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#全身性エリテマトーデス

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0427✩
24歳になりました😌💓
沢山おめでとうLINEとか、
ありがとうございました😭❤
昨日はひーちゃんが休み取ってくれてて、
フレンチ食べに連れていってもらった👫
ひーちゃんに誕生日お祝いしてもらうのは3回目🍏🍎💓
MICHAEL KORSのかばんプレゼント🎁
してもらいました😭💓
いつもいつも助けてくれて、
支えてくれて、ありがとう😌
しんどい事もいっぱいあるけど、
病気と上手くやっていけてるのは、
ひーちゃんのお陰です😭😭 #年の差 #同棲 #婚約中
#全身性エリテマトーデス

Hope everybody is doing well. God Bless! #GODisgreat #LF78 #needsomesleep

無事に特定医療費(指定難病)受給者証の継続申請通った。これでまた1年生きられる。

#全身性エリテマトーデス
#SLE

この病気で苦しむ人がいなくなる日がいつかやってきますように♡
#全身性エリテマトーデス
#Selena Gomez#Francia Raisa#SLE
close friend
I'm glad to be on this journey together by Raisa

今日クスリを飲んだか、、飲んでないか全く覚えておらず‥

記憶を辿れど辿れど‥
記憶にたどり着きはしない。。 朝から頭の中はいっぱいだった
🍙を食べてたとこまでは
たどり着くのだが

まーいにち
まーいにち
同じ事繰り返しだよー

だから
昨日の
記憶やら一昨日の記憶にたどり着くわけで

でも多分飲んでないであろぅ
ってなって飲んだのは
いつも飲む時間より5時間もあと。

もぉ私の脳みそはおばさんになりつつあるのだ。

老化、、?
進化、、? 時は止められないのだ。

w

ってなわけで今薬を数えてたわけですよ。眠いのに

#sle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #ステロイド

🏥
通院日。
念願のプログラフがカットされたので、
ごまとバナナのチーズケーキでお祝い。
(手作りぢゃないよ)
1年以上、毎日3カプセルを
飲んでいたものがなくなるは、
気持ち的に不安はあるけど、一歩前進‼︎
今後カットして体調に問題があれば、
嫌だけどプレドニンを増量😰
問題なければ、
ボナロンなど妊活に支障があるものを
カットしていく方向になりました。
とりあえず、前向きに、ポジティブに👌

#膠原病 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #プログラフ

本日は月イチの定期検診日。
アクテムラにしてからは痛みも無く、チョーシいいなーって思ってたら、最近は胃の調子が悪すぎ。20日は地元のお医者さんで胃カメラやってみることにした。
そんな状況でも、腹は減るという。
院内のLAWSONでモッチドーナツこしあんをゲット。こら、うんマイんだよなー。
#全身性エリテマトーデス
#LAWSON
#ローソン
#モッチドーナツこしあん

限界だと、
病院へ
今日の予定は全てキャンセル
#膠原病 #全身性エリテマトーデス
って、
#難病 って、なんで
#産後 ずっとの体調不良
若いから大丈夫と目を瞑って来ました。
誤魔化せない
ちょっと、ショックです。
首は #ヘルニア らしいw笑うしかないよね。
まだ27なのになあ。

MOST RECENT

Been a lupus warrior since 2005!! #LF78 A portion of all sales go to lupus Research/Awareness #GODisgreat #supportlupus #lupusawareness #lupuswarrior #lupussupport

❤️
試験日に風邪を引いてはならぬ、と早めに市販の風邪薬を飲んだせいか今頃薬の副作用が出てきたのか、土曜から多形紅斑が出ました。
日を追う毎に酷くなるため、今日は病院へ。
基本予約のところに飛び込みなので何時間待つかわからない。
副作用か薬疹かストレスか…。
今から薬を止めるにしても他の薬を飲むにしても、取り敢えずこの1週間体調に気を使うことなく過ごせるようにして欲しい…。
今週は土曜も出勤だし、今日はしょうがないと割りきってこの待ち時間を暗記時間に充てよう‼️
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でも正面で延々と流れてる妖怪ウォッチが気になる…。
普段目にすることがないもんだから、つい。
今の子供達はこういうアニメを見て育つのね~🐱
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#通関士#通関士試験2017#通関士試験の指針#全身性エリテマトーデス #SLE #多形紅斑#副作用#薬疹#ストレス#妖怪ウォッチ#気になる

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2017.9/25(月) ☀️
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2日ぶりに採血しました💉
私はSLEにより血小板が減ってしまうという症状に悩まされているので、
採血でしか病状を知ることができません😥
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再入院時には血小板2000まで減っていました😱😱💦
今日また少しでも増えてるといいな😌
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#SLE#全身性エリテマトーデス#プレドニン#血小板減少#入院中#採血

