#ameandre

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Boa noite pessoal! Mostrando um pouquinho da fisio do André de hoje à tarde. Nesse exercício ele está em pé, segurando a cabeça com a ajuda da fisio e fazendo exercício de coordenação motora. São vários estímulos em forma de brincadeira. Quando ele ganhou esse brinquedo ele não segurava bem as bolinhas, e hoje ele segura, leva até o buraco e solta! E como a joaninha toca música e anda ele adora, na verdade adora um bagunça!
#ame #sma #ameandre #spinraza

Boa noite pessoal! Hoje tivemos um dia corrido aqui, estamos preparando um novo espaço para as terapias do André, pois como ele está crescendo, precisa de alguns aparelhos. Chegou o parapodium dele, para que ele consiga ficar em pé por mais tempo. Em breve mostro para vocês.
Ontem levei André para fazer o raio x das pernas e da bacia, olhem o olhar dele de desconfiado. Quando a luz do raio x ligava ele ja ficava de olho e fazia cara feia quando segurávamos a perna dele para não mexer. Quem diria que precisaríamos ficar segurando as pernas para não mexer, um menino que a poucos meses não mexia nada nas pernas, que alegria! Um bom final de semana para todos!
#ame #sma #ameandre #spinraza

Kalian pernah ngalamin yg mana? 😄

Pda hakikat nya wanita mempunyai 4 peran ,sbgai:
Anak
Istri
Ibu
dan Anggota masyarakat .
Berperanlah sebaik mungkin ,sesuai skenario yg tlh di tentukan-Nya. 💚😇
(@nurhasanah_nuur)

Bom dia pessoal! Olha nosso menino dando tchau! Além de aumento na força, o Spinraza tem trazido a melhora na coordenação motora dele! Ele consegue se comunicar muito com os olhos e já está fazendo muitos sons.
Nem sempre é fácil gravar o que ele está fazendo, no segundo vídeo é o making off rsrsr, André é muito inteligente e muitas vezes quando pegamos o celular pra gravar ele para de fazer, gosta de trolar a gente!
Semana que vem tem mais uma dose do Spinraza! Esperamos que venha com muita força e esperança! 💙
#ame #sma #spinraza #ameandre #spinrazaparatodos

Boa noite pessoal! Estamos um pouco sumidos porque a mamãe tá dodói, ela tá precisando evitar ficar comigo e quando vem me ver fica de máscara. Esses dias to mais dengoso, só de ver minha mãe na porta do quarto já choro querendo ela, e também só estou querendo dormir com ela, é assim quando não pode é que a gente quer mais! Acho que vai nascer mais um dente, e isso me deixa muito dengoso também! Uma noite abençoada pra vocês! Eu já tomei meu banho e fui dormir.
#ameandre #sma #ame #spinraza

Boa noite pessoal! Hoje tivemos um dia intenso por aqui, recebemos a Fono Marcia que veio compartilhar os conhecimentos dela com as fonos que já atendem o André. Foi muito bom, estamos sempre buscando conhecimento e melhorias para o André. Um dos nossos objetivos é que a deglutição do André volte a funcionar e o outro objetivo será a melhora da comunicação dele.
#ame #sma #ameandre #fonoaudiologia #spinraza

Boa noite pessoal! Nosso menino tá crescendo muito! Tivemos que trocar a Cadeirinha special tomato dele, antes ele estava usando a n1 e hoje chegou a n2. Compramos nos Eua e a querida @ellenvitorio trouxe para a gente. Sempre que precisamos de alguma coisa do exterior aparecem anjos que nos ajudam! Muito obrigada querida! E também ao Fabio nosso anjo que faz os transportes dentro do Brasil!
Hoje o André foi na consulta com neuropediatra @lobolivia, sempre consultamos antes das aplicações do Spinraza. A consulta foi surpreendente, o André evoluiu muito da última consulta para cá, ele ganhou mais 5 pontos no chop intend. Pontuação dele passou de 17 para 22! Esse teste é usado para conseguir medir avanços que o André está tendo, é uma escala de avaliação internacional! Outra melhora que ele teve é que pela primeira vez ele apresentou reflexo profundo nos membros superiores, e isso foi uma super conquista, pois na primeira consulta do André aos 3 meses ele não tinha reflexo nenhum. Esse menino sempre nos surpreende! O André já tomou 5 doses do Spinraza e a 6ª será no final do mês, assim que tiver a data confirmada vou avisar aqui. Obrigada a cada um de vocês que nos ajudaram a possibilitar essas melhoras ao André! 🙌🏻
#ame #sma #ameandre #spinraza

