#難病

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まだ1口目はなんだか違和感があるみたいで変な顔をする😂
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でも、前は舌がすぐ出てきて、舌を出したままとか、口の動きが止まってることばっかりだったんだけど、最近はもぐもぐって舌を出さずに口を動かせるようになってきたの*
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大進歩✌︎('ω')✌︎
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まだ姿勢の課題も大きくあるんだけど、、それでもこうして練習すればするほど覚えてくれて、虹翔は本当に習得がはやくて、天才かと思う🗣🗣🗣笑🌈🌈🌈
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今まではゼコゼコしてやめたり、入院あってやめたりだったけど、初めて1週間続いてます!!🥄
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こんな感じで毎日朝9時前後が虹翔の摂食タイムです🍀
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首が座るのと摂食が進むのと、同じくらいのペースで成長できてる気がするな👶✊️
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ななちゃんバウンサーに乗れればな〜😂😂😂笑
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課題は多いが、引き続きがんばってこーね( ◠‿◠ )
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#摂食練習#重湯#成長中#instalike#instagood#instakids#boy#family#smil

#今日の#夜ごはん は、
まなと#リクエスト#生姜焼き定食 でした😋🍴💕野菜もぜ〰️んぶ#完食 してくれたよ🙌🙌🙌 **************************私はいつも夜ごはんは半分くらい食べて、残りは次の日のお弁当にしてます😃✨THE#節約 👍節約と言うより食べれないんです😂病的に🙍💦 やっとトリプル口内炎が治ったと思ったら、3日あけて次の口内炎が😭😭😭手足も震えるし、
ん〰️😣厳しい‼️⏪手足が震えるとよく転びます🙍🙍🙍 #お家ごはん#dinner#生姜焼き#豚バラ#味噌汁#スイカ#すいか#飽きてきた#ゆで玉子#ミニトマト#ワンプレート#ワンプレートごはん#減塩#薄味#難病#特定疾病#腎臓移植#免疫抑制剤#副作用#ワーキングママ#シンママ#シングルマザー#男の子ママ#お腹いっぱい

昨日はレオに沢山
コメントありがとうございます😭💓

まだ全部コメント返せなくて
すいません🙇🙇🙇🙏🏻💦

今日からお薬飲み出しました✨

ちょっとでも良くなるといいなぁ……

もぅ精神不安定なのかスカッとジャパン
とコード・ブルーみて号泣😂😂😂

コード・ブルー友達みんな面白いって
言っててよく分からんかったけど
めっちゃ面白いーーー🙈💓/////

明日DVD借りて1からみよ〜😍🎶

#自己免疫疾患#天疱瘡#難病#ぬん顔部 #ミニチュアダックス#ミニチュアダックスフンド #ダックス#ダックスフンド #愛犬#ペット#いぬ#いぬバカ部 #いぬら部 #ドアップ#ドアップ犬部 #わんこ#短足部 #多頭飼い#夏#暑い#可愛い#cute#love#dogs #dogstagram #dog

TODAY
いよいよ明日、私だけですが退院です。



そして、そのまま
【ドナルド・マクドナルドハウス】という
この病院に入院している家族が
泊まれる施設に
4週間滞在します。
16部屋しかなく
キャンセル待ち状態で
無事入室することが決まりました。
ソンユンも愛媛に戻り
お仕事頑張ってくれて、
私も産後すぐ1人暮らしです!!


【床上げ産後の1ヶ月???】
そんなの関係ねぇーーー!!!笑



なにより
これで椛里の近くにいれる♡



#한일부부#한일#부부#신혼#일본#출산#제왕절개#아기#小島よしお#マクドナルド#夫婦#日韓#日韓夫婦#韓国#日本#難病#重病#心疾患#エプスタイン奇形#赤ちゃん#ベビー#帝王切開#女の子#ママ#パパ#mama#dad#beby#happy

