#緊張強い

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🏥ロング脳波中🏥

発作も出たし固まっちゃう怪しのも微妙だけど出たし眼振もいつも通り✨
今回ベットじゃなくて土足禁止の床にマットレス置いて寝る部屋だからバギー乗せたり降ろしたりせず横になったまま検査🎥
映らないところに寝床作って過ごしてます🎶
相棒 #Riっクン は付き添い今日も頑張ってくれてます😊
反り返ったおチビに踏み潰されてもそばに😍

いよいよ明日は胃ろうチューブがボタンに変わる🍀
あのミッキーと読んでるチューブどうやって洗ってます?
ミルトンみたいなのにつける方がいいのかなぁ?

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #脳波中 #ロング脳波 #長時間脳波

こども病院デー🏥

整形→総合診療科→神経科→リハビリ
今日はERにまわされず帰れそう✌️ 今日はミニオンTシャツ😊
ブルーのズボンにしたらなんと❗️
メンズになってしまった😅

りっくんも一緒に😍
昨日真横にりっくんを寝かせたら朝まで寝てくれた〜😴 見守りありがとう❣️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

摂食外来行ったはずが
こども病院ERさんへ🏥

おチビ発熱ですわ😫
熱が上がり始めたばかりだからこれといって検査もなく解熱剤だけもらって帰宅🏠

肺も喉も綺麗だからたぶん風邪だろうって😷

ERの先生がつい先日まで病棟の担当医だった人だった😂
おチビ見て先生ビックリしてたわ〜
「ただいまにしては早すぎるわ〜」
って苦笑い付きで😅

これ以上悪くならんこと祈っておチビとゆっくりすごすとしますか😙

#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

🎃Happy Halloween 🎃

お⁉️ミイラの仮装❓
いやいや違うのよ〜
今日からお泊まり脳波検査なのよ🏥

発作がでずおかしなテンションで今日を迎えて期待して病院きたのに電極つける前に発作をしちゃったよ💦発作→爆睡💤
今回も発作は撮れないって諦めてたら電極つけて少ししたらまた発作でた👍
念願の発作が撮れてよかったよぉ〜
これでどこからどこまでが発作でどこが発作の場所かわかる😁

今夜はおチビと寄り添って寝るけどその姿も撮られてるんだよね〜
お腹ボリボリしないようにしないと💦

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今日から保護なしでシャワー🚿
母も同伴でシャワータイム🛁
円盤のとこもアワアワで綺麗にね✨
割ガーゼに俵の作り方やセットの仕方を学んできたわ🎶
いたって順調に❗️
ただ夜間のspo2低下&ふらつきで毎晩高級酸素さんと一緒に寝ているそうな😴
外科👉総合診療科に話を通してもらい様子見ていたけど変わらず☘️
外科が退院基準に来たら転科になるとさ。
明日以降諸々検査をすることに🏥
来週は2晩無呼吸や二酸化炭素など検査🗒
週明け退院だったけど来週いっぱいは入院かな🏥

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🏥ロング脳波中🏥

発作も出たし固まっちゃう怪しのも微妙だけど出たし眼振もいつも通り✨
今回ベットじゃなくて土足禁止の床にマットレス置いて寝る部屋だからバギー乗せたり降ろしたりせず横になったまま検査🎥
映らないところに寝床作って過ごしてます🎶
相棒 #Riっクン は付き添い今日も頑張ってくれてます😊
反り返ったおチビに踏み潰されてもそばに😍

いよいよ明日は胃ろうチューブがボタンに変わる🍀
あのミッキーと読んでるチューブどうやって洗ってます?
ミルトンみたいなのにつける方がいいのかなぁ?

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#Riっクン (りっくん)

胃ろうチューブを触らないように
見張り番中⚠️ 寝るのも通院も一緒🎶
昨日は学校も一緒に行ったよ🏫
「Riっクンはお留守番だよ」
と言うと怒って反り返って大変だったな〜。
「Riっクンも行こう❗️」
ってなったらキラキラ笑顔😆
学校でも放デイでも自慢してきたようです🤗

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こども病院デー🏥

整形→総合診療科→神経科→リハビリ
今日はERにまわされず帰れそう✌️ 今日はミニオンTシャツ😊
ブルーのズボンにしたらなんと❗️
メンズになってしまった😅

りっくんも一緒に😍
昨日真横にりっくんを寝かせたら朝まで寝てくれた〜😴 見守りありがとう❣️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

おチビの新しいお友達😍
名前は「りっくん」

学校の付き添いから帰宅したら素敵な贈り物が🎁
@m10.r03 さん&りくくんから🎶
手作り胃ろうパッドとりくくんとお揃いのぬいぐるみ❣️
ありがとうございます😊
大事に使います😍

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GW楽しんでます😆
4日は親戚集まってバーベキュー🍖
5日は朝イチ訪看さんの後家族揃って地元の流鏑馬祭り✌️
今までのおチビは連休フルパワーで遊んでも大丈夫な体力だったけど今は体力激減😵
今日はゆっくりたっぷりお昼寝しながら☘️
明日の予定は未定🎶

