#無脾症

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奈良の病院の通院記録 2018.6.27

先月の経食道エコーの結果を含めて検討してくださっていた結果を聞きに行って来ました。
結論から言うと弁置換の手術ではなくペースメーカーを入れる手術をする事になりました!

経食道エコーの結果を見て、
今、先生が気になっている私の症状
① 本来フォンタン術後の人は心臓が小さいはずなのに、心房が大きくなっていること
②BNPが異常に高いこと(3桁が普通になってる)
③心臓から送り出す血液の量が、1.5リットルと異常にすくないこと。(健康な人がだいたい3.5リットル。フォンタン術後の人でも2.2リットルくらいはある)

これらの症状が出るほどの弁逆流の量でもないし、弁の状態も悪くはないので、⬆︎の症状を引き起こしてる原因が他にないか、見落としがないかを色んな心臓外科、循環器たくさんの先生がいる場で相談してくれたそうです。
そして、どの先生も同じ意見。
そして導き出した答えが、脈拍が遅いのが原因ではないかと言う事に辿り着いたみたいです。
フォンタン術後の人は心臓が小さいので、どちらかと言えば心拍数は多く1分間に70回位はあってもいいのに、私の1日の平均は50回。
不整脈を抑える薬を飲んでるからなのかと思って過去のデータを見ても、やっぱ50数回と少ない。
夜に徐脈になってる様子。
全身に血液を送り出す量が少なくて心臓に負担がかかっているんじゃないか?とのこと。
心室の動きや肺静脈圧はいい状態で、フォンタン循環はいい状態を保っているので、まずはペースメーカーを入れて脈拍を増やして様子を見る事になりました。
それでも心臓の状態が良くならなければ弁置換する計画になりました。
やっぱり弁置換はリスクが高いので、弁置換しか手がないって言う状態じゃないと勧められないと、先生が数ヶ月掛けて出してくれた答えが予想もしていなかったペースメーカー植え込みになりました!
前回まではペースメーカーはないって言われていたのでビックリですが(笑)
とりあえず、来月末に心臓外科を受診して日程を決める事になりました!
入院期間は2〜3週間。
いつになるかな。
やっと方向性が決まってスッキリ。



#不整脈 #ペースメーカー #先天性心疾患 #単心室 #無脾症 #フォンタン術後 #もうすぐ20年 #理想の自分に近づく選択 #プラスの選択 #やると決まったら覚悟を決める #術後の自分が楽しみ #カッコイイ女性になる #負け戦はしない #明日から稽古見学三昧 #名古屋場所

2018.4.25
遅れすぎキロク

ここたん…
まさかのショッピングカートから飛び降りました…

ボフって変な音がして
見たらコンクリートの地面に
ここたんが…
全身の血の気がひきました。


急いで小循の担当医に電話…
アスピリン飲んでるし、
ほっぺはどんどん変な色になるし、
怖くて怖くて、
急いで救急に走りました。

ここたんは落ちた時はすごい泣いてたけど、
よくわかっていない様子…
痛くないって言うし、
テンパってる私に、
ママ大丈夫だよ。って言うし、
何が起きてるのかわからない感じで
キョトンとしてた。

幸い、大事に至らなかった。
しかもやたら唇の色がいい😳

完全に私の不注意…
情けない…
でも、本当に本当によかったよ…😭

#ここキロク
#先天性心疾患#無脾症
#左心低形成症候群

2018.4.27⋆︎
いつの間にか2ヶ月遅れキロク😂

いつもねぇねのお迎えに♡
ケガして何も変な様子もなく
とりあえず一安心💭
本人は痛くないみたいだけど、
2日たってアザがヤバすぎる…
見た目が虐待されたみたい😱

#るこここ
#るこここキロク
#ここキロク
#先天性心疾患#無脾症

2018.4.30⋆︎
⋆︎
いちご狩り🍓に♡
遅すぎていちごなかった😂
でも、自分で捕れて嬉しそ☺️

帰りにカメさんに🐢会いに☺︎
初めてのエサやり♡

5日たったけど、まだアザが💦


#るこここ
#るこここキロク
#ここキロク
#先天性心疾患#無脾症
#総肺静脈還流異常#左心低形成症候群
#フォンタン待ち

19日のプール後から熱下がらず。。
元気はあったから、このまま下がるかな?と思ってたら咳まで出てきて酷くなってしまいました💦
今日病院行って検査と点滴。
とりあえず入院はせずに帰宅しました🏠
前に熱が続いたとき髄膜炎で手術したからこわいよー🤢
早く良くなりますように🙏
*
#次男#聖蕾#熱#体調不良#無脾症#先天性心疾患#心臓病

