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#루푸스

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고통을 겪고 나면 인생과 친구와 자신을 재발견하는 행복이 다가오는 법이다. -해럴드 블룸필드-

알다가도 모르겠는 너
얼마나 더 배우고 성장해야
너와 이별할 수 있을까

좌절하지 않고
더 강해질 거야

이렇게 공개하지 않으면
또 한없이 무너질 테니까
부끄러움마저도 이겨내

#루푸스 #lupus

예전에는 성공한 사람들이 너무 부러웠는데 이제는 건강한 사람들이 가장 부럽다- 요즘은 약부작용으로 얼굴이 갈수록 부어가는중 😢😢 빨리 안정기가 와서 약줄이고싶다!! #건강이최고 #루푸스 #행복하자아프지말고 #여행스타그램 #스톡홀름

6개월 사이에 스테로이드는 24알에서 이제 2알로 줄었고 면역억제제는 하루에 3000mg에서 2000mg으로 줄었다.
배 교수님은 나의 대부분 수치들은 정상 범위에 들어가 있다고 하셨다. 하지만 아직 단백뇨는 기준치를 많이 벗어나 있다고 하신다...
어디서부터 잘못된 걸까?
내 얼굴은 다시 돌아올 수 있는 걸까?
아주 조그만 약인데 무서운 약인 건 확실하다
힘든 시간은 지나가고있다.빨리 예전의 나로 돌아가자
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#스테로이드부작용 #소론도#자가면역질환#루푸스신염#루푸스

#쇼그렌증후군 #루푸스 #자가면역질환
검색해보니 의외로 많네 .
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그래도 집에서 쉬니까 좋긴하다

#얼루어_스타 새 앨범 '페티쉬'로 돌아온 팝스타이자 영화배우, 인스타 퀸인 #셀레나고메즈 의 생일입니다🎊 생일을 맞아 그녀가 앓고 있는 자가면역질환 #루푸스 에 대한 모금도 진행중이에요. 셀레나의 #트위터 🐦를 통해 의미있는 참여가 가능합니다! #repost @selenagomez #Allure_SMK

ㅋ이제는 발목..ㅡ.ㅡ
나참 내몸..ㅋ
어이가 없네... 약 땜에 넘 쪄서 쪼메 빼 볼려고..
세끼는 먹되..
쪼메 식단 조절 했더니..
(밥을 세끼에서 두끼로..그사이는 한끼는 과일로 떼움)
바로 대상포진 오고.. 그래서 안되겠다 싶어 세끼 잘 챙겨먹었더니..순식간에 뽀동뽀동.. 그래서 다시 걷기 운동 시작..
산책로로 해서 하루 20분 걷기.. 헐..이틀했는데..
바로 담날 걸을수 없네.. 아~~ 몸아 너를 우째야 하긋냐~~
그저 웃음이 나네..😂😂😂😂
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#루푸스#자가면역질환
#희귀병
#발목염증
#통증

수치는 늘 고만고만
더 나빠지지도 좋아지지도 않았음..ㅎㅎ
그치만 갑작스레 나빠질 수 있으니 조심조심
이번엔 약을 약통에 받았는데 훨 조타!
앞으로 이렇게 달라고 해야지💊
#병원일기#루푸스

대체 난 무슨 병인걸까 귀부터 난 수포는 대상포진을 연상케 했는데 얼굴에 번져
홍반까지 생기는 불상사가 일어나버렸다
선생님은 대상포진에서 시작했을진 모르겠으나
현재로서는 루푸스라는 질환을 의심한다고...
피를 뽑아 기관에 의뢰했구 내일은 피부과 선생님과 면담 ..
나는 어디가 아픈걸까 덕분에 일 쉬는중..
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#환자스타그램 #대상포진에서 #급 #루푸스 #결과 #기다리는중 #그냥 #면역 #떨어진거길 #지유탱이 #보구싶다 #깍쟁이같은 #지지배 #싸우자

#인천 #예술회관 #예술회관수영장
오늘은 오전은 얼집에서 물놀이.
오후엔 엄빠랑 물놀이.

