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#全身性エリテマトーデス

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休みの日は外来🏥が多いけど
ほんの少しの時間🕐を作って
日向☀️で大好きな本を読む📚❤️
#本 #本が好き #本が好きな人と繋がりたい #病院 #外来 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #難病 #ファインダー越しの私の世界 #カメラ #カメラ女子

*2017.11.29
.
北海道のド田舎も
やっと #ヘルプマーク 🇨🇭
.
市役所のどこで貰えるかわからず
住民票取るついでに
どこでもらえますかね?
って聞いたら
え?ヘルプマークって何ですか?
って言われた😶
.
やっぱりまだまだ
知らない人がいるよね。
.
.
病気すべてわかってほしいと
思わないけど
こういうのは知っていてほしい。
.
見た目じゃなくても
苦しんでる人がいること。
.
.
あと受給者証とかなくても
もらえることにびっくり。
.
名前とどの病気かは
書くけどね。
.
#ヘルプマーク#難病#特定疾患
#全身性エリテマトーデス

👯
SLE女子会♡
先日の私の嘆きに参加いただき、
ホント感謝です🙏
初めましてだったけど、
共通の話題が沢山あり、
あっという間の楽しいひとときでした💓

#sle #sle女子会 #全身性エリテマトーデス

#jackrussellterrier #dog #しまホイ #白菜

今日みたいに寒い日は
ワンコも人も白菜を
食べよう✨😋

ワンコに白菜は良いって
@hantonton マールくんのママが
教えてくれた✨

しまホイや
新しい暖かそうなベッドを
買ってあげたけど
結局のところ
10年以上使ってる
この煎餅布団が好き🤣💕

しまホイは
人間が入ると
ホッカホカになるよ🙆
.
.
#全身性エリテマトーデス

腎移植が決まりました😊
いろいろ検査してここまでが長かった😢移植まであと1か月とちょっとですが、風邪をひかないよう気をつけます。
#全身性エリテマトーデス #全身性エリテマトーデス仲間募集 #腎移植#腎不全#先行的腎移植

_
0427✩
24歳になりました😌💓
沢山おめでとうLINEとか、
ありがとうございました😭❤
昨日はひーちゃんが休み取ってくれてて、
フレンチ食べに連れていってもらった👫
ひーちゃんに誕生日お祝いしてもらうのは3回目🍏🍎💓
MICHAEL KORSのかばんプレゼント🎁
してもらいました😭💓
いつもいつも助けてくれて、
支えてくれて、ありがとう😌
しんどい事もいっぱいあるけど、
病気と上手くやっていけてるのは、
ひーちゃんのお陰です😭😭 #年の差 #同棲 #婚約中
#全身性エリテマトーデス

❥︎・•
ここ最近はどうしても指がこわばるので
字が書きにくいです😢
冷たい水に触れるだけで固まってしまいます。
なかなかペンも持ちにくく書きにくいけれど
力が入りにくい指にとっては
ボールペンよりマーカーの方が書きやすいようです。
*
でもなんのこれしき。
リハビリと思って
たくさん書いていきたいです✧︎*。
*
#明石家さんま さんの言葉♡︎( ´ ` )
#手書き #手書きツイート #手書きpost
#手書きツイートしている人と繋がりたい
#美文字 #美文字練習中 #美文字になりたい
#purecolor #マスキングシール
#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #難病

寒いですねー。
マスクしないと顔が冷たくて痛くなりますねー。

今日からバイトはじめました。
病気になってから三年半ぶりに働くので不安いっぱい。でもわくわくもいっぱい。

紫外線やレイノーのことがあるので車通勤がいいなと思っていたけど、職員駐車場が我が家のすぐ近くだった😨
そこが満車のときは職場からもう少し離れたとこになるとのこと。
間違いなく歩いて行った方がいいよねー。近いんだから歩け!!て話ですよねー。🤦 .

