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#難病

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のんびりまったり〜、雨だから洗濯外に干せなかったけど、それ以外はとても幸せな1日でした*
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👆やはり雨の日は洗濯干せないところが嫌だw
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朝起きたら隣に泡ブクブクよだれを溜めてる虹翔がいて、はぁ〜可愛すぎ幸せな朝☀️💓
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ちょこっと西松屋に行ったり、ベーグル焼いたり、夕飯はお寿司頼んだりで、平日とはガラッと違う休日*
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育休前は私が三交代だから、なかなか休みも被らなくて、、だけど今は育休中で毎日お休みのようなもんだし、しんやくんは土日休みだから、家族で過ごせる時間がたくさんあって、なんでも頑張れるなぁ🍀
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2歳の誕生日も、去年と同じハウススタジオ予約してあって撮る予定なんだけど、本当はこの長さで撮りたかったけど、どんどん伸びるし暑いから、虹翔ついに、美容院デビューすることに決めました〜😍✨
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ロン毛虹翔もめちゃめちゃかわいいんだけど、、ね💓😆
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しんやくんのずっと通ってる美容院の方が、事情を知った上で、お昼に貸切してくれることになって、美容院に行くことができそうなの😢すごく嬉しい、感謝です🙇‍♀️🍀
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周りの人たちの協力あって、いろんなことができるようになってる虹翔、ほんとうにほんとうに嬉しい!!
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来年の旅行ももう決まってるんだけど、楽しみすぎる!❤️今年からスタートした年に一度の旅行💓わくわく(((o(*゚▽゚*)o)))
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ちょーど1年前は、まいとご飯に行ってた🙆確かココスだよね?★
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虹翔の髪の毛の少なさwでもうっすらまた生えてきてるところヽ(*^ω^*)ノ1年でこの育毛力、おそるべし!笑
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髪の毛まで、栄養がいくようになったってことだよね☺️1年前の写真と見比べるの、何気に好きなんだよね〜❤️❤️❤️
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さ、明日からまた1週間頑張りましょう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#家族のコトバ#instalike#instagood#instakids#boy#family

今日の晩ごはん🎶は、#たこ焼き 😊
急遽友達がご飯を食べに来ることになり、
仕事終わりで何も準備出来ていなかったので
スグにできて楽しめるたこ焼きにしました😁🐙
楽しい時間を過ごしています😘✨💕
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #潰瘍性大腸炎患者 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #難病 #今日の晩ご飯 #今日の晩御飯 #uc #ibd #たこ焼きパーティー #楽しいひととき

今日は癒しを求めて🌳🌳🌳
涼しい山の中で、マイナスイオンをたっぷり吸って、温泉に入って♨️。たっぷり癒されました🌳🌳
#難病
#色素性乾皮症
#xp
#マイナスイオン
#温泉

フェリシモのポイントでiPS細胞の研究の支援ができます。
難病の子供の夢を叶える活動支援もできますので、フェリシモやっていらっしゃる方いましたら是非お願い致します。 #フェリシモ #難病

パパが入院をして今日で2週目に入ります。
入院4日目でギラン・バレー症候群との合併症を起こしている事が発覚しました。
1日目は元気に話していて歩いていたのに、3日目には歩けなくなり、手の感覚も麻痺して、4日目ではあまり言葉が喋れなくなってきました。
そんなパパを見た時は、ショックと病気の恐怖とが混じって夜中に散々泣きました。
ピークまで来てしまえばあとは症状が落ち着いていく予定で、リハビリを少しずつ頑張らなきゃね。
今は呼吸器官やられていてご飯も食べれない為、鼻から栄養を送っています。たんを詰まらせる恐れがあるから万が一の時の為にICUに入っています。
昨日は少し足を自分で動かしていて、喋っていたから少し安心したけど、命綱のナースコールを24時間片手に持っているけど、手の感覚が無くてナースコールが押せないから頑張って腕を振ってベットの手すりカタカタして呼ぶんだって笑ってた。
ほのかも毎日じじに会いたがってるし、毎日お見舞いに言ってるけど、ほのかは会えないから必ずパパもほのかの事聞いてくる。もう3歳になったでしょ?って言うから、まだ4日後だよって。ICUに入ってるとテレビもないから曜日感覚とか時間感覚も無くなってきちゃうよね。
家族皆で協力して頑張って早く退院しようね。
時間はかかるけど、皆で支えていくよ

