#18トリソミー優羽くん

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生活リズムが…

0時にトリクロさん注入

1時に就寝

3時 起床😱💦 7時から二度寝?

の…優羽くん💦

日々の夜勤続きで母体調不良😣

睡眠って本当に大事(´▽`;)ゞ

でも、可愛いなぁ😁💕 #18トリソミー優羽くん
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#医療的ケア児
#茨城

昨日は、午後から少しだけお友達と会いました✨

18っ子まおちゃんママさん、9ヶ月を生き抜いた頑張り屋さんの可愛い女の子のママさん😌

優羽くんを心配してくれ、私を気遣ってくれ…都内から会いに来てくれました✨

私や、優羽くんに可愛いプレゼントを頂きました✨ママさん、ありがとう✨

短い時間でしたが、色々話せて…
天使ママの気持ちや…色々と話せて本当に大切な時間でした✨

優羽くんは、カエル🐸さん。
まおちゃんは、ひつじさん。

まおちゃん、ママさん、パワーをありがとうございました✨

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昨日は外来日でした🍀 Spo2 を90前後が優羽くんにはベストらしい❗ 今までは90後半だったので、酸素流量1.5リットル→1リットルに🍀

前回postに温かいコメントありがとうございました(*μ_μ)♪ゆっくり返させて頂きます✨😌✨ 昨日で優羽くん1歳3ヶ月を迎えました🍀
忙しくてお祝い出来ず…

週末にお祝い出来るかな☺

何を作ろうね🎵

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役所さんに提出するママのタイムスケジュール…

ほぼ3時間毎の注入で、他のケアもして、合間に家事をして…さて、私はいつ寝るんだ💦💦 でもやっぱり優羽くんが居てくれたら頑張れる❗

役所さんに、学童、保育園の必要性が伝わりますように…

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フォローワーさんから頂いた、たくさんの優羽くん☺

ママ、今週から体調悪く…インスタアップ出来ずでした💦

優羽くんは元気です❗

初めてスイカを口にしてパンチ👊してました(笑)

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睡眠リズムがうまくいかず、寝不足の毎日だけど、子供達が居てくれるから頑張れる❗

親って、そぅなんだと思う。

くじける事があり…涙した夜も優羽くんの温もりで、前向きに頑張れた✨

色々な事があるけれど、「シングル」を選んだ道は間違っていなかった。

明けない夜はない❗

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昨日は初めての電動ラックに乗りました✨

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久しぶりの動画🍀

GW終わり~家庭訪問日課は今日まで✨

また1週間始まったよ~😍 今週も穏やかに、過ごせますように…☺ #18トリソミー優羽くん #18トリソミー#trisomy18#肝芽腫#がんに負けない

あれから抗生剤が効いてくれお熱が下がりました😌

温かいお言葉ありがとうございました🍀

おたふくに感染していたら、症状が出てくるのは7月に入ってから…
感染していませんように…

今日は肌寒いので、レッグウォーマー着用☺
レッグウォーマーって可愛い❤

今を大事に、生きよう✨

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生活リズムが…

0時にトリクロさん注入

1時に就寝

3時 起床😱💦 7時から二度寝?

の…優羽くん💦

日々の夜勤続きで母体調不良😣

睡眠って本当に大事(´▽`;)ゞ

でも、可愛いなぁ😁💕 #18トリソミー優羽くん
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優羽くん 昨日で1歳5ヶ月💕

おめでとう~🎂💕 大好きなミニオンズでお祝い💕

ねぇねがBIRTHDAYカードとミサンガを作ってくれました🍀

3歳のしゅうちゃんがおりがみでお顔を作ってくれました🍀

嬉しいね❤

穏やかな時間が1日も長く続きますように…🍀 #18トリソミー優羽くん
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この夏はUSJに行きたい気持ちからミニオンズにハマってます😍

いつか、USJ行きたいね~🍀 今夜はお祝いしよう✨

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この笑顔 たまらない( 〃▽〃)💕 優羽くん、大好き❤

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ベビービョルンのメッシュタイプのバウンザー、購入~😍 持ち運びケースもあり、便利❤

家族旅行に持っていこう🎵

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昨日は外来でした。

体重 3,505g
かなり成長してましたが、心臓への負担が心配…

そしてBNP値が421と、高く…
心電図を見ても心臓への負担がかかり、頑張っている状態との事。

毎月BNP値が上がってきている。

今回もカプトリルの内服量を増やし、酸素流量調整し0.75リットルに下げました。

優羽くんのSpo2 90前後がベスト✨
90後半は高すぎ、心臓への負担になる事から…酸素流量調整。

優羽くんの心臓は#心室中隔欠損 #心房中隔欠損 3つ穴が空いてます。

大きいもので、13mm.

