#プラケニル

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今日からプラケニル1錠2錠の交互飲みスタート💊
飲み間違わない様にと、日付けを書いたけど、6月って書いてしまってた💧💧
#プラケニル

昨日は病院の日💉
こないだ行った時に14㎜に減らして貰えて、今回も減量してもらえるって思ってたけど、思ってるより抗dsDNAGの数値があんまり下がってなかったからステロイド減らして貰えず‥.°(ಗдಗ。)°.💦
でも焦ったらダメだからね、
落ち着いてる事が1番だもんね。

2ヵ月前から初めた新薬のプラケニル💊
一日置きに1個2個を交互に飲まないといけないけど、間違えないように、いつもお薬もらってきたらセロテープで1日ずつくっつけるのが定番。
これが1番間違いなく飲む方法!
日付も書いてこれで完璧✨

これからもながーいお付き合い。
よろしくね。

#全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス #ステロイド治療中 #ムーンフェイス #プラケニル #大体骨頭壊死

‪2017.03.31(Fri)‬
‪_‬
‪2週に渡って 眼科検査して‬
‪ついに #プラケニル はじまった😗💓‬
‪_‬
#エリテマトーデスの治療薬 って言葉に感動💫‬
‪_‬
これで #ソーセージ指 も良くなれ🙏
_
#プラケニル って検索すると‬
‪結構みんな飲んでるのに…すごい今さら感‬
‪Gunma〜🐴は医学も遅れてるのか?
‪_‬
‪日本の医学よ〜 もっと進歩して〜‬
‪いつか #SLE が完治する病気になれ〜🌸🐝‬
‪_‬

薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

7月22日土曜日

プラケニル…
吉とでるか凶と出るか…🙏🙏🙏 お願いします。
お薬様、私を生きさせて、くれてありがとうございます💊

プレドニン 10ミリ⇨20ミリ

倍に増える…

先生から電話来て、プラケニル中止命令😩

お願いします。
ホントに…
ホントに…

頼むーーーっっ😭😭😭 夏‼️乗り越えろ❗️
明日は高級ランチ会予定だったのに😔
美容院予約してたのに😔😔 土曜日、風鈴市に行ってきました🎐

夏だなー…

#薬#生きてる のか #生かされてるのか#プレドニン#プラケニル #暴飲暴食#緊急外来#夏#紫外線対策 #夏嫌い#疲れた#焼肉#風鈴市#風鈴#知覚過敏 #アイス大好き #毎日欠かせない #SLE#願い事#頼む

来週からスタートする予定です

今より副作用なくなるといいな... #全身性エリテマトーデス
#SLE
#プラケニル

sle ( 全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 プラケニル を今年の1月から飲んでます。

薬アレルギーも少なくない私ですが、無事に、5ヶ月飲めました🙆👍 6ヶ月目の眼科検診のことをblogにアップしました😊

また、
飲んでからの症状
#検査数値 の変化や効果、
使用感などまとめていってます😋よかったら読んでください💕
プラケニルで悩まれている方の何かの情報のひとつになりましたら😊💓
プレドニン は、今は10mg/日 飲んでます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに
📣プラケニルまとめページの
リンクあり✨

暑い日が続いてるから熱中症、紫外線などに気をつけましょうね!
🌺楽しい連休を🍧🎶 #薬 #アレルギー #全身性エリテマトーデス #プラケニル #ヒドロキシクロロキン #免疫内科 #膠原病 #自己免疫疾患

#救急医療情報 #救急医療情報を携帯しよう! #まもるカード #わたし医療情報ノート #熱中症 #眼科 #検診 
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫
#プラケニル効いてきてありがたい

#アスモスマイル

2017.7.11
#湿疹 が酷いので近所の#皮膚科 のある#病院
見てもらったらもしかしたら
#薬疹 かもねー なんで薬もらった病院に行かなかったのー」って言われました
午後は予約のみだったし明日行こうと思ってて

