#脳室周囲白質軟化症

MOST RECENT

★装具仮合わせ&座位保持椅子★
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S坊の装具の仮合わせ。
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それまではPTの時は療育センターにあった装具で試してたんだけど、、、
足首ふにゃ男だし、誰に似たのか幅広甲高さんだからS坊にぴったりの装具がなく、装具をつけた時の具合がいまいち分からず。。。
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装具なくてもいけるかなっという微妙なところだけど、なんてったって足首ふにゃ男くん、体重は増えていくので足首が内側に変形してしまわないか心配で、、、
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足首変形したら歩き方も不安定になって背骨や他にも影響がいってしまう。
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それは阻止したいと装具を作ることになった。
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仮合わせなのでベルトがまだ付いてなく、慣れないのもあってまだ歩き方は不安定だったけど、自立が安定してる😎
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靴下ですらすぐ脱いでしまうのでずっと履いてくれるか分からないけど、脱いでしまうのを諦めるまで根気よく履かせてみよう😁
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そして座位保持椅子も購入する事に。
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普通の子供椅子でもいけるかなって感じだけど、やはり体幹ふにゃ男、時間が経つとななめになってきたりする😂
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「椅子に座る」というのが彼にとってはなかなか体力使うみたい。
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なにより背筋も固定され、テーブルに肘を置いて安定させて手作業ができるのでOTの練習によいかなと。
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今までは床にオモチャ置いてふにゃふにゃしながら遊んでたけど、これがあれば誕生日プレゼントに貰ったアンパンマン号のDIYオモチャも手元安定して遊べるかも☺️ .
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今使ってる椅子は段ボールと牛乳パックで作ったもの😂
フィットはしているものの、もういい加減ボロボロなんですわ😂
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これで色々良い方向にすすむといいな♪
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#S坊コーデ
トンガリ帽子→友達のハンドメイド
トップス&かぼちゃパンツ→#cielo子供服 さん .
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#短下肢装具
#座位保持椅子
#バンビーナ
#PVL
#脳室周囲白質軟化症
#脳性麻痺
#肢体不自由児
#ふにゃ男

おはようございます
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雨粒と白彼岸花
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傘ささずに
思いっきり濡れて
雨を全身で感じたい
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最近
自然を全身で感じたい症
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空が風が雨が湖が海が山が
私を呼んでいるー
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気がするー笑笑
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さてと
ビーパル見ながら妄想するかな
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今日もお仕事頑張りまーす!
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#脳室周囲白質軟化症 #スペシャルニーズ #子育てママ #彼岸花 #雨粒 #キャンプ行きたい #海に浮かびたい #妄想族

★ヘルプマーク★

仙台ではあまりヘルプマークが知られていないみたいって仙台のアンパンマンミュージアム行って思ったけど、そもそも宮城県はまだ未導入だったみたい😅
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もう全国で導入してるものだと勝手に思ってた😅
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だからだったのか~💡
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#PVL
#脳室周囲白質軟化症
#脳性麻痺
#肢体不自由児
#ふにゃ男
#ヘルプマーク

おはようございます
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今日は涼しい
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それでも汗をかきかき登校
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今日明日と支援員さんお休み
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正門入ったところで
受け渡しするのですが
今日は誰もいなく
(いや、毎度)
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選抜リレーの朝練に
担任がいるし
と思いながら
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どーするー?
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と聞くと
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大声で叫んで
誰か呼ぶからお母さん行っていいよ
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ホントに大丈夫だから
帰って
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あー、先生に
何故先に帰ったんですか!!!
と言われちゃうかもなーと
思いながらも
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次男の気持ちを最優先して
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じゃあね
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と、門を出る
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隠れて様子を見てたら
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担任は気付かず
時間も推してたので教室へダッシュ
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お見かけしない教員(管理職かも)が
なんとなく声をかけてくれて
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次男が何か話すと
その先生が名札を見せて
自己紹介をしてる
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うん
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大丈夫だ!
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いってらっしゃーーーい!
がんばれよー!!!
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#脳室周囲白質軟化症 #pvl #地元小在籍 #子育てママ #日々ドラマ #pcウォーカー #車いす #車椅子

