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#難病

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TOP POSTS

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今日は18日♡
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しんやくんと付き合って4年半、虹翔2歳2ヶ月のめでたい日でした😉♥️
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三角チョコパイ食べたりちょびっとだけおでかけ♡
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2人とも、これからもよろしくね☺️🍀
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明日はパンマルシェ🍞🥐🥖楽しみだなぁ♡最後に、お手伝いに来てくれるお母さんと自分用にピアス完成★
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しんやくん虹翔、お留守番よろしくね(*´∀`*)
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最後の写真は2年前、なつかしい😭入院中*大きくなったね♡大好き💓
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おやすみ😴💤
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#記念日#4年半#2歳2ヶ月#instalike#instagood#instakids#boy#family#smile

突然の事故で下半身麻痺に。できないことへの悲しみから「できないことをできるようになること」に目を向けるまで。
木戸俊介さん・彩さんご夫婦に事故から現在の活動までの道のりを伺いました。
インタビューはこちらから👉 http://soar-world.com/2017/11/16/rewalk/


「soar(ソアー)」は、 人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディアです。
http://soar-world.com/


#soar_world #soar #ソアー #障害 #障害者 #disability #車椅子 #バリアフリー #麻痺 #難病 #肢体不自由 #福祉 #特別支援学校 #医療 #福祉 #介護 #理学療法士 #作業療法士 #療育 #発達障害 #特別支援学級 #ケアマネ #余暇 #神戸 #須磨 #海 #マリンスポーツ #ユニバーサルビーチ #サーフィン

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name: (菜樹明)ジュンメイさん
@saijyumei .
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事故にあい 歩けなくなり
当たり前に出来ていた事が
出来なくなって気づいた。
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【生きることは修行】
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ということ
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歩ける人は
歩ける事に
耳が良い人は
聴こえることに
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感謝して生きてほしい。
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Living is training
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#車椅子 #車椅子生活 #脊損 #脊髄損傷 #脊髄腫瘍 #脊髄炎 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #車椅子女子 #車椅子だってお洒落したい #お洒落さんと繋がりたい #ファインダー越しの私の世界 #車椅子だって病気だってお洒落したい#wheelchair#難病#スタバ #カメラ女子 #透析#腎臓#リハビリ#wheelchairs#SLE#膠原病#内部疾患#ヘルプマーク#舞子#japanesegirl

#入院15日目
1週間ぶりに3人が揃う
なんだかんだ仲がいい
早く普通の生活がしたいね

#補体欠損症 #c1q欠損症 #SLE
#小児慢性特定疾患 #特定疾患 #難病
#プレドニン #セルセプト
#11才 #8才 #6才

時々しんどくて休むけど、基本たのしく放課後デイ行ってる♫
今日その帰りのこと、急に、
「ママ、ナイショやねんけど、ゆな学校行きたい」って言った😳!
でも、友達がいるから行けないらしい💧
体力、学習、色々理由あるけど、やっぱり一番の理由は人間関係が疲れるとゆーことかな。
さていかがいたすか…
#不登校#本当は行きたい#人間関係難しい #難病

ピース✌️ラブ❤️スマイル😆
言葉とは裏腹に苦しそうな顔🤣
#PLS
#難病
#落水洋介 #WHILL

本日より入院ております(。>д<)
こうげん病「強皮症」やらその他・・・多々!
の疑いにて。頑張りまっす。

1日目
採血、胸部レントゲン、検尿、心電図の検査しました。
病院食の晩御飯。。。。まづい!(ノ_<。)
http://utage.on.omisenomikata.jp/
#強皮症
#難病
#血小板減少性紫斑病 紫斑
#入院

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虹翔の笑顔は世界一♥️
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一昨日昨日も少しだけ笑ってくれた*薬を増やしたから効いてきてるのかな?久々にケラケラ笑う虹翔に会えますよーに♡
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は〜〜かわいい😭💓
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#笑顔#instalike#instagood#instakids#boy#family#smile

