#enfermedadrara

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YO APOYO Y POR ESO LEVANTO LA MANO !! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de jacobsen, El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras. #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara PUES ESO APOYANDO Y LEVANTANDO LA MANO ✋️✋️👋👋🙌🏻👶👱🏻👧🏻👩🏻

Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉 Y espero veros a TODOS con la mano en alto!! 💚💚💚

¡Arriba la manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar a 100.000 personas más, subiendo una foto levantando las manos con los # #yosoy11Q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara 🙋🏻🙋🏼🙋🏽 @11qesorg . Más vale tarde que nunca @thebeautyxfiles

@11qesorg ha cumplido dos años!!! 👏🏻👏🏻👏🏻Gracias a todos los que habéis caminado junto a nosotros todo este tiempo ayudándonos a cumplir nuestros objetivos 😘😘😘😘 #minixi #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

Hoy 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉

Gracias de parte de Sabi de @11qesorg, su hermano mellizo y su madre! Vamos que hoy es el último día! Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉

Un año más: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻😉

Pepita un año más apoyando a su amiga Ximena: ¡Arriba las manos! 1 de cada 100.000 personas tiene síndrome de Jacobsen (11q). El 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras y hay que concienciar este mes a 100.000 personas más. ¿Cómo? Subiendo una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg. Pues eso: Quien apoye a 11q España que levante la mano !!! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻 Once again: Hands up! Jacobsen Syndrome (11q) affects 1 in every 100,000 people. February 28th is Rare Disease Day and we want to raise the awareness of 100,000 people more this month. How? Uploading a photo raising your hands with the hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #11q #enfermedadrara @11qesorg If you support 11q España put your hands up! 🙋🏻🙋🏻🙋🏻

La Clínica de #Acromegalia del #IMSS es una de las más reconocidas a nivel mundial, por los #tratamientos de vanguardia y #radioterapia de mayor precisión y seguridad que tiene.

La acromegalia es una #enfermedadrara en la que se produce excesiva cantidad de hormona del crecimiento, en donde el paciente presenta: manos y pies más grandes y anchos, rasgos faciales prominentes, cefalea y disminución de los campos visuales por compresión de los nervios ópticos, entre otros.

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#Repost @soymitoguerrero (@get_repost)
・・・
Algo de mi historia?

Mi nombre es Giomar tengo 20 años, peso 23 kilos. Padezco una enfermedad mitocondrial llamada MELAS. Que por desgracia no tiene cura. Mi familia es de bajos recursos y tienen la necesidad de darme mejor calidad de vida, siempre me la habían dado pero por la situación crisis país ya no es lo mismo que antes. Tengo tratamiento paliativo que consiste en ALTAS dosis de vitaminas, todas importadas. #Coenzimaq10, #riboflavina, #tiamina, #Argentina, #l-carnitina además del #keppra que es anticonceptivo. En Venezuela son excesivamente costosas, POR FAVOR necesito de tu ayuda!! #ayudemosagiomar. Cada granito cuenta... por poco que sea, para mi será inmensa. De antemano GRACIAS en nombre de mi familia y que Dios les bendiga siempre! .
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#Notengofuerzaspararendirme
Banesco 01340401144012275647 Omaira Castillo 8218471
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#Soymitoguerrero #ayudemosaayudar #ayudemosagiomar #venezuelaencrisis #sosvenezuela #24jun #fuerzayfe #enfermedadrara #raraperonoinvisible #q10 #levetirazetam #sindromedemelas #prohibidorendirse #mitocondrial

Algo de mi historia?

