#hcandersensbørnehospital

146 posts

TOP POSTS

Så er dagens kontrol på OUH hos Henrik overstået. Emma skal starte på medicin, der måske kan sænke trykket i hendes hjerne. Emmas d-vitamin er stadig til den høje side, men vi holder vejret og håber at det falder snart igen. D-vitaminniveauet kan godt være årsagen til den manglende appetit.
I går aftes ringede Torben (ham der opererede hende i Aarhus), han fortalte, at de havde talt om Emmas problematikker på vaskulær konference. De har ikke umiddelbart en løsning på problemet lige nu, så alle scanningsbilleder er blevet sendt til Paris og Berlin.
Henrik og Torben havde talt sammen et par gange i går, for at finde frem til noget der kan hjælpe Emma lidt nu - vi håber at medicinen kan give hende lidt ro til at sove. Det er kun en midlertidig lappeløsning og hun slipper med al sandsynlighed ikke for en operation.
Nu går turen hjem til Emmas oldeforældre, så vi kan få en hyggelig eftermiddag ❤
#emma #mitetogalt #ouh #hcandersensbørnehospital #dummeddråber

Et stks bestået eksamen og jeg er nu halvvejs i sygeplejerskeuddannelsen ✌️ 🏥 #nursestobe #gladgladglad #halvvejs #hcandersensbørnehospital

• Så er vi på vej hjem fra endnu en OUH dag. Vi startede dagen ud med en ultralydsscanning af Emmas hjerte og bryst, alt så heldigvis fint ud. Bagefter skulle der tages en del blodprøver - Henrik vil blandt andet undersøge, om Emma er blevet dårlig til at nedbryde d-vitamin, fordi hendes tal stadig er for høje. Vi talte længe med ham i dag. Emmas vækst er meget dårlig, derfor er de begyndt at overveje, om en PEG sonde (en sonde man opererer ind i maven) skal være en løsning lige nu. Derudover fik vi en mulig forklaring på, hvorfor Emma fik det meget skidt for knap 14 dage siden. Den nye medicin mod for højt tryk i hjernen, har ændret syre/base balancen i hendes blod. Desuden har hun nærmest nægtet at spise noget mad, siden hun begyndte på medicinen, så nu skal hun prøve at stoppe med det igen. Vi sluttede dagen af med en ultralydsscanning af hendes nyrer. De er desværre lige så forkalkede, som de hele tiden har været, men der var heldigvis ingen tegn på nyresten •
#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #ouh #dummeddråber

Sidste dag på H7 veloverstået. Det er en underlig følelse, men måske jeg kommer tilbage dertil som sygeplejerske engang ☺️ nu er der ferieeee!👏🏼 #sygeplejerskestuderende #modulpause #hcab #ouh #hcandersensbørnehospital

Boldbane på OUH er hermed godkendt💚🙏🏻☀️#livetsommor❤️ #småbørn #hcandersensbørnehospital #sygdomgåvæk #snartferie ☀️🍀❤️

Turen går til Odense- HC Andersens børnehospital (vores anden hjemby😱). Heldigvis ingen operation i dag, men der skal drøftes om Cecilie skal deltage i Glad Til Mad programmet (går kort sagt ud på at hun skal sulte i 3 uger), og en snak med diætisten om hendes undervægt. #hcandersensbørnehospital #ouh #nærmestvoresandenhjemby

Drømmekvarteret er stolte over at kunne give børn på H.C. Andersens hospital en mental pause✈️
#mindfulness #hospital #hcandersensbørnehospital

At vi havde sidste dag på H1 i går, var ikke det eneste der skete. Vi fik også besked om, at det er blevet besluttet, at Emma skal have lagt et dræn i hovedet med en slange, der går ned i maven. Det løser ikke problemet permanent, men det skulle gerne lette trykket i hovedet. Den operation, der kan løse problemet permanent (det med afløbet fra hjernen), vil både være eksperimentel kirurgi og alt for risikabel og farlig.
Vi ved ikke så meget om det endnu, ud over at hun snarest muligt skal have opereret drænet ind og at det skal være på AUH.
Emma var også en tur i røntgen, så vi kunne få en status på knoglerne. Hun har stadig de underlige streger og en "mærkelig knoglestruktur" som Henrik sagde. De ved ikke rigtig, om det har en betydning for Emma, men det er heldigvis ikke noget hun skal behandles for, på nuværende tidspunkt.
#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #ouh #dummeddråber