Hope everybody is doing well. God Bless! #GODisgreat #LF78 #needsomesleep

裏アカです

表Igと違ってかなりダークな内容になるかと思います

こいつキツイなと思ったらササッと外して頂いて結構です

その時その時で自分本位にやっていくので宜しくお願いします

#裏アカウント
#病気#経過#過程
#SLE#全身性エリテマトーデス
#膠原病#難病#難病指定
#ループス腎炎
#自己免疫疾患
#慢性蕁麻疹#貧血
#ステロイド治療中#プレドニン
#免疫抑制剤
#副作用#沢山あり過ぎて病む

拒食がなくなったのはいいけど、反動で過食になってしまった…あと、薬だけどうしても受け付けてくれなくて全部吐いてしまう。金曜日任意入院のことを主治医に話してしまおうかなと。正直基礎疾患とか持病が悪化するのだけは避けたい。 #摂食障害 #うつ病 #PTSD #社会不安障害 #SLE #全身性エリテマトーデス #肺動脈性肺高血圧症

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最近は更新できず…すいません。
金曜日頃から肩こり?首こりかな?
と思っていたけど、
(肩こりがひどいタイプ)
今日朝起きたら
頸部のリンパ節が腫れてる事に気がつく!😵😵 首に力を入れられないし、
唾は飲めない、
お水も飲めない、
でも固形物は食べれる

っていう過労後、日光浴びた後によく出る症状が出てます😂

頸部リンパ節が腫れて、痛くなる方いらっしゃいませんか?😵 痛くならないのが特徴らしい?
けど、私は病気とわかる
半年前からずっとこの症状がありました。
それで40度の熱が出て3日間下がらないこともあったし…。
一晩すれば治ることもあるので様子見…
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#SLE
#全身性エリテマトーデス
#頸部リンパ節膨張
#痛み #膠原病

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2017.9/24(日) ☀️
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昨日は彼がお見舞いにぱん🥐を買ってもってきてくれました。
私がだいすきなレーズンぱんも😻🍇
彼がきてくれると自然と笑顔になれて元気がでます☺️
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#SLE#全身性エリテマトーデス#膠原病#難病#プレドニン#血小板減少

ここのところ頭痛&関節痛ひどい。
自分でも気付いちゃうレベルの情緒不安定。

全部病気のせいにできたらいいのになー

頑張って仕事も行く、残業もするし
家事もする自分に嫌気がさすけど
本当に動けなくなって
仕事もできなくなってからじゃ
きっと後悔するから
頑張れるときに頑張る。

寒くなってきたからみんな風邪ひかないようにしよう!

#膠原病#全身性エリテマトーデス#SLE#中枢神経ループス#CNSループス#ループス頭痛#抗リン脂質抗体症候群#APS#指定難病#特定疾患#自己免疫疾患#ステロイド#プレドニン#アスピリン#プログラフ

💫Happy
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ちょっと前に、個人のメイクレッスン講座に参加してくれた方達から、
嬉しいお知らせを頂きました。
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♡メイクレッスン受けてから彼氏ができた!
♡周りから最近艶っぽい、色気出たね!
♡恋してる?可愛くなったよね!←と周りで噂をされていた
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さらに嬉しい事に、
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”御利益メイク”とネーミングまで
つけて頂きました(´⊙ω⊙`)♡
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ですが、きっと、メイクの力だけでなく、
メイクで変身した自分に自信を持つ事ができて
内面から可愛く、綺麗になれる事が
大きな変化に繋がるのだと思います☺️💓
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心と表情は繋がっていて、
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どんなに顔がパンパンでも、
副作用からのたるみがあっても。
赤ら顔や
血行不良で血色が悪くても。
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自分を好きになれるも、落ち込むも、
どう這い上がるかも
全部自分次第で、
その決断が全部表情になっていくのだと思います。
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プラスの気持ちを作る一つに
自分にできる事があるなんて幸せ(๑˃̵ᴗ˂̵)!!
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病気をしなかったら
選んでいなかった仕事。
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繋がりを持つたびに
この仕事に出会えて本当に良かったなと思います。
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また明日も頑張るぞー!
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#特定疾患#膠原病#全身性エリテマトーデス#SLE#持病のある人と繋がりたい#副作用#ステロイド#プレドニン#ムーンフェイス#副作用があっても#可愛くなれる#美意識#女子力up#メイク#makeup#可愛くなりたい#綺麗になりたい#個人メイクレッスン#リンパマッサージ#空

#公園
日曜の公園にオッさんが2人。
小雨の中ウロウロしてる。
怪しぃ|ω・)
何をしてるでしょ?
ちなみに、2人以外にもあと1人同じ事をしに来てる人がいましたょ。
ぁたしの滞在時間40分。
#知らない世界 を見たw

