#在宅酸素

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早く帰ってくるんだどー🐷🏠
また一緒に盗み食いするど🍙
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#妹入院中
#兄退屈
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#frenchbulldog #フレンチブルドッグ #buhi #ブヒ #bull #bully #frenchie #在宅酸素

ゆみちゃん親子遊びに来てくれた♡
初めましてのゆきたくん!大きいー可愛いー!
予定日近くてほんとやったら同級生になる予定やったのに4カ月も早く産んでしまったので学年変わってしまったけどね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
赤ちゃん2人並ぶと可愛さ倍増♡!
いろいろ話せて楽しかったー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

#1月生まれ
#4月生まれ
#超低体重出生児
#慢性肺疾患
#在宅酸素
#未熟児網膜症
#肺高血圧症
#修正3カ月
#584g
#baby


‣‣‣
WiFi環境バンザーイ‼︎
12日〜15日まで岡山の祖父の家に行ってきました。
実は沖縄前からいろいろありました…。
やはり重度心疾患の息子には旅行と病院はセットなんだなとつくづく…。
8月1日、旅行へ持って行く為お願いしてあった診断書を病院へ取りに行った帰りの車の中で1年以上ぶりの発作。
急いでこども病院へ引き返しました。
神経内科の主治医に沖縄行きは辞めといた方が…と言われました。
止める権利はないから最終的にはお母さんの考え次第ですと言われ救急外来で何度もお世話になった事のあるドクターにも相談。
『主治医だから反対するのは当たり前。だけど僕は行ってもいいと思う。家に居たって発作が起きる時は起きる。それを怖がって何も出来ないのは違うと思う。もしそうなった時にどうするのか、どうリスク回避をするのかを考えた方がいい。離島だから怖いと主治医は言っていたけど離島だからこそ連携は取れていると思うよ。病気だから何も出来ない。それは違うよ。お母さんが行く‼︎と思った今が行き時。僕はそう思う。』
というお言葉を頂きました。
その日に急いでリスク回避を考えました。
𐄁消防署からおばぁの家までどの位の距離があってどの位の時間がかかるのか。
𐄁救急車でどこの病院に運ばれるのか。
𐄁どこまでの処置が出来るのか。
𐄁島で見てもらえなかった場合にはどこへ運ばれるのか。
𐄁その病院までの距離とかかる時間。
全て調べました。
そのお陰で不安な気持ちはなく行ってこれました。
岡山では咳からの熱で予定よりも早く帰ってきましたが今は熱は下がりあとら咳だけ。
大変だったけど…
気を張り過ぎて疲れたけど…
行って良かった!
何もなくて良かった‼︎
残りの夏休みはゆっくりのんびり過ごします(笑)
#先天性心疾患
#在宅酸素
#岡山
#湾岸長島
#足湯

ついに昨日
モニターのセンサーが
赤く光らなくなった😱
病院で使ってたので
退院の時に
そのままもらったやつだったから
かなぁーーーり臭くなってた笑
絆創膏つけたまま
お風呂に入って乾いた臭い🤥笑
新しいの大切に使わないと👶✨
足コスコスして靴下はかせても
いつの間にか脱げてるから
足まで隠れるロンパースすごくいい❤️
#在宅酸素 #ニコニコ#笑顔#女の子ベビー#ロンパース

苦しくないのかい?
と思っていたら、先生から寝かせたら暴れちゃって、包まれたら落ち着きました❣️と(笑)