MOST RECENT

゚・*:.。. .。.:*・゜
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゚・*:.。. .。.:*・゜
(๑❛౪❛๑)Ⴛ̅̀∣ժ̅ ꒭੭ੇ ૅੁ˝ㄜ˝Ɩ ıまਭ❤
((´д`)) ぶるぶる・・・さむ〜〜
体が縮こまってまうわ(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
昨日はリラクゼーションに行って
ハンドセラピーとフットセラピーを受けてきました。
Drに話たらリラックスできるから
行っておいでって
(*-`ω´-)9 ヨッシャァ!!
フットセラピーで足が浮腫んでるねってウゥッ・・・(´;ω;`)
眠れてるって聞かれて
薬飲んでもねれなくてと話たら
足の親指がカチカチになってるよって
しっかり揉んでくれました。
寝るときに暖かいタオルを目に置くと休まるんやて❣️
大好きな香りもよいとか
ハーバリウムに香りをつけて昨日は休みました。
少し眠れましたオッシャ!! d(≧︎▽︎≦︎*d)
しっかり90分マッサージしてもらいました。
リラクゼーションの後
レジン教室行ってきたよ。
クリスマステーマ🎄🎅
おとなしいコンパクトを作りました。
色々あって迷ってしまったから
白のシェルと赤のラメで
赤のクリスマスにしました。
ツリー🎄がなかったのが残念です。
でも楽しい時間やったよ。
✳︎
✳︎
昨日のcoordinateです
@0315shizuka ᒼᑋªᐢ*✦︎⋆︎
@cawaii
#cawaii #ニット #セーラー襟ワンピース #黒バルーンパンツ #コンバースジャックパーセル #靴下コーデ #マリメッコ
@0315shizuka ちゃん
しずかちゃんに作ってもらったセーラー襟ワンピースに黒バルーンパンツに
cawaiiのニットをあわせました。
ニットすごく暖かいです。
スタバのオリガミとリユーザブルカップのクリスマスバージョンを見つけたので買ってもらいました。
今日も寄ってくださりありがとうございます😊
⋈*⋆┠┨⍺ѵє ⍺ ɢㆀԀ Ԁ੨ƴ ⋆*⋈
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✳︎
゚・*:.。. .。.:*・゜
#レジンアクセサリー #レジン好き
#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病 #記憶障害 #パニック障害 #自律神経失調症 #胃腸障害 #腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫 #免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス #障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー #医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液 #人工呼吸器

雪掻きしたけど☃️5分でギブアップ😣超⤴️⤴️⤴️⤴️息が上がった💦#特発性拡張型心筋症 #慢性心不全 #難病

星空大好き♡
13日あたりから獅子座流星群が来ていたようですね^ ^
昔実家の方では流星を見たことがありますが、都会では見えなくて残念です(>_<)
今こそ流れ星にお願いしたい気分ですがw
多形滲出性紅斑は、まだ肌は赤い斑点が全身に広がっていますが、皮膚科でいただいたお薬でだいぶかゆみは引きました^ ^
お出かけは控えて、今日も今からフィギュアスケート鑑賞です(*≧∀≦*)
#獅子座流星群 #流れ星 #見えないので
#先日お出かけした時の #星空
#お台場 #ヴィーナスフォート #期間限定
#イルミネーションの空
#睡眠障害 #家族性地中海熱
#familialmediterraneanfever #fmf
#難病 #難病指定
#私の病名 #多形滲出性紅斑
#発覚してから #2日目
#かなりかゆみや痛みが引きました
#よかったけど #原因不明 は困るー
#安静に #フィギュアスケート鑑賞します (о´∀`о)
#グランプリシリーズフランス大会
#宇野昌磨 選手 #三原舞依 選手 #白岩優奈 選手
#がんばれー ╰(*´︶`*)╯♡ #どうかステキな演技を

❥︎・•
今日はとある #発表会 に参加してきます✧︎*。
どっきどき。(笑)
指のこわばりがあるので不安ですが
とにかくあたためて頑張ってきます♡︎( ´ ` )
*
#手書き #手書きツイート #手書きpost
#手書きツイートしている人と繋がりたい
#美文字 #美文字練習中 #美文字になりたい
#サラサクリップ #パステル #バイオリン
#nomusicnolife
#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #難病
#こわばり #関節痛

