#難病

MOST RECENT

退院して初めての外出。病院🏥呼吸器内科の受診行ってきました😃

採血。レントゲン。問題なし😄
血痰もありません!
CRPは初めて上限値を下回りました🎉
この調子この調子✨

#ストロベリーベリーマッチフラペチーノ #今日で最後かな#果肉ゴロゴロ #お義父さんいつも運転ありがとう!!#難病#重症筋無力症#HOT使用

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先週、イムセラ💊からコパキソン💊にお薬が変更になりました(#^.^#)
自己注射💉なので、痛みを耐えながら、毎晩ギャーギャー言ってます😂(笑)
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慣れるまでには、まだまだ時間がかかりそうだ😰焦らずのんびりいこう~~(*^▽^*)
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#多発性硬化症 #MS #難病 #特定疾患 #身体障害者 #リハビリ #車イス♿ #コパキソン
#明るい未来の為に
#家族の助けに感謝
#焦らずのんびり

昨日お見舞いに来た父に母が持たせた荷物にはALOHAがいっぱい詰まってた。その後母からのLINE。「少しは病室がハワイアンぽくなった?」
はい、なりました!
#入院#入院生活#自治医大病院#難病#膠原病#多発性筋炎##闘病生活#寝てるのツライ#起きてるのもツライ#することないよー#フラガール#フラガールの日常#ハワイ#ハワイ好き

例えばこの素朴な只のすき家、混ぜのっけ朝食340円。とても美味しいです。うちは洋楽が大好きです。幸に言われました。ママ車で洋楽聞けるぢゃん?iPadから流せば良いしょ‼︎イイよ、CDで💿面倒臭いから…。けど今日、充電器挿しながら実行してみると、案外良いぢゃん?アリアナの新曲なんか聞ける?好きな曲だけ聞けるし♫そんな当たり前の事にも気がつけず、死にたい。40までに死ぬが口癖。この願望にずっと捕らわれ続け生きて来た日々。悪運が降りかかろうとも、毎日が来て無事に朝を迎えて美味しいご飯を食べれる。コレだけで充分、幸せぢゃないですか?お金が有れば💰幸せ。間違って居ました。病気が気がつかせてくれました。#すき家 #混ぜのっけ朝食 #朝食 #脊椎関節炎 #難病 #痛み #幸せ #死にたい #生きる #生きる意味 #当たり前の事 #感謝 #事故 #洋楽 #アリアナグランデ #アリアナ #新曲 #大好きな事 #悪運 #金 #病気 #日常

こんなに晴れた日に退院
晴れて良かった☀️ 前回退院して1年経たないうちに
入院はキツかった。
多分この先もずっと入退院
繰り返すのかな考えると嫌になることも
あるけど前向きに頑張ろう。 前より制限色々あって嫌になるけど
手術はしたくないので多分頑張ります。

心配してくれた人
ありがとうございます🙇‍♂️ #東北大学病院 #退院 #またね
#イケメンな #先生いた
#おばあちゃんと仲良くなった
#IBD #難病 #クローン病
#病気とお友達なる

キッズモデル調の啓とんくん😍

朝からババ馬鹿炸裂しております✌️😍 伊丹空港に吉本のお店ができたので見に行ったようです!

今日は一緒にお昼食べるよ〜〜何食べようかな💖
あ、吉野家の甲子園店が🙌阪神タイガースバージョン✌️ 今年は頑張って欲しいっす⚾️
さてと、お出かけランチの用意しまーす👛💖 #キッズモデル風#可愛い孫#伊丹空港#吉本の店#やすともの店#吉野家タイガースバージョン#28ヶ月#2歳4ヶ月#1203組#出産エピソード#娘の出産エピソード #ババ馬鹿#孫 #孫バカ部#カメラ部#今年は一眼レフ#初孫#男の子#成人スチル病 #妊娠を機に難病#難病#コドモノ #コドモダカラ#ばば友大募集#孫を通して輪が広がる#関西弁#むすめ→妻→母→祖母#幸せ感じる今#インスタ映えにならんな#キズナ

2018.4.26
昨日の息子との会話。

私「明日、学食にしてくれへ ん?」
息子「いいでー」
私「ごめんなーありがとう」
息子「じゃあ明日は、カレーうどんか
ちくわの天ぷらうどん挑戦してみよかな〜〜」
私「😳💦😱やっぱりお弁当作るわ😅」


