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#lemtrada

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🍏🍏Día 2.
Una fiesta de Gandía Shore se está celebrando en mi cabeza (y se lo deben estar pasando fenómeno por todo el folclore de dolor que me produce)

Noche de despertarme muchas, muchas veces, supongo que ambas efecto secundario la #cortisona que me ponen previa a #Lemtrada

Vamos a por el 2o Día.
Sigo con mi lectura de #LaChicaDelTren que me tiene toda loca. ¡Pasen buen día majos!

#EsclerosisMúltiple

💫#Lemtrada día 4💫

Hoy me levanté mejor de ánimo, aunque un poco preocupada porque a mi compi la daban el alta ( aunque feliz por ella que ya estaba recuperada). Ha sido un gran apoyo para mi estos días, y sobre todo estas noches de confesiones entre risas y llantos contándonos nuestras penas, y es que entre nosotras nos entendíamos muy bien.
Pues bien, poco después de comer me quedé solita, pero al rato recibí un mensaje de mí bloquita más cercana, la moni venía a verme!!!! Me ha alegrado mucho su visita, ha sido como tener aquí a todas mis #Bloquitas , me ha hecho olvidarme durante un rato de esta pequeña anécdota que estoy pasando. A las demás os eché de menos, pero os sentí aquí 😘😘😘😘😘 que lo sepáis.

Y estando con la moni apareció una pequeña parte de mi gran familia #Confines, visita totalmente inesperada y que también me ha alegrado mucho, lo mismo os digo, aunque no estuvierais todos presentes ni en el vídeo, os he sentido aquí. Porque me han hecho un vídeo precioso que me ha hecho soltar muchas lágrimas, cosa que ya iba necesitando también, que son muchos días y muchas cosas pasadas. Os admiro mucho a todos y cada uno, valéis mucho y podéis llegar lejos, juntos lo conseguiremos y estoy deseando volver a compartir kilómetros .

Al irse estas visitas entre corriendo al baño (me meo como una campeona cada 5 minutos, a vosotros también os ha pasado? Tantos líquidos.....) total, que en el baño me doy cuenta de que tengo algunos granitos en el pecho, me abro la chaquetilla del pijama y veo que estoy llena, me doy la vuelta y la espalda era un horror, y todo esto a media hora de haber acabado con los últimos antihistaminicos, os podéis imaginar mi cara 😰

En fin, que al rato ya llego mi familia: madre, suegra, hermano, marido e hija, he pasado un rato tranquilo con ellos, y saben más o menos lo que hay y lo que está pasando asi que podemos dedicarnos a hablar de otras cosas que me alejan un poco de aquí.
Esta noche la paso solita en la habitación, estoy deseando volver a casa y poder recuperar mi vida de antes, necesito que mi cuerpo vuelva a funcionar bien otra vez.

Buenas noches .

Fantastisk dag med verdas beste turveninne 👍💃😍veldig kjekt å nå måla sine #gunnarråsa #hjørundfjorden #Sæbø #liveterbestute #lemtrada

Rejoice. Be Still. The Best is Yet to Come. I try to pin words that bring me hope and life in places I’ll see them often (like my office at the church) to remind me that God is in control.
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As many do you know, in the spring I was shocked to learn that there was new damage on my brain and a few weeks later I had full relapse. .
I then learned that I would need to have another round of Lemtrada, the $100 000 drug infusion I had already had 2 rounds of.
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My medical team submitted the request to my health insurance provider and a few weeks later we learned that they would not cover the cost of the treatment (they haven’t covered any of it so far).
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The next step was to appeal the decision and next to apply for compassionate coverage (now called long term free drug coverage).
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And then today I finally got a call my nurse with the news that I was approved for compassionate coverage and my treatment dates were scheduled!! 🙌🏻
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This means that once again my immune system is going to be wiped out with the hope that my malfunctioning immune system will stop attacking my brain and spine. .
To say that I’m not looking forward to treatment is an understatement;. It’s exhausting and takes a huge toll on my body, but I’m so grateful I have the chance to get healthy again. .
Thanks for all your prayer and words of encouragement. Believing with all my heart that God’s Not Finished Yet!
#lemtrada #ms #multiplesclerosis #autoimmunedisease

Port and Tims in my hand this morning.