MOST RECENT

Når man må spise frokost hjemme 👍❤️ #udegodtmenhjemmebedst #hcandersensbørnehospital

[swipe]
Jeg er fuldstændig målløs over al den støtte, opbakning og kærlighed vi fik i går. Både her på Instagram, men også på et opslag jeg lavede på Inno Pharmas Facebook side.
Man skulle tro, at den virtuelle verden ikke kan "mærkes" men det kan den.
Vi var så heldige at få billetter til en tur i Odense Zoo af afdelingen i går. Det var skønt at bruge et par timer af eftermiddagen der og få tankerne flyttet væk fra årsdagen. Det er vidst ikke så svært, at få øje på Emmas gensyns glæde med pingvinerne ❤🐧
#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #odensezoo #takfordigderlæsermed #dummeddråber

I dag havde Emma sidste dag på H1 - det er underligt og trist. Den afdeling har fulgt os og hjulpet os igennem alt, det sidste år. Den afdeling rummer uden tvivl nogle af verdens aller bedste sygeplejersker ❤
Fra på mandag er Emma H3 barn.
I næste uge skal Emma indlægges på netop H3, der skal de observere hende og finde ud af, om hun kan hjælpes på nogen måde. Vi fik en rundvisning på vores nye afdeling i dag, førstehåndsindtrykket er heldigvis godt 🎀
#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #ouh #dummeddråber

Boldbane på OUH er hermed godkendt💚🙏🏻☀️#livetsommor❤️ #småbørn #hcandersensbørnehospital #sygdomgåvæk #snartferie ☀️🍀❤️

• Så er vi på vej hjem fra endnu en OUH dag. Vi startede dagen ud med en ultralydsscanning af Emmas hjerte og bryst, alt så heldigvis fint ud. Bagefter skulle der tages en del blodprøver - Henrik vil blandt andet undersøge, om Emma er blevet dårlig til at nedbryde d-vitamin, fordi hendes tal stadig er for høje. Vi talte længe med ham i dag. Emmas vækst er meget dårlig, derfor er de begyndt at overveje, om en PEG sonde (en sonde man opererer ind i maven) skal være en løsning lige nu. Derudover fik vi en mulig forklaring på, hvorfor Emma fik det meget skidt for knap 14 dage siden. Den nye medicin mod for højt tryk i hjernen, har ændret syre/base balancen i hendes blod. Desuden har hun nærmest nægtet at spise noget mad, siden hun begyndte på medicinen, så nu skal hun prøve at stoppe med det igen. Vi sluttede dagen af med en ultralydsscanning af hendes nyrer. De er desværre lige så forkalkede, som de hele tiden har været, men der var heldigvis ingen tegn på nyresten •
#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #ouh #dummeddråber

Drømmekvarteret er stolte over at kunne give børn på H.C. Andersens hospital en mental pause✈️
#mindfulness #hospital #hcandersensbørnehospital

Hej sonde 🙄
Vi har brugt det meste af eftermiddagen og aftenen på OUH. Emma fik imorges feber og feberen blev højere og højere i løbet af formiddagen. Måske pga det nye medicin, men det kunne også være pga infektion i enten lysken eller i hovedet. Det var heldigvis ikke infektion, dog har hun skæve væsketal. De ville have at vi blev til væskebehandling i drop, men vi fik lov at slippe, hvis vi lovede at give væske i sonde. Imorgen skal vi til Aabenrå til nye blodprøver.
#emma #mitetogalt #ouh #hcandersensbørnehospital #dummeddråber !

Så er endnu en dag på OUH slut. Emmas kalk er heldigvis faldet lidt igen. En forklaring kan måske være, at et depot i Emmas krop har frigivet noget kalk. Vi håber det var en engangsepisode. Henrik fik beroliget mig lidt i forhold til Emmas operation på AUH i næste uge.
Vi brugte noget af ventetiden på at lege med alle de fine bObles, der er på børnehospitalet og selvfølgelig tale med sekretæren og sygeplejerskerne på H1, som alle lovede at tænke på os, på onsdag 🐘❤ #emma #hcandersensbørnehospital #bObles #dummeddråber

