#線維筋痛症

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すごくお世話になってる蒸気でホットアイマスク✨ 目の奥のえぐられる痛みとか、疲れたとき楽になる🌼 ただ温かいの10分ぐらいで終わるの寂しいな🌀もう少し持続力あると♪ あっ‼スッピンsnowはたのしい〜(笑)ストレス発散しております🙈 今日も目が痛いから使お☺ 最近、胃の調子の悪さで胃の薬も線維筋痛症の薬も全て入れたら、全部で23粒飲んでる私。大丈夫かな😌 もっと飲んでる方もいるだろうから、そんなものなのか(^^; 今日も痛かったな😁笑いがでる😵 ☆
#蒸気でホットアイマスク #めぐリズム #線維筋痛症 #繊維筋痛症 #側弯症 #機能性ディスペプシア #ストレートネック #眼精疲労 #薬の数 #疲労感 #snow #胃



皆さまへ*
突然のご報告、そして
私毎である#線維筋痛症
について沢山の理解と
励ましのエールをありがとうございます。
毎日苦しくて辛くて痛くて。
心が折れそうですが…

でも、でも一生懸命
頑張ろうと思います…。
負けない様に!!と
#闘病日記 として新しいブログ
もはじめ、個人的プライベート
アカウントも作りました。
宜しければ、是非
フォローして下さい・゚・(ノД`;)・゚・

本当に暖かいエールに感謝しています。ありがとう。

@reocherutiesakunon

Let's eat happiness 🌹

これは、糖尿病の自己注射!
毎日打ってる、ビクトーザ!
この小さな針でも痛いんだよ😢
たまに血が出るし( ̄▽ ̄;)!! やっと1年間入院してないよ!
強直性脊椎炎の方では春先に入院したけどね‪‪💦‬ でも、今年は膠原病の方も入院ないように頑張りたい!
今はこの注射の副作用で食欲があまりないけど、なんとか夏を乗り切る!

今は身体の調子も悪いけど
心の調子も悪い。
ちょっとLINEで嫌なことがあったから。。。
半年くらい前に強直性脊椎炎の病気でこのインスタで仲良くなった子に罵声浴びせられたりブロックされたり・・・
そこの子がまたLINEで繋がってしまって。凄く不安で動機がヤバかった。でも、もう繋がってないし・・・ なんとか、落ち着いて乗り切らなきゃ!これ以上、抗うつ剤増やしたくないし。

頑張る(๑•̀ㅂ•́)و✧

#糖尿病
#強直性脊椎炎
#膠原病
#線維筋痛症
#うつ病

残念😱今日は線維筋痛症受診日でした。昨日駅で2回も激しく転び脚が痛く体調悪いので延期してもらいました。薬が足りず郵送してもらえます。都内~都内の移動でも大変なんです💧#線維筋痛症 #ヘルプマーク #薬が多い #線維筋痛症早く治したい

ヘルプマーク。線維筋痛症という病気を持っています。全身に痛みが出る病気です。
後ろのハートプラスマークは市役所で頂きました。
内部障害があるので(排尿障害)市役所に行った時に
置いてあったのを見つけたので頂いてきました。
ヘルプマークの認知度が上がりますように。

#ヘルプマーク#線維筋痛症#認知度

久しぶりによさこいで
お祭り参加してきました☺️
初めての豊田西市夏祭り!!
他チームの方との交流もあって、
めっちゃ楽しかったです❤️
今日も総踊りの
「男なら」「すきっちゃすきなほ下関」
だけ全力で踊ってきました🎵✨
よさこいの間は何故かいつも
痛みを忘れてる気がします☺️💕
雅楽艶の方達もいい人達ばかりで
本当に楽しいです❣️
そして、今年初のかき氷🍧(笑)
次は来週の関門よさこい大会です!!
早く衣装着て踊れるようになりたい😂❤️
#よさこい祭り #よさこい #楽しかった☺ #線維筋痛症