おはようございます~
寒い!この一言ですね~
いいお天気ですがねー
今日は箕面の方へお散歩へ❤
紅葉も綺麗でしょうかねー(*^^*)
❁
今朝のスムージーはバナナ、ブルーベリー、甘酒、ホットミルクです。
腸の調子がいいのも甘酒のおかげなんなかーと思ったり( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
❁
又、新しいパン屋さんへ(笑)
このパン屋さんは麦の食パンが美味しいみたいです。
・ハムと卵のパン
・黒豆パン
・メロンパン
黒豆パンは、お豆さんが沢山入っていてとっても美味しかったです❤
又、買いたいですねー(≧∀≦✌)
❁
では、お仕事の方もお休みの方も今日も一日お元気で🍀😌🍀
❁ #潰瘍性大腸炎#UC#IBD#特定疾患
#難病#夕飯#晩ごはん#おうちごはん#お昼ご飯󾦀#ランチ#スムージー#アクセサリー#ピアス#くまちゃん#可愛いい小物#トールペイント#食器#陶器#食べる甘酒#お化粧品#着物#和装#BUMP OF CHICKEN#細美武士#ストレイテナー#藍坊主#MIYAVI#ONE OK ROCK#Salyu#Superfly




#ヘルプマーク
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が持つマークです。
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるという目的があります。 ・



このマークの存在を教えてくれたまあこちゃん。ありがとう。
まだ認知度は低く、知らない方がほとんどだと思います。
京都、滋賀、東京都などでは駅や役所などで配布されているらしいのですが、私の住む埼玉県を含めまだ配布されていない地域の方が多い。
これを読んでくれた方から知ってもらい、広めてもらえればと思います。





ヘルプマークは、ただ電車の中で席を譲ってもらうために着けているものではありません。
緊急時(外で倒れたとき、事故に巻き込まれたときなど)に適切な対処ができるようにするためにもヘルプマークは役立ちます。




ヘルプマークをつけて優先席に座っている方がいたら、「なにか事情があって座っているんだな」と周りの人に知ってもらう。
比較的、若くて健康そうな人であっても、この人はなにか身体に辛いことがあって座っているんだと温かく見守ってもらえればと思います。 ・



私も難病を抱えていて、日常生活が困難な患者の一人です。3年前に発症し原因不明の難病と言われた時は目の前が真っ暗になりました。
手術をしても完治は難しく、薬漬けの生活が始まり、副作用で食べ物を受け付けなくなり食べることは大好きだけどまともに食事をとれるときもありますが全く何も食べれなくて飲み物だけの日も多い。
症状をおさえるためと我慢して薬飲んだり手術を繰り返し……
今も3ヶ月に1度の割合で手術をしています。でも、痛くて痛くて、死んだ方がましと思うけどそんな想いをしてもすぐまた再発。
私の病気についてはとりあえず今は詳しく書きませんが、外見からはわかり辛く、一見ものすごく元気そうに見えると思います。そして自分自身も、人に心配かけまいと無意識に元気に振舞う癖がついてしまったので。
一つ一つの動作をするのに常に痛みや違和感が伴うので人より時間がかかるし、ものを書く、洗濯物を干す、子供と遊ぶ…日常のあらゆる作業に感じる負担が普通の人の3倍くらい。
身体は本当に辛く体調がいい日なんて1日もありません。明るく振る舞えるのはこの辛さに慣れてしまっただけです。




私のように、周りになかなか気づいてもらえずに困っている患者の方はたくさんいます。
電車の中でも、座りたいと思ってもやっぱり優先席なんか特に座りづらいです。
頭痛、めまい、吐き気が日常的にしょっちゅうおこるのでもし路上で倒れてしまったらどうしよう、今日大丈夫だという保証はない…
毎日痛みと不安を抱えているので
何かあった時に、ヘルプマークに気づいて下さる人が力を貸してくれたらありがたいなあと思います。
だから、もっと認知度が上がってほしいです。
ヘルプマークをつけている方を見かけたら、何かできることありますかと、声をかけてあげてください。
特に頼みごとがなくても、声をかけてもらえるだけで嬉しいし頼りやすくなります。
自分からは赤の他人に頼みごとなんてなかなかできないし…。
よろしくお願いいたします。




