#在宅酸素

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今日は会社の同期と久々にブランチできたので、キリン(麒麟)の聖獣にしました!ラガーのタオルを携えて🍺

よく見ると雑だし、キリンのカタカナとか探してもありませんが🙅‍♀️

文香は翔福と一度会ったけど、えんちゃんとあやせはものすごく久しぶり。みんなに会えてすごくリフレッシュ&ハッピーでした🤩
あやせは息子のカイトくんを連れて😍可愛いし、すごく穏やかな良い子だった!

文香とえんちゃんは一時保育に預けておりました🐣

ふたりは来週頭から復職組だから育休最後のランチだね!🐨頑張ってね😋

ロンハーマンで文香が朝一に行ってくれたから5時間くらい居座ってしまいました。

写真は他の子が撮ってくれたやつも使ってしまいましたが、とても良い日になりました🤪太郎もにこにこでご機嫌!

最近療育、リハビリ、外来でしか鬼のようなスケジュールだったからすごく楽しくて良い時間でした🧚🏻‍♂️
わたしが一番喋ってたきがするわ。思い出話を…すません👹

月曜日は、月に一度のフォローアップ外来の日でした。


そー君
身長 69.3cm
体重 8260g

さっちゃん
身長 67.6cm
体重 7465g

…全然体重増えてません💦
もうちょっと大きくなってほすぃ…😭  

そー君は、気管支炎がまだ完治していないので、睡眠時の酸素がこのまましばらく継続となりました。さっちゃんは、特に異常無しでした。


続いて眼科。

今回、1才5ヶ月にして、初めて視力を測りました!
名前すらまだ言えない赤ちゃんが、一体どーやって視力検査するの?🙄と思っていましたが💦

先生が取り出したのは、一眼レフのような機械。

それを赤ちゃんに向けると、緑や赤などの発光ダイオード?みたいな小さな電球が、花火みたいにピカピカ光りながら測定を開始。

音姫みたいな、小鳥がさえずる音がしばらく流れ、それが止まると測定終了。。。(わかりにくくてすみません😵写真2を参照してください💦)


時間にして30秒くらいでしょうか、あっと言う間の事でした。 


…てか、どうしてそれで視力が測れるのか。。
ハイテク過ぎて、原理が全くわかりません…(笑)

先生曰く、オートレフメーター (←気球が見えるやつ)と同じ機械の赤ちゃんバージョンなのだそうです💦


2人とも検査しましたが、少し遠視と乱視があるかなぁ。。。でも通常の範囲内だし、両目とも同じくらい見えてるみたいだから、今のところメガネなくても大丈夫そうだね。との事でした。


あー良かった。。

入院中にレーザー打った時は、すごく痛々しかったし、特にさっちゃんは何回も打って、目がパンパンに腫れちゃって。。毎度、検査もつらそうだし、心配でたまらなかったけど…。


でも今、私が遠くにいてもニコって笑いかけてくれるし。やっぱり、ちゃんと見えてたんだね。ひとまず良かった良かった😊


今回の外来も何事もなく無事終了しました。


朝出発して、帰宅したら5時でした💧あまりに疲れていたのか、そー君はお風呂で寝てしまいました😪



#未熟児 #子宮頸管無力症 #胎胞脱出 #早産 #23週4日 #400gと500gで産まれた双子 #そーちゃんとさっちゃんのいる暮らし #二卵性双生児 #男女双子 #双子 #ミックスツインズ #超低出生体重児 #動脈管開存症 #未熟児貧血 #未熟児網膜症 #bipap #在宅酸素 #NICU #nicubaby #400gand500gtwins #preemie #micropreemie




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テイテイテイっ}😼 .
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いおり『くるまかいたー!』っていうので見たら車の絵描けてまーす👏思ったように描く、というのが少しずつ出来るようになってきた😃

きょうポカポカしてたので公園にお散歩✨抱っこひも+酸素背負って💪😤
小さい酸素ボンベなら意外といける!このスタイルで出掛けるしかない😤これで頑張った分だけ産後のお腹とお尻が小さくなればいいのに…😅笑。一向に引っ込まないお腹に反しての食欲よ。。 .
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なぎがグズグズいうので側に置きながら料理してたら、額にニラ。笑。 .
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退院しましたー
4月9日に✨
はじめての小児科入院❕
長かったー😢
検査の機械待ちがあって長かったけど、
今後の勉強になった
小児科の看護師さんに話聞いてもらえたし、
同じ部屋のママに色々おしえてもらったりもしたし😄