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2ヶ月に一度の定期受診日 😕
本日は 採血 も行いました 💉
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一般採血のほかに膠原病抗体の.
結果は2週間ほど掛かるので次回.
の外来までお預け!!!!
って思うけど自分の働いている.
病院なのでいつでも電子カルテで.
チェック、コピー出来ちゃうんで.
便利です 🤗ww
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薬はいつもと変わらず増減なし.
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「普通に生活してたら痛いかも分からないから気持ち分かってもらうのって中々難しいよね。」
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って。私の周りに同じ持病の人.
居ないしみんなで泊まりに行った.
時とか薬飲むのも抵抗あるし.
身体弱いなぁ〜とか思われてる.
のも嫌だから病気を告白していない.
んだけど、SNS通じて同じ病気の.
人と共感とか出来たらいいなって.
思う今日この頃 🤔☆
.
#シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #膠原病 #採血 #免疫抑制剤

MOST RECENT

今の心の支え🍀
良き理解者と美奈が神社で買ってきてくれたお守り🐒⛩
本当は、今まで相談してくれたことや話ししてくれたことを受け入れてあげたい。もちろん、今まで私の話を聞いてくれた方に対しても。でも、過去のトラウマのせいか未だに相手のことが信用出来ず自分の中にもどかしさだけが残ったり、この期待に応えられない自分がいるのは本当に情けなくて辛い… 辛いのは自分だけじゃないのは分かってる。でも、今は言葉で言い表せないほど本当に辛いものがある…
なのに、こんな自分だけどずっと側にいてくれる😢
最近、不安から涙が止まらず夕方からずっと涙を流すことが多くなり、顔色も青く血色が悪い日がしばしあった…
そんな辛い中、「どんなに時間がかかってもいい。今は俺の話を信じて貰えなくても構わない。これから楽しい思い出を作っていく中で、徐々に俺のことを信じてくれればいいから」と言われ、この言葉が1番私にとってありがたかった😢✨
無理に自分を変えず、自分のペースで治していけば良いんだと思えるようになった。
でも、やっぱり嫌な記憶はどうしても思い出してしまう…

あるDr.から「あなたが人のことを信用出来ないのであれば、私(Dr.)の話も信用出来ないんでしょ笑 それなら私と話にならないでしょー笑」と心無い言葉を言われたこと、「お前はダメな人間だ!人としてもダメだし、感謝すらしない」という言葉は心に深く傷がついた。今でもこの言葉だけはどうしても忘れる事が出来ずにいる。
別に私は、感謝してなかったわけではない。
だが、裏切られた行為を繰り返されるうちに感謝することもなくなっただけの話。
夜は眠ることすら出来ず、必ず悪夢が襲う。真っ暗闇の中を1人で彷徨いながら、底なし沼に引きずり込まれそうになる夢を。
そんな時、「美紀ー美紀」、「ミキティー」、「喜來さーん」と言う声が聞こえてくる。どれも聞き覚えのある声。この声を頼りに暗闇から抜け出しいつも朝目が覚める。全身の痛みが徐々に無くなり調子が良くなってきた頃にふと気持ちが緩み、抑うつ不安症が出てきてしまう。また別の辛さが私を襲ってくると共に体にも痛みが反映することもある。
一層のことなら、もう楽になりたい…居なくなってしまいたいとも考えてしまったけど、ここまで生きてこれたのも周りの支えがあってこその自分だと思うとやっぱりそういう行為は出来なかった。
体の痛み、心臓が圧迫され呼吸もままならない状況、頭痛、吐き気からいち早く解放されたい。
この病気の治療法が確立されていないし、治療法は人によって様々。今は多い日で1日に23〜25錠の薬を処方し、その他に通院時にトリガーポイント注射を投与してもらう日々。効いているかいないのか実感がなかったり薬の副作用で痛み方も変わってくるけど、一緒に歩んでくれる理解者がいるだけで気持ちがまた違ってくる☺️🍀
「頑張ろう‼️」と言うよりかは、「少し斜め上を向いて歩んでみよう❗️」という感覚で気軽にいきたいと思う😌
#線維筋痛症 #抑うつ#理解者が増えることを祈る

