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#指定難病

711 posts

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やっと届いた(*≧∀≦*)
上限2万だけど☺💦
でも2割負担ありがたい❗

今は症状落ち着いてきたから上限超えるか微妙なラインかもだけど夏に激症の中頑張ったのが認めてもらえたみたいで、なんだか嬉しい(笑)

申請から今日までの返金手続きが面倒だけど、頑張ろ😅

#潰瘍性大腸炎
#指定難病
#受給者証

貯血②10月30日

昨日はなんとか貯血ができました✨
先生はギリギリまで迷われてました。


ただ…保存方法にもよりますが、ここの病院での血液の保存期間は35日間💉
16日に取った分の血液を無駄にしないためにヘモグロビンの値が万全ではなかったけど貯血をすることに。


前回よりは血流も良く、短い時間で貯められました。
ただ貯血後のダメージは大きく、フラフラだし、身体に力は入らないしでクタクタになりました。

私は腕も太い上に血管が細くて見えないので針が刺せるとこが限られていて…。
手術でもないのに貯血用・増血剤用・補液用・皮下注射用とあちこち繋がれてました🙊
大部屋なのに重病人感が恥ずかしい🙈


私は慣れている分、手首や手の甲でも嫌ではありませんが、看護師さんが「ここだと痛いと思うから」と遠慮されてしまいます😅
結局、刺せるとこがなくてどうしようもないときは足の甲からもルートを取ります。


来週、貯血をするか800mlで手術に踏み切るか先生はとても悩まれてるみたいで…💦
どちらにしても再来週までに手術を受けることはほぼ確実なので、できる限り体力を付けたいです。
.

…にしても同室のおばあちゃん👵のいびきがびっくりするくらい大きくて😂
グッスリ眠れないです💦
びっくりして飛び起きるくらい😱
たくさん眠りたいです😢

.
#指定難病 #特定疾患 #指定難病Stage5 #神経線維腫症Ⅰ型 #レックリングハウゼン病 #側弯症 #重症側弯症 #腰部脊柱管狭窄症 #身体障害者 #体幹機能障害 #再入院 #再手術 #貯血 #800ml貯血済 #自己血輸血 #ベテラン患者 #貧血 #鉄分補給中 #手術待ち #いびき対策 #iPhoneの音楽を超える #耳栓してても聞こえる

170905
突然ですが…今日入院しました🏥
4回目の再発です☠️
去年の4月は右目失明しかけたけど
今回は左目複視、霧視
物が二重に見えて気持ち悪い☠️
でも今回は軽めだからパルス1クールでいけそう🤗
16日のiKON長野は絶対行くんだから😤
#視神経脊髄炎
#指定難病
#ステロイドパルス
#目以外は元気です
#遠征前のちょっとした休養やと思うようにする(笑)

🌱
最近の悩み💦 🌱
たいちゃんの自傷行為がクセになりつつある😱
🌱
本人は自分を傷つけてる意識は全くない
🌱
ただただ音や振動を楽しみたいだけ😅
🌱
痛みの感覚が鈍いのもあって
🌱
加減なしで手の甲でベッド柵をガンガン叩く
🌱
頭を柵にピッタリつけて
自分の手で柵を叩けば叩くほど
🌱
あの子の世界では僅かに聴こえるブーンって音や
🌱
ビリビリ〜って伝わる振動が
🌱
楽しくてやめられない行為になってきた…
🌱
だから最近のたいちゃんの手はいつもアザが絶えなくて
🌱
見ている私は痛々しく感じてしまうのだけど💦
🌱
この行為を止めるのはなかなか難しく大変で、、、
🌱
ベッド柵にカバーつけることも考え中😅✋️
🌱
何かいい方法ないかなぁ🤔
#たいちゃん #浜松医療センター #小児病棟 #長期入院 #難病 #指定難病 #先天性免疫不全症候群 #先天性横隔膜ヘルニア #眼瞼下垂 #染色体異常 #難聴 #精神発達遅滞 #西部特別支援学校 #中等部 #中2 #男の子 #訪問教育部 #自傷行為 #ずっと #手を繋いでいようか #そうすれば #柵も叩かないし #傷つかない #今の私に #出来る事