少しずつ…

目がただれて
鼻水が垂れてる子に
抗生剤を飲ますため
モンプチのお高めスープウェットご飯に
混ぜてあげてみました❁*.°


その子が食べてくれて
嬉しくて
写真を忘れてました❁*.°

残った ご飯は
他のニャー達に(*´ㅂ`*)♥


この2人は まだ元気です❁*.°


とりあえず成功(*´ㅂ`*)♥

みんな
食べてくれました❁*.°


#感染症の猫が増えませんように…





*:.。. .。.:*・゜゜・*:.。. .。.:*・゜ ゜・*:.。. .。.:*・゜. .。.:*


❁*.° papa→@norihikong ❁*.°


#保護猫 #にゃんこ #ねこ部 #猫
#にゃんすたぐらむ #ウェブキャットショー2
#みんねこ #ピクネコ #ペコねこ部
#家族のカタチはいろんなカタチ
#仲良し家 #ダイアリー #幸せな時間
#日々を大切に #家族に感謝 #前向きに
#家族性地中海熱 #遺伝子変異 #自己炎症性疾患
#FamilialMediterraneanfever
#イラリス #難病 #パニック障害 #SLE
#instadaily #instagood #cat #instapic #😻

また暑くなるんだね(¯―¯٥)
可愛いみんな、元気で過ごせますように!!
月曜日こんばんは。

今日も張り切って日暮れ散歩。
少しだけ早めに出発。
やけに嬉しそうにグングンズンズンズンと歩くので、2回休憩して、帰りは、いつもの所へ。
毎度のお友達とのんびり過ごして、帰り道も散歩して。

寄り道すると、バギーで伏せしているので、帰り道も散歩で少し歩くのは、メインの散歩を長く歩くではなく、足に負担がないかな?と思うです。
休憩多めのちょこちょこ歩き? 〜ルースメモ〜
※ご飯は2回。手作り半分。鮭ベース。
※ウンチョス2回、◎。
※足ボチボチ元気です。
※ゲップ相変わらず、咳少しした??
※左目頭の黒色腫、左側唇内側の出来物、顎下の出来物、変わりなし。
おでこの出来物消えてる!
※涙は、右目(´・_・`) 〜処方(サプリメント含む)お薬服用メモ〜
※ビオフェルミンR錠、1錠1日1回。
※ノイロビタン錠、1錠1日1回。
※アンチノール、1粒1日1回。

今日も超特大元気玉(ノ'∇')ノ♡
皆に届け!

ではでは皆様、
可愛い大好きさん達▽・ω・▽ฅ^•ω•^ฅ、
また明日( *˙︶˙*)ノ♡

#20170821kanacochelsea
#ルースタグラム
#ヨークシャーテリアのルース
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#わたしの仕事は元気でいることです
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#難病
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#アトピー性皮膚炎
#黒色腫
#出来物
#涙
#涙やけ

どうしてもパスタが食べたくて。

トマトとナスとシラスのパスタ。
トマトは皮を剥きタネを取り、ナスも皮を剥き少量のオリーブオイルで炒める。
味は塩のみ。
半分だけ食べました。
お茶はルイボスティーを1日1ℓ。

