#心房中隔欠損

MOST RECENT

カテーテル検査無事終了!!
魔法の言葉で不安もなく
新しい所楽しんでね~❤っと見送り😊
おかげさまで
イメージ通り何事もなく
先生が心配していた
呼吸器の抜管も術後30分で抜け
今日退院します~😆 おチビ兄さん毎日毎日
『光ちゃんに会いたいよぉ~』って
うるさいほど笑っ

小さい体なのに
ものすごい存在感💕

心臓の穴は1センチ程で
負担が大きいようなのでやはり手術になるそうです~
そんな状態でいつもニコニコ笑顔で幸せをくれてた光ちゃんに
またまた感謝💓💓💓 健康で過ごせてる事って
ありがたい事なんやなぁ~

当たり前過ぎて知らなんだ💦

#カテーテル検査
#魔法の言葉
#ダウン症候群
#21トリソミー
#心房中隔欠損
#有難い

ひと足早く、パパのじいじから、誕生日プレゼント🎁
歩行器です✨
まだ、座って前に付いてるおもちゃで遊んでる段階だけど、いつかはこれで歩けるといいな😌

茶の間のテーブルの下に、車庫入れ状態で入っていきます(笑)
そして、絶賛ずり這い中(笑)
家の中だいぶ片付けたけど、目が離せません😂

ちなみに、先週の隣町病院ウィーク最後は心臓外来でした。
ちょっと良い方向な感じで、初めてホッとした気持ちで帰れました☺️
今日は眼科デビューです。

#歩行器デビュー #アンパンマン歩行器 #テーブルの下が好き
#11ヶ月baby #21t #心房中隔欠損

7.18 9:00 心臓手術始まりました。

手術室の上まで一緒に行き、酸素マスクをした途端きあらは大泣き😣
私は横で 大丈夫!大丈夫!ってずっと声をかけていました。
だんだん全身麻酔が効き、寝たところを確認して退出。
1週間前から気が張ってて、病室戻った途端、感極まって号泣してしまいました。
手術が、終わるまで落ち着きません。
きあら、待ってるから!頑張って!

#心房中隔欠損症 #心房中隔欠損 #手術当日

にいちゃんとおとうと◡̈⃝︎⋆︎* 少しずつ、にいちゃんも心を許し始めてます。おとうとは、いつもにこにこ。いじられようが、大声で驚かされようが、いつもにこにこ。
昨日は次男の循環器外来でした。
順調ではありますが体重が4.9kgに増え、それに伴いサチュレーションも80前後に下がっていました。見た目でチアノーゼが悪化してる様子はないし、サチュレーションの下りも想定内とのこと。さらに体重が増えて行ったら、70台になっていくのが心配ではありますが、体重増やさないとカテーテルもグレン手術もできないので複雑な気持ちで見守って行きます。

#兄と弟 #兄弟 #2人育児 #3才7ヶ月 #2ヶ #こどもと暮らす #こどものいる暮らし #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 #単心室 #肺動脈狭窄症 #心房中隔欠損 #内蔵逆位 #シャント手術 #グレン手術 #外来 #循環器 #チアノーゼ