んー#薬局 に電話してちょっと聞きてみるかな…
今日の#プラケニル 飲んじゃってるしな

1年前?2年前の#帯状疱疹 の跡があってまだ痒い
別に#炎症 してるっぽい事言われた
今度#皮膚科 行った時にでも聞いてみよう

❤️
こんばんは☺️
.
今日は2か月ぶりの診察日でした。
眼科で異常がなかったため、プラケニル解禁です✨
.
picは朝の分の薬💊
多いと思われるかもしれませんが、これでも減った方😅
SLEとは関係のない整形外科に行った際は薬局で薬剤師さんに「薬多いな」って呟かれたりするけど。
しかも私がドアから出ようとしてる時❗
お薬手帳出すように言われるから素直に出してるんだけど、私が帰るまで見てないってことだよね?出す意味あるのかな?
.
皮膚科では看護師さんが薬の詳細を見て、「移植するの⁉」…免疫抑制剤を飲まないといけないのは移植する方だけじゃないんですよー。勉強してくださいねー。
しかもそこの先生には「うちでは診れませんのでお引き取りください」と頭を下げられる。
.
自分の子供が言われたら傷つくだろうな、とかいう想像力は無いんでしょうね。
.
SLEを根本的に治す治療はありません。薬を調整してベストな状態を保つだけ。
だからこの大量の薬を毎日飲むのは今の状態を維持するためにかかせません。
私だって今すぐ薬をやめたい。なりたくて、私に原因があってSLEになったわけじゃない。もちろん全ての病気の人がそう思ってるはず。でもそれに気付かない人が多いのも事実。
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病院行って疲れたのでちょっと愚痴りましたー‼️
お付き合い下さった方がいらっしゃったらありがとうございます🙇
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さ、勉強勉強😆
明日も仕事頑張りましょー‼️
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#通関士試験2017#通関士#眼科#プラケニル#SLE#ステロイド#プレドニン#免疫抑制剤#サムチレール#愚痴#疲れた

MOST RECENT

そういえば こないだから
プラケニル服用してます( .. )
相変わらず顔の紅斑は酷い_(-ω-`_)⌒)_
最近皮膚が剥けてきた( ´^`° )
二の腕も赤くなってきたし( .. )
先生が言うように早く入院した方が
いいんだろうけど
お盆の繁忙期に休めない(|||O⌓O;)
せめてお盆過ぎてからにしたいけど
自分の体の事だし早く症状
落ち着かせたい気持ちもあるし(˚ ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
派遣だから切られるのも怖いし(◞‸◟ㆀ)
どうしたらいいかなぁ( ´^`° )
#全身性エリテマトーデス
#プレドニン
#ステロイド
#プラケニル

7月22日土曜日

プラケニル…
吉とでるか凶と出るか…🙏🙏🙏 お願いします。
お薬様、私を生きさせて、くれてありがとうございます💊

プレドニン 10ミリ⇨20ミリ

倍に増える…

先生から電話来て、プラケニル中止命令😩

お願いします。
ホントに…
ホントに…

頼むーーーっっ😭😭😭 夏‼️乗り越えろ❗️
明日は高級ランチ会予定だったのに😔
美容院予約してたのに😔😔 土曜日、風鈴市に行ってきました🎐

夏だなー…

#薬#生きてる のか #生かされてるのか#プレドニン#プラケニル #暴飲暴食#緊急外来#夏#紫外線対策 #夏嫌い#疲れた#焼肉#風鈴市#風鈴#知覚過敏 #アイス大好き #毎日欠かせない #SLE#願い事#頼む

今日は息子くんちょっと旦那さんに預けて久々の友達とゆっくりランチ&おしゃべり💕ええ話いっぱい聞けて幸せぇー😍ちょっと家遠くて遠距離友達やけどまた近々会いに行くねぇー😘#久々ランチ#たまには息子預けてゆっくりと#遠距離友達#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

