#特定疾患

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息子の病気発覚⑧~入院~
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2014.11.14
あっという間に入院当日。
やっぱりいつもと変わらない元気なゆっくんで、
同じ病棟に入院していた男の子のお母さんに
「こんなに元気なのにどこか悪いんですか…?」
と聞かれてしまうほどでした。
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手術の説明は、正直ゾッとしました。
今までちょっとしたケガで血を出したり、
軽い風邪でも心配していたぐらいなのに、
数日後には頭を開く手術。
失明や死亡リスクまで。
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聞きたいことも色々あったはずなのに、
質問する気持ちの余裕もありませんでした。
ただ、少し落ち着いて話を聞くことができたのは
入院前に言われた母の言葉を思い出したからでした。
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#育児 #子育て #育児絵日記 #育児イラスト
#絵日記 #男の子 #病気 #脳腫瘍 #特定疾患
#子育て漫画 #育児漫画
#6歳 #病気に負けない
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フォロワー様が1万人を超えていました…!
たくさんのコメントも本当に本当に
ありがとうございます……!
温かい言葉に涙が出ます。。😢
拙いイラストと文章ですが、
これからもよろしくお願いします…!

連投となりますが😅お許しを🍀
昨日は仕事の合間に中途半端な空き時間ができ、
クルマの洗車などもあって旦那様が仕事先まで送り迎えしてくれたので
その空き時間にインド人か作る
本格インドカレーとタンドールで焼いたナンを頂きに行ってきました🍴🕌👳🐘🇮🇳
2枚目picでわかると思いますがナンの大きいことと言ったらびっくり‼️
お皿からはみ出してるし(笑)
スプーンフォークと比べてもこんなにでかいの、凄いですよね😄
6種類の具材と辛さか選べるカレーの中から
旦那様はシーフードの中辛
私はチキンドピアザという鶏肉と玉ねぎカレーの中辛
それにサラダとタンドリーチキン、ナン(またはライス)で¥980
まぁ、言うまでもありませんが
ナンは半分以上旦那様に食べてもらい、カレーは美味しく完食し👍
タンドリーチキンのひと口は
例によって旦那様が私の口に無理やり突っ込むので食べ
お腹いっぱい🤗😋大満足✨✨✨
久々の刺激物🙂久々の本格カレー🍛でテンション上がりまくり↗️↗️↗️
まぁ、もちろん夜ご飯は食べられず(お腹いっぱい過ぎw)
寝る頃にはお腹グルグル言い始め
今朝はトイレ争奪戦🚺🚹となってしまいましたが
いい仕事もできて
食べたかったもの食べられたからよしとしよう😝
でも、まだ午前中は暫くおこもりしなきゃな感じですけどね😱
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #uc #ibd #インド人が作るカレー #タンドール #インドカレー #ナン #タンドリーチキン #そとごはん #lunch #ランチセット #お腹壊す

どうしてもパスタが食べたくて。

トマトとナスとシラスのパスタ。
トマトは皮を剥きタネを取り、ナスも皮を剥き少量のオリーブオイルで炒める。
味は塩のみ。
半分だけ食べました。
お茶はルイボスティーを1日1ℓ。

アイスクリームは食べられないので40年前のかき氷機が大活躍。

今週、栄養指導を受けるまでストレスフルだけど自己流でがんばる。

#特定疾患 #難病 #クローン病 #低脂肪食 #低残渣食

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息子の病気発覚⑦ 〜入院前〜
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2014.11.13
入院前日のお話です。
この日のことが今でもすごく印象に残っています。
いつも通っている児童館で
いつもと同じように楽しそうに遊んでいる姿を見て、
絶対またここに元気な姿で帰ってこないと、
と強く思いました。
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この日までゆっくんの病気を知っているのは
家族だけでしたが、
勇気を出して数人のママ友に報告をしたら、
みんなとても温かい言葉をかけてくれました。
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家族にしかわからない思いや辛さはあるけど、
家族以外にも応援してくれる人がいるって
こんなにも心強いんだ…!と思いました。
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#育児 #子育て #育児絵日記 #育児イラスト
#絵日記 #男の子 #病気 #脳腫瘍 #特定疾患
#子育て漫画 #育児漫画
#6歳 #病気に負けない