Mi nombre es Giomar tengo 20 años, peso 23 kilos. Padezco una enfermedad mitocondrial llamada MELAS. Que por desgracia no tiene cura. Mi familia es de bajos recursos y tienen la necesidad de darme mejor calidad de vida, siempre me la habían dado pero por la situación crisis país ya no es lo mismo que antes. Tengo tratamiento paliativo que consiste en ALTAS dosis de vitaminas, todas importadas. #Coenzimaq10, #riboflavina, #tiamina, #Arginina, #l-carnitina además del #keppra que es anticonvulsivo. En Venezuela son excesivamente costosas, POR FAVOR necesito de tu ayuda!! #ayudemosagiomar. Cada granito cuenta... por poco que sea, para mi será inmensa. De antemano GRACIAS en nombre de mi familia y que Dios les bendiga siempre! .
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#Notengofuerzaspararendirme
Banesco 01340401144012275647 Omaira Castillo 8218471
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#Soymitoguerrero #ayudemosaayudar #ayudemosagiomar #venezuelaencrisis #sosvenezuela #24jun #fuerzayfe #enfermedadrara #raraperonoinvisible #q10 #levetirazetam #sindromedemelas #prohibidorendirse #mitocondrial

#iciarlomas de @11qesorg y su hermana con los kaftanes de @balakatatextiles cuyos beneficios serán destinados a la investigación del síndrome de Jacobsen. No os quedéis sin el vuestro. Los encontrarás en su tienda de Madrid (Juan Bravo, 26) y Sotogrande, en breve online y además puedes hacer tu compra por teléfono ☎️ 912 980 326. #balakataes11q #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

Se acabaron las vacaciones 😢 con mucha penita volvemos a la rutina! Pero con fuerzas renovadas, muchísimos recuerdos divertidos, nuevos amigos y una experiencia inolvidable. Hasta pronto #lanzarote!! 💕
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#newfriends #paradise #paraiso #canaryislands #islascanarias #friends #amigos #wheelchair #wheelchairlife #abilitynotdisability #silladeruedas #summer #melocomo #bornthisway #vacaciones #leosobreruedas #necesidadesespeciales #EnfermedadRara #rarediseases #RarasNoInvisibles #paralyzed #adaptado #different

Al principio no entendía porqué mis padres, en la UCI, me decían al oído: "sigue nadando iago!"... pero ahora lo entiendo.
2003. Película "Buscando a Nemo".
Dory: "Cuándo huye la suerte sabes lo que hay que hacer?"
Marlin: "no quiero saberlo"
Dory: "Sigue nadando, sigue nadando, sigue nadando nadando nadando..." #siguenadandoiago #vamosquesepuede #artrogriposismultiplecongenita
#vidasconartrogriposis
#enfermedadrara #lavidamola #ysigovivooiga

#Repost @thebeautyxfiles (@get_repost)
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Balakatateando #balakataes11q #somos11q Y no habíamos quedado!!! El 100% de los beneficios de los kaftanes de niños de @balakatatextiles será destinado a la investigación del síndrome de Jacobsen @11qesorg. Hay tres colores (terracotta, mostaza y plomo) tallas 2, 4 y 6 años. Los venden en la tienda Madrid (Juan Bravo, 26), en la de Sotogrande y en breve online (balakata.com) y sino por teléfono 912 980 326 te organizan el envío. #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

Balakatateando #balakataes11q #somos11q Y no habíamos quedado!!! El 100% de los beneficios de los kaftanes de niños de @balakatatextiles será destinado a la investigación del síndrome de Jacobsen @11qesorg. Hay tres colores (terracotta, mostaza y plomo) tallas 2, 4 y 6 años. Los venden en la tienda Madrid (Juan Bravo, 26), en la de Sotogrande y en breve online (balakata.com) y sino por teléfono 912 980 326 te organizan el envío. #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #11q #enfermedadrara

Dicen que Aitor tiene una esperanza de vida de 25 años. En el mundo existen 120 niños como él, 23 de ellos en España. Son #niños que comunican con su mirada, porque un síndrome llamado de duplicación #mecp2 les causa problemas para comunicarse, respirar y dormir. ¿Como ven Ana y Jose el futuro de Aitor? Difícil. Es muy duro saber que la esperanza de vida de tu hijo es de 25 años. El único rayito de luz de esta familia es que se investigue la #enfermedad de Aitor y que algún día encuentren una cura. Por suerte, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ya está investigándola gracias a los fondos recaudados en el Grupo Teaming de Aitor, y hace poco, ¡se ha descubierto que el síndrome de Aitor es reversible!
Aun hay mucho por investigar, pero el camino hacia la cura ya parece más claro. Si quieres ayudar a encontrarla, sigue el LINK en nuestra BIO. 🙌 #teamingstories