2017.07.20
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写真2枚目からグロいです。
見られる方注意⚠️
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今日からイムランが0.5錠!
もちろん体調の変化はナッシング👌
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それよりいぼ。
めちゃくちゃグロい😱
これポロっと取れるん?
どれぐらいで治るん?
当たったら痛いし😓
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#全身性エリテマトーデス #膠原病
#プラケニル #イムラン #プログラフ
#ユベラ #シナール #トランサミン
#💊 #いぼ #イボ #グロい #痛い

大好きな人に会いに!
いってきました!
お久しぶりです!
7月の8日にさいたまスーパーアリーナに行ってきました!!
チケットなかなか取れず行けないはずだったけど偶然と偶然が重なって会いに行けた!
楽しかった😊💓💓
色々あって離れることも考えたけど。前を向いてる彼らを見てだいすきなのは簡単には変わらないよなーって思ったよっ、、
ずっとずっと大好きなアーティストです😌💕きっとこれからもずっと変わらない。

前にも書いたけど病気を乗り換えられてきたのも彼らのおかげ!
彼らが頑張ってるから頑張れるんだー
辛いことも多いけど、こういう日があるから頑張れる!
ライブ行けるほど元気になれてよかったって思う。
#wog #live #orange

#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド #プラケニル
最近の悩み
顔が乾燥してしかたない!
化粧水、乳液、ヒルドイド使ってるけど乾燥してぴりぴりするし
最近日差し強いからそなのかなあ、、??
お湯だけで洗ってるけどどうにかならないかな、、悩み

2017.07.19
.
診察日🏥
2ヶ月ぶりあーんどステロイド無くなって初めての診察🏥
.
🏥リウ科
診察室入って
👨‍⚕️「朝起きにくくない?」
え??常日頃眠いです🙋
👨‍⚕️「白血球がちょっと低いかな」
(私の眠いは一旦スルー←)
確かに先月行った会社の健康診断で白血球が低くて要検査っていう診断だった(笑)
先生は要検査まではないけど、飲んでる薬の影響かもしれないってことで今回イムランが1錠→0.5錠に!
これで様子見てみて変わらなかったら…また考えるって。
その他の値はLとかはついてるけど補体とか大丈夫っぽい🙆
日差しが強い中この状況は大変いい傾向。
前回の診察の時沖縄行く話はしてたけど、多分忘れてるだろうと思って改めて先週沖縄行ってきた話もしたら、非常にいいねーと更にお褒めのお言葉をいただきました💕
.
🏥皮膚科
イボをやきました。
そんな予定無かったんだけど出来てもう半年経つけど消える気配もなく、ウイルスから来てたらあまり良くないかもってことで冷却窒素で治療。
超絶痛い⚡️⚡️⚡️
じんじんくる。
午前中に焼いたのに未だに痛い。
おまけに1つは水ぶくれみたいになりよる😨
1つは焼く前とそんなに変わらない感じ…。
これって何回もやらないといけないこともあるらしいですよね。
次の診察が2ヶ月後だから先生が何回か焼いとくって言われたけど、さてどうでしょう😫
.
難病申請のも無事受け取りました!
一応SLEDAIスコアは7点。
高額かつ長期のも今日の分でギリ6回越えて提出完了。
今年から申請の紙変わってたけど、今年はまだ昨年の形式でいいからということで私の病院はまだ昨年の形式のままでした🙂
今年も何とか通りますように🙏
.
今日の昼食はサンドウィッチ💕
断萌えでしたっけ?
私が好きなチキーン♡
ボリューム満点💯
美味しかったけどお腹いっぱーいだけど甘いものは欲しくなるよね?
ミスドに寄ってコットンスノーキャンディ🍧
やっぱりいちご🍓
写真の順番は一応考えてみました(笑)
.
#全身性エリテマトーデス #膠原病
#難病申請 #特定難病更新 #高額かつ長期
#イムラン #プログラフ #プラケニル #免疫抑制剤
#脱ステロイド #経過順調 #SLEDAI
#今日も先生の笑顔を見れた
#私も先生の扱いに慣れてきたもんだ
#イボ #いぼ #冷却窒素 #痛すぎる
#サンドウィッチ #断萌え
#ミスド #コットンスノーキャンディ
#薬局で会社の人に会う
#私の病気を知ってるよき理解者
#優しい暖かいお言葉嬉しい
#実は #200ポスト
#これからもよろしくお願いします