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30.07.14
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寿々寧さん
7月7日七夕の日で
生後2ヶ月なりました🎋⭐️
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7月11日
産声あげて3回の手術をして
この子が頑張ってくれた
おかげで66日間の入院を終えて
念願の退院できました😭
どんだけ待ち望んで
何回も、もーすぐやからって
言い続けてこのまんま退院
でけへんのかな…って落ち込んだ日も
あったけど期待に応えて
くれるかのように安定してくれた‼️
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生まれて初めて管や線が全部
取れて自由な身体になった
寿々寧は嬉しそうに笑ってて
初めて太陽を浴びた寿々寧は
眩しくて怒ってた(笑)
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子供にとって大事な2ヶ月
この2ヶ月間見守ることしか
でけへん自分が悔しくて
でもやっと側で育てていける😁
この悔しかった時間を
取り戻せるように頑張ろ💪
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予想通りラブちゃんは
ヤキモチ焼きまくり🤦‍♂️
両立させるのが大変(笑)
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慣れへんことだらけで嫁共々
自分の時間がなくてフラフラバタバタww
でもそれでも毎日が幸せ☺️
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もーすぐ引越し!
寿々寧に会いにきてあげて😍
皆のメッセージや言葉で
救われたり嬉しかったり
これからまだまだ手術も入院も
繰り返していかなあかんけど
寿々寧の頑張りを見守ってて(👁_👁)
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#大阪市立総合医療センター
#NICU#GCU#PICU#退院
#この2ヶ月が長かった
#愛娘#愛犬#育児奮闘
#親バカ#親バカ部
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#先天性心疾患
#内臓逆位#両大血管右室起始
#中隔欠損#心房中隔欠損
#肺動脈閉鎖#動脈管開存
#右上大静脈遺残

最近の姉弟👧🏻👶🏻💗
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一見仲良さそうにみえるけど…
とことん嫌がられてます😂
お姉ちゃん大好きなのに伝わらない😢(笑)
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みゆの事色々更新したいけど
中々できてない😑
臍ヘルニア手術した所…
再発っていうのかな?
また手術になりそうです😔
あとでまとめて更新します!
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#望冬 #一歳半 #先天性心疾患 #臍ヘルニア
#心室中隔欠損 #心房中隔欠損 #手術済み
#慶冬 #5ヶ月 #姉弟#1月生まれ
#ベビフル #ママリ#コドモノ
#女の子ママ #成長記録 #望冬記録
#年子ママ #男の子ママ #慶冬記録

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30.07.05
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明日で生後2ヶ月✨
早いね(*˘︶˘*)
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2回目のシャント手術
してから血圧も酸素濃度も
見違えるほど安定‼️
退院もあと少し……☺️☀️
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今日久々に会いにいけたけど
こんな笑うんってぐらい
笑ってくれて30分で帰るつもりが
2時間おった(笑)😁
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引越しすんのに荷物
詰めてたら昔のアルバム出てきて
昔の俺と寿々寧とめちゃ似てると
思わん?(笑)
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#大阪市立総合医療センター
#入院#愛娘#昔の自分と似てる
#親バカ#親バカ部#パパ似
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#先天性心疾患
#内臓逆位#両大血管右室起始
#中隔欠損#心房中隔欠損
#肺動脈閉鎖#動脈管開存
#右上大静脈遺残

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おねしょじゃないよ
世界地図でもないよ
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おとなしく炭酸水飲んでたから
着せる服ゆっくり選んでる間に
静かになったから振り向いたら
まさかのペットボトル
逆さま向いてました(´・ω・`).
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水たまりになってて
布団やばいなーって思ったら
ラバーシーツ敷いてあって
本当に助かった(´・ω・`).
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あかんやろ!って言ったら
涙いっぱいにしてごめんって
泣き顔も本当に可愛くて
ついつい笑ってしまうから
すぐに泣き止んで怒り出す(´・ω・`)
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炭酸水でよかった
でもジュース飲んで欲しい
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足にまとわりついて
甘え泣きされながら
餃子作ろと思ったけど
やめてトッポギ作って
いい匂いすぎて
ゆうまが帰ってくるのが
とても楽しみ!!!
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帰って来たらたこ焼き器で
餃子作ろ🥟🥟🥟🥟🥟🥟🥟
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明日検尿せななー。
上手に取れるかなー。
火曜日はくる病の診察
数値上がってるといいなー。
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あと1週間で大阪の旅
天王寺動物園とコリアタウンと
帰り道に京都でコストコ
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明日はknot払ってもらお
ライブに行かへんでも
ツアーのスケジュール知りたい
会報も届かへんし
とても辛い!!!!!!!!


