#hcandersensbørnehospital

MOST RECENT

Var så heldig at møde @madslanger i dag, da han sang for de søde børn på #hcandersensbørnehospital 🙌🎶 #sygeplejerskestuderende #tilkoncertmeddesødebørn

Så blev første besøg på OUH overstået. Næste gang hedder det gastroskopi og pH sonde måling.
#storebror #7år #spiserørskatar #refluks #livetsommor #hcandersensbørnehospital #ouh

Til hjertekontrol på OUH idag. Alt er super fint, næste kontrol er om et år 💪🏼 Hun måtte dog tage turen hjem i hospitalstøj, da bleen lækkede og “nogen” havde glemt at komme skiftetøj i pusletasken 🙈 #avsd#atrioventricularseptaldefect#kontrol#ouh#hcandersensbørnehospital#heartwarrior#viking#mylittleviking#heartsurgery#heart#hjertefejl#babygirl#baby#babywarrior#alfa#alfamus#babyjogger#babyjoggercityelite#hjertebarn#hjertebørn#chd#chdawareness#rockyourscar#battlescars#scar @hjerteforeningen

En laaang sygehus dag er endelig slut. Selvom vi har talt med fire læger, er der ikke rigtig noget nyt.
Neurologen synes det går fint med Emmas udvikling, hvilket jo er skønt 😍
Hos nyrelægen var alt som det plejer, Emmas nyrer er stadig lige så hvide af kalk, som de plejer at være.
Nu skal vi bare vente på blodprøve svar, men vi forventer, at alt ser ud som normalt.
Inden turen går hjem igen, skal vi lige forbi Emmas onkel Jacob og sige hej 🙂👌🏻
#emma #hcandersensbørnehospital #dummeddråber

Igår var det et år siden Cecilie fik fjernet sin sonde, da hun var indlagt til Gå Glad Til Mad programmet på OUH. Det var utrolig hårdt at se hende blive så dårlig idet hun ikke fik noget mad, men samtidig også imponeret over hvordan hun med tiden kæmpede sig op igen ved at lære at maden kunne give hende mæthed og energi. Meget er sket siden. Hun er stadigvæk undervægtig, men hun udvikler sig fortsat med at spise. F.eks spiste hun for første gang en riskiks igår💪😊 Men hold fast hvor har det gjort vores liv meget nemmere efter hun ikke har sin sonde længere😄. Kommer aldrig til at savne den😂 #sejlillepige #gågladtilmad #ouh #h3 #hcandersensbørnehospital #madoverdethele #godtdetsvineriforegikpåsygehuset #haha

“Rejsen til Holland”

Det kan være utrolig svært for pårørende, venner og bekendte at forstå hvad det indebærer, at få og have et handicappet barn, samt forstå sorgen, som vil vende tilbage gang på gang. Emily Pel Kingsley har skrevet denne gode historie, som rammer lige i hjertet, af hvordan det er at få et barn med et handicap. “At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende… Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen…
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland” “HOLLAND?” råber du. “Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted. Et sted fuldt af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger og du må til at lære et helt nyt sprog. Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland… Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter… Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien. De praler af hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige: “Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt”. Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig… for tabet af drømme har stor betydning. Men…hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige ved…Holland..” #rejsentilholland #hcandersensbørnehospital #ingendiagnose #ingendiagnosesucks #mitguld

16 uger med ham her i dag.. 🙏🏻💙 I 1 døgn havde vi en sund og rask dreng, de efterfølgende 15 uger og 6 dage, har vi haft en “syg” dreng, uden diagnose. Han har en masse forestillinger og forventninger i ryggen fra diverse læger og speciallæger.. Noel har heldigvis trodsede flere af dem, og er blevet ved med at overraske positivt, og det er jo FANTASTISK! 💙 Men fy for fanden hvor er det også ulideligt!! Det bliver nemmere for hver dag der går, at acceptere alt det ukendte der venter, men dagene med sorg, tåre og en udmattende lyst til at give op, er der stadig, og lige nu, er jeg ikke sikker på at de nogensinde forsvinder, jeg tror bare på at man bliver bedre til at mestre følelserne.. Jeg elsker vores lille dreng helt til stjernerne, og jeg vil kæmpe for ham hver dag, for resten af mit liv ✨ #noeljacob #myboy #mindreng #minfigther #love #kærlighed #elsker #aldrigudendig #altidmedaldriguden #myprecious #familiy #familie #familiyfirst #nevergiveup #nevergiveuphope #giveraldrigop #tro #faith #håb #hope #ingendiagnose #hcandersensbørnehospital