来年からの #特定医療費受給者証 が届きました。
来年から限度額が倍の20000円に値上げです。
#膠原病 #混合性結合組織病 以外にも持病があるから、既に毎月20000円以上の医療費が必要だというのに、どうなるんだろう😭
なるべく2ヶ月毎の診察にしてもらえるように、頑張ろう💪
でも、#指定難病 については2割負担なので有り難いと思っています。
来年からも感謝して使わせていただきます。
来年も #現状維持 #寛解状態 を目指したいと思います⤴
年末に向けて引っ越しもあり、バタバタしそうですが、このまま無事に過ごせますように。
#指定難病受給者証 #難病

おはよう✨昨日は、診察日でした
☔️なので、レインブーをツ履いて病院へ‥待合室で‥メチャメチャ浮いてました😭

血小板67000⤵︎基準値(15万〜35万)
お薬‥ちゃんと飲んでるのに何故下がる⤵︎今回‥プレドニンに加え、新薬レボレードを服用する事になりました。
レボレードは、世界初の血小板増加薬で、血小板を増加させるとともに、出血症状を改善してくれるお薬です。ちょっと心配なのは‥新薬なので長期服用による副作用はまだ解明されていないって事かなぁ〜😅でも、チャレンジ👍この薬できっと安定して良くなるぞー
💕免疫ぐんぐんアップ⤴️キャンペーン実施中でーす😆次の診察は2週間後‥がんばる。

#プレドニン副作用 倦怠感とムーンフェイス ✨ムーンで頰がふっくら、下アゴにも肉!マツコもビックリです😂

#特発性血小板減少性紫斑病
#指定難病
#プレドニン
#プレドニン副作用
#レボレード
#ムーンフェイス
#レインブーツ

病気の事はあまり考えない様に普段通りの生活してたけど、昨日届いたこれを見たら改めてとんでもない病気にかかっちゃったんだなって実感…

#指定難病
#特定医療費受給者証
#特発性血小板減少性紫斑病
#チーバくん
#かわいい

ヨッシャーッ‼THANX!!!
WANIMA"Everybody!! Tour"当選!!
安定のSATANIC ENT先行!安定のチケ運!
本当入院してから外れ知らずでチケ運ヤバイわ~!
毎回サタ神様には感謝してまます!

病気も落ち着いて無事に退院出来たし!
悪い事も続くけど良い事も続くな~
本当に人生50/50だと思う。
これから長い付き合いだけど絶対負けない!
再発したらその時はその時だ!
どんな状況でも楽しく前向きに!

みんなでエビバデしよう♪

#WANIMA
#Everybody#EverybodyTour
#エビバデ#エビバデツアー
#幕張メッセ#SATANICENT先行
#多発性硬化症#MS#指定難病
#無事退院#テクフィデラ

MOST RECENT

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『難病になったからこそ、手に入れられたもの』
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はじめまして、山藤 進司です。
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僕には2つの難病があります。
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そして、難病になったからこそ手に入れられた
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【大切なもの】があります。
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それは……。
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う~ん、言葉にすると噓くさいなぁ……。
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でも、あえて言うなら【心】。
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人の痛みが分かる心、人の優しさが分かる心、
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人の喜びや哀しみが分かる心……。
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『当たり前じゃん?』と、思われるかもしれません。
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でも、この【当たり前】が、実はとても難しくて有難いのだと思うようになりました。
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確かに、失くしてしまったものは大きい。
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決して、『病気になって良かった!』とは言えません。
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でも、この病気になってから
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見えたり感じたり出来る【想い】があります。
. .
それは、難病というハンディキャップを持ったからこそ得られた才能だと信じています。
. .
あなたにも、きっとあるはずです。
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誰にも真似の出来ない、あなただけの才能が。
. .
僕には、2つの難病がくれた【大切なもの】があります。
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それを自分の才能と信じて、いつの日か必ず夢を叶えてみせます。
. .
あなたも、そうであってくれたら良いのにな。
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☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~
.
HPは、プロフィールから。
@bld_fujimaru
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#多発性硬化症#特発性大腿骨頭壊死症#難病#障害者#絵手紙#作家#指定難病#障害者福祉#健康#病気に負けない#元気#勇気#絵#ポストカード#絵葉書#はがき#心#大切なもの#人

