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#プラダーウィリー症候群

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私のご飯を前にして、まんまんまんまとお口をパクパクさせている....究極の食いしん坊かもしれない
#プラダーウィリー症候群 #だから複雑

保育園に来ていた、サッカーの勧誘に「やりたい‼️」と言うので体験会に参加してきました。
幼児さんのに参加したけど、体験中ボールに片足を乗せるだけでスッ転んでしまうくらいだったのに、家に帰ると教えてもらった「トラップ‼️」と言ってボールを足で止めるポーズをし出す娘っ子。
「またサッカーしたい」と言うのでとりあえず入会方向でいますが、心配大‥‥
とりあえずこのサッカー教室は技術よりもあいさつや礼儀、集団行動を重視してて、激しくはないとのことと新規教室と言うことで初心者が多いとのことで、やるだけやってみるかな😃

体験後はお昼御飯🍜
ジュースとプリン🍮は明日の朝御飯に。
この約束はお友達とのランチ以外は守れてます。

#プラダーウィリー症候群
#5才11ヶ月
#サッカー体験会に行ってきたよー
#さてどれだけ続けられるか

2017.11.12

お下がりの自転車にお下がりのヘルメットで初運転!

がんばれー♡

スタンプに参加してくれたお友達

ひかりちゃん 9歳

診断名:プラダーウィリー症候群

ひかりはダランとして寝てばかりで母乳も全く飲めずに生後2週間でプラダーウィリー症候群と診断されました。
限られた情報に先行き真っ暗だった頃の私に教えてあげたい。
今はダンスとポニーが大好きな明るい子に育っていること。
彼女のお陰で優しい気持ちや人々に沢山出会えていること。
そして何より仲間がいれば未来は怖くないこと。
この活動を通じて皆が仲間や繋がりを感じてハッピーになれますように。
#子どもたちの手形を世界へ #hsap #ハンドスタンプ #プラダーウィリー症候群

🍔🍔🍔
池原楓人くんのアート展。
お店も絵もすごく可愛かった!!
Don't worry be happy☺︎ 良い言葉。
#プラダーウィリー症候群

ある夏の #菌太郎飯

防水カバーを信用して海へドボン🏖
長男目を開けててびっくり‼️
これ出来ればイルカのトレーナーできるやん♡笑
ママにつきあって何回も潜ってくれました(о´∀`о)ありがとう😊
#長男
#プラダーウィリー症候群
#海だいすき
浮力がいいのかな?一日中入ってるw
海の近くに住んだら、きっと痩せるw

最近は靴下も靴も履きたがらなかったのに、急にヤル気になった(笑)
#プラダーウィリー症候群 #pws #染色体異常 #障害児子育て #子育て日記

MOST RECENT

ふうとくんのイベント
#誰かの為に今僕が出来る事
#ふうととゆかいな仲間たち
1回目より更にパワーアップしてて絵もグッズも#ブリコルール さんのハンバーガーも楽しみました✌
ハンバーガーの写真は行方不明💧

ふうとくんすごいな✨
いつも明るい気持ちになるよ~☀ #沖縄 #futo115 #ふうとくん #bricoleur #宜野湾市 #ブリコルール #ブリコカフェ #プラダーウィリー症候群 #okinawa
#praderwilli

went to #futo115 's art event on 11/11 at nice hamburger shop #bricoleur in Okinawa. His paintings always makes me happy;))

私のご飯を前にして、まんまんまんまとお口をパクパクさせている....究極の食いしん坊かもしれない
#プラダーウィリー症候群 #だから複雑

ランドセル買ったー✨
予想に反した色をチョイスしました~
水色➡️赤とピンク➡️マカロンピンク

子供の中から見つけやすそうでまぁいっか😉

ずっと「赤とピンクの混ざったのがいい」と言ってて、色が赤ピンク?それとも二色使ったランドセル?とよくわからなかったのですが、話を聞くと大好きな先生が「ランドセルは赤色?ピンク?また見せてね」からスタートして「先生が赤とピンクの見せてね」っていってたから赤とピンクのランドセル🎒に至ったみたい。実際に赤、ピンク、赤ピンク、赤とピンクの二色使いのランドセルを見ても「これは赤とピンクのランドセル?」と確認する始末。なので本人の好きなものを予算内で選ぶのから、実際に背負って良さげなものからチョイスしてもらうのに変更(笑)肩にしっかりベルトが乗った天使の羽から選ばせたらこれになりましたー(笑)色が大幅変更😅

#プラダーウィリー症候群
#6才1ヶ月
#あっさりラン活終了(笑)
#包装取ってから写真撮らねばいけなかったわ💦
#宣伝ではありません(笑)
#にしても後ろから見ると体の半分がランドセル

お姉ちゃんのアイカツ!目的ともろもろ用事がありまして、雨の中イオンのゲームセンターへ行きました😆☔
実紗ちゃんは、カードや輪投げの輪を重ねて持つのが好きです❗
変なクセですね〜🐤
穏やか〜にご飯を食べていますが、食べ終わると鬼のような形相に豹変します👹
視線の先は…パパです(笑)
#お姉ちゃん年長さん#アイカツスターズ#プラダーウィリー症候群#姉妹育児

