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#在宅酸素

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木の幹の中に入ってみる。
お腹の中から見る外の世界は、こんなキラキラと眩しいらしい。 「お臍から外を覗いてた赤ちゃん諸君。
お外の世界は眩しいかーい?

おーい、結咲ちゃんよー。
今も眩しいかーい?」 結咲がどこにいてもすぐわかるように、わたし達もずっと光っていたい。

#13トリソミー #染色体異常 #在宅酸素 #気管切開 #障がい ~あそどっくさん情報~
7/24 19時から
NHK Eテレ『バリバラ』第6回SHOW-1グランプリ【前編】

7/31 19時から
NHK Eテレ『バリバラ』第6回SHOW-1グランプリ【後編】

に出演されます📺❇
色んな障がいのある方々が、ネタでNo.1を競います😆

いけいけ、あそさん!

あと、暇ピーな方はYouTube『舞妓 あそどっく』💻ぜひ、ご覧ください😆
約1分。お腹よじれます😂

昨日。
パパ帰宅後、一緒にオハナの保育園のお迎えに。
久しぶりに皆でお外🎵スーパーにも寄ってお買い物。もえたんはベビーカーの中でいい子ちゃん😊屋根を少しだけ開けてママがのぞけるように。チューブひっぱったり、鼻や口もちょもちょしてました。
帰宅後は、ちーん😪となってました。
ほっぺに当てる指が可愛い💠
#18トリソミー#在宅酸素#皆でお外ルン🎵

ちはのとこ行ってちょっかい出して、人形渡して、手触って「ねぇね」だって(๑›ω‹๑)੭可愛いやないかーい💕
#きょうだい児#4きょうだい#腹臥位装置#兄は発熱#学校休んだ#重度心身障害児#細菌性髄膜炎#後遺症#胃瘻#bipap #在宅酸素#ちはさん

「どーぞっ」
を覚えたらそればっか😂
#どーぞっ
#先天性心疾患
#在宅酸素
#外されてるけど
#1歳5ヶ月


第2回 新潟HLHSの会☺︎
@mairimi1212 ちゃん命名ありがとう♡)


天候にも恵まれ、今日も楽しい時間を過ごせました.。.:*☆


@ayahalloween ちゃんのお宅にお邪魔させてもらって、ランチは#すし政ダイニングさら の個室でキッズスペース遊び放題…


前回よりも子供たちの距離が少し縮まったみたいでさらに次回が楽しみ♡


それぞれ、まだ手術を控えているのだけれどこうやって集まって遊べて今日もありがとう☆.。.:*☆


母さんもリフレッシュできたよぉ☆



#左心低形成症候群 #hlhs #先天性心疾患 #在宅酸素 #心疾患仲間 #友達 #戦友 #こども #子供 #キッズ #キッズコーデ #キッズフォト #キッズファッション #インスタキッズ #秋コーデ #親バカ #親バカ部 #kidsootd #kidsfoto #kidsstyle #kids_japan

お手伝いお手伝い。
お父さんの靴を磨きます。
え?そんなに汚れてた?
#2歳半 #靴磨き #在宅酸素 #無印良品 #玄関

スタバ一号店のタンブラー🇺🇸
いとこが、お土産に買ってきてくれました✨
これを持ってスタバ行くと店員さんが反応するらしい👌今度試してみよー

そして桜花の月一度の検診日。修正6ヶ月にもう少しでなるけど、寝返りがまだ出来なくて💦💦二人目という事もあってなかなか上の子の時よりも手をかけてあげてないなぁと反省😰
ごめんね。桜花。
今日から赤ちゃん運動がんばろー❣️ #桃花と桜花
#慢性肺疾患
#在宅酸素
#スタバ一号店タンブラー

在宅酸素してる意味っ!!
自分でチューブ噛んで酸素ストップさせるスタイルやめて欲しい(´-ω-`) あと、よっさんまた眉毛とまつ毛伸びてる気がする…眉毛…フサゲジ…

