#小耳症

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2015‥12‥18
「コウノドリ」
終わっちゃったなぁ

ハッピーエンドだけじゃないのがリアルで
ほぼ毎回号泣だし、考えさせられた

見て不安になってしまう部分もあるけど、
自分に100%起こらないとは言い切れないから
こうゆうことがあるかもって知れるすごく良いドラマだったと思う

あみも先天性の障害を持って生まれたけど
*生まれてきてよかった*
*パパとママの子供で良かった*
って思ってもらえたらいいなぁ♥

コウノドリ見たあとは
あみをギューってしたくなる♥

前撮りの写真とどいた( *´艸)
この写真をみて色んな思いが込み上げてきて一人で泣いた(;-;)
そして、まだまだこれから!と渇をいれ今日も頑張った!!
ママは二人のために強くなるよ\(^^)/ #七五三 #前撮り #撮影 #念願の #ドレス #dress #3years #cute #親バカ部 #コドモダカラ #ママリ #小耳症

*
娘のこと。
*
娘は小耳症、外耳道閉鎖症です。
生まれつき右耳がほとんどなく、耳の穴もありません。約1万人に1人ともいわれる珍しい病気です。
*
直接会った友達には話してきたけど、なかなか会えないけど大切な友達にあえて連絡してまで言うことなのかずっと悩んでいて。気を遣わせるのも嫌だし。だからといって、言わないでいるのも隠しているのと同じような気がして、ずっともやもやしてました。
*
片耳難聴ではあるけど、普通に過ごしています。名前を呼べば振り返るし、音楽が鳴ると踊り出すし、寝てる時に物音がすると起きてしまうし。そんな些細なことが本当に幸せなことだと感じています😄
*
娘の耳の診察のため、明後日札幌に行きます✈️1年前に診察予約してやっとこの日がきたー。
せっかくなので北海道楽しもう😊ご飯美味しいとこオススメあれば教えてください♡
*
*
#小耳症 #外耳道閉鎖症 #片耳難聴

スタンプに参加してくれたお友達

後藤 瞬斗くん 12歳

診断名:小耳症

私は「神様は乗り越えられる試練しか与えないからあなたに、、、」という言葉が大嫌いだ。
私はそんなに強くないし選ばれたくもなかった。
まだ壁を必死に登っている途中で、その向こうにもっともっと大きな壁がドーンと立ちはだかる。
その繰り返しだ。
それでも瞬斗は世界で一番大切な宝物。
瞬斗の笑顔のために今日も壁を登る。
いつか瞬斗と最高の景色を見れたらいいなぁ。
#子どもたちの手形を世界へ #ハンドスタンプ #hsap #小耳症

いよいよな埼玉。
明日は試合!
自分の力を楽しんで発揮してほしいです。
と、息子。
#小耳症 の手術から一年経ちまして。
検診に行って異常なしのお言葉いただきました。
2人で抱き合って喜びました。
2人でプチ祝いしよ!となったけど、疲労困憊親子はホテルで旦那と娘を待ちながらウダウダしてまして。
何はともあれ本当によかった!
これで明日からまた楽しめるぞー!
遠い異国の地の先輩から電話があったそうで、更にやる気満々選手達。
明日は暴れてほしい!
#彩の国杯

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次女、小耳症の検査で1年数ヶ月振りの市立病院耳鼻科。
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頼りの左耳の聴力は問題なく、次の診察は4、5歳で良いとのこと。よかった♪
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生まれてすぐの検査では、右耳の内耳は別の組織に置き換わっているから聴力はないと説明を受けたけれど、4、5歳の時にできる検査で右耳の聴力が少しでもあれば、埋込み式の補聴器で右耳の聴力も確保できるとのこと。
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右耳にもまだ望みがあると知り、とても嬉しかった😆
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#子供 #次女 #1歳7ヶ月 #小耳症

旭山動物園にて、号泣。動物が出てくる度の皆の感嘆の声に驚いて泣くみたい。おかあも、おおー!って大きい声出ちゃう。#第一第二鰓弓症候群 #小耳症 #旭山動物園#北海道

ゆい月曜日で5歳になりました〜㊗️ 家族が多いので、今年はケーキは2つにしました🎂🎂
ちょっと前に私のいとこの子からもらったドレスでおめかしして誕生日をお祝いしました〜🎉(1枚目)