2018/ 7/ 1 sun⑅

5月29日[1ヶ月健診]
体重 2640g→4240g
身長 46.8㎝→52.2㎝
今は5㌔も超えてすっかりまるまるさん◡̈‼︎

6月5日[お宮参り]
主役の息子はほぼ爆睡zzz...
ドレスにルンルンな娘 ♪

なかなか大変な毎日だけど
なんだかんだでやっぱり可愛いふたり♡゙

娘 作詞作曲の歌が日に日に増えて
頭から離れず口ずさんでしまう私⚘⚘
おいしいパーン できたっよー♫
さんこっずっつ おいしいよー♫

ぬいぐるみのオムツ替えも綿棒浣腸もおてのもの☝︎ *.+

#子ども#baby#kids#1歳#1歳10ヶ月#女の子#8月生まれ#0歳#生後2ヶ月#男の子#4月生まれ#心房中隔欠損#先天性心疾患#日々成長#コドモノ#ママリ#ママリ大きくなったね#ベビフル#ベビリトル#親バカ部#新米ママ#ママカメラ#スマイル育児#生まれて来てくれてありがとう#姉弟#AB型家族#1歳8ヶ月差#お宮参り#スタジオマリオ

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30.06.27
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シャント手術2回目
無事終わりました。
前回5日間鎮痛剤と麻酔で
寝たきりやったけど今回、
次の日に目開けてて嬉しくて
胸がギュッとなった😭😭😭
呼吸器まで取れてるし‼️‼️
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手術内容がちょっと違うって
言うのもあるけどやっぱり
新生児とそれを過ぎてからの
手術では体力も全然違うみたい‼️
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手術終えて2日経つけど安定してる
みたいやし明日か明後日には
一般病棟まだ戻れるかも😁
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子供が生まれてから
寿々寧の記事しかほとんど
書いてない😂色んな人から
寿々寧について頑張って、強い子
すずねちゃんに勇気もらった
励ましてもらってる、とか
コメントとかDMもらってる😊
まだ会わしてもできてへんけど
出産祝いも色んな人がくれる✌️
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色んな人に愛されてる
自慢の娘⤴️(*¯︶¯♥)
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#大阪市立総合医療センター
#PICU#入院#シャント手術#2回目
#出産祝い#娘は幸せものです
#帰ってきたらいっぱい服着て遊ぼ
#愛娘#強い子#親バカ#親バカ部
#愛犬#ラブちゃんも元気です
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#先天性心疾患
#内臓逆位#両大血管右室起始
#中隔欠損#心房中隔欠損
#肺動脈閉鎖#動脈管開存
#右上大静脈遺残

*
リベンジバースディパーティー♡

旦那さんにパーティーしたし!!
とか言われながら
2回目のパーティーしました♡笑

だって、私居なかったし!!
それにショートケーキやったし。
何より仏壇用のロウソクやったし。爆笑
(ストーリーにしかあげてません。
見てない方ごめんなさい😂) *
*
2歳のスイ。

なんと
心臓の孔も動脈管も自然に塞がりました!
まだ、循環器卒業とはいかないけど
次の健診は1年後♡

そして頚椎のレントゲン撮りました。
結果問題なし♡

身体の発達より
言葉の発達がゆっくりなスイ。
念の為、耳の検査しました。
ABRの結果
右20dB、左30dBで問題なし♡

ひとつひとつクリアしていくスイ。
ゆっくりでいい。
この調子でたくさん成長して行こうね♡

2年前
こんなに笑顔で過ごせて
幸せな毎日が来る事なんて
想像出来なかった。

先輩ママたちの言う事は
嘘じゃなかった。
可愛くて仕方ない!

