#18トリソミー優羽くん

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昨日は外来でした✨

いつもより早く終わったので、寄り道💕

アルテリオに飾られてる日本一の御神輿☺

来週末に行われる「わっしょいカーニバル」💕 いつか行けるようになったら良いね✨

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久しぶりの動画🍀

GW終わり~家庭訪問日課は今日まで✨

また1週間始まったよ~😍 今週も穏やかに、過ごせますように…☺ #18トリソミー優羽くん #18トリソミー#trisomy18#肝芽腫#がんに負けない

昨日は初めての電動ラックに乗りました✨

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ホテルには、酸素濃縮器、酸素ボンベが届いてました✨

医療器具をセットして、お昼寝😪

ホテルも満喫し~最上階のお部屋からは赤レンガ倉庫、横浜ベイブリッジが良く見えて…感動しました( ノД`)… 夜は赤レンガ倉庫をみんなで、お散歩してきたょ~😍 #18トリソミー優羽くん
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#初めてのお泊まり

フォローワーさんから頂いた、たくさんの優羽くん☺

ママ、今週から体調悪く…インスタアップ出来ずでした💦

優羽くんは元気です❗

初めてスイカを口にしてパンチ👊してました(笑)

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今日は、ひきこもり~(*´ω`*) 優羽くん、表情かなり良し❗

鼻水…なかなかスッキリせず…

そのせいか、あまり眠れず…

抗生剤…続けた方が良いかな…

優羽くんが眠る合間にミシンをしていたけど、壊れた…(´Д`|||) 上糸と下糸が絡まない…縫えない…

ミシン7年目…もぅ駄目かな…

今月は子供達の自転車2台小さくなったので購入予定…

ミシン……どぅしよう(´Д`|||) ミシンが動かないなんて…本当に不便です😣💦 #18トリソミー優羽くん
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睡眠リズムがうまくいかず、寝不足の毎日だけど、子供達が居てくれるから頑張れる❗

親って、そぅなんだと思う。

くじける事があり…涙した夜も優羽くんの温もりで、前向きに頑張れた✨

色々な事があるけれど、「シングル」を選んだ道は間違っていなかった。

明けない夜はない❗

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#18トリソミー子どもたちの写真展 行って来ました😍

あいちゃんにも会えてツーショット💕
めちゃくちゃ可愛いかったなぁ~😍 いとちゃんにも会えました😆

たくさんのお友達にこうして会えるのは本当に奇跡なんだと思います🍀

素敵な写真展を開催して下さったスタッフさんに感謝です😌💓 可愛い子供達の可愛い姿に癒やされ、ママさん、パパさんの温かい愛情に感動し…素敵な時間を過ごしてきました😆✨ #18トリソミー優羽くん
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昨日は外来でした✨

いつもより早く終わったので、寄り道💕

アルテリオに飾られてる日本一の御神輿☺

来週末に行われる「わっしょいカーニバル」💕 いつか行けるようになったら良いね✨

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ホテルには、酸素濃縮器、酸素ボンベが届いてました✨

医療器具をセットして、お昼寝😪

ホテルも満喫し~最上階のお部屋からは赤レンガ倉庫、横浜ベイブリッジが良く見えて…感動しました( ノД`)… 夜は赤レンガ倉庫をみんなで、お散歩してきたょ~😍 #18トリソミー優羽くん
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18トリソミーの子どもたちの写真展に行ってきました。
インスタで仲良くしてもらってる優羽くんに会えました!
優羽くんすやすや寝てました。すごく可愛かった!
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優羽くん 昨日で1歳4ヶ月😍

Happy birthday~🎂💕 明日はパシフィコ横浜に#18トリソミーの子どもたちの写真展 に行くよ❗

体調崩さず、行けますように…

お返事ゆっくり返させて頂きます🙏❗ #18トリソミー優羽くん
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新しい1週間の始まり~🍀 夜勤続きの日々だけど、みんな頑張ってるんだもんね☺ 頑張ろう😁

色々な表情を見せてくれる優羽くん、どんな表情もたまらなく可愛くて大好き❤

4番目しゅうちゃんが「歩けなくても良いんだよ」って…。ありがとう✨

耳が聞こえなくても問題はない😌

歩けなくても問題はない😌

両手が屈曲していても問題はない😌

大事なのは心臓さん🍀
呼吸をしっかりと整えること🍀

生きる事が大事🍀

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やっぱり江戸一良いね🎵

台風後、少しずつ良くなってるような…

と思ったら、お腹事情…パンパーン…
浣腸して、綿棒刺激して…

いまいちスッキリせず、グズグズ💦

ひたすらマッサージ…マッサージ…

出ろ~出ろ~出ろ~

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あれから抗生剤が効いてくれお熱が下がりました😌

温かいお言葉ありがとうございました🍀

おたふくに感染していたら、症状が出てくるのは7月に入ってから…
感染していませんように…

今日は肌寒いので、レッグウォーマー着用☺
レッグウォーマーって可愛い❤

今を大事に、生きよう✨

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困ったなぁ…

4番目のしゅうちゃん、今日はお熱で保育園、お休み…

午前中に病院受診…「夏風邪」でお薬貰い帰宅。

午後ほとんど寝ていたしゅうちゃん…
起きると、耳の下あたりが痛いと…

もしかして…おたふく?

