#緊張強い

MOST RECENT

かぁか出勤。
有能イクメンとぉとなので心配なく出勤😊
公園行ったりテラスにハンモック広げたり。
充実した土曜だったみたい❗️
いつもはボケボケ寝てるおチビだけど今日はお昼寝なしでニッコニコ😆😆😆 イケメンにはなれないからイクメンを目指す❗️ 1人で外来、リハビリ連れて行けるしミキサー食作れる、吸引もおてのもの✌️
そんなとぉとです✨

一日ありがと♥️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

金曜。お疲れモード。
一週間毎日学校行ったもんね。
頑張った♥️ 怪獣化しなくなったおチビ。
だけど「にわとり化」してきてる🐓
明るくなり始めると元気よくお目覚め✨

薬いじってから日中の覚醒良くなっていい!
先日の唇の色真っ白で急遽の血液検査でアシドーシス気味ってでたけどそれも薬の影響大きいのかも。
低換気になって循環が悪くなってるんじゃないかなって。
改めて薬の調整難しいなって。

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

ホテルとチケットの予約完了!
さすがは夏休み。
高いな〜💰
ハリポタ入場確約券が欲しいのでJTBでホテルを予約✌️ 計画としては
1日目
移動日。チェックイン後電車乗って大阪の街観光しながら夕飯
2日目
USJ。とにかく遊びまくる❗️
3日目
大阪城観光して帰る。天気と時間次第で刈谷SAで水遊び❤︎ USJまでノンストップでも5時間😅
休憩に注入にってあると何時間かかることやら😱

大阪、関西のみなさーん。
1日目なんですが希望は通天閣見てお好み焼き、たこ焼き食べたいと思ってます!
おすすめなプランあったら教えてください♥️
電車での移動で車椅子のおチビが一緒です❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #旅行 #計画 #大阪 #USJ

ユニクロへ✨
こどもたちのパジャマとエアリズムを買う目的だったのに
「あー。これならおそろいでサイズある〜😍」
ってミニオンTシャツみてねぇねの一言。
うん。買ったよ。USJ行くしね。

おチビは木曜から新しく契約したところでショートステイ🏥
ユニクロで買い物してクレープ食べてからお迎えに♥️
慣れないから睡眠時間が短かったけどお利口さんで入れたって✌️
また来月も楽しみだね✨

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #ショートステイ #短期入所 #ユニクロ

今日はお出かけ〜。 サッカー見にいくよ⚽️
エスパルスvs横浜F・マリノス

毎年春休みに小学生無料招待の抽選に応募🎫
今年も当選しました😊(外れることないらしい...)
おチビを連れていく関係で問い合わせをし
本来なら駅〜バス〜スタジアム
なのですが
車でスタジアムまで行けることに🏟
席もメインスタンドの車椅子席(pic2参照)
という前列で見れると❗️
パパとねぇねは横のA席で❗️
感謝感謝です😭

が、パパが異動で職場は変わらないけど班が変わり今日が当直に💦

メインスタンドでは車椅子席には付き添い1人のみ😭
事情をエスパルスに話すと
バックスタンドの車椅子席なら
ねぇねも一緒に観戦していいと✨

気合い入れて応援してきます📣

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #お出かけ #エスパルス #サッカー

リハ室にあった豚ちゃん。

ワコビタール坐剤
使ってる方いますか?
チザニジン(テルネリン)で緊張落ち着いてきたんだけど
眠気でボケボケしちゃて
活気がなくなって
チザニジン減量中だけどちょっとずつ緊張上がってきちゃって😱
今までは減量中のチザニジンを緊張が上がって困ったら頓用で一回だけ使っていたけど眠気と活気の解消にはならず😱
ダイアップは年末の発作緊張大爆発の時に効果がなかったからってワコビタールっていう坐薬を試すことに。
ここ数週間色んな方に「顔色白くない?」と言われていて💦引きこもりで外出てないから?と思っていたけど違ったっぽい😩
神経科呼ばれて診察室入ったら「あれ?顔色よくないよね?唇も白いねー。」と。血圧かもだし薬かもだしで来月の脳波に結果で薬どうするか決めようって。
まだまだ使ってない薬あるからそれを試してからだけどって前提で
迷走神経刺激に話も。