長文読んで下さって、ありがとうございました。
病気大丈夫なの?と私のことに関してのDMやLINEは申し訳のですが遠慮してください。
わざわざそんなこと言うのも申し訳ないのですが、何人もの方に返信するのも正直しんどいし…
そっとしておいていただけたら一番嬉しいです。
優しい旦那さんが毎日支えてくれているので大丈夫です。家族をはじめ、病気のことを理解していつも支えてくれる友達や先生、周りの方には本当に感謝しています。
まだ話していなかった友達のみなさんにもインスタで話したり、素敵な写真届けて下さったり、私や子供たちの写真見て下さったり…
癒されたり元気づけてもらっています😊💖
いつもありがとうございます。 ・


#ヘルプマーク #ヘルプカード #滋賀 #京都 #埼玉 #ママ #難病 #難病指定 #患者 #病気 #医療 #サポート #拡散希望 #ママリミニ #ママリ #ママライフ #mamagirl #mama #男の子ママ #小学生ママ #2児ママ #pink #ootd #お洒落さんと繋がりたい #ピンク #ファッション #fashion #flowers #クレイサス #annasui





前後重い内容でごめんなさい💖🌙✨
(しかもコピペ)
たくさんの方の目に触れてほしいのでまた同じ内容postすると思いますがすみません。



仕事、子育て、恋愛、人間関係…いろいろ悩みがあり、愚痴や不満、みんなたくさんストレス抱えていると思います。
自分を大きく見せたり見栄を張っちゃったり人の悪口言いたくなっちゃったり。人間やから誰でもそういうのあって当然かなって。
でも、健康ってだけで本当に幸せだと私は思います。
身体さえ元気なら、自分次第で何でもできるし自分の力でなんぼでも未来を変えられる。
大切な人と毎日楽しく過ごせる、美味しいご飯を美味しいと思いながら普通に食べれる、それだけで充分じゃないですか。
悩んだり不平不満言ったり泣いたり下を向いてる時間が本当に本当にもったいない!と思います。
病気になっちゃった人はみんなそう思うんじゃないかな…。
皮肉や嫌味じゃなくて健康な人が心底羨ましいから。 ・



なんて偉そうなこと言いながら自分は辛い、しんどいと愚痴や不満たらたらです(笑)
心が荒んで言葉が荒くなったり家族に八つ当たりしたり、涙流すことはめったにないけど半年に一回くらい壊れたように旦那にすがりついて泣くこともある😭普段は開き直ってふんずり返ってるけど(笑)🐖🐖いろいろです。
もちろん楽しくて幸せな日もあります😊💞そういう日はインスタに残します。



芸能人の方がお亡くなりになった時、強く優しく生きた愛の溢れる素晴らしい方だったと報道されまくってて、自分にはそんな強さは全くないなと恥ずかしくなりグサグサ刺さりました😓
やばっ私が死んだ時褒めてもらえるようなことなんもしてへんな…😑💦みたいな😅
精神的にどんなにタフでも、痛みからは逃れられず前向きになんてなれないのが現実…。
家族に迷惑かけて申し訳ないと毎日思いながら…支えてもらうことは嬉しいけど本当は逆に自分が家族を支えたいにきまってるし!自分にその力が足りなくて悔しいです。
ただ、一番思う事は、この病気、痛みや苦痛がかけやすばちゃんではなく自分でほんまによかったと。
こんな私やけどやっぱり親ですね。




医療が発達し難病患者の方が一人でも多く、一日も早く病から解放されることを願います。
ヘルプマークをつけている方を見かけたら温かい気持ちで声をかけてあげてください。お願いします。
助け合える世の中になりますように。





よく見たらちょっとニヤッとしててキモいですね😅
最後まで読んで下さった方、感謝します。ありがとうございます。
ほんっまにごめんなんやけどまじでLINEとかDMしないでください(笑)これめっちゃ頑張って書いて疲れた!熱くなって疲れたしそっとしといてくださいwすいませ~ん👋🏻😂
あと定期健診は必ず受けて下さいね💖🌙✨





#ママ #ママリ #ママリミニ #男の子ママ #小学生ママ #2児ママ #ママライフ #デート #princessonespoon #表参道 #mama #mamagirl #kirarapost #fashion #お洒落さんと繋がりたい #ママコーデ #ootd #きれいめコーデ #おちびコーデ #大人可愛い #ピンク#mommystown @mamalife_official #ママライフパパママ #pink #ママファッション #purelamo #病気 #難病 #ヘルプマーク



