#先天性食道閉鎖症

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11月9日に2790gの男の子を出産しました\( ˆoˆ )/
産まれてすぐに手術をしてずーっと寝てたけど最近やっと起きてくれました🙆💓
もう可愛すぎて、天使を生んでしまったのではないかと👼
いや、うちの子
天使👼👼👼
#どう考えても
#親バカ
#男の子
#溺愛
#くしゃみ
#ママリ #ベビフル
#先天性食道閉鎖症
#食道閉鎖症

手羽元スペアリブを揚げました。
これはゴックンできるらしい。
他のお肉はダメなのに???
確かに、すごく柔らかかった。
食べられたから、まぁいいかっ。

#先天性食道閉鎖症 #食道閉鎖#手羽元スペアリブ#山ちゃん#手羽先#ビールに合う

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すごく久しぶりの投稿になってしまった。。
今思ったことを 書き留めときたくて。💭

いま慧祐は 2歳4ヶ月。
3歳になるまでは 判断できない
って言われることが多くて、
例えば 知能面だったり、、
モヤモヤすることが未だ多いけど

もし、この先 慧祐が歩くことが
難しかったり 運動がみんなと
同じくらいできなかったり
学校の授業についていけなかったり
みんなと同じように。ってことが
出来なかったりするとしても、
慧祐には 心が強い子に なってほしい。って思う。
最近育児で悩むことがたくさんあって、
育て方はみんなそれぞれ違うから
育児に正解がないから難しくて、悩むことが多い。。
けど、私たちはどうゆう風に慧祐が成長してほしい
かなって思ったときに1番思った。

先天性の病気があって、手術をして体は弱いけれど
心が強い子になってくれたら嬉しいな。
いっつも笑ってて、病気のことも忘れるぐらい
だから 私たち親が 慧祐の1番の
味方でいつもいれるように
努力しないとね!って思った☺︎


#先天性食道閉鎖症 #食道閉鎖症 #大動脈縮窄症
#大動脈縮搾複合 #心室中隔欠損症 #心室中隔欠損
#心室中隔欠損症 #病気 #慢性特定疾患 #障害者手帳
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#ngチューブ #マーゲンチューブ #手術 #帝王切開 #nicu
#搾乳 #搾乳機 #メデラ #母乳育児 #大学病院 #入院

大笑いの爽祐😂💕
声も顔もほっぺたも
眉毛もよだれも薄い髪の毛も
全部かわいい❤️
親バカ😂笑

今日、初めて寝返りしました😭💕
リハビリの成果も
少し出てきたのかな?😜 #先天性食道閉鎖症 #食道閉鎖症 #新生児仮死 #リハビリ #理学療法 #pt #寝返り #7ヶ月 #大笑い #ほっぺた #寝返り記念日

#先天性食道閉鎖症 #仲良し兄弟
この間、実家の帰省。
3人目産まれたら、
1週間帰るから
その時の大空叶サンの胃瘻の仕方とか
教えに帰りました!
寒過ぎて帰ってきてから
大空叶サンは風邪引いて大変やけど。

お揃いのツナギ♡♡
して、二人して『(・👅・)』って
ゆう姉に写メってもらいました(笑)

年少さんで一年間お世話になった先生方へ、クラスの子供達からアルバムメッセージを一冊ずつプレゼントすることになりました🎁💓わたしは表紙を担当😊💕 これにみんなのメッセージが❤❤❤絶対素敵なプレゼントになるね🎁✨渡す日はまだ先だけど…わたしが泣いちゃいそう💧💧💧涙もろいわたし…グシャグシャにならないように気を付けよう😂

幼稚園に入園してもう一年か…息子よ👦ママは本当によく成長したと思うよ❤

課題だった苦手の早起きも(笑)いまでは自転車遊びが日課になって、毎朝7時半には公園にいるね😅朝はやることいっぱいだけどね…グズられるよりは遥かにマシ✨と思って、これからも頑張るよ👍🎵 もうすぐ年中さん✨

って気が早いか(笑)

まだおひなまつり会や参観等イベントたくさんあるからね😊💓母も楽しむ😊🎵 #20180210#息子#4歳#4歳3ヶ月#幼稚園生#年少#年少さん#先生へ#手作り#手作りアルバム#アルバム#メッセージ#プレゼント#先生へプレゼント#切り絵#先天性食道閉鎖症#食道狭窄

三連休初日だが、娘はまだ風邪。 ・
昨日は中耳炎になり、小児科へ行く。
実は近所の小児科へ行くのは2年ぶりだった。
すごいな、うちの子。 ・
食欲は出てきたから、なるだけ自然なものを食べさせたくて、大雑把な #米粉 スフレケーキを焼いている。 ・
別にお菓子作りは好きではないので、私のストレス解消とかにはならない(笑)が、作るのが趣味・特技な人をいつもすごく尊敬している。 ・
食べるのは好きなんやけどなー
#子育て #子どもの風邪 #先天性食道閉鎖症 #先天性気管軟化症 #癒し #米粉スイーツ #グルテンフリー #シンプルに生きる #ヨガ #ヨガライフ