またすぐ入院にならないように風邪に気を付けながらアクティブにすごしたいー♥️ #気管軟化症 #口頭軟化症 #在宅酸素 #鼠径ヘルニア #nicu卒業生 #gcu卒業生 #自治医科大学附属さいたま医療センター #生後7ヶ月 #女の子ママ #女の子べビー #娘#退院しました#小児科

2018.04.19 ㈭

夏鈴ちゃん5月1日から
児童発達支援所(重症心身障害児所)
に通えるようになりました😊💗 保育園とゎまた違う施設だけど
通えるようになったから良かった。

この前施設見学行ってみて
結構良さげな感じやったし
色々違う病気の子が居ても
夏鈴ちゃんの持ち前の明るさで
すーぐ慣れてたし
すーぐお友達になってたし
夏鈴ちゃんが変な顔したら
お友達笑ってたり…😊☘️
夏鈴ちゃんも気に入った様子でした。

色々な事を吸収して
伸び伸び成長してくれたら
ママとアパ(パパ)ゎ
嬉しいです👨‍👩‍👧✨✨ 5月からゎ昼間ひとり🤪🤟
かずまくんも仕事頑張ってるし
ゆずかも保育園頑張ってるし
夏鈴ちゃんも頑張るやろうけん
あたしも出産に向けて
頑張んなくちゃ🤰☘️ #発達支援事業所
#5月から #通所 #決定
#色々 #学んで来てね 💗
#左心低形成症候群 #2歳半女の子
#福岡市立こども病院 #循環器科
#在宅酸素 #発達障害 #グレン手術待ち

昨日から3カ月休んでた療育行ってきました。😆
昨日はいつもは恥ずかしがるお名前呼びの歌も自分から先生にタッチしに行ってましたが、今日は冷静になったせいか、恥ずかしがってました。
ひさびさにやっと行ける喜びを噛み締めてるのは母の方かな😂
帰りの車でちちんぷいぷいごっこしてて笑った🤣
電話してる設定で「今日のご飯はなに?」「からあげ?めちゃ嬉しい😊」とか言ってて笑える😍

#医療的ケア児
#経管栄養
#在宅酸素

昨日4/18、息子の手術が無事に終わりました。

腹腔鏡下噴門形成術、胃ろう造設術、腹腔鏡下両側鼠径ヘルニア根治術の3つ、麻酔含めて6時間の手術でした。6キロもない小さな体でよく頑張ってくれました。


同じような医療ケア児のママとお友達になりたいです。
家族や友人に心配をかけたくない、相談しても欲しい反応がもらえずかえってモヤモヤしている…そんなママがいたら、お話聞かせて欲しいです。

息子が生まれた時の話や、NICUとGCUに入院していた時の話、退院してから今回の手術に至るまでの話、書きたいことがたくさん‼️
時間のあるときに少しずつ投稿しようと思います。

写真は手術前、ご機嫌でコロコロしているところ♡

ママ見て~‼にいにと一緒~‼と。。


忘れちゃいけないと唯一リビングに置いてある痛々しい頃のカニューレ兄さん。
兄さん朝から苦笑い💧



#酸素カニューレ
#在宅酸素
#超未熟児出身な肥満児兄さん
#娘
#年長さん

久しぶりにリハ記録📝とその他。
2週間前からPTの先生がひとり増えました!
おじいちゃん先生だけどほんとに良い先生で息子の反応が全然違う😆🙌 今まで右手は緊張でグーすると中々開かなかったけど開いてオモチャを触ろうと手を前にだしたりと…

可能性をどんどん増やしてくれる先生✨

何より旦那がおじいちゃん先生が好きらしく、
おじいちゃん先生が訪問に来たときは仕事前であろうがリハの間ずっと付き添ってくれる。

旦那も意識が変わって何ともラッキー✨✨ 同じオモチャ、同じメニューでも先生によって全く反応も動く範囲も視線も機嫌も姿勢もできることも全然違うから子どもって正直だなぁ~

と改めて感じた😅

夏が終わると3歳。ようやく寝返りが自分の意思でできるようになってきた。リハビリ始めて2年経ち寝返りマスター☝
長かったよね~ここまで。
返るだけで戻れない。

あとは、ベビーカーで正面向いて乗れるようになったので少しずつ外に出てます☀

今年こそ色白男児卒業させたい❗
目指せ小麦肌🌴☀ 今週、ようやく南港でバリアフリー展が開催❗
金・土と2日間行こうと思います❗参加される方いたら声かけてください~