오전엔 비와서 그런지 여기저기 아파서 혼났눼.
넘나 아픈 #루푸스

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Good Morning 😊🙌🏾☀️ Stay warm my Friends. Have an amazing day ANYWAY💫🌙😁💜🦋

내몸은일기예보
날씨가추워지니 또아프다😔😭
벌써부터이러면 겨울은어떻게보내라구😣
아직일년조금넘었는데 벌써부터지치면
어쩌라는건지😐이런병은왜존재하는지

#20171018#수요일#통증#류마티스관절염#아픔
#겨울이두렵다#한숨뿐💨#자가면역질환#루푸스

1년전엔 관절이 아파서 아침마다
힘들었다.
루푸스는 개인마다 통증부위와 염증반응부위가 다르다고 한다.
나는 관절과 열을 잡는게 문제였다.
염증수치가 안정적이진 안아서
얼굴홍반이 나왔다들어갔다하지만
이제 열도 관절도 아프지 않다.
의사추천으로 약국에서 처방받은 내약들
임시방편으로 먹어보자는 마음으로
먹기시작했지만 우선 관절안아픈거에 제일 감사하다~
★엽산은 아침에 먹는게 효과가좋다고 한다.많은 약들을 한꺼번에 섭취하면 간에 큰무리가 온다고 해서 밥먹고 시간이 지난후 먹고 있어요.

#비타민D#루테인#엽산
#오메가3#혈액순환제#간보호제
#매일#일상#약장수#주부#아프지마
#제발#기도#루푸스#저리가라

이 것이 무엇이냐 하면..
위에서 내려다 본 내 배다.
이제 내 발이 안 보인다.
이제 만25주, 앞 선 두 아들들 배를 갱신하신 울 셋째! 거의 막달 배나 다름없다.
그렇다고 잘 먹냐?
아니다.
난 여전히 디클을 달고 살고 있으며 그것을 먹어도 속이 울렁거려 식욕마저 없다.
그저 살기 위해 먹고 있을 뿐이다.
먹덧이라는 것 좀 해보고 싶을만큼..
세상 먹고 싶은 게 없다.
아마도 지난 번 루푸스 증상으로 받아 온 염증약이 더해지며 위가 더 안 좋아졌나보다.
다행히 염증은 가라앉아 가고 있지만, 언제나 이노무 양약은 복용 후가 힘들다.
여파가 너무 오래간다.
날씨도 우중충..
몸도 너덜너덜..
만사 귀찮은데..
저녁도 해야하고 내일 현장학습 가는 들들이 도시락 준비도 해야한다.
이노무 저질 체력 때문에 늘 의욕은 충만하나 할 수 있는 게 많지 않은 삶..
익숙해질만도 한데, 아주 가끔은 여전히 맘이 상하고 틀어진다.
쬐끔 우울한 오늘..이다.
#제주일상 #제주아주망 #늦둥이 #임신25주 #발이안보여 #입덧지옥 #루푸스

#송악산, 40분이면 충분히 돌아보는군!
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보슬비가 부슬부슬~ 그러거나 말거나😆
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#산책 #제주도 #송악산둘레길 #아침운동 #takeawalk #burnout #workout #exercise #dieter

#첫줄

#자가면역질환 #루푸스 #환자 #평생환자 #평생관리 #염증 #안정기 #백수생활 #쉬는날 #염증수치검사 #병원예약 #작년이맘때 #죽고싶을만큼 #아팠었어
건강하다는게 얼마나 소중한건지.
건강한사람들은 절대로 알지못한다.
햇빛을 보며 밖을 나간다는거조차
행복임을 그들은 알지못한다.
1년간 계속 약물과 주사투여로 인해
안정기를 접어들면서
내가 가장 가보고싶었던 곳
하나하나 가보는 중.
남들 눈에는 궁상맞아보이겠지만
난...행복하긴해.

