[PR] Gain and Get More Likes and Followers on Instagram.

#無脾症

616 posts

TOP POSTS

*
入院4日目

うちの娘、腸回転異常では無くて胃軸捻転症ということが発覚しました!

初めて聞く病名・・・やっぱり無脾の子がなりやすいようです💦
とりあえず手術は様子見になりました!ほんと心配は尽きない💦

1枚目→2日間検査だらけ&鼻管も入ってすっかり元気がない😓

2枚目→今日の写真✨鼻管も抜けてご飯も水分もお口から取れるようになって元気を取り戻す😭👍

そして無事退院になりまーす🙌良かったーー!!良く頑張ったね♡♡

#無脾症 #総肺静脈還流異常 #左心低形成症候群 #肺動脈閉鎖 #胃軸捻転症

今日何ヵ月ぶりかわからんけど、
ちょっと外に出ることができた❕

新しい薬が効いてくれてるのか
機嫌良くしてくれてる時間もでてきてくれてほんまありがたい✨

ちょーお世話になってる
看護師さんをがっつり睨む彩那と
ちょーそれを無視して
浮かれてくれている彼が素敵だった❗w

寒くなるまでにあと何回かは散歩いきたいな~👣 やっぱ笑わな相手は笑わんのやな☺

#呼吸器トリロジー
#無脾症

みゆの大好きなお菓子゚。*♡
#お菓子 #赤ちゃん#花ちゃん #無脾症

看護訪問と予防接種シナジスの日。
体重が10㎏突破で順調。
Spo2は89でした。
担当医が変わったので先生と今日初めましてでした。
段々状況が分かってきたのか、
注射刺す前にもう泣いていた😢
起こされ、泣かされごめんよー💧

#先天性心疾患 #単心室 #無脾症 #都城医療センター

⋆*
公園でお散歩¨̮⑅*♡
鉄棒に捕まって立ったり座ったりを繰り返すだけだったけど(笑)笑って楽しそうだった♡♡


3枚目 小鳥さんが大好きで撫でたりして可愛いがってる♡♡以前は腕に乗ると泣いてたのに大人になったね♡♡


#無脾症 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #総肺静脈還流異常

昨日から一般病棟✨
早くて一週間と言われたICUからの転棟。
まだドレーン付きやけど順調に進んでいるみたい。

ただ、本人は看護師さん、先生が近づいてくると警戒心ありあり😒
痛いことしないよ、テープ貼るだけだよ、体拭くだけだよ・・・言葉の意味や状況が分かればもう少し楽なのに😣何をされるか分からず、こわくて、不安で一日に何度も泣く娘😭😭ホントによく頑張ってる😣

偶然見えた神戸の花火を見ながら、来年は楽しい夏を過ごさせてあげたいなーと思うママでした😌

#フォンタン手術 #術後一週間経過 #無脾症 #単心室 #単心房 #みなと神戸花火大会 #

DJ SANA-!!! ジャンル 童謡。

今日は家族で楽しめた1日でした❗
次は恥を忍んで、
あのCMに挑戦した動画アップ。。 #無脾症 #総肺静脈還流異常症
#24時間トリロジー
#ペースメーカー外したい
#食道れっこうヘルニア

祝100日♥
花ちゃんおめでとぉ♥
どんどん可愛くなってってパパは、花ちゃんにメロメロ♥
もー花ちゃんには、勝てないですね。
パパとママを選んで来てくれてありがと♥
#100日#赤ちゃん #花ちゃん #お祝い
#かわいい #ありがとう #無脾症

MOST RECENT

.
.
この対峙してる空気感🐱👧
すずが歓迎してないのよく分かる(笑)

