#在宅酸素

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🚼わたち3202gになったよ🚼
今日は在宅酸素の業者さん来て使い方やらいろいろ説明してもらった👶🏻💕
思ってたよりスマートで使い方も簡単で、在宅酸素になったら出掛けたりあんまりできひんくなるなと思ってたけど散歩したり遊びに行ったりできそう👦🏻👧🏻👶🏻
酸素ボンベはリュック型で全然持てる!
しかもびっくりしたのが在宅酸素赤ちゃんはお金いらないらしいね!聞き間違いかな?笑
在宅酸素になると月1先生に診てもらえるらしく安心💕
看護師さんたちにも会えるしね😃
マナカとの楽しい生活できるのが楽しみ〜〜❤️ *

#超未熟児
#超低体重児
#慢性肺疾患
#肺高血圧症
#未熟児網膜症
#在宅酸素
#NICU
#修正16日
#baby
#love
#三兄妹
#manaka
#houseoxygentherapy


だいぶ前から大玉待ち過ぎ(笑)
1つ前の投稿にたくさんのコメントありがとうございした‼︎
息子、現在7歳7ヶ月。
110㎝、18kg。
2回目の手術前検査で左側の肺が機能しなくなっている事がわかりました。
いろいろな手を尽くしていただきましたが願い叶わず片肺になってしまいました。
出掛け先で疲れて抱っこを求められますが、さすがにもう無理で…。
ベビーカーも体重オーバー。
ずーっと大きい子でも乗れるバギーを探しているんですがないんですよね…。
心疾患児って車椅子を作っても申請が通る事が少ないんだそうです。
私も何度か相談しましたが
心疾患児が車椅子????
何で????
という感じでした。
大きくなるにつれて今よりもっと車椅子が必要になってくると思うんだけどな。
大きい子用のバギーとか誰か知りませんかー?
車椅子やバギーがあれば通院も楽なのにな…。
脳波でトリクロ使った後なんて地獄だよ。
#先天性心疾患
#在宅酸素

今日も少しだけうつ伏せ✊もうさすがに大丈夫だろうけど、手術で切った骨が折れたら…と心配になる😌

①オーボールで休憩してるよね😨

②老けた😮? ③髪そろそろ切りたいけど、勇気が出ない😅

④本日の収穫🐈さくら産まれてから初めてブラッシングした気がする😬

#ダウン症#5ヶ月#在宅酸素#うつ伏せ#猫のブラッシング

ご無沙汰しております

1回退院しましたが、スグに再入院。
今月帰ってきてからも、無呼吸発作が酷すぎて…
目をパッチリあけることがなくなりました。。 でも、毎日頑張ってます❗
いつも助けてくれるアンビューバッグさん、抱きしめてます💗

#13トリソミー
#鼻チューブ
#在宅酸素
#trisomy13

今日はととのライブは見ず、子供達と横浜港クルーズ!産まれて初めての船乗りに子供達も大はしゃぎ。
#在宅酸素 #年子 #グリーンルーム

ゆめたん
#1才10ヶ月

おむつチラw
すぐおむつ変えてたから夏だしボタン閉めてなかったなぁ😂

#18トリソミー
#天使ママ
#在宅酸素
#経管栄養

ただいまお昼寝タイム💤

今日も暑いですね☀😵💦 さほりんのぐずぐずが面倒だったので
コストコにお出かけしてました🚙

平日の午前中は人少ないだろうと思って来たけど
平日は午前も午後も同じぐらいの人のようですね💧

でもおかげで気が紛れて楽しんで
今はお昼の注入も入ってぐっすりお昼寝してます😊

ママは2人で食べきるには多すぎる💦
ハワイアンサーモンポキをついに買ってしまいましたよ😅
どうやって食べきろうかしらね💧
ばばちゃんも食べてくれるかな?💧 #お昼寝タイム
#コストコ
#経官栄養
#在宅酸素