そして次の日は学校で誕生会をやってもらいました🏫(2枚目) #5歳 #誕生日 #小耳症 #補聴器 #骨導補聴器

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#夏祭り
息子が通う事になるであろう小学校で夏祭り。
遊びにきてた甥っ子を連れて行ってきた♡
パパさんは私の甥っ子を可愛がってくれて、甥っ子もパパと呼ぶぐらい懐いてる。感謝してます、ありがとう。いつも子供に好かれるパパさん。
なぜなんだ。
#2歳 #3歳 #小耳症 #男の子ママ #やんちゃ坊主 #やんちゃ息子途中でまた行方不明 #目がはなせない #母、汗だくで探す #つかれた #スーパーボールすくい #1個もとれなかった息子 #イカサマかます笑 #フランクフルトソーセージ #ケチャップまみれ #育児って大変 #晩酌中

今季初プール♪
暑すぎて毎日熱中症気味な母…
それでも子ども達は元気元気✧*。 #ベルサンピア#三姉妹#6歳#小1#4歳#2歳#ゴーグルカール#小耳症#わんぱくガール#泳ぐ2歳

息子ごはん
☆めかぶご飯
☆具沢山味噌汁
・・・
茄子、玉ねぎ、キャベツ、人参、じゃがいも、わかめ、えのき、かつおだし、味噌
・・・
☆かぶのとろとろ煮
・・・
かぶ、豚挽肉、醤油、みりん、水溶き片栗粉
・・・
☆ふかし芋
☆しらす豆腐
・・・
しらす、豆腐
・・・
こーいうご飯の食いつきが1番いい!
煮物が好き。
#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

息子ごはん
☆オムライス
・・・
ご飯トマト、ズッキーニ、人参、玉ねぎ、ピーマン、鳥挽肉、塩、卵
・・・
☆夏野菜のスープ
・・・
人参、茄子、ズッキーニ、かつお節、塩
・・・
オムライス食いつきいい!
ケチャップまだあげてなくてトマトでやってみたけど、すごい食べてました!
家庭菜園のピーマンとナスが一個ずつ採れたから息子に!

家庭菜園の野菜は息子の口にしか入らなそうです。
完食!
#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

そろそろ断乳を考え中、、、離乳食をもっと食べるようになるといいんだけどな( ; ; )7.8月は脱水が心配なので9月から決行する予定。本当に食べるようになるのかな、、。#第一第二鰓弓症候群 #小耳症 #外反扁平足 #断乳とゆうか断ミ#離乳食食べない#体重増えない

息子ごはん
☆納豆ご飯
☆具沢山のコーンスープ
・・・
ズッキーニ、キャベツ、人参、BFコーンスープ、塩
・・・
☆野菜の素揚げ
・・・
パプリカ、茄子、ズッキーニ
・・・
☆焼きじゃがいも
☆レンジオムレツ
・・・
卵、ブロッコリー
・・・
初めての素揚げ。
完食!
#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

息子ごはん
☆納豆ご飯
☆お味噌汁
・・・
わかめ、キャベツ、えのき、油揚げ、かつおだし、味噌
・・・
☆いももち
・・・
じゃがいも、ほうれん草、人参
・・・
☆小松菜の煮浸し
・・・
小松菜、えのき、ツナ、醤油、昆布だし
・・・
☆パプリカとひじきバーグ
・・・
鳥挽肉、豆腐、ひじき、パプリカ、人参、玉ねぎ
・・・
#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

暑くて暑くて、、風呂場での水浴びは欠かせないネ。小さなビニールプールを頂いたけどめんどくさい!やっぱタライが欲しいなぁ、、。
3ヶ月ぶりの心臓外来へ。
経過が順調なので次回は半年後の年明けに。わーい。
#心室中隔欠損症 #根治手術済み #外反扁平足 #第一第二鰓弓症候群 #小耳症 #水浴び#あせも対策

永田小耳症形成外科クリニック(7/8)
2012年6月30日に初診をしてもらって以来、5年ぶりの再診。。。
来年、10月はいよいよ形成の手術!
ようやくといえばようやくだけど、
普段は小耳症の事などスッカリ忘れて、全く気にしてない生活を家族で送ってきましたw
彼女が生まれて右耳が小耳症+外耳道閉鎖症だった時は絶望で悩んだ日々もありましたが、コチラの院長先生の事を知り、診てもらい、手術の日取りがきまり、お任せする様にして、それからはとても安心したものです。
#小耳症 でお悩みの方にはコチラをおすすめします!
(※ママ撮影:JUN不機嫌w)
この診察以降、ボク以外の家族は、楽しい3泊4日のお江戸TOURとなります!わお!www
#永田小耳症形成外科クリニック
#おじゅんじゅん
#nuts記家族

