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#ameclarinha

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Hoje Clarinha recebeu a visita dessa família querida, que encheu nossa tarde de muito amor e alegria! ❤🌸❤ #famíliaaraújo #tiabethfortalece #amebahia #ameclarinha #nossameninaflor

Olá pessoal! Queria fazer um pedido para aqueles que puderem contribuir.
Clarinha é sobrinha de uma grande amigo, nasceu com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em dezembro de 2016 surgiu uma esperança, um novo tratamento médico corrige a falha genética desses pacientes e tem mostrado excelentes resultados, com recuperação dos movimentos. Então quem puder compartilhar nas redes sociais e, principalmente, contribuir com qualquer quantia, já vai ajudar bastante. #ameclarinha .#Repost @ameclarinha
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"Sonho que se sonha só 
É só um sonho que se sonha só 
Mas sonho que se sonha junto é realidade…"
(Raul Seixas)

Pessoal, chegou a hora do soninho de Clarinha, mais uma vez ela dorme muito feliz pelo apoio e carinho de cada um de vocês​ que abraçaram esta causa junto conosco.

Quem puder publicar nas redes sociais e, principalmente, contribuir com qualquer quantia, já vai ajudar bastante na campanha em prol de nossa pequena.
O valor arrecadado será divulgado diariamente e CASO O VALOR TOTAL NÃO SEJA ALCANÇADO, TODA A VERBA ARRECADADA SERÁ DOADA AO HOSPITAL MARTAGÃO GESTEIRA (se ao fim do tratamento sobrar algum valor, tb), hospital que cuidou de Clarinha com todo carinho por mais de um ano internada.

Obrigado a todos

Conta para depósito
Maria Clara Gudinho Santos Silva Duarte
Morro do Chapeu - BA
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Ag 1099-5
Poupança 22485-5
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Cpf 084.347.165-42

Ou pelo site
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-clarinha-3

#ameclarinha #meninaflor #amebahia

Recebendo a benção da minha Vovó Bisa para nanar com os anjinhos! 🌸🌸🌸 #amebahia #ameclarinha #nossameninaflor

👧💫🌻GENTE! Boa tarde! Olhem como Clarinha está ativa e forte. . A menina com todas as limitações desafia tudo e tenta falar e movimentar o corpinho. Ela é linda, ela é maravilhosa, ela é nossa luz! I Se é assim determinada sem tomar o medicamento, imaginem com o tratamento? Fica tranquila Clarinha vamos lutar até conseguirmos.

Precisamos de ajuda. Continuem nos ajudando , compartilhem as postagens, divulguem, doem qualquer valor por favor! Juntos somos mais fortes! #ameclarinha
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🦉🎓🌺Com pequenas atitudes podemos mudar o mundo nem que seja nosso próprio mundo. A Escola Jardim do Lessa (Dias D´avila-BA) onde estuda o priminho de Clarinha, voluntariamente promoveu uma campanha linda, com um pula-pula e muito amor nos deram mais um exemplo de que um gesto de amor gera mais amor! Obrigada a toda a escola: direção, professores, funcionários, pais e alunos que se permitiram amar Clarinha.

Amem Clarinha, doem qualquer valor e espalhem esta corrente de amor.
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👧🎀Essa menininha linda merece viver?A LUTA CONTINUA:

Com a aprovação do medicamento pela ANVISA nossas esperanças duplicaram. Porém infelizmente a aprovação não garante o fornecimento e sim que o medicamento possa ser vendido no Brasil.
Agora mais do que nunca precisamos muito das doações para garantir o custeamento do tratamento de Clarinha.#juntossomosmaisforte🤜🏼🤛🏼 Precisamos de ajuda. Compartilhem as postagens, divulguem, doem QUALQUER VALOR por favor! Juntos somos mais fortes! #ameclarinha
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🎀🤱💞Boa noite amiguinhos!
Clarinha hoje tomou nebolização, pois está um pouco mais secretiva, mas passa bem ainda mais com o denguinho da mamãe.
⚠️🚺A LUTA CONTINUA:
Continuamos precisando muito das doações apara garantir o primeiro tratamento de Clarinha. #juntossomosmaisforte🤜🏼🤛🏼
Precisamos de ajuda. Compartilhem as postagens, divulguem, doem qualquer valor por favor! Juntos somos mais fortes! #ameclarinha
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😇 GRATIDÃO é o que nos impulsiona a retribuir o amor que recebemos de todos aqueles que tem nos acompanhado até aqui.🎀 🎀 Clarinha deseja uma noite abençoada a todos vocês.😇🙏 "Nada é fácil nessa vida, mas tudo se descomplica quando se tem força e determinação." Doe, compartilhe e ajude nossa pequena guerreira a vencer esta luta. Não tenham vergonha de doar qualquer valor, 1,00 real para Clarinha significa uma chance a mais de viver! #ameclarinha

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🎂🍭🎀NIVER DE CLARINHA. Faltam 12 dias! 🎁❤️🍀VAMOS PRESENTEAR CLARINHA COM ESPERANÇA DE DIAS MELHORES!

Amor verdadeiro entre duas guerreiras. Clara luta pela vida e July luta pela vida de Clara. Elas são o amor da cabeça aos pés!

DOE e AME CLARINHA através do Vakinha você poderá doar com cartão de crédito ou boleto bancário. https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-clarinha-3
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#Repost @rededobemnacional (@get_repost)
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💝
👉 ClarinhA
👉 Ame tipo 1
👉 Morro de chapéu / BA

#Repost @ameclarinha (@get_repost)
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🌞🎀👧CLARA COMO A LUZ DO SOL
Boa tarde gente! Com a aprovação do medicamento as esperanças aumentaram. Precisamos mais do que nunca contar com a solidariedade de todos para salvarmos a vida de Clarinha.
Por favor que continuem conosco divulgando esta campanha, peçam a seus amigos e parentes para doarem qualquer valor para que possamos juntos realizar o sonho de uma vida saudável, tranquila e feliz para nossa florzinha, nossa Clarinha.
Beijo da família #ameclarinha #JUNTOSSOMOSMAISFORTES
Continuem nos ajudando , juntos somos mais fortes!
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#voluntariado #correntedobem #rededobem #rededobemnacional #ame  #féemdeus #jornalismo #publicidade #responsabilidadesocial

💝
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🌞🎀👧CLARA COMO A LUZ DO SOL
Boa tarde gente! Com a aprovação do medicamento as esperanças aumentaram. Precisamos mais do que nunca contar com a solidariedade de todos para salvarmos a vida de Clarinha.
Por favor que continuem conosco divulgando esta campanha, peçam a seus amigos e parentes para doarem qualquer valor para que possamos juntos realizar o sonho de uma vida saudável, tranquila e feliz para nossa florzinha, nossa Clarinha.
Beijo da família #ameclarinha #JUNTOSSOMOSMAISFORTES
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Mamães, olhem que lindo esse #BebêConforto que ganhamos da mamãe @luzianebarretomartins para a @ameclarinha 😍😍😍 É da marca #TutyBaby e custa R$ 150,00. Está impecável!! Além de garantir o conforto e segurança da sua baby, Ainda ajuda a @ameclarinha , pois todo o valor será destinado ao seu tratamento da AME tipo 1. #ameclarinha #ame #ame1 #MarquemAsMamães #Compartilhem #Comprem