#パパ
#難病
#ギランバレー症候群

みなさま、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病があるのをご存知でしょうか。詳しくはサイトで読んでもらうとして、ここでTシャツを買ってもらうと、団体に寄付されるシステムになっています!急ですが日曜までです😂
さらっと言いますがわたしの父親はALSを患っています。なんの治療法もないこの病気の研究が少しでも進むことを願って、協力していただけたら嬉しいです^_^
無理にとは言いませんが、気が向いたらデザインも可愛いのでぜひ!

#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ANDALS #難病 #チャリティー

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ななちゃんスマイル☺︎💓
ずっきゅ〜ん🤣🤣🤣🙌
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今日も親バカtimeにお付き合いくださる皆さん、ありがとうございます🙇‍♀️笑
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今日は予約してた市町村の子宮がん検診に行ってきました🚘★追加料金でエコーもしてくれるって言われてしてもらったよ*
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昔は検診とかわりと気にしなくて通知きてもぽいってやってたんだけど💦やはり親になると、守るべきものができると、自分がいなくなったら困る人がいると自覚できると、自分の健康にも気を使わなきゃなって思えるようになった🍀
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自分のためでもあるけど、わたしの体調管理は、虹翔やしんやくん、家族のためって思ってる✨誰1人かけちゃだめ、これからも3人4脚で色々なこと乗り越えていくんだもんね😉‼️
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しかし久々の内診は怖かったw痛くないのに、なんか怖くて、妊婦の検診を思い出したよ〜🤣🙏
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あとはひたすら買い出し!洗剤と柔軟剤は安いからホームアシストでしか買わないんだけど、近そうで近くない🤣あと100均巡りしたり、相変わらず激混みのマームマム行ったり、郵便局もドンキもとにかく必要なもの一気に調達した1日でした😆✨
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虹翔としんやくんは仲良くお留守番しててくれました、助かったよありがとう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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相変わらずニヤニヤ反応してくれる虹翔は、もうかわいくてかわいくて、、😭😭😭ニヤってする度、癒されております🙏❤️
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最後の写真はしんやくんにリクエストして書いてもらった重機や乗り物たち🚜🚎🚔
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ありがとう(*´∇`*)
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てか、テープが切れてて、即席で貼ったテープでの撮影になってしまった🤣🤣🤣
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今日おにゅーの重機の服なのに、スタイでなんも見えない写真しか撮ってなかったよwww
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明日は、ベーグル焼こう!おやすみ*
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#家族のコトバ#ミラクルななちゃん専用#NG固定テープ#乗り物シリーズ#重機シリーズ#instalike#instagood#instakids#boy#family

MOST RECENT

夜はぽん☆ちゃんの家で美味しいクック😍

ご飯大好きやったんに
ある難病でご飯を食べる事が恐怖になりつつあったてらっちょが
空気が
水が
ご飯が
ケーキ😍

終始感動で、

なんと!!! ご飯も完食😋

嫌いな物が好きになった瞬間が一番感動して
ファンになる❗️ ホンマにそうやなぁ〜

いっぱい不安で出来んくなってたこと、
こっからどんどん出来るようにしてこう👍🏽 てらっちょ、おめでとう😍

#食育
#体質改善
#無油無水
#健康美
#安心
#安全
#ヘルシー
#時短
#美味い
#経済的
#難病
#感動
#初体験
#嫌いなものが好きに
#instabest
#instagood
#instacute
#instabeauty
#instabody
#instahappy
#instahealth