お医者さんに行っても、
何か病理 が見つからないと、相手にされないことが多かった。
痛くて、耐えられなくて、#ロキソニン とかも効かなくて、
いっぱい辛い#検査 がんばった末の、
「どこも悪くないので、あなたに出せる#薬 はありません」と
#お医者さん に言われた時の#絶望感 。。。
どのお医者さんに行っても分かってもらえない、
もちろん家族にも友達にも世間の人々にも分かってもらえる訳ない、#孤独感 。。。
幸い、私には、私のことを信じてくれる家族も友達もできて、
#痛み に詳しく、真摯に向き合ってくれるお医者さんたちにも出会うことができ、
なんとか生活していけるくらいに痛みを緩和してくれる薬にも出会えた、すごく#ラッキー だったと思う。
だけど、世の中には、家族にさえ#理解 されず苦しんだり、
良いお医者さんと出会えず、#死にたい くらいの痛みに耐えている人もいるんだろうなと思うと、
その#苦しみ#悲しみ と孤独感は如何程だろう?と想像して、涙が止まらない。
どうか、痛みを軽視しないで。痛みを#信じて あげて。
「痛いんだね」って言ってもらえるだけで、せめて#心の痛み は激減するはずだから。
身体が痛い上に、更なる苦しみや痛みを、心無い言葉で与えないで欲しい😢
痛い人へ。#一人じゃない よ。#孤独 じゃないよ。
良いお医者さんも良いお薬もいっぱいあるよ。
きっとどこかで私たちのために、#新薬#治療法 を一生懸命研究してくれてる人もいると思う。
信じよう、誰かを。信じよう、未来を。
そうじゃないと生きていけないよね😢
どうにかこうにかでいいじゃない。一緒に生きていこうね🍀✨
【痛いだけでは診てもらえない日本 ~遅れている#慢性痛医療 、抜本的な改革を~】
http://m.huffpost.com/jp/entry/17747498?utm_hp_ref=japan

#身体表現性障害 #身体表現性障害慢性疼痛 (現在の診断名)
#線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #cfs (疑い)
#慢性痛 #慢性疼痛 #原因不明の痛み #闘病中
#機能性ディスペプシア #痛み難民

すごくお世話になってる蒸気でホットアイマスク✨ 目の奥のえぐられる痛みとか、疲れたとき楽になる🌼 ただ温かいの10分ぐらいで終わるの寂しいな🌀もう少し持続力あると♪ あっ‼スッピンsnowはたのしい〜(笑)ストレス発散しております🙈 今日も目が痛いから使お☺ 最近、胃の調子の悪さで胃の薬も線維筋痛症の薬も全て入れたら、全部で23粒飲んでる私。大丈夫かな😌 もっと飲んでる方もいるだろうから、そんなものなのか(^^; 今日も痛かったな😁笑いがでる😵 ☆
#蒸気でホットアイマスク #めぐリズム #線維筋痛症 #繊維筋痛症 #側弯症 #機能性ディスペプシア #ストレートネック #眼精疲労 #薬の数 #疲労感 #snow #胃

録画したカホコを見た! ********
今日はメンタル、痛み共にボロボロの日(;_;)
作業所で職員さんとお話して泣く(;_;)
帰ってから独りで考えてしまいまた泣く(;_;) なんでこんなに弱っちいんだろう?
見えない先に対する不安と、人が怖い不安と。
メンタルの不安定さに加え痛みも襲ってくる。