いおりの風邪は良くなってきてる🙂
しつこい風邪じゃなくて良かったー😊

くしゃ顔が気に入ってるこのムービー😃でもどのムービーもやたら私の声がウザくて音声onに出来ない(笑) .
.
んで、おちわ(笑)めちゃくちゃこっち見てる(笑) .
.
#norwegianforestcat #cat #catstagram #catlover #animalover #instacat #lovecats #love #summercut #ノルウェージャンフォレストキャット #ねこ部 #ねこぴく #猫 #ふわもこ部 #ライオンカット #summercut #にゃんこ #にゃんすたぐらむ #kawaii #cute #たぬき猫 #無脾症 #総肺静脈還流異常 #在宅酸素 #2歳 #獅子頭 #金魚 #goldfish

2017.10.25✱

#入院3日目
#カテ当日
カテ午後イチ予定…
8時から絶食 ×
10時から絶飲 ×
ノリノリでプレイルームで遊んでたから
そのままプレイルームで11時から点滴開始 💉
顔は不安そーだけど、
すごくお利口に泣かずにただただ見てた‼︎
(すごいよ、ここたん‼︎😢👏
自分で点滴棒も運んじゃって♡
なんだか成長がすごいや!!

そこからがまぁ〜最悪で
12時くらいにお茶が飲みたすぎて
お腹は空くしで
ギャン泣きしまくって暴れまくって😨
12時45分頃寝ちゃた!
13時すぎに呼ばれる予定だったから
このまま行けるかと思いきや💦
‣‣‣
急を要しないここたんは
後に回され結局呼ばれたのは15時すぎ‼︎😨😨
15時半カテ室に抱っこして連れて行き、
泣くかと思いきや…
ここでもちゃんと理解してる感じだった。
その姿に余計グッと来て涙が堪えきれず…
あぁ。情けない😨
私に抱かれたまま麻酔をかけられて
結局泣かずに眠ったここたん。
私が治療台にここたんを置くのはこれで2回目…
慣れてはいけないけど、
本当にこの時は胸が張り裂けそう💦

早かったら2時間治療したら3時間って
言われたのに1時間後に先生に呼ばれて早すぎて焦った。
けど、良好だったようで
ここたんはまだ部屋に戻ってくるのに
時間あるから先説明…
先生からの話って不安で怖いよなぁ〜
(説明はまた書きます。
でっ、
まさかの痰が凄すぎて麻酔をわざわざ覚ましてから
30分以上ずーっと痰を吸引されて続けられてたみたいですっごい苦しそうに声にならない声で泣いてた…
今思い出しても辛そうすぎて
胸が苦しい😔😩

よく頑張ったね。本当に本当に。
そこから3時間後の水分補給まで疲れて眠って、
でも恐怖のフラッシュバックで起きて泣いて、
疲れて寝ての繰り返し。
拘束されてるから抱っこもしてあげれないし💦
顔をさすってあげるしかできなくて
無力すぎてマジ泣ける😭
1日、本当にがんばってくれた。
無事水分補給をちょっとずつから始めて
21時お腹空きすぎてパン食べた 笑笑
無事終わってよかったよ。おつかれさま…
#3日目終了




おはよ〜☻⋆*
ヒナちゃんだよ〜*♬೨̣̥
ドアップごめんなさい…



なにも加工してないのに
目がキラキラしてる✧‧˚⋆*
いいなぁ〜
#ママの目は死んでいる



寝てる時だけだけど
少し咳してるヒナちゃん…
病院で何かもらってきたかなぁ.。oஇ
内服で治まってほしいな¨̮⋆*



#ヒナちゃん #5歳 #男の子 #先天性心疾患 #肺静脈還流異常 #無脾症 #在宅酸素 #顔 #face #子供 #children #子育て #子育て記録 #kids #ig_japan #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #kidsphoto #親ばか部 #男の子ママ #育児 #男の子育児 #寒い #外に出たくない #そうゆうわけにはいかない #がんばろ ❥❥❥




マッチョマンᕦ(*•̀ᴗ•́*)ᕤ⋆*
外来Day⋆*
#診察
#レントゲン
身長☞ 100.7cm
(やっと100超えた✧*。٩(ˊᗜˋ*)و✧*。)
体重☞ 14.7㌔
(病院では服込みだったから、昨日のお風呂前に計った体重…増えては減り…増えては減り…)
薬☞ 変更なし
次回☞ 採血あり