#在宅酸素
#フォンタン術後
#悪い顔してる
#まゆ毛ふさふさ
#まつ毛うらやましい

今日は#リンクコーデ でお出かけ〜!飛行機見に行って道の駅でアイス食べてまなと連れて初焼肉😆在宅酸素や慢性肺疾患の子のママさんたちに質問なんですが、煙とかはダメとお医者さんから言われていますか??もし言われてる方はどの程度まで気をつけてるのか教えて頂けたら嬉しいです😭🙏🏿💦
#在宅酸素
#慢性肺疾患
#超未熟児

MOST RECENT

今週から酸素離脱開始🍀
今のところは順調😁💕
しかしカニューレしていない顔は
まだ私も見慣れないΣ(・ω・ノ)ノ
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今日は30分クリアしたので
明日からは1時間🐤
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しかしいち香がバタバタ動くからモニターが測れない💨
SPO2が見れないから顔色で判断…
これで良いものか😅💦
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#超低出生体重児
#nicu卒業生 #gcu卒業生
#慢性肺疾患 #在宅酸素
#酸素離脱開始
#修正3ヶ月 #生後7ヶ月
#モニターの意味がない
#少しずつ頑張ろう




ヒナちゃん#きのコ Ⱖ⋆*



幼稚園の願書を取りに来て、園庭開放で遊んでたんだけど…
遊びに夢中になりすぎて
漏らしちゃったヒナちゃん
帰りは、しゅん(๑•́ω•̀๑)・・・
としてはいなく←
裸足にぐしょぐしょな靴はいてるのに
(パンツとズボンははきかえた)
ケロッと何事もなかったかのように
「せんせぇー!!また来るなぁー!!」
ってその場をさったヒナちゃん☻ww
テンパったのママだけか(´×ω×`)←



#園庭開放 #幼稚園 #願書 #ヒナちゃん #5歳 #男の子 #先天性心疾患 #在宅酸素 #無脾症 #男の子コーデ #ootd #outfit #coordinate #ニット帽 #ニューバランス #newbalance #グレンチェック #kidsfashion #kids #ig_japan #ig_kids #キッズフォト #コドモダカラ #kirarapost #mamanokoカメラ部 #mamanokoギフトキャンペーン #親ばか部 #男の子ママ #ママライフカメラ

少し前までお友達にチューブを引っ張られる度に泣いていた娘が!! 昨日は不細工な顔になるまで引っ張られても泣きもしない💓親が止めたあとは何もなかったように遊んでて(^○^) 強くなった娘にちょっぴり感動💓
人は揉まれて強くなる!娘よがんばれ!

#先天性心疾患
#在宅酸素
#強くなった

1枚目と、2枚目…before~after…どこかが変わってる。

どこ?

はい、眉カット✂しましたー😆

わかる人にはわかる。はず。トキントキンのとこがなくなってるー😁😁😁 ミルクはグズグズで、お膝の上にて。トントンなでなで~。最近さみしがり屋の甘えたさんですね😌

#18トリソミー#眉カット#女の子だもん#さみしがり屋#経管栄養#在宅酸素

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2017年10月16日(月)
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オカヤマアワード💎✨の授賞式に出席させていただきました。医療賞という名誉な賞を頂き、皆様が小児の在宅医療や医療ケア児の問題に、少しでも目を向けてくださる機会が増えればと感じております。mimoの活動が皆様のもとへ届き、根付いて行けるよう、今まで以上に頑張ってまいります💪🏻❗️
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今回、mimoを応援し推薦してくださいました方々、本当にありがとうございました🙇💕
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#ミモ #mimo #岡山 #okayama #小児訪問看護 #baby #child #在宅医療 #在宅酸素 #気管切開 #人工呼吸器 #トリソミー #低出生体重児 #nicu卒業生 #育児相談 #気切っ子 #呼吸器っ子 #医療ケア児 #重症心身障害児 #オカヤマアワード #plug #授賞式 #ドレス


いつかのlunch🍴

やっと食べれた〜(*´∇`*)


地元の人気“和風レストラン奥二郎”の日替わり奥二郎弁当☺︎


毎回行くたんびに「終わりました〜」って言われてたや〜つ✳︎


うん〜めかった♡(新潟弁)



話は変わり…
岡山大で拡張型心筋症に対して幹細胞移植が初めて行われたみたいですね.