#バイト #はじめました #わくわく #体調の不安 #半分ずつ #まぁ楽しも #全身性エリテマトーデス #SLE #中枢神経ループス #CNSループス #落ち着いててね #お願いよ

昨日から微熱続きで少しだるいけども何とか仕事終えました!! 今から銀行巡りと買い物と、6時からは中学の会議なので行ってきます!! うーん。休む暇もない(笑)

#ジブン手帳
#全身性エリテマトーデス
#膠原病

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寒いですねー。
マスクしないと顔が冷たくて痛くなりますねー。

今日からバイトはじめました。
病気になってから三年半ぶりに働くので不安いっぱい。でもわくわくもいっぱい。

紫外線やレイノーのことがあるので車通勤がいいなと思っていたけど、職員駐車場が我が家のすぐ近くだった😨
そこが満車のときは職場からもう少し離れたとこになるとのこと。
間違いなく歩いて行った方がいいよねー。近いんだから歩け!!て話ですよねー。🤦 .

#バイト #はじめました #わくわく #体調の不安 #半分ずつ #まぁ楽しも #全身性エリテマトーデス #SLE #中枢神経ループス #CNSループス #落ち着いててね #お願いよ

休みの日は外来🏥が多いけど
ほんの少しの時間🕐を作って
日向☀️で大好きな本を読む📚❤️
#本 #本が好き #本が好きな人と繋がりたい #病院 #外来 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #難病 #ファインダー越しの私の世界 #カメラ #カメラ女子

今日から2連休🙄
この身体では2連休がないと堪えます⚠️
いつもは朝早く☀️に出勤し夜遅く🌙に帰宅🏠するから昼間の暖かさを感じる事が少ない...😔
だからこうして昼間☀️のポカポカ陽気を感じる事が出来るのが嬉しい(*´꒳`*)❤️
#全身性エリテマトーデス #難病 #膠原病 #太陽 #ファインダー越しの私の世界 #カメラ #カメラ女子 #フォローミー #空 #空が好き

今日の予定、特になにもなく暇…(笑)

しかし、早速、尿検査忘れてトイレ行ってしまった…💦 右手は点滴の針入ったままだし、左腕は見ての通り、針刺しすぎて痛すぎてやばい😂
しかもいつも一発で刺さらないから嫌だなぁ。

検査結果良ければいいなぁ!

あ、やはり石でたみたいです!!
心配頂きありがとうございました!
出るとき違和感あったけど、詰まった時のがかなりの激痛だったので大丈夫でした!

でもまだ腎臓に石あるんです…😅
もう恐怖!(笑)

人の布団で帰りを待つ、ココアU^ェ^Uかわいい!

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #鎮痛剤 #入院 #尿管結石 #愛犬 #チワワ14歳

#すち子 さんとぁたし。
娘が楽しみにしてたから
#吉本新喜劇 #鹿児島公演 へ。
なんとw
歩道ですち子さん発見!!
ぁー通り過ぎてしまったぁ。(車中)
さらにw
駐車場で見つけちゃいましたょ!
ダブル奇跡ぃー✨

イジメられてる彼女にとって
かなり元気の出る出来事になりました。
芸能人ってスゴイ。
やっぱスゴイ。
たくさんパワーをありがとうございます。
娘に笑顔をありがとうございます。
キラキラをありがとうございます。
#すち子さん
#勝手にアップしてごめんなさい (。-人-。 #膠原病 #特定疾患 #難病 #病気 #人生 #薬 #副作用 #ステロイド #プレドニゾロン #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #原因不明 #sle #関節痛 #シングルマザー #紅斑 #脱毛 #鹿児島 #冬空 #吉本新喜劇2017 #鹿児島市民文化ホール #すちこ

