#超低出生体重児

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明日はかなでの誕生日
16wから入院して20wで破水
結果的に障害が残った訳で、あの時人工死産も選択肢にあげられたけど妊娠継続して良かったのかなぁって正直今でも悩む。
でも生まれた時に先生から「頑張ったけど赤ちゃんしんどいみたい、お母さん抱っこして看取ってあげて」って言われたけどかなでは戻ってきてくれて、
その後も厳しいって言われながらも成長してくれて、
かなでは頑張って生きてくれて。
今日かなでが保育園もデイも楽しい!皆好き!って言われた時にちょっと救われた︎😊
これからも大変なことも色々あるやろうけど、毎日楽しく過ごしていけたらいいな
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳性麻痺 #肢体不自由児

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昨日は予定日が数日違いだった
ゆりのちゃん @fkmt_yk
夜ご飯食べにベビーフェイスへ🍴
大きい口開けて離乳食たべてた♡
羨ましい、、、🤤
やっぱり子ども同士って可愛い!
猿みたいに騒いでたわ🐒いぶきだけww
ゆりのちゃんは相変わらず色白美人❤️
また遊んでくださーい♡
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このいぶちんが子ども過ぎて😭
髪切ったら大ブーイング。。。
(これは切る前)
早く伸びますように🙏
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#超低出生体重児 #超未ちゃん

5月30日
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未熟児網膜症について説明ありました!
所見があるので
今後治療が必要になる可能性があります
という話でした😅
今すぐ治療が必要です
なんて言われたらどうしようって
ずっと考えてたから
なんかホッとしてしまった😢
でもどうなるかわからないから
安心はできないな。
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目の検査結果説明受けてる間に
人工呼吸器抜管されました☺✨
前回の抜管から約1ヶ月ぶり😳
久しぶりに鼻についたから
すごい嫌そうな顔🤣(笑)
でもしっかり呼吸頑張ってた😭
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腸の造影検査結果は
予想してた結果とは違って
ショックで受け入れたくない。
狭窄、閉鎖があるとのこと。
今後治療方針は未定
どうなるんだろうか。
また手術なのかな。
とりあえず心落ち着かせます😅
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#修正33w1d
#生後61日
#NICU
#超低出生体重児
#未熟児網膜症

2人いっぺんに泣くとこうなります。4人いっぺんに泣くと同じ形で妻が横に並ぶでしょう( ̄▽ ̄;)
来週の日曜に長男、次男が退院する予定です(^_^)長女の反応も楽しみ♩

#よつご #超低出生体重児 #5人きょうだい

☆Akira 1/2 birthday☆
㊗️良 6ヶ月🎉

2017/7/19 あきらハーフバースデーおめでとう🎂🎊

本当は可愛いお洋服着せようと思って準備してたけど、あきらの状態があまり良くないので看護師さんが作ってくれた飾りとリボンだけでパチリ📷
可愛いお洋服は修正6ヶ月の時にリベンジだ💪✨

