[PR] Gain and Get More Likes and Followers on Instagram.

#enfermedadrara

2057 posts

TOP POSTS

YO APOYO Y POR ESO LEVANTO LA MANO !! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de jacobsen, El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras. #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara PUES ESO APOYANDO Y LEVANTANDO LA MANO ✋️✋️👋👋🙌🏻👶👱🏻👧🏻👩🏻

AYUDA A MIS AMIGOS MÉDICOS E INFLUYENTES.

Os presento a Luisito. Mi nuevo mejor amigo y poseedor de una risa que me tiene enamorado.

Ayer fue día de Reyes Magos y a su casa no llegó lo que habíamos pedido para él, por lo que lo intentaré por este canal con el deseo de poder llegar a todos los reyes y reinas que tengo la fortuna de conocer.

Para quien no desee leer más de Luis, aquí dejo escrito un resumen rápido de lo que os ruego:

Luisito necesita que un especialista Neuro - pediatra, lo vea y dicte un diagnóstico veraz a su caso, para después poder saber que tratamientos y aparatología necesita de acuerdo a sus posibilidades de progreso.
Los papás de Luis viven en un pequeño pueblo de interior donde el trabajo es muy escaso. Mantienen a su familia con gran esfuerzo y pasión, pero no tienen los recursos ni conocimientos para poder llevar a cabo las pruebas que sean necesarias para conocer el estado real de su hijo.

Según el único diagnóstico realizado antes de nacer, tras una ecografía a la madre, su enfermedad parece ser (dado que nadie ha reafirmado ese diagnóstico inicial pre-parto) una de las denominadas "raras" que definen y denominan como: HIDROCEFALIA AGENESIA DE CUERPO CALLOSO.

Es decir, una malformación en el cerebro y falta de maduración del cuerpo calloso del mismo, que afecta directamente a sus funciones psicomotoras provocándole carencias de psicomotricidad importantes.
Además, tiene lo que llaman "flexo cadera y rodilla" lo que impide a Luis andar por el momento.
A Luisito lo podemos trasladar a Madrid, Barcelona o Pekin, pero desearíamos poder llevarle al especialista que pueda diagnosticar lo que sufre y como empezar a tratarlo.

Gracias a todos los que habéis leído hasta aquí podáis o no ayudarme a mejorar el estilo de vida de mi nuevo mejor amigo...
Ya sabéis que no me gusta pedir pero en esta ocasión carezco de los recursos y conocimientos necesarios.

Feliz año nuevo, arriba los corazones y... GRACIAS.

#ayuda #enfermedadrara #neuropediatra #diadereyes

Desde @11qesorg gracias a Javier!!! Cada vez que ve a #Jacofito le sube en su autobús turístico 🚌 a dar una vuelta por Palma, que sabe que le encanta. 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻#sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

El domingo que viene @cosmeprimo corre el maratón de Berlin con el objetivo de recaudar fondos para investigar la #enfermedadrara de su hija #MiniXi @11qesorg . Podéis ayudarles a través de este link: www.retosolidario.org/reto.php?id=3352!!!

¡Arriba la manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras #yosoy11Q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara ASOCIACION 11Q SINDROME JACOBSEN 🙋🏻🙋🏼‍♂️

Imposible no enamorarse de la tienda de @balakatatextiles en Sotogrande, donde además encontrarás sus kaftanes a favor de @11qesorg. Corre que se están agotando!! #balakataes11q #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

Hoy 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉

1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 29 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y nos hemos propuesto este mes concienciar a 100.000 personas sobre 11q. ¿Cómo? Subiendo una foto ( en Instagram, Facebook, Twitter,... Mejor Instagram ) levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q. #enfermedadrara. Pues eso: Quien apoye a @11qesorg que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉

La peor familia selfie ataca de nuevo un año más... pero lo que haga falta: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻

MOST RECENT

⚠️#ATENCION⚠️ Invitamos a todos nuestros amigos a conocer la historia de #rennyalfonso @unidosporrenny un niño de solo 3 años de edad, quien padece una #enfermedadrara llamada #LeschNyhan (se autodestruye).
.
Renny y su familia necesitan de la ayuda de todos para poder ir a #españa🇪🇸 o #eeuu🇺🇸 para recibir el tratamiento medico para su completa sanacion.