自発呼吸になって2日目…
また、熱が上昇中😭
#ダウン症#チーム21#肺高血圧症#在宅酸素#ICU

先週の土曜日の夜、酸素飽和度(spo2)の数値の変化に変だなと思い、救急で新庄病院に。
たまたま実家に帰っていて、一番近い小児病棟のある病院行き、入院ですと言われ、桜花が死んじゃうじゃないかと不安になりとても不安と恐怖でした。でも、先生にしっかり処置をしてもらい、自宅近くの小児病棟のある病院に今から行きたいんですと言ったら嫌な顔もせず急いで紹介状を書いてくれました。このまま入院となると自宅から車で1時間もかかってしまう。自宅近くの病院だと10分。この差は大きい。たまたま酸素ボンベを満タンのものを持っていったから移動できました。結局そのまま、入院。
肺炎でした。気づかないと無呼吸が長くなってしまい亡くなってしまうこともあるそうです。
上の子からもらった風邪から悪化し病院生活。
でも、日に日に良くなって明日退院出来る事になりました。
24時間付き添いしなくちゃいけなくて旦那と交代しながら一週間過ごし、夕方から朝方までの担当が旦那。よく頑張ったなと思います。上の子の桃花を寝かせる自信がないらしく、桜花だったら大丈夫と進んで引き受けてくれて本当心強かったです。本当どうなるかと思いましたが、まず一安心。風邪には気をつけないと😵

明日からまた普通の毎日。
普通って幸せだなとつくづく感じました。
色んな事を子供達には教えられます。
また、明日から頑張ろうと思います❣️ #慢性肺疾患
#在宅酸素
#肺炎で入院

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♨️湯布院からの 病院へ🏥💨 .
CTと採血でした💉
今日の点滴は足から👣
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大泣きでの点滴がんばったから
ご褒美シールをいつもより沢山もらえて
なんとか乗り切りました💨
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#一気に現実に引き戻される#今日も大泣き😭
#でもよく頑張った#ディズニープリンセスが好き❤️#CT検査#採血#先天性心疾患#単心室症#不整脈#在宅酸素#内臓錯位#フォンタン術後3か月#4歳#コドモノ#コドモダカラ#kids_japan #kids#親バカ部

昨日は初めてのシナジス外来day🏥

朝9時予約のため、保土ヶ谷バイパス混雑を見込んで7時出発💤
着いてみると身体測定してわりとすぐ打ってもらえました。

ーーー
⚠ここからはちょっとぐちです😭

先月主治医の先生に、「循環器内科の外来が2ヶ月おきになるけど、在宅酸素は月一で診材を出してもらわないといけないのでシナジス外来で診材出してもらってください」って言われていたため、注射のあとお願いしました。いつもの内容で出してもらい、診察室を出たら看護師さんが一緒に出てきて「今日は空いてたけど、いつもとても混雑するので診材はほかの受診で出してもらってください💨」と言われました…
ほかの受診?と混乱して、とっさに言葉が出ず「はい…」と言ってしまいましたが今月はシナジス外来でしか病院来ないし主治医の先生に言われてその通りにしたのになんなんだー!とあとから😅シナジス外来で診材出してもらうって、あまり無いことなのかなぁ💔

#先天性心疾患 #在宅酸素 #経管栄養 #シナジス外来

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2017.07.01.
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基本一つのベビーベッドに2人づつ!
気づいたら縦になってるし、三男はフカフカのバウンサーがお気に入りのようで、そこに寝かせるとすぐ寝ます💤
なので自然と次女は1人で広々〜
長女は勝手に何回もお着替えをし、オモチャを出すだけ出して更に出そうと物色中、、、😩
土日は地獄だ、、、👧👶👶👶👶 #よつご#超低出生体重児#在宅酸素#慢性肺疾患#5人きょうだい

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華と朝陽👻

仲良しツーショット❤️
華お姉ちゃんなかなか撮らせてくれません🤣すぐに重い!って避けちゃうけど、何とか撮れました✨

朝陽の調子がいい夕方の様子😊
かわい〜💚💛❤️

華お姉ちゃん、お盆休み中にさらにおしゃべりになりました😅そして最近、赤ちゃんになります😭ばぶばぶ〜って💦😩なぜ今…?