思い返してみると膠原病の診断ついて数ヶ月🏥
今や持病での2ヶ月に1度の通院が膠原病も増えここ数ヶ月毎週大学病院に行ってるww
前の職場に毎週行くってww
まぁ勝手がわかるからいっかー
振り返るとさ…発症なんていつからか何てわかんないぢゃん🙋
元々、抗体持ってたけど眠ってたとか思ったり。ITP発症時は膠原病は引っ掛からなかったわけだし、いつからか進行し始めたんだろ?
でも去年の終わりに首に前からあったしこりが大きくなって今の職場のクリニックで相談してエコー撮ってもらって、それ持って持病の血内主治医に相談してインターロイキンの数値が高いから数ヶ月、悪性リンパ腫の疑いが晴れなかった😅
主治医も、まさかと思い膠原病の検査をしたら坑核抗体が上限値の64倍😱
子供の時に膠原病の数値クリアしてたから、まさかと思ったらしいwwそれから膠原病内科外来に行って経過観察でいいって言われた直後から脱毛症状が悲惨なことになって😱
でも膠原病内科の先生嫌で、血内の主治医に相談も考えたけど予約先だったし…職場に外勤で来てる皮膚科の先生に相談したら大学病院の皮膚科の膠原病外来に紹介してくれて、大学病院なら持病で通院しててカルテあるから話が早いってのもあった。
担当に着いた先生いい人だった👌
今月から治療薬開始💊効果が出てくれる事を願う☺️
ITPの薬に膠原病の薬💊飲む種類増えたけど飲んでるってことが精神的な安心感も少しある☺️
血液内科・皮膚科・眼科・婦人科の持病での通院に健診フォローの血管腫や嚢胞もある。
もう病気増えないといいなぁ…
そう言えば、どの診療科でも年齢的に独身で結婚してないことが治療の悩みに少しなってたっぽぃww
記録用&自己満の長文でしたヽ(・∀・)ノ

#病気#ITP#特発性血小板減少性紫斑病#膠原病
#SLE#全身性エリテマトーデス#SjS#シェーグレン症候群
#MTCD#混合性結合組織病#APS#坑リン脂質抗体症候群

周りはクリスマス🎄の雰囲気がたくさん😊❤️アタシはツリーの飾り🎄を見てクリスマス気分を味わう(*´꒳`*)✨
#クリスマス #クリスマスツリー #ファインダー越しの私の世界 #カメラ #カメラ女子 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #フォローミー

数日前はITPの血内定期受診でした🏥
骨密度の検査もしたけど前回同様、標準ギリだったww
血小板も少し数値増えたけど常に減ったり増えたりしてるからなぁー
貧血は横ばい、適度に運動するように指示あり。
蛋白も無く腎肝クリアでSLEの方もクリア🙆
でもSLEもろもろは皮膚科がメインで今は治療してるからなぁ
ITPの特定疾患更新認定下りなかったことも報告。先生から今はSLEの特定申請した方がいいかもって。
ウチもそう思って皮膚科宛に個人票お願いしてきた👌
次の投稿に膠原病の記録書こう☺️
*
#ITP#特発性血小板減少性紫斑病#血液内科
#14歳発症
#SLE#全身性エリテマトーデス#膠原病#シェーグレン症候群
#SjS#MTCD#混合性結合組織病#坑リン脂質症候群#APS
#31歳発症

体調良くなくてSLE発動❗️(笑)
指これ以上曲がらぬ。
握れぬ。(笑) #全身性エリテマトーデス
#膠原病ってめんどくさい。(笑)

•••Lets help her out•••For the last two weeks I have had the normal joint pain associated with Lupus. But for the past few days I have been experiencing other symptoms that are making me emotionally uneasy as well as anxious. I have had chest pains, shortness of breath (more than usual), muscle pain, dizziness and tingling down my left arm to my finger tips. I haven't been able to find any relief. Has anyone else had any of these symptoms? If you have what have you done to get relief and some sleep? #lupussupport #supportlupus #LF78

朝寝坊ー
でも幸せ(๑˙ϖ˙๑ )♥にまにま止まらず気持ち悪い(´∀`*)あは
チーズフォンデュとバンビさんおすすめの焼きバナナ美味しかったー٩(๑>∀<๑)۶
13連勤お疲れ様自分(笑)

#sle #全身性エリテマトーデス #膠原病 #チーズフォンデュ #焼きバナナ #地中海料理 #街はクリスマス #私もクリスマスモード #ニヤニヤが止まらない

*
*
🐽2017/12/4(月)~12/6(水)の記録🐽

4日☆一度起きて
薬飲んで二度寝。
とにかく眠たい😴😴
食は前日の🏪パスタの残り。
.
5日☆ダルかったけど
コンタクト買いにお出掛け。
そしてステロイドの副作用が
あるみたいだから眼科に
行くように言われた。
眼圧検査も標準オーバー😩
ショックで夜暴食(笑)
.
6日☆また起きられず。
相変わらずやっぱり寝起きの
指の痛みも。
一度起きて薬飲んで
また二度寝😴😴
SLEより皮膚筋炎の症状が
ずっと続いてるのかな?
*
*
2017/12/09_Sat
🏠自宅療養8ヶ月11日目🏠