Boa tarde pessoal! É com muita alegria que queremos dar essa notícia! Hoje chegou a 6 dose do Spinraza do André, porém essa conseguimos pelo governo.
Em abril de 2017 recorremos a justiça para dar direito de tratamento ao André. Em maio de 2017 ganhamos a liminar, o governo recorreu e não conseguiu tirar nossa liminar. Desde então tínhamos um papel nas mãos mas não tínhamos o medicamento. O governo já vinha descumprindo a nossa liminar há 11 meses. Depois de muita luta, a nossa liminar foi cumprida parcialmente. Nosso processo continua em tramitação, ainda vai a sentença final. Mas o primeiro passo em receber do governo foi dado. Hoje só temos gratidão do coração, primeiramente a Deus, aos nossos advogados que foram incansáveis, a Dra Livia sempre solícita com laudos e audiência , e a cada um que participou de mais essa etapa na vida do André!
#gratidao #6dose #spinraza #ameandre

E com esse sorriso queremos desejar uma boa noite para todos! Será que ele gosta de banho? 🐠🐠 acho que a primeira palavra dele vai ser água rsrsr
Hoje fomos no ortopedista, ele pediu uns exames, aparentemente o André está com uma perninha maior que a outra, orem por ele, se Deus quiser não será nada!
#Ame #sma #Spinraza #ameandre

Olha quem estava assistindo futebol hoje e jogando bola. Reparem como ele faz o movimento de levar a mão a bola, ele entende que consegue segurar e jogar! Logo logo vai ser com os pés se Deus quiser!
#ame #sma #ameandre #spinraza

Bom dia! Hoje nosso coelhinho também fez fisioterapia com a tia @micaelafisio, não tem folga né filho? Tudo para sua recuperação. Mas teve diversão também! 🐰🐰
#fisioterapia #ameandre #atrofiamuscularespinhal #sma

Boa tarde pessoal! Olha a folga desse menino! Hoje pela primeira vez o André foi na rede balançar. Ele amou!! Ficou tão quietinho olhando tudo@a@volta dele. Obrigada a @supermae24hrs que deu esse presente tão legal para o André se divertir, essa redinha é da @rustikebaby ! Aprovada!! #ame #sma #ameandre #spinraza #deboanarede

Boa noite pessoal! Nosso Dedé está dormindo como anjo, olha como dorme lindo, a mamãe vai no quarto toda hora para dar um beijinho nesse fofo. Um bom feriado a todos!
#ame #sma #spinraza #ameandre

Bom dia pessoal! Gostaríamos que compartilhar a nossa alegria em ver o André usando o headpod, esse aparelho sustenta a cabeça dele e ele fica livre pra fazer movimentação. Para que isso fosse possível, tivemos a ajuda de varias pessoas especiais, pois compramos nos EUA para que fosse um valor mais acessível. Por isso hoje queremos agradecer a todos os envolvidos para que isso fosse possível: a @malicohen que rapidamente se disponibilizou a conseguir trazer dos EUA através da prima dela. Também a Prima da Mali com suas amigas que usaram um pedacinho da mala para ajudar o André. Ao Rodrigo aqui de Macae que adaptou um suporte para podermos usar. Só podemos agradecer a Deus que move corações generosos para nos ajudar. Conforme o André cresce e se desenvolve, vai surgindo necessidades de novos aparelhos para ele poder fazer as terapias. 💙
#ame #sma #ameandre #spinraza

#Repost @andre.ame
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Bom dia pessoal! Olha nosso peixinho aqui! Ontem durante o banho ele estava com uma alegria sem tamanho! A cada dia ele consegue expressar melhor o que quer, fala muito com os olhinhos. Se Deus quiser logo ele vai conseguir falar com boquinha também!
#ame #sma #ameandre #spinraza #5doses

Bom dia pessoal! Olha nosso peixinho aqui! Ontem durante o banho ele estava com uma alegria sem tamanho! A cada dia ele consegue expressar melhor o que quer, fala muito com os olhinhos. Se Deus quiser logo ele vai conseguir falar com boquinha também!
#ame #sma #ameandre #spinraza #5doses

Boa noite pessoal! Olha o André no colinho da mamãe, ele adora ficar assim! Quando dou sustento na cabeça dele, ele consegue virar para os lados e olha tudo ao redor. Ele tá enorme, haja força rsrsrs
#ame #sma #spinraza #ameandre

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