#緊張強い

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こども病院デー🏥

整形→総合診療科→神経科→リハビリ
今日はERにまわされず帰れそう✌️ 今日はミニオンTシャツ😊
ブルーのズボンにしたらなんと❗️
メンズになってしまった😅

りっくんも一緒に😍
昨日真横にりっくんを寝かせたら朝まで寝てくれた〜😴 見守りありがとう❣️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

🎃Happy Halloween 🎃

お⁉️ミイラの仮装❓
いやいや違うのよ〜
今日からお泊まり脳波検査なのよ🏥

発作がでずおかしなテンションで今日を迎えて期待して病院きたのに電極つける前に発作をしちゃったよ💦発作→爆睡💤
今回も発作は撮れないって諦めてたら電極つけて少ししたらまた発作でた👍
念願の発作が撮れてよかったよぉ〜
これでどこからどこまでが発作でどこが発作の場所かわかる😁

今夜はおチビと寄り添って寝るけどその姿も撮られてるんだよね〜
お腹ボリボリしないようにしないと💦

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🏥ロング脳波中🏥

発作も出たし固まっちゃう怪しのも微妙だけど出たし眼振もいつも通り✨
今回ベットじゃなくて土足禁止の床にマットレス置いて寝る部屋だからバギー乗せたり降ろしたりせず横になったまま検査🎥
映らないところに寝床作って過ごしてます🎶
相棒 #Riっクン は付き添い今日も頑張ってくれてます😊
反り返ったおチビに踏み潰されてもそばに😍

いよいよ明日は胃ろうチューブがボタンに変わる🍀
あのミッキーと読んでるチューブどうやって洗ってます?
ミルトンみたいなのにつける方がいいのかなぁ?

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#Riっクン (りっくん)

胃ろうチューブを触らないように
見張り番中⚠️ 寝るのも通院も一緒🎶
昨日は学校も一緒に行ったよ🏫
「Riっクンはお留守番だよ」
と言うと怒って反り返って大変だったな〜。
「Riっクンも行こう❗️」
ってなったらキラキラ笑顔😆
学校でも放デイでも自慢してきたようです🤗

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こども病院デー🏥

整形→総合診療科→神経科→リハビリ
今日はERにまわされず帰れそう✌️ 今日はミニオンTシャツ😊
ブルーのズボンにしたらなんと❗️
メンズになってしまった😅

りっくんも一緒に😍
昨日真横にりっくんを寝かせたら朝まで寝てくれた〜😴 見守りありがとう❣️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

おチビの新しいお友達😍
名前は「りっくん」

学校の付き添いから帰宅したら素敵な贈り物が🎁
@m10.r03 さん&りくくんから🎶
手作り胃ろうパッドとりくくんとお揃いのぬいぐるみ❣️
ありがとうございます😊
大事に使います😍

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GW楽しんでます😆
4日は親戚集まってバーベキュー🍖
5日は朝イチ訪看さんの後家族揃って地元の流鏑馬祭り✌️
今までのおチビは連休フルパワーで遊んでも大丈夫な体力だったけど今は体力激減😵
今日はゆっくりたっぷりお昼寝しながら☘️
明日の予定は未定🎶

やっぱり寝つきに下がる⤵️
今日は86まで落ちた💦
この後熟睡モードに入ったら98まで上がる⤴️
レートは50〜60代で爆睡😴😴😴 漏れがある胃ろう。
マメにガーゼ交換をと言われたから朝の着替え、昼食後落ち着いてから、夜のお風呂と3回はかえているのに 💦
肉芽は成長しポリープっぽくなってしまった🏥
これは木曜の外来で相談せねばだな🤔

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摂食外来行ったはずが
こども病院ERさんへ🏥

おチビ発熱ですわ😫
熱が上がり始めたばかりだからこれといって検査もなく解熱剤だけもらって帰宅🏠

肺も喉も綺麗だからたぶん風邪だろうって😷

ERの先生がつい先日まで病棟の担当医だった人だった😂
おチビ見て先生ビックリしてたわ〜
「ただいまにしては早すぎるわ〜」
って苦笑い付きで😅

これ以上悪くならんこと祈っておチビとゆっくりすごすとしますか😙

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お薬カレンダー🗓
おチビは1日6回内服時間があります。
1番多い朝食後は8種類。
今までお薬カレンダー1個にギューギューに押し込んでいたけどもう1個増やして薬の多い朝食後と夕食後は神経科のお薬と他の薬を分けることに✌️
場所はとるけど見やすいし出し入れしやすい🍀

屯用として出ている
ダイアップとテレミンは使用基準にメモと一緒にタッパーに入れて冷蔵庫へ👌
ロゼレムとクエチアピンは寝室でしか使用しないから2階に置き薬として保管✨
シリンジ5mlも一緒に🎶

さてさて。一週間の始まり☘️
今日は摂食外来🍚
胃ろうになったしごはんたべるぞ〜😍
明日は入学式以来の学校🏫
荷物準備もしなくっちゃ👜

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昨日から悪臭なおチビです💦
注入では漏れがないけど怒って反っても緊張あがると漏れるようで😱
Yガーゼも俵も濡れて悪臭😫
テープかぶれもあり漏れが滲みてまた怒って悪循環🔁😵
泣いたら血も出てきた💦
多分キズから😫
プロペトとパウダーを混ぜ混ぜしたので胃ろう周辺保護してみたけど…。
帰宅後マメにケアせねば!