だから、私も伝えたい!
今現在暗ーい所にいるママたちに。

大丈夫♡
ホントに大丈夫♡
幸せな毎日が待ってるよ!って。
泣くだけ泣いたら
我が子の顔を見てみて。
愛しさしかないから♡

#ダウン症
#21トリソミー
#2歳
#ケーキは大好きなジュンタワー
#グランメール
#プレゼントは滑り台
#スイよりお姉ちゃんの食い付きハンパない
#心房中隔欠損
#動脈管開存症
#自然閉鎖

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30.06.20
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生まれて1ヶ月半。
今まだ小児科の一般病棟で
入院してて泣いたらチアノーゼで
顔青くなるし酸素濃度も安定
しやんから明後日金曜日
カテーテル手術。
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家帰ってこれるのは
もーちょっと先になりそうやね。
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娘に頑張らせてばかりで
嫁と思わんって決めたのに
ごめんって思ってしまう。
ほんの3週間前にシャント手術で
頑張ったばっかりやのに
複雑な心臓な分、大変やね😓
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やりたかった
クリームパンダちゃんww
合成してキラキラ入れよか
悩んでた自分に女子力を感じた(笑)
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引越し先決まって来月半ばから
新居‼️ちなみに瓜破です😆
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#大阪市立総合医療センター#小児科
#シャント手術#入院#カテーテル手術
#愛娘#強い子#乗り越えよな
#親バカ#親バカ部
#クリームパンダちゃん
#引越し#瓜破の人よろしくね
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#先天性心疾患
#内臓逆位#両大血管右室起始
#中隔欠損#心房中隔欠損
#肺動脈閉鎖#動脈管開存
#右上大静脈遺残

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ちょっとお久しぶりに美結ちんの病気の話をpostさせてください🕊🍃
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4月にカテーテルをして、5月の外来受診の日に結果がわかりました。
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①三尖弁閉鎖不全
→逆流中度※変わらず処方箋で様子見
②左心低形成
→数値で見てもそこまで小さくはない
③肺動脈弁狭窄
→そこまで狭くない※逆に少し狭いから助かっているのもある
④心房中隔欠損
→穴を塞いだらspo2は10は増えるから手術をすれば100%になる
ざっくり言えばこんな結果でした
ざっくりしすぎな←
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手術をする場合心房中隔欠損部分を塞ぐと言われていましたが、術後の結果が悪いという報告がよくあることから、今の美結ちんには必要ではない(spo2安定、元気などが理由)とのことから手術は延期に。
夢の100%はお預け食らいました
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でも年中か年長には手術予定
心房中隔欠損を塞ぐ手術のみでなく、
✔︎三尖弁閉鎖不全+心房中隔欠損
✔︎心房中隔欠損+肺動脈弁狭窄
のような単独手術ではなくプラスαで心房中隔欠損を塞ぐとのこと。
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もちろん開胸手術
美結ちんは内臓逆位でもあるし、修正大血管転位でもある為かなり複雑な心臓
穴を塞ぐだけでもかなり難しいと言われた。
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怖いこわいコワイ
嫌なことしか考えられない
主治医の先生から話を聞いてる間、元気にはしゃぐ娘。
こんなに元気なのにこんなにお転婆で男の子みたいなのに、手術は避けて通れない道。
先生を信じるしかない
いや、娘の生命力を信じてあげたい
祈ってあげることしかできないけど
側でちゃんと見守って今できることをきちんとして愛情をたくさん注いであげたい。
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でも悲しいことばかりじゃなかったよ
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今後の運動制限について聞いてみた
『手術してもしなくてもやはり体育とかはできないですか?』
→いいえ、体育はできますよ
まず、ここで驚いた😧
『じゃあ、プールを習わせたりとかできますか?』
→うーん、子供は頑張りすぎちゃうから小さいうちに無理をさせるのはダメ。運動部は無理だろうね
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チーン🙄
チンチーーーン🙄←
でも体育はできるんだ!させてあげられるんだ!!って嬉しくなった☺️💕
運動部は無理でも無理ないように運動はできるってエゴかもしれないけど…それでも幸せだと思った。この子が成長してどう思うかはわからないけど…同じように幸せと感じることのできる子に育って欲しいと切に願う🕊
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でも本当に元気で、
先生もその元気さは承知の上(笑)
よく食べるからよく太ってる🤣
ふくよかで可愛いの☺️💓←
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ところで、少し話は変わりますが…
そろそろ3人目を考えてます
手術のことを考えたら今年かな?って🕊🍃普通とは違い、いろんなことを考えながら妊活しなくちゃいけません。Instagramで出逢ったママたちに参考程度で構いません。2人目、3人目と考えているorご出産予定orご出産経験者は体験談を教えて頂けたらと思ってます。
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美結のことばかり書きましたが
リナも大切な娘♡*.
娘たち大好き!!
どんな環境でも私は本当に心から幸せ!
幸せなことはたっくさんある!
小さなことでも幸せに気づけることが幸せだったりする😘
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この子たちのママで誇らしい☺️
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#内臓逆位
#先天性心疾患#心臓病
#修正大血管転位症#修正大血管転位
#三尖弁閉鎖不全症#三尖弁閉鎖不全
#左心低形成症候群#左心低形成
#心房中隔欠損症#心房中隔欠損
#肺動脈弁狭窄症#肺動脈弁狭窄
#福岡市立こども病院
#心臓病
#カテーテル結果
#幸せ#しあわせ#笑顔が人を幸せにする