これはマズイゾ💦中学時代の体重になってしまったゾ😱とうとう50キロ切ってしまったゾ😳#体重測定#体重#49.2キロ#特定疾患#uc

おはようございます☀️
今日の朝ごはん🎶は
#厚揚げとジャガイモのお味噌汁 #お粥
昨日仕事の合間に調子に乗って#本格インドカレー を食べたところ
やはり昨夜からお腹はお祭り騒ぎです😅
でも#食いしん坊 …いや、口卑しい私はお粥だけでも食べちゃうのであります😱
たまには反省しなよ、てことで
昨日の美味しかったカレーはまた後ほどpostします🤗
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #低残渣食 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #uc #ibd #今日の朝ごはん #今朝のお味噌汁 #おうちごはん

病院到着❗
今日も外来いっぱいいる💦何時に終わるだろうか😰

#福岡大学筑紫病院#特定疾患#ibd#cd#クローン病

九大から地元の医師会に転院〰移動中🚗やっとやっとこの日を迎えられました💜足が治るまで無事をとって医師会に今日から少しお世話になります★息子も九大まで迎えに来てくれたぁ⭐💙⭐後少し!!母は頑張るゾ✊🏻
#2児のママ#美容師#宮崎#都城#福岡#博多#九州大学病院#宮崎大学附属病院#心臓移植#補助人工心臓#VAD#拡張型心筋症#心筋症#心筋炎#突発性拡張型心筋症#難病#特定疾患#心不全#入院生活#都城医師会

今日から三連休🙌🏻❤️
友達の紹介でフェイシャルエステに
行ってきました♡
見違えるほど、肌に透明感が…💓
デコルテもやってもらったんだけど
血管の怒張がかなり目立ちまして😅
『肌がすごく薄いんですね〜!』
『そうなんですよー汗』
病気のせいなんだけどね😅😅😅
やり過ごせてよかった(笑)

新宿まで行ったんだけど、電車全部
座れてラッキー✨✨✨ #フェイシャルエステ #難病 #特定疾患

MOST RECENT

#20170822
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#朝ごはん
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✱食パン
✱ヨーグルト桃のせ
✱豆乳
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今日は不思議なくらいよく眠れたので
スッキリ°ʚ(*´꒳`*)ɞ°.
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目覚めがイイと
1日ガンバれそうな気がしますね☺︎
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#今日もみんなが笑顔であります様に
#潰瘍性大腸炎 #膠原病 #特定疾患
#妊娠6週 #初マタ #つわり
#持病持ち妊婦 #妊娠7週
#ごはんのきろく #asa飯

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☆*☆裕二ごはん☆*☆
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おはようございます🙋🏻
晴れてるのに☀️雨降ってます☔
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昨日、なかゆーさんのひじきが美味しそうだったので真似しちゃいました💁🏻
病気になって初めてのひじき...
久しぶりに煮つけたけど旨し✨✨
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で、メインのお肉...作り忘れ🤦🏻‍♀️💦
朝から鶏肉挽いたのは私です🐔🙇🏻‍♀️💦
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#潰瘍性大腸炎#息子#UC#IBD#難病#特定疾患
#息子弁当 #高校生弁当 #お弁当
#お昼ごはん#lunch#lunchbox
#旦那弁当 #旦那の#つくねは#冷食ww
#鯖弁当 #味付き卵 #つくね#ひじきの煮物

おはようございます٩( *˙0˙*)۶❤

今朝のスムージーはブルーベリー、バナナ、食べる甘酒、MILK どす~(笑)

プレドニンって色々といいも、悪くも
凄い!(^^;; ♡

#潰瘍性大腸炎#UC#IBD#特定疾患
#難病#栄養#夕飯#おばんざい
#晩御飯#おうちごはん#手料理
#ランチ #可愛いい小物#アクセサリー #くまちゃん#トールペイント#食器
#器#陶器

8月21日(月)

父が入院して一週間。

土日除いて毎日病院通い…💧
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月曜日、用事いっぱいしなアカンし行けない
と言うと

なんでや!と…

つうか、反対に
なんで毎日行かなアカンのよ‼
10日程で退院するのに💨

金曜日にこんなやり取りしてて
行けない理由(全て父と母の用事)を説明したら
忙しいな💧ってσ( ̄∇ ̄;)
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入院してる間にしなきゃいけないこと
退院する前にしとかなきゃいけないこと
退院してからすぐ動けないでしょ?