パパの眼鏡をかけてご機嫌な華🤓
今日はパパとおやつを作ってくれました😋

お風呂タイム🛀
朝陽の顔、おもしろ〜ぃ🙄😜

#仲良しきょうだい
#2歳と1歳
#気切っ子
#在宅酸素
#呼吸器っこ
#難治性てんかん

ゆみちゃん親子遊びに来てくれた♡
初めましてのゆきたくん!大きいー可愛いー!
予定日近くてほんとやったら同級生になる予定やったのに4カ月も早く産んでしまったので学年変わってしまったけどね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
赤ちゃん2人並ぶと可愛さ倍増♡!
いろいろ話せて楽しかったー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

#1月生まれ
#4月生まれ
#超低体重出生児
#慢性肺疾患
#在宅酸素
#未熟児網膜症
#肺高血圧症
#修正3カ月
#584g
#baby

早く帰ってくるんだどー🐷🏠
また一緒に盗み食いするど🍙
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#妹入院中
#兄退屈
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#frenchbulldog #フレンチブルドッグ #buhi #ブヒ #bull #bully #frenchie #在宅酸素


昨日は外来でもありました.


体重…8190g
身長…80.3cm
x-p…心臓は前回よりややスッキリ


母の小さな努力…ダイエット効果が出て、体重増えてなくて良かった…笑
心臓も大きくなってなくてホッとした.


昨日は計測も、x-pも診察も一度も泣かずに出来ました☺︎
少しづつ大人になってるなぁと実感☆
次回は採血あるから泣くな…
がんばろ〜ね.



#結依の外来記録#外来#病院 #新潟大学病院 #小児科 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #心疾患 #心臓病 #在宅酸素 #子供 #キッズ #キッズコーデ #キッズフォト #キッズ写真 #ザラキッズ #女の子 #娘 #kids #親バカ #親バカ部 #最近指をよく舐める

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で、出来た💦
重い腰をやっと上げた😓
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決して上手くはないけど
今までマジックテープが外れたりの事故抜去はないので
私としては合格点です。
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こだわりとしては、肌の当たる所に
エアリ◯ムを付けてる所でしょうか⁉️
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敏感肌の母は簡単に手に入る色んな生地で自分の腕を擦ってみて
某ファストファッションのエアリ◯ムが肌触りが1番良かったので
材料に採用しました😊
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なのでダブルガーゼでは無く、ミシンで縫いやすい生地を使ってます😝
'
あと、私以外で訪看さんとかもベルト交換するのでマジックテープに印を付けて締め具合を同じにしてまーす🤗
'
#気切っ子 #気管切開 #気管切開児 #声門下狭窄 #在宅酸素#カニューレ #カニューレベルト#カニューレバンド #ハンドメイド
#来年まで作りたくない
#初めに張り切って沢山買ったから材料がなかなか無くならない
#母の腰には砂かけババアがいるようだ#気分が軽くなった
#余り作らなくて良いように1度に作る数は多め

昨日は初めてのシナジス外来day🏥

朝9時予約のため、保土ヶ谷バイパス混雑を見込んで7時出発💤
着いてみると身体測定してわりとすぐ打ってもらえました。

ーーー
⚠ここからはちょっとぐちです😭

先月主治医の先生に、「循環器内科の外来が2ヶ月おきになるけど、在宅酸素は月一で診材を出してもらわないといけないのでシナジス外来で診材出してもらってください」って言われていたため、注射のあとお願いしました。いつもの内容で出してもらい、診察室を出たら看護師さんが一緒に出てきて「今日は空いてたけど、いつもとても混雑するので診材はほかの受診で出してもらってください💨」と言われました…
ほかの受診?と混乱して、とっさに言葉が出ず「はい…」と言ってしまいましたが今月はシナジス外来でしか病院来ないし主治医の先生に言われてその通りにしたのになんなんだー!とあとから😅シナジス外来で診材出してもらうって、あまり無いことなのかなぁ💔