Ja udfordringer kan vi jo godt lide. En fire dages akut indlæggelse med Cille i Odense er nu slut og vi venter i glæde til at blive afhentet af min søster og niece. Cecilie havde for lav hæmoglobin som krævede blodtransfusion. Vi var naturligvis bange for hun skulle fejle det samme som Jesper. Alt tyder dog på det er jernmangel anæmi med årsag i den sparsomme kost hun indtager. I dag blev hun opereret endnu en gang hvor hun fik dilateret sit spiserør. Det var meget snævret ind og har helt sikkert også været årsag til hun den seneste tid intet har spist. Desuden tjekkede de for om hun skulle bløde fra mavesækken, hvilket hun heldigvis ikke gjorde. Der skal tages blodprøver igen i næste uge og ugen efter for at holde øje med hendes hæmoglobin og en tidligere kontrol på OUH end der først var planlagt. Desuden skal der sendes blodprøver til patologisk institut for udredning for om det er noget mere alvorligt. Dog er det utænkeligt, men skal tjekkes alligevel grundet Jesper er alvorligt syg med sin knoglemarv. Lidt lyspunkter har der været under indlæggelsen hvor hun har haft lidt energi til at lege efter hun fik blod. Ja og så gik onsdag eftermiddag med en lille koncert af Rasmus Seebach for de indlagte børn👏😊 #h3 #hcandersensbørnehospital #ouh #oesophagusatresi #rasmusseebach #kidsaid #håbervisnartfårengladogfriskpigeatseigen #hjemiegenseng #hjemtiljesperognico #sygdommeogsygehuseminbarerøv

Kender i det der med at Rasmus Seebach lige kigger forbi ens arbejde og spiller musik for de indlagte? (Og personale)😜🤳😍💃 #GodStil #OgGodOnsdag #RasmusForTheWin #RasmusSeebachIntimkoncert #HcAndersensBørnehospital #BørneogUngdomspykiatriskAfdeling #EnAfOs #BrydTabuet @rasmusseebach

Det er altid med nerverne uden på tøjet at vi ses med vores fysioterapeut, fordi det er her at Noel bliver vurderet på hans udvikling. Men HEY - indtil nu er der sket store fremskridt hver gang, og det var absolut også tilfældet i dag! Bare på den sidste uge er der sket meget til trods for at han forsat kæmper med lidt snot efter sin RS virus, og derfor også med at spise sin mad. ALLIGEVEL udvikler han sig, og ikke bare en lille smule. Men vores fysioterapeut sagde faktisk at han var alderssvarende i hans opmærksomhed på omgivelserne, hans øjenkontakt, hans vilje og nysgerrighed, og hans forståelse af, at han kan påvirke et stykke legetøj, helt uden vi andre behøver at være en del af legen! Puha - der fald en lille sten fra mit hjerte, af bare glæde, lykke og lettelse. 😢❤️ Det er jo kæmpe store ting for os, hvor det er en realitet at vi ikke aner hvordan vores lille dreng er rent kognitivt! Noel kommer stadig ikke med de store baby smil, MEN han smiler med sine øjne, sit kropssprog, også kommer der glade lyde, og små korte træk på smilebåndet og det betyder meget for os! For han prøver, og han reagere som en jævnaldrende baby ville have gjort, forskellen er muligvis at Noel har fysisk svært ved det endnu.. Generelt viser Noels bevægelser og hans forståelse sig at være alderssvarende, men hans fysiske udfordringer gør det svært for ham. Noel har været en mavepuster fra første øjeblik, og efter det første chok så småt har lagt sig, er sorgen stille og roligt skiftet ud med baskende sommerfugle, og en stormende forelskelse 💙 Det her er store ting at dele med verden, men det er som om, at jo flere gange man taler om hans situation, jo nemmere bliver det. Jeg tror på, at det hjælper mig at dele små bider af vores tilværelse, og dem der har lyst til at læse med, skal være mere end velkomne 💙🙏🏻 Tak for søde beskeder, hilsner og tanker vores vej 💙 #minfigther #mychamp #noeljacob #minskat #mybaby #mindreng #mybabyboy #morsdreng #snart15uger #3månedergammel #3monthsold #kærlighed #love #forelsket #iloveyou #elskerelskerelsker #familie #family #underudredning #udredning #ouh #hcandersensbørnehospital #ingendiagnose #ingendiagnoseSUCKS