アイスクリームは食べられないので40年前のかき氷機が大活躍。

今週、栄養指導を受けるまでストレスフルだけど自己流でがんばる。

#特定疾患 #難病 #クローン病 #低脂肪食 #低残渣食

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一昨日CV抜去部にまた膿が付いているのを発見、熱もないし機嫌も変わらずで局所にとどまってそうなので次の日まで様子を見ることに👀
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次の日の朝見たら少し大きくなってたので、入院の準備をしてERへ🏥🚗!!
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膿はその場で抜いてもらえて、浅かったみたいで奥まで行ってる感じもなしで、無事に帰宅できました😣💓
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入院覚悟で行ったものの、いやだな入院〜という思いも大きく、、そんな時に入院せず帰れるのは本当に嬉しい😭❤️
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明日また連絡入れることになってるけど、繰り返すようならまた抜いたり内服考えたりすると💊でも早く行って抜いてもらえてよかった😉虹翔針さして抜かれたはずなのに何も泣かなかったんだよ😳強くなったもんだ😭❤️
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ばーばっちによって帰宅しました( ◠‿◠ )
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昨日で虹翔生まれて700日!710日のななとの日まであと少しだね👶🌈育児日記NO4もそろそろ終わりそうだ😃💦次用意せねば📝本当に月日が経つのってあっとゆーま!!★
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うつ伏せムービーにたくさんのコメントありがとうございました😢一緒に喜んでもらえたり感動してもらえたり、、虹翔の頑張りを見てたくさんの人にいろんな言葉をかけてもらえて、本当に嬉しいです!!みなさんのコメントは、しんやくんと虹翔にも伝えてます😉🌈💕
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どんどん成長する虹翔、今日で重湯再開して6日目!5.6口(1口がスプーンの4分の1くらいだけど)上手に食べられるようになりました( ◠‿◠ )むせの回数もかなり減ってる★ゼコゼコもなくなってきたし、いい感じ♪
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また後でムービー載せちゃおうかな摂食の🤤
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今日は朝しんやくんが目を離したすきにNG自己抜去🙅今日入れ替えの日だからまあ、、笑
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元気で何より🙌❤️
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そして近くのサントへ虹翔と初めて行きました★アウトレット以来のショッピングモール!!冬場は引きこもらねばだけど、今はまだ少しお出かけできる時!しんやくんとショッピングも久々で、お互い久々にお買い上げ👚楽しかったな〜( ^∀^)虹翔はババスリングの中でお利口さんにしててくれました💓
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今日もとーっても楽しかったね、明日からまた1週間頑張ろう🗣🌈❤️❤️❤️
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そうそう、虹翔CV抜いてから月1のグロブリン注射(免疫をあげるやつ)が、月2の皮下注射ハイゼントラに変わったんだけど、ふと、ハイゼントラって確か在宅でできるのでは?と思い、先生に相談✊️やっぱり在宅でできる注射だったから、その方向で話を進めて行ってほしいとお願いした🙇これからまた感染が怖い季節になるし、少しでも病院に行く回数を減らしたいから、在宅へ移行できるものはどんどんしたい!!
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皮下注射はもちろん働いてる時やってたし、小児は未経験だけど、手技とかは問題ないはず😉✊️私が虹翔に注射をする日が来るなんて〜!!😳💓
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今までは、患者さんやそのご家族に、お礼を言われた時、ものすごくやりがいを感じてた仕事だけど、虹翔が産まれてからは、この子のために看護師になったんじゃないかなとすっごく思う*
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虹翔の専属看護師はママだよ〜😆❤️❤️❤️
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#ママは看護師#専属看護師##instalike#instagood#instakids#boy#family#smile

MOST RECENT

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昨日はおかあさんといっしょ見ている間に、抱っこしてる中NG抜かれてしまった、、笑😭
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うつ伏せは最初だけ泣かずにできて顔あげれた!ということは反る力だけでなく、やはり首の力もついたのだね😭💕
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そうそう、朝方、NGの蓋がはずれてて、枕とシーツにまでミルクがだだもれw朝一シャワーしたよ😂パパ反省してた👨笑
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最近は色々良くできるようになってきて嬉しいこともたくさんなんだけど、ウエスト症候群の方の発作が少し増えてきてそれが心配😢よくなりますように*
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虹翔の現在の内服薬⬇︎
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💊マイスタン
💊エクセグラン
💊イーケプラ
💊トピナ
💊ポラプレジンク
💊クラリスロマイシン
💊エルカルチン
💊セレン
💊レクチゾール
💊イトリゾール
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発作に対しては、本当はACTHをやるのがベストな治療だけど、免疫を抑制してしまうので虹翔にはそれができない。内服薬でコントロールしてるんだけど、なかなか思うように止まらない、、。
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新薬のサブリルも試したけど、虹翔には効き目がありませんでした😢
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もっともっと色んな薬が開発されますように*これは私にはできないことなので、どうかお願いしますと祈るのみです🙇‼️‼️‼️
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#うつ伏せ#成長中#instalike#instagood#instakids#boy#family#smile