もっと勉強しないとだなって。

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

つばさ静岡摂食リハビリ
来年度用に学校へ提出する
・医ケアの書類📝
・経口での給食の指示書📝
を書いてもらうために行ってきた〜🏥
お弁当持って行って
・食べ方・姿勢・形態
などを見てもらいながらアドバイスもらう❗️
今日持って行ったのは
軟飯(米1:水7で炊いた軟飯)
カツ丼(シュレッダーバサミで細かく)
シチュー(シュレッダーバサミで細かく)
軟飯は水分なしでおかずと軟飯を混ぜてあげてるからそれを見てもらう。
カツ丼は肉が問題で😱
軟飯と混ぜるとうまくまとまらず
口の中でそれぞれがばらけちゃって
うまく処理ができず最終的に
ゴックンと丸飲みしちゃう感じで😭
先生が普通のご飯を持って来てくれて
picのグラインダーと刻んだカツ丼を混ぜると
見た目は硬そうで食べずらくみえたけど
奥歯にのせてあげると
少し戸惑ったけど咀嚼してゴックン!
いい感じに😍
細くしてもまとまりあるものは今まで通りで🆗
ばらけちゃうものは普通のご飯と一緒にグラインダーかけて食べる❗️
ちょっとステップアップしたかな✨
イチゴは齧りとりできるようになってきたしね🍓

以前はmunchikinのフードグライダーを使っていたけどケッコー力が必要で💦
これは力そんないらず楽にグルグル〜🌀 無理させず楽しくご飯食べてほしいな😍

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #摂食 #リハビリ #つばさ静岡

半年に一度の県立総合病院🏥
聴こえのチェックと耳鼻科の先生とお話し。
耳鼻科。予約通りに呼ばれたことない😱いっつも混んでて遅い時間の予約にするとズレすぎちゃうから早い時間枠予約するんだけどね...。
もうすぐ呼ばれるっぽいけどおチビ寝ちゃったよ😪
ここ終わったら昼は別のところで摂食リハ🍙
もりもり食べてもらわないと❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #耳鼻科 #県立総合病院 #難聴

胃ろうになって何か困ることある?
と聞かれて思いつくのは
下着問題!

90、95くらいまでなら前びらき売ってるけど100になるとない!

毎度服も下着もペローんって
めくりあげるのは
今の時期寒いし
お腹だすってなんとなく抵抗あって...。 普通に下着買ってきて手直しするっきゃないよね。
真ん中でザクッと切り開いて
伸びどめテープ貼って
お手製バイアステープもどき縫い付けて
スナップボタンつける

ミシン作業はばぁばに丸投げ👍
重たい重たすぎな腰あげて昨日完成❗️
もう手を加えるなら股パッチンもつけたらずり上がってこないよな〜
と悩み出してしまった。

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #胃ろう問題 #胃ろうの悩み #胃ろうっ子 #リメイク

4年前の今日(2014.2.21)
初代バギーの納品日だったようです☘️
ショコラちゃんって名前つけて
あちこち出かけたね✨
海に山に川にディズニー、レゴランド、
お台場に名古屋城...。 3歳半のおチビ可愛いなぁ😍
2枚目の不機嫌顔は今も変わらない🤣
今みたいにマッチョじゃなくて
ちょっとお肉あってポチャポチャしてたんだよね☘️ ショコラちゃん4年間ありがとう😊
2代目バギーの愛称はまだ未定💦
早速今日からフル活動❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #バギー #カリブー #キャスパー #アシスト