100均材料でつみき作成‼️
パズルは得意だけど立体になると苦手な娘。好きになるといいなー
白黒つみきは新鮮な感じ✨

#6才1ヶ月
#プラダーウィリー症候群
#手作りつみき
#60個 作ったぞー
#白黒は増産しようかな🎵

にこ6才♡Happy Birthday♡
発達年齢(言葉、認知、適応、運動)はまだ3才♡
#プラダーウィリー症候群
#染色体異常
#間脳#視床下部 に異常
にこが毎日打っている#成長ホルモン注射 の費用は#小児慢性特定疾患#助成#税金 です💉
#ありがとうございます🙇🙇🙇
執拗、頑固、こだわり、かんしゃく、感情の爆発、性格、行動の問題、、
変な子だって思わないでね(=^ェ^=)
#PWS
#沢山の人にこの病気のことを知ってもらえますように
#保育園の先生#お友達
#毎日ありがとう
素敵な先生とお友達に巡り逢えたこと#神様に感謝

朝、「寒いねーなんか着ときなー」と言って振り返ったらモコモコ着てうとうと♡
3枚目→酔っ払って洗面所でダラダラしてる私にそっとお水をくんできてくれたlala♡
家族中で誰よりもしっかり者で、心配性で心優しいlala^_^
いつもありがとう❣️
#プラダーウィリー症候群 #そくわん #側わん症 #障がい児 #pws #扁平足#成長ホルモン

初めて1人でブランコに乗れました❗
#はつとうこう#ブランコ#プラダーウィリー症候群

ずっと気になってて行ってきました。
futoくんの絵可愛すぎる♡
本当はパーカーとかばんが欲しかった…、、、
またイベントあるみたい(^ ^)
#沖縄 #okinawa #宜野湾 #ブリコルール #hamburger #景色よし #美味しかった #futoくん #個展 #プラダーウィリー症候群 #イラスト #design #ポストカード #誰かのために今僕ができること #イラストかわいすぎる #bostonterrier のばっく欲し #わんわん #次はviverでみたい #行きたいなー #fabulous

オムツのモコモコがベビー感を漂わせて可愛いな

#プラダーウィリー症候群 #障害児子育て #子育て日記 #3歳7ヶ月 #pladerwillisyndrome #pws


最近、手のひらを床について体を支えられるようになってきた娘。
めちゃくちゃ嬉しそうな顔でこちらを見ます☺前に進もうとするも、後ろにズリズリ💨
お尻が上がればハイハイに近づけるかな💕

そして、1歳3ヶ月になった先週、ついにPTの先生から首すわり認定もらえました✨思わずその場で拍手👏道のり長かったけど、よく頑張ったね😆




#1歳3ヶ月
#女の子
#最近できるようになったこと↓
#首すわり
#ズリバイのスピードアップ !でも両手両足同時に出ちゃう
#バイバイ
#自分でいないいないばぁ
#絵本というベビーサインが分かる
#複数の中から読んでほしい絵本を選ぶ
#いろんなお手伝い↓
#①絵本のページをめくる
#②ドアの開け閉め
#プラダーウィリー症候群
#pws
#染色体異常

今日の療育園にて作ったクリスマスリース⤴️ 個別活動でハサミを使って切る、のりをぬるという作業をやりました。

材料は先生たちが準備して袋に一人分ずつ入ってました。

短冊の折り紙を切り、赤い長靴を切るハサミの作業、今OTでハサミを使わせてもらってるですが、なかなかまっすぐに縦に切れず横向きになることもありますが、線を引けばなんとか切れるようになってきました。

のりも少しつけてぬる作業どちらもしっかり話を聞いてできてたと思います。

参観あとは保護者はお弁当を食べながら懇談会、今日は放課後デイの話が聞けて、年明けくらいからボチボチ見学にも行きたいかなと思ってます。

娘の大好きな男の子のママともいろいろ話せたし、プールでも一緒クラスだから娘の障害が気になってたようで、今日ちゃんと伝えることができました☺

確かに見た目は分かりにくいよね😅でもまわりに知ってもらうことも大切だから私たち親がプラダーウィリーのことを伝えて発信してかないといけないなと思うような場面が増えたようにも思います✨

母は以外にさらっと伝えちゃいますけどね(笑)

#参観日夫婦で参加#療育園#クリスマスリース
#プラダーウィリー症候群

ぐんも🌞
昨日は夜バイトだったから、今日のお弁当dayは簡単に済ませちゃった★
今日は発表会の児童の部だって
ドキドキを楽しんでこーい
・生ハムとチーズのサンド
・ナゲット&ポテト
・コーンスープ
・ブロッコリーとコーンとツナのマヨ和え
・梨
・キウイ🥝
#gmornin
#おべんとう
#bento
#弁当記録
#三姉妹
#今日も元気に
#いってらっしゃい
#プラダーウィリー症候群
#手抜き感
#お弁当グッズ
#ごまかす

逆上がり完成⁉️なんかちょっとスムーズさが違うけど1人で起きられるようになりました😉
運動会終わってからも頑張って練習してたんだね😊

#プラダーウィリー症候群
#6才1ヶ月
#逆上がり習得
#自転車は久しぶりすぎて逆戻り😱

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