内服調整、酸素流量調整で心臓への負担が少しでも減らせたらと願います❗

遠い未来を見るよりも

今を大事に生きよう

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先日届いた#tubefree ロンパース着てみた🍀

家族みんなで黒でお揃い❤

虎ちゃんパパさん、携わってくれた皆様ありがとうございました🍀

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ハッピーセットのミニオン❤

5個買って4種類集まり、1つ被りました💦

可愛いなぁ✨

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7月29日 生後500日目☺でした✨

我が家でマイブームのミニオンズを作ってお祝い💕

これからも1日1日更新していこうね🎵

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あの事件から1年…
生涯忘れない事件。

障害があるから不幸と思うのは、その人の勝手だけれど、人にその感情を押し付けるのはやめて欲しい。

家族にとっては、障害があろうが、病気があろうが… 可愛い我が子には変わらないし、かけがえのない守りたい「大事な大事な命」なのです。

障害=不幸と勝手に決めないで。

可愛い子供達は愛されているんですよ✨

一年前の今日…この事件を知り…本当に悲しかった。

同じ過ちが2度と繰り返されませんように…

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もうすぐ生後500日☺

次の楽しみは何にしよう…

何処へお出掛け出来るかな✨

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昨日は外来でした✨

いつもより早く終わったので、寄り道💕

アルテリオに飾られてる日本一の御神輿☺

来週末に行われる「わっしょいカーニバル」💕 いつか行けるようになったら良いね✨

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ホテルには、酸素濃縮器、酸素ボンベが届いてました✨

医療器具をセットして、お昼寝😪

ホテルも満喫し~最上階のお部屋からは赤レンガ倉庫、横浜ベイブリッジが良く見えて…感動しました( ノД`)… 夜は赤レンガ倉庫をみんなで、お散歩してきたょ~😍 #18トリソミー優羽くん
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#18トリソミー子どもたちの写真展 行って来ました😍

あいちゃんにも会えてツーショット💕
めちゃくちゃ可愛いかったなぁ~😍 いとちゃんにも会えました😆

たくさんのお友達にこうして会えるのは本当に奇跡なんだと思います🍀

素敵な写真展を開催して下さったスタッフさんに感謝です😌💓 可愛い子供達の可愛い姿に癒やされ、ママさん、パパさんの温かい愛情に感動し…素敵な時間を過ごしてきました😆✨ #18トリソミー優羽くん
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#18トリソミー子どもたちの写真展
#パシフィコ横浜

18トリソミーの子どもたちの写真展に行ってきました。
インスタで仲良くしてもらってる優羽くんに会えました!
優羽くんすやすや寝てました。すごく可愛かった!
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優羽くん 昨日で1歳4ヶ月😍

Happy birthday~🎂💕 明日はパシフィコ横浜に#18トリソミーの子どもたちの写真展 に行くよ❗

体調崩さず、行けますように…

お返事ゆっくり返させて頂きます🙏❗ #18トリソミー優羽くん
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#子沢山ママ

新しい1週間の始まり~🍀 夜勤続きの日々だけど、みんな頑張ってるんだもんね☺ 頑張ろう😁

色々な表情を見せてくれる優羽くん、どんな表情もたまらなく可愛くて大好き❤

4番目しゅうちゃんが「歩けなくても良いんだよ」って…。ありがとう✨

耳が聞こえなくても問題はない😌

歩けなくても問題はない😌

両手が屈曲していても問題はない😌

大事なのは心臓さん🍀
呼吸をしっかりと整えること🍀

生きる事が大事🍀

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やっぱり江戸一良いね🎵

台風後、少しずつ良くなってるような…

と思ったら、お腹事情…パンパーン…
浣腸して、綿棒刺激して…

いまいちスッキリせず、グズグズ💦

ひたすらマッサージ…マッサージ…

出ろ~出ろ~出ろ~

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台風の影響なのか…スッキリしない優羽くん💦

抗生剤、今日で終了~💦 今夜は眠れると良いなぁ…

ずっと寝不足が続くけれど、一緒に過ごせるから良いね✨

優羽くんの温もりが愛しい❤

世の中の「母」は、本当に頑張り屋さんだなって尊敬します🍀

子供の為に、頑張れちゃうお母さん…
素敵だなぁ✨

私も、そんなお母さんが欲しかったなぁ~

育ててくれた父に感謝です☺

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