動画は産まれた日のあきら。
顔の大部分を呼吸器の固定テープに埋めつくされるくらい小さかったんだなぁとしみじみ。

早く状態落ち着きますように🙏✨


#こども病院 #nicu #超低出生体重児 #ハーフバースデー #産まれてきてくれてありがとう #大好き#元気になって

2017.7.20
🏥小児科&リハ💋
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📷1.3.4小児科待ち〜の暇〜な時間の様子。笑
2初めてベビーカー乗せた時のきょとん顔。笑
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病院って大変なイメージだけど、うちからすればずっとお世話になってる先生に会うホッとする日😭💓
いろいろ質問した。→楽になった!
怜叶が産まれた時からの主治医は性格的に好き!この人でよかったなーって思う☺️🙌
超未ママは病院の先生や看護師さんは第2のママパパだと思ってる人多いんじゃないかなー。うちもその中の1人😚w
病院が気晴らしっておかしいかもだけど、今はそんな感じwwww
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✏️__
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《小児科》
身長47センチ
体重2870g
*あやすと笑う
*おしゃべりする
とりあえずミルクの飲み以外オッケー😭💓
んー大きくなってもらわなきゃだから飲まなきゃなんだけどこれがまた難しいねー😫
とりあえず頑張りすぎず飲ませる💪
そんで夜はミルクの時間に起こさずとりあえず寝かせてみることになった💓
修正3ヶ月だけど体は手術やら断食やらで超未ちゃんの中でもちっこいから頑張らないとねーw
けど生きてればそれでいいって初心は忘れたらいけないね😭
ミルクの飲みのことがあるから次回は2週間後😚なんか安心!
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《リハビリ》
*右にむきぐせ。左向かせるよーに努力する!
*腹筋がないから骨盤から曲げてあげる
*うつ伏せ練習、機嫌のいい時に!
*首すわりはもう少し体重増えてからかなーと!
むきぐせがかなり手ごわい!
そんで頭の形があるからなかなか首を動かせないんよねw
タオルを使ってむけないよーにするとか、メリーとかおもちゃで気をそっちに持ってくとか、ふむふむ。
明日から実戦します💪
少しずつやってこー!
リハは2ヶ月先〜。もっと見て欲しいけどな(笑)
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今日もお疲れサマでした🙋💓
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#修正3ヶ月 #生後7ヶ月
#24w4d #654g #愛息子 #親バカ
#超低出生体重児 #超未熟児 #超未ちゃん #超未ママ #天使ママ
#消化管穿孔 #人工肛門 #動脈管開存症 #回腸狭窄 #未熟児網膜症 #人工肛門閉鎖 #nicu卒業生 #gcu卒業生 #小児科 #リハビリ

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2017.06.25.
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全員集合💛
すでに休む暇なし‼︎
一瞬の隙を見て投稿‼︎お手伝いお待ちしてます🙇‍♀️笑

#よつご#超低出生体重児#在宅酸素#5人きょうだい#退院

7月13日9時15分・16分
姉950gと妹1650gの
小さな小さな
家族が増えました。
#超低出生体重児 #双子#双子姉妹#twins #双子ママ#双子パパ#トツキトウカ
産まれてくれてありがとう。
産んでくれてありがとう。
たくさんの人に見守られ産まれ
たくさんの人に見守られ
1日1日成長していく。
本当にありがとう。
パパとママの宝物です。

MOST RECENT

家に着く前に購入❗️
搾乳用にミルトン、母乳を入れて計るために哺乳瓶、おっぱいが汚れたら拭く用に体によさげなおしりふき✌️
搾乳機はめんどいし手で十分搾れるけん買わんかった😊授乳できるまで搾乳頑張ろう💪✨
#搾乳#ミルトン#消毒液#母乳#哺乳瓶#超未熟児#超低出生体重児#おしりふき#西松屋#母乳バッグ#母乳パック#NICU

約7キロのヒメちゃん🐶と約3キロのレイちゃん👶
そのうち追い抜かれるよ〜って。
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お祝いでだっこひも💸💓
新生児サイズで使えるものーっつって店員さんとくっそしゃべって決めたww
結局エルゴ(笑)ど定番(笑)
とりあえず一安心😍👍
怜叶は縦抱っこが大好きで、泣き止む。けどそれ1日やってるとまじで手首しぬ。てかしんでるww
首すわってない小さい子を縦抱っこはきつい😭
腕パンパンになるわ(笑)
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そしてそして!
ミルクの飲みムラやばいなー
とゆーか入院時のが飲んでる😭
吐き戻しもあるし、不安だー😱
またもや疑問ww
ミルクタイム後ってすぐ寝かせるのかな?それとも抱っこ?なんか最近寝なくてご機嫌だったりして遊んで吐くんだよね😫
ご機嫌なのは嬉しいけど吐かれるとこっちも怖いしショック←
おしゃぶりで寝かせたほーがいいのかなー
みんなどーしてるんだろう😭😭😭
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#修正3ヶ月 #生後7ヶ月
#24w4d #654g #愛息子 #親バカ
#超低出生体重児 #超未熟児 #超未ちゃん #超未ママ #天使ママ
#消化管穿孔 #人工肛門 #動脈管開存症 #回腸狭窄 #未熟児網膜症 #人工肛門閉鎖 #nicu卒業生 #gcu卒業生 #だっこひも #エルゴ #犬 #犬と赤ちゃん

