[PR] Gain and Get More Likes and Followers on Instagram.

#funkisförälder

170 posts

TOP POSTS

Barnkalas- att fira sin födelsedag med sina kompisar; pirat-tema, bus, varm korv, glass/tårta, skattjakt och fiskdamm. Finns det något roligare bland alla barndomsminnen? 🎈

För Morris har det sett lite annorlunda ut. I några år var det "bara" släkt som vi bjöd till Morris kalas. Kaffe och tårta. Men inte hans kompisar. Dels var det få kamrater på specialförskolan och sen tänkte vi nog - för Morris del spelar det kanske ingen roll ?! 🙄😔
Inget kunde vara mer fel! Sedan flera år har nu Morris eget kalas. Såklart med hela familjer; kompisar, föräldrar och syskon! Alla åldrar, funktionsvariationer och familjekonstellationer! Det är kul för alla! Morris känner, lyssnar, myser med kompisarna i soffan, de yngre syskonen leker i full fart och är ännu ovetande om det som binder dem samman idag och kanske ännu mer framgent. Vi föräldrar får sitta och prata; byta erfarenheter och lufta tankar som man kanske bara luftar i en kontext som denna.
Det svåra är faktiskt att baka tårta; våra barn är sköra och ibland funkar inte den bestämda dagen pga någon ilsken bacill eller kramp. Men så ser ju våra liv ut ☺️. Vi ses en annan dag! 💕. Sen var det ju det här med fiskdamm och smågodis; med knapp är det svårt så i Morris påsar var det "light sticks" som lyser i mörkret. Jättemysigt att sätta kring armen och ligga och titta på! Morris sover nu sen länge, trött av alla intryck idag.❤️ Tack alla som kom och förgyllde 7-årsdagen! 😘😍#slutastirra #tackvareassistansen #funkisförälder #teammorris2017

En sak som är rätt vanlig med att ha ett #funkisbarn är detta - det barnets tvätthög är dubbelt så stor... i Villes fall beror det på att han gärna tuggar på sina tröjor. Hans kläder slits mest och för detta får vi också merkostnader i och med vårdbidrag från Försäkringskassan. Tack! #funkisförälder

Var på Habiliteringen och hämtade Ellens nya matstol idag!
#funkisförälder @stahlgren

Känslan att vakna 04.33 av sig själv åh första tanken är wohoo sovmorgon😂😂 hmm man ändrar sig snabbt vad som kallas sovmorgon när man har en lilleman som e vaken alderless för tidigt🙄 #funkisförälder

Godkväll onsdag...Tack gode Gud för Salmas nya tyngdtäcke ifrån habiliteringen!! Äntligen sover hon, och dessutom i egen säng!! Tack @mansmoller för tipset!!♡♡♡ #autismmom #funkisförälder #älskadeunge #sleeping

Kl 11 avslutade Mindra sin skoldag efter en massa kramper. Kramper som vi inte vetat vart dom kommer ifrån. Men idag kom svaret. Hon har öroninflammation igen. Konstigt att hon haft kramper. Hon har ju haft svin ont i örat så klart.
Smärta = kramp
#funkismamma #funkisbarn #kärlek #funkisförälder #kramper

Älskade Jamie! ❤ Ibland gör du mig alldeles tokig med alla hyss du hittar på och när du inte lyssnar. Men som du får mitt hjärta att smälta flera gånger per dag med. ❤
Hur kan kommunen neka dig något så självklart? Hur kan dom ta bort en så stor del som du har rätt till, som alla barn ska ha rätt till? Det gör så ont i mig, jag är glad på ett sätt att du inte förstår allt som pågår. Hur mycket vi kämpar just nu. Vi pratar om skolan som något kul. Men om du bara visste hur ont det gör i mig. Men Du ska få rätt! Vi ska vinna detta! Du kommer få åka till skolan utan att vi ska behöva oroa oss varje dag om du kan göra det. Vi bara ska klara detta! ❤❤ #downsyndrome #funkisförälder #allasrättisamhället #oändligkärlek

I väntan på att rullen ska justeras så passade vi på att bygga en fåtölj som fröken kan sitta själv i 👍🏻 #funkisfamilj #funkisförälder #cerebralpalsy

