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#cctga

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まだ実家に置かれたままのサンタからのプレゼント。まとあてがついてるのだけど、まとあてのパーツが1つ入っていないことに気づいた最近。メーカー問い合わせたら、送ってくれるって。
姉ちゃんはボールを蹴って回るのが楽しいらしい。弟は姉ちゃんが窓からのぞくのに大ウケ。
そんな弟、太短い首はすわるのも早かったが、寝返りも早そうだ。若干の段差を利用したものの、転がってた。
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#ワンワンとうーたんなかよしボールハウス #クリスマスプレゼント #クリスマスのシステムはよくわかってない #1歳10ヶ月 #女の子 #年子姉弟 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA #ママリ #instadaily
#明日で百日 #3ヶ月 #男の子 #でかい #重たい #寝返りもどき #卵円孔開存

Thinking of you today Hallie ❤ CCTGA & Double Switch surgery day ❤
Big hugs & lots of love xxxxxxx
https://www.facebook.com/Halliemoorecctga/ #cctga #doubleswitchsurgery #openheartsurgery #lotsoflove #chdaware

娘、最近のお気に入り絵本。特にこの本はリズムがいい。よく口ずさんでる。#ヨシタケシンスケ さん、両親揃ってファンです。
#こねてのばして #1歳10ヶ月 #女の子 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA #ママリ #instadaily

Here we go. First time sending a pacemaker check from this island with the awesome wireless device that @medtronic_cardiac gave us. Pretty amazing that this thing can send a report from our island in the Pacific all the way to @ucsf_medical_center in California! Now we will wait for an email from his doctors 💙📠🗺
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#pacemaker #chd #congenitalheartdisease #completeheartblock #cctga #ltga

That's not my dinosaur, it's body is too squashy. 😍😍 ..
#hrhs #dorv #cctga #asd #vsd #chd #chdawareness #15monthsold #son #thatsnotmydinosaur #thatsnotmy #chd #pjamers

今年初外来。身長はえらく伸びて81.5cm、体重は服込みで10.2kgだから、9.5kgくらいにはなってるかな。SpO2は70後半〜80半ば。まあまあを保ってます。変わりなく過ごしてるので、春くらいには一度…と言っていたカテも急ぐことはない、のんびり待ちましょうとのこと。
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変わりないことをばぁばに報告すると、「悪くはなさそうだけど、よくなってるわけではないんよなぁ」と。次の手術をするまで娘にとって、現状維持できていることがベスト。そして、手術後もその状態を保っていることがベスト。母はそれが当然と思ってた。けど、そうだよね。よくなるのなら、それが一番いいよね。なんだか切なくなった。
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少しでも感染予防できたらと思って、外出時マスク推進活動をした結果、つけられるようになりました。アンパンマンだから、余計にうれしい。
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待ってる間、勝手に歩き回って、テレビの前でドラえもんを必死に見たり、ベビーカーのお友達がいると近寄ったり、何か食べてる人見つけて羨望のまなざしを向けたり。とにかくよく動く。3ヶ月で7㎏の弟を抱えて追いかける母はつらいよ。
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腹ぺこ姉さん、パンを貪り食べて一瞬で食べ終わった。そして入眠。シナジスもあと1回でおわれるかな。おつかれさまー。
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#1歳10ヶ月 #女の子 #年子姉弟 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA #ママリ #instadaily
#弟 #3ヶ月 #すでに #首がすわった #貫禄ありすぎ #卵円孔開存

#bestnine2017
明けましておめでとうございます。
最近ホントに忙しく、ゆっくりクリスマスをしてやったりできず。プレゼントで楽しむ様を撮ってやれてない。
娘は、総じて元気にしてはいますが、年末から風邪ひき。鼻水が出るために、寝起きは目やにで目が開かないほど…。こんなになったことないけど、これは救急案件なのか?
今年はきっと大きな山が待ち構えているだろうけど、パワー全開、乗り越えてもらいましょう。
皆様、今年もどうぞよろしくお願いします。
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#2018年 #1歳9ヶ月 #女の子 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA #ママリ #instadaily

Fundraiser shirts anyone interested let me know gonna place order this weekend#CHDwarrior #chdsucks #chicksdigscars #fuckchd #heartfamily #cctga #vsd

A year ago today around this time we were handing you over to the surgical team at Texas children’s to repair your tiny heart. They told us you would have many complications after surgery but so far you have showed the doctors you are a strong lil dude. We are not out of the woods yet. We still have another surgery but we will cross that road when we get there. Happy Heartiversary lil buddy! #cctga #vsd #chdbaby #chdlife #chicksdigscars #heartiversary #chdfamily #heartdad #heartwarrior

Forgot to take a picture in the snow so this one will do. Thanks for a great season we are sold out!! Merry Christmas and happy holidays!! 🎄🎄🎄#totokettreefarm #totoketfarm #ctgrown #cctga #christmastreefarm

We have about 30 fresh cuts still looking for a home!! Get your tree before all the snow comes down! #totokettreefarm #totoketfarm #ctgrown #cctga #christmastreefarm #punny

When it feels like every tooth possible decide to come through at once and we don't get any sleep through the night. The worst part of teething. 😔
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#hrhs #dorv #cctga #asd #vsd #chd #chdawareness #teething #teethingbaby #molars #molarssuck #nosleep #pain #prayingforabetternight #damnyouteeth #teething #babyteeth #14months

寒い寒い。たえられない。先週末はちょっとあったかくてよかったのに。久しぶりにお外で遊べてうれしかったね。
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#外遊び #石拾い #運動場 #水たまりにつっこむ #どろどろ #1歳9ヶ月 #女の子 #年子姉弟 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA #ママリ #instadaily

My mom made some really beautiful wreaths this year!! 😍🎄🎄🎄💚 #totokettreefarm #totoketfarm #cctga #ctgrown #christmastreefarm #christmaswreath

Snapchat comes out when you fall asleep little man! ..
#hrhs #dorv #cctga #asd #vsd #chd #chdawareness #14months #snapchat #snapchatfilter

冬装備。息子は頭デカすぎ。首が太すぎて、服の一番上のボタンがとめられない。もうすぐ6キロ。大きくなりすぎ。
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#女の子 #1歳8ヶ月 #お姉ちゃん #年子姉弟 #修正大血管転位 #左旋性大血管転位 #先天性心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈弁狭窄 #BTシャント #ccTGA
#男の子 #1ヶ月 #弟 #卵円孔開存 #首が太い #むちむち #ドナルド

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