難病生活に逆戻り(T_T)
#潰瘍性大腸炎 #難病

*2枚あります❗スワイプしてね*
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誠実モラハラ男を愛した10年間🙌
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お互い仕事が忙しくて、逢えるのは1.2週間に1回。
*
女だって"今日はできるかも"って期待しますよね~💞
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#波瀾万丈るみライフ #漫画 #人生 #ノンフィクション #最低彼氏 #結婚 #離婚 #婚カツ#妊娠 #難病 #イラスト #らくがき #彼氏 #旦那 #国際結婚 #SLE #流産 #美容師 #DV #モラハラ

◌︎⑅⃝︎●︎♡︎⋆︎♡⃝︎ ˻˳˯ₑ♡⃝︎⋆︎●︎♡︎⑅⃝︎◌︎




*ೄ˚☻︎Ḡ∞︎ძ ოǫɾлілϧ ༘*ೄ˚☻︎
どんより曇り空ですね。
そろせろ酷暑日から解放されたいですね。
今日は精神科の診察日に行ってきます。




昨日のcoordinateです。
@0315shizuka ᒼᑋªᐢ*✦︎⋆︎の #ガウチョパンツ #earth #オフショルダーブラウス #コンバース #スタジオクリップ #ペーパーハット
@0315shizuka ᒼᑋªᐢ*✦︎⋆︎のストライプガウチョパンツにラベンダーカラーの オフショルダーにあわせてみたよ、。足元は黒のコンバースにしてみたよ
しずかちゃんのお洋服は着やすくて、なんにでも合わせやすいから
大好きです。


今日もゆかちゃん所に来てくれてありがとうございます😊
仲良くしてね
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚



♡◌︎⑅⃝︎●︎♡︎⋆︎♡⃝︎ ˻˳˯ₑ♡⃝︎⋆︎●︎♡︎⑅⃝︎
#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
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#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

#ビーズブレスレット

おはようございます。
今朝も体調いまいちな息子・・。家出る直前に、お腹おさえて痛いから休みたい、と言い出して。
症状同じだからつらいのもわかるし、出来れば休ませてあげたいけど、私たちの病気はこの程度で守りに入っていたら、何も出来ない人生になってしまうので、泣きたい気持ちをおさえて登校させた😢

とりあえず朝学校に出かける気力は保たないと。病気以前に普通に不登校になってしまう。
学校から帰ったら、学校の話いろいろ聞きながら甘やかそう✨

私の方は、昨日はまだ言葉がうまく出にくい場面あってハラハラ💦
今日は事務所で入力作業だから、気持ちゆとりがあるかな。

それでは今日も頑張って乗り切りましょう😉
xxxx

#ハンドメイド#ハンドメイドアクセサリー#アクセサリー#accessory#ブレスレット#beads#green#緑#一過性脳虚血発作#脳梗塞#ワーファリン#難病#膠原病#SLE#自己炎症疾患#抗リン脂質抗体症候群

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☆*☆裕二ごはん☆*☆
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おはようございます🙋🏻
晴れてるのに☀️雨降ってます☔
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昨日、なかゆーさんのひじきが美味しそうだったので真似しちゃいました💁🏻
病気になって初めてのひじき...
久しぶりに煮つけたけど旨し✨✨
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で、メインのお肉...作り忘れ🤦🏻‍♀️💦
朝から鶏肉挽いたのは私です🐔🙇🏻‍♀️💦
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#潰瘍性大腸炎#息子#UC#IBD#難病#特定疾患
#息子弁当 #高校生弁当 #お弁当
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#鯖弁当 #味付き卵 #つくね#ひじきの煮物

おはようございます٩( *˙0˙*)۶❤

今朝のスムージーはブルーベリー、バナナ、食べる甘酒、MILK どす~(笑)