★連休最終日★
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最終日はみんなと別行動でS坊とかーちゃん二人で仙台のアンパンマンミュージアムへ。
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仙台のミュージアムには横浜にはないばいきん秘密基地があるのだ。
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だだんだんのコックピットもあって嬉しそう😆
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今回の大人スケジュールの旅に付き合ってもらったので、だだんだんのぬいぐるみをプレゼント。
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これも喜んでくれたみたい😎
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入園するのに1時間弱かかり、滞在は1時間半ぐらいだったけど、ばいきん秘密基地ではばいきんまんにも合えたし、ミュージアム内と広場でのショーもそれぞれ見れたし、良かった良かった☺️ .
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ただ、仙台アンパンマンミュージアムのスタッフさんにはヘルプマークがまだあまり知られていないみたい。
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今回は歩行器ないからベビーカーにしたんだけど、何度もベビーカーは…って断られた(笑)
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そして、周りの人にもここベビーカーだめなのに…ってな感じで見られた😂
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ま、車椅子じゃなく普通のベビーカーだから分からないよね~😅 .
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そして駅でみんなと合流し、みんなのススメで(わたしはいいやって断ったら友達がお小遣いくれた😂)立ち食いお寿司屋さんの仙台北辰に一人並んで食べてきた。
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なにここ!
カワハギの肝のせうまっ!
マグロの頭肉の炙りうまっ!
ほっきなんておかわりしちゃったよ!
ってか、安っ!! .
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お腹いっぱいだったから行くのいいやって言ってたのに、食べれば食べる程お腹が空くという怪奇現象が😲
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まだまだ食べたかったけど、新幹線の時間があったので今回はこのへんにしておいた😎
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また仙台来たら、到着したらまず北辰、帰りの新幹線に乗る前にも北辰だな😋
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結局3日間お寿司だった😂
(牛タンもずんだも食べたよ😁) .
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食べたいだけ食べさせてもらい、飲みたいだけ飲ませてもらい、相方さんに感謝ですな✨
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#S坊コーデ
帽子&ロンT→#マーキーズ
サルエルパンツ→メルカリ#ハンドメイド .
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#PVL
#脳室周囲白質軟化症
#脳性麻痺
#肢体不自由児
#ふにゃ男
#ヘルプマーク

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週一のリハビリ☆
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先週と違い、
今日はご機嫌で楽しく出来た🎵
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つかまり立ちが出来るようになったので、次はつたい歩きの練習をするように。
とのこと📝
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産まれてから、
ミルクも飲めるか、
首が座るか、
お座りができるか、
立つことができるか、
心配だったことがどんどん出来るように
なってくれて、母は嬉しい✨
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毎週、お昼寝の時間も削ってリハビリをがんばってくれてるから、歩けるようになったらいいなぁって思う🌼
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2枚目は、
小学校から帰ってきた姪っ子に
顔にシールを貼られて怒ってた😆
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1歳なのにすごい顔で睨んでる😂
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#1歳4ヶ月#修正1歳2ヶ月#早産児#pvl#脳室周囲白質軟化症#リハビリ

★連休3日目★
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・作並温泉
・鳳鳴四十八滝
・瑞巌寺
・松島→塩竃遊覧船
・亀喜寿司
・青葉城址
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昼食のお寿司屋さんで何年かぶりに生牡蠣をいただいた。
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生牡蠣大好き!
だけど相性が良くなくて何度もやられている😂
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2012年に宮城県旅行で食べた(そして友達と共にやられた😂)以来じゃないだろうか。。。
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牡蠣もお寿司もおいしかった😋
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#S坊コーデ
帽子→#マーキーズ
ロンT→#西松屋
ベスト&かぼちゃパンツ→#cielo子供服 さん
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#PVL
#脳室周囲白質軟化症
#脳性麻痺
#肢体不自由児
#ふにゃ男

けんけん3歳にして今更ながら#ベビーモニター 購入。そして先日のベビーカー雨問題、ナントお友だちがレインカバーくださいました。感謝感謝。
どっちも使い勝手最高!
なんて便利な世の中になったのでしょう。
と、今更ながら気付くどこか抜けてる母。
#脳室周囲白質軟化症
#pvlっ子
#脳性麻痺
#肢体不自由児

★連休2日目★
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・浦霞酒蔵
・塩竃神社
・宮城峡蒸溜所(ニッカウヰスキー仙台工場)
・作並温泉
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S坊初めておみくじ引いた結果、末吉😂
末吉がどれぐらいのポジションか分からないけど、、、悪くはなさそう☺️
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気になる運動は、
「練習は辛くても必ず成果がでます」
だそうだ😎
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リハビリ辛そうではないけど、、、
むしろ楽しんでる😁
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とにかくこれから良くなる運勢みたいで良かった😙
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そして宿が良かった🤗
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ビュッフェスタイルの夕飯、フリーのお酒も種類があり、あれもこれもと食べてはチョロチョロ食べてはチョロチョロの繰り返し😂
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ステーキ、牛タンしゃぶしゃぶ、牛タン焼き、天ぷら、寿司、刺身は目の前で作ってくれる実演。
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わくわくが止まらなかった😂
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やっぱ皆で来ると楽しいね♪
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#S坊コーデ
帽子&ロンT&パンツ→#マーキーズ
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#PVL
#脳室周囲白質軟化症
#脳性麻痺
#肢体不自由児
#ふにゃ男

日曜日は、双子の運動会でした😊今年は中学生と一緒の競技が多く、面白かったです😊100m走は、てんかは安定の1番、まといは今年は2番になりたいと言って頑張りましたが、一生懸命笑顔で走って3番でした☺️まといは3年生の時の担任の先生が見に来てくれて一緒に双子の走りをテントで見て、親子で嬉しかったです😙てんかは5年連続のリレー選手と頑張りました😆運動会後のクラスの集合写真は、このバラバラ感がこのクラスぽいかなぁと(笑)