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最近の悩み💦 🌱
たいちゃんの自傷行為がクセになりつつある😱
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本人は自分を傷つけてる意識は全くない
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ただただ音や振動を楽しみたいだけ😅
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痛みの感覚が鈍いのもあって
🌱
加減なしで手の甲でベッド柵をガンガン叩く
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頭を柵にピッタリつけて
自分の手で柵を叩けば叩くほど
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あの子の世界では僅かに聴こえるブーンって音や
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ビリビリ〜って伝わる振動が
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楽しくてやめられない行為になってきた…
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だから最近のたいちゃんの手はいつもアザが絶えなくて
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見ている私は痛々しく感じてしまうのだけど💦
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この行為を止めるのはなかなか難しく大変で、、、
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ベッド柵にカバーつけることも考え中😅✋️
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何かいい方法ないかなぁ🤔
#たいちゃん #浜松医療センター #小児病棟 #長期入院 #難病 #指定難病 #先天性免疫不全症候群 #先天性横隔膜ヘルニア #眼瞼下垂 #染色体異常 #難聴 #精神発達遅滞 #西部特別支援学校 #中等部 #中2 #男の子 #訪問教育部 #自傷行為 #ずっと #手を繋いでいようか #そうすれば #柵も叩かないし #傷つかない #今の私に #出来る事

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11月15日のお話。
海を観ると胸が踊るのは、海無し県民あるある?
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ところで、受給者証が届かない!!
更新の手続きをして、もう3ヶ月も経つのに!
問い合わせたら、承認はされてて発送準備中って言われたけど…遅すぎますぅ😭😭
保留で処理してもらえて助かったけど…はやく届かないかなぁ…💭
#海#わくわく#海無し県民#あるある#🌊
#特定医療費受給者証#待ちくたびれ#保留#ありがとう#🏥
#特定疾患#指定難病#多発性硬化症#ms#multiplesclerosis

いろいろ。
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おはようございます。
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手術日が迫ってます。
そして訂正があります。
手術日を明日、20日(月曜)とpostしてましたが、病院の都合で21日(火曜)になりました。
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私の貧血や先生の都合で変わっていたので1日や2日の変更は大して変わりありません😅
金曜の採血の結果で改善はしてたもののまだ貧血が治ったわけではないので、手術時に血液が足りなくなったら、献血でいただいた輸血用血液も使わせていただくみたいです。
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あっ!
ちなみに「いびき被害」の件ですが、、耳栓しても無駄な大きないびきの方はまだ同室です。
そして入退院で入れ替わりがあり、現在、いびきの三重奏を毎晩聞いております😱
ぐっすり眠れない日々継続中です💦
たぶん脱走したい病は睡眠不足が1番の原因です😫
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この際、倉庫の予備ベッドでも良いからぐっすり眠りたい。。
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写真は病院のお庭にいる猫ちゃんです🐱
患者さんが買ってきたご飯をあげてるのでどの子も丸々しています。
そしてどの子も目つきが悪くふてぶてしい😂
→私は軽い喘息持ちで猫ちゃんには近づいたらダメと言われてるので窓ごしです🐈
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#指定難病 #特定疾患 #指定難病Stage5 #神経線維腫症Ⅰ型 #レックリングハウゼン病 #Stage5 #側弯症 #重症側弯症 #身体障害者 #体幹機能障害 #再入院 #再手術 #貧血 #貯血 #自己血輸血 #手術前 #いびきの三重奏 #安眠妨害 #猫 #丸々してる

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(写真は職場の仲間)
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これまで働いてた場所に居られなくなって…。
でも、
生きていくためには、働かないといけなくて。
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だからって、
新しい仕事場を探すのは、凄く大変で。
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今の職場に辿り着くまでに、数えられない程断られました。
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『うちの会社だと、重い病気の方はチョット…』
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内定を貰っても、ことごとく打ちのめされました。
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もし、昔の僕みたいに、いきなり病気になって、
働く場所があることを知らない人が居るのなら、
A型事業所って所を探して見て下さい。
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僕は、大阪のA型事業所でライターの仕事をしています。
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A型事業所は会社見学も出来るので、まずは職場の雰囲気を体感してみるのもいいですよ。
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僕が働いてる会社なら、僕が喜んで案内させ頂きます!
.
ビジネスライフデザイン
詳しくは、プロフィールのHPから
@bld_fujimaru
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写真は、一緒に働いてる仲間
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#指定難病#障害者#多発性硬化症#大腿骨壊死症#車椅子#働く#元気#勇気#仕事#就職活動#病気#楽しい#ライター#元俳優#生きがい#難病#健康#仲間#療育#作業療法士#理学療法士#事故#病気に負けない