🎀🤱💞Boa noite amiguinhos!
Clarinha hoje tomou nebolização, pois está um pouco mais secretiva, mas passa bem ainda mais com o denguinho da mamãe.
⚠️🚺A LUTA CONTINUA:
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👧🎀💞CLARINHA E SEUS TITIOS PATERNOS.
Passando para desejar boa noite a todos e uma semana abençoada cheia de amor e esperança.
Continuamos na batalha diária em busca do nosso objetivo e com a esperança de que Deus nos reserva algo muito bom pra Clarinha.
A LUTA CONTINUA:
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👧🌈🐕"eu fico com a pureza da resposta das crianças! "
Antes do soninho justo uma pausa para brincadeira! Clarinha ama sentir a textura do pelo de Fridinha, ama sentir o calor do corpinho e os batimentos cardíacos de sua cadelinha. São novas sensações que ela vem experimentando.Podemos perceber seus benefícios através do seu olhar atento, da frequência cardíaca estável o que demonstra a tranquilidade de a cadelinha lhe transmite! ⚠️🚺A LUTA CONTINUA:
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💹📝🍀PRESTAÇÃO DE CONTAS: Boa noite queridos amigos. Agradecemos a todos pelas doações, demonstrações de carinho, amor e também pelas orações em prol da vida de Clarinha. Continuem nos ajudando , juntos somos mais fortes! #ameclarinha
TOTAL ARRECADADO : 160.527, 18
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⚠️⚠️ESTAMOS LUTANDO DE TODAS AS FORMAS

Para que o medicamento possa ser fornecido pelo SUS é preciso que seja autorizado pelo Congresso Nacional. Por isso pedimos que ENTREM NO SITE DO SENADO através deste link e participem da consulta pública que Senado Federal está fazendo para apurar nossa opinião acerca da preposição para votação do projeto de lei que autoriza o SUS a fornecer o medicamento SPIRANZA às crianças portadoras de AME, doença que acomete nossa Clarinha.
Por favor acessem o link e votem no SIM ✅e peçam pra familiares e amigos votarem em massa. https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria... Estamos tentando também judicialmente, sabemos que é bastante difícil, já que nenhuma criança até o momento conseguiu,mas estamos tentando. 🎀👧Precisamos de ajuda. Compartilhem as postagens, divulguem, doem qualquer valor por favor! Juntos somos mais fortes! #ameclarinha
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⚠️O QUE MUDA COM O REGISTRO DO SPIRANZA NA ANVISA?

Queridos o registro do medicamento é sem dúvida uma notícia muito importante para as crianças com (AME), doença que ataca o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar e que atinge um em cada dez mil bebês nascidos, principalmente para as que tem o tipo 1, que é o caso de Clarinha. A ANVISA é o órgão que analisa os medicamentos, autoriza comercialização ou proíbe no Brasil. Com a regulação o medicamento poderá ser comercializado no Brasil. ⚠️A LUTA CONTINUA:

Infelizmente a aprovação não garante o fornecimento e sim que o medicamento possa ser vendido no Brasil. Por tanto continuamos precisando muito das doações apara garantir o primeiro tratamento de Clarinha. #juntossomosmaisforte🤜🏼🤛🏼 Precisamos de ajuda. Compartilhem as postagens, divulguem, doem qualquer valor por favor! Juntos somos mais fortes! #ameclarinha
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Meu povo, olha que notícia maravilhosa... As pessoas que lutam contra a AME, tem uma esperança maior ainda .. #DeusNoComando #bomdia #ame #ameclarinha @ameclarinha

💹📝🍀PRESTAÇÃO DE CONTAS: Boa noite queridos amigos. Agradecemos a todos pelas doações, demonstrações de carinho, amor e também pelas orações em prol da vida de Clarinha. Continuem nos ajudando , juntos somos mais fortes! #ameclarinha
TOTAL ARRECADADO : 159.832,47
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Genteee...se liga ai! O divoo @Danielcady compartilhou #AMECLARINHA
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TOTAL ARRECADADO : 158.643,83
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🎀🎂🍼Passando para agradecer as mensagens de carinhosas de aniversário para Clarinha. O primeiro aniversário de nossa Clarinha em casa foi uma comemoração singela, mas cheia de amor ao lado da família. Queremos agradecer especialmente a Ilka Barreto e Tais do Feutro que fizeram praticamente tudo e sem a ajuda destas queridas vizinhas de Clarinha a festinha não seria possível.Obrigada amigos!

Doe qualquer valor, compartilhe e multiplique esta corrente de amor!
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👩‍👧💝🎀Dia dos pais com a melhor mãe que Clarinha poderia ter. Muito amor envolvido! Elas não desistem nunca.
Enquanto há vida, há esperança. Boa noite amigos.
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