宝箱に入れるエッセンシャルオイルをようやく買いに行けたー╰(*´︶`*)╯♡
ブレンドして新たなマッサージオイルを作るのがとても楽しみ(o^^o)
さっそくsweetをアロマランプで香らせてみた!
甘い香りで癒されるー(*´꒳`*)
#生活の木
#アロマテラピー
#エッセンシャルオイル
#精油
#ベルガモット
#ベルガプテンフリー
#サンダルウッド
#白檀
#フェンネル
#バジルもほしかったんだけど
#在庫切れでお取り寄せ
#解離性障害
#家族性地中海熱
#って知ってる
#私の病名
#この病名にたどり着くまで
#20年近くかかった
#難病
#難病指定
#現在日本に
#0.0004%しかいないんだって
#すごい確率
#膠原病
#リウマチ科
#毎日を楽しく生きる

わたしの万遍の笑みを😆present 要らないとかいっちゃだめ🙅🏻‍♂️
大好きな人に会いに行った時のphot by母
万遍の笑みってなかなか写真でないよね。
不意の写真が心から笑ってるきがする笑
とったとき変顔でも
後々みるとぶすでもいい写真だったりする。躍動感あるでしょ〜笑😆
楽しそう笑
誰か嘘でもぶすじゃないよと言っておくれ🤔🤔w
写真は奥深い。

明日も仕事!ねなきゃー
おやすみなさい🤣笑

人生一度きり!笑ってありのままの自分を生きる!!
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル
#smile #笑顔 #躍動感 #写真 #phot #live #思い出
#goodnight #また明日

今日から #妊娠7ヶ月
何度も書いてるけど、ほんっと早い💦
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きっとあっという間に生まれてくるんだろ〜な〜👶✨
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と、嬉しいワクワクと同時に…
少し真剣に悩まなければならないことも…
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実は、約1年5ヶ月前に #多発性硬化症 という #難病 を患ってしまいました。
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結婚して2年経ち、正月に旦那さんの実家へ行き、子供の話もチラホラ出始め、そろそろ妊活かな?って思ってた矢先…
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それから1ヶ月後の発病でした。
子供がほしい。
なんでこのタイミングで…
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この病気は完治がなく、再発を繰り返す病気のため、一生お付き合いしていかなくてはならない病気です。
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『最低でも1年は治療に専念しましょう。』と主治医の口から聞いた時は、病気を宣告された時よりも悲しい気持ちになったかもしれません。
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だって、孫を楽しみにしてくれている人達がいるのに…
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こんな嫁でごめんなさい。って何度も何度も思いました。
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病気になってちょうど1年。
宿ってくれた小さなかけがえのない命。
本当に本当に嬉しかった。
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同時に、妊娠中は再発のリスクが低くなるので、再発予防の2日に1回の自己注射をやめました。
だけど、出産後にかなりの確率で再発するらしく…
1ヶ月ほど前の診察で、出産後の治療再開について話し合いしましょう。と、久しぶりに嫌なお話。
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赤ちゃんに会いたいし、すっごいわくわくしてる!
けど、それ以上に、また治療の再開と、治療しながらの育児をこなしていけるのか…
様々な不安がありすぎて、気分が落ちる日が多くなりました。
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毎日ぽこぽこ元気に動いてくれる赤ちゃん。
めそめそしてちゃダメだよねってわかっていながらも、泣いてしまう日々…
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もっともっと、もーっと強くならなきゃですね!!
『母は強し!』
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#妊婦#妊婦生活 #妊娠24週#初マタ#予定日10月 #予定日10月15日 #女の子ママ予定 #妊婦さんと繋がりたい #トツキトオカ#妊娠糖尿病 #体重管理に苦しむ妊婦

初投稿👏
病気の記録を残しておきたいと思ってアカ作りました。

今年の1月に全身性エリテマトーデスと診断されました。
発病は恐らくそれより4~5ヶ月前だったけどただの風邪だと思って病院行きませんでした😓

現在プレドニンとプログラフで治療中です。
まだまだ病気のことをよくわかってないのでこれから勉強していきます。

そして3月に特定医療費受給証をもらったばっかりなのにもう更新の案内来るんですね。ビックリ👀
手続きに時間かかるし早めに出そうとは思うけど書類集めるのめんどい……( ˘ω˘ )