.
『あの時どうすれば、良かったんだろう…。』
.
僕は病気の影響で足を上手く動かせないため、いつも杖をついて歩いています。
.
ある日。
仕事も無事に終わり帰宅するために電車に乗りました。
それほど混んではいなかったんですが、シルバーシートも含めて座席は全て埋まっていました。
.
仕方がないので、つり革を握って立っていると。
斜め前に座っておられたご高齢の着物姿のご婦人が、僕の杖に気づかれて座席を譲ってくださいました。
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『替わってもらっていいのかな?』
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ちょっと考えたんですが、せっかくのご好意を無駄にするのは失礼だと思い、替わってもらうことにしました。
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丁重に御礼をして、座席に座ろうとしたんですが。
電車が動き出した影響で、車両が揺れ始めました。
いかんせん、足に踏ん張りが利かないため、フラついて動けません。
つり革に掴まりながら、なんとか体制を落ち着かせるまで数秒間を要しました。
.
その時!!
.
小走りに走ってきた中年くらいの男性が、椅子とりゲームごとく、ご婦人が譲ってくださった席にサッと座りました。
.
『えっ!?』
と思い、しばらく呆然としていると。
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『なにが悪いねん! 早い者勝ちやろう!』
と、言わんばかりに睨みつけられました。
.
確かに。
全て自由席なので、早い物勝ちなのは間違いありません。
それについては、何の異存もないです。
.
ただ。
お席を譲ってくださったご婦人の想いを考えると、心が潰れそうになりました。
お見受けしたところ、戦争をご経験されておられるお歳だと思います。
ご自身だって、ゆっくり座っていたかったであろうところ、足が悪いとはいえ僕みたいな若造にお席を譲ってくださったのに……。
.
ショックを受けたご様子で、何も言わず無言で歩いていかれるご婦人のお背中を見たときに、完全に心が潰れてしまいました。
本当に申し訳のないことをしてしまったと思いました。
.
その後、僕も何も言わずにその場を離れました。
あの場合。
僕はあの男性を批難するべきだったんだろうか?
.
しばらく、ずっと考えました。
でも、あくまでもルールとして考えたら、あの男性に落ち度はなかったといえばそうだし……。
.
残念ながら、未だに答えは出せていません。
ただひとつ。
.
ハッキリと言えるのは、僕はあの男性のような人間にはなりたくない。
心の底からそう思います。
.
そして。
どこかでもう一度、あのご婦人とお会いできるのなら。
ご好意を無駄にしてしまった謝罪と、改めてちゃんとお礼を言いたいです。
.
物事は全て多面的です。
それぞれの立場で、きっと言い分も変わってくるのでしょう。
だからこそ。
どっちが正しいとかではなく。
自分がやられて嫌なことは、やっぱり人にもしない人間でありたいです。
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もし同じようなことがあったとしたら、みなさんならどうしますか?
.
.
☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~
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HPは、プロフィールから。
@bld_fujimaru
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#多発性硬化症#特発性大腿骨頭壊死症#難病#障害者#絵手紙#作家#指定難病#障害者福祉#健康#病気に負けない#元気#勇気#絵#ポストカード#絵葉書#はがき

やっと届いた(*≧∀≦*)
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#潰瘍性大腸炎
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ヨッシャーッ‼THANX!!!
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安定のSATANIC ENT先行!安定のチケ運!
本当入院してから外れ知らずでチケ運ヤバイわ~!
毎回サタ神様には感謝してまます!

