#障害児育児

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待ち遠し過ぎて、いらない日を省いちゃいました…😅 スケジュール帳を破っても、予定日は早くやって来ないよ、末っ子君😁

#自閉症#最重度知的障害 #障害児育児#絵日記

昨日退院いたしました♡
みんなありがとう(๑˃̵ᴗ˂̵) 今日はお友だちは遠足に行ってるはず…
しばらくはおうちでゆっくりだな😒

まだ痰が硬くて、背中がゴロゴロしやすい💧重力借りてスッキリしようね。

#低酸素脳症#気管切開#胃ろう#障害児育児 #障がい児

空くんの保護者会
毎回思うけど、温度差を感じる一日になる
他の兄弟には感じない緊張感、もう少し明るく上手に話せば良かったという反省
どうやってもモヤモヤしたものが残る
敢えて、障害があることを伝えて回る活動は、果たして意味があるのだろうか
恥ずかしいことではない、隠す必要はないと思う反面、運動会は欠席できないのかという夫の発想は私の中にもあるのではないかと、心のどこかで葛藤してしまう

何でもできる優等生の姉
元気印で優しい兄

空くんは頑張っているのに
こんな風に思ってしまう母でごめん

子育ては6年目だけど、
障害児の親はまだまだ3年目のひよっこ
母は、まだまだ修業中なのです

#障害児育児 #障害児 #子育ての悩み #3人育児


「ある日のカムちゃんに密着④」
さあお出かけです。
どこに着いたのかなー??
(前の漫画にヒントあり)
*
一応、出発前に行き先を告げました。
カムは抜け殻のような表情をしました。
だけど車が動き出したらご機嫌に。
現地に着くまでは希望を捨てない?カムでした。
*
#漫画#マンガ#イラスト#絵日記#日記#育児漫画#育児絵日記#成長記録#カムの絵日記#日常#育児#障害児#障害児育児#色鉛筆#色鉛筆画#手話#ろう#聾#難聴#聴覚障害#育児漫画#子育て漫画#発達障害#発達障害児#お出かけ#病院嫌い#ある日のカムちゃんに密着
*
カムは喋れません。カムのセリフは私が勝手に解釈したカムの心の声です。


今日はリハビリに学校の担任の先生が見学に来てくださいました。
こうちゃんの体の動かし方についてアレコレ話し合ってもらい、学校でも効果的に立位や座位を取り入れようとするのが伝わり、
ただただ有難いなぁと感じた母でした。

肝心のリハビリ、行きは牛歩、
終了間際バギーまで行くときは高速で歩くこうちゃん…
正直やな…😅
#脳性麻痺 #障害児育児 #リハビリ #PT

ファッションや、スイーツは一切出てこない話題です😅
必要な方に読んでいただければ嬉しいです😊

私の息子は知的障害を持っています。近い将来障害年金の申請をすることになります。
この話は20歳前に障害者になった場合です。
息子は支援学校の高校に通っています。この位の年齢になると保護者が年金について勉強する機会が増えると思います。そんな中、もっと早くに知りたかったな…と思うことが1つありました。

それは、申請をする書類の中に病歴などを記入するものがあるのですが、それには出生時から申請時までのその子の障害について記入しなければならない、ということです。
〇〇ができるようになった、という記憶は割とみなさん残っていると思うのですが、できなくて困った、他人に迷惑をかけた等のマイナスの記憶って段々薄れるようです。
たとえば、うちの子はパニックになってガラス窓を割ってしまったり、家を飛び出して行ったり…💦そういうことの日時、状況をメモしておくと書類を書くのにとても助かります。
特に、おとなしく問題行動の少ないお子さんは大きくなるに従って記入する内容が何も思いつかない…となることも多いようです。
学校や幼稚園などの連絡帳も資料になります。ただ、先生も気を使って良いことしか書かない方も多いですけどね💦

年金なんか、うちの子は請求しないよ〜という方も多いと思います。それはそれで良いと思います。
でも、もしも必要になったら…やっぱり困ると思うのです。

困ったな、大変だったな、の事件があったら状況、日時を後で思い出せるように書いておくと助かりますよ、というつぶやきでした…😊✨ このpostは不快な思いをされる方がいるかもしれないので、後で消すかもしれません。