#ヘルプマーク
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が持つマークです。
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるという目的があります。 ・



このマークの存在を教えてくれたまあこちゃん💖🍓本当にありがとう。
まだ認知度は低く、知らない方がほとんどだと思います。
京都、滋賀、東京都などでは駅や役所などで配布されているらしいのですが、私の住む埼玉県を含めまだ配布されていない地域の方が多い。
これを読んでくれた方から知ってもらい、広めてもらえればと思います。





ヘルプマークは、ただ電車の中で席を譲ってもらうために着けているものではありません。
緊急時(外で倒れたとき、事故に巻き込まれたときなど)に適切な対処ができるようにするためにもヘルプマークは役立ちます。




ヘルプマークをつけて優先席に座っている方がいたら、「なにか事情があって座っているんだな」と思ってください。
比較的、若くて健康そうな人であっても、この人は身体に何か辛いことがあって座っているんだと温かく見守ってもらえればと思います。 ・



私も難病を抱えていて、日常生活が困難な患者の一人です。3年前に発症し原因不明の難病と言われた時は目の前が真っ暗になりました。
手術をしても完治は難しく、薬漬けの生活が始まり、副作用で食べ物を受け付けなくなり食べることは大好きだけどまともに食事をとれるときもありますが全く何も食べれなくて飲み物だけの日も多い。
症状をおさえるためと我慢して薬飲んだり手術を繰り返し……
今も3ヶ月に1度の割合で手術をしています。でも、痛くて痛くて、死んだ方がましと思うけどそんな想いをしてもすぐまた再発。
私の病気についてはとりあえず今は詳しく書きませんが、外見からはわかり辛く、一見ものすごく元気そうに見えると思います。そして自分自身も、人に心配かけまいと無意識に元気に振舞う癖がついてしまったので。
身体は本当に辛い。体調がいい日なんて1日もありません。明るく振る舞えるのはこの辛さに慣れてしまっただけです。




私のように、周りになかなか気づいてもらえずに困っている患者の方はたくさんいます。
電車の中でも、座りたいと思ってもやっぱり優先席なんか特に座りづらいです。
頭痛、めまい、吐き気が日常的にしょっちゅうおこるのでもし路上で倒れてしまったらどうしよう、今日大丈夫だという保証はない…
毎日痛みと不安を抱えているので
何かあった時に、ヘルプマークに気づいて下さる人が力を貸してくれたらありがたいなあと思います。
だから、もっと認知度が上がってほしいです。
ヘルプマークをつけている方を見かけたら、何かできることありますかと、声をかけてあげてください。
特に頼みごとがなくても、声をかけてもらえるだけで嬉しいし頼りやすくなります。
自分からは赤の他人に頼みごとなんてなかなかできないし…。
よろしくお願いいたします。




長文読んで下さって、ありがとうございました。
病気大丈夫なの?と私のことに関してのDMやLINEは申し訳のですが遠慮してください。
わざわざそんなこと言うのも申し訳ないのですが、何人もの方に返信するのも正直しんどいし…
そっとしておいていただけたら一番嬉しいです。
優しい旦那さんが毎日支えてくれているので大丈夫です。家族をはじめ、病気のことを理解していつも支えてくれる友達や先生、周りの方には本当に感謝しています。
まだ話していなかった友達のみなさんにもインスタで話したり、素敵な写真届けて下さったり、私や子供たちの写真見て下さったり…
癒されたり元気づけてもらっています😊💖
いつもありがとうございます。 ・


#ヘルプマーク #ヘルプカード #滋賀 #京都 #埼玉 #ママ #難病 #難病指定 #患者 #病気 #医療 #サポート #拡散希望 #ママリミニ #ママリ #ママライフ #mamagirl #mama #男の子ママ #小学生ママ #2児ママ #pink #ootd #お洒落さんと繋がりたい #ピンク #ファッション #fashion #flowers #クレイサス #annasui