#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #難病 #痺れ #神経痛 #ステロイド #副作用 #中心性肥満 #ムーンフェイス #自宅療養中#ゆるゆるダイエット #カナへいのゆるっとダイエット #ダイエット #ダイエッターさんと繋がりたい #健康 #食事 #記録 #みはめも

昨日夜遅くにカットしてもらいました(^^)
この人明日で「2歳」です。

ここまで面白く育った坊や
ここまで育て、嫁さん・母・事務と1人3役と頑張ってる@mayu_0610_ さん
普段お世話になってる皆様

感謝でございますm(_ _)m

#たかふじ接骨院
#カットスペースフィール
#息子
#2歳
#嫁さん
#全身性エリテマトーデス
#感謝

韓国版🐰雪見大福⛄
緑のお餅で中にはくるみが入っててこっちの方が好き❤
#韓国
#韓国飯
#雪見大福
#くるみ入り
#膠原病女子
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#膠原病の人と繋がりたい
#ムーンフェイス

念願のカンジャンケジャン♪ヽ(´▽`)/この品の多さはテンション上がる‼
蟹の甲羅に石焼きの米詰めて食べる♪旨すぎやて~(о´∀`о)
これで2000円ぐらいとか驚き

にしても最近口内炎が直らんな、、不安だ

#韓国
#韓国飯
#イチョン
#利川
#カンジャンケジャン
#ポッサム
#石焼き米
#膠原病
#膠原病の人と繋がりたい
#膠原病女子
#全身性エリテマトーデス
#ムーンフェイス

*
*
🐽2017/11/30(木)~12/3(日)の記録🐽

30日☆なかなか起きられず。
旦那くんがマック買ってきてくれた😃
久々の接骨院でスッキリ🏥

1日☆なかなか寝付けず。
友人と忘年会🍻
たくさん食べておしゃべりして
楽しかった🎵

2日☆絶賛病み期(笑)
体調落ち着かず心も不安定。
.
3日☆病み期。
旦那くんに寄り添って話聞いてもらい
少しだけスッキリ。
お昼はカツ丼買ってきてくれた(笑)
なのに夜も🏪ご飯💦
.
.
🔵1週間△0.3kg 🔴15週間+0.2kg

ここ最近は激しい体重の変化が
なくなってきた😃
運動もしてないし不規則だけど
食べても増えなくなったのは
ステロイド減ってきたからかな??
*
*
2017/12/09_Sat
🏠自宅療養8ヶ月11日目🏠

#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #難病 #痺れ #神経痛 #ステロイド #副作用 #中心性肥満 #ムーンフェイス #自宅療養中 #ゆるゆるダイエット #カナへいのゆるっとダイエット #ダイエット #ダイエッターさんと繋がりたい #健康 #食事 #記録 #みはめも

明日は、息子の持久走大会🏃
そろそろ、寝たいけど...⭐︎次男坊風邪をひいてて🤧なかなか寝付けなくて、おかしな時間帯に寝ちゃったりで🌙☀️朝と昼逆転中😱😵 写真は、お薬ケース💊

おかげさまで、今現在お薬が減ってくれて、こうしてケース管理出来てます👍✨ 数年前にレントゲンで影が写っていて、肺炎の後が残っていて、それからすぐに喘息を引き起こしてしまっていて、呼吸器内科にも通っている状態です。呼吸器内科で処方されているお薬で吸入するタイプのお薬です。
黄緑色のキャップは、目薬です👀 ステロイドの長期服用でステロイド緑内障と白内障があるので、地元の眼科に通っています。

なかなかお薬が減らなくて、葛藤がありますが、その時の自分の体調に合わせてなので地道に頑張らなくては👊

先月も免疫抑制剤が一錠減らせてもらえて💊 とっても喜んでるとこです◯薬が減るってすごい事なんです‼️ カロナール(私は、頭痛薬として)もセンターに入れておくと、1週間でどれだけ飲んだか分かるのです◯

今週は、飲んでないっ💊
グッドです✨

SLEの症状は、全身性で何が出てもおかしくはないのですが...
日常的なものだと、関節痛や頭痛。痺れなど。個人差はありますが、どれも苦しいものです。
お薬による、副作用でステロイドや免疫抑制剤は、自分の気持ちは元気ですが、身体の元気を取られてしまいます。それで、気持ちを持って行かれることはやっぱりあります。