#息子弁当 #高校生弁当#男子高校生弁当#難病#潰瘍性大腸炎#患者と繋がりたい

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おはようございます🌞
今日のお弁当🍱
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✯ 味玉
✯ ひじきの煮物
✯ もやしとカニカマのナムル
✯ キャロットラペ
✯ ちくわとハムのくるくる巻き
✯ ミートボール
✯ ウインナー
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少し目を離した隙に
ウインナー焦げてた😂💦
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30日旦那の誕生日やし
プレゼント買わなあかんから
今日こそは出かけるぞっ✊🌸
#クローン病#IBD#CD#レミケード#難病#特定疾患#IgA腎症#闘病中#お弁当#自炊#味玉#ひじきの煮物#もやしとカニカマのナムル#キャロットラペ#ちくわとハムのくるくる巻き#im飯

4月25日の#作り置きおかず #常備菜

ちょっと頑張り過ぎてしまい足の付け根が痛くなってしまった🙄😩😰
本当、身体の管理が難しいわ💦#薔薇のシュウマイ が作りたくて🌹🌹🌹ついついキッチンに立っている時間が長くなってしまって💧
1日が通院日なので#CK値 上がらないように大人しくしてよう。一時期の筋肉が軋むような痛みは少し良くなった気がするし若干、脚の筋力も良くなってるような気がしてるけどね〜😊ボチボチ1人でお出掛けもしていきたいわ💕

#肉団子のクリームシチュー
#プチトマトのベーコン巻き
#オクラのチェダーチーズ肉巻き
#ピーマンの肉詰め
#豚しゃぶサラダ
#オクラとなめ茸の和え物
#残り野菜の豚汁
#ミートソース #大根のそぼろ煮
#八宝菜のタネ

#ブレドニン #20mg #リカルボン が体に合わない
#壊死性筋炎 #ミオパチー #難病 #自宅治療 #同じ病気の人と繋がりたい #筋炎

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おはようございます!足心気功です。
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本日も症例紹介させて下さい。
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症例紹介12(リウマチ編6)
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「あなたが最も愛するご主人の願いを聞いてあげてください。」
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人にはそれぞれ役割があると思います。
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それを使命と呼ばれる方もおられますが
人はそれぞれ役割を全うすることが人生でもあると思います。
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その役割は各々が充実感と達成感や開放感を感じることが出来るものではないのでしょうか?
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愛する人、大切な人と同じような役割を持つことは理想であって、現実的ではありません。
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世界中の人々が、一人ひとり違う役割を持っていると思います。
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似たような役割はあると思いますが、一人として同じ役割はないのではないしょうか。
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ご主人には、ご主人の役割が有るように
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奥様にも、奥様も役割が有るはずです。
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それを無理をして、ご主人の役割と同じように役割を果たそうとしても、上手くいかないばかりか、
かえってお互いに負担がかかるのではないのでしょうか。
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だからお互いがお互いを愛しあっているのに
お互いを仕合わせになって欲しと誰よりも願っているのにもかかわらず、逆の結果が出てしまったのではないでしょうか。
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わたくしが教えて頂いた事にだれかを仕合わせにしようとするには、まず自分が仕合わせにならなければ、その人を仕合わせにすることが出来ない!
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愛する人、大切な人を仕合わせにするには、まず自分が仕合わせにならなければならないと。
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自分を犠牲にして、誰かを仕合わせにすることを「偽善」と言うのだそうです。
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奥様はご主人を愛するあまり、自分を犠牲にしておられます。
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それでは、ご主人を苦しめる結果しか生み出さないようです。
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それがリウマチという形で、お互いを苦しめ合って来たように感じます。
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続きは明日でいよいよ最終回っっ!
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リウマチ編がねっっ!(*°∀°)
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症例紹介は、もちょっと続けさせてください( ˶ ̇ ̵ ̇˶ )
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本日も足心気功では、治らない病気の根本治療をやってまいります。
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どうか諦めないで、ご相談ください。
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#福岡県糸島市二丈深江1672-6#足心気功 #柔道整復師#リウマチ #難病#痛み #カウンセリング#相談