辛い症状を上げたらキリがないんだけれど、
完全に負のスパイラルに陥ってしまっている。
抜けるに抜けられない(;_;) 無理して笑顔作っていたみたい。
大丈夫だよ、って嘘だったのかもしれない。
全然大丈夫じゃなかった。
弱い自分を見せたくなかった。
きっと本当はすごく弱いんだよ、私。

痛いから泣くし、ストレスでも泣くし、
導尿上手くいかなくて泣くし、
人間関係でも上手くいかなくて泣くし。

本当に難しいね、生きるって。
それでも痛みとともに生きていかないと
いけないんだもんね。
楽しいことだけが人生じゃない。
辛いこと苦しいことの方が多いはず。
でもその中で幸せを見つけて、数えて
生きていきたいなぁと切実に思う。

どんどん症状が進んでいるけど
確かに私は生きているから。
生きている限り精一杯生きることを頑張らないといけない気がする。

#弱音#ストレス#線維筋痛症#疼痛#自己導尿#カホコ#涙

☆17.8.17☆

病院は無事終了!!
4時間以上待たされた( ˊᵕˋ ;)
病気と精神的な問題との関係を
じっくり説明されて、若干凹む(T^T)
ずっと性格だから、と思っていたけど
それを徐々に改善していく
必要があるって…
それって凄く難しいな…
久々に落ちた↓↓↓ 気を取り直して
帰りにダーリンと東京ミッドタウンへ
行ってみた🎶
凄くオシャレで、疲れてたけど興奮した〜
暖簾が各階にあって、写真撮ってもらった
どスッピンなので伊達メガネ(笑)

そしてお初、うちのダーリン♡
顔はお見せできません( ^ิ艸^ิ゚)

帰りに乗り換え駅で、
大判焼き屋さんを見つけて
2人でパクリ(*´ω`*)
昼ごはん抜きだったから、
美味しかった〜(´ε` )♥ #闘病インスタ#線維筋痛症#リウマチ#病院終了#車椅子#車椅子ユーザー#東京ミッドタウン#オシャレ#暖簾#どスッピン#伊達メガネ#大判焼き#お菓子#おやつ

長いので、今日の出来事を手書きしてみた。たまに手書きにしよう。字、汚いとか、誤字脱字、あるかも。。ごめんなさい🙏
身体的にもだけど、今日は、精神的にも辛い…

理解出来ないなら、何も言わずスルーしてくれた方が精神的に楽なのかも。。 インスタが弱音吐く場所になりそう。。。 #線維筋痛症

Let's eat happiness 🌹

「明けない夜はない」
この言葉を持ち続けながら生きてきたけど、しんどいものはしんどい…
不器用だから人を頼ることも出来なければ、信用することすら怖い。そういうもどかしさがまたまた痛みへと続く…
「私よりもっと辛い人がいるから…」そんな理由で痛みや苦しみを我慢する必要はないですよ。「辛い」ことには変わりはないですから。
ありのままの自分を表現してください。

一歩進めればまた一歩踏み出せる勇気が出てくると思う。
まずは半歩でもいい。
今日、1日でも進むことが出来たら、自分のことを褒めてあげて下さい😌 ※この投稿をご覧の皆さんへ🍀
普段利用しているアカウントにも掲載しております。どこかでこの投稿を見たことがある…と思う方もいるかと思います😅宜しければ 、後ほどご覧下さい☺️ #線維筋痛症 #慢性疼痛 #非定型うつ病 #理解者が増えることを祈る

☆17.8.17☆

これから、線維筋痛症の専門の先生の受診
車椅子で電車です

今日のコーデは気分を上げるのに
緑の麻シャツ🎶
お母さんが着なくなった物を
いただきました(*´ω`*)
下のトップスはH&Mのヘビ柄
ブローチは
@eku.193 さんの作品☆
@candyrabbit.aya からのプレゼント
お守り替わりに着けて行きます♡

どんな一日になるでしょう?