あとは、今 利尿剤も服用していて、この薬が合わなくて、毎日飲んだあとにムカムカ吐き気があります。
自力で全てのオシッコを出す力が私にはないので、薬を使います。
利尿剤は、すぐに効いて💊数十分ですぐトイレに行きたくなります。

一度ではなく、数分単位で数回〜数十回トイレに行きます。
これが、正直なところ大変です。

例えば、誰かと会う約束がある時、子供や家族での行事ごとに出席したり、ちょっとしたお出かけなど...
高速道路とかは地獄でした... なので、先生に相談してそういう出かける予定の場合の時のみ、時間をずらして服用してもいいか?の相談をしてしょっちゅうはマズイけど、どうしてもの場合のみオッケーを頂いたところでした。

利尿剤を服用してる方のあるあるかなぁ... なので、明日も持久走大会前は、飲まないで行く予定です。飲んでしまったら、も〜持久走どころではなくなってしまうので...( ; ; )

ステロイド剤のお話はまた時間がある時に...🙂
知らない方でも、少しでもこの薬の事を知ってもらえたらって思います。

SLEの皆さん、関節痛等辛い時期になってきますが、乗り切りましょうね!

#息子持久走大会#寝ない息子#風邪#SLE#全身性エリテマトーデス#ステロイド緑内障#白内障#免疫抑制剤#これからの時期の関節痛#副作用#お薬#お薬ケース#利尿剤#トイレ地獄#レスキュラ#アラミスト#シムビコート#カロナール#

#薬入れだよー
ぱんぱんだよー
もはや日付の文字もみえないよー

小さなピルケースに入るくらいの
きゃわいらしい薬の量の人が羨ましいー😂ww

毎度毎度これに詰める作業が苦痛になってきた😂ww

#膠原病#混合性結合組織病#MCTD#間質性肺炎#強皮症#リウマチ#皮膚筋炎#多発性筋炎#シェーグレン症候群#全身性エリテマトーデス#難病

経過は良好✨
でも減らないステロイド💦
そしてまだよくわからない主治医😅
エバンスのとき脱ステしなきゃループス腎炎にならなかったのに~って言われました😂
#そんなこと言われたって
#ステロイド止めてみる
#って言われて拒否するわけない😂
#全身性エリテマトーデス
#sle

.
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2ヶ月目突入 🏥💊
.
入院して6キロ痩せた☺️幸☺️
良いこともあった☺️💓
(元々どんだけ太ってたんだよ感)
(でも顔は丸くなってく)
#ムーンフェイス
.
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.
余裕で1ヶ月が過ぎて、2ヶ月目に突入🙄
そしてまだ退院の目処はたっていない…(;_;)
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クリスマスは確実に @病院 だし
年越しも @病院 濃厚すぎる🤗
なんとも貴重な経験🤗
.
でも今回でしっかりきっちり、
出来る限り良い状態にして退院するって決めた😤
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🎅🎄🎂🍗⛄️ 🌅🍶👘🎍🍣
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.
そして来週の月曜日は
外出させてもらえることになった☺️☺️
くうさんにやっと会える🐈❤︎❤︎
.
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早く会社にも戻りたいなあ… ( ᵕ_ᵕ̩̩ )
こんな状態の私を受け入れてくれて
待っていてくれる会社とチームに感謝すぎる 🧡
.
オシャレで暖かくて素敵な会社、本当に ♡⃛
.
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それから、この間は突然病室にお花が… 🌹❤︎
素敵なサプライズ過ぎて、気持ちが嬉し過ぎて。
.
本当に本当に多くの人に支えられて、
素敵な応援の品をたくさん頂戴して、
暖かく見守ってもらえてて、
ここ2ヶ月くらい幸せを感じっぱなしで…
病気のおかげで幸せ者になったんじゃないかって
訳分からない感覚に陥ってる 🙊♥︎
.
面会に来てくれてる子達も
連絡取ってくれてる子達も
メッセージくれる子達も
もう、とにかくみんな、本当に感謝感謝
.
みーーーんなに支えられてるなって
本当に本当に痛感してる🐏❤︎
まだまだがんばる 💪🔥
.
暇LINE付き合ってくれる人募集中🙈🧡
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早く薬効いてほしい💊💥👊🚑
.
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------------------------------
✎ 》MEMO
.
2017.12.7~
✔︎ ステロイド50mg
【朝】35mg / 【昼】 15mg
✔︎ セルセプト250mg × 8錠 (total 2000mg)
【朝】4錠 / 【夜】 4錠
.
------------------------------
.
.
セルセプト、目標の2000mg開始💊
.
それにしてもあまり効いていないらしく、様子を見て…
セルセプト3000mgにするか
別の薬を投薬するか
が決まるとの事でステイ…🙄🙄🙄
.
その効果をみないと退院の目処が立てられないみたい
.
.
目処が立たない続きでモチベーション…(笑)
.
最近は外出と退院に向けて毎日階段往復して
部屋で筋トレしまくるのが日課 🏋️‍♀️🏋️‍♂️🏋️‍♀️
.
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#全身性エリテマトーデス #SLE #ネフローゼ症候群 #ループス腎炎 #腎生検 #ループス腎炎Ⅳ型 #びまん性ループス腎炎 #lupus #膠原病 #難病 #難病指定 #特定疾患 #ステロイド副作用 #ステロイド内服中 #ステロイド #ステロイド副作用 #セルセプト #免疫抑制剤 #副作用 #ニキビ #ステロイドニキビ #入院生活 #入院 #食事制限 #糖質制限 #タンパク制限 #ダイエット #ドライフラワーブーケ #クリスマスリース #牛柄猫