I dag er fys dag på OUH med lillemanden 💙 Det er altid hårdt for ham, men også virkelig givende, for vi kan virkelig se hvordan han udvikler sig, og vi får altid redskaber eller øvelser med hjem, som hjælper os til at støtte hans udvikling bedst muligt. Det er en fantastisk følelse, at kunne gøre en målrettet indsats for at vores lille dreng udvikler sig bedst muligt, i samarbejde med de allerbedste fagfolk - ja jeg er taknemmelig - meget! 🙏🏻 #ouh #hcandersensbørnehospital #fysioterapi #gymnastik #gym #babygym #børnefys #lillebrorsoverindentræning #mornydersitnyehår

Sygehuset.
Da Victoria først fik konstateret diabetes blev vi ”ordineret” en uge på sygehuset til ”oplæring” m.m. Som der rigtig nok stod i teaseren for vores optræden her i #diabetesforeningen ig-profil, var jeg hverken rystet eller slået ud af diagnosen. Jeg tænkte mere ”så tager vi det med også” og ”det er jo heldigvis ikke det værste”. For et mellembarn på (dengang) 4 år var det at pludselig at få så meget opmærksomhed fra alle sider heller ikke det værste. Det jeg vil sige med dette er at Victorias start med diabetes har været ”en meget positiv oplevelse”. På #hcandersensbørnehospital blev hun mødt med så utrolig mange søde sygeplejersker og læger og personale under uddannelse og fik i det hele taget så mange positive indtryk fra folk omkring hende. Opmærksomheden og trygheden tror jeg i høj grad ligger til grund for at hun opfattede den uge, som en god oplevelse. Endda er det stadig sådan at hun glæder sig til at komme på sygehuset hver 3. måned for at besøge JB (vores søde diabetessygeplejerske), ikke noget med at det hedder 3.måneders diabeteskontrol, -næh nej, det er nærmere at vi skal på besøg hos en kærlig tante. På billedet er Victoria 4 år og har haft diabetes i 5 dage. #minsejetøs #mitlivmeddiabetes

~ Det lille hjerte ❤~ To år siden fik Bjørk scannet sit lille bitte hjerte, idag fik hun igen scannet hjertet, som stadig viste et lille bitte hul, vi havde håbet at det var allersidste kontrol og endelig afslutning på forløbet. Men sådan gik det ikke, heldigvis er det harmløst og en kontrol vil ske igen om et par år. 🏥 #babybjørk #præmatur #twins #hjertescanning #hcandersensbørnehospital #ouh #ductus #nårmanerfødtfortidligt #storpigenu ❤️

Så mange følelser og tanker går gennem krop og sjæl når jeg ser det billede her. Der er ingen tvivl om at Mattheus savner sin lillebror. Der er heller ingen tvivl om at Noel har fået den bedste, sejeste og stærkeste storebror i Mattheus, som helt sikkert vil gå gennem ild og vand for sin lillebror 💙 Elsker mine drenge, og savner at være sammen alle 4, for hvert et sekund vi er adskilt! 😢 #familie #family #minedrenge #myboys #mitguld #elsker #elskerelskerelsker #love #loveyou #mattheusjacob #noeljacob #drengemor #boysmama #altidmedaldriguden #aldrigudenjer #søskende #søskendekærlighed #ouh #indlæggelse #hcandersensbørnehospital

Most Popular Instagram Hashtags