#障害者
#障害児育児
#障害年金
#知的障害者
#発達障害

仕事後強行、5時出発のグランピング。
もちろんいつもの当日予約!
子連れだから我慢するという概念は、夫にないのでしょう
#千葉 #都心から1時間半の大自然 #アウトドア部 #障害児育児

http://nishikokuryo-dental.com
ホームページ更新しました
#歯医者#障害者歯科#21トリソミー #摂食嚥下機能 #障害児育児

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うちは基本2階で生活していてお風呂、キッチンは1階なので吸引器を毎日動かすのですぐ動かせるようにバックに吸引器セットを常にいれてあります♪
他に私はこうしてるよ!こういう方法もあるよ!やりやすいよ!などあったら是非教えてほしいです😭
#吸引器#吸引器バック#保冷バック#呼吸器っこ#重度障害児 #ペナショッカー症候群 #在宅看護#在宅医療 #障害児 #障害児ママ #障害児育児#肢体不自由児


おはようございます☺︎

昨夜も夜中に雨が降ったんですね。
ほんのり涼しい朝です。

毎朝、保育園へ行きたくないとグズグズの次男😭

日常生活は、カタにハマってくれる重度自閉の長男の方が、ラクだったりもします😅
パニック起きるともうクチャクチャですが…
昨日も #言語訓練 の最中に急に泣き出して、もー大変でしたっ😵

そんなこんなで、ちょっと疲れ気味のわたしの #パワーチャージ アイテム !!
@_ks___d ちゃんがおすそ分けしてくれた #梅シロップ の炭酸割りでリフレッシュ👍

いろいろありますが、今日もいろいろ頑張ろう!!


#朝カフェ#朝ごはん#おうちカフェ#cafe#コーヒー大好き#今日は#梅ソーダ#梨#ぶどう#キウイ#fruit#琉球グラス#沖縄#因幡焼#鳥取
#6歳#年長#8歳#小学3年生#発達障害#自閉症#重度知的障害#こども#子育て#障害児育児#男の子育児#二児の母

#アラジールTシャツ
#アラジールパーカー
#アラジールトートバック
10万に1人の我が子の難病の事を

暗く 辛い 重い話しではなく

明るく 楽しく 幸せな事なんだと

拡めるきっかけになれば!

写真や音楽や言葉やTシャツなど感性を使って

楽しく バカをやりながらでも、

我が子の難病を知ってもらえるきっかけになったらな〜! そんな想いが少しづつ拡がっていっています。

皆様の本当にありがとうございます! 「アラジールTシャツ」でweb検索してみて下さい

#アラジール症候群 #アラジール症候群を知って欲しい #難病
#余命宣告 #障害児育児 #親バカ #tシャツ #alagillesyndrome #子育て #こども #こども写真 #写真好きな人と繋がりたい #写真で伝えたい #写真の力 #写真で伝えたい幸せ #ファインダー越しの私の世界 #alagille #親バカ部 #笑顔
#空掘 #空掘商店街 #上町 #チャリtシャツ
#音楽の力 #言葉の力#からほり

朝食もしっかり食べたのに、午前中もプールで遊んで腹ペコ。せっかくなので、夫婦揃って"大地の恵みランチ"(2,200円)を注文。色んなモノをちょっとずつ食べられて嬉しいプレート😋🍴💕チビりんもミートソースパスタが美味しかったらしい。(^q^)
はじめ案内された席がママでさえ落ち着かないような場所で、チビりんが居るのでできれば隅の方の席に…とお願いしたら、団体客向けと思われる奥の広々した席に快く案内してくれた。多少騒いでも問題なさそうな良席。おかげで、家族揃って珍しく外でゆっくり食事することができた!!(≧∇≦)
思いきって言ってみるもんだなとあらためて思った。
#障害児育児 #家族旅行 #ランチ #lunch #小岩井農場 #山麓館 #まきば園

介護ベッドの下見にアウトレットセールのイベント中だったフランスベッドさんへ。

6歳10ヶ月で体重23kgのぽっちゃりボディーな蒼太を1日に何十回と移乗してたら腰に負担が出るようになったので今年中には何とか我が家にお迎えしたい😆

お目当ては超低床ベッド。1番低いところで床からマット上まで11cm。移乗する時には、高さを上げれる❤️ 唯一、寝返りをする場所がお布団なのでゴロゴロできる広いスペースが必須。私の布団と繋げて、シングル二つ分の広さは欲しいなー。

普通の介護ベッドでは目が見えないので柵をつけてもぶつかって寝返りが怖くなって寝返りしなくなる可能性大だし、高さのある介護ベッドと私のベッドを隣に繋げても転落の可能性も出るしやっぱり低床は外せません。

#障害児#障害児育児#介護ベッド#低床ベッド#ウエスト症候群#重症心身障害児 #全盲


今日はリハビリに学校の担任の先生が見学に来てくださいました。
こうちゃんの体の動かし方についてアレコレ話し合ってもらい、学校でも効果的に立位や座位を取り入れようとするのが伝わり、
ただただ有難いなぁと感じた母でした。