色々まぁ話してわかってくれたからケンカにはならへんかったけど

私もお休み欲しいし
1ヶ月前から予約してた病院もキャンセルして、再予約取りたいし
しなきゃいけないことも
したいこともある。

用事も買い物もまとめて言うてくれると助かるんだけどねー( ノД`)…
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って、なんやかんや言うて
今日用事を終わらせてから頼まれたもの買いに行って、ダッシュで病院へ届けに。

明日は検査の結果でどうなるか、どうするか先生とお話しに。

明日行くからいーやーんσ( ̄∇ ̄;)
と思ったけど
文句言いながらやるのは
流石 親子(笑)
よー似てる(笑)

#病院 #お見舞い #差し入れ #手続き #特定疾患 #書類 #集める #結構大変 #入院してる間に #手続き済ませておきたい #今週退院かな #父と娘 #文句言い #同じ #流石親子 #ありがとう #いえいえ #とんでもございません #笑

8月21日
今日の晩ご飯♡
#アクティフライ で作った#ノンフライ唐揚げ (皮はナシ)
#里芋の煮っころがし
#茄子と厚揚げの味噌バター炒め
#大根とほうれん草の味噌汁
人参もオクラもトマトも無くて色が無いw
ボーッと料理してると茄子の皮剥くの忘れがち...気を付けよー
#お家ごはん #旦那が #クローン病 #クローン食 #ibd #cd #特定疾患 #難病指定 #低残渣食 #食生活改善計画

今日の息子ごはん
ここ数日食べたいものが食べられなくて
イライラしてる様子。。
昨夜、お好み焼きにチャレンジしたら
午前中トイレと部屋の往復💦
午後には落ち着いたみたいだけど
今日は優しめごはんにしました。
朝:おにぎり(シャケ、梅干し)
昼:うどん(学食)
夜:豆腐と鳥ひき肉のハンバーグ(シソ油少し)、豆乳カボチャポタージュ(ノンオイル)、茹で野菜のコールスローサラダ(低脂肪マヨネーズ) #潰瘍性大腸炎 #uc #ibd #難病 #特定疾患 #低脂肪食 #低残渣食 #息子 #食事記録 #今日の息子ごはんuc

21日晩ごはん🍴
温玉うどん
りんご🍎

朝🍚トースト&カボチャスープ
昼🍚ウィダー&ようかん

相変わらずの腹痛&息苦しさ🌀
朝病院に連絡したものの診察予約取れたのは来週⤵早く来週になれ~😫
#クローン病#IBD#CD#特定疾患#難病#低脂質#低残渣食#晩ごはん

夕飯でーす✨💕
今日もお野菜沢山でーす(≧∀≦✌) ♡
大根と豚肉の生姜味噌煮

おから(ひじき、枝豆、人参)

たらもサラダ(ジャガイモ、たらこ、紫玉ねぎ)

お味噌汁(かぼちゃ、しめじ、おあげ)

#潰瘍性大腸炎#UCはIBD#特定疾患
#難病#栄養#夕飯#おばんざい#晩御飯
#おうちごはん#手料理#ランチ
#かわいい小物 #アクセサリー
#くまちゃん #トールペイント #食器
#器 #陶器

今日はまた病院でした!
このガールのTシャツのふざけてる感が好き。
いや…決してふざけてはいないと思うけどw
診察の結果はどんどん悪くなってて 主治医も苦笑い♡
そして相変わらず血圧が低い♡
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#病院 #診察 #採血 #結果 #とても悪い
#血沈 #crp #高すぎ
#xgirl #arcteryx #mantis #vans #era
#特定疾患 #難病 #そんな風に見られないからラッキー