#運動会 #双子 #脳室周囲白質軟化症 #小学5年生 #pvl #支援学級
#特別支援学級 #アーチェリー

【秋見つけた】
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おはようございます
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涼しい今朝
本日も次男の付き添い登校完了
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まだ顔を近づけないと香らない
生まれたての金木犀のお花
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運動会の80m走
次男の希望が叶いました!
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が、条件付き
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時間かかるので
走っている途中でも次の組を走らせます
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とのこと
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それでいいのか
母悩みます
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まずは次男の気持ちを聴くことから!
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#脳室周囲白質軟化症 #pvl #地元小在籍 #付き添い登校の日々 #秋の始まり #登校花物語 #子育てママ


2学期が始まりもうすでに
学校行きたくない病が発症した息子💥
今日は学校からのリハビリ🏥
良く頑張りました👌沢山歩いた👏
体幹弱いので手放し直立が出来ない
身体がグラグラして怖いらしい⤵︎
これからの課題です💪🤔
写真はフェンスに寄りかかってる
ので手放しても立てます🙆🏻‍♀️



#息子 #男の子 #男の子育児
#肢体不自由 #肢体不自由児
#脳性麻痺 #脳性麻痺児
#脳室周囲白質軟化症 #pvl
#2学期 #学校 #小学校
#支援学校 #支援学校一年生
#行きたくない病 #発症
#リハビリ #pt #通院
#よく頑張りました
#体幹 #弱い #課題 #頑張れ

迫り来るもくもく雲に魅せられて
次男とスーパーの屋上駐車場へ
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次男をおんぶして
空を楽しむ
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雲にタッチしたーい
けど 怒られちゃうかな
雲に
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キャーキャー言いながら
眺めた時間
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幸せ時間
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#さっきそら #夕焼け空 #脳室周囲白質軟化症 #pvl #子育てママ #一緒に感じる #買い物なし

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フォローアップ外来(未熟児検診)の日🏥
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大きい病院だと混むから、
1時間前に到着して受付へ🐧
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いつものように
身長、体重測定で大泣き😭💦
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身長73.9㎝、体重8,042g
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直前におやつ食べたから8㎏超えてた🎵
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先生からの質問と答え↓
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Q.お座りは一人でできるか?
→正座のお尻を落とした座り方ならできる
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Q.つかまり立ちはできるか?
→足はつっぱってるけど、できるようになった
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Q.スプーンを持ってテーブルをたたくか?
→できる
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Q.細かいものを指先で拾うことができるか?
→髪の毛やゴミを拾ってくれる
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ずっと泣いてたから人見知りをすることも言われた😅
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リハビリも毎週行けてることを伝えて終了🔚
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言葉の意味は理解できてるから、終わった事がわかって笑顔に😆👌
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いつものように、泣き疲れて帰りは寝てた💤
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今日もよくがんばりました💮
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#1歳4ヶ月#修正1歳2ヶ月#早産児#NICU卒業生#pvl#脳室周囲白質軟化症#未熟児検診#フォローアップ外来

次男5年生にして上履きデビュー!
今までは履き物もうまく履けずに
みんなと同じという普通が
普通ではなくて、本人にしてみたら
憧れのみんなと同じ上履き✨
リハビリに通うのも嫌がるけど
リハビリのおかげでまた一つ
喜びも増えました😊
#脳室周囲白質軟化症

2018/09/17
#いろ記録
#生後1歳6ヶ月 #修正1歳4ヶ月
なしが美味しくて、嬉しい顔😀

月一になりつつあるこの記録。

先月の摂食指導の結果、
まだ中期食で頑張ることになりました。
もう少しモグモグを頑張ろうと。
コップ飲みを頑張ろうと。

はぁ😵💨 長い道のり。

今度、座位保持椅子を作ることになりました。

みなさんどんな椅子を使ってますか?

#全前置胎盤 #大出血 #緊急帝王切開
#脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺
#座位保持椅子

おはし🥢
たまたまOTの先生が左利きで!
左優位のムスメにはピッタリ(*^◯^*)
(元々は右利きらしいんだけど、麻痺は左の方が軽いので結果的に左手を使ってるそうです)
ハサミ✂️やおはし🥢、鉛筆✏️などの細かい動きを介助するのは右利きのわたしにはとても難しいのです😓
対面での介助はしやすいけど💡笑
ちなみにOTのお時間では、基本的に座位保持椅子を使わずにブロックに座ります💺
体幹と上肢の両方を意識した状態で作業できるように、座位保持椅子を使う日常で作業がしやすいように、だそうです👌
#脳性麻痺 #自閉症スペクトラム #脳室周囲白質軟化症 #肢体不自由児 #作業療法 #年少さん

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