2/1 長男のhappy birthday🎂

16年前の今頃
何かと大変やったなぁと
思うてしまう✨

お腹にいる時から
産まれてから
親子共々 よー痛い目におうた😂
でも こんな経験もなかなか出来んからね👍
いろんな意味で宿命だったんやと思う。
たくさんの管つけられて
大変やったね✨
今じゃ コノヤローと思うほど
反抗もする笑笑
病気が嘘のよーに元気に育ってくれた✨
長男よ、容姿は関係ないぜ👍
中身で勝負だっっ‼︎
頑張れ16歳✨
親にしてもらって16年…
あたぃもまだまだ頑張らねば😊👍✨ #happybirthday #16歳若いのぉ #先天性食道閉鎖症 #そんな宿命 #容姿やない中身やで #親歴16年 #まだまだ負けられぬ #ねちねち反抗する #忍耐 #16年前も寒かったー

#鹿児島大学病院 #先天性食道閉鎖症 #食道閉鎖症 #ブジー術 #生活発表会 #仲良し兄弟
先程、定期的な拡張術してきました!
なんだろう、、、前回の手術から今日まで吐かない日は無いって位、吐いてたなぁ。
今回はまた少しだけ、大きく拡張してもらったよ( ˙꒳​˙ )

1週間前に生活発表会ありました!
陽叶サン、さすが年長サン✨
成長がすごかった。最初の頃は泣いて、何もしてくれなかったのに(笑)
大空叶サンは泣きながらも、ちょっとだけ踊ってました(笑)

「みかんでハートできた♥️」
子供の想像力っていいなぁ

#先天性食道閉鎖症 #ハート#みかん#みかん皮#art #こども

細佬兩個月大啦😘😘
出世第二天就做左大手術
背脊留下長長的疤痕😭
好多謝助產士姐姐的細心
留意到細佬喊聲有少少喘
建議比醫生檢查一下 送往病房觀察
幸好及早發現😭😭好多謝助產士姐姐

#先天性食道閉鎖症 #食道閉鎖症 #助產士姐姐又靚又好人 #叉燒一家 #叉燒飯

#先天性食道閉鎖症 #仲良し兄弟 #公園 #妊娠9ヶ月突入
この間、近くの公園に連れて行きました!
いや、、、妊婦でこのヤンチャな2人見るのはキツいわwww
しかも、何気に風が強くて寒かったぜ。
でも、にぃにが下の子の面倒見ながら遊んでくれたから、助かったケドね♩¨̮⑅*♡
陽叶のこの優しさは、絶ッッッッ対に旦那やな♡♡

最近食べているもの ↓YouTubeにグミを食べているところをアップしました。

先天性食道閉鎖症 食事風景(おやつ) ひとつ食べ終わるのに1分以上かかります
https://youtu.be/AqhiW66nxec

#先天性食道閉鎖症

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🔖息子が産まれて大学病院に搬送されてからのこと
産まれたときに産声がガラガラ声で、
羊水を飲み込めずに溺れてて調べたら
食道が繋がってないことがすぐにわかりました。
(息子は先天性食堂閉鎖症 C型です)

旦那はすぐに息子の病院に向かって
夜に 私のところに来てくれて
初めて息子をちゃんと見た写真。
ずっと泣いてたけど 息子が頑張ってるから
母親らしいことなにかできないかなぁ
と思って 看護師さんに相談したら
母乳を絞って 送ろうって言われて
大事な初乳から 3時間おきに
搾乳して 母乳パックに入れて冷凍保存して
旦那に持って行ってもらってました!
嬉しいことに ビックリするくらい母乳がでたので
必ず絞っては 冷凍保存してました!

あんまり覚えてないんですが
母乳パックは ドラッグストアや西松屋で
10枚入りか50枚入りぐらいで
売ってたと思います!
(50枚入りだったら2000円弱くらい)
初めは手で絞ってたんですが
しんどくて途中からは搾乳器で
ずっとしてました🤢
搾乳機のメーカーはメデラでネットで買いました!
操作が簡単で 使いやすかったです!
(搾乳機で絞っていると母乳が止まるって
聞いたことがあるんですが
私は息子が6ヶ月の頃に母乳が止まりました😭)
手で絞るのも大事かもしれません😭

売店で買ったチョコに少し洋酒が入ってて
食べてからそれを知って 母乳が無駄になったと思って
号泣したのを思い出しました笑 懐かしい🤣🤣

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娘と私の夕飯
カニカマ巻き
しそ入りが私
同じものを食べられる幸せ

#先天性食道閉鎖症 #サラダ巻き#菊皿#漆器#椎名林檎#同じ病気

わーいわーい☆
ドイツ土産かわいい❤️ シール渡すとすぐに色々貼っちゃうからシールはしばらく預かっておこう
かわいいからその辺に貼るのもったいない
かわいいから貼りたいんだろうけど…

ビーズは繰り返し遊べるからGOOD

生地は何作るかよく考えてから使おう

#先天性食道閉鎖症 #ドイツ#お土産#ウッドビーズ#ハンドメイド

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