プレドニンって色々といいも、悪くも
凄い!(^^;; ♡

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少しずつ…

目がただれて
鼻水が垂れてる子に
抗生剤を飲ますため
モンプチのお高めスープウェットご飯に
混ぜてあげてみました❁*.°


その子が食べてくれて
嬉しくて
写真を忘れてました❁*.°

残った ご飯は
他のニャー達に(*´ㅂ`*)♥


この2人は まだ元気です❁*.°


とりあえず成功(*´ㅂ`*)♥

みんな
食べてくれました❁*.°


#感染症の猫が増えませんように…





*:.。. .。.:*・゜゜・*:.。. .。.:*・゜ ゜・*:.。. .。.:*・゜. .。.:*


❁*.° papa→@norihikong ❁*.°


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8/21
はく4歳のお誕生日💖
いつも頑張ってくれてありがとう
日々逞しく、
楽しく過ごせてママも嬉しいよ😊
ママがいることが当たり前じゃない
日常の中であなたは本当に
よくやってる。
「ママ、調子はどーお?」
ありがとう。ありがとう。

あなたはママのタカラモノ

#4歳 #誕生日 #はく #年少
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今日のごはん!
🔹#ごはん
→この前新潟に行った時に買った高級コシヒカリ✨
2kgで2000円超えのお米を3合分(笑)
おいしかったですw
🔹#レンチン梅干し & #梅干しの紫蘇の佃煮
→梅干しに紫蘇が大量に入ってたので、昨日の夜佃煮にしました!ごはんが進む〜!
🔹#キャベツと豆腐の味噌汁
🔹#鮭の塩麹漬け焼き
🔹#万願寺とうがらし焼き
→夫にいったのが激辛だったようで、ずっとヒーヒーしてました💦
お腹痛くならないといいけど…😥
ししとう系は危ないですね💦
🔹#じゃがいものそぼろ餡かけ
→大量にもらってきたおじいちゃんちのじゃがいもで。
じゃがいも自体がおいしかった!
🔹#ズッキーニのポン酢焼き
🔹#きゅうりのにんにくかつおぶし和え
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なんだか盛りだくさんになってしまったw
だから太るんだよな〜😅
食べなきゃいけない食材がいっぱいあって、嬉しいんだけど大変です(笑)
スイカがまだ残ってるのにメロン2個が待機中だったり😅
*
#潰瘍性大腸炎#UC#難病#夕飯#夕食#夕ごはん#晩ごはん#夜ごはん#おうちごはん#ふたりごはん#献立#食事#料理#cooking#クッキングラム

また暑くなるんだね(¯―¯٥)
可愛いみんな、元気で過ごせますように!!
月曜日こんばんは。

今日も張り切って日暮れ散歩。
少しだけ早めに出発。
やけに嬉しそうにグングンズンズンズンと歩くので、2回休憩して、帰りは、いつもの所へ。
毎度のお友達とのんびり過ごして、帰り道も散歩して。

寄り道すると、バギーで伏せしているので、帰り道も散歩で少し歩くのは、メインの散歩を長く歩くではなく、足に負担がないかな?と思うです。
休憩多めのちょこちょこ歩き? 〜ルースメモ〜
※ご飯は2回。手作り半分。鮭ベース。
※ウンチョス2回、◎。
※足ボチボチ元気です。
※ゲップ相変わらず、咳少しした??
※左目頭の黒色腫、左側唇内側の出来物、顎下の出来物、変わりなし。
おでこの出来物消えてる!
※涙は、右目(´・_・`) 〜処方(サプリメント含む)お薬服用メモ〜
※ビオフェルミンR錠、1錠1日1回。
※ノイロビタン錠、1錠1日1回。
※アンチノール、1粒1日1回。

今日も超特大元気玉(ノ'∇')ノ♡
皆に届け!

ではでは皆様、
可愛い大好きさん達▽・ω・▽ฅ^•ω•^ฅ、
また明日( *˙︶˙*)ノ♡

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#出来物
#涙
#涙やけ

母子センター の 会計前に 貼ってありました。

愛が 難病の手続きしていた頃 4年前。 100ちょっと?

少しずつ 増えていたのは 聞いて😨 知っていましたが …

経過措置が終了する 来年から 自己負担も 厳しくなるのは 仕方ない事なのか😵

今日 保健所に 【 更新申請 】してきたけど 来年度は どうなるの? 😵💦💦💦 #難病
#特定医療費
#更新申請
#厳しくなる
#どうなるの
#もやもや病
#モヤモヤ病

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