病気も落ち着いて無事に退院出来たし!
悪い事も続くけど良い事も続くな~
本当に人生50/50だと思う。
これから長い付き合いだけど絶対負けない!
再発したらその時はその時だ!
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#多発性硬化症#MS#指定難病
#無事退院#テクフィデラ

今日でコパキソン始めて1ヶ月経った…
何だかんだあっという間。
これからもずっとなのかと思うと
憂鬱だけど頑張っていかなきゃね!!
最近調子悪い日が続いてるんだよなー…
これ以上酷くならないことを祈るばかり🙏🙏
今日は眼科だったー
イケメン先生に癒され診察を終えたw
両目は同じくらいの結果になっててホッとした♥
神経の方もこのまま安定していきますように!!!
#多発性硬化症#MS#自己免疫疾患#指定難病#自己注射#皮下注射#コパキソン#頑張れ自分#前向きに#言い聞かせないとやってけない#値段に圧倒された#甘く見てた自分に反省した#いい仕事ないかなー…

2015年の春、#大腿骨頸部骨折 のためfirst病院に入院してた。
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#ユニバーサルスタジオ で、見知らぬ人のベビーカーが、後ろから不意にぶつかって来て、受け身を取れずに倒れてしまい、大腿骨頸部を骨折したの😢ベビーカーの人はいなくなり、私は医務室で休んでた😢
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その日は痛みを堪えて帰宅して、シャワーだけ浴びて次の日に、当直の病院行ってみた。
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「救急車呼んだ方がいいよ!」と言われたけれど、主人の車でfirst病院…すぐに手術をする事に…😢
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10日程の入院中、お世話になった#リハビリ 室!(スワイプしてね👈)
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その2年後に#重症筋無力症 で入院し、そしてまた#リハビリ室 にお世話になるなんて…誰が思っていたかしら…💦
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筋肉あんまり動かすと症状ひどく出てしまう…そんな病気の特徴だけど、動く事が好きだから、ついつい頑張り動けなくなる😭💦 .
何回も失敗してしまい、その都度、現実を突きつけられて、毎回涙していたなぁ…😢
.
.
今日は、友人達がお茶しに来たよ☕✨(pic1)
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手術で失う前の声、知ってる友人だからこそ、#美味しいおやつ を食べながら、#声のリハビリ してくれた😊
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たくさん話して、たくさん笑い、本当に楽しい時間が過ぎた…。聞き取りづらくて本当にごめん😢嫌がらず、聞いてくれてありがとう🙇
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7年ほど前…共通のある友人が引っ越しする時、その子宛の替え歌作ってカラオケで一緒に唄ってCDを作ってみんなでプレゼント✨🎁✨
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そんなステキな友人達…元の声が戻ったら、今度は#カラオケ に行こうね🎵
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#難病#闘病中#指定難病  #紅茶#マリアージュフレール#mariagefreres#マルコポーロ#usj#marcopolo#おいしい紅茶#バームクーヘン#チョコ#かりんとう#楽しい時間をありがとう#友人に感謝

来年からの #特定医療費受給者証 が届きました。
来年から限度額が倍の20000円に値上げです。
#膠原病 #混合性結合組織病 以外にも持病があるから、既に毎月20000円以上の医療費が必要だというのに、どうなるんだろう😭
なるべく2ヶ月毎の診察にしてもらえるように、頑張ろう💪
でも、#指定難病 については2割負担なので有り難いと思っています。
来年からも感謝して使わせていただきます。
来年も #現状維持 #寛解状態 を目指したいと思います⤴
年末に向けて引っ越しもあり、バタバタしそうですが、このまま無事に過ごせますように。
#指定難病受給者証 #難病


おはようございます😃
今月の受診の結果報告٩( 'ω' )و

尿蛋白...前回(+−)→今回(+−)✨
潜血...前回(−)→今回(1+)😅
蛋白量...前回0.228→今回0.138✨

潜血が(1+)なのはきっと生理のせいやから気にしない😃
蛋白量がついに過去最少に😭✨
大分良くなってきた٩( 'ω' )و

せっかく蛋白(+−)キープして
蛋白量も減ってるんやけど
9月の職場の健康診断(3枚目の写真)では
バッチリ蛋白出てました😓
やっぱ仕事は体に負担かかるんやね💦
やらなしゃーないねんけど_(┐「ε:)_