#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #難病

いつも本当にありがとうございます😭💓
前回は少し真面目なお話をしたので、それにコメントくれた方、見てくださってる全ての方へ
お手紙書きました!
ちゃんとお返事したかったので手書き。
ささーっと書いたから字汚さがやばいです笑
解読してください笑
でも心は込めこめしてます😉

もう!仕事行くとやっぱり疲れるみたいで眠たくてすぐ寝てしまって、、遅くなりました〜〜
やっとかけたよ!! コメントくれたの読んで、自分の字で書こうってすぐ思って。んで!やっとかけた!! 見てもらえたら嬉しいです😌

いつも、すぐ反応できないけど見てくれてる方みんなのこと見てます!
本当にありがとう😊
1人でも見てくれるひとがいるってことが嬉しいです。感謝

#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル
#ありがとう #感謝 #お手紙 #手書き #伝われ
#今日もお疲れ様でした #また明日 #おやすみ #smile
#Instagram #出逢いに感謝

この時期から夏中は、麺類ばかり食べてしまいます。
いけないですね。
日曜日こんばんは。

夕方には雨があがって、張り切って午後散歩へ。
2日ぶりの散歩で、ちょっと興奮気味のルース(^^;
休憩しながら、沢山歩いて、いつもの所へ。
毎度のお友達とのんびり過ごして帰宅。 〜ルースメモ〜
※ご飯は2回、手作り半分。魚ベース。
※ウンチョス3回◎。
※ゲップ相変わらず、咳少しした?
※足ボチボチ元気でありがたい!
※左目頭の黒色腫、左側唇内側の出来物、おでこの出来物変わりなし。
※涙、まだまだ悩む(´・_・`) 〜処方(サプリメント含む)お薬服用メモ〜
※ビオフェルミンR錠、1錠1日1回。
※ノイロビタン錠、1錠1日1回。

今日も超特大元気玉(ノ'∇')ノ♡
皆に届け!

ではでは皆様、
可愛い大好きさん達▽・ω・▽ฅ^•ω•^ฅ、
また明日( *˙︶˙*)ノ♡

#20170625kanacochelsea
#ルースタグラム
#ヨークシャーテリアのルース
#今日のルース
#ルー散歩
#オーキーヨーキー
#わたしの仕事は元気でいることです
#ヨーキー部
#ふわもこ部
#犬バカ部
#下っ歯クラブ
#鼻テカ
#魅惑の唇
#ルースの備忘録
#前十字靭帯断裂
#膝蓋骨脱臼
#グレード3
#気管虚脱
#炎症性腸疾患
#リンパ球形質細胞性腸炎
#難病
#IBD
#十二指腸
#アレルギー
#アトピー性皮膚炎
#黒色腫
#出来物
#涙
#涙やけ

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今日は妹がお見舞いのお土産に雑誌を2冊差し入れてくれました😆💚
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1冊目は#Sweet 付録で#snidel のバッグが♥
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2冊目は#SPRING 付録で#かごバッグが♥
しかも内布はムーミン*♬೨̣̥
それにリトルミイのチャームキーホルダーも付いてる😳♪*゚
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今の付録は本当に凄いね😲💦
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妹は暇つぶしの雑誌を差し入れにと思って手に取ったみたいだけど、可愛い付録のこのバッグなら持って少しでま外に出る機会が増えればなぁ…と想って差し入れてくれたようです🙌💓
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妹への有難み・感謝の気持ちが増えました😆💕
「ありがとう💗」
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お姉ちゃんは頑張って外出出来るまでになるよ🙋✨
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#Sweet#SPRING#雑誌#snidel
#かごバッグ#付録#ムーミン
#リトルミイ#可愛い#差し入れ
#線維筋痛症#難病#障害者
#車椅子#入院中#リハビリ
#ありがとう
*
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昨日の夜は保育園のときのママともたちと自宅BBQ💕近状報告したり相談したりやっぱたのしー😃パパたちがいつも動いてくれるからママたちは楽チン😃
今日は三人の希望で竜泉の湯へ✨りんが炭酸温泉にはいると体調が良いらしい😃じーっと浸かってた-W久々に女同士語った😃お風呂上がりのざるうどんがうまい😋二日間満喫💕元気に過ごすことができた😃ありがとう😃(すっぴんで眉毛なく失礼-W)#昨日今日#保育園のときのママとも#自宅BBQ#近状報告#相談#たのしー#家族の希望#スーパー銭湯#竜泉の湯
#鶴ヶ峰#炭酸温泉#体調が良い#病気#難病#満喫#元気に過ごせた#ありがとう#すっぴん#すいません#二児のママ#子育てママ