父ちゃんに絵本を読んでもらうトラさん。最近、聴力が上がってきていて、お医者さんもビックリしてます(笑)
#赤ちゃん
#8カ月
#難聴児
#小耳症
#絵本

息子ごはん
☆しらすご飯
☆お豆スープ
・・・
大豆、キャベツ、玉ねぎ、人参、トマトほんの少し、塩
・・・
☆かぶのそぼろ煮
・・・
かぶ、ひき肉、醤油、かつおだし、甘酒、水溶き片栗粉
・・・
☆レンジ卵焼き
☆蒸し野菜
・・・
サツマイモ、ズッキーニ
・・・
これじゃ足りないと泣かれ追加しました。
食べ過ぎだと思います。
お腹ぽっこり具合やばいです。
#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

ゆい月曜日で5歳になりました〜㊗️ 家族が多いので、今年はケーキは2つにしました🎂🎂
ちょっと前に私のいとこの子からもらったドレスでおめかしして誕生日をお祝いしました〜🎉(1枚目)

そして次の日は学校で誕生会をやってもらいました🏫(2枚目) #5歳 #誕生日 #小耳症 #補聴器 #骨導補聴器

昨日は我が家の三男坊の幼稚園最後の音楽発表会✨
秋に多治見祭りで 鼓笛で参加するので 1曲だけお披露目してくれました😊
やはり 彼はデカイため、大太鼓(笑)
2時間も 大太鼓を持って 行進しなきゃいけないから そうなるわな(笑)
ピアノを習ってるおかげでリズムもしっかりとれていて 母は三男の成長に 感動して泣きそうでした😭✨
生まれてきてすぐの時は小耳症で耳が聞こえてないかもって不安でいっぱいだったけど 今では 歌も大好き、ダンスも大好き、ピアノも毎日 朝、夕方、夜弾くほど大好きで 片耳が閉じてるなんてわからないぐらい 音楽大好きな子になりました😊✨
神様が与えた試練は乗り越えられる人にしか与えない‼︎
一緒に頑張って行こうね👍✨
#三男坊 #小耳症 #幼稚園 #最後の音楽発表会 #大きくなりました #家族みんなで乗り越えようね #来週 #愛知医大 #三男坊大好きな先生#丸メガネのオシャレ先生(笑)

息子ごはん
☆サラダうどん風
・・・
うどん、トマト、レタス、インゲン豆、ツナ、海苔、鰹節、醤油
・・・
☆新じゃがふかし芋
・・・
じゃがいも
・・・
うどん大好きだったのに、4口くらいで拒否……(´・ω・`)
暑いからと思ってサラダうどん風にしたのがいけないかな。
煮込なら食べるのかな。
謎。

しばらくしたらまたあげてみよ!

結局ゴマのおにぎりとお味噌汁を食べました。

#離乳食#離乳食後期#2015年生まれ #2015年12月26日産まれ#家庭菜園#小耳症#ぱくぱく期#離乳食の記録#朝獲れ#家庭菜園#2015dec_baby#フリージング離乳食#3回食#1歳6ヶ月#無農薬野菜#離乳食完了期#離乳食レシピ#離乳食ストック#手作り離乳食#離乳食記録用#取り分け離乳食#毎日続く離乳食#地味な離乳食#地味な幼児食

再びの聴力検査へ。
結果は問題なし!
ヨカッタ、、、
前回はやっぱり中耳炎っぽかったのかも、とのこと。
それにしても検査前の耳掃除と薬投与の泣き&暴れるはすごかった。聞いたことのない叫び声で母ちゃんもビックリ(TT)
病院がわかってきたようで先生や看護師さんらに対しての恐怖がすごくあるみたい。来週は久々の心エコーなんだけど、またたくさん泣くんだろうなぁ。母ちゃんは心が痛い。頑張れ!タイ助!#第一第二鰓弓症候群 #小耳症 #1歳1ヶ月 #聴力検査 #心室中隔欠損症 #根治手術済み #外反扁平足

去年の夏から髪を結び始めて、増え続けるヘアゴム。形の悪い耳をオープンにしようと思ったのは、子どもの一言。「結んだ方が痩せてみえる」。
自信というほどではないが、隠さず気にせずに暮らせるようになった。
#小耳症 #右耳小耳症 #ヘアゴム#子どもに感謝 #私は私

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