昨日のズボンとチュニック着画

ズボンは股上25cmでまぁまぁ良くなったかなー。
でも丈は長いからたまに踏む💦

チュニックは意外とピッタリ!
可愛くできて満足。

#一歳まであと10日

#20170722

#handmade
#ハンドメイド
#手ぬぐいリメイク
#ズボン
#チュニック

#超低出生体重児
#低出生体重児
#男女双子
#mixtwins
#双子
#gcu卒業
#nicu卒業
#生後11ヶ月
#修正9ヶ月

今日からパパの3兄弟家族でキャンプにいってきます🐾
暑そうだなぁ( ̄▽ ̄;)頑張ってきまぁす🐾
#さくら #咲良 #赤ちゃん #生後21ヶ月 #生後1歳9ヶ月 #修正18ヶ月 #修正1歳6ヶ月 #超低体重出生児 #超低出生体重児#baby #sakura #さくちゃん #1歳 #男の子パパ #キャンプ #暑い #猛暑

一緒に暮らしだして1ヶ月ちょい。
忘れてたけど、横で寝ているだけで幸せ♥
病院通いの3ヶ月間をふと思い出した。
ちなみにもう一人は早々に起きてばばにリビングへ連行されていきました(笑)
#💙あこまこ💛 #双子 #ツインズ #twins #超低出生体重児 #NICU卒業生 #GCU卒業生

ルーたんママの企画に応募したら当たりました!
搾乳しないとそんな事に!!知らなかった!!
現実、相談できるママ友もNICUでは、見つける事もなかなか難しいです。みんなそれぞれ悩みを抱えて、声かけていいのかな?仲良くなりたいな。ここにいる子はみんな同級生なのにな。とか。
ルーたんママ搾乳頑張ります!
お手紙までありがとうございました!
@ru_tann
#静岡こども病院 #689g#nicu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#帝王切開

6.17 17cc×8
37.8℃の熱 このまま熱が下がらないと感染の疑いあり。
背中にアイスノンを背負っていました。感染は怖いと言われていたので、本当心配でした。
何回もチアノーゼになるし、口と胃から血が出て、ミルクの消化も悪くなってました。
#静岡こども病院 #689g#nicu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#帝王切開

6.15タオちゃんが1002g
ミルク16cc×8
抜管した後940gまで一時体重が減りました。
小さな肺で頑張ってました!
今も。笑
#静岡こども病院 #689g#nicu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#帝王切開

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生後45日目(修正33w1d)
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生後42日目に抜管再トライしてから4日…💫昨日眼科の検査後は疲れて一度も目を開かず…呼吸も苦しそうで心配だったけど今日も鼻マスク継続中でした!心配事を1つ1つ乗り越えてくれて本当に強い子だね☺️✨眼科も問題なし👍抜管に向け絞ってた体重も増え始め987gと抜管前に戻りました✨
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今日は保育器の中に酸素流してだけど鼻マスク外して1時間ぐらい過ごしました💫嫌いな鼻マスクが取れてパタパタご機嫌のヒロくん、からのミルクでお腹いっぱいになって眠くなるヒロくんを全部見れて大満足♡♡キラキラしたおめめで見つめられ可愛すぎて帰るタイミングを完全に失いました😍❤️
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最近は家を出る前に夕飯を作ってから病院へ🏥ホールディングの効果を信じて12時から19時くらいまでNICUに居座ってます🙄ヒロくんと一緒にいる時間は本当にあっという間です…😭
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#超低出生体重児 #nicu #子宮内胎児発育不全 #男の子baby

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