17日誕生日🎂
1枚目旦那が買ってきてくれたケーキ
2枚目2日違いの誕生日の友達とお祝い!お互いケーキ用意しててケーキが2つ(笑)
3枚目本日息子くん親に見てもらってひっさびさに夫婦で食事。他もいろいろ食べたのに写真忘れる(笑)肉だけ撮ってた📷早々に食べ終わりまだ早い時間だったのでこれまたひっさびさにカラオケ行った。歌うのは昔の歌ばかり(笑)
4枚目息子が書いてくれたかぁちゃん😍

7月は毎度ケーキだらけ!!!そりゃ痩せへんわ、、、毎回写真撮るの忘れて食べてしまう、、、ので忘れず撮ってたやつだけ(笑)

また1つ歳を取ったけどますますパワーアップできますように!!! #誕生日#7/17#誕生日はみんなに感謝の日#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

帰ってきたら素敵なプレゼントが🎁📮同じ病気で同い年で同じ県内、今や開きもしないmixiで知り合ってからもう10年くらい??体調やら天候やらで頻繁には会えないけど今や親友💕本当にありがとう❤️❤️❤️#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

sle ( 全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 プラケニル を今年の1月から飲んでます。

薬アレルギーも少なくない私ですが、無事に、5ヶ月飲めました🙆👍 6ヶ月目の眼科検診のことをblogにアップしました😊

また、
飲んでからの症状
#検査数値 の変化や効果、
使用感などまとめていってます😋よかったら読んでください💕
プラケニルで悩まれている方の何かの情報のひとつになりましたら😊💓
プレドニン は、今は10mg/日 飲んでます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに
📣プラケニルまとめページの
リンクあり✨

暑い日が続いてるから熱中症、紫外線などに気をつけましょうね!
🌺楽しい連休を🍧🎶 #薬 #アレルギー #全身性エリテマトーデス #プラケニル #ヒドロキシクロロキン #免疫内科 #膠原病 #自己免疫疾患

#救急医療情報 #救急医療情報を携帯しよう! #まもるカード #わたし医療情報ノート #熱中症 #眼科 #検診 
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫
#プラケニル効いてきてありがたい

#アスモスマイル

2017.7.11
#薬剤師 さんに電話したけど、#主治医 に電話して聞いて下さいと…

電話して状況を話したら、「#薬疹 ならそのままほっとけないので#湿疹 の状況が見たいので今すぐ#病院 に来れますか?診察時間が17時までなんですが」って
17時までには無理だったので#救急外来 で見てもらって下さいの事

#皮膚科医 とかじゃない全然関係ない#先生 に見てもらった
#薬疹 だろうねー」と
#プラケニル は止めといた方がいいですか?」って聞くと、んーーーーーん、主治医じゃないしーとかかなり迷ってる…
行く前に電話したんだから主治医が薬疹なら薬は止めておくようにとかぐらい伝言で言っといてよー
#救急外来 に任せ過ぎー
結局#プラケニル中止 と判断しました

#スチブロン軟膏#ロラタジン をもらって来ました
早く#痒み から解消されたい!

