#在宅酸素
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ご無沙汰しております
１回退院しましたが、スグに再入院。
今月帰ってきてからも、無呼吸発作が酷すぎて…
目をパッチリあけることがなくなりました。。 でも、毎日頑張ってます❗
いつも助けてくれるアンビューバッグさん、抱きしめてます💗
#13トリソミー
#鼻チューブ
#在宅酸素
#trisomy13
お久しぶりの投稿。.
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最近の結希愛さんは、声を発するようになってお喋りが上手になってきました😊✨.
朝からよく喋ってます📣.
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病院のリハビリの先生から指しゃぶりの練習をさせてくださいって言われてて、毎日しゃぶらせてはいるのですが、嫌がってしゃぶりません😅.
指しゃぶりして手の認識を早めるとの事ですが、まだ認識はしてないようで手をブンブンさせてます笑.
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毎日あっというまに終わって、来月は産まれて半年。.
ハーフバースデーってやつです👑.
何かしようと企画中🤔.
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#極低出生体重児 #在宅酸素 #慢性肺疾患#頑張る子 #幸せな日々が待ってるよ
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きのうの昼に急に熱が…。
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40度まで一気にあがって…
けいちゃんのお迎えもあったから
抱っこでチャリ乗って迎えいって
そのまま急いで病院に駆け込んだ
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循環器は2時間かかるから行けなくて、、
近くの総合病院に。
喉も腫れてるから風邪やねって、、
血液検査もなく、、。
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座薬入れても全然落ち着かんし
呼吸も荒くなるし顔色も悪くなるし
1人やったしかなりこわかった。。
抱っこしてたらだんだん落ち着いていったから
救急車は呼ばず…😢
熱だけで呼ぶの気が引けて…。
でも心臓に疾患があったら呼んでもいいんかな…
こーゆうときどーしていいかわからんくなる😔
しっかりせな、、、
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まだまだぐったり…。
変わってあげたくなる。
MOST RECENT
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帰宅後の#折り紙教室 •*¨*•.¸¸♪
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ココロが学校から帰ってきて「ママにプレゼントがあるねん!!」って言うから、なんだろう♡って思って待ってたら、折々チョキチョキカキカキ…今、作るんかーーーい🤣
で、出来上がったのが、カタツムリの#貼り絵 と鬼さん♡
その後は、一緒に折り紙の折り方調べていろいろ作ったよー⠒̫⃝♪*ﾟ
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▹▸ひとつ前のpostのヒナちゃんの西京焼シールᗦ↞◃
帰宅後にハンドルのおもちゃに貼りました⠉̮⃝ww
お昼寝前に#ぐでたま シールも貼り貼り
なんか西京焼シール可愛い🤤←
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#折り紙 #おりがみ #折り紙アート
#男の子ママ #コドモダカラ #キッズフォト #親バカ部#ママリ#ハグマグ#kiraraPost#フォトジェニックポスト
#mamanokoカメラ部#mamanokoギフトキャンペーン
#先天性心疾患 #在宅酸素
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今日の#おやこーで ♥.｡.:*♡
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▹▸ヒナちゃん♥カッコつけてるけど
▹▸腕に魚屋さんにもらった西京焼シールww
▹▸ママがはがそうとしたら、痛い!!って
▹▸おうちに帰ってから自分でそぉーっとはがしてた
▹▸そしてそのシールをおもちゃに…
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#kidsfashion 👕
トップス✯ #zarakids
ボトム✯ #韓国服
サンダル✯ #adidas ＊
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#mamafashion 👗
ワンピース♥#moussy
ボトム♥#dholic
サンダル♥#randa
ぼうし♥#gu ＊
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▹▸moussy で買ったの何年ぶりだろう
▹▸形と色と値段に惹かれた
▹▸¥2000くらい♥
▹▸#プチプラ 〜♥
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#ゆるコーデ #カジュアルコーデ #プチプラコーデ #着回しコーデ #親子コーデ
#hugmugstylingbu #mamalife #cocoromii #mamagirl #mama
#男の子ママ #関西ママ #キッズフォト #お洒落さんと繋がりたい
#先天性心疾患 #在宅酸素
じぃじが届けてくれたさくらんぼ🍒
ぷりぷりの甘々で美味しすぎた！
いおりべろべろ～して楽しんでる👅
うまー！ゆうてた👏
すずのごはんをあげたがるので
いおりに任せるんだけど、
この子食べとるー！🙈
猫スタイルで食べとるー！
前から食べたそうにしてるとは思ってたけど、うまー！すっぱー！ゆうてた🙈
猫化していく娘に嬉しくもなる私なのでした😂
ふやけたフードをすずも仕方なく？食べてくれました(笑)
