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#多発性筋炎

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カゴ大好き❤
インスタのお友達が可愛いカゴ投稿して下さって✨⭐️💫エネルギー分けて頂きました❤️❤️❤️
私もカゴ大好きです😍😘❤️
1枚目のカゴが1番のお気に入り🤗
赤白ギンガムチェックの中張りしてあるんだもぉ〜ん😍😘❤️
箱型蓋付は、重ねられるので重宝します👍
取って付きは、まとめて何処かにぶら下げる様にしたいと思います💪
可愛い物から、エネルギー出てる気がする❤️❤️❤️❤️
✨⭐️💫✨⭐️💫✨⭐️💫✨⭐️💫✨⭐️💫✨⭐️
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ
#病気だけど心は元気❣️
#病気になって得たものも多い!
#頑張り過ぎない
#人を頼ったり、人に甘える事も大切
#心が元気!心が健康!その方が大切!
#休む事、自分をいたわる事の大切さ
#体はこの世での神様からの借り物
少しでも綺麗な状態でお返ししなければ!
#自分が頑張ればと、酷使し過ぎた💦
#励まし合い#労わり合い#認め合い
#心豊かに❣️
#かご
#バスケット
#可愛い物からエネルギー

ピンクハウス モコモコ クマ2wayバック🐻❤️
もこもこやめれなーい❣️
暖かくって、可愛いーー😍💕❤️
孫と一緒の時に持ち歩くわね👶🐥🐣
🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻🐻 #難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ#負けないぞ#頑張るぞ
#ピンクハウス#ワンダフルワールド#クマ#2wayバック#もこもこ#丁度良い大きさ#孫とお出かけの時に持ち歩く#1人の時は危険な婆ーばになりそーだ😅
🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀
少し暖かくて過ごし易いけど、体が少し怠い感じ💦
美容院に行きたかったけど、大人しく家ですごそー🏡📺🎧🎵🎤🍰🥪🍝🍮🍧╰(*´︶`*)╯♡❤️

入院一カ月め。そろそろ観念して治療を受けていますが、この点滴、すごく良く効いています!ステロイドしか治療法がないと思っていたから、痛みも楽になって嬉しいです😃 副作用は…出ないといいなぁ(^^) #多発性筋炎 #点滴

ピンクでテンション上がるわー💗💕💓
娘がくすみピンクのムートンブーツ👢買ったので、
同じ色のバック買ってあげたら、、、
その形、お母さんって感じ😅😨😰😱って言って
要らん‼️って事なので😅
私が持つ事に❤️
可愛いくすみピンク💕しかも、ファー❤️❤️❤️
テンション上がりまくり⬆️⬆️⬆️🎵🎶🎵🎶🎵
ルンルるんるルンムード満開だからか
80超えのお婆ちゃま2人に話しかけられた😅
1人は嫁の愚痴💦
1人は60歳膠原病の娘の友達になってあげてと💦
聞きましょ聞きましょ👂👂👂
なりましょなりましょ🤝🤝🤝
こんな私でお役に立つなら💪✌️👍
って程、優しい気持ちにさせてくれる
ピンクとファーの魔法🧙‍♀️💫❤️ 🎀🎀🎀🎀🎀🎀🎀
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ#負けてない#頑張ってる
#パラビオン#ピンク#ファーバッグ
#テンションあがる #可愛い#ふかふか#話し相手

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朝から病院行ってきてやっと終わった。。
疲れた。
体力の無さを感じるし、身体の痛みがきつい。
とりあえず今はくたばる。

彼が帰ってくる前ぐらいでご飯作りしていこう。

横になったが果てしてこのあと起き上がれるのか。。
このまま動けなくなるのではないか。。
はー怖。。。 .
#病院受診だけで疲れる
#もっと体力つけないと
#筋トレ自主トレ頑張ろ
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#両股関節不安定症
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#過換気症候群
#いろんな病気の人と繋がりたい
#ヘルプマーク拡げ隊

#心理カウンセラー#メンタルトレーナー#難病#mctd#sle#多発性筋炎 #強皮症#特発性大腿骨頭壊死症 #肺高血圧症#間質性肺炎#障害#あけおめ過ぎちゃった#今年もマイペース#情報収集#拡散希望#支え合い#助け合い

2018年も早いもので15日過ぎました。
皆さんはどんな年末年始でしたか⁇
私はワチャワチャとしたので心静かに年明けを一人で迎えました。
そして年始早々、迷いが吹っ切れました(^^)
本当の意味で自分と対峙することが出来たように思います。そうしたら、あら不思議‼︎ 全身症状が軽くなったように思います。ウソだと思ったらやってみてください(笑)

治りたいと思うのも自分。
病気のままでいいと諦めているのも自分。 全てが自分次第です。

辛い、苦しい、痛い、誰も分かってくれない、生きづらいなど最重症患者としての色々な思いは沢山経験してきたことを踏まえても、やっぱり難病の方のサポートをしていきたいと強く思いました。

