#在宅酸素

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月命日。命日なんて、あまり記念みたいにしたくないけれど。浄土に御生まれになり、仏となった日が、命日らしい。
来月は、命日。あなたがいた空間は、今も賑やかですよ😊
#月命日#呼吸器っ子#在宅酸素
#2歳6ヶ月

トイレに入っているとおチビの号泣する声がΣ(*'д'*)
いってみると部屋真っ暗。
停電だったようです。
突然暗くなって怖かったのかパニックになって「ママ〜!!どこ〜!!」って叫んでました😁

#総肺静脈還流異常症
#在宅酸素
#先天性心疾患
#肺高血圧
#停電

2016.12.22
今日は いーちゃんを迎える準備 𓆡...
#在宅酸素 はじめます。
これからよろしくね !!

ついに昨日
モニターのセンサーが
赤く光らなくなった😱
病院で使ってたので
退院の時に
そのままもらったやつだったから
かなぁーーーり臭くなってた笑
絆創膏つけたまま
お風呂に入って乾いた臭い🤥笑
新しいの大切に使わないと👶✨
足コスコスして靴下はかせても
いつの間にか脱げてるから
足まで隠れるロンパースすごくいい❤️
#在宅酸素 #ニコニコ#笑顔#女の子ベビー#ロンパース

保育園生活ってすごいなぁ😂👍🏻
京司、急成長😆❣️
今日、先生から「きょうじくん、コップ飲み上手ですねー」って言われて(笑)
家ではまだ2回目でこれです(笑)
#ダウン症#チーム21#肺高血圧症#在宅酸素#1歳2ヵ月

耳鼻科の待ち合いにて。
絶対気付いてもらえないソフトタッチ(爆)
#愛しすぎるモンスター
#downsyndrome #ダウン症
#在宅酸素 #ソフトタッチ

ご無沙汰しております

1回退院しましたが、スグに再入院。
今月帰ってきてからも、無呼吸発作が酷すぎて…
目をパッチリあけることがなくなりました。。 でも、毎日頑張ってます❗
いつも助けてくれるアンビューバッグさん、抱きしめてます💗

#13トリソミー
#鼻チューブ
#在宅酸素
#trisomy13

仮面ライダーの絵本読んで
懐中電灯片手に歌うたって
寝る前の大騒ぎ…!
明日も楽しい1日が待ってる…んだから早く寝れ!!
#年子 #在宅酸素 #早く寝れ

MOST RECENT

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📷ばぁばに服INされちゃう🤣笑
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先週、高熱出て眠かったんもあるかもしれんけど、
目もうつろうつろでちゃんと開けられんくらいになってて、怖くなってすぐ病院連れて行った🏥
血液検査で白血球が倍くらいになってたのと、
CRPの値が普通の状態なら1未満なのが、10超えてて、入院。
点滴で抗生剤打って、熱も下がってすぐ元気になった!笑
風邪とかウィルスは抗生剤効かんらしいから、何かの細菌によるものらしい…😭
何回も点滴漏れて挿し直しになったり、ほんまに見てて辛かった😱
ばぁばにも病院お泊まりしてもらったり瑠花見ててもらったり、協力してくれてほんまに有り難かった🙏💦
耳鼻科連れて行ったら、次の日耳から大量出血してたり、
高熱出て入院なったり、先週はいい事なし(T_T)
でも美来と2人でいっぱい過ごせたのは良かったかな(๑˃̵ᴗ˂̵)!
1年半しかママを独り占めできんかったから、たまには2人の時間も作ってあげんとな〜って思えた♡
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おかげさまで元気になって今日退院🤗💓
帰ってきて早速、イタズラしまくってたけど、
元気が1番〜!と今日は許せた😂👍💕
やっとお家でみんなで寝れる〜〜🎶
すごい寝ぼけがひどいのと寝言ゆうのはきっと父親ゆずり😛
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#先天性心疾患 #無脾症 #右室型単心室症 #肺動脈閉鎖症 #動脈管開存症 #右側大動脈弓 #在宅酸素 #こども病院 #救急病棟 #HCU病棟 #1歳10ヶ月 #長女

月命日。命日なんて、あまり記念みたいにしたくないけれど。浄土に御生まれになり、仏となった日が、命日らしい。
来月は、命日。あなたがいた空間は、今も賑やかですよ😊
#月命日#呼吸器っ子#在宅酸素
#2歳6ヶ月

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数年前までは平日がっつり仕事して
毎週末のように集まってテニスの練習して
切磋琢磨していた実業団メンバー。
今ではママ友♡
みんなが復職していく姿をみて
1日の流れの話を聞いて想像する度に
尊敬でしかない。
親も子どももみんながんばってる!
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私は4月から介護休職制度を利用して
休職を延長させてもらってて
夏からは再び産休育休の予定。
本当にありがたい。
今しかできないことがんばらなくちゃ!☺︎
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#1歳 #1歳7ヶ月 #生後19ヶ月 #19ヶ月 #9月生まれ #9月22日生まれ #女の子 #女の子ママ #先天性心疾患 #心疾患 #在宅酸素 #薄毛ちゃん #たれ眉ちゃん
#2人目妊娠中 #マタニティライフ #妊娠6ヶ月 #20w6d
#BBQ #最高の休日 #テニス仲間 #ママ友