Tims is the best thing to have when you're in the hospital all day.

#lemtrada #timhortons

Round 1, Day 1.
My trooper. ❤️ #lemtrada #multiplesclerosisfighter

Day 2: Have the company of @constancerdh01 and @ravensnestneedlework today. Makes it feel better to be here with people, rather then alone, sick, and scared. Threw up and had a migraine yesterday then was weak and tired the rest of the day. #multiplesclerosis #lemtrada #yeartwo #daytwo #lovemysupportsystem

R1D2: Feeling really good. Once I got home last night and the fever broke I felt much better. Had some nice energy from the steroids. I was able to prep for a crockpot meal that's going now for tonight's dinner. I'm in the chair and hooked up the today's steroids. Let's do this! 💪#ms #multiplesclerosis #lemtrada

Feeling Blessed today. Thanks to the soul fam for holding it down and keeping me sane during the last week of clinical trial weirdness. Now - we wait 😬 #LifeWithMS #UBCMSClinic #Lemtrada #sofresh

MOST RECENT

New blog post! ✒️➡️ http://supermagneticgirl.blogspot.com.au ⬅️ (not the link in the bio)
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#ms #mslife #thisisms #multiplesclerosis #kissgoodbyetoms #curems #chronicillness #spoonie #disability #recovery #lemtrada #lemmie #immunotherapy #alemtuzemab #infusion #blog #hope

💫#Lemtrada día 4💫

Hoy me levanté mejor de ánimo, aunque un poco preocupada porque a mi compi la daban el alta ( aunque feliz por ella que ya estaba recuperada). Ha sido un gran apoyo para mi estos días, y sobre todo estas noches de confesiones entre risas y llantos contándonos nuestras penas, y es que entre nosotras nos entendíamos muy bien.
Pues bien, poco después de comer me quedé solita, pero al rato recibí un mensaje de mí bloquita más cercana, la moni venía a verme!!!! Me ha alegrado mucho su visita, ha sido como tener aquí a todas mis #Bloquitas , me ha hecho olvidarme durante un rato de esta pequeña anécdota que estoy pasando. A las demás os eché de menos, pero os sentí aquí 😘😘😘😘😘 que lo sepáis.

Y estando con la moni apareció una pequeña parte de mi gran familia #Confines, visita totalmente inesperada y que también me ha alegrado mucho, lo mismo os digo, aunque no estuvierais todos presentes ni en el vídeo, os he sentido aquí. Porque me han hecho un vídeo precioso que me ha hecho soltar muchas lágrimas, cosa que ya iba necesitando también, que son muchos días y muchas cosas pasadas. Os admiro mucho a todos y cada uno, valéis mucho y podéis llegar lejos, juntos lo conseguiremos y estoy deseando volver a compartir kilómetros .

Al irse estas visitas entre corriendo al baño (me meo como una campeona cada 5 minutos, a vosotros también os ha pasado? Tantos líquidos.....) total, que en el baño me doy cuenta de que tengo algunos granitos en el pecho, me abro la chaquetilla del pijama y veo que estoy llena, me doy la vuelta y la espalda era un horror, y todo esto a media hora de haber acabado con los últimos antihistaminicos, os podéis imaginar mi cara 😰

En fin, que al rato ya llego mi familia: madre, suegra, hermano, marido e hija, he pasado un rato tranquilo con ellos, y saben más o menos lo que hay y lo que está pasando asi que podemos dedicarnos a hablar de otras cosas que me alejan un poco de aquí.
Esta noche la paso solita en la habitación, estoy deseando volver a casa y poder recuperar mi vida de antes, necesito que mi cuerpo vuelva a funcionar bien otra vez.