Buena lectura para esperar una cita médica que me asusta un poco. Os contaré en próximos posts mi embarazo de alto riesgo; lo que fue, lo que pudo haber sido, cómo llevaba la incertidumbre y la necesidad de saber que todo iba bien.
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#eldestete #échalelaculpaalashormonas #enfermedadrara #enfermedaddebehçet

Siempre es un placer colaborar con @suenodevicky ・・・
El miércoles pasado organizamos nuestro primer afterwork. Un éxito de convocatoria al que no podemos decir más que GRACIAS.
Gracias al @estudianteclub por cedernos su espacio y abrir las puertas a nuestro gran sueño. Gracias @danidelacamara por no dudar ni un solo segundo a venir a divertir a nuestros soñadores, estuvo genial. Gracias @polesmusica por venir a cantar una canción tan especial. Gracias a nuestros estupendos hosteleros @restaurante_jose_luis, @chihuahuatavosytragos, @burgodearias_oficial, @asiatei, @alaska_factory, @cocacola_esp, @heineken_es, @ginrives, @partysonaudiovisuales, @suite_events, @vila_hermanos, @moni.corsi, @rvacass & @simplementeideal que con su ayuda desinteresada nos dieron de cenar tan ricamente.
Gracias a cada uno de vosotros por hacerlo posible, que nos llenáis de cariño y fuerza para seguir apostando por la investigación del cáncer infantil.
Si queréis ver más fotos y saber más detalles, echad un vistazo en nuestra web www.elsuenodevicky.com.
#porvickyportodos #afterwork #afterwokconvicky #vencereinvestigarelcancerinfantil #vencerinvestigandoelcancerinfantil #oncologiapediatrica #vdevictoria #todoporlosniños #siempreluchando #cancerinfantil #investigacion #investigacioncancerinfantil #lovechildren #cancerresearch #hopeforchildren #hoperforchildrenresearch #gogold #childhood #childhoodcancer #childrencancerawareness #fight #hope #stopcancer #enfermedadrara #stopcancerinfantil #cancerinfantilenfermedadrara

El miércoles pasado organizamos nuestro primer afterwork. Un éxito de convocatoria al que no podemos decir más que GRACIAS.
Gracias al @estudianteclub por cedernos su espacio y abrir las puertas a nuestro gran sueño. Gracias @danidelacamara por no dudar ni un solo segundo a venir a divertir a nuestros soñadores, estuvo genial. Gracias @polesmusica por venir a cantar una canción tan especial. Gracias a nuestros estupendos hosteleros @restaurante_jose_luis, @chihuahuatavosytragos, @burgodearias_oficial, @asiatei, @alaska_factory, @cocacola_esp, @heineken_es, @ginrives, @partysonaudiovisuales, @suite_events, @vila_hermanos, @moni.corsi, @rvacass & @simplementeideal que con su ayuda desinteresada nos dieron de cenar tan ricamente. Gracias como siempre a nuestros fieles fotógrafos @click10fotografia, que siempre nos apoyan y acompañan con la mejor de sus sonrisas.
Gracias a cada uno de vosotros por hacerlo posible, que nos llenáis de cariño y fuerza para seguir apostando por la investigación contra el cáncer infantil.
Si queréis ver más fotos y saber más detalles, echad un vistazo en nuestra web www.elsuenodevicky.com.
#porvickyportodos #afterwork #afterwokconvicky #vencereinvestigarelcancerinfantil #vencerinvestigandoelcancerinfantil #oncologiapediatrica #vdevictoria #todoporlosniños #siempreluchando #cancerinfantil #investigacion #investigacioncancerinfantil #lovechildren #cancerresearch #hopeforchildren #hoperforchildrenresearch #gogold #childhood #childhoodcancer #childrencancerawareness #fight #hope #stopcancer #enfermedadrara #stopcancerinfantil #cancerinfantilenfermedadrara

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