Shawn 3 år igen 😂💝
Han skal lige have undersøgt om han har for meget mavesyre... ☺
Og så blev han da også lige overrumplet af en Hospitals Klovn haha grinern 😆 Den havde han slet ikk set komme.. 😁
#HCAndersensBørneHospital#Undersøgelse#Ventetid#HåberPåDetBedste#❤

bObles leg ❤ Vi nyder en stille dag. Torsdag går tuen til OUH, Emmas kalk og d-vitamin er steget igen. På tirsdag i næste uge skal vi indlægges på børnekirurgisk på AUH og onsdag skal hun have opereret trykmåleren ind i kraniet. Hvor er jeg glad for, at vi har så dygtige læger omkring os 🍀 #emma #mitetogalt #bObles @boblesdenmark #hcandersensbørnehospital #dummeddråber

Turen til OUH i onsdags var hård. Selvom vi blev mødt at rigtig søde og dygtige laboranter, gik det desværre ikke helt som håbet. Emma er nærmest umulig at stikke i, det er kun ganske få det kan lykkes for. Det lykkedes dog, men blodet ville ikke rigtig løbe og der var slet ikke nok blod til de mange glas, så det blev til et prik i foden også. Øre/næse/hals lægerne var absolut ikke Emmas bedste venner. Selvom de gjorde hvad de kunne, så var Emma dybt ulykkelig og rystede af skræk. ØNH lægerne fandt ikke noget unormalt. Jeg tænker meget på, om det er spild af Emmas tårer og kræfter at trække hende igennem så mange undersøgelser. Tænk hvis det er hendes forkalkede nyrer eller skadede knogler, der gør ondt. Så er det jo fx unødvendigt at lægge hende på operationsbordet og bore i hendes kranie. Hvis bare hun kunne fortælle, hvad der gør ondt. Vi sluttede dagen af med et besøg på H1, for at hilse på de dejligste sygeplejersker og verdens bedste sekretær - det hjalp på humøret ❤#emma #mitetogalt #hcandersensbørnehospital #dummeddråber

I dag er det et år siden vores d-dråbe rejse startede. Det vidste vi heldigvis ikke på det tidspunkt. Det var ca 14 dage efter opstart, at vi begyndte at undre os over Emmas adfærd. Vi slog det hen med tigerspring, appetitspring, den hedebølge vi havde og kiggede ind ad, mon vi gjorde noget forkert?
Ugerne går, Emma græder og Jesper og jeg bliver begge mere undrende og frustrerede, men "sådan er det jo nok bare at være første gangsforældre", tænkte vi. Den sidste mandag i juni ringer jeg til vores sundhedsplejerskedistrikt. Jeg græder og er bange. Vores sundhedsplejerske har fri, men er tilbage tirsdag. Jeg ringer til egen lægen, endnu engang græder jeg. Sekretæren siger vi kan komme med det samme. Jeg pakker min grædende og til tider lidt fjerne Emma i barnevognen. Hos lægen fortæller jeg, at hun kaster op hele tiden og ofte er ked af det. Lægen sender en henvisning til børneafdelingen i Aabenrå.
Tirsdag er vi hos Sundhedsplejersken - Emma har tabt sig. Hun ringer til vores læge, som nu sender os akut til Aabenrå. Vi ankommer om eftermiddagen og bliver indlagt til observation.
Onsdag svæver Emma mellem liv og død. INGEN ved hvad der er galt, læger og sygeplejersker render ud og ind. Der bliver udvekslet få ord, men kropssproget fortæller det hele.
Onsdag ved midnatstid: Louise - vores læge, har opdaget hypercalcæmisk krise. Vanvittigt høje kalktal og umåleligt højt d-vitamin blev fundet i Emmas blod. Hun ved ikke om Emma skal dø, men hun ved at Henrik på OUH, er manden vi skal have hjælp af. Manden der endte med at redde Emmas liv. Jeg savner Henrik når vi er på AUH, han er en af de eneste læger jeg stoler på, han er den klogeste jeg kender, han skal følge Emma hele hendes opvækst og så er jeg ham vanvittigt ubeskriveligt taknemlig for, at han har valgt at ville vide så meget, om lige præcis d-vitamin og kalk 🙏🏻❤ #emma #henrik #takfordig #ouh #hcandersensbørnehospital #dummeddråber

Sofus, Naja and these wonderful hospital-clowns 🤡 #OUH #hospitalclowns #hcandersensbørnehospital HC.Andersens Children Hospital #odenseunivetsitetshospital #diabetes1#diabetes #Odense #DK

Most Popular Instagram Hashtags