#pfeiffersyndrome

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Essa fotinha não é de hoje, nessa ele estava de pijaminha e já dormindo, uma gostosura né? Mas só quero aproveitar para me solidarizar com a @almeidanara que descansou e está hoje curada junto de Deus. Como ela sempre fez em suas postagens com muita garra para darmos valor nos detalhes da vida. O simples fato de respirar, de acordar e poder ver o sol na rua, de comer, de escutar, de andar, de mexer os braços e pernas, que muitas vezes nos passa despercebidos e são grandiosos. Hoje consigo entender um pouco do que Deus quer nos dizer sempre, valorizar o ser e não o ter. Deixar essa ânsia pelo dinheiro e o q ele pode comprar. Não podemos ser hipócritas e dizer que não precisamos de dinheiro, mas devemos ter consciência de como usar. Estar junto de quem nos ama é essencial. Valorizar pequenos detalhes da vida é o que vale a pena. Estamos vivendo um mundo onde estamos perdendo pessoas constantemente pela depressão, pelo Simples fato de nunca estar contente com ela mesmo. A chave da felicidade é conseguir valorizar nós mesmos, nem que seja pequena a sua atitude, mas procure sempre ver de uma forma diferente. Procure ver o lado bom de tudo. Com o Gabriel é assim que faço, a cada evolução, uma vitória, uma comemoração. Para vocês terem uma ideia, nós comemoramos quando o Gabriel consegue engolir a própria saliva, pois normalmente ele baba. Como sempre digo, fazer o "jogo do contente" faz a vida ser diferente. #fé #força #perseverança #amor #deus #jesus #maria #pfeiffersyndrome

These came home today!!! This is seriously the cutest thing ever!!! 😍🎓 Kindergarten graduation is June 6th. Now, we leave for Dallas next week, surgery is May 30 --- by the absolute grace of God we might actually be back home for him to go to the ceremony with his classmates.. I honestly don't foresee this happening, it's a huge surgery and and we're certainly not planning to rush back just for his graduation, it would be a miracle of it happened, a very joyous one! (He would have to want to go too, and there's no telling how he's going to feel with the halo on). In fact we're having a party with his classmates this Friday to say goodbye for the summer!
☀️🌊☀️ #kindergrad #2018 #pfeifferstrong #pfeiffersyndrome #jamesonsjourney

Mallory’s teacher just sent me this photo from their butterfly release at school last week. I just love her face, it’s how she embraces pretty much everything! With happiness, excitement and pure joy!! ❤️🐞🦋#mallorysway #butterfly #ladybug #joy #pfeiffersyndrome

Bom dia pessoal! Estou recebendo tantas mensagens do mundo todo. E algumas perguntas, as pessoas me perguntam como eu consegui reagir de forma positiva mediante a uma situação inesperada e de tanta gravidade. E a única coisa que sempre respondo, por que tenho Deus e confio em seus propósitos. Por isso pessoas lindas que nos acompanham, mesmo com todos os afrontes da vida e de pessoas, continuem!
Deus tem planos maiores e melhores para você!
Não se deixe abater e nem permita absorver a negatividade dos dias ruins!
Enfrente de cabeça erguida!
Um dia de cada vez e aos poucos tudo volta para o seu devido lugar!
Não permita que as circunstâncias à sua volta abale seu lado emocional, afete a sua fé e nem roube a sua paz!
Apenas mantenha o foco e siga!
Você pode estar trilhando por um caminho diferente do que tinha imaginado!
Mas não se preocupe, Deus sabe como fazer você chegar ao seu destino!
Procure sempre dizer essas 4 palavras #confio, #espero, #agradeço e #aceito. Sua vida começará a mudar, pode ter certeza. #pfeiffersyndrome
Ah, look do #anjo está lindo para esse frio, pés expostos para estímulo sensorial por alguns minutos. 😍

A mamãe sempre inventando moda, agora ela comprou um aparelho de laser, por que ela estudou e aprendeu que a técnica ILIB trata lesão pulmonar, então... ela quis fazer em mim. Além que essa técnica auxilia em vários outros aspectos. Como ainda sou bebe, o tempo de aplicação é baixo, cerca de 3min, por causa do meu peso. Depois conto para vcs se eu estou melhorando. Mas é tranquilo pessoal, não dói nada, até dormi nesses minutinhos. Ahhhhh os óculos são para proteger meus olhos do laser. #laser #ilib #pfeiffersyndrome #mamaecuida

Bom dia com muita alegria!
Estamos na semana de oração pela unidade dos cristãos!
O que pedir ao Pai?
O Espírito Santo!
Pois o Espírito Santo sustenta a nossa fragilidade humana, levando-nos a viver com fortaleza a Palavra de Deus!
Quer queira ou não, todos somos dirigidos e orientados pela força do Espírito Santo!
Ele é o guia principal da vida interior!
Trilhemos o caminho por ele apresentado!
Quem caminha iluminado sob a luz do Espírito Santo, não tropeça e nem cai nas armadilhas e ciladas do inimigo!
Vamos caminhar sempre confiando nos propósitos de Deus. Eu confio sempre, e você? Olhem minhas pedras preciosas! #pfeiffersyndrome

When Haley stays with my mom on the nights that I work, this is my typical view after she gets up. Sometimes I get “Hey there Momma!” to go with it 💕 #specialneedsmom #leowife #workingmom #pfeiffersyndrome #StalkerVibe #MorningHair #NotAMorningPerson