今日の晩ごはん🎶は、#たこ焼き 😊
急遽友達がご飯を食べに来ることになり、
仕事終わりで何も準備出来ていなかったので
スグにできて楽しめるたこ焼きにしました😁🐙
楽しい時間を過ごしています😘✨💕
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #潰瘍性大腸炎患者 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #難病 #今日の晩ご飯 #今日の晩御飯 #uc #ibd #たこ焼きパーティー #楽しいひととき

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のんびりまったり〜、雨だから洗濯外に干せなかったけど、それ以外はとても幸せな1日でした*
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👆やはり雨の日は洗濯干せないところが嫌だw
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朝起きたら隣に泡ブクブクよだれを溜めてる虹翔がいて、はぁ〜可愛すぎ幸せな朝☀️💓
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ちょこっと西松屋に行ったり、ベーグル焼いたり、夕飯はお寿司頼んだりで、平日とはガラッと違う休日*
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育休前は私が三交代だから、なかなか休みも被らなくて、、だけど今は育休中で毎日お休みのようなもんだし、しんやくんは土日休みだから、家族で過ごせる時間がたくさんあって、なんでも頑張れるなぁ🍀
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2歳の誕生日も、去年と同じハウススタジオ予約してあって撮る予定なんだけど、本当はこの長さで撮りたかったけど、どんどん伸びるし暑いから、虹翔ついに、美容院デビューすることに決めました〜😍✨
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ロン毛虹翔もめちゃめちゃかわいいんだけど、、ね💓😆
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しんやくんのずっと通ってる美容院の方が、事情を知った上で、お昼に貸切してくれることになって、美容院に行くことができそうなの😢すごく嬉しい、感謝です🙇‍♀️🍀
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周りの人たちの協力あって、いろんなことができるようになってる虹翔、ほんとうにほんとうに嬉しい!!
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来年の旅行ももう決まってるんだけど、楽しみすぎる!❤️今年からスタートした年に一度の旅行💓わくわく(((o(*゚▽゚*)o)))
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ちょーど1年前は、まいとご飯に行ってた🙆確かココスだよね?★
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虹翔の髪の毛の少なさwでもうっすらまた生えてきてるところヽ(*^ω^*)ノ1年でこの育毛力、おそるべし!笑
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髪の毛まで、栄養がいくようになったってことだよね☺️1年前の写真と見比べるの、何気に好きなんだよね〜❤️❤️❤️
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さ、明日からまた1週間頑張りましょう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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#ミラクルななちゃん#親バカ#癒し系#頑張り屋さん#病気に負けない#仲良し家族#幸せ家族#免疫不全症#ウエスト症候群#難病#家族のコトバ#instalike#instagood#instakids#boy#family

【NEW‼︎‼︎】『一生歩けない。でも、僕はダンスができる。』リオパラリンピック閉会式でもパフォーマンスを披露した、先天性二分脊椎症のかんばらけんたさん。


記事へはプロフィールのリンクをクリックしてくださいね!


「soar(ソアー)」は、 人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディアです。
http://soar-world.com/


#soar_world #soar #ソアー #障害 #disability #ダイバーシティー #多様性 #車椅子 #wheelchair #難病 #オリンピック #福祉 #医療 #介護 #ダンス #dance #パラリンピック #東京オリンピック #リオオリンピック #闘病 #二分脊椎 #療育 #肢体不自由 #排泄障害 #水頭症 #olympic #specialolympics #spinabifida #脳性麻痺