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今日のごはん!
🔹#ごはん
🔹#玉ねぎとワカメの味噌汁
🔹#鶏胸肉とキャベツの塩にんにく炒め
→最近にんにくは包丁でつぶすだけ!
切らなくても香りはつくので楽ちん!
🔹#さつまいもと厚揚げの煮物
→おじーちゃん作のさつまいも。
うまーい!
🔹#トマトの塩昆布和え
🔹#ラフランス
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明日の山形は雪の予報☃️
タイヤ交換は明日夫にやってもらいます。
積もるかなぁ〜
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#潰瘍性大腸炎#UC#難病#夕食#夕飯#夕ごはん#晩ごはん#夜ごはん#おうちごはん#ふたりごはん#ごはん#献立#食事#料理#cooking#クッキングラム

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カウンセリングやっぱり
合う合わないがありますね😯💦
今後行くか迷う~!💦
違う所探そうかな😣.
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#ぴぃことだま #デジタルツイート
#パニック障害#うつ病#不安障害#適応障害 #精神疾患 #病気#難病#全身性エリテマトーデス #膠原病#言葉#言葉の力#ことば #言霊

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これまで働いてた場所に居られなくなって…。
でも、
生きていくためには、働かないといけなくて。
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だからって、
新しい仕事場を探すのは、凄く大変で。
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今の職場に辿り着くまでに、数えられない程断られました。
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『うちの会社だと、重い病気の方はチョット…』
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内定を貰っても、ことごとく打ちのめされました。
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もし、昔の僕みたいに、いきなり病気になって、
働く場所があることを知らない人が居るのなら、
A型事業所って所を探して見て下さい。
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僕は、大阪のA型事業所でライターの仕事をしています。
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A型事業所は会社見学も出来るので、まずは職場の雰囲気を体感してみるのもいいですよ。
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僕が働いてる会社なら、僕が喜んで案内させ頂きます!
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ビジネスライフデザイン
詳しくは、プロフィールのHPから
@bld_fujimaru
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写真は、一緒に働いてる仲間
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#指定難病#障害者#多発性硬化症#大腿骨壊死症#車椅子#働く#元気#勇気#仕事#就職活動#病気#楽しい#ライター#元俳優#生きがい#難病#健康#仲間#療育#作業療法士#理学療法士#事故#病気に負けない

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今日は18日♡
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しんやくんと付き合って4年半、虹翔2歳2ヶ月のめでたい日でした😉♥️
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三角チョコパイ食べたりちょびっとだけおでかけ♡
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2人とも、これからもよろしくね☺️🍀
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明日はパンマルシェ🍞🥐🥖楽しみだなぁ♡最後に、お手伝いに来てくれるお母さんと自分用にピアス完成★
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しんやくん虹翔、お留守番よろしくね(*´∀`*)
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最後の写真は2年前、なつかしい😭入院中*大きくなったね♡大好き💓
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おやすみ😴💤
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#記念日#4年半#2歳2ヶ月#instalike#instagood#instakids#boy#family#smile

最近、微熱が続くので少し心配な日々を送っていました😅風邪では、なさそうです💕少々持病が暴れているのかお薬の量が1つ増えたのでその副作用かは分かりません。頭痛➕吐き気が辛かったです💧今日は、私は大事をとってお休みさせていただきました😢院長先生に施術をしていただきだいぶ楽になりました❗️感謝の限りです❤️早く元気になります💖皆様のpostで励まされます😍💓素敵な夜をお過ごし下さいね💙

#微熱 #ずっと微熱 #風邪ではない #風邪ではありません #早く元気になりたい #リウマチ膠原病 #膠原病 #膠原病女子 #ベーチェット病 #強直性脊椎炎 #難病 #難病指定 #特定疾患 #リウマトレックス #膠原病の人と繋がりたい #院長先生 #施術ありがとうございます #療術

今年最後の無印週間開催中。消耗品の他、一気に揃えたい物、昔買った今は使いずらい家具を処分したいから、今回はレイアウトを考えながら家具も検討。さて、どうしようかな?と、考えるのは楽しいな〜(´ー`)♪
それにしても、何故、冬はボーナス後にやらないのかな?(´・_・`)
土曜日こんばんは。