2枚目と3枚目はおチビのケアについて🎶
大好きなプライマリーさんがすぐ作ってくれた😍

最後はセブンで見つけたぷっちょ🍬
「獺祭」美味しいらしい❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食

今日から保護なしでシャワー🚿
母も同伴でシャワータイム🛁
円盤のとこもアワアワで綺麗にね✨
割ガーゼに俵の作り方やセットの仕方を学んできたわ🎶
いたって順調に❗️
ただ夜間のspo2低下&ふらつきで毎晩高級酸素さんと一緒に寝ているそうな😴
外科👉総合診療科に話を通してもらい様子見ていたけど変わらず☘️
外科が退院基準に来たら転科になるとさ。
明日以降諸々検査をすることに🏥
来週は2晩無呼吸や二酸化炭素など検査🗒
週明け退院だったけど来週いっぱいは入院かな🏥

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新車納品💕
おチビの #座位保持椅子 がついに納品に🎶
#アシスト という会社の #キャスパー
椅子に体を委ねる
リラックスができる
そんな椅子です✌️
テーブル嫌いのおチビがテーブルがあっても嫌がらずなんといっても体が崩れてこない❗️
ピットと違ってヘッドレストが独立しているので頭のコントロールが可能に✨
これはお家用🏡
使って見ておチビに最適ってわかったら学校用にも作成するつもり🏫
おチビの「できること」が増えてくれたらいいな🍀

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#胃ろう #胃ろう造設 #入院中

今日。
14:30にPICU脱出したらしいです✌️
なぜ「らしい」なのか。
PICUは面会が12時〜
ねぇね早帰りで13時には病院を出ないとならない...
片道1時間かけて面会60分。
悩んだけど合わないのは耐えられん❗️
今日からソリタ水も入り通常モードに✌️
外科の先生がPICUまで来てくれたからspo2がふらつきが80後半まで落ちることがあると伝えたところ総合診療科に聞いておいてくれると😅
あー。外科の先生に内科的なことダメなのね💦

帰宅後なにを血迷ったか。
オムツバック作って見た。
サイト見てそれ通りに作ったのにサイズが〜😵
Lサイズのテープに高さがぁぁぁ😭

私が裁縫なんてやるから今日は大雨🌧🌧🌧 お#おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ
#胃ろう #PICU #こども病院

無事におチビの胃ろう造設オペが終わり術後の経過も良好で過ごしてます✌️
まだPICUにいますが状態は病棟に戻っても大丈夫なレベルです🍀

8フレ80㎝の栄養カテーテル
使っている方いませんか?
10本ほどしかないですが捨てるにはもったいないので受け取ってくれる方を探しています❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #胃ろう #経管栄養 #ジェイフィード #栄養カテーテル

チューブを受け取っていただける方が決まりました✌️

いよいよ明日🏥
オペ2番なので午前中には終わるかな〜✌️
今日は素敵ママ4人にお会いし
たくさんお話しができ楽しい入院日でした✌️
同じ病棟の
@youko8868 さん&まなちん
てんかんセンター友達の
@totoro528 さん&たっくん
外来できていた
@copen.k.y さん&さなちゃん
スズカちゃんがオペ日だった
@trsuzu さん
ありがとうございました😍
お話しできてオペ前で緊張して胃が痛かったのがなくなりました✌️
明日はオペ後にPICUへ行くことになりました❗️
初のPICU。イケメンがいるという情報なので母は目の保養してきます😰

まさかにspo2が91を出し急遽酸素5リットル😱
熱もないし術前検査も異常ないしなぜ〜😰
予定通りオペできそうだからいいけど💦
直前で「オペ拒否症候群」出たか⁉️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #いよいよ明日 #胃ろう #胃ろう造設 #さよなら #NGチューブ #PICU

やっとお昼寝突入❗️
PC作業終わらせるぞ〜って気合い入れて準備してたら起きてるやん😱
ということで抱っこで片手パソコン作業😵
ちっさなお手手がたまにキーボードを押してくれるから終わる見通しがたたないよ〜😭 #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #発作連続記録更新中

筋緊張激しいおチビさん。
こんな資料いただきました❗️
専門用語がたくさんあって調べながら読んで勉強してみてます。

バクロフェン髄注、ボトックス注射、選択的神経後根術
どれも興味があるけどおチビにやるかっていうとそこに私の気持ちがたどり着けてません。
まだまだ勉強しなければと思います✍️ 以前購入した筋肉の本はとても面白く「肉単」と薬の辞典を買おうかなと購入検討してます📚

2枚目は学校に持って行く防災食🍙
エネーボ1缶。栄養セット。シリンジ50mlと20ml
薬用にシリンジ10mlor5ml
これがおチビの一食分です。
一食分ずつジップロックに入れたのを3日分。
9セットしたくしました。
水分用にソリタ顆粒のセットは3日分6セット。
カードに一回に使う量や滴下速度などをメモって入れました❗️
3枚目は防災食をまとめて入れたもの🛍

あとは防災用衣類の準備だけなはず❗️
週末頑張ろう❗️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #鼻チューブ #NGチューブ #経管栄養 #入学準備

ん?
ん....!? やられた〜😱 すっごい笑顔でスッキリした顔してチューブ抜けてるじゃないの〜😭
鼻のとこのテープ引きちぎれてるし💦
手でしっかりチューブ持ってるから
現行犯逮捕〜👮‍♀️ #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養 #NGチューブ #鼻チューブ #いたずら #現行犯

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