このダウンを着ると
「ヒナ、めっちゃ筋肉もりもりの人になるな!!」
って言うww



帰ってきてから、保健師さんから電話があって
「お母さんに頼みたい事が…」
って!!!
なんだろう!?
と思ったら…
なんと!!!
住んでる地域にヒナと同じ病気(無脾症)の1歳の子がいるらしく(病院も一緒!!!)
そのお母さんが我が子の病気に悩んでいて、私達親子に会いたい??会わせたい??だそう。
ヒナちゃんがお役に立てるなら⠒̫⃝⋆*
と 即答したけど
なんかドーキードーキーするー( ૢ⁼̴̤̆ ꇴ ⁼̴̤̆ ૢ)~ෆ←
じゃなくて。
そのお母さんの気持ちよくわかるなー。
私もいっぱい悩んでいたし
当時は病院で出会ったお友達もいたけど
感染が怖くてお出かけもほぼ出来ない
入院ばかり…
そして病んでいく…
そのお母さんにも、ヒナ以外にもいっぱい頑張っているお友達たくさんいるよーーー!!!
って伝えてあげたいな☻
(もし会うことになったら、みんなの写真見せていいかな??♥)



#ヒナちゃん #5歳 #外来 #病院 #先天性心疾患 #肺静脈還流異常 #無脾症 #在宅酸素 #男の子 #男の子コーデ #ダウン #ザラキッズ #zarakids #パーカー #デニム #lee #スニーカー #スタンスミス #kidsootd #kidsoutfit #kidsfashion #kids #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #kidsphoto #親ばか部 #男の子ママ

今日は予防接種シナジスの日でした。
Spo2は92~93。
体重は10.445㎏。
今回はメロンパンナちゃんとトトロの絆創膏(*^^*)
可愛い💠
#都城医療センター #単心室症 #無脾症 #在宅酸素 #1歳3ヶ月 #もう歩けるよ




ココヒナ☻☻⋆*



ママがココ(お兄ちゃん)を怒っていると
ヒナちゃんも一緒になって
「ココ!!ゲームもうやめや!!」とか
「早く宿題しーやー」とか
「ほらな。言うたやろ」とか
言ってる(♡ˊ艸ˋ)✧*。
最後は「早くヒナと遊ぶでー」って☻
弟ってなんかちゃっかりしてるww



#ヒナちゃん #弟 #ちゃっかり者 #5歳 #先天性心疾患 #肺静脈還流異常 #肺静脈狭窄 #無脾症 #在宅酸素 #ココちゃん #兄 #8歳 #男の子 #男の子コーデ #リンクコーデ #ザラキッズ #キッズ #zarakids #kidsootd #kidsoutfit #coordinate #kidsfashion #kids #ig_japan #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #kidsphoto #親ばか部 #男の子ママ





ヒナちゃんの鼻を押すと…



ワレワレハ宇宙人デス



ん!?
んんん!?



駐車券!?ww



駐車場の機械を侵略した宇宙人かなww



前にストーリーにÜPしたんだけど
やっぱり残しておきたくて投稿☻☜
🙏🙏🙏



いつも想像を超えることをしてくれる(*๓´╰╯`๓)♡
ヒナちゃんと一緒にいるの楽しいなぁ❥❥❥
#幸せ


#ヒナちゃん #5歳 #宇宙人のマネ #駐車券 #先天性心疾患 #肺静脈還流異常 #無脾症 #在宅酸素 #男の子 #男の子育児 #子育て #キッズ #kids #ig_japan #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #ママリ #kidsphoto #親ばか部 #男の子ママ #ママライフカメラ #ママライフ #mamagirl #mamanokoカメラ部 #mamanokoムービー

.
.
風邪引かせちゃったorz

4月ぶりの風邪やー😩
4月は治るのに1ヶ月かかったんよなぁ(TT)