MOST RECENT

Känslan att vakna 04.33 av sig själv åh första tanken är wohoo sovmorgon😂😂 hmm man ändrar sig snabbt vad som kallas sovmorgon när man har en lilleman som e vaken alderless för tidigt🙄 #funkisförälder

Efter en massa ångest, höstlov, väntan på ett möte med personal som inte hörde av sig och ringande efter utbildningsförvaltningen; så lyckades jag äntligen skriva ned en text om allt vi är missnöjda med med Lokes förskola och en önskan att få säga upp platsen omedelbart eftersom vi inte vågar lämna honom där. Denna text är nu vidarebefordrad till förskolechefens chef och förskolechefen fick visst en kopia. Efter 2 dagars ångest över svar får jag veta att de båda cheferna och specialpedagogen ska ha möte om texten först om 9 dagar. Orkar inte ha ångest över detta så länge! 😖 Hur mycket skit kommer det snackas om oss då? Är den högre chefen vettig och tar det på allvar? Vad kommer hända?

#barnmedsärskildabehov #förskola #likabehandling #allamänniskorslikavärde #utveckling #trygghet #tryggförskola #barn #oro #ångest #föräldertillbarnmedsärskildabehov #funkisförälder

Mitt ibland all skolskjutsning, sond-och-purématning, eftermatensanering, disk, tvätt, städ, matfix, knapptvättning, andningsmask, lavemang, tvångstandborstning av känslig mun, hållakollpå bråkande ramlande och rörelsehindrade barn som vill bli lyft hit och dit - försöker jag vara en bra funkisförälder och småbarnsförälder och träna språk med de små.
Trodde att Loke skulle få bra stöd i sin utveckling på förskolan men han hade haft det bättre hemma än på detdär j-vla stället som inte brydde sig, vågade eller hade tid med honom.
Jag tecknade med teckenkort. Barnen kastade dem på golvet och Luna bajsade ned hela ryggen och genom kläderna. Nästa gång ska jag bara använda en kategori teckenkort... #funkisförälder #småbarnsförälder #föräldertillbarnmedsärskildabehov #föräldertillsjuktbarn #förälder #förskola #barnmedsärskildabehov #småbarn #barn #funktionsvariation #downssyndrom #Hirschsprungs #sjukdom #ätsvårighet #sondmatning #gastrostomiport #knapp #språk #språkutveckling #tecken #teckensomstöd #takk #teckensomalternativochkompletterandekommunikation

Helgen har passerat förbi i racerfart som alltid.
I lördags firade vi min farmors födelsedag hos min goa faster på Hisingen.
Imorgon är det dags för standard besöket på barnsjukhuset igen då Max ska få ytterligare en behandling intravenöst för sin immunsjukdom.
Hoppas att eran helg har varit minst lika mysig ❤

Http://nalima.se
#familjeliv #busigabarn #syskon #familjeblogg #funkisblogg #släktkalas #mammalivet #mammablogg #funkisförälder #funkismamma #lss #ensamståendeförälder #ensamståendemamma #ensamstående #småbarnsliv #småbarnsmor #småbarnsmamma

Dämpa ångest med julstjärna åh julmust, jo men visst👌 #funkisförälder #fuckångest

.
Fredag. .
Jag blev så grymt peppad av era kommentarer igår på mitt inlägg på bloggen och här! Nu förstår jag att den faktiskt behövs. 🌟🙏🏻💕
.
Länk i bio 👉🏻 @smartbojenutbildningab .
.
.

Jag är också så glad över alla ni som mailar och frågar mig om tips och råd om olika saker. Jag försöker svara så fort som jag hinner- bara så ni vet, jag läser allt! 😀 .
.

Ha en riktigt fin fredag & Njut! 💚

Några lampor lyser i fjärran. Kvällen är lika mörk som min ångest. Förskolesituationen har bara blivit värre. Häromveckan skulle han inte fått något mellanmål eftersom ordinarie personal inte var där och vikarierna vågade inte lära sig sondmata. Ständigt denna rädsla! Det betydde ju också att ingen som kunde eller ville sätta i en ny knapp om den skulle åka ut var där - då hålet kan dra ihop sig på en timma eller mindre måste det göras direkt för att undvika en ny operation. Dessutom har de haft 2 1/2 månad på sig att reda ut "vem som har ansvaret" när vi bett att någon ska stoppa in en kateter i rumpan om han har ont och är svullen om magen. För våra dagliga lavemang räcker inte alltid till nuförtiden när han får mycket gaser som inte kommer ut.