まただいぶ間があいてしまいました💦
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今日で手術からちょうど1年だったのでご祈祷して頂いた神社へお礼参りに行ってきました😊
息子もちゃんと『なむなむ』できていました✨
成長したなぁ…としみじみ。
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息子は先月無事に2歳になりました。
術後大きな病気をすることも無く、元気に成長しています😆
状態が良いので次の定期診察も半年後でいいそうです!確認のCT検査もやらなくて良いかもとのこと😆嬉しいなぁ✨
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#手術当日 の話の続きです。
8時30分 手術室へ行くのを見送った後、当日は#PICU に入ることになっていた為入院の荷物を院内のコインロッカーへ移動。(一般病棟から出なければならないので)
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手術の時間は5〜6時間と聞いていたので、その間病棟の食堂で待機。(ドラマの様に手術室前で待つのかと思ってました😅)
. 『何か問題があれば連絡します。何も無ければ連絡しないので、順調だと思っていて下さい。』と言われたので、ひたすら待ち続けました。
事前の説明で#肺の手術 は大量出血を起こす事が少なくないとのことだったので、先生や看護師さんが食堂へ入ってくる度にドキッとして、「こっちに来ないでー」と祈っていました。
(手術の内容や説明については別の機会に書いていこうと思っています。)
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15時30分 見送ってから約7時間後、予定よりだいぶ遅れて先生から無事に終わったと連絡が入りました。
連絡がなかったので大丈夫だろうと思ってはいたのですが、その言葉でもの凄くホッとしました。
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手術の結果を簡単に説明をしてもらった際に見せていただいた摘出後の分画肺の写真がレバーの様だった事と、終始楽天的に見えた旦那が泣いていた事がとても印象的でした。
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長くなってしまったので、続きます(^^)
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#肺分画症#肺葉内肺分画症#肺葉外肺分画症#肺分画症手術#1歳肺手術#赤ちゃん手術#赤ちゃん肺手術#心房中隔欠損#動脈管開在#新生児無呼吸#多呼吸#胃食道逆流#GCU#2歳#緊急帝王切開#CCAM#CPAM#1歳胸腔鏡手術

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30.06.13
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今日は仕事で寿々寧に
会いに行かれへんかったから
嫁が仕事中に写真送って
くれたけど可愛いすぎて悶絶🤦‍♂️
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肌白いし、まつ毛長いし
黒目でかいし、眉毛茶色やし
足長いし………
ん?🤔💭本間に俺の子?(笑)
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PICUから一般病棟に
移ってこのまま回復して
安定してたら帰ってこれるよ‼️
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早く皆に抱いてほしいな😏
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#大阪市立総合医療センター
#生後1ヶ月#シャント手術
#PICU#から一般病棟に移動
#入院#退院までもー少し
#笑顔天使かよ
#🐷➕🦍=👼🏻(笑)
#愛娘#寿々寧#親バカ#親バカ部
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#先天性心疾患
#内臓逆位#両大血管右室起始
#中隔欠損#心房中隔欠損
#肺動脈閉鎖#動脈管開存
#右上大静脈遺残