Buenas noches .

#lemtrada day 4!!!! Only have tomorrow after today 😁😃😆😉😊 #mslife #lonerday #ivdrips #gravol #curems #hadtowearorange

💫Y por fin al lío 💫

La premedicacion me fue bien, aunque al ponerme #Lemtrada apareció un hematoma cerca de la vía y hubo que cambiarla, otro pinchazo!
Los temidos efectos adversos no fueron para tanto, el primer día si tuve dolor de cabeza, pero soportable, aunque por la noche aumentó y se unió a la fiesta de dolores que traía de casa en piernas y caderas, así que no pude descansar mucho. Pero en resumen: primer día superado con éxito!
Contenta y esperanzada 💪🏻

💫Ingreso y regalo de bienvenida💫

Finalmente ingrese el martes, después de desayunar con mi padre y mi hija, nos dirigimos al hospital. Ingreso en planta y en cuanto me acomodo y me ponen las vías pertinentes empiezo con la premedicacion: omeprazol, cortis, primperan, polaramine, paracetamol..... y al cabo de unas horas, cuando acabo con todo eso, por fin! Llegan con #Lemtrada!!! Pero antes de empezar con el medicamento aparece mi enfermera portando una especie de caja “regalo de bienvenida “ y me dice que me trae la hoja de efectos adversos, yo, asustada, la digo que no es una hoja, que es una caja y que espero que no esté llena de contraindicaciones 🙈

Para evitaros el susto: estaba el prospecto, un libro de instrucciones con los efectos más comunes que ya casi todos conoceréis (dolor de cabeza, fiebre, picores, manchas) , una tarjeta del paciente con información para que la llevemos siempre encima y un calendario para anotar las analíticas .

💫Brotando 🌱💫 La semana pasada, antes del puente, tuve que ponerme en contacto con la enfermera de EM por el tema del brote. Estaba a la espera de empezar con #Lemtrada pero ya no podía aguantar más.

Me comentó que mi neuro no estaba pero que el domingo estaría de guardia en urgencias, así que a primera hora nos acercamos al hospital.
Me vio y confirmó que tenía un brote, me dijo que por fin salían los análisis bien de anticuerpos y podríamos empezar con #Lemtrada, así que tenía dos opciones:
- Tratarme en brote con cortis y luego ponerme más cortis cuando empezase con #Lemtrada.
- Esperar un par de días más y empezar directamente con el tratamiento.

Después de llevar más de 15 días de brote decidí que total, dos días más podría aguantar perfectamente, así que espere.

El lunes no pude ingresar porque lo había camas, pero me llamó la enfermera y me dijo que el martes a primera hora ingresaba.
Se me revolvió el estómago, mezcla de nervios, miedo, no saber en qué condiciones saldría ni si iba a estar aislada..... uffffff menuda aventura me esperaba

Blood tests = late start. Coffee from @vincentdiner in #rainforest2reef cup from @biopak.au makes it better. #lemtrada #bloodwatch #ms #coffeetime

Remembering my trip out to Charleston. I enjoyed a lovely morning walk along the beach before high tide. Feeling a little less Tidal Wave today. Still puzzled and confused by the ongoing complexity that is me, hopefully the doctor I'm seeing tomorrow can help piece things together. Before bed last night I listened to the song Tidal Wave by Daniel's Window. If you like Christian music, look them up. I may immerse myself in their music over the next couple of days, and be thankful to call them friends. #music #charlestonsc #beach #sunrise #tidalwave #danielswindow #ms #multiplesclerosis #spoonie #chronicillness #medicalanomaly #lemtrada #ichoosejoy

Day 2: Have the company of @constancerdh01 and @ravensnestneedlework today. Makes it feel better to be here with people, rather then alone, sick, and scared. Threw up and had a migraine yesterday then was weak and tired the rest of the day. #multiplesclerosis #lemtrada #yeartwo #daytwo #lovemysupportsystem

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