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☆*☆裕二ごはん☆*☆
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おはよーございます☀️
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昨日は不審メールで大騒ぎ😅
今度からはそのまま削除しよーっと👍
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こちらにはボンレスハムの薄切り売ってなくて⤵︎⤵︎⤵︎
やむなくロースハム買ったけど...
分厚すぎてお花🌸が作れない...ってやつ🤣🤣
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ではでは~行ってきます🚗💨
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#潰瘍性大腸炎#息子#UC#IBD
#難病#特定疾患
#息子弁当 #大学生弁当#お昼ご飯
#lunch#obentou
#ロールチキン#焼き鮭

おはようございます~
今日はこちらいいお天気で
過ごしやすそうです☀
❁
今日は娘夫婦の結婚記念日❤
遠距離恋愛、休みの日も合わなく
結婚式の話もできないと先に籍を入れ一年が経ちました~
仲良く暮らしているので、親は何よりですが、一年経つの早いです~(⁎˃ᴗ˂⁎)
❁
昨年のこの時期は、私の体調も最低で入院してましたが、今は安定してます✨💕
このままお式まで体調も
続いてほしいなぁ~(⁎˃ᴗ˂⁎)
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今朝のスムージーは、りんご🍎、甘酒、ミルクです
❁
では、皆さん今日も
素敵な一日を🍀😌🍀
❁ #潰瘍性大腸炎#UC#IBD#特定疾患
#炎症性腸疾患#難病#広島漢方
#夕飯#晩ごはん#おうちごはん#お昼ご飯󾦀#ランチ#スムージー#食べる甘酒
#アクセサリー#ピアス#くまちゃん
#トールペイント#結婚記念日

泣ける。
ママも早く会いたいよ。

仕事終わったら
飛ばして会いに行くからね。

待っててね。

Love you.

#ママに会いたい
#ママも早く会いたいよ
#でも仕事#泣ける #金曜日退院
#早く明日になれ #難病 #難病に絶対負けたくない #還元小体ミオパチー

個性より背徳より願望より儚い心で、君に寄り添える日は来るだろうか。君は殺風景な部屋の床に座って、カーディガンで両足を包み、ひざに顔をのせて涙が止まらない。……もう君は君を傷つけなくていいぜ。君を軽蔑する大人たちに中指を立てていいぜ。社会は言い訳が好きだから君を苦しめてばかりだね。‬
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#ベーチェット病
#完全型ベーチェット病
#難病
#眼底疾患
#視野障害
#虹彩炎
#作家しりこだま
ブログ
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ツイッター
https://twitter.com/shiriko1971

不安の解消をするために病院受診する🏥
不安は的中!
これだけいろんな病院🏥を受診していると情報も最新のものが得られない。
症例が少ないために進行具合も予測が難しい…

頭の手術は大切である。
しかし、他の病院の先生は頭が大切だから、そちらを先にやってもらってと…
イヤイヤ、頭の手術をするなら全身状態をベストな状態にして受けたいし、脳外科の先生も同じ考えで、状況によっては頭の手術をずらすのでと言われ、私も脳外科の先生の話が理解出来る。
どうか、この願いが他の病院の先生にわかってもらえますように…

#病院🏥 #病気 #難病 #頭蓋骨幹端異形成症 #骨の肥厚 #キアリ奇形 #側弯 #鼻閉 #Dr. #治療方針 #臨機応変 #助けて #重要性

し~ちゃんは天然でした
ものすごい天然で・・・・😥
自信もってました!?
ご迷惑かけた方
ホンマスンマセン・・・・(´;ω;`)

お盆ですが
先に逝った犬のエリックと猫のミュウと
帰ってきてますかね?

天然だからね~
病の辛さから解放されて
嬉しくて
どっか遠くへ行ってるかも...( = =)トオイメ

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2008年夏のALL
開店前にギターを練習~!
でもすぐ飽きちゃうし~ちゃんでした

ホントは膠原病で手が強張るから、
思うようにならないからなんですけどね
病気のせいだとはしたくなかったのでしょう

しかしこの頃のアイシャドウとか化粧濃いなぁ~(笑)

#barallメモリアル #曽根all #BarALL #allしーちゃん #しーちゃん #思い出 #豊中 #曽根 #豊中曽根 #豊中市曽根 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #こわばり #諦めないで頑張った #豊中曽根にあったbar #ギター #アイシャドウ濃い #toyonaka #sone

ブログ更新しました。
【娘の入院生活16日目】ACTH注射13日目
(ブログはプロフィールページのURLをチェック)

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サングラス🕶欲しがってたから
今年の誕生日はこちらを贈ります。

今までちゃんと誕生日祝ってなかったから
喜んでくれるかな(笑)





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