Siga su cuenta, conozcan su historia y aporten su granito de arena ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️...
.
@unidosporrenny
@unidosporrenny
@unidosporrenny
@unidosporrenny .
⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️... #SomosEmbajadoresdeEsperanza #fundacion #EmbajadoresdeEsperanzaVenezuela #dona #ayudahumanitaria #LaFeseriedeloImposible #funemesve #barinas #sosmedicina #apoyosocial #venezuela #venezolanosenelmundo #Venezolanosenelexterior #valelapenavivir #lavidaesbella #unidosporlosnuestros #enlaunionestalafuerza #fuerzayfe #AmorAlProjimo💖

Amanheceu beijoqueira.😘💋💋
Adoro quando ela emite Sons. A Vitória ainda não fala, como não come alimentos sólidos , os músculos da sua boca ainda não se desenvolveram o suficiente. Portanto qualquer sonzinho, que exija Dela algum trabalho muscular é sempre bem vindo e é muito estimulado.
#vivivitoria #minixi #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara #nossavivinossavitoria #sindromesraras

Caminhando, cantando e reclamando mas eu vou.🏃‍♀️👸🏻🎤fechou mais um dia de fisioterapia pra conta 👊🏻#sindromesraras #jacobsen #sindromedejacobsen #vivinossavitoria #vivivitoria #minixi #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara #nossavivinossavitoria #sindromesraras

Há alguns meses tomamos uma importante decisão, nos mudar. Escolhemos uma casa tranquila em meio à natureza, onde a Vitória pudesse crescer e se desenvolver. Dentre outras coisas, descobrimos o quanto o balançar da rede tranquiliza a Vivi, em menos de 5 minutos ela dorme, parece mágica ❤️️❤️️❤️️❤️️ #vivivitoria #minixi #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara #nossavivinossavitoria #sindromesraras

1 año, hoy he cumplido 1 año!
Gracias a todos los que lo habéis hecho posible.
...y sigo vivo oiga! ... Sigo nadando!

#siguenadandoiago #ysigovivooiga #vamosquesepuede #hipertensionpulmonar #artrogriposismultiplecongenita #vidasconartrogriposis #enfermedadrara

Gracias a nuestra soñadora Vanesa @ponorden por venir sin dudarlo desde Barcelona a darnos una charla tan estupenda sobre la importancia del orden en nuestras vidas. ¡Nos hubiéramos quedado todo el día escuchándote y aprendiendo...de lo más interesante!
Gracias a José Luis del Club El Estudiante @estudianteclub y a todo su equipo, por apoyar la investigación del cáncer infantil, cedernos su espacio y darnos tan bien de desayunar.
Gracias Ana @a.r.r.f por estar al pie del cañón con su cámara.
Gracias a todas por venir, acompañarnos y apoyarnos una vez más. ¡Sois fantásticas!
#desayunaconvicky #porvickyportodos #vencereinvestigarelcancerinfantil #vencerinvestigandoelcancerinfantil #oncologiapediatrica #vdevictoria #todoporlosniños #siempreluchando #cancerinfantil #investigacion #investigacioncancerinfantil #lovechildren #cancerresearch #hopeforchildren #hoperforchildrenresearch #gogold #childhood #childhoodcancer #childrencancerawareness #fight #hope #stopcancer #enfermedadrara #stopcancerinfantil #cancerinfantilenfermedadrara #fuckcancer #cancersucks #braintumor #tumorcerebral

"My daughter has been diagnosed with a Vein of Galen Malformation. I'm looking for parents who live in South Africa who also have children diagnosed and who wants to be part of our support group. We all need a little support." ~Klarissa, RareConnect member~
.
🌐Read Ashley's story and connect with her mother here: http://bit.ly/2gv2SE1 or search for "Vein of Galen Malformation" on rareconnect.org

👏🏻👏🏻👏🏻Resolveu aceitar o presente da tia Gaby.
A Vivi tem um comprometimento sensorial importante. Ela não come nada, é seletiva até com os brinquedos que coloca na boca. Sua alimentação é líquida e pastosa é dada atraves de mamadeira.
Hoje fomos orientadores pela fono a não forçar que aos poucos ela irá aceitando.
Foi exatamente o que aconteceu, ela não quis saber da escovinha, quando esquecemos, ela levou à boca.
Viver com a Vivi é aprender que tudo sempre tem o seu tempo. ❤️️#vivivitoria #minixi #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara #nossavivinossavitoria #sindromesraras