今日は、散歩ないないかな?と思っていたけれど、雨もすっかり止んだので急いで仕度して夕方散歩へと、
出かける所にちょうどM太郎が出張から帰宅して、大興奮のルース(^_^;)
興奮したまま、グダグダで出発。
写真もいつもにまして、グダグダ(笑)
日も暮れてしまって、今日も明るい道を散歩。
またお店の前で、しばし、ふんふん♪するルース( ̄▽ ̄;)
…長くなるので、さっさといつもの所へ。
毎度のお友達、誰もおらず、ピンポンすると、今日は来ないと思ったよーと出てきてくれた(^-^)
柴犬レオは、早くに散歩して帰ったようで。
JRTリッキーとクンクン大会して、敷地内をパトロールしたり、ナデナデ大会して、また明日ねーして、帰宅。 〜ルースメモ〜
※ご飯は2回、手作り半分、馬肉ベース。
※ウンチョス1回、◎。
※ゲップ相変わらず、咳してない。
※足ボチボチ元気です。
※左目頭の黒色腫、左側唇内側の出来物、右前足の出来物、変わりなし。
※涙、多めかな?また、涙やけがひどくなってきた(´・_・`)あまり、強いクリーナーは使いたくないし、今のものは優しすぎるのかな? 〜処方(サプリメント含む)お薬服用メモ〜
※ビオフェルミンR錠、1錠1日1回。
※ノイロビタン錠、1錠1日1回。
※アンチノール、1粒1日1回。

今日も超特大元気玉(ノ'∇')ノ—♡
皆に届け!

ではでは皆様、
可愛い大好きさん達▽・ω・▽ฅ^•ω•^ฅ、
また明日( *˙︶˙*)ノ"♡ #20171118kanacochelsea
#ルースタグラム
#ヨークシャーテリアのルース
#今日のルース
#ルー散歩
#オーキーヨーキー
#わたしの仕事は元気でいることです
#ヨーキー部
#ふわもこ部
#犬バカ部
#下っ歯クラブ
#鼻テカ
#魅惑の唇
#ルースの備忘録
#前十字靭帯断裂
#膝蓋骨脱臼
#グレード3
#気管虚脱
#炎症性腸疾患
#リンパ球形質細胞性腸炎
#十二指腸
#難病
#IBD
#アレルギー
#アトピー性皮膚炎
#黒色腫
#出来物
#涙
#涙やけ

#sle #lupus lupus screening.🧐💉🌡💊


今更だけど日記書いてるわけでもないし毎回血液検査してる訳じゃないから血液検査した月しか数値の更新はしないけどinstgramに残しておこうと思います🙋‍♀️📲


補体C3→84.7 C4→16.7 CH50→36.1


今回も安定してるんだけど、HGB貧血の数値が前回10.1から9.6に🌡全体の折れ線グラフ見せてもらったけどずっと下がってた🤭💭自覚症状はなくて、ただ息切れが激しいと思ってたけどおデブのせいだと思ってた🤪💦←


まーそれもあるとは思うけど、8になったら結構キツイみたいで、改善が見込めないからって事で、今回#鉄剤 プラスで処方されました💊💊


ステロイド3mg、プログラフ2mg維持はもう1年くらいは変わらないかな🧐💭この2つ以外はサプリメントと変わらないよねー骨粗鬆症予防のカルシウムと今回#オメプラゾール から#ネキシウム に変更🙋‍♀️💊たまに胃の痛みがあってねー


鉄剤今まで妊娠後期に数日飲んだことあるんだけど気分悪くなったりするかなー🤔💭そういう不快感がないためのカプセル型らしいから何もなければ良いんだけど。。にしてもこのフェルムカプセルもらった時、#コッシー にしか見えなかった🤣💙💙


今年のSLEの診断は今回で終了🤩👌✨来月は#子宮頸がん の検査があるけど何事もなく新年を迎えられる事を願うのみです👏


#全身性エリテマトーデス#ステロイド#免疫抑制剤#闘病記録#検査結果#闘病記#難病#特定疾患#膠原病

可愛い~😁♥
お手てにぎにぎ大好き(^^)
寝返り全然まだまだ💦
なんとな~くだけど
反動でいこうとしてわいる❗笑
絵本も大好きで
読んでる時.
絵本を見てる気がする😁笑
明日わ何しようかな~
人見知り克服したいよー(-""-;) #4ヶ月#脳梁欠損症#強膜化角膜#前眼部形成異常#難病#一人遊び#寝返り#マイペース#人見知り#克服したい

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