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2017.4.23 sun
お友だち家族とBBQ!
子どもたちは会う度に成長していて
相変わらずみんな自由だけど
お喋りや絡みも増えてきた。
見ててとっても微笑ましかったな☺︎
あー、楽しかった♡
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先日の心結の発熱の原因は
突発性発疹でした。
手術中や術後と重ならなくて
本当によかった。
1度はキャンセルした今回のBBQ。
手術が延期になり
心結が早々に復活したお陰で
家族揃って参加できてリフレッシュ♡
まだ病院から連絡ないけど
そう遠くはないはず…
絶対絶対乗り越えるぞー!!
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#ゆうくんそうくんみゆりんちゃんいっちゃん

こういう乗り物がスキだってこと、今日初めて知ったよ☆☆☆


満面の笑みでぴょんぴょん跳ねてた(笑)



毎日一緒にいてもまだまだ知らないことだらけだね…❤︎


#ロディ#お馬さん#娘#次女#キッズ#コドモノ#子供#mamapo_official #笑顔#スマイル#親バカ#親バカ部#ボーダー#しましま#肌着出てる#無印良品#在宅酸素#先天性心疾患#ロディは息子のお下がり#おもちゃはほぼお下がり#ゴメンね#この後尻餅ついて半べそ#やはりおしゃぶりマン

(´Д` )

鼻が詰まってどうも寝にくいご様子😞

寝たと思ったら咳き込んで泣いてしまう事も…💧

…風邪ですね😱今のところ熱はないみたいだけどなぁ〜💦気を付けとかんといけん❣️

予防の意味を込めて風邪薬を処方されてるのにかかる時はかかるのね😭
そういえば次女なんて、乳児の頃、定期的にシナジス打ってたのにRSウイルスにやられちゃって入院したし😫

小児科連れて行くか悩みどころ…。頑張れ三女❤️

#超低出生体重児 #在宅酸素 #三姉妹 #三女 #風邪ひきさん #鼻水 #原始的 #鼻水吸引器 #電動欲しい #高そう #❤️

2017.4.24(月)
【退院後の外来記録など…長文】
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今日で退院してから1ヶ月。
入院中の2ヶ月半サボりにサボってたから、
毎日目が回りそうだったけどようやく生活に慣れてきた☺️✨
写真とかもあんまり撮る余裕なかったから、更新しなかったけど
久しぶりに外来の記録も兼ねて✏️長くなります🐾
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〈3/30循環器外来〉
初めて酸素を持っての外来。慣れるまでは大変だな〜と実感🙃
身長・体重・SPO2 計測、採血、心電図、レントゲン、診察。
たくさん検査あるの忘れてて予約30分前に到着。
計測の時点で予約時間になってた😅結局診察まで2時間…
レントゲン▷心臓少しスッキリ!
心電図▷特に問題なし
採血▷BNPが200台まで下がってきた!
診察▷胸を開いた傷とドレーンの傷跡のケロイドがひどい。
テープと飲み薬の追加。
💊:利尿剤、心不全の薬、抗アレルギー薬、ステロイドテープ
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〈4/5 心外外来〉
診察のみで傷を見せるのと様子を見せるのだけですぐ終了👌
気になってたプロテクターのことを少し聞いてみた👂
これぐらいの変形でもやる人はいる、やってみてもいいかもね、と
ただ今はケロイドの治療もしてるし、これから暑くなるから、
始めるならケロイド治療が終わって、秋とかがいいかもねと🤔
もう少し考えてみようかな。
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〈4/13 循環器外来〉
計測、診察のみ!のはずが…
計測終わって、診察入ってあれ、風邪?と言われ、いろいろ追加。
痰が絡んだ咳と鼻水がすごいのでレントゲン、吸入、吸引💥
一通り終わって再診察。
まだ少し気になるからまた4日後来てねと😨
なんだかんだ病院に4時間近くいた…。
💊:利尿剤、心不全の薬、抗アレルギー薬、抗生剤、
気管支拡張剤(飲み薬)、ステロイドテープ
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〈4/17 循環器外来〉
計測、診察のみ!
風邪も治ってきてていい感じ🙆💓
💊:利尿剤、心不全の薬、抗アレルギー薬、気管支拡張剤、
ステロイドテープ
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この1ヶ月、結局毎週のように病院通ってた…🏥
少しずつ酸素を持っての外来も慣れてきた!
生活も慣れてきたし、写真撮る機会を増やして、
もう少しマメに記録していこう📸
余裕ができたら今回の手術のことも残しておきたいな🤔
こんな長文ここまでお付き合いいただいた方、
ありがとうございますm(_ _)m
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#先天性心疾患 #両大血管右室起始症 #肺動脈狭窄
#在宅酸素 #退院後1ヶ月 #退院したのに毎週のように病院に通う
#歩けるようにもなりました #早く喋るようにならないかな

大学生の姪っこちゃんが春休みに帰省した際、娘たちに買ってきてくれた素敵なプレゼント☆
息子にはたくさんのお菓子も☆


バイトして一生懸命稼いだお金で従兄弟(息子と娘)に買ってきてくれた事が嬉しくて…おばちゃんは涙出そうになったよ…


反面、大事なお金を使わせてしまって…という気持ちも.
でも「ごめんね」は違う気がして「ありがとう」って伝えました❤︎


こんな娘に我が子たちも育ってくれたらなぁっていつもそう思わせてくれる優しい姪っこお姉ちゃん☆
夏に会えるのが楽しみです.


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