そこで、難病の当事者の方😊
❶何に対してどういうサポートが必要だと思うのか。
❷どんなサポートがあったら役に立つか。
❸メンタルサポートはどういう時に必要と感じているか。
この3点に関してのコメントを募集します🙋‍♀️
もちろん、当事者をサポートしているパートナーの方やご家族の方のコメントも同時募集します🙆‍♀️ 実は私と士業の先生とで本腰を入れて難病の方(とその周囲の方)向けに本気で取り組んでいきます💪

どしどしコメントをお寄せください(^^)
また個人的に私と面識のある方は個別にご連絡ください(o^^o)

サポートされる側からサポートする側へ、移り変わっていきたいと思いますのでご協力お願いします❣️

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ごみ捨てにいつも通り車椅子でよいしょってしたら、段差で前傾になって転倒転落…。
もう自分じゃどうにもならなくて、仕事中の彼に電話…。 ほんとに申し訳ないことしてしまった…。 すぐに仕事抜けて駆けつけてくれて助けてくれて部屋に運んでくれて…
ありがとうとごめんなさいが半端ない。。。 転倒した時になにかしたのか左足が動かなくて熱感半端ない…
とりあえず寝るしかできない自分に腹が立つ。。。 天気もいいし気分もよかったのに、一気にDown…。 転倒して車椅子から落ちて、何年かぶりに花壇みたいなやつに座った(笑)
いつも車椅子だからなんかすごい新鮮だった(笑)

とりあえず#オプソ 飲んで股関節冷やして安静。。。 慣れって怖い。
気を抜いちゃダメだね。
改めて反省。
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彼のお義母さんから頂いたフグの刺身🐡
機能チャレンジしたけど…。 薄造り激ムズ!
なんでお母さんあんな上手いん?(笑)

鮮魚店で働いてたって言ってたからそりゃ上手いけど、あたしには無理だ(笑)

魚を捌いたり、刺身にしたりはできるけど、フグは無理😂

けどまたチャレンジしたい💪😎 はじめてにしてはうまく出来たほうじゃないかな??(笑)

今日はいつも通り身体痛いし生理2日目だし、お夕食は楽チンご飯にさせてもらいます😭💦 亮人さんごめんね🙏
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#フグの刺し身
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#初挑戦
#クソ難し😂
#また挑戦したい💪 .
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私も使おう❤️
沢山のお料理🍝🍗ケーキ🍰etc
大切にとっておく癖😅今年は直そう❣️
赤白ギンガムチェック❤️テンション上がる⤴️❣️
🍝🍗🍰🍔🍛☕️🥗🥐🍓🍝🍗🍰🍔🍛☕️🥗🥐
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ#負けないよ#頑張ってるよ
#ピンクハウス#お皿#カップ#取っておく癖#バンバン使おー❣️ すっかり寒くてなってしまいました❄️❄️❄️
暖ったかくして暖ったかくして、過ごしましょう❣️

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ミニオンバナナ💓
ミニオン好き❣

うん。
そーじゃなくてね、寒さとか他のことでも身体痛いのに生理始まっちゃうってやつね。
しんどいのがさらにしんどい。

あたしの身体は普段の病気の痛みだけでいっぱいいっぱいです😭
生理痛とかほんとにやめてください😭😭
これ以上動けなくなるとか無理だから😭😭
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#生理痛

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朝食薬飲んで少し経ってからまた意識消失して頭ぶつけた。。
たまたま荷物取りに帰ってきた彼がこんなんやったよ。って。。。
何その超冷静(笑)
いやさ、しょっちゅう朝意識消失するけどさ、何写真とか撮ってんの?
起こしてよ!
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んで寒いのとかとでくたばり中。。 あーもーほんと意識消失する薬止めたい。
でもこれ止めると身体が。。。 考えることたくさん。
そーゆー時は何も考えずにくたばろう。

今日は寒すぎて身体が痛すぎて家事ができてない。。 よし。
家事をするために今はしっかり横になってくたばろう。
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2018.1.12
茶々、初めてのTV出演‼️🙀
NHK朝の「 #おはよう日本 」という番組の
#まちかど情報室 」というコーナーに
出させていただきました☺️
とは言っても1分ちょっとだけですが…😅
カメラにめっちゃビビって何度も二階へ
逃げてましたが頑張ってくれてました😂
茶々、お疲れでした😸
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商品の詳しい情報はこちらのHPへ↓
http://matikad.blog.fc2.com/blog-entry-1462.html
#ダブルスタックEZウインドウマウント
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#茶々日記🐈
#高カルシウム血症
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#みんねこ #ペコねこ部
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家族の絵👱‍♂️🧑👦👶😸❤️
息子が小さい時に書いた家族の絵🖼
皆んなかなり似てる👍
名前が書いてあるので、投稿悩んでたけど、、😅
直ぐ削除するかもだけど、、💧
とても気に入ってる大切な宝物なので❤️
やはり投稿させて頂きます👍
ほっこりする〜😋 🏡🚲🚙🏡🚲🚙🏡🚲🚙🏡🚲
👱‍♂️🧑👦👶😸❤️👱‍♂️🧑👦👶😸❤️👱‍♂️🧑👦👶❤️
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ#負けないぞ#頑張ってるよ
#息子の絵#家族の絵#ほっこりするよ