Vi håller honom hemma nu. Kanske därför chefen fick tummen ur röven och ringde en tarmsjuksköterska som påstod att "sådana tråkiga saker" ska bara göras hemma. Så inte stoppa i katetrar och inte ens sätta i ny knapp utan åkte den ut så skulle de stoppa i den gamla, tejpa över och ringa oss. Helt idiotiskt! Den kan ha blivit smutsig och har troligen fortfarande en uppfylld vattenballong som skulle göra jätteont och vara svår att trycka i igen. Nu har ju personalen faktiskt gått en kurs i att sätta i knapp (tog en månads tjat från mig) och skrivit på papper så det kan väl chefen för 17 inte plötsligt vägra!? De är skyldiga att ha en plan för vad som ska göras om det händer, fanns ingen sådan plan månaden innan knappkursen heller.

Detta är så vidrigt! Hur kan man vilja låta ett barn gå utan mat, ha ont, förlora sin möjlighet att äta och riskera en massa obehag och operation när det så lätt kan avhjälpas!?! Jag är helt förstörd av detta. Tänker knappt på annat. Ligger vaken på nätterna med nattsvart ångest. Försöker reda ut skiten alternativt trycka bort tanken på förskolan om dagarna men det är ändå svårt att andas. Ska säga upp platsen. Kom inte fram på telefon idag.
#mörker #ångest #oro #förskola #sondmatning #ätsvårighet #knapp #gastrostomiport #operation #smärta #ont #downssyndrom #trisomi21 #funktionshinder #barnmedsärskildabehov #likabehandling #allaslikavärde #föräldraskap #funkisförälder #kämparförmittbarn

Viktigt att komma ihåg att vi inte bara är mammor.
Vi är även utmärkta kuddar, kockar, servicepersonal, städhjälp, personal shoppers och oändligt mycket mer! Man skulle nästan kunna säga att vi är en form av verkliga superhjältar 👌

Http://nalima.se

#funkisförälder #funkisfamilj #mammalivet #småbarnslivet #småbarnsmor #småbarnsliv #familjeblogg #funkisblogg #särskildabehov #speciellabarn #lss #lssärfrihet #mammablogg #föräldraskap #föräldrablogg #npfdiagnos #barnliv #ensamståendemamma #ensamstående #enastående

Hade en tuff morgon då alla tre barnen turades om att vara trött, ledsen, blöta ned sig, kladda ned sig, tappa kompressen runt knappen, rymma upp på övervåningen, skrika och gnälla, vilja vara hemma och leka, ramla, tappa skor, ramla på grus och skrapa ansiktet. Ringde habiliteringen och frågade om det var idé att vi kom en halvtimme sent och det gick bra.
Hade svårt att ta in vad logopeden sade och när jag skulle fylla i en enkät lade hjärnan av, fick stirra ett tag och ta en paus. Läskigt att ha en utmattad hjärna.

Gav de små lunch på hab. Skönt att barnen matar sig själva när trötthjärnan glömde matpump och slangar. Vi har kylväskan full med extraslangar och sondsprutor för glömska hjärnor.
#barn #livetmedbarn
#morgonstress
#tröttabarn #tröttförälder #trött #tröttmamma #habiliteringen #downssyndrom #barnmedsärskildabehov #utmattning #kognitivasvårigheter #stress #glömsk #funkisfamilj #funkisförälder #ätsvårighet #sondmatning #sondslang #sondsprutor #matpump #mata

I väntan på att rullen ska justeras så passade vi på att bygga en fåtölj som fröken kan sitta själv i 👍🏻 #funkisfamilj #funkisförälder #cerebralpalsy