流行りのメイソンジャーのやつ使ってみた(^^)
ずっと傷み補修系を使ってたけどパサパサで広がってたけど、これはアミノ酸配合でしっとりするタイプ。私は傷みじゃなくて水分が足りてなかったのか‼と発見♪しっとりサラサラまとまり、よかった(^^)
#アミノ酸シャンプー
#aminomason
#しっとりまとまる
#再発見
#メイソンジャー
#膠原病
#膠原病女子
#全身性エリテマトーデス
#ムーンフェイス
#膠原病の人と繋がりたい

家近くのお店一人でぶらぶらして帰って来て、
冷蔵庫開けたら...ケーキが😃!!
夫が買ってきてくれてました😃
お昼ごはんも作ってくれてました😃
ありがと~🎵 #足が冷えまくりなので #ぬくぬくグッズ買いに行ったけど #ゆめタウン #レジ人多くて #買うの諦めた #しもやけが #痛い #レイノー #SLE #全身性エリテマトーデス

❥︎・•
ここ最近はどうしても指がこわばるので
字が書きにくいです😢
冷たい水に触れるだけで固まってしまいます。
なかなかペンも持ちにくく書きにくいけれど
力が入りにくい指にとっては
ボールペンよりマーカーの方が書きやすいようです。
*
でもなんのこれしき。
リハビリと思って
たくさん書いていきたいです✧︎*。
*
#明石家さんま さんの言葉♡︎( ´ ` )
#手書き #手書きツイート #手書きpost
#手書きツイートしている人と繋がりたい
#美文字 #美文字練習中 #美文字になりたい
#purecolor #マスキングシール
#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #難病

腎移植が決まりました😊
いろいろ検査してここまでが長かった😢移植まであと1か月とちょっとですが、風邪をひかないよう気をつけます。
#全身性エリテマトーデス #全身性エリテマトーデス仲間募集 #腎移植#腎不全#先行的腎移植

#山の上
寒くなってきたら
手の痛みとシビレがw
常にアームカバーしてるから
今年はまだマシな気がするょ。
夏の紫外線も
冬の寒さも結局ほぼ1年中戦ってるょねー

プレドニゾロン様
2年半 5mg
今年から増薬の連チャン。
現在は11mg。
少し治ってた#抜け毛
#ムーンフェイス#食欲増進
また、戻ってきちまったょ。
ぉかえりなさぃw
とりあえず、頭刈って抜け毛見えないょーにしますかっ😄

#膠原病#特定疾患#難病#病気#人生#薬#副作用#ステロイド#プレドニゾロン#SLE#全身性エリテマトーデス#自己免疫疾患#原因不明#sle#関節痛#シングルマザー#紅斑#脱毛#雲#sky#曇り空 #くも #鹿児島 #冬空