#闘病インスタ#線維筋痛症#リウマチ#病院#今日のコーデ#シャツ#h&;m#ヘビ柄#アクセサリー#ブローチ#ハンドメイド#お守り#どんな一日になるでしょう

4時30分起きの今日
キツイ…
ゆっくりゆっくり痛みを耐えながらの支度だから時間がかかって仕方がない…。ゆっくり横になっていたいのに、予定がある日は支度時間を逆算。結局、早起きになる…。あぁーー。今日は電流+ハンマーのダブルな痛み。。薬飲んで行ってきます。
#線維筋痛症

痛くて寝れないよ😭😭
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しかもどこが痛いのかよくわからない💭しいていえば胴体なのかな??肋骨と体の中身がズンズンしてる🔨💥
悲しいよ(;_;)痛いところを押さえることも出来ない💦💦
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とりあえず大好きなKinKiの動画見て気持ちを高めてます🎥時代を感じる振り付け…しかし剛のイケメンぷりは永遠‼️この頃のギラついた剛も、最近の悟りを開いてる剛もどっちも好きです❤️結婚したいw
#kinkikids #堂本剛 #青いイナズマ #エロス #線維筋痛症 #痛くて泣く

Lovely presents from my husband 🌹


昨日の空

変化が目まぐるしかったけど、私のモチベーションもなのかなぁ。

とりあえず体幹、上半身は加圧トレーニング、半月板が機能しないことを身体に覚えさせて他の組織で補えるようにって課題からトータルで10,000歩は歩きました✌️

明日か明後日に加圧トレーニング

復活?にむけて…

副作用に負けたくないっ!
#クライミング#リハビリ#両膝#半月板水平断裂#線維筋痛症#ワントラム

小3姪っ子夏休みの宿題
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姪っ子が教えて欲しいとうちに来て一緒に作りました😊
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ワッフルの型がダイソーで出てて、サイズ記載がないけどさすがに箱より小さいやろと思い買ってみました。
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しかーしっ、箱に斜めに入ってて予想以上の大きさ😳
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もう少し小さかったらキーホルダーとか作れるのにデカすぎ〜😵
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デカいバックチャームでも作る?
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まぁ、姪っ子の宿題に役立ったからよしとするか💦
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レジンの枠も新しいのまた買ってしまいました💦
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そろそろ冬支度の雪の結晶枠です。
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関東や東北は寒いみたいですが、関西は毎日暑くてまだまだ冬物な気持ちには遠いですがトロイので秋物はもう間に合わないかな😓
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最近、また体調悪くて今日も痛み酷く辛かったです(今は少しマシ)
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そして暑いのもあり中々ハンドメイド出来ません😭
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今週末は何か出来たら良いな。
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フォロー(無言歓迎、広告副業ブロック)、コメント、いいね、いつもありがとうございます♪
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#ハンドメイド#handmade #ハンドメイド好きさんと繋がりたい #ハンドメイド好きな人と繋がりたい #ハンドメイドクリップ#粘土#粘土遊び #紙粘土#紙粘土工作 #工作#夏休みの課題#夏休み工作#アイス#ワッフル#いちご#フェイクスイーツ#フェイクフード#スイーツデコ#粘土型#ダイソー#daiso #レジン#レジン好きの人と繋がりたい #空枠#雪の結晶#痛み#線維筋痛症#100均

*ありがとう*

おうちに戻りました♡

大分駅で泣いてしまった私。
大分に居ると、家族や親戚、幼なじみや友達…みんなに愛をもらえて
「さきは生きてるだけでいいんだよー♡さきの笑顔がみんな見たいんだよー♡」
と言われてる感じがします。
本当に家族やお友達に恵まれた人生だと思います!

頑張ろう♡

たくさん遊べて良かったね!ムスメさん(〃'▽'〃)
たくさん休ませてくれてありがとう。旦那さん(〃'▽'〃)

こころ~また帰るからね~(泣)
一番よく分かってない愛犬♡

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