再生医療がどんどん進み、娘や頑張っている子供たちの未来が広がることを祈ります☆*:.。..。.:*☆


#ランチ #新潟ランチ #新潟 #日替わりランチ #和風レストラン #奥二郎 #地元 #1000円 #lunch #instfood#キッズ #キッズフォト #キッズ写真 #インスタキッズ #コスモス #コスモス畑 #先天性心疾患 #在宅酸素 #左心低形成症候群 #再生医療 #幹細胞移植

GMとエルカフェ❤
会議後に寄ったので二人とも渋い顔をして
食べる姿がミスマッチでした( ・᷄ὢ・᷅ )笑
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いち香の保育園入園にあたってやっと一段落💨
超低出生体重児ということもあって主治医の診断書を貰いに行ったり、市役所の方々と面談したり書類集めたりとてんやわんや😩🌊
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厄介なのが来春からの入園だと1歳クラスになるけど、修正だと9ヶ月だから離乳食なのか幼児食なのか問題…(;´Д`)
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でも、今日やっと市役所から保育園入園の申請許可が下りました😂💦
入園が決定したのではなく、あくまでも入園する為の申込みをして良いという許可(。・´д`・。)
やっと他の子達のスタートライン🐤
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今後も面談やら色々あるし、まだまだ超未の子は世間にはそこまで認知されていないんだなぁ~
痛感⚡
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#超低出生体重児
#nicu卒業生 #gcu卒業生
#慢性肺疾患 #在宅酸素
#保育園問題
色々あるけど#市に感謝
#修正3ヶ月 #生後7ヶ月


第2回 新潟HLHSの会☺︎
@mairimi1212 ちゃん命名ありがとう♡)


天候にも恵まれ、今日も楽しい時間を過ごせました.。.:*☆


@ayahalloween ちゃんのお宅にお邪魔させてもらって、ランチは#すし政ダイニングさら の個室でキッズスペース遊び放題…


前回よりも子供たちの距離が少し縮まったみたいでさらに次回が楽しみ♡


それぞれ、まだ手術を控えているのだけれどこうやって集まって遊べて今日もありがとう☆.。.:*☆


母さんもリフレッシュできたよぉ☆



#左心低形成症候群 #hlhs #先天性心疾患 #在宅酸素 #心疾患仲間 #友達 #戦友 #こども #子供 #キッズ #キッズコーデ #キッズフォト #キッズファッション #インスタキッズ #秋コーデ #親バカ #親バカ部 #kidsootd #kidsfoto #kidsstyle #kids_japan




#kidscode ♥.。.:*♡
チェック×デニム
#リンクコーデ 👯‍♂️



可愛いー( ´͈ ૢᐜ `͈ૢ)・*♥
どれも可愛くて選べなかった☞☞
▹▸途中ヒナちゃんの「さいとうさんだぞっ」がでてくるよww
可愛い子供( ´͈ ૢᐜ `͈ૢ)・*♥×2
ヒナもミッキーカチューシャ欲しいー♥
リベンジしたいーーー❥❥❥



今日は、お友達とランチ&カフェ巡り𐀑 ꪾ⋆*
また後程ÜPします*♬೨̣̥←🙏



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涼花ちゃん"はーい!"は?
と言うと手を上げて返事してくれます。
確率70ぐらいでしょうか...(^-^;
気分がいい時は何の言葉でもはい!と手をあげる😉✋
付き合ってくれるのは今だけでしょうか...😁
#在宅酸素




ヒナちゃん#きのコ Ⱖ⋆*
#雨の日コーデ


ヒナちゃんは知っている…

ハッピーセットのおもちゃが
プラレールなことを🚇←
普段マクド行きたいなんてほぼ言わないのに
「ヒナちゃん今日は、マクド食べたいねんな〜」
って、さりげなくおねだりされたww
も〜
可愛く言われたら行っちゃう♥←
でも…
入ってたプラレールが欲しいのじゃなかったみたい(¯―¯٥)
そしたら
「また食べに来なあかんな!!」
って、満面の笑みで言われたよww
ど、どうか次はヒナちゃんのお目当ての物が入っていますように✦✧←



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