結局#医大 に行く事になるなら初めから医大に電話しとけばよかったなw
今日はバタバタな1日で疲れました

#頭皮 がかゆーーーーーい

#スチブロン #頭皮痒い #頭皮が痒い

いつも一人で行動しない夫が
福岡の先輩に会いにひとりで‼電車に乗って行きました。
これかなりすごいこと‼電車の乗り場間違えないか、逆方向の電車に乗らないか...と心配しまくった(=_=)コドモカッ‼
結婚する直前にSLEになり、すぐ治療が始まり、ずっっと私の心配ばかりしてくれて、いつも一緒に動いてくれて(ワタシハヒトリガスキ(-.-))そんな夫が一人でお出掛け✨すごく嬉しい✨いっぱい楽しんでおいで~~🎵 プラケニルを服用してから毎日吐き気があり、今日のお昼は夫が冷麺作ってくれました🐷
きゅうりのにおいも嫌いな人が頑張って切ってくれた( ´∀`)ありがたや~~ありがたや~~ さぁ無事に帰ってこれるかな~

#夫 #一人旅 #妻 #心配 #SLE #全身性エリテマトーデス #プラケニル #吐き気 #副作用

2017.7.11
#湿疹 が酷いので近所の#皮膚科 のある#病院
見てもらったらもしかしたら
#薬疹 かもねー なんで薬もらった病院に行かなかったのー」って言われました
午後は予約のみだったし明日行こうと思ってて

んー#薬局 に電話してちょっと聞きてみるかな…
今日の#プラケニル 飲んじゃってるしな

1年前?2年前の#帯状疱疹 の跡があってまだ痒い
別に#炎症 してるっぽい事言われた
今度#皮膚科 行った時にでも聞いてみよう

❤️
こんばんは☺️
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今日は2か月ぶりの診察日でした。
眼科で異常がなかったため、プラケニル解禁です✨
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picは朝の分の薬💊
多いと思われるかもしれませんが、これでも減った方😅
SLEとは関係のない整形外科に行った際は薬局で薬剤師さんに「薬多いな」って呟かれたりするけど。
しかも私がドアから出ようとしてる時❗
お薬手帳出すように言われるから素直に出してるんだけど、私が帰るまで見てないってことだよね?出す意味あるのかな?
.
皮膚科では看護師さんが薬の詳細を見て、「移植するの⁉」…免疫抑制剤を飲まないといけないのは移植する方だけじゃないんですよー。勉強してくださいねー。
しかもそこの先生には「うちでは診れませんのでお引き取りください」と頭を下げられる。
.
自分の子供が言われたら傷つくだろうな、とかいう想像力は無いんでしょうね。
.
SLEを根本的に治す治療はありません。薬を調整してベストな状態を保つだけ。
だからこの大量の薬を毎日飲むのは今の状態を維持するためにかかせません。
私だって今すぐ薬をやめたい。なりたくて、私に原因があってSLEになったわけじゃない。もちろん全ての病気の人がそう思ってるはず。でもそれに気付かない人が多いのも事実。
.
.
病院行って疲れたのでちょっと愚痴りましたー‼️
お付き合い下さった方がいらっしゃったらありがとうございます🙇
.
さ、勉強勉強😆
明日も仕事頑張りましょー‼️
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#通関士試験2017#通関士#眼科#プラケニル#SLE#ステロイド#プレドニン#免疫抑制剤#サムチレール#愚痴#疲れた

おはようございます。
昨夜から朝にかけて雷雨がすごくほぼ眠れず🌀
被害もたくさん出てるみたいで心が痛いです。。 昨日の受診で、補体値が結構下がってしまいました(..)まぁこの1ヶ月きつかったしな~。納得。
で、今日からプラケニル開始です。副作用が出やすい身体...眼の副作用はもちろんですが、それ以外の副作用が出ないか不安です。。
でも、これで少しでも状態が軽くなりプレも減っていけばなぁと🍀
さ。飲むべかな💊
今日も21錠いただきまーす。

#佐賀市 #全身性エリテマトーデス #中枢神経ループス #SLE #CNSループス #プラケニル #開始 #雷雨 #頭痛い

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