25日晩ごはん🍴
味噌粥(麸&大根)
お昼🍚
#まんぞくくん ラーメンにゆで玉子&鶏チャーシュー

先週から続く腹痛がなかなか落ち着かない💦
梅雨のせいか、レミケードが初めての4週越えだからか…?よくわからないな😓
#クローン病#IBD#CD#特定疾患#難病#低脂質#低残渣食

病気だと分かる10年前、体力をつけ様とフラダンスを習いました🌴
フラダンスを始めて直ぐに、体の異変に気付き、、、
手が上がら無い、、
腰が酷く痛い、、
体が重い、、
それから直ぐに、病気だと分かり、体を動かす事は禁止と言われましたので、やめてしまいましたが、
フラダンスは、手話の要素もあり、
私には不足していた女性らしい表現力があり
本当に楽しかったです❤️🌴🌺 もし、興味のある方は始めて頂くと、楽しく体力作りも出来ると思うのでしてみて下さい👍

衣装やレイも、とても可愛いので、テンション上がります😍 🌴🌺🌴🌺🌴🌺🌴🌺🌴🌺🌴🌺🌴🌺🌴 #難病 #膠原病 #皮膚筋炎#多発生筋炎 #リウマチ#がんばるぞ #負けないぞ
#水森亜土#フラダンス#花冠#楽しい#手話#女らしい#表現力#色気#可愛い#大好き#アロハ

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2017.6.25
久しぶりの投稿😢
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この間の空。加工してないんだよ😊
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昨日はまた具合の悪さに狂い、自分を見失っちゃった😭
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自分は何をしたいのか。
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でもしたい事ができるってわけじゃないよね🙃🙃
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今日は朝から久しぶりにここまで具合が良くて😍
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お外に少し出たり、お勉強をしたり😊😊
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こんな日が毎日だったらな😢
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それが難しいのが事実😕😕
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お勉強に楽しさを見出そう💪💪
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そう思って今日は勉強を始めた💕
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そしたら少し楽しかった😉😉
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楽しいことは長続きするし、やる気が出るし、頭に入りやすいってよく聞くから今日のはよく頭に入ったかな🙂🙂
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先輩から勉強の仕方をいろいろ教えてもらった😊
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医学部だけど💉
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体調のこと心配してくれる、とても優しい先輩😊😊
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その疾患がどういう分野の話、今自分が何処見ているのかをちゃんと把握しながらじゃないと迷子になるって。
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私は迷子なのかもしれない😅😅
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よし、頑張ろう💪💪
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相変わらずご飯はあんまり食べたいと思わないね😂😂
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苦しくなっちゃう…😭
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でも今日はお外でマンゴーフロート飲んでとっても美味しかった💛💛
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最近はあんまりなかなか美味しいものが見つからないからまた行かなきゃ♥️♥️
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小林麻央さん
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ブログを読んでいて、なんども勇気付けてくれた。
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奇跡を起こしてしまうんじゃないかと時々思った。
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でもそう思わせてくれたのは強さだったのかもしれない。
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笑顔だったのかもしれない。
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でもきっとすごいとか強いとかそんなことを思われたかったんじゃなかったと思う。
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可哀想でもない。
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一生懸命だったこと。
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生きようとしたこと。
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前を向いたこと。
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自分が同じ立場になった時あそこまでやれるだろうか。1日1日を大切にして、痛くても、苦しくても子供の前で笑顔を絶やさず。
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生きているから痛いのかもしれないけど、でもやっぱり痛みは人を弱くする。
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お空では痛みを感じないかな、食べたかったものを食べられているかな、娘さんや息子さんのこと見えているかな。
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旦那様や娘さんや息子さんに愛された事実は一生変わらない。
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愛していたことも。
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一度きりの人生にとてもとても綺麗な花を咲かせた💐と心から私は思います。
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心よりご冥福お祈りいたします。
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#小林麻央#痛み#空#sky#具合#体調#勉強#勉強垢さんと繋がりたい#テスト#先輩#医学部#薬学部#薬剤師#難病#闘病中#学校#授業#マンゴー#笑顔#生きる意味#花#人生#ご飯#愛#一生懸命#ブログ#奇跡#医療用麻薬#薬#迷子

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