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だいぶ前から大玉待ち過ぎ(笑)
1つ前の投稿にたくさんのコメントありがとうございした‼︎
息子、現在7歳7ヶ月。
110㎝、18kg。
2回目の手術前検査で左側の肺が機能しなくなっている事がわかりました。
いろいろな手を尽くしていただきましたが願い叶わず片肺になってしまいました。
出掛け先で疲れて抱っこを求められますが、さすがにもう無理で…。
ベビーカーも体重オーバー。
ずーっと大きい子でも乗れるバギーを探しているんですがないんですよね…。
心疾患児って車椅子を作っても申請が通る事が少ないんだそうです。
私も何度か相談しましたが
心疾患児が車椅子????
何で????
という感じでした。
大きくなるにつれて今よりもっと車椅子が必要になってくると思うんだけどな。
大きい子用のバギーとか誰か知りませんかー?
車椅子やバギーがあれば通院も楽なのにな…。
脳波でトリクロ使った後なんて地獄だよ。
#先天性心疾患
#在宅酸素

今日は外来の日でしたので、行ってまいりました🙌🏻
シナジスもないし、採血もないし、人が少なかったので超スムーズに診察は終わりました!
カニューラつけてくれない件を先生に相談したところ、良い案はない!と小声でにこやかに教えてくれました!ですよねー笑笑😂
しかし、薬の待ちが長くて辛い…
.
でも、診察前の心電図でまさかのきさちゃんとママに遭遇‼︎‼︎
最初は気づかず、外来の待合に行った後くらいにきさちゃんのママから連絡してくれました😊薬を受け取る前に改めてきさちゃんとママに会ってきました❤️
お初きさちゃんはとても可愛かったです😍まつげの長さが羨ましすぎました✨✨
.
入院が長くて大変ですが、頑張ってくださいね😢✨また会いに行きます!
せっかくなら、33病棟のママ達ともっと仲良くなれるといいなー。
.
.
帰りに虹がみれました🌈
しかも二重!!!写真にはないけど、国道のバイパス走ってると虹のトンネルをくぐってるかのようなメルヘン気分で帰れました🦄✨
.
#左心低形成症候群 #単心室 #hlhs #在宅酸素 #チューブつけない #虹 #🌈

2017.5.26

#生後1歳2ヶ月

#RSウイルス
#入院9日目#退院

夜寝ると酸素下がって一時4ℓ
退院時→酸素なしは心許ない感じで0.25ℓ
今まで使ってた量と同じ
しばらく様子見でまた夜だけ再開

歩き回って遊んで疲れて昼寝させたいけど部屋から出ちゃダメ→結果ぐずぐず

食べることしか楽しみなくて
ご飯前になったら廊下覗いて待つ
配膳のおばちゃん、涼斗くん今行くからねーって
名前覚えてくれた
そんな毎日

最後2日くらいは持て余しちゃって
廊下覗くのが楽しくて
下に下ろしたら自分でドア開けてケラケラ笑って脱走


家に帰って下ろしたらにんまり♡
歩き回って全力で遊んでた\(^^)/♬



☆★入院中の成長②★☆

「ないない」で箱におもちゃ入れる
「ごろん」って言うとたまに転がる
「座って、おっちゃん」気分で座る

聴診器と検温泣かなくなった
親しい看護師さんには抱っこされても泣かない

気分でばいばいらしいことしてた→「ばいばい」に反応して手振る
動きは手招きだから
リズムとって踊ってるんだかわからないときもある

その場でしゃがんで立って歩き出す

スプーン手添えて一緒にすくうの
嫌がらないで出来るようになった

抱っこしてたら欲しいものに手伸ばす

服の着脱させると一緒にやろうとする雰囲気


#極低出生体重児 #在宅酸素 #修正11ヶ月 #男の子ベビー #やっと退院 #やっと帰れた #お疲れ様 #頑張りました #お家が一番



あーむっ❥❥
やりたかったドーナツのせ🍩
#マンゴーパッションティー
#アールグレイミルククリームドーナツ
2枚目
重たいよー
3枚目
はやく食べたいよー
#ママのわがままにつき合ってくれてありがとう

これってよく見るけど、食べにくいからまたそぉーっとお皿に戻して食べたよ🤣
#そのままかじりつくのかな??