また夕方、病院受診…おたふくでした。

優羽くんがうつったら…どうしよう。

しゅうちゃん、3歳…隔離出来ず…

先生…今まで一緒に生活しているし、今更隔離しても意味がないと…。 18っ子ちゃんが「おたふく」になるとどうなんだろ……… 怖いなぁ…

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昨日は外来日でした🍀 Spo2 を90前後が優羽くんにはベストらしい❗ 今までは90後半だったので、酸素流量1.5リットル→1リットルに🍀

前回postに温かいコメントありがとうございました(*μ_μ)♪ゆっくり返させて頂きます✨😌✨ 昨日で優羽くん1歳3ヶ月を迎えました🍀
忙しくてお祝い出来ず…

週末にお祝い出来るかな☺

何を作ろうね🎵

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睡眠リズムがうまくいかず、寝不足の毎日だけど、子供達が居てくれるから頑張れる❗

親って、そぅなんだと思う。

くじける事があり…涙した夜も優羽くんの温もりで、前向きに頑張れた✨

色々な事があるけれど、「シングル」を選んだ道は間違っていなかった。

明けない夜はない❗

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優羽くん、ほぼ復活しました❗

奥の方でグズグズの鼻水が気になりますが、抗生剤が効いてくれ少しずつ減ってきました✨

今日は往診日🍀

素敵な先生&看護師さんに抱っこしてもらいました☺

長女りーちゃん、明日から鎌倉&スカイツリーに修学旅行❗
荷物を確認しなきゃ💦💦 明日は優羽くん外来日🍀
また物品を貰える~😍
良かった❗

まだコメント返せずすみません😣💦⤵
ゆっくり返させて頂きます❗

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たくさんの温かいコメントありがとうございました(*μ_μ)♪ コメント返せていなくて、すみません😢⤵⤵ あれから抗生剤が効いてくれ、お熱が下がりつつあります✨

表情もよくなり、心拍も落ち着き…

胃残がなくなりつつあります。
今日はコアグラ引けることなく、ミルクを消化出来てます。

鼻水が奥の方でグズグズが気になりますが…。分泌物、少しずつ減りますように…… 何かを叶えてくれそうな
「ドラえもん」のホッぺシールに…願いを込めて…

ゆうドラちゃん、元気になぁれ!

気管支炎にはなったけど、即入院にならなかったのは優羽くんが強くなった証だと思いました✨

久しぶりに体調を崩してしまい…
体温調整をうまくしてあげられなかった事が駄目だったのか…

などなど1人反省会の日々でした。

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昨夜からお熱です。

体調崩さずこれていたけど、体調崩してしまい、昨夜はあまり眠れず…

今日は外来だったので、良かった…

また元気になりますように…

まだコメント返せていません。
ゆっくり返させて頂きます✨

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今日は、よく眠るなぁ~💦 良いことなんだけど…あまりに寝てるのも心配になる…

夜深く眠ると心拍低下してモニターのアラームが鳴りっぱなしで…

お腹の張りで圧迫されて苦しいのかな…

眠りが深くて、呼吸が浅くなっているのかな…

難しい…💦💦💦 自分のケアがしっかり出来ているのか不安になる時があるなぁ💦💦 #18トリソミー優羽くん
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沐浴して、さっぱり✨

今日は、ちょっと肌寒いね💦💦 寒暖の差が、怖いなぁ~

今日は何の日☺

優羽くんがお昼寝したら準備しよう❗

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今日は朝から雨だなぁ~💦💦 さて、夕飯は何が良いかしら?

昨夜は役員会でした💦💦 今年は学童さんの会長さん❗

子供会の副会長さん❗

小学校の教育後援会の役員さん❗

の、3つの役員さんになりました☺

基本的に役員さんは、優羽くんの状況を話し、役員会に出席出来ない事のが多い事を伝えてから、それでも!っと言われた時だけ役員さんを引き受けています。

あとは、誰もやらずどぅしようもない時は引き受けています。

今年も頑張ろう~♪ なるようになるさ~(*^ー^)ノ♪

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少しずつ…ベビーベッドを夏バージョンにしていこうと…お片付け✨

今年も「そよそよ」の季節がやってきた😆

去年と同じ季節をまた一緒に感じられるのが嬉しい…😌✨ 優羽くんがいてくれる幸せ🍀

いっぱい、いっぱいで…寝不足が続いてくじける時もあるけど…

優羽くんが居てくれるから頑張る👊✨ 忙しいのが私にはぴったりなんだと思う🍀

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昨日は、職場のお友達が優羽くんに会いに来てくれました~😆 ちかchan ☺ちづるちゃん💕

たぁ~くさん抱っこしてもらい、可愛がってもらいました😍

2人とも看護師さんで、とても心強いです😌💓 ママも久しぶりに女子会気分を味わえて、ランチも楽しかった~😆💕 来てくれてありがとう~😍 #18トリソミー優羽くん
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今日もチューブを抜きました~☺ 器用だわぁ~😍 じぃ~😍っとお客さん待ちしてます❤

ワクワク😃💕 今日も1日皆様にとって、よりよい1日でありますように…🍀 #18トリソミー優羽くん
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