Our baby girl got to wear her first outfit today :) through all the hard times, I have had so many thoughts in my head lately. And when i start to think negatively and think how are we going to do this? How will we give her what she needs? Can we handle this? How much are our lives about to change? Why did this have to happen to her? Will she have a good quality of life? Will she get to live a long life? Will my son get enough attention or will he feel left out? Will I miss a lot of memories with him? These are constantly things running through my mind. I've been so scared the last few days this week has been a huge blur. I hate knowing what she's going to have to go through. But then I go in and I see her and hold her, and as soon as she's in my arms all of those thoughts go away, she is the sweetest little girl. Her daddy and I love her so soo much. Its going to be a tough road ahead. But we will do anything we can for this little cutie and make sure she is as happy as possible :) we love you Halle ❤ #pfeiffersyndrome #babygirl #miraclebaby

Our precious baby girl Halle Marie Cosgrove was born on 5/14/18 at 12:46 pm 7lbs 3 oz. We love her so much. It's been a hard couple of days. Our baby girl has what they believe is a rare syndrome called pfeiffers. Only 1 in a 100,000 babies are born with it. Basically the bones in the skull fuse together prematurely in utero and makes no room for the brain to grow. It's so heartbreaking being told your child has a defect. All I want is to help her and make it all better and I hate that I can't. There are alot of risks but we are just hoping and praying she gets to live a long and normal as possible life. It's a very scary and hard time for us but I want to share our sweet girl with you all. She will need many surgeries along the way to help her brain grow properly. But the rest of her seems perfectly healthy so far. Tomorrow we go to UC Davis to see a specialist and nerosurgeion and will get the official diagnosis in a couple of weeks. ❤❤❤ #pfeiffersyndrome

Agora vou falar do meu papai, acho que vcs não sabem, mas ele é bombeiro. Tenho tanto orgulho dele, que hoje falei p mamãe com o olhar que eu queria fazer uma homenagem p ele. E ela me vestiu com essa roupinha, fiquei gatão, vcs não acham? E papai quando chegou a noite, ficou super feliz... até minha meia era de caminhão de bombeiro 🚒🚒. Essa roupinha ganhei da prima da mamãe @gisele_patara e nós amamos muito. Obrigada tia Gi, amo vc! Desejo a todos uma boa noite. #pfeiffersyndrome

Quando a gente sai é assim... uma mudança kkkkk. Cada retorno nos médicos precisamos levar, cilindro de O2, bomba de Infusao, aspirador, materiais de necessidades gerais que o Gabriel precisa e uma bolsa normal de um bb comum (com roupinhas e fraldas).. ufa!!!!! Mas a gente consegue. Sempre encontro pessoas iluminadas no caminho, posso chegar a hora que for no HC que o vigilante sempre me arruma um lugar p eu estacionar. Sempre somos prontamente atendidas (apesar q mesmo assim, demora horrores kkkk). Somos privilegiados! Aí vcs me perguntam? Privilegiados??? Onde? Aí eu abro um sorriso e digo: sim, pois sempre tenho a companhia de Jesus ao meu lado. Por isso que tenho uma receita para vcs, desejos simples e que mudam o seu mundo; eu te desejo: *Amor,* pois sem ele não somos nada! *Saúde*, pois precisamos dela para levantar a cada dia!
*Fé*, já que não podemos perder a capacidade de acreditar!
*Bom humor*, para encarar o que vier pela frente!
Com essas quatro coisas a vida fica mais bonita e mais leve. Pode acreditar!
Que tenhamos um dia tranquilo e cheio de vitórias!
Ahhhhh, vou contar como a gente leva o leite pendurado no carrinho, é uma vara de pescar 🙈. Gambiarra do marido kkkk
Tenham um dia muito abençoado! #pfeiffersyndrome

De agora... quando minha fisio @alessandra.oo e to @deh_fh se juntam eu sou super estimulado... ninguém acredita minha evolução!!!! Estou ótimo!!!! Cada dia melhor. Olhem que eu segurei até na barra, tô arrebentando, rs. Hoje eu pesei, tô com 5kg870g e 64cm, evoluindo como um bebê lindo, mamãe diz que sou o orgulho Dela, acho q ela tem razão, até eu tô orgulhoso de mim. 😍 #pfeiffersyndrome

Morro de amor por essas pernas cruzadas 😍😍😍. Gabriel me ensina tanto, sou tão feliz em tê-lo. Ele literalmente preencheu nossa família. Sendo assim, passo p vcs... que
precisamos nos colocar com sobriedade, serenidade, diante do dom sublime, maior, que é a vida!
Vamos experimentar a alegria de viver!
Cada novo dia, é o momento oportuno, para revermos as atitudes, e as escolhas tomadas, na nossa vida!
O que vou fazer da minha vida?
Qual caminho a seguir?
Como realizar os meus sonhos e ideais?
Quem não se questiona acaba por viver uma vida "vegetativa"!
Na sua bondade, Deus distribui gratuitamente seus dons, como oportunidades de superação!
Vamos fazer a nossa semana ser melhor?
Depende de cada um de nós!
Façamos do local onde estamos, o melhor lugar!
Aí.... a semana será maravilhosa!
Deus nos chama a vivermos uma vida feliz! Dessa maneira q vivo hoje, fazendo o "jogo do contente", sempre tirando o melhor de tudo.
Tenha um dia muito abençoado! #vida #alegria #serfeliz #serfelizsempre #serfelizemqualquercircunstância #pfeiffersyndrome

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