#プラダーウィリー症候群

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入学して約2ヶ月。
勉強も教科書やノートを使うことも出てきました。
だいぶ音読の宿題の効果出てきて読めるようになってきた😄
音読とプリント一枚が毎日の宿題ですが、運動会の練習も始まり、疲れ具合でさせるのが大変😵💦 今のところ学校では大きな問題はなく過ごせている様子。先生からは見ても「頑張っている」様子が見えているみたいで、こちらに色々求められることもあるかと思ってましたが、とりあえずこのまま様子見ている感じです。
登校は疲れるけど、「学校は楽しい😄」とのことで、何よりかな😃

#プラダーウィリー症候群
#6才7ヶ月
#宿題中~
#兄はドラゴンボールのゲーム中~
#猫はお昼寝中~

これ1回分
これを1日3・4回
誰か助けてくれ~い(笑)

#スキンピッキング
#どんどん増える
#痛みに強く
#痒みに弱い
#プラダーウィリー症候群

少し前までは網の上を歩けなかったのに、先週末行った時には自ら進んで網の上を歩いてた。相変わらずよく転ぶけど、バランスも取れるようになってきてる。ゆっくりだけど、成長してるんだなあ。

虫刺されで掻きむしってしまった部分は、だいぶなおってきました☺🎵

かさぶたの時期が一番痒いので、しばらくは長袖です(T-T)‼

でも、下半身は無防備っ(>_<)🐤

#プラダーウィリー症候群#2歳1か月 #次女#オムツでバナナ

@asamimoto4945
ぼくの応援団のアサミママ
いつもありがとうございます^ - ^
#2018ふーとのイラスト
#誰かの為に今僕が出来る事
#プラダーウィリー症候群

#プラダーウィリー症候群
#病気の特徴もその子の特徴❤️
いいところや頑張ってるところばっかり言ってみようw
😊友達が大好き
😊やる気は満々、努力家
😊ご飯をなんでも『おいしい』と食べてくれる
😊早寝早起き(ママより早起きw)
😊学校が大好き
😊小さい子(弟以外だけどw)に優しい
😊与えられたことへの責任感がある
😊LaQが好きで集中力がある、関節が動く恐竜作れる
😊漢字が好きで100点とれるように頑張ってる
😊4年生から部活の野球への意欲が高い
😊学校であったことを話してくれる
😊週3回のスイミング(バタフライ合格なかなかできず悔しそう)
😊自然が大好き
😊お風呂掃除してくれる

まだまだあるけど、今は思い出せないからまた思い出したら追加してこー😆❤️ #pwsの親とつながりたい✨
#PWSのいいところ言っていこー‼︎ ウキペディアでのPWSの説明文に『痩せる努力もなく意志が弱くて怠惰で頑固な性格になったり、割合すぐ感情的になりパニックや癇癪を起こしながら声を荒らげたりする場合が見られたりすると、不登校やいじめの原因にもなりやすい。』 って書いてあるけど、痩せる努力は本人もしてるし、意志は弱くないと思う😊痩せる努力をしないことや感情的になるのはPWSだけじゃないでしょ?
人間ならあてはまることをPWSっていう病気のせいにしないでほしい。誰にでも言えることだと思うなー😒
この説明文はおかしいと思う😒

笑顔でゴールする姿に感涙。
#プラダーウィリー症候群
#運動会 #小学一年生 #50メートル走
最後まで腕を振ってちゃんと走り抜きました。絶対諦めない真面目さは見習いたいところです(´-ω-`)

気になること。
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たまに目が寄ります。
今まで斜視は気にした事無かったんですが、
眠い時から始まり、
それやめて!って言うと元に戻るので、わざとなのか、、、
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みなさん、斜視なのかな?と疑い始めた時は最初どんな感じでしたか🙄?
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まだ眼科受診をした事も主治医から勧められた事もないので、一度受診した方がいいのかと悩んでます😣😣
#プラダーウィリー症候群#pws

最近の娘っ子用弁当。
運動会の練習も始まり、活動量が増えているからご飯の量はキープ(マンナンヒカリ入りご飯で60-70g)したまま、タンパク質系のおかずが気持ち多め。
天ぷらもらった日の翌日、天どん弁当にしたら、ちょっと胃もたれしたのか「お腹いっぱいすぎだったー」と言ってた😅

#小学1年生お弁当
#プラダーウィリー症候群
#praderwillisyndrome
#pws
#カロリー制限
#目指すはロカボ弁当
#プチトマト様様

最近の #菌太郎飯
ごま和え率高い。ササミと野菜(人参、もやし、ニラ)、ブロッコリー🥦、インゲンなど。にんじんしりしりっぽいもの、チョレギサラダっぽいもの🥗もよく食べた。ふりかけ(ゆかり)を「ぱらぱらぱら」と催促するようになった。ふりかけを覚えると白飯をたくさん食べるようになる可能性があるため控えるように指導を受けたのでちょっと心配。今のところ、すりゴマでもごまかせてる。ゴマだけに。

母子医療センター、今月はこいのぼりですね🎏🎵

虫刺されを掻きむしってしまい、皮膚がただれてしまったので、午前中に近所の皮膚科に行って抗生物質と塗り薬を貰って飲みました(^o^;)が、一瞬で寝たのでビックリしましたが眠くなる成分も入ってるからな…と寝かせておきました☺