今日の目的は#万華鏡 作り︎☺︎
またまた#えんとつ町のプペル展
帰り道、中のスパンコール落とされて泣きそうだったけど、ほぼ拾って帰ってきてよ😩


#先天性心疾患#単心室#無脾症#肺高血圧症#肺静脈閉塞#総肺静脈還流異常#在宅酸素#低酸素#腸回転異常症#男の子ママ#キッズコーデ#kidscode#ママコーデ#mamacode #おしゃれさんと繋がりたい #スタバ #starbucks

🚼わたち3202gになったよ🚼
今日は在宅酸素の業者さん来て使い方やらいろいろ説明してもらった👶🏻💕
思ってたよりスマートで使い方も簡単で、在宅酸素になったら出掛けたりあんまりできひんくなるなと思ってたけど散歩したり遊びに行ったりできそう👦🏻👧🏻👶🏻
酸素ボンベはリュック型で全然持てる!
しかもびっくりしたのが在宅酸素赤ちゃんはお金いらないらしいね!聞き間違いかな?笑
在宅酸素になると月1先生に診てもらえるらしく安心💕
看護師さんたちにも会えるしね😃
マナカとの楽しい生活できるのが楽しみ〜〜❤️ *

#超未熟児
#超低体重児
#慢性肺疾患
#肺高血圧症
#未熟児網膜症
#在宅酸素
#NICU
#修正16日
#baby
#love
#三兄妹
#manaka
#houseoxygentherapy

*
2017.5.26
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私が食べてたカリカリ梅を欲しがるからあげてみたら、意外に食べた件😳😳
もっと、すっぱーい!って顔を期待してたのに💦
身震いしたけど、それでもかぶりつく😅
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23日からカテ入院🏥
昨日無事に終わって、今日帰ります😊💕
ほっとした🍀
*
*
#息子#男の子#弟#1歳#1歳0ヶ月#生後12ヶ月
#親バカ#親バカ部#こども#可愛い#癒し#好き#大好き
#カリカリ梅#すっぱい#身震い
#先天性心疾患#左心低形成症候群#在宅酸素

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今日は人に感謝した日。
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鈴木のお義母さん、陸ちゃんのお世話してくれとるうちのおかん、心配して電話くれるおばーちゃん、くみちゃん、頼りになる看護師さん、主治医の先生、友達、りくと、ぱぱ。
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うちのことはみんなが支えてくれとる分、
瑛仁を全力で死ぬ気で支えてあげるのがうちの役目。
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本当にこーいう時にありがたさを感じる。
人間1人じゃ生きていけんなーと思う。
瑛仁も今までされたこともない痛い思いして
手も押さえられて大泣きしとる姿みて
うちが泣いとる場合じゃないなと思った。
昔はりくちゃんの初めての予防接種が
かわいそうで泣いとったわ。笑
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健康に生まれてくるのが当たり前じゃないけんさ。どんな子でも受け入れる覚悟を持って子どもを授からんといけんってやつだね。母親ってのはね。。でもうち 瑛仁が自分の子どもで本当に良かったᐠ( ᐢᐢ )ᐟすごい自分を親として強くしてくれた。りくちゃんも。2人とも宝物、大事な家族♡
家でも酸素ボンベかもだけど、6月の手術までだしそれ終わったらえいとも楽になる♥︎もぉやるしかないですな。
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今日は暖かい人たちに囲まれて最高な
1日でした〜 。
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#えいと#りくと#男の子#兄弟#入院#医大
#手作り弁当#手作りごはん#差し入れ#たくさん
#最高#ウィーンの森#クッキー#ケーキ#酸素ボンベ#在宅酸素#手術前#退院できるかな#カテーテル検査#CT検査#造影#造影剤#高熱#しんどそう#フェイスタイム#りくちゃん#えいちゃん#保育士さん#メッセージカード#手作り