展示会は初めてなのでどういうものがあるのかワクワクです💨💨
#超低出生体重児#慢性肺疾患#肺高血圧#在宅酸素#ハイサンソ#経管栄養#訪問リハ#訪問看護#バリアフリー展#南港

今日は#リトルミィ です!ミィはあやちゃんからのリクエストでした🦑

ハワイから帰ってきてから休む間も無く外来→区の療育→療育センター→家で訪問リハ…など忙しくしております。

昨日は医療ケアが必要なお子さんを一時的に預けたり一緒に宿泊できたりできるもみじの家に杏ちゃんに会いに行ってきました😍
入院していて昨日退院ということを聞いて大変だったようだけど、久しぶりに会えた杏ちゃんはとてもかわいく今日もオシャレさんでした🌺

サンリオピューロランド?かどこかお出かけにいきましょう!🅰️

はやく元気になってね!😋

𓆸 ⡱



ひなちゃんはしばらく午前保育だから
癒し親子のあおとくんとまいちゃんと待ち合わせして
#ハッピーセットトミカ 目当てに
またマクド🍟🍟
ヒナはあおとくんのおもちゃも奪って遊んでたよ😑
#ジャイアン
そんなジャイアン☺︎←
お風呂に入ってる時に
「もうママ幼稚園来なくていいで?」
って言ってきたから
なんで??って聞いたら
「う〜ん。なんとなく。」って…
ヒナもいろいろ考えて思うことがあるんだなぁ…と😭
#お風呂で語り合う親子
#ママ。透明人間になりたいと思ったよ
#一緒に乗り越えようね
#病気に負けない
#酸素チューブしてても
#堂々と生きる
#ひなちゃんは堂々としてる
#頑張り屋さん


#ヒナちゃん #5歳 #幼稚園生活 #母子通園 #先天性心疾患 #在宅酸素 #無脾症 #肺静脈還流異常 #男の子コーデ #kids #kidsfashion #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #親ばか部 #男の子ママ #関西ママ #ランチ #ハッピーセット #トミカ

昨日は1ヶ月ぶりの外来でした!
シナジスの期間が終わったので、患者さん少なくなりましたね

今回は血液検査があったので結果待ちが長い長い…なんと2時間半もボケーっと待ちました🙄昨日に限って他の検査がなかった…
写真はその時の真顔😑

実は、前回の入院時に行った血液検査で今まで異常のなかった肝臓と白血球の数値が多い🙄
カテ前にもう一度検査すると更に数値が上がっている🙄という状態で…
まぁ、CRPの数値は低いし、カテは大丈夫との判断でやってもらったのですが、アレルギーかな?と言われていました

そして、昨日まで様子見で再検査したのですが、白血球数は前回より下がったけど、肝臓の数値は更に上がっていました…💦 薬科性のものか、右室が悪いので、その影響か…
とりあえず、薬科性を疑ってやめられる薬は全てやめてみて次回また再検査しましょうということになりました💉

よくなることを祈るばかりです
頑張ろうね

#先天性心疾患
#純型肺動脈閉鎖
#右室低形成
#卵円孔開存
#類同交通
#血液検査
#酸素っ子
#在宅酸素
#6ヶ月

昨日はこぐま園の進級式❤️
みんな小さい体でたくさんの手術や検査を乗り越えて今も病気と戦いながらも元気いっぱい(^o^) 本当にがんばり屋さんの子供たちばかりで頭が下がります😰

みんなから元気と勇気をもらって私も頑張らなくては🎵

#先天性心疾患
#在宅酸素
#横浜こぐま園
#先天性心疾患児

家族が増えました。またもや男子!早産だったのでNICU →GCU 合わせて約6ヵ月の入院を経てようやく自宅へ。小さく産まれたのであちこち弱くてしばらくは病院通いになりそうです。久しぶりの新生児。3時間ごとの授乳で寝不足ヘロヘロ💦
#超低出生体重児 #超未熟児 #在宅酸素 #経管栄養