またいたずらされてる😂ちょんまげぼうや👦そういえば臨月まで女の子だって言われてた😂末梢やらPIやらラインが多いのでゆったりめの甚平は重宝してました🙆

#先天性心疾患#無脾症 #肺動脈閉鎖#MAPCA#単心室#グレンできない#1歳#心不全#ミルリーラ持続#入院生活の記録#付き添い入院#ちょんまげ#甚平
#天使ママ
#看護師ママ

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すずが下痢ちゃんです…💩地震の日すずはブルブル震えてました。たぶんストレス😞

当日の朝、地震で起きたいおりは半泣きのまま第一声『すずは?すず大丈夫?』と、姿が見えないすずを一番に心配してくれました😌
『すずは大丈夫よ』って伝えたけど、自分の目ですずを確認するまで聞いてきました😊💦 .
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そして昨日、残念なことにお市ちゃん🐠が亡くなりました。(赤と白の綺麗な子)病気っぽくて旦那も心配してたけど、朝起きたらお腹を上にして沈んでました。。
水槽の中を見て『ママおいち!おいちどーしたん?』と聞いてくるので『うん、おいち死んじゃった。病気やったんよ。』『おいち死んじゃったの?』 いまいち分かってない様子でしたが、旦那が帰宅後にお市を埋葬するのにいおりを連れて行きました。旦那が言うには土に還そうとしたとき、いおりが号泣したそうです。神社で鈴を鳴らして『お願いします』といおりが手を合わせてきてくれたそうですが、号泣したまま帰ってきました💦

刺激が強すぎたなって旦那は言ったけどそれで良かったと私は思いました😊

夜、寝る前の布団でスンスン泣く素振りを見せて起きてきて『おいちにもう会えないね?おいち遠くでスイスイ泳いでるかな?』『会えなくなったらどうなるの?』って聞いてきました。
初めての死別を彼女なりに考えて理解しようとしてました😊

お市は亡くなっても真っ赤で美しかった。ごめんねお市。ありがとう。
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W杯ですねー✨
子供の世話で全く見れてないけど😪
なぎさんハンドでRed Card!🙌💦 .
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この逞しい腕💪‼︎
日焼け止めを塗らずにお散歩して
すっかりポッキーのように…
日に焼けやすいのは母譲りだわ
ごめん…
酸素つけてサチュレーション90前後
グレン前は70台の時もあったので
だいぶいいのだろうけど、
この健康的な日焼け肌のせいか
チアノーゼの顔色の悪さを
感じることがあまりなかった…
お風呂上がりのまどろみタイム
何か呟きながらお絵かき?
最近基本ひざの上
どこでもいつでもひざの上
#Milly
#1y10m14d
#シャープペン大好き
#ボールペンも大好き
#ひざの上で寛ぐ
#風呂上がり
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#経管栄養
#医療的ケア児
#医ケア児
#鼻チューブ女子
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#手術の電話待ち
#そろそろかなぁ
#まだかなぁ

可愛く出来た♡みんな個性的✨

籠バッグ教室が終わってから、先生と大好きな味噌煮込みうどんのお店でランチ🍴
色々ゆっくりお話が出来て、女性としてのキラキラオーラをいっぱいもらって、頑張ろうって思えました✨



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こども園時代のママ友と一緒にオリジナルの籠バッグを作りました♡



#籠バッグ #自分だけの #センスが必要 #楽しい #浴衣にちょうどいいサイズ #お花選び悩む #無脾症 #単心室 #フォンタン術後

前回の続き...
心臓病は他の臓器を気にしないと、敏感ですぐに影響がでます。

次回、エピソードのせます

#心臓病と向き合って生きていくこと #心臓病 #不整脈 #先天性心疾患 #無脾症 #単心室 #闘病記 #フォンタン #グレン#薬 #障害者 #心臓病を守る会 #日記 #手書きポスト

コロコロして遊ぶのが好きだけど、時々座ります👦まだまだ座るのは苦手だからバンボより背もたれのあるバスチェアーがいいね!でもそこ開けたらしぼむのよ😂
#先天性心疾患#無脾症 #単心室#肺動脈閉鎖#MAPCA#心不全#ミルリーラ持続#1歳#入院生活の記録
#天使ママ
#看護師ママ

☺︎



Today's
hinata◡̈⃝⋆*



今日は幼稚園でプール掃除したよ🐳
来週からのプールを楽しみにしているひなちゃん𖠋
みんなと一生懸命たわしでゴシゴシ𓇦𓈓
途中、先生からホースを奪って
放水プレイ😂
水遊びは楽しいし気持ちがいいねー



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