정밀검사와 임당검사가 있는 날..
공복으로 움직이려니 지친다.
달디단 당검사 약을 원샷하고 고고~
찬미는 아무 이상 없이 잘 크고 있다는 말에 안도도 잠시..
이번 주 급격히 나빠진 나의 상태..
역시나 루푸스 증상으로 빈혈수치도 8.3에 홍반에 염증까지 더해졌다.
아기에게 영향 없는 약으로 처방 받아 돌아오는 길, 조리원 예약하고 “푸주옥” 가서 설렁탕 후루룩!!
넘나 배가 고파 나오자마자 먹는바람에 사진도 없다..ㅋㅋ..
먹고 기운내서 오랜만에 시내 샤핑 좀 하려했으나 의욕만 충만.. 체력이 도와주질 않아 그냥 집으로..
그래도 울 찬미 건강하니 기분 좋고! 오늘 길 끝내주는 날씨 덕에 수평선도 한라산도 억새들도 눈 안 가득 담아 찬미에게 좋은 풍경 보여줬으니 됐다!
이제 쉬었다 성당 가야지..
고해성사.. 봐야하는뎅.. 임신해서 나쁜 마음 먹은 일이 없어서 무얼 해야할지 모르겠당~ㅋㅋ~
#제주일상 #제주아주망 #늦둥이 #임신24주 #다나산부인과 #정밀검사 #임당검사 #루푸스 #악화

매일한잔
인스타기록으로 마신날 체크하기📱

오늘은 검정콩+소금소량+우유200m반+두부4/1+얼음2조각 ★가루가 씹히거나 시원함이 없으면 목에 넘어가질 않드라구요. 시원하게 드시고 싶으신 분은 😋찬우유+얼음 2조각 적당해요

#루푸스#자가면역#건강#식단#검정콩쥬스#휴롬믹서기#주부#두피#탈모방지#오늘부터#시작#인증샷#필수#매일먹기#제발#꾸준히하자#일상#주부스타그램#건강스타그램#아자#두부#단백질#매일한잔#프로젝트#꾸준히#기록#인스타그램

병원에올때마다 느끼는건 내가오는시간에는
거의 할아버지.할머니분들이많다. 그분들의
호기심은 젊은나를보고 젊은나이에왜왔는지
무슨약먹는지 이것저것물어보신다😂
어르신들이물어보시는데이야기안할수도
없고 잘모르시는분이 이것저것물어보는것도
불편하고 다음에는예약시간을변경해야겠다
다른사람의아픔을물어보는건 아무리어르신이라도
배려가아닌것같다
그러고보니 오늘이 13일의금요일이네😥

#20171013#금요일#병원스타그램#류마티스내과#진료대기중
#자가면역질환#루푸스#베체르#신장내과#피검사#류마티스

1.검정콩을 불린다
2.검정콩 +우유+소금을 넣고 믹서기에 간다.
☞꿀을 넣으면 더 맛있어요.
3.컵에담고 인증샷을 남긴다.

매일먹어야효과가있다는데
머리좀빠진다싶으면 찾는 게으름뱅이 주부
신랑님 결국 어제 화내시며
너이제 인스턴트 절대금지다.
애교도 통하지않는 분위기라 넘어갔다
나도안다구!!
오늘부터 다시 시작된 식단과의 싸움.
참자참자

#루푸스#자가면역#건강#식단#검정콩쥬스#휴롬믹서기#인내심테스트#슬픔#인스턴드#금지#안녕#슬픈#주부#두피#탈모방지#오늘부터#시작#인증샷#필수#매일먹기#제발#꾸준히하자#일상#주부스타그램#건강스타그램#아자#😫