その他の項目は、所々基準値超え、下回るとこあるけど
まぁ、気にならんレベルやからおっけー🙆
腎機能、電解質バランス、糖尿系、脂質系は優秀やわ✨

こんなにラーメンやら好き勝手食べてるのに
コレステロールが上がらずにいけてるのは
やっぱ運動のおかげかな😃✨

#激しい運動はダメ
#適度な運動 は必要って言うけど
激しいも適度も人によって違うから難しいですよね😓

よくフォロワーさんから
週にどれくらい運動してるんですか?
って聞かれるけど
正直決まってないんです😓

その時の体調と相談して
今日は行こう〜 今日はやめとこ〜って感じです😅
がっつり週4〜5の時もあれば
週1や、1週間以上空くこともあります💦
しんどいけど無理して行こう とかはしません🙅

最近の気になる副作用は
副作用なのかよく分からんけど
すぐ手足が痺れたり、つったりする💦
#それ副作用じゃなくてただの老化や
とか言わないで 🙉笑
#igateaparty でも同じ症状の人おったから
きっとプレドニンのせいや!笑

そして今更またムーンフェイスなってきた_(┐「ε:)_
夏のディズニーの写真と最近のユニバの写真見てたら
ユニバの方が顔がめっちゃ大きい...

ダイエットで体重は減ったけど
顔は変わらんかった_(┐「ε:)_
やっぱ毎日のコロコロが必要なんかな😓

まぁ顔が大きくても丸くても、これからもジムでは
でこ出しオールバックポニテで行くよ😜笑



#iga腎症 #腎臓病 #慢性腎炎
#難病 #指定難病#腎臓内科 #定期受診
#採血 #尿検査 #尿蛋白 #尿潜血
#プレドニン #ステロイド #副作用 #離脱症状
#iga腎症の人と繋がりたい
#副作用なんかに負けない

#ラーメン食べながらでも
#ちゃんと良くなってきてる
#だからみんなも我慢しすぎないでね
#たまにはご褒美に好きなもの食べてね
#心の栄養補給 も大事だよ٩( 'ω' )و
#お前は食べ過ぎや とか言わないで 🙉笑

.
『あなたは、一人ぼっちではありません』
.
数万人、数十万人にひとりの病名を宣告されたら。
どうしようもない不安の淵に立たされますよね。
.
『これだけ多くの人がいるのに、何で自分が……』と。
.
やり場のない憤りに苛まれますよね。
.
.
特に、病名を告げられて間もない人は。
自分以外のみんながすごく遠い存在に感じられて。
どんどん、取り残されていっているような感覚に襲われていますよね。
.
僕は、発症当初は。
ずっと真っ暗闇にぽつんと一人で居るような孤独感を感じていました。
.
でも。
あなたは決して一人ぼっちではありません。
.
今は自分の心が辛すぎて。
目を開けることが出来ないんですよね。
だから、そんな周りの人たちの姿が見えないのは仕方がないことです。
.
でもね。
あなたの周りには。
リアルな現実世界にも、ネットなどのバーチャル世界にも、たくさんの人たちが居てくれます。
.
ゆっくりと、少しずつ。
自分のペースが掴めて来たら。
だんだんと周りの景色も見えてくると思います。
.
発症前の景色とは違うかもしれないけれど。
そこには、今のあなたを見ていてくれる人たちが必ず居ます。
.
自分の心の整理がつかないうちは。
思いっきりワガママを言ってください。
ワガママを言うことをためらって。
自分の心を傷つけないで下さい。
.
ご家族や友人、インターネットのコミュニティでもいいです。
自分の辛い想いをぶつけてみてください。
言葉になっていなくても良いです。
.
そうやって、自分の心の中にある真っ黒い澱を吐き出してみてください。
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あなたの辛さを受け止めてくれる人が、必ずいます。
.
あなたは決して一人ぼっちではないんです。
.
.
僕には2つの難病があります。
.
最初の発症からは、10数年が経ちました。
.
それでも、僕は元気です。
.
今も、大きな声で笑っていきています。
.
だからと言って。
希望を持ってくださいなんて、とても言えないけれど。
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.
どうか、絶望だけはしないで下さい。
.
どうか、絶望だけはしないで下さい。
.
.
☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆
.
これまでの自分と、これからの自分
誰かの役に立てれたらとHPから発信始めました。
HPは、プロフィールから。
@bld_fujimaru
.
#多発性硬化症#特発性大腿骨頭壊死症#難病#障害者#絵手紙#作家#指定難病#障害者福祉#健康#病気に負けない#元気#勇気#絵