När tuggisar är typ världens bästa uppfinning! #funkisförälder

Är så arg och ledsen på förskolan. Har ångest och oroar mig för hur situationen ska lösas. Känns som att de mest har förvarat honom där och använt resursen till att ta hand om de andra barnen. De har varit motsträviga i att stötta hans utveckling. Tar inte till sig vad jag säger. Varje gång han behöver någon ny slags vård vill ingen ta ansvaret. Hur kan man leva med sig själv och vilja låta ett barn lida och plågas utan att göra något!? Vem tar ansvaret om ingen gör något!? Ångrar att vi någonsin lämnade honom där. Han hade haft det bättre hemma och jag hade sluppit mycket stress och oro (hade verkligen behövt lugn och vila). Min hjälte som klarat så mycket svårigheter. Han behöver vara med människor som bryr sig om honom. Vi har varit och besökt en annan förskola som verkar bra. Men hur ska man våga lita på någon?

#barnmedsärskildabehov #särskildabehov #förskola #allaslikavärde #likabehandling #hirschsprungs #sjukdom #intekunnabajsa #intekunnafisa #smärta #ont #ätsvårighet #knapp #gastrostomiport #smakportioner #sondmatning #operation #infektionskänslig #downssyndrom #trisomi21 #funktionsvariation #funkisförälder #oro #ångest #stress #utmattningssyndrom #sjuktbarn #superhjälte

När Loke började på förskolan hade jag i förväg skrivit ned och skickat allt om hans behov. Bland annat hur man sondmatar (de var nervösa) byter knapp (gastrostomiport) om den skulle åka ut och att vi ville att alla skulle kunna det. Måste få i en ny inom en timme (eller mindre) annars växer hålet ihop och ny operation måste göras. Ändå blev personalen chockade, rädda och vågade inte. Jag fick inte ens visa. De ville istället ringa mig så att jag fick stressa dit om skruttbilen ens funkade eller de ens fick tag på mig. De ville alltså riskera att han skulle behöva operera med allt vad det innebär. Fick tjata i över en månad innan de åkte på kurs hos nutritionssjuksköterska och skrev på "ansvarsöverlåtelse". Ångrar så att vi lämnade honom där innan det var klart.

Han har ett tag haft haft irriterad, vätskande och öm knapp. Så ond att de inte kunde mata honom en gång. Har bett dem tvätta, smörja och byta kompress när kompressen ramlat av eller det vätskat. Har visat. Det har inte hänt, han har t.o.m. gått utan kompress, så att magsyran fräter på huden.
På senare tid har han haft svårt att bajsa och prutta trots våra dagliga lavemang. Ibland blir han svullen om magen, får ont och blir ledsen o ev kräkig. De flesta vet väl hur ont gaser/magknip kan göra Då behöver man stoppa in en kateter och släppa ut det som behöver komma ut. De vågar inte. Vill reda ut vem som har ansvar om något skulle hända först. Tills dess tänker de bara ringa om han skulle få ont.
Vi lämnade inte honom idag. Han skulle inte ha fått något mellanmål. För några personal var sjuka och vikarierna vågade inte lära sig sondmatning. Ingen av dem hade väl heller bytt knapp eller stoppat in en kateter.
Idag var jag förbi och sade att vi är så trötta på att de alltid ska vara så rädda för hans hälsogrejer och att vi inte vill lämna honom där om han skulle behöva ha ont.
#barnmedsärskildabehov #särskildabehov #förskola #knapp #gastrostomiport #sondmatning #ätsvårighet #Hirschsprungs #sjukdom #tarmsjuk #intekunnabajsa #intekunnafisa #magknip #magont #ont #smärta #illamående #kateter #funktionshinder #funktionsnedsättning #funktionsvariation #barn #downssyndrom #funkisförälder #superhjälte

Igår kom det inte så mycket som vanligt under vattenlavemanget. Och han har svårt att få ut alla fisar nuförtiden. Inatt låg han vaken länge och jag hörde hur det bubblade. Bara att gå upp och göra lavemang. Idag är vi så trötta.

#Hirschsprungs #sjukdom #sjuktbarn #tarmsjuk #lavemang #vattenlavemang #gaser #fisar #intekunnabajsa #intekunnafisa #bajs #barnmedsärskildabehov #funktionsnedsättning #funktionshinder #funktionsvariation #trött #funkisförälder #föräldertillbarnmedsärskildabehov #barn #vardagföross #superhjälte

Most Popular Instagram Hashtags