散髪してカゴに入る。

一才になる前から大学病院の難聴外来と心雑音で心臓外来に通院🏥
難聴の原因である滲出性中耳炎も耳の穴が小さ過ぎて、今はまだやれる事がないと。経過観察で毎週一回の通院🏥加えて鼻もグズグズ・胸もゼロゼロなりやすく、この頃から6才になった今もずっと1日三回の薬💊
自宅に医療用の電動鼻水吸引器とネブライザーを購入!
これは今でも本当に買ってヨカッタ✨✨✨ 吸入は大好きで、一才過ぎると一人でやるように✨😂 もはやベテランの域✨と先生や看護士さんにも一目置かれる😂笑

心房中隔欠損も今はやれる事がないので、定期検診と、いっぱい食べて体を大きく丈夫にしましょう!との事。

色んな事があっても彼の笑顔に救われ支えられ癒され・・・
頑張り屋さんで自慢の息子😌❤️ #ダウン症 #21トリソミー #Downsyndrome #t21
#滲出性中耳炎
#心房中隔欠損
#穴3つ
#心室中隔欠損は自然治癒
#残るは1つ
#厄介な場所にあるらしい
#笑顔#一番
#親バカ

*
最近のみーちゃん👶🏻💕
今までぱぱぱとかたたた、あーうーしか言えなかったのに、急にまままが言えるように👏🏻✨
ママって呼ばれるのも時間の問題かな🤔?楽しみ💕
1番奥の歯が生えてきてるみたいで、最近また手を口の中に突っ込んだりぬいぐるみとかを噛んだりするように😭
バナナの歯固めだと届かないみたいですぐにポイッ🖐🏻(笑)
もーやめてー😭😭
*
リハビリではまだまだ立つことは難しくて、やっとつかまり立ちの練習開始🤗✨
足の裏を着けた時に、外側か内側どちらかに体重が乗っちゃって、変な形を覚えちゃわないようにしっかり足の裏全体を着けるように意識しながら、先生に支えてもらってつかまり立ち☺️
最近は抱っこする時も足を着けて床を蹴ったりするようになってきたし、テーブルの半分くらいの高さなら足を伸ばして登れるようになってきたし、すっごく成長してる😭❤️
こども病院のPTの先生は3ヶ月ぶりに診てくれたけど、かなり成長してますね😳と✨
今までこども病院で月1だったのが、伊豆医療になって週に1回もしくは2週に1回で頻回になったのが良かったんだね☺️💕
伊豆医療に通い始めてあっという間に2ヶ月経ってた😘
みーちゃんほんとに頑張ってる😭✨
私も通うの大変だけど、働いてるママ達よりは遥かに楽だよね💦
頑張らないとな💪🏻
*
そしてこの間はパパのお誕生日🎂
マックのナゲット買いに行ってナゲットタワー💕
上のロウソクはみーちゃんの誕生日ケーキさしたのを使い回し🤣(笑)
パパめっちゃ喜んだ😍(笑)
くみちゃん、アイディアありがとう!真似してごめんね🤣
あとは中華卵スープと筍なし豚肉の青椒肉絲✨(笑)
ケーキはいつものガトーショコラ🍫💓
パパの大好物で埋め尽くされました😊❤️
パパ31歳!付き合い始めの頃は27歳…!
なんだかんだあっという間だったな~🤣(笑)
おめでとう🤗💕
毎日毎日私とみーちゃんのために一生懸命働いてくれてありがとう❤️
これからも苦労かけるけど、よろしくね☺️✨
(パパこれ見てないけどw)
*
あとみーちゃんの誕生日の写真もアリスに行って撮ってきたよ💕
今回もそこそこの出費🙄(笑)
でも一生物だし、この時って今しかないし、全然ありな出費だよね🤗✨
みーちゃんもいつもと違う雰囲気を怖いって思わずに興味津々で楽しく撮影できて、終始にっこにこ😊💕
たくさん可愛いって褒めて貰って、今までで1番いい笑顔の写真がたくさん撮れたね😘
*
そして最後の写真✨
ついに住宅展示場へ行ってきました🤗
建てるなら絶対静岡焼津藤枝辺りなんだけど、参考になるしってことで😊💕
たくさん見て回りたかったんだけど、なんと言っても断るのが苦手な私とパパ…🤣
13時頃展示場行って夕方までいて、見れたのは1つの住宅メーカーだけ😭(笑)
展示場にあったお家は基本的に二世帯向けらしくて大きい立派なものばっかりだった💦
でも近くに小さい核家族向けのお家があるって言われたから、そっちも見せてもらってすごく良かった☺️💕
そんなに広いお家はいらないし、ローンの借入がどのくらい出来るかにもよるけど、思ったよりなんとかなるかも😊✨
まだ数年先の予定だから、私も働いてお金貯めなくちゃだ~💪🏻❤️
*
とりあえず失業保険貰いに今度ハロワ行かなきゃ✨
あとみゆき保育園のふわふわ行って、入所の手続きのやり方も聞けたらいいな~😊💕
あとは市役所行って小慢の払い戻しの手続き…🙄
もう何ヶ月行ってないのか💦
そのついでにみゆき保育園のこと市役所でも聞いてこよう✨
やりたいこと増えてきたし、遊ぶ予定も入ってきたし、最高だ😊💕
*
明日はお友達の家にお邪魔する😍
楽しみすぎる〜😊✨
*
*
*
#PT #パパ誕生日 #手作りごはん #娘誕生日 #バースデーフォト #スタジオアリス #住宅展示場 #夢が広がる #楽しい
#染色体異常 #希少染色体異常 #染色体不均衡転座 #心房中隔欠損 →根治術済 #肺高血圧症 →なし判定 #鎖肛 →肛門形成術済 #ストマ →閉鎖術済 #ストーマ #人工肛門 #病気盛りだくさん #頑張り屋さん #毎日幸せ #愛娘 #大好き #産まれてきてくれてありがとう #ママリ #コドモノ #ベビフル #親バカ部 #2歳 #24ヶ月