う~ん(-_-;)
#指定難病 だらけの私の家系
父にまた難病が増えた
#突発性大腿骨頭壊死症
最近だと芸能人でも増えてきたこの病気
#坂口憲二#ケツメイシ でもこれなったと聞いた。

大腿骨と骨盤をプレートでつなぐ手術するらしい

#血小板 が少ないので、#手術 も出来るか難しい

前回の#広範脊柱管狭窄症 の手術も思うように出来なかった。
一部しかできず、結局痛みも取れず横に成ってばっかり。

肝臓も悪いし、
わたしが15歳から結婚する25歳まで入院してた

#長男 が生まれた時はまだ歩けたけど、#アンモニア尿度 が上がると発作が起きるから一緒に出掛けたのは一度きり。
#次男 が生まれてからは、殆ど横に成ってばっかり

手術が出来たら、少しでも痛みが取れて、次男と一度で良いからお出かけられたら良いなぁ

.
.
『自分に自信を持てないあなたへ ~自分だけは、自分を馬鹿にしてはいけない~』 .
.
.
『逃げちゃダメだ』と言われ続けて。
.
自分自身もそう思い込んで。
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許容量を超えたところでも、全てを抱え込もうとしていませんか?
そんな状況で。
上手くいかないことを【自分のせい】にしていませんか?
.
それは、もう【無茶】の領域です。
.
自分に出来る最大限の努力をしても。
どんなに身を削って無理をしても。
決してよい結果には繋がらないでしょう。
.
僕自身もそうですが。
自分に自信を持つことは、なかなか難しいです。

でも。
自分の許容量を超えたところのことで自分を卑下するのは、全くもって違うんじゃないかと僕は思います。
.
非常に厳しい言い方をすれば。
逆の意味で自信過剰なのかも知れません。
独りでできることなんて、本当に限られたことだけです。
そのためにも、人とのつながりが大切なんだと思います。
.
自分を卑下し続けると、どんどん気持ちも暗い方へ引き寄せられます。
そこからは何も生まれず。
きっと、毎日が嘆きの言葉に埋もれていってしまうでしょう。
そうなると、本来なら出来るはずのことも、どんどん出来ないことになっていってしまいます。
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それは、非常に辛くて哀しいことです。
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自分を過大評価するのは、周囲に対して失礼ですが。
自分を過小評価するのは、自分に対して失礼です。
自分に自信を持てとは、僕には言えません。
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でも。
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他の誰でもなく、自分だけは自分のことを馬鹿にしてはいけない。
僕はそう思います。
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偉そうなことを言っていますが。
僕は、いわゆる一人前の大人にも成れていません。
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健康な同年代の人たちに比べたら、社会的にも経済的にも大きな隔たりがあります。
でも。
今の僕にも出来ることはあります。
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自分にハンディキャップがあることを、自分自身が認めること。
それは容易なことではないかもしれないけれど。
等身大の自分を知らなければ、何が出来るのかが分からなくなってしまいます。
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抽象的なところからは、決して自分自身の腑に落ちる答えは導き出せません。
ゆっくりでいいから、ひとつずつ自分の考えや身の回りのことを具体化していく。
.
その先には、きっと今とは違う景色が広がっているはずです。
.
もしも、自分の許容量をこえてしまいそうになったら。
それが自分の人生において絶対に譲れないものでない限り、全力で逃げてください。
全てを抱え込んで、自分が潰れてしまうのは本末転倒です。
.
逃げることを恥とするよりも。
自分を卑下して、痛めつけて、笑うことを忘れてしまうような毎日を送って欲しくはない。
.
三十六計 逃げるに如かずとも言います。
.
どうか、嘆きの言葉に埋もれてしまわないで下さい。
どうか、等身大のあなたで笑っていてください。 .
.
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☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆~☆
.
これまでの自分と、これからの自分
誰かの役に立てれたらとHPから発信始めました。
HPは、プロフィールから。
@bld_fujimaru
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#多発性硬化症#特発性大腿骨頭壊死症#難病#障害者#絵手紙#作家#指定難病#障害者福祉#健康#病気に負けない

自分のスマホケースのリボンが汚れてきたのでリボン変えました^^
#ドレスリボン を付けたら
あら、可愛い💕となり、ドレスリボンに変更💕そしてデコる🎀
娘達にもドレスリボンでピンとヘアゴム☺️
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