2018.2.16(FRI)

pic1
久々の登校イヤイヤモード😵😵
友達シェリーメイ
相棒Riっクン
を連れて学校行きました〜🏫 pic2
出っ歯じゃないよ。
たまたま出ちゃってるだけ。
発作後の口元👄

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #Riっクン

土曜に帰るよ〜。 吐いたのは日曜だけ。
下痢もないから胃腸炎ってより
なにかのウイルス感染や
上気道感染での嘔吐だったかなと👨‍⚕️ 全身状態良いけど今日から新しい薬を試すから
様子見で土曜まで入院させてもらいます🏥
#トピナ って薬スタート💊
落ち着いたらまたテグレトール(カルバマゼピン)減量再トライ❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #こども #県立こども病院 #静岡県立こども病院 #入院 #入院中

これをゆっくり見る予定だった

午後の水分の直後マーライオンになり🤮
様子見て落ち着いた〜と思ったらまた🤮
駆け込み寺の救急へ行って受診中にも🤮
でも採血レントゲン問題ないから帰宅許可出て
帰る途中車で🤮←路肩停めてたらおまわりさんに声かけられた!
「大丈夫ですか?」に「大丈夫じゃないけど大丈夫です」と答える💦😅
家に帰ってから大量に🤮
これはおかしい!て思って
もう一度地元病院に救急受診お願いして行ったら紹介状もらってこども病院🏥
おチビ。
ニコニコ笑って機嫌が良すぎて先生もちょっと困っていた時に突如始まった嘔吐🤮
あまりの変わりように驚いてた😱

久しぶりの別荘ですわ。
多分胃腸炎?
でもどこで感染した?
笑ってご機嫌なのに突然の嘔吐で焦る焦る😓

あー。入院なくいたのに...。
とりあえず帰ってお風呂入ってねよう。
明日からの面会楽しもう!
#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #嘔吐 #こども病院 #入院

寝てばっか😱
気がつくと寝てる😵

朝イチ。
市立病院の定期受診だったけど寝続けて。
その後学校行って少し起きたけど給食前半は眠って
13時お迎え行ったら起きてたけど
車の中で寝ちゃって
帰ってきてからはほとんど寝てる😓

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

28日。 #こども病院 納め🏥

先日の発作多発はテグレトールを減量したことが原因だったようで減らした分だけ処方。
緊張大爆発は発作多発が引き金だったんではないかと🤔
あまりの緊張に主治医も驚き😱

あの日から1週間たつも緊張落ち着かず一時的に #チザニジン を内服してみることに💊
一日3回だけどどうしても緊張激しい時は1回に限り頓服として使ってよし!

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #県立こども病院 #静岡県立こども病院 #テルネリン #チザニジン #緊張

昨日。
1日で12回も大きい発作をし今朝からは細かいのがポツポツと。

昨日は発熱でデイからお迎えコールもらいかかりつけに🏥
リンパがちょっと腫れてのども赤いから風邪だろうって言われ
発作多いのは薬いじったりはできないからこども病院だねって。
電話したのが夕方だったし発作が止まらないってわけじゃないから翌日でいいよって。翌日って木曜で外来日。忙しいのに💦
待つ覚悟いっぱい持参してきてます🏥
発熱もあるからER。

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #こども病院 #静岡県立こども病院 #発熱 #発作増える

こんにちは ・
今日ついに発表ですねー
ライブの応募なんて久しぶりすぎて緊張します😆
朝からドキドキ💓

1枚目は三女が男の子からもらったラブレター💌
イチョウに書くなんてちょっとロマンチック💖
三女に来たお手紙のように
母にもいいお知らせが来ますように🙏

あー😩ドキドキする💓


#mrchildren #桜井和寿#寺岡呼人#寺岡呼人50歳50祭birthdaylive #はじめての応募#緊張強い#圧が強すぎて運が逃げないか心配😥#絶対に行きたい#娘は受験だけど許して

Most Popular Instagram Hashtags