母子センターは午後からの診察だったので、寝たまま連れて行き、計測も診察中もぐぅすか寝たまま😓💨ぐでんぐでんの状態の中、前回より2センチ身長が伸びて喜ぶ母\(^-^)/🎵(そう言えば前回縮んだからプラマイZERO〜😏)

1日中、寝っぱなしでした😱ちょっと薬が効きすぎてしまったようですね😪💤💤

でも、どんだけ眠くても、薬の力で眠らされていても、牛乳は飲む(゜ロ゜)ご飯も食べるっ( ; ゜Д゜)‼悲しきプラダーの特性です(T-T)‼

今日の朝まで寝っぱなしでしたが、起きたらいつもの実紗ちゃんに戻っていました〜💨💨ホント良かった☺

朝イチで、昨日の皮膚科に薬が合わなかった件を言いに行こうと思います👊

薬は怖いですね😢みなさんもお気をつけて下さい✋

#プラダーウィリー症候群#2歳2ヶ月#母子センター#こいのぼり#虫刺され#掻きむしり#薬で寝っぱなし#次女#眠いけど食べる#皮膚科コノヤロ―

本格的な就学活動のはじまりはじまり~👏
面談日決めて
発達検査の予約して
あれよあれよと進んで焦る💦

2年前からしていた支援級・支援校の見学をもう一度。
今日は担任の先生と個人面談。時間過ぎてるのにいっぱい話を聞いてもらった。

母ちゃん気持ちがぐっらぐら~😒
こんなに迷うのはいつ振りだ?
旦那の実家の二世帯住宅に移るか決める時よりかも!? #就学活動
#年長
#プラダーウィリー症候群
#スキンピッキング
#アゴにまで
#広がった😭
#弟
#やっと寝返り
#顔大きい

今日は朝から子の診察と検査三昧につき、臨時休業です。10時過ぎに病院で診察券通しても診察が始まったのは12時前、待ち時間長いからその間に食堂で昼食、PWSの診察が終わってから脳の欠損が疑われる箇所のMRI検査までの待ち時間を近所の公園で過ごす。睡眠導入剤使っても元気だと寝ないので、出来るだけ活動させました。寝る時はややフラフラしたみたいだけど、抱っこしたら寝てくれました。現在、撮影中です。

#プラダーウィリー症候群 #遺伝子欠損 #発達障害 #発達遅延 #pws #pladarwillisyndrome

家だとよくしゃべるし声もでかい。
ザ・内弁慶😂
#娘ちゃん #妹ちゃん #1歳6ヶ月 #pws #praderwillisyndrome #プラダーウィリー症候群 #内弁慶


ご飯の最中にウトウト💤


最近ジェスチャーをつけずに言葉だけでもよく理解していて、写真のような💤状態でも「もうおしまいにする?」って聞くと目をパッと見開きます👀


この写真は眠いから仕方ないけど、普段から娘はお口まわりが緩く、ぽかーんと開いていることも多いです。


お口まわりの筋肉が弱いんだろうなぁと思い、マッサージを試みるも嫌がられ…


スルメのような硬いものを噛んだり、息を吹くような遊びはまだできない娘。
何か良い方法はないかなぁ😣
最近の悩みです。



#1歳9ヶ月
#写真を撮ると口の半開き率が高め
#口呼吸
#口まわりを鍛えたい
#プラダーウィリー症候群
#pws
#染色体異常

2018.5.15

学校からの個別支援計画書がさすが的確だったから記録📝

#支援級
#特別支援級
#プラダーウィリー症候群

昨日の宿題のご様子。変にこだわるとなかなか先に進まないガ💦そして一文字二文字書くたび「お母さ~ん」と呼ばれる(笑)

そして今日は朝から二度寝(本気)、なんかおかしいと学校を休ませたら発熱~で溶連菌💧疲れてくる時期かなぁ~初めての欠席です😅

今日は初めて近所にできた小児科へ。問診票には「プラダーウィリー症候群」と記入したけど、診察中「プラダー」知ってる感じがあって、聞いたら「3人くらい見たことあるよ」って😊集団検診でも、入園時検診でも、今まで通ってた小児科の先生でも最初から診たことあるって先生に会うことはなかったので、嬉しくなりました😊

例のごとく元気な娘さん。やっと寝た(笑)早くよくなぁれ~

#プラダーウィリー症候群
#6才7ヶ月
#また溶連菌💧
#でも元気いっぱい

いつの間にかドリブルできるのね。知らなんだよ。

#プラダーウィリー症候群 #pws #pladerwillisyndrome #発達遅延 #発達障害 #4才2ヶ月 #遺伝子欠損

室内遊び場、Kid's US.LAND(キッズユーエスランド)に行ってきました😆✨

2歳から料金が発生するのですが、受付で実紗ちゃんが2歳だと言うと2度見されてしまいました😅

療育手帳を見せると、付き添いの大人が1人分無料になります✨🙌✨今回は3時間パックでお願いしましたが、充分満喫できましたよ😃

実紗ちゃん色んなモノに挑戦してみました💓
赤ちゃんコーナーもあるので、安心して遊ばせる事ができます🎵(もう赤ちゃんではないのですがね…(^o^;))

あ〜楽しかったです😆💓

#プラダーウィリー症候群#2歳1ヶ月#滑り台で体幹を鍛える#次女#姉妹#いこらもーる#動画#療育手帳

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