Empezamos nueva semana, con la energía que nos transmitieron Nuria y Paula, el pasado 14 de septiembre en Valladolid. No paran! #nuncadesporhechoquenopueden #fundacionsindrome5p #psicologa,terapuetaocupacionalylogopeda #enfermedadrara

Comienza la venta online de las fotos ganadoras de #NuevosTalentos2_Alcobendas que han estado expuestas en el Centro de Arte de Alcobendas.
Las 50 fotografías, todas increíbles, nos las han cedido generosamente sus autores para que los beneficios vayan a la investigación contra el cáncer infantil. Gracias por ayudar a El @suenodevicky, os animamos a entrar
en el bio de @fotonline.es donde encontraréis el enlace para dar mayor visibilidad y conseguir que se vendan todas las fotos https://fotonline-es.jimdo.com.
#accionessolidariasdesdeelcorazon
#porvickyportodos #vencereinvestigarelcancerinfantil #vencerinvestigandoelcancerinfantil #oncologiapediatrica #vdevictoria #todoporlosniños #siempreluchando #cancerinfantil #investigacion #investigacioncancerinfantil #lovechildren #cancerresearch #hopeforchildren #hoperforchildrenresearch #gogold #childhood #childhoodcancer #childrencancerawareness #fight #hope #stopcancer #enfermedadrara #stopcancerinfantil #cancerinfantilenfermedadrara #fuckcancer #cancersucks

Y con esta gran foto de familia frente al #PalacioReal ¡terminamos el #ENPieldeMariposa! ¡Hasta el año que viene por supuesto! 😄💙 👪 Muchísimas gracias a todos los que nos habéis acompañado y a todas las personas que lo habéis hecho posible 😄👏
.
.
.
#Familias #PieldeMariposa #EnfermedadRara #Juntosesmásfácil
#ReEncuentro #Octubre #Madrid #Experiencias
#Aprendizaje #Emociones #Convivencia #Nosvemosmuypronto #2018nosespera #GranFamiliaPieldeMariposa #DEBRA

🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♀️#Iciarlomas corriendo la #XIVMillaUrbanaSantaTeresa 🏆🏆🏆🏆 Ha nacido una atleta @11qesorg #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara #changingthefaceofbeauty

18 meses han pasado desde que comenzó mi Cambio A un #EstilodeVida Saludable 😃 y así mi #Trombosis y mi #enfermedadrara (#SAF o #SindromeAntiFosfolipido) se hace más amen@ 😃💪🏿❤️18 months ago I started a #healthylifestyle...I suffered a #Thrombosis and I have a #raredisease called #APS or #antiphospholipidsyndrome. .
.
.
.
. #gastronomiayfitness.
.
.
.
.
.
.
#salud #health #fitness #beactive #fit #workouttime #workout #loveit #beactive #mylife #gimnasio #gymlife #love #gymtime #drink #me #sport #weiderprinciples #principiosweider #sports

18 meses han pasado desde que comenzó mi Cambio A un #EstilodeVida Saludable 😃 y así mi #Trombosis y mi #enfermedadrara (#SAF o #SindromeAntiFosfolipido) se hace más amen@ 😃💪🏿❤️18 months ago I started a #healthylifestyle...I suffered a #Thrombosis and I have a #raredisease called #APS or #antiphospholipidsyndrome. .
.
.
.
. #gastronomiayfitness.
.
.
.
.
.
.
#salud #health #fitness #beactive #fit #workouttime #workout #loveit #beactive #mylife #gimnasio #gymlife #love #gymtime #drink #me #sport #toalla #agua #water

18 meses han pasado desde que comenzó mi Cambio A un #EstilodeVida Saludable 😃 y así mi #Trombosis y mi #enfermedadrara (#SAF o #SindromeAntiFosfolipido) se hace más amen@ 😃💪🏿❤️18 months ago I started a #healthylifestyle...I suffered a #Thrombosis and I have a #raredisease called #APS or #antiphospholipidsyndrome. .
.
.
.
. #gastronomiayfitness.
.
.
.
.
.
.
#salud #health #fitness #beactive #fit #workouttime #workout #loveit #beactive #mylife #gimnasio #gymlife #love #gymtime #drink #me #sport

¡Comenzamos el segundo día del #ENPieldemariposa! 😄 Familias y ponentes ya están llegando para compartir conocimientos y aprender juntos 💪

#PieldeMariposa #EnfermedadRara #DEBRA #EncuentroNacional #Madrid

Most Popular Instagram Hashtags