*
*
チョコうまうま(๑♜ڡ ♜)♡
.
.
今日はやっと起きられた🙌💨💨
朝から家事してやっと日常です٩(❛ㅂ❛๑)وィェーィ♬* .
だいぶやりたい事出来てなくて出遅れてる😂😂
.
でもこういうのも『仕方ないよねー』って
焦らず責めずで病気と上手く
付き合っていかなきゃね(๑•̀ㅁ•́๑)✧
.
病気になって上手くいかないことや
大変なこともたくさん。

でも悪いことばかりじゃないから
頑張れます😌🍀感謝、感謝です!
*
*
2017/12/07_Thu
🏠自宅療養8ヶ月9日目🏠

#膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #難病 #痺れ #神経痛 #ステロイド #副作用 #中心性肥満 #ムーンフェイス #自宅療養中 #ハーゲンダッツ #期間限定 #クリスプチップチョコレート
#美味しい

今日の予定

内視鏡(大腸)

昨日の夜から下剤のんで、朝2リットルの下剤…やっとお腹キレイになって、落ち着いてきた!
もう4人部屋でトイレ1つだから気を使う…💦 あ、結石でたと思ったんだけど、出てないっぽい。尿だすとき違和感あったから出た~って先生に元気に報告したのに、背中たたくとまだ痛い…先生が出てないか、再発じゃない?と…💦ショック。
トイレすぐ流れちゃうから確認できないんだよね…

昨日、ベナンバックス吸入して、朝から38.2の熱…💦ベナンの副作用なのか結石の炎症なのかまたはっきりせず…モヤモヤ…💦
熱だから採血と尿検査も追加~また貧血進む…

病院もクリスマス!病棟によって装飾とかツリーの大きさとか違う!見て回るのが楽しい(笑)

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #鎮痛剤 #入院 #尿管結石 #大腸炎検査 #愛犬 #チワワ14歳

今日は、整形外科の受診。
仕事の時間も増やしたから、病院通いも大変
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3
旦那を会社まで送って、その近くに病院があるので、家には戻らず、そのまま病院へ🏥でも診察まであと1時間半もある😅
時間つぶしにタリーズへ☕️
シュトーレンラテ美味しくいただきました。好きなナッツや生クリームがのってて好みの味でした😍
#時間つぶし #整形外科 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #タリーズ #タリーズコーヒー #シュトーレンラテ

#Strong!! I will keep fighting because I am a #BornWarrior #LF78

2018.12.06
.
今年最後の検診が11月末にありました🏥
主治医に手握ってって手を差し出される。
あ、握力の検査ですよ🤚←
思い切って握ったら、力有り余ってるねって言われました😂
私長時間荷物とか持つ力は無いんだけど、一瞬で出す力はあるんです💪
か弱い女の子出しておけば良かったかな(笑)
だから瓶の蓋とか開けるの得意✨
ただこわばりがすごかった時は全くだったけどね💦
最近は全然出てないし幸せな事だ♡
骨密度のレントゲンは前回と横ばい。
私の年代の標準と比べると相変わらず悪い😄
ただ悪くはなってなかったので、もうこれ以上悪くならないようにすること。
よってアクトネルは続行💀
薬局でいつも担当してくれてる薬剤師さんにおばあちゃんになって骨弱るのなら仕方ないけど60歳ぐらいで圧迫骨折なったら困るもんねーって言われて焦った😭
補体の方も前回に比べて上がっててばっちしでした❤️
安定してて言うことナーシ!
.
最近仕事が忙しく、帰って一息つくと体が疲れてるーって訴えてる⚡️
ただここが踏ん張りどころ。
少し上に行く為の階段を登っている気がする。
諦めず登り続けて行きたい!
.
写真はバッテラ💓
大将が知り合いのお店でサービスで出してくれたんだけど絶品でした♡♡
.
#全身性エリテマトーデス #SLE
#膠原病 #アクトネル #骨密度
#薬はそのまま #プレ断ち
#先生に良い年を言うの忘れた
#バッテラ #サバ好き #大将こだわり
#サービスありがとうございます
#いつのまにか12月
#とりあえず今月踏ん張ろう

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