochotumbao with @repostapp
・・・
Ayer nuestros guerreros pedalearon por #Elsa, una princesa #Rett de Cádiz.
Llegaron al destino gracias a ella. ❤️
Sigue el reto. Hoy hasta Niza. ¿Quieres apoyar la investigación?
Infórmate en www.miprincesarett.es/objetivorett
@triki145 @martin.giacchetta
@todosloscaminos_doc

1/4 #Rett

#Repost @fundacionochotumbao
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Ayer nuestros guerreros pedalearon por #Elsa, una princesa #Rett de Cádiz.
Llegaron al destino gracias a ella. ❤️
Sigue el reto. Hoy hasta Niza. ¿Quieres apoyar la investigación?
Infórmate en www.miprincesarett.es/objetivorett
@triki145 @martin.giacchetta
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[#IR] Ivonne Reyes solidaria 💜 en el evento de apoyo al Síndrome de Rett y Apnaba en Badajoz ✨ Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) ✨ @miprincesarett #Rett #miprincesarett

Regalos hechos a mano con mucho cariño que son únicos. Los bolsos viajarán a Agaete para la super mamá #rett Menchu y su hija Paula 💜 . Y las pulseras para mi y mi familia (siempre es útil llevar brújula, silbato y pedernal en cualquier salida a la montaña) #gracias

Hoy te elevo por la calle de Málaga buscando tu Gracia y Esperanza.
#rett #investigación #sarabaras
@sarabaras en mi alma

happy birthday to the best bro out there! #onlyoneyearleft #rett #17

Ayer nuestros guerreros pedalearon por #Elsa, una princesa #Rett de Cádiz.
Llegaron al destino gracias a ella. ❤️
Sigue el reto. Hoy hasta Niza. ¿Quieres apoyar la investigación?
Infórmate en www.miprincesarett.es/objetivorett
@triki145 @martin.giacchetta
@todosloscaminos_doc

Você está vendo essa princesa linda da foto ?
Ela é a Aline e seus pais estão pedindo nossa ajuda ! Veja o texto que seu tio publicou para pedir a atenção e colaboração das pessoas :
................................................................. Há 4 meses minha afilhada Aline (agora com 3 anos) foi diagnosticada com Síndrome de Rett, uma doença neurológica, relativamente rara (de causa genética), que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas) em todos os grupos étnicos.
Clinicamente é caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.
Ainda não há cura e nem tratamentos medicinais disponíveis.
Por isso meu irmão e minha cunhada resolveram organizar um crowdfunding no Brasil para apoiar a RSRT, instituição que está liderando as pesquisas mais promissoras em busca da cura.
Se puderem colaborar e/ou divulgar para seus contatos, agradecemos de coração em nome da ALINE.
rettgive.org/aline
#rett #rettgive #juntossomosmaisfortes

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J'arrive pas à mettre de mots sur son regard et portant je ressens plein de choses en le voyant... #portrait #handicap #rett #regard #enfant #noiretblanc #emotions #audreyguyon #photographeinterprete #expression #syndromederett

" @miprincesarett
Buenos dias Hadas y Guerreros, seguimos empujando el carro y os presentamos lo que nos llega desde el Hospital San Juan de Dios. El proyecto que financiamos desde nuestra Asociación Princesa Rett junto a la Asociacion Rettandoalsíndromede Rett en este segundo año. Seguimos avanzando y ahora quieren comenzar un ensayo con pacientes por lo que necesitan reclutar el mayor número de pacientes Rett posibles. Si alguien está interesado en participar que se pongan en contacto con el mail de la foto. Cuántas más niñas se apunten los resultados serán mucho más importantes...Una vez mas quisiéramos agradecer a todos vuestro apoyo ,ya que todo esto es posible gracias a vuestro esfuerzo y colaboración!! Cada vez estamos más cerca... "

#SindromeDeRett #Help #Ayuda #Investigación #Rett #SeNecesitan #PrincesasRett #PrincipesRett de #España #PorLaInvestigacionDelSindromeDeRett #PorqueTodasLasPrincesasMerecenUnFinalFeliz #Proyecto #HospitalSanJuanDeDios #Barcelona #Salud #Bienestar #CalidadDeVida #Vivir #Vida #Vivela ayudando, apoyando a buenas y reales causas. #PorqueElAyudarNoEsUnaObligaciónEsUnPrivilegio

Regalos hechos a mano con mucho cariño que son únicos. Los bolsos viajarán a Agaete para la super mamá #rett Menchu y su hija Paula 💜 . Y las pulseras para mi y mi familia (siempre es útil llevar brújula, silbato y pedernal en cualquier salida a la montaña) #gracias

#fiken#rett frå tre#spania# 😄

#Rett was there
Joséphine Baker fermée pour travaux 😭

4/4 #Rett

3/4 #Rett

2/4 #Rett

1/4 #Rett

3/3. #Rett

2/3 #Rett

1/3 #Rett

XD #Rett

Que beijo gostoso você tem! #amigolindo #rett #boomerang

" @unaprincesadeluz
En mi último post hablé de apraxia, pero no les expliqué. .

La apraxia afecta:  la mirada, el habla, el uso de las manos, la marcha, el gateo, el equilibrio, todo. Como dice Elisabet Pedrosa en su libro "Criaturas de Otro Planeta, crónica de una lucha contra el Síndrome de Rett, “es como si el director de una orquesta no estuviera capacitado para dirigirla y los músicos, individualmente, tocasen cuando les viniera en gana”. .

Debido a la apraxia (que interfiere con el habla) y las estereotipias manuales, resulta muy difícil valorar correctamente la inteligencia de las niñas Rett.
Los métodos tradicionales requieren pruebas donde se deben usar las manos y/o lenguaje oral, lo que es prácticamente imposible para los pacientes con este síndrome. .

#RettSyndrome #SindromeDeRett #Rett #RTT
#Discapacidad #Handicad #Apraxia
#Neurologia #Neuropediatria #Neurology #Neuropediatrics
#Neurodesarrollo #neurodevelopment
#Infografia #Infographic "

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