今日はヒナちゃんの外来︎☺︎
朝から雨でぜーんぜんタクシーつかまらなくて焦ったー💦
外来の時、雨とかほんと困る😩

#心電図
こないだまではシールぺったんだったのに、今日ははじめて大人用🙌✨
終わった後の吸盤の痕すごい😱
#レントゲン
左側が少しモヤモヤしてるけど、元気な時のレントゲンと比べて一緒ぐらいだからOK


管理表返してもらうの待つ間
ŧ‹"ŧ‹"(๑´ㅂ`๑)ŧ‹"ŧ‹" #ファミマ#とろける抹茶プリン
う うまい🤤💕

お会計とか管理表とか薬(急ぎの物以外は送りにしてるけど)
ほんっとーに長い😩😩😩
何かしら食べて待つしかないやん🤔←

帰りは雨がやんでたから、電車とバスで帰宅🚋🚌
#乗り物が大好きなヒナちゃん💕
#赤ちゃんの時から愚図らず乗ってくれる
#バスでおばちゃんによく話しかけられる🤣
#そして照れる

#先天性心疾患#単心室#無脾症#肺高血圧症#肺静脈閉塞#総肺静脈還流異常#在宅酸素#低酸素#腸回転異常症#男の子ママ#キッズコーデ#kidscode #親子コーデ#ママコーデ #mamacode #iena #uniqlo

術後1年…今では10秒くらい立てるまでに☺🙌❤可愛さは増すばかり😙🙌(親バカ(笑)) そして今日は初めて髪を切りました😁😄😆💕💕
#ダウン症#チーム21#肺高血圧症#在宅酸素#心室心房中隔欠損 #今日で術後1年#壮くん今日は頑張ったね#出会いと沢山の人に感謝

久しぶりにまとめて更新😁 ☀︎2017.5.21☀︎ やっとお宮参りに行きました‼︎
びっくりするほどあっつくて、必死すぎてあっという間に終わった😳
元気にすくすく大きくなぁ〜れ😁

地元に帰って顔見せに行った後、顔と頭と首に発疹が急に出来てパンパンに目が腫れた😳
目が開かなくてつらそうだった。
喘鳴はなかった。
熱はなかったけど、鼻水ダーダーになって。。アレルギーかな?!
次の日までなってたら病院に行こう‼︎
って思ってたら朝になると顔は綺麗に‼︎
けど、微熱が出た。
久々にサチュレーションが90%前半が続いて酸素0.5にアップして様子みた。
本人はぐずってずっとだっこだった😭
往診の先生に診てもらうと、アレルギーはまずないと思うから、風邪だっていわれたけど。。
この間検診に行ったら、それ💦アレルギーの可能性高いよ‼︎だって💦続いたりするようなら来月採血してみてもいいかもね💦だって😖
自分がアレルギー体質やから心配してたけど🙄
なってもほかっておくだけらしい😑
でも、アレルギーの原因が分かるといいな〜🤔
アナフィラキシーとか本当に怖いから😣
修正100day☀︎2017.5.16☀︎
人生初のお熱でグダグダでした💦 ☀︎2017.5.18☀︎
定期検診(172day)修正3m13day
体重 3990→4655g
身長 52.4 →56.4cm

夜間のみの酸素をついに卒業して、夜のマシモだけになれました‼︎
順調😌感謝😊酸素は体調見て適時になれた‼︎
そして、眼科を無事卒業できました😁

#超低出生体重児
#5ヶ月#修正3ヶ月
#ほぼほぼ首すわり
#寝返り訓練に夢中
#未熟児網膜症#眼科卒業
#在宅酸素#HOT
#マシモ離脱まで後少し
#生後間もなくてもアレルギーはあるらしい
#乳児アレルギー
#お宮参り
#母乳が足りてるか心配😭
#牧場ひかりもここまでか?!
飲む量が生産量を上回ってきた気がする💦
とある資料には
#自分の能力を信じると出るらしい
#信じよう😂
#一眼レフ

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