やっぱり寝つきに下がる⤵️
今日は86まで落ちた💦
この後熟睡モードに入ったら98まで上がる⤴️
レートは50〜60代で爆睡😴😴😴 漏れがある胃ろう。
マメにガーゼ交換をと言われたから朝の着替え、昼食後落ち着いてから、夜のお風呂と3回はかえているのに 💦
肉芽は成長しポリープっぽくなってしまった🏥
これは木曜の外来で相談せねばだな🤔

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摂食外来行ったはずが
こども病院ERさんへ🏥

おチビ発熱ですわ😫
熱が上がり始めたばかりだからこれといって検査もなく解熱剤だけもらって帰宅🏠

肺も喉も綺麗だからたぶん風邪だろうって😷

ERの先生がつい先日まで病棟の担当医だった人だった😂
おチビ見て先生ビックリしてたわ〜
「ただいまにしては早すぎるわ〜」
って苦笑い付きで😅

これ以上悪くならんこと祈っておチビとゆっくりすごすとしますか😙

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お薬カレンダー🗓
おチビは1日6回内服時間があります。
1番多い朝食後は8種類。
今までお薬カレンダー1個にギューギューに押し込んでいたけどもう1個増やして薬の多い朝食後と夕食後は神経科のお薬と他の薬を分けることに✌️
場所はとるけど見やすいし出し入れしやすい🍀

屯用として出ている
ダイアップとテレミンは使用基準にメモと一緒にタッパーに入れて冷蔵庫へ👌
ロゼレムとクエチアピンは寝室でしか使用しないから2階に置き薬として保管✨
シリンジ5mlも一緒に🎶

さてさて。一週間の始まり☘️
今日は摂食外来🍚
胃ろうになったしごはんたべるぞ〜😍
明日は入学式以来の学校🏫
荷物準備もしなくっちゃ👜

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明日。
お家に帰ります🏠
いろいろ検査したけど在宅酸素にはならず。
母の予想通り😂
検査開始と同時にサチュレーションを下げることがなくノー酸素の日々です😅
いいことなんだけどね☘️
夜間の在宅酸素希望だった私に複雑な思いです😣
無呼吸が1度あったけど浅く短いから無呼吸と言えるかも怪しいと。
慢性肺疾患の残りは見れるけど呼吸に影響がでるほどじゃないと。
じゃあなぜ?
どうやら。
ちっちゃく産まれ慢性肺疾患の過去があり
ここ1年の繰り返す呼吸器疾患で肺がダメージを受け回復はしてきているがおチビは思っていた以上に肺の余力が少ないんだろうって。
だから普段ぼ生活は問題ないけど麻酔の影響や体調崩した時に酸素が必要になる期間が長くかかるんだろうって。
今後も酸素下がったら病院へ来るようにと🏥
在宅酸素への道は遠い😫
胃ろうは緊張が入らなければ漏れがなく異臭テロもなく🍀
5/16にボタンになる予定✌️
そしたら漏れ問題も少しは落ち着くかな〜。 #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #胃ろう#ミキサー食 #半固形ラコール

昨日から悪臭なおチビです💦
注入では漏れがないけど怒って反っても緊張あがると漏れるようで😱
Yガーゼも俵も濡れて悪臭😫
テープかぶれもあり漏れが滲みてまた怒って悪循環🔁😵
泣いたら血も出てきた💦
多分キズから😫
プロペトとパウダーを混ぜ混ぜしたので胃ろう周辺保護してみたけど…。
帰宅後マメにケアせねば!

2枚目と3枚目はおチビのケアについて🎶
大好きなプライマリーさんがすぐ作ってくれた😍

最後はセブンで見つけたぷっちょ🍬
「獺祭」美味しいらしい❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

外科👉総合診療科に転科完了✌️
おチビの別荘。北4にお引越し🏥
慣れてるから安心🍀
さっそくあちこちに笑顔をサービス🎶

さっそく昨日の夜は二酸化炭素を測る機械をつけて寝たそうな。
連日酸素とともに寝ていたのに昨夜はノー酸素で寝たそうですわ😱
おかげで二酸化炭素の呼吸炭酸ガスの検査は問題ないし血ガスも正常💦
先生もビックリ👀
でも検査はしてくれるということで
月曜にトリクロで鎮静かけて心エコー
月曜と火曜の晩に睡眠時無呼吸の検査
今日はCT撮ってきました📸
データが揃ったら耳鼻科も交えて評価をしていくそうです。
母的感は...
検査結果問題なしでなぜspo2が下がるかわからず経過観察
ということになるだろうと思ってます😅

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無事におチビの胃ろう造設オペが終わり術後の経過も良好で過ごしてます✌️
まだPICUにいますが状態は病棟に戻っても大丈夫なレベルです🍀

8フレ80㎝の栄養カテーテル
使っている方いませんか?
10本ほどしかないですが捨てるにはもったいないので受け取ってくれる方を探しています❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #胃ろう #経管栄養 #ジェイフィード #栄養カテーテル