今日で橙理さん生後300日( ¨̮ )!🎉 時々咳をしたり痰が絡むことがあってミルクを飲む時にむせたりする時があるから病院に連れて行くこともあるけど、悪化することもなくなんとか順調に大きくなっています✩︎ ここ1ヶ月くらいで、体重の伸びはイマイチだけど、身長がほんと伸びた!
そしてやっとこ寝返りのやる気が出てきたらしく、時々できるようになった♡
1つ1つが嬉しい⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 今日はハーブ庭園にチューリップ見に行ってきたんだけど(風強しだった)
観光客の方々に「可愛いね~何ヶ月なの~?」
と聞かれて困った(笑)
「今月で10ヶ月なんですけど、妊娠6ヶ月の時に600g代で産まれたので、大きさは6ヶ月の子と同じくらいです✨」
数字(´ー`)(´ー`)ややこしやだ(´ー`)(´ー`)
なんとか伝わって、よく大きくなったね〜💕って褒められててとっても嬉しかったけど✨✨ 侑愛さんは年長さんになり、まだまだマイペース発揮しててノロノロお支度で朝から鬼ババア降臨して怒られまくりの毎日だけど、橙理に接する態度がとてもお姉ちゃんらしくてほっこり♪
橙理を笑わせるのがとっても得意✨(時にしつこい)
りくちゃんとはビルドとプリキュアに変身して戦いごっこという名の手加減無しの謎の喧嘩をよくするからほんと怪我だけはしないように兄弟仲良くやってほしいと切に願う日々です( ˙-˙ )ひどい時には鬼ババア降臨☺️
#超低出生体重児#超未熟児#修正6ヶ月
#23w4d#634g#羊水過少症#生後300日#在宅酸素#次男#癒し#赤ちゃんの引き笑い#自慢のこどもたち#鬼ババア降臨

𓆸 ⡱



外来ᴅᴀʏ ◡̈*✩
診察
身長 102.3cm
体重 15.9㌔(服あり)
SpO2 72(お家での安静時は83)
薬の変更なし



今月から主治医が1年間海外に行ってしまったので代わりの先生が診てくれることに☻
代わりの先生も赤ちゃんの時から入院時に診てくれてた先生だから好きなんだけど…
やっぱり主治医の安心感と癒し←これきっと診てもらってたおかーさん達は共感してくれるはず笑
がしばらくないのは辛いな…



帰りに車椅子のことで相談をしに
院内の#ソーシャルワーカー さんのところへ
まず何から手をつけていいのかわからなかったけど
親切に教えてもらえたよ☺︎
住んでる地域にも確認したら
ヒナの場合、補助がでるみたい✧︎*。
(まだ申請してないからわからないけど)
𓍲
幼稚園入ってホッとしてたけど
来年小学生だから入学に向けて
またいろいろ動かないといけないな〜๑๑
#全部電話と郵送で済ませられればいいのにな



#ひなちゃん #5歳 #外来 #病院 #診察 #幼稚園児 #車椅子 #入学準備 #先天性心疾患 #在宅酸素 #無脾症 #肺静脈還流異常 #むすこーで #男の子コーデ #kids #kidsfashion #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #親ばか部 #男の子ママ #関西ママ #子供とお出かけ #かばんの中はトミカでいっぱい #車好き

初めてのディズニーランド🏰💕
35周年前夜祭❣️4月14日➰
目キラキラさせながらパレード見たり,
緊張しながら小さな世界乗ったり,
わくわくしながらミッキーに会ったりと
素敵な素敵な思い出が出来ました😻💕
頑張って連れて行って良かった😳😳😳 #35周年
#東京ディズニーランド
#楽しかった #笑顔 #感動
#悪天候と言われつつ雨には合わず
#晴れ男晴れ女 #1st #Disney
#行きはグリーン車で私1人快適
#母は瑛太郎と二人掛けで狭ま狭ま
#帰りは隣来なくて広々~
#荷物多め #移動が大変 #男手必要
#電車は全て介助つき
#医療的ケア児 #在宅医療
#在宅酸素 #先天性心疾患
#気管切開児 #気切っ子
#今日は外来 #心エコー検査 #異常なし
#秋にカテーテル検査予定


‣‣‣
息子の笑い方が好き。
#笑い方
#癖が強い
#先天性心疾患
#在宅酸素

腕枕して一緒に寝んね💕

昨夜大泣きしたのが嘘のような寝つきw

家族みんなメロメロ💕

寝ながらチラチラ薄眼開けて抱いてるよねチェック入るw

#下ろすタイミング見失う
#ねがお天使
#ほっぺた落ちそう
#生後5ヶ月
#0歳
#修正1ヶ月
#男の子ママ
#親バカ部
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#ベビフル
#寝不足
#おなかすいた

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