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#特定疾患

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今日の晩ごはん🎶は、#たこ焼き 😊
急遽友達がご飯を食べに来ることになり、
仕事終わりで何も準備出来ていなかったので
スグにできて楽しめるたこ焼きにしました😁🐙
楽しい時間を過ごしています😘✨💕
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #潰瘍性大腸炎患者 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #難病 #今日の晩ご飯 #今日の晩御飯 #uc #ibd #たこ焼きパーティー #楽しいひととき

3日遅れのヒュミラデー💉

忘れてたわけではないんですが、なぜか先伸ばしにしてしまう💦

#難病#特定疾患#クローン病 #ヒュミラ

今日はスッキリ占いが1位で、いつも見る星占いに自分にご褒美ってあったから自分に優しくする日にした✨

循環器科では副作用なので問題なしと言われたのだか、それは消化器科で言ってくれれば行かなくても済んだと思う。。とまた文句が出てしまう。

#難病 #特定疾患 #精神疾患 #病院あるある

これはマズイゾ💦中学時代の体重になってしまったゾ😱とうとう50キロ切ってしまったゾ😳#体重測定#体重#49.2キロ#特定疾患#uc

#岡大 #検査入院 から #退院 して #津山中央病院#定期受診 #FFP #輸血

2週間前の #医療センター でのFFPも #副作用 #蕁麻疹 が出た。
そして今回は4分の1しか入ってないのに出てしまった。
FFPが入ってくれないと体がもたないよ…
やっぱり #骨髄移植 しかないのかな…

大騒ぎ、大泣きするほどの痒みは見てる方もツラい。

#補体欠損症 #C1q欠損症 #SLE
#小児慢性特定疾患 #特定疾患 #難病
#プレドニン #ステロイド
#免疫抑制剤 #セルセプト
#FFP

病院。今日は混んでた。

#特定疾患 #静岡 #済生会病院

25日晩ごはん🍴
味噌粥(麸&大根)
お昼🍚
#まんぞくくん ラーメンにゆで玉子&鶏チャーシュー

先週から続く腹痛がなかなか落ち着かない💦
梅雨のせいか、レミケードが初めての4週越えだからか…?よくわからないな😓
#クローン病#IBD#CD#特定疾患#難病#低脂質#低残渣食

MOST RECENT

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☆*☆裕二ごはん☆*☆
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おはようございます(*´▽`*)ノ))☔
雨だす☔
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お買い物行ってないから
食材無かった💦
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オマケに旦那...
午前中お休み(・д・)チッ
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#潰瘍性大腸炎#息子#UC#IBD
#難病#特定疾患
#息子弁当 #高校生弁当 #お弁当
#lunch#lunchbox #鯖弁当
#梅雨#旦那が#いる#鬱陶しい
#ひとりで#買い物#行こーっと
#昨夜は#唐揚げ#1個#食べた
#お腹は#大丈夫

おはようございます☀️
今朝は#大根 #油揚げ #おくら#お味噌汁#ゆかり 入り#七分粥 です🤗
朝からお腹いっぱいいただきました😁
今週も元気いっぱい!?明るく過ごしましょう❤️
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #潰瘍性大腸炎患者 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #難病 #低残渣食 #おうちごはん #おうちごはん部 #今日の味噌汁 #今日の朝ごはん #今日の朝御飯

わたしの万遍の笑みを😆present 要らないとかいっちゃだめ🙅🏻‍♂️
大好きな人に会いに行った時のphot by母
万遍の笑みってなかなか写真でないよね。
不意の写真が心から笑ってるきがする笑
とったとき変顔でも
後々みるとぶすでもいい写真だったりする。躍動感あるでしょ〜笑😆
楽しそう笑
誰か嘘でもぶすじゃないよと言っておくれ🤔🤔w
写真は奥深い。

明日も仕事!ねなきゃー
おやすみなさい🤣笑

人生一度きり!笑ってありのままの自分を生きる!!
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル
#smile #笑顔 #躍動感 #写真 #phot #live #思い出
#goodnight #また明日

いつも本当にありがとうございます😭💓
前回は少し真面目なお話をしたので、それにコメントくれた方、見てくださってる全ての方へ
お手紙書きました!
ちゃんとお返事したかったので手書き。
ささーっと書いたから字汚さがやばいです笑
解読してください笑
でも心は込めこめしてます😉

もう!仕事行くとやっぱり疲れるみたいで眠たくてすぐ寝てしまって、、遅くなりました〜〜
やっとかけたよ!! コメントくれたの読んで、自分の字で書こうってすぐ思って。んで!やっとかけた!! 見てもらえたら嬉しいです😌

いつも、すぐ反応できないけど見てくれてる方みんなのこと見てます!
本当にありがとう😊
1人でも見てくれるひとがいるってことが嬉しいです。感謝

#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル
#ありがとう #感謝 #お手紙 #手書き #伝われ
#今日もお疲れ様でした #また明日 #おやすみ #smile
#Instagram #出逢いに感謝

今日の晩ごはん🎶は、#たこ焼き 😊
急遽友達がご飯を食べに来ることになり、
仕事終わりで何も準備出来ていなかったので
スグにできて楽しめるたこ焼きにしました😁🐙
楽しい時間を過ごしています😘✨💕
#潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎食 #潰瘍性大腸炎患者 #潰瘍性大腸炎患者と繋がりたい #特定疾患 #難病 #今日の晩ご飯 #今日の晩御飯 #uc #ibd #たこ焼きパーティー #楽しいひととき

25日晩ごはん🍴
味噌粥(麸&大根)
お昼🍚
#まんぞくくん ラーメンにゆで玉子&鶏チャーシュー

先週から続く腹痛がなかなか落ち着かない💦
梅雨のせいか、レミケードが初めての4週越えだからか…?よくわからないな😓
#クローン病#IBD#CD#特定疾患#難病#低脂質#低残渣食

2017.6.25
昨日の夜ごはん。
久しぶりに
ハヤシライスが食べたい😊
と言った長男。
もう魚ばっかり嫌やー😩
と言った次男
(兄の前では言わない)

大好きな焼きそばとカレーを
兄に合わせて我慢してる。
テスト前で土日は14時から22時まで
塾でがんばってるから。
トマト缶を使ってハヤシライス
作りました😊
2人とも満足してました😊



#潰瘍性大腸炎 #特定疾患 #難病#uc患者 #夜ごはん #ハヤシライス

*
今日の朝昼兼用ご飯。🍞
昨日の夜職場の人らと焼肉行って
食べすぎたので今日少なめで😂
*
あたしもうすぐ誕生日なのですが、
昨日はただのお食事会と思っていたら
まさかのサプライズでお祝いしていただき…😭💗
ただただ驚き😭嬉しすぎた😭✨
いい職場で恵まれてるなあと実感。
ありがとうございました(;_;)💗
#クローン病#IBD#CD#レミケード#難病#特定疾患#IgA腎症#闘病中#朝昼兼用ご飯#フレンチトースト#サプライズでお祝い#驚き#嬉しすぎ#ありがとうございました#im飯

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