すずごめーん！！ #さくらんぼ #チェリー #cherry #キャットフード #catfood #norwegianforestcat #cat #catlover #instcat #cute #kawaii#animalover #ノルウェージャンフォレストキャット #ねこ #ねこ部#ふわもこ部 #ねこばか #先天性心疾患 #無脾症 #心疾患 #在宅酸素
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⠒̫⃝#白t ×#デニムサロペット ⠒̫⃝
#兄弟コーデ
#兄弟リンクコーデ ✩
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#kidsfashion 👕👖
ココロ
トップス✯ #gu
サンダル✯ #kaepa
ぼうし✯ gu
⠒̫⃝
ヒナタ
トップス✯ #bmingbybeams
サンダル✯ #adidas ✩
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２人が着てるサロペットは
@baby.sweet2015 さんのもの♥
#プチプラ なのにしっかりした#デニム でゆったりめに着せたかったからいつものサイズよりワンサイズあげて買ってよかった♪*ﾟ
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#デニムコーデ #プチプラコーデ #男の子ママ#キッズコーデ#kidscode#キッズフォト#モープン#コドモダカラ#親バカ部#ママリ#ハグマグ#kiraraPost#フォトジェニックポスト
#mamanokoカメラ部#mamanokoギフトキャンペーン#Cruzキッズ#先天性心疾患#在宅酸素
今日は外来の日でしたー！
身長51.4cm 体重4212gに成長しとった♡
首もほぼ座ってて寝返りしようとするって話をしたらこの子は発達早いんかもなやって！
ええ顔しとんなーって頭撫でられてた👶🏻💕
めっちゃいい感じに成長してるそう！
外にちょっとづつ出して日光浴してあげてって☀️
病棟にも顔だしてあげて〜って言われたしNICUにピンポーンしてマナカの顔インターホンに見せたらみんな来てくれた(^^)
やのに本人は触られても抱っこされても爆睡💤
予防接種4本も一気に打たれてギャン泣きして寝たし最後まで起きずにみんなにバイバイして無事に帰宅しました。笑
イメトレはしてたもののいざ出発するときにまず酸素のカニューラさしてるとこ硬すぎてぬくのにてこずる…
駐車場激混みで車路駐してベビーカーおろして酸素ボンベ乗せてモニター乗せてと汗だく💦
病院の中でもカニューラとモニターの線絡まる笑
旦那はマイペースにしとるしイライラしてキレるし笑
帰ってきてマナカと爆睡した💤
疲れたけど先生と看護師さんに会えて元気もろたし不安なこととか話せて安心したー！
#修正1カ月16日
#超未熟児
#超低体重児
#慢性肺疾患
#肺高血圧症
#未熟児網膜症
#nicu卒業生
#gcu卒業生
#在宅酸素
#baby
#love
#familly
#生きてるだけで丸儲け
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ヒナちゃんの通う医大からの紹介で、#小児歯科 のある大阪歯科大学附属病院へ✩*॰¨̮
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▹▸今日もお利口さん
▹▸先生達もベタ褒め
▹▸親バカ
▹▸穴ボコ2つ治療
▹▸あと1つは来週
▹▸意外と混んでなくてよかった♪*ﾟ
▹▸11階は眺めがよい
▹▸#大阪城 が見えたよ
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質問✋
今まで通っていた歯医者さんでは、穴ボコを埋めてしまうと中で虫歯が酷くなる可能性が高いから、そのままの状態で毎日の歯磨きを頑張った方がいい。
と言われていたんだけど、ここでは100%ではないけど、穴ボコの状態のままでも広がるし埋めた方が広がる可能性は低い。と言われたんだけど、どっちなんだろう🤔
もう2つは埋めてしまったんだけど、大丈夫なんだろうか…。
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#歯医者#先天性心疾患#単心室#無脾症#肺高血圧症#肺静脈狭窄#肺静脈閉塞#総肺静脈還流異常#在宅酸素#低酸素#腸回転異常症#男の子ママ#キッズコーデ#kidscode#キッズフォト#モープン#コドモダカラ#親バカ部#ママリ#ハグマグ#kiraraPost#フォトジェニックポスト
#mamanokoカメラ部#mamanokoギフトキャンペーン#Cruzキッズ
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今日の#おやこーで ♥.｡.:*♡
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#ダメージデニム で
#親子リンクコーデ ⍢⃝꒡̈⃝
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▹▸3.2.1...で、ヒナちゃんに手を離されて私の手は寂しいことに…
▹▸ヒナちゃんの手、①になってるww
▹▸帰りに#スタバ
▹▸ヒナちゃん安定の顔♥
▹▸もーほんと可愛い♥
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#kidsfashion 👕
トップス✯ #zarakids
ボトム✯ #gapbaby
サンダル✯ #adidas ＊
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#mamafashion 👗
トップス♥#whoswhochico
ボトム♥#zara
サンダル♥#slobeiena
帽子♥#titivate ＊
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#親子コーデ #親バカ #男の子ママ #ママリ #ハグマグ #ママライフ#mamalife#ママコーデ#mamacode#ママガール#mamagirl#お洒落さんと繋がりたい #関西ママ#ママ #先天性心疾患#在宅酸素
1歳6ヵ月になりました😌
ただいま、ICUにて#肺高血圧の治療をしてます。
頑張ってます。
そして、今日はカテを行ってます。
頑張ってるね！
家族みーんな応援してるよ！
#ダウン症#チーム21#肺高血圧症#在宅酸素#心臓カテーテル#急性呼吸器窮迫症候群