チューブを受け取っていただける方が決まりました✌️

4/13無事に胃ろう造設完了しました🍀

写真の順番メチャクチャ😱
1枚目。今日のご機嫌ショット📷
2枚目。昨日に術後直後。
3枚目。今日面会きたら怒り泣いてた💦

みなさんからのたくさんの応援を頂いたので抜管して帰ってきてくれました🌸
そしてまさかの術後ノー酸素❗️
PICUで再開した時は麻酔切った直後だったので酸素流してましたが早々にオフに😅
予想通り覚醒に時間がかかりレートが50を切ったり呼吸数が10まで落ちてヒヤヒヤしたけど😵
起きたら2-3倍の数値😵
オペ後。硬膜外麻酔が入っていて座薬も使ったけど痛みから緊張があがりエピをボーラスで入れたけどダメでダイアップまで出動💊
今日は硬膜外麻酔はなくなり座薬使いながら痛みのコントロール。
昼からエネーボ80mlから初めて3日ほどかけて今までの量に増やしていくそうです🤗

チューブピロ〜ンって出ているけど思っていたより細くてビックリ‼️
吸引吸のチューブ並みに太いと思っていたから💦

伊達みきおは移動になりPICUにはいないって〜(笑)
イケメンドクター1人いるってナース情報🎶
おチビ好みのイケメンだったらいいんだけどなぁ😍

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いよいよ明日🏥
オペ2番なので午前中には終わるかな〜✌️
今日は素敵ママ4人にお会いし
たくさんお話しができ楽しい入院日でした✌️
同じ病棟の
@youko8868 さん&まなちん
てんかんセンター友達の
@totoro528 さん&たっくん
外来できていた
@copen.k.y さん&さなちゃん
スズカちゃんがオペ日だった
@trsuzu さん
ありがとうございました😍
お話しできてオペ前で緊張して胃が痛かったのがなくなりました✌️
明日はオペ後にPICUへ行くことになりました❗️
初のPICU。イケメンがいるという情報なので母は目の保養してきます😰

まさかにspo2が91を出し急遽酸素5リットル😱
熱もないし術前検査も異常ないしなぜ〜😰
予定通りオペできそうだからいいけど💦
直前で「オペ拒否症候群」出たか⁉️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #いよいよ明日 #胃ろう #胃ろう造設 #さよなら #NGチューブ #PICU

やっとお昼寝突入❗️
PC作業終わらせるぞ〜って気合い入れて準備してたら起きてるやん😱
ということで抱っこで片手パソコン作業😵
ちっさなお手手がたまにキーボードを押してくれるから終わる見通しがたたないよ〜😭 #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #発作連続記録更新中

筋緊張激しいおチビさん。
こんな資料いただきました❗️
専門用語がたくさんあって調べながら読んで勉強してみてます。

バクロフェン髄注、ボトックス注射、選択的神経後根術
どれも興味があるけどおチビにやるかっていうとそこに私の気持ちがたどり着けてません。
まだまだ勉強しなければと思います✍️ 以前購入した筋肉の本はとても面白く「肉単」と薬の辞典を買おうかなと購入検討してます📚

2枚目は学校に持って行く防災食🍙
エネーボ1缶。栄養セット。シリンジ50mlと20ml
薬用にシリンジ10mlor5ml
これがおチビの一食分です。
一食分ずつジップロックに入れたのを3日分。
9セットしたくしました。
水分用にソリタ顆粒のセットは3日分6セット。
カードに一回に使う量や滴下速度などをメモって入れました❗️
3枚目は防災食をまとめて入れたもの🛍

あとは防災用衣類の準備だけなはず❗️
週末頑張ろう❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #鼻チューブ #NGチューブ #経管栄養 #入学準備

ん?
ん....!? やられた〜😱 すっごい笑顔でスッキリした顔してチューブ抜けてるじゃないの〜😭
鼻のとこのテープ引きちぎれてるし💦
手でしっかりチューブ持ってるから
現行犯逮捕〜👮‍♀️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #いたずら #現行犯

綺麗な姿勢で寝るおチビ✨
お手手がかわゆいでしょ😍
すご〜いリラックスして熟睡💤
お昼寝が少なかったからかな〜🤔 緊張ピンピン娘がリラックスして寝ていると怪しいんだよね〜😭
しかも。
明日はこども病院受診日🏥
神経科&総合診療科という鬼門コンビ😵
装具外来もあるし。
ここのところこれが揃った受診日はERコース🏥
あー😩憂鬱だ😣

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おチビの入学準備をそろそろ始めねば💦

防災用品として寝袋が必要だと❗️
悩んで調べてこの寝袋に✨
イオンのスウェンにあったから後で買いに行ってこよ〜😍
防災食は3日分。
災害時に水が使えない可能性が高いのでイリゲーターやシリンジは回数分必要だというから袋タイプをネットで購入💻
シリンジも注文しなきゃだー😱😱😱
一色ずつジップロックとかで纏めないとだし
そろそろ重たすぎる腰?尻?をあげて行動しなければ😅

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