我慢できずに髪を切ってしまいました😂

3歳になるし
着物をきて👘びしっとハルと
ちゃんとした写真も撮りたくて
髪はプロにお願いしようと心に決めていたのですが😂

嘔吐が頻回でなかなか
ベッドでの体拭きから卒業できそうにないので😨

心臓カテーテル検査、CVのルートキープも無事に終えました。

心臓移植登録のICを終えて

チャレンジしていく方向で
動いていただいています。

早急に、登録の為の検査をして

#心房中隔欠損 を閉鎖するオペに臨むこととなりそうです。

エクモからの離脱困難になった場合

エクスコアの空きがあれば

院内で登録審議かけてエクスコアへ。。。 現状、空きはありませんが

遅くなれば遅くなるほどに
ハルの病状は悪くなる為

早期にトライするようでした。

それでも、

ハルが何か良い方向へ向かうための治療を提案して頂けて

涙がでてしまいました。

怖い、とかではなく

ハルが生きるために力添えして貰えて

親身になって頂けて

可能性があるからこそ
トライして頂けるという話に

セカンドオピニオンを受けることも長い期間悩んで

もっとはやく

動いていればと

後悔することも沢山で

今、ここにいられることに
感謝して頑張らないと

4h近くかかっていれてもらったCVに感染疑惑。。。 昨夜から38度越えのお熱😞🌀 日勤が担当看護師さんで気さくな方だから

普段と少し様子の違うハルの事を話して対処して貰えて

早期に抗生剤開始してるのでどおか終息しますように。

2week抗生剤点滴でダメなら
点滴は抜くことになるそうです😭🌀

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