人気の小児科やから?風邪引きっ子が待合室から溢れるほど居てビックリ~😅 病院側の気遣いで個室に通してくれるんだけど、今日はレントゲン室で待機😊
レントゲンの機械見上げて『これ写真だねー😊ハイちーず✌️だね~』←さすがレントゲンの常連(笑) 普通知らないよ(笑)

以下はここ最近のこと。(笑)
.
.
昨日は旦那とフォー作りました🍜
大量のスープが出来てしまい…もて余してます(笑)でも美味しく出来ていおりも食べてくれた🎵盛り付けにはベトナムミントやネギのトッピング無しにしたので見た目がイマイチ。だから写真撮らなかったです(笑)でもスープ成功した🤗 .
.
こないだ夕食時に私と旦那が口論を始めてしまった時のこと。いつもと違う口調や空気をすぐに察したいおり。私がそんないおりに『いーちゃん😁大丈夫よ~♪』って誤魔化して笑いかけると、ぎこちない笑顔で返してくる。…だよね(笑)全く誤魔化せてない(笑)アカンと思いつつ口論が続くと、いおりが動物番組を指で指して『ママみて!にゃんにゃ!ワンワ!ほだ!みて!』って言い続けて、私と旦那の会話を必死に止めさせようとしてきた。ホンマにこっちが喋れなくなるほど、ずーーーーっと『にゃんにゃ!ワンワ!みて!』って休みなく言い続けてきた。やめて!聞きたくない!ケンカしないで!って言い続けてたのと一緒やったんやろなぁ。ホンマに目の前でのケンカはアカンなぁって体験でした🙏 .
.
ある人のインスタ投稿→恋人に『泣かないで』と『泣いて良いよ』とどちらを言われる方が嬉しい?『泣いて良いよ』の方が自分を肯定して受け止めてくれてる言葉に思える。これは子供も同じなんじゃないかと。。私は子供の泣き声が苦手。もう泣かないの、泣くのおしまい!って強制終了させがち。。でもその投稿を読んで改めようと決意した!『泣かないの』は封印してみよう。
.
.
#familiar の暖かいジャンプスーツ♥️赤やピンクの女の子らしい色より男の子よりの色味。二人目も使えるから(笑)でも『これ着てね~』って言ったら『イヤでーしゅ。いらないでーしゅ』って元気に断られた😂
その返事が可愛くてひとり爆笑😂
玄関出るのに『いきましょッ♪』って言ったり、描いた絵とか見てほしい時に『ほだ、みてッ』って言ってくるのが可愛い🙈お喋り可愛いすぎる。癒される。 .
.
#無脾症 #総肺静脈還流異常 #在宅酸素 #育児 #2歳 #お喋り #フォー #ricenoodles #風邪




ヒナちゃん#いつコ ☻⋆*



右上のポーズは
「はーい。ちょっと車こないでくださいねー。」
のポーズ☻←
(車がほとんど通らない道なんだけどねww)



真正面から見ても
右から見ても
左から見ても
上から見ても
下から見ても
どの角度から見ても
変顔でも…
可愛い(*´﹃`*)❥❥❥



今日は楽しみにしてた日𓃟ﻌﻌﻌ❤︎
雨やむかな…☞ ☜
何着て行こうかなぁ*♬೨̣̥



#ヒナちゃん #5歳 #先天性心疾患 #肺静脈還流異常 #無脾症 #在宅酸素 #男の子コーデ #スタジャン #ニット帽 #デニムコーデ #ニューバランス #kidsootd #kidsoutfit #coordinate #kidsfashion #kids #ig_japan #ig_kids #キッズコーデ #キッズ #キッズフォト #コドモダカラ #kidsphoto #親ばか部 #男の子ママ #smile #変顔 #子供とお出かけ

ママ上手に言えるようなったね😂❤️
ちょーご機嫌な優空さん❤️❤️❤️
#心臓病#単心室#先天性心疾患#無脾症#胸水#不整脈#入院#ママ言えるようなったよ❤️
#優ちゃん大好き❤

Most Popular Instagram Hashtags