今日は採血の日でした👩‍⚕️💉 .
結果… CRP:0.51、まだ0ではない為、薬の量は据え置きーーー😭
ちなみに、前回CRP:0.65で、微妙にしか下がってない…
劇的に下がることはないのかなぁ😶
次回採血は木曜日🗓 待ち遠しい🙏
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picは朝の薬💊
現在の1日当たりの服用量📝
プレドニン:60㎎
ネオーラル:250㎎
ダイフェン
ラベプラゾール
アルファカルシゾール
アレンドロン(週1回)
#病院 #入院 #病気 #闘病中 #成人still病 #成人スティル病 #成人スチル病 #ASD #難病 #難病記録 #特定疾患 #自己免疫疾患 #膠原病 #ステロイド #免疫抑制剤 #プレドニン #ネオーラル #副作用 #食欲が止まらない #不眠 #ムーンフェイス

6時間後食べる甘酒出来上がり❤
冷まして、冷蔵庫へ.+*:゚+。.☆
一週間以内で食べます(≧∀≦✌)

#潰瘍性大腸炎#UC#IBD#特定疾患
#難病#栄養#夕飯#おばんざい
#晩御飯#おうちご飯 #おつまみ
#手料理#ランチ#可愛い小物
#アクセサリー#くまちゃん#食器
#器#陶器

遠くの空から横向きニコちゃん花火。
#花火 #お祭り #ニコちゃんマーク #夜空 #夏
#夏夜のマジック 聴きながら

今日も治療に頑張る。
せめて現状維持で これ以上 悪化させないように。
#難病 #特定疾患 #合併症 #副作用
#闘病生活 #療養

連投となりますが😅お許しを🍀
昨日は仕事の合間に中途半端な空き時間ができ、
クルマの洗車などもあって旦那様が仕事先まで送り迎えしてくれたので
その空き時間にインド人か作る
本格インドカレーとタンドールで焼いたナンを頂きに行ってきました🍴🕌👳🐘🇮🇳
2枚目picでわかると思いますがナンの大きいことと言ったらびっくり‼️
お皿からはみ出してるし(笑)
スプーンフォークと比べてもこんなにでかいの、凄いですよね😄
6種類の具材と辛さか選べるカレーの中から
旦那様はシーフードの中辛
私はチキンドピアザという鶏肉と玉ねぎカレーの中辛
それにサラダとタンドリーチキン、ナン(またはライス)で¥980
まぁ、言うまでもありませんが
ナンは半分以上旦那様に食べてもらい、カレーは美味しく完食し👍
タンドリーチキンのひと口は
例によって旦那様が私の口に無理やり突っ込むので食べ
お腹いっぱい🤗😋大満足✨✨✨
久々の刺激物🙂久々の本格カレー🍛でテンション上がりまくり↗️↗️↗️
まぁ、もちろん夜ご飯は食べられず(お腹いっぱい過ぎw)
寝る頃にはお腹グルグル言い始め
今朝はトイレ争奪戦🚺🚹となってしまいましたが
いい仕事もできて
食べたかったもの食べられたからよしとしよう😝
でも、まだ午前中は暫くおこもりしなきゃな感じですけどね😱
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #uc #ibd #インド人が作るカレー #タンドール #インドカレー #ナン #タンドリーチキン #そとごはん #lunch #ランチセット #お腹壊す

おはようございます☀️
今日の朝ごはん🎶は
#厚揚げとジャガイモのお味噌汁 #お粥
昨日仕事の合間に調子に乗って#本格インドカレー を食べたところ
やはり昨夜からお腹はお祭り騒ぎです😅
でも#食いしん坊 …いや、口卑しい私はお粥だけでも食べちゃうのであります😱
たまには反省しなよ、てことで
昨日の美味しかったカレーはまた後ほどpostします🤗
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #低残渣食 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #uc #ibd #今日の朝ごはん #今朝のお味噌汁 #おうちごはん

定期受診( ˙༥˙ )
血圧測らされたー!数年前は上100超えなかったのにとても正常( ˙༥˙ )笑

なんと!お薬出なかった(=´∀`)人(´∀`=)!
10月はMRI🙆
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#多発性硬化症 #多発性硬化症疑い #MS #MultipleSclerosis #難病 #特定疾患 #神経内科 #リハビリ #NTT東日本関東病院 #ステロイドパルス #ステロイド #パルス #半身麻痺 #歩行困難 #原因不明

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