肝心のリハビリ、行きは牛歩、
終了間際バギーまで行くときは高速で歩くこうちゃん…
正直やな…😅
#脳性麻痺 #障害児育児 #リハビリ #PT


夏らしいお天気〜〜🌞

そんな時に食べたくなるのが、やっぱりかき氷🍧

明るくて気さくな奥様と娘さんが営むお店で、
どの時間帯でも、しかも1年中、
ふわっふわのかき氷が食べられますよ〜😁

#ヘーゼルナッツ のソースがかかったソフトクリーム入りのかき氷と、#ホットコーヒー ☕️
相性バツグンです👍💕


今日は、午前中に長男の通う#特別支援学校 の一斉下校訓練があり、学校まで一時迎えに行きました。
しっかりと防災ずきんを被って、混乱することなく体育館から出て来る姿にホッと一安心👏✨

そして、次男は今から体操教室。
イヤイヤ文句言いながらも、行けば行ったでめちゃめちゃ張り切って頑張る姿がいじらしい🤣
日々繰り返される次男のマイナス発言…どれだけ受け止めてもらえるかを、試されている気がします😂


#halucafe#かき氷#おやつ#6歳#年長#8歳#小学3年生#発達障害#自閉症#重度知的障害#こども#子育て#障害児育児#男の子育児#二児の母#コーヒー#珈琲#coffee#ティータイム#コーヒー大好き#カフェ#cafe#豊橋カフェ#愛知カフェ#豊橋#東三河#愛知

チビりんの好きなプール付きの宿。
#家族旅行 #花巻 #プールがあればゴキゲン #障害児育児

【お出かけ雑誌】
夏休み前に買ったこちら。
写真と場所の名前がセットで載ってるので
イメージしやすいのか、絵本並みに息子は
連日よく見ていました。
読み込んでボロボロです。笑 「どれ行きたい?」と言うと
おじゃる丸とティニーの映画を
指差しながら「行きたい」と
よくつぶやいていました。

1週間前からカレンダーに記し
楽しみに待ってもらい
今日は川口スキップシティへ。
おじゃる丸の展示を
大はしゃぎで楽しんでいました😊
混んでいるかと思いきや
めっちゃガラ空き〜笑
夏休みらしくて良い日でした♩

これからもシーズン毎に
お出かけ雑誌を買って
リビングに置こうと思います。
行きたい場所、食べたい物を

①自分から相手に伝える

②カレンダー記入し見通し持ってその日を待つ。日にちを意識して待つ練習。

③伝わって出かけて楽しい思い出

④次は何を伝えようとまた探す。

このサイクルで「伝える伝わった」の
成功体験を沢山つんでいこう作戦。
どんどん色々な場所に出かけて
自分の目で見て体験して経験値上げて
興味の幅が広がるといいなと思います☺️
#自閉症スペクトラム #発達障害 #自閉症 #広汎性発達障害 #発達障害児 #障害児子育て #障害児育児 #子育て #息子 #お出かけ #雑誌 #jtb #夏休み #るるぶ #子供とお出かけ #お出かけスポット #家族でお出かけ #mymen #myboy #son #mama #family #jpn #love #jpn #asd

療育園のお祭りに行ってきました❗️
先生たちの出し物があったりヨーヨー釣りがあったりで楽しいお祭りでした👍
ゆいちゃんは綿菓子を作ってるとこをガン見してたくせに食べるのは拒否😅
来年はもう少し成長してもっと楽しめるようになりますように⭐️ #療育
#障害児育児
#お祭り
#えびかにくす

【ハンドスピナー】
ハマっている子が多いと聞いて
息子にも試してみました。
はまるかわからないので
3coinsで買ったハンドスピナー。
彼はつまんでまわして遊ぶ
感覚刺激というより
車輪を眺めるような
視覚刺激的な感じで
ハマりかけていました。笑
そういえば息子、
一時期オイル時計眺めるのも
好きだったな⏳
これは手軽で持ち運べて良い🙆

今日はデイの職員さんに
「◯◯君朝ごはんちゃんと食べてます?」←言い方とても表情がまた、、 食べさせない親はなかなか居ない
むしろネグレクト親に見えるのか…
もう怒りと悲しみでいっぱい。
美味しいものを食べても✖️
大好きなお酒を飲んでも✖️
お風呂にはいっても✖️
もうあとは…寝るしかない❗️ #自閉症スペクトラム #発達障害 #自閉症 #広汎性発達障害 #発達障害児 #障害児子育て #障害児育児 #子育て #息子 #ハンドスピナー #夏休み #mymen #myboy #son #mama #family #jpn #love #jpn #asd #handspinner

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