몸좋아졌다고
외식에 인스턴트 섭취를 꾸준히 해온 김혜진.
역시나 벌받았다.
나와 늘 함께 하는 루푸스친구가 여기있다고
또 반응을 해주신다.
볼양쪽에 하트발진이 나왔다.
가려도안가려지는 루푸스발진
#루푸스#홍조#나비모양#무서워#자가면역

자가면역질환을 가진사람들에게 명절은 또 하나의 고비인것같다.
특히 피할수없는 음식들....
먹은게많아서 어떤 음식이 염증을 유발했는지
알수가없네...아무튼 내잘못😰
다시 또 인스턴트와 유제품과 이별을 해야한다

병원에 사람이 바글바글

#부산대학병원#대기#바글바글#피곤#채혈#루푸스#염증수치#결과#기도#제발#이와중에#배고픔
#슬픔#일상#병원#💢#🏥

고통을 겪고 나면 인생과 친구와 자신을 재발견하는 행복이 다가오는 법이다. -해럴드 블룸필드-

알다가도 모르겠는 너
얼마나 더 배우고 성장해야
너와 이별할 수 있을까

좌절하지 않고
더 강해질 거야

이렇게 공개하지 않으면
또 한없이 무너질 테니까
부끄러움마저도 이겨내

#루푸스 #lupus

대체 난 무슨 병인걸까 귀부터 난 수포는 대상포진을 연상케 했는데 얼굴에 번져
홍반까지 생기는 불상사가 일어나버렸다
선생님은 대상포진에서 시작했을진 모르겠으나
현재로서는 루푸스라는 질환을 의심한다고...
피를 뽑아 기관에 의뢰했구 내일은 피부과 선생님과 면담 ..
나는 어디가 아픈걸까 덕분에 일 쉬는중..
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#환자스타그램 #대상포진에서 #급 #루푸스 #결과 #기다리는중 #그냥 #면역 #떨어진거길 #지유탱이 #보구싶다 #깍쟁이같은 #지지배 #싸우자

Love YOU WARRIORS!💜💜💜💜
Let's stay in the FIGHT💪🏾💪🏾
It's not over🙌🏾🙌🏾🙌🏾

어제부터 원인불명의 배아픔과 구토,미열
뭐가 잘못된거지😑
증상은 마니 나아졌으나
아직도 깔짝깔짝 아퍼븐다
아파서 광주가는 일은 없어얀디
꼭 주말이나 휴일에 아픈 속없는 내 몸뚱아리여
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#합천#일상#데일리#daily#셀스타그램#셀카#셀피#selfie#selstagram#얼스타그램#얼스타그램셀카#배아파#루푸스#유리몸#대구#광주#혜비#얼른배나아서#맛난거먹고싶댜고#😔😔😕😕😕

#slide [ LUpus butterFLY 💜 LUcy FLY ]
#healingtherapy : 「#miraclemorning
• [🌞] 109p 태어났을 때보다 가난한 사람은 없다. 우리는 누구나 맨몸으로 태어나 많은 사람들의 관심으로 자란다. 시각, 청각 등의 오감과 생명마저 선물받은 것이다. 이미 받은 것투성이인 인생이다. 그러니 내가 가진 것, 받은 것을 나누어야 한다. <#읽어야산다 , #정회일>;


죽지 않고 살기 위해 시작한 요리가
이제는 날 행복하게 만드는
큰 부분이 되었다
좋은 것들을 함께 나누고픈
행복한 아침

😢
눈물나도록 아픈밤,
도무지 적응이 안되는 너란 병
제발 무섭게 굴지말고 좀 사라져주라ㅠ
#루푸스#류마티스#너네둘#꺼져
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#플라워레슨#취미생활그램#나에게#힐링시간
#점점더#꽃에#빠져든다
#매력있는#배움의시간
#오늘은#꽃바구니
#완성후#포토타임#마냥신남
이렇게 행복한 기운 뜸뿍 받고 왔잖니,
낼 아침엔 사라져줘 고통아😢

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