#膠原病#特定疾患#難病#病気#いつも通り#薬#副作用#ステロイド#プレドニゾロン#SLE#全身性エリテマトーデス#自己免疫疾患#原因不明#sle#関節痛#シングルマザー#紅斑#ムーンフェイス#TNR#保護猫#地域猫活動#雲#sky#くも#負けない#曇り空#日曜日

パルス3日間、無事終了して本日退院しました✨
2ヶ月ぶりの外の世界、嬉しくて嬉しくて…😭
ずーっと我慢していたフラペチーノ🍹今日だけはご褒美で!(笑)
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#退院#SLE#全身性エリテマトーデス#ループス腎炎

さっきのポストの詳細
※長文失礼します。
アーカイブするポストです😌
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あんまり行かなくなった挙げ句
やめちゃったけど私の高校の友達❤️
今日サプライズされた❤️
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最近ずっと会えてなかった彩香❤️
家事をがんばってるりかにって誕生日でもないのに
サプライズ過ぎるプレゼント😢❤️
LINEの内容に子どもみたいに号泣で、
さやか来た瞬間ハグして会話にならないくらいずっと泣いてて、嬉し泣きなんかいつぶりだろう…😭
昨日までホント死にそうで今日生きてて良かった。
私が難病患ってから彩香は看護学校で私の病気を調べたり勉強してくれて看護師になって誰よりも私と病気と障害を理解してくれる。入院とか手術ってなると励ましてくれるし飛んで来てくれる😢❤️
高校の時から一緒に泣いてくれて笑い会える仲で
人の何十倍も優しい人だよ!
自分よりも人を思える優しさが私は時々心配になるけど笑
だから私はずっと彩香の味方で力になれることなんでもする✊🏾💖
ホントに感謝でいっぱい…😢❤️ありがとう❤️
何があっても人生捨てたもんじゃない✊🏾
最近愛に飢えてまして、人に愛されてる実感がなかった。笑
これは友愛だけど、愛されてるって思えて
涙がずっと止まらない🤣
メンヘラって普通の人なら思うよね😂
けど私と同じ体になった人、生きてられる時間に限りがある人、生きてくために制限がある人は
些細なことでもこんな優しさがある人に救われるんだよ♡
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#友愛#感謝#尊敬#支え#愛
#入学式で運命感じた
フルネーム漢字一字違いw
出会いは英語の授業で単位制だから私が先輩だと思って話かけられた😂
#ずっと大事な友達 #大切#大好き
#過去pic#派手#ギャル#オラオラ
#飲んでる写メばっか #最高かよ
#飲み#めっちゃ語り合う仲
#ラブラブ#いつも褒め合う
うちらレズじゃないよ✊🏾
私ゴリゴリなおっさんが好きだから✊🏾笑
#カミングアウト
#21の時#急に#難病#特定疾患
生活が変わった
障害者手帳も持ってます
#完治することのない#病気
#sle #全身性エリテマトーデス #難聴
#前向きに生きよう
補聴器 なくして笑ってるけど周りが超心配してる😅
事故に遭いそうなことはよくあるけど
一緒にいる友達や家族がいつも助けてくれるの。
病気になったけど、周りの人たちに凄く感謝して生きてます。
健康って1番幸せで贅沢だと思うよ。
当たり前なことが突然当たり前じゃなくなるってこと
誰にでもあるんだよ。
健康で何不自由ない人が小さいことで悩んでるの
もったいねぇーなって思う。
小さい幸せでも価値観が変わるよね😊
これを見て同じ病気患った若い女の子とか
その家族、恋人やパートナーが
前向きになってくれたらいいなと願う。
そして支えてくれる人たちの大切さと
当たり前じゃない人生を見直して
生きて欲しいと思う。
なんてらしくない事言ってるけど本音🙌
最後まで読んでくれた方ありがとうございます。
全部見てくれた人、心の優しい方なんだなと思う😌

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小さな事なんですが、
出来たことを報告したら、
凄い!との事。!!
これが嬉しい!
反面こんな事で喜んでて良いのだろうかと。
カウンセリング3回目は、
これまた微妙😂
次は認知療法やるみたい!
次に期待!.
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#ぴぃことだま
#デジタルツイート#パニック障害#不安障害#気分障害#適応障害#不安#大丈夫#病気#精神疾患#難病#カウンセリング#膠原病#全身性エリテマトーデス #言葉#言葉の力#言霊

実は3週連続だった😃

とある書類の間違い発見👀

私は🍅なのかい?
エリカはトマトは嫌いですけど😂

#膠原病
#強皮症
#エリトマトーデス
#えりトマトです
#違います
#全身性エリテマトーデス
#こっちです
#SLE

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