天使君🐥👶夕寝😴好きな物に囲まれて❤️
パクパクしたい可愛さ❣️ 🐻🚙🐻🚗🐻🚙🐻🚗🐻
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#お友達と#ランチ#天使君 #可愛い#ハフハフ#ピンクハウス#わんわん#シェリーメイちゃん
#遊んだ後は、、😴🐥👶😴🐥👶😴🐥👶😴🐥👶
❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️今日はお友達とお正月明け初ランチ🍽🍚🍤☕️🍰🍮 ピーチク パーチク🤗😵🤐🤫🤭😫🤣😁😂🤪😜😛😍😘
楽しかった事🤣残念だった事😵ピーチクパーチクして来ました❤️

ウッチー⚽️❤️お帰りなさい❣️
鹿島アントラーズ⚽️
やはり男前は、変わらない😍😘❤️
この画像がテレビで映った時は、涙ボロボロ出ました👍 ⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎#リウマチ#負けてない#頑張ってる
#サッカー#Jリーグ#さっかー⚽️ #内田篤人 #カッコ良い#男前#おかえりなさい#鹿島アントラーズ

主治医の先生方に無理を言って 外出させていただきました。マンションに来ても手洗い・うがいは必須。
昨年の今頃は、山元先生も熱を出して入院してた…仏さまになりますよ、っていう予兆だったのかしらね。

久しぶりに仏壇の前で、先生にご挨拶がてら聞いてみたけれど、お返事はありませんでした。
「免疫が下がっているのだから、早く病室に戻りなさい。」と言われている気がしました。

はい、治療に専念して 早く良くなるように精進します。

#多発性筋炎 #外出は控えましょう #旦那さまへ

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朝から全身浮腫がやばい。
浮腫がひどすぎてほとんど動かない😭
特に右腕左足。

寒さが原因なのか…。
最近続いてる熱が原因なのか…。
なんなんだ…。 本当は明日東京に帰る予定だったけど、こっち寒波だの雪だの体調悪いとかで無理だと判断して、今月末の31日に帰ることにしました💓

もう少し彼と居られる😀💓 それだけで元気が出る💕

病は気から。
その言葉信じて早く元気になろうと思います🐥❤
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#もう少し山口にいることになったよ
#今度こそ恵眞に会えるかな
#毎日なんだかんだと言い合いしながらも笑顔でいられる幸せ
#彼には毎日感謝
#体調悪い時に何も言わずに家事をやってくれる
#ほんとにありがたい

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今日は"オムそば"❤️
全国的な食べ物😦😶🤔⁉️
オムライスの中が焼きそばのやつ❤️
大阪っ子❣️粉もんが続くー👍

昨日の雨からの、、今日はおお風💦
昨日、ほっかほかカーペート壊れた💦💦💦
速攻、Amazonで購入😸
たった1日だけど、、冷え冷え❄️❄️❄️
暖かいのは有難い❤️ こたつは動かなくなるから、新婚1年目からしていない😅 ❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️❄️
#難病#膠原病#皮膚筋炎#多発性筋炎 #リウマチ#頑張ってるよ#負けて無いよ
#オムそば#粉もん#ほっかほかカーペット#壊れた#寒い#Amazon#助かります#暖かい#寒さには弱い#寒さ禁物

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魚ばかりなお夕食😂(笑)

ハマチは半身だけお刺身にして、残り半身は明日煮付けにしようかな🐥❤ 魚捌けるようになっといてよかったぁ〜と実感した(笑)
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でも、ただただ身体の調子が悪い。
ずーと38.0度台の熱あるし、なんな
んやろか。
病院行ったらプレドニン増やされそうですごい嫌だ😢💧
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まさかのママがもっと山口居ていいよと言ってくれて驚き(笑)
でもこっちに居るには飲み薬を家から送ってもらわないと足りないww

薬送ってくれたらこっちで病院もかかれるし、一番いいなぁ。
どーせそっち住んだらこっちの病院にかかるんだしね🍀

とりあえず病気が落ち着いてくれんことには何もできん😢

亮人さんごめんね😭😭
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#喧嘩しても優しくしてくれてありがと😭
#明らかあたしが悪いのに😭😭
#反省しないとな💧
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やっぱり山口は魚が安い!

今日はハマチお刺身ととサバの塩焼き!
切れてる状態で買うより一本で買ったほうが安いという驚きですよ。(笑)

とりあえず出刃包丁と刺身包丁もってきたからルンルンで捌ける😀🍀 海鮮物が好きなあたしには幸せすぎる所だなぁ〜。 お義母さんにもすごい良くしてもえるし😭❤❤
ほんとありがたい💓💓 しかしまた彼と喧嘩してしまった…。
気分害してしまった…。 反省するばかりだな。

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ただ、また喧嘩してしまった…。

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