#先天性心疾患 #在宅酸素 #経管栄養 #シナジス外来

朝の日課。
自分で準備してくれます。
そしてYouTube見ながら吸入。
最近のお気に入りは「オジレンジャー」と「ヒカキン」です。
ヒカキンははのんの影響のようです。
1人の時はオジレンジャーのショーと体操のエンドレス🔁
母はオジレンジャーの歌が耳について離れません😓

#オジレンジャー
#ヒカキン
#YouTube
#吸入中のおとも
#総肺静脈還流異常
#在宅酸素
#小児喘息
#肺高血圧症

らいくんバンボデビュー!
まあ10分もしたら嫌がるけどね!笑
ひょうきは小さい頃バンボ座らせたら
絶対うんこでよった!笑
便秘のとき座らせても絶対出てくれるけかなりバンボには助けられた!笑
でもバンボってムチムチの子は脚が入らんけ使えんらしいね
ひょうき今だに入るけど!笑
今日はパパ夜勤でおらん
明日もね
夜勤のときにらいくん急変せんか
不安でたまらん!
この前は朝いきなり酸素下がりだして
顔チアノーゼで真っ青で
パパ仕事でおらんし、1人で蘇生して
なんとか戻ったけどほんと怖かったし
いつもいきなりなるけ怖くて
夜も熟睡できんし軽く寝不足
夜勤のときになんかあったら
1人で2人連れて救急車乗らないけんし、絶対テンパるよね
昼間やったら訪看来てくれるし、
ばあばくるまでひょうき見ちょってもらえるけなんとかなるけど
酸素外れん限りこの不安とは
ずっと戦っていかんといけんし
なにより1番辛いのはらいくんやしね
親のまことらは変わってあげることも
できん、ただサポートしてあげることしかできんのが現実
頭は絶対ひょうきよりいいと
思うんよ!笑
物覚え早いし、将来どんな仕事に就くんか楽しみ!笑
ひょうきは間違いなく中学くらいで
グレて高校行かんとか言い出すパターンと思うんよねー笑
そしたらパパと一緒に鳶でもさせよう
ニートだけは許さん

#バンボ #1歳4ヶ月 #夜勤 #在宅酸素
#チアノーゼ #なにもないことを祈る
#グレる #反抗期怖い #将来は
#鳶職人かな


我が家の兄姉のマイブームは水鉄砲♦︎♢♦︎


毎日バッシャバッシャになってます…


今日は水風船も使ってみた☺︎



あまりの激しさに娘はボー然……笑


#水遊び #水風船 #水鉄砲 #イロトリドリ #キラキラ #バシャバシャ #夏 #夏休み #夏の思い出 #子供 #キッズ #キッズコーデ #キッズフォト #キッズ写真 #娘 #女の子 #親バカ部 #親バカ #1歳10ヶ月 #先天性心疾患 #心疾患 #心臓病 #左心低形成症候群 #在宅酸素

【訪問看護と介護】19年前😆💓
介護保険制度が発足した2000年
看護師5年目で
訪問看護師2年生だった私は
当時24歳

若い人もどんどん訪問看護へ💓
…という会社の想いを受けて

しばらく雑誌に載っておりました😚✨

自分で言うのもですが
希望と期待でワクワクしてる💓
初々しいなぁ😳
…なんて😚✨

カメラマンさんに撮って頂いた
何枚かの写真たち

初心忘れるべからず💪✨
いつでも新人の気持ちで
物事にチャレンジしていかなくては💓

20年経って、学び得たことを
地域に還元していきたい

夢は言葉にすれば叶う

今の夢は
地域の一般の人と
訪問看護、介護の専門職に
おなかケアを広げること

みんなが気づいたら
当たり前に深呼吸してる🍀

そんな日常を
伝播していきたいです😊✨


#とらばーゆ #転職 #ユニフォーム #取材 #モデル #訪問看護 #看護師 #夢 #医師 #往診 #在宅酸素 #呼吸 #腸 #エステ #体験 #東京 #介護 #ダイエット #くびれ #自律神経

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