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#プラケニル

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昨日🏥から薬をもらってきたので、#プラケニル に日付、カレンダーに錠数を記入💊
もう10月とか書くなんて…1年が本当に早い💦😭

真の目的である病院は間違われたかの如くスムーズで終わりました(笑)

しかし先月の採血の結果はボロクソ。
肝心のCH50が9月の採ぬ血で25だったのが10月の採血では13までに下がってました (´⊙ω⊙`) ほぼ日手帳読み直したら前日吐き気まで到達した頭痛に襲われてたからその影響?

薬の減薬まではスムーズにいきませんでした...残念!! 今日の採血結果は来月知るので少しでも上がってくれてれば... 暫くはプレドニン15㎎と10㎎の交互ですね!

プラケニルの影響が出始めてたと思ったけども、めげずに減薬目指します!! そして本日、月曜日から朝方痛いなぁー、と思ってた歯なのですが病巣が別の場所(治療済み)で再発。

今日術後オッケー出たら骨粗しょう症予防の薬アレンドロン再開のはずでしたがまだ休薬が必要になったので別の薬が出ました。

骨粗しょう症にも気を付けていかなければ... 病に負けずに頑張るぞ!! #膠原病
#全身性エリテマトーデス
#SLE
#プラケニル
#プレドニン

薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

昨日は病院の日💉
こないだ行った時に14㎜に減らして貰えて、今回も減量してもらえるって思ってたけど、思ってるより抗dsDNAGの数値があんまり下がってなかったからステロイド減らして貰えず‥.°(ಗдಗ。)°.💦
でも焦ったらダメだからね、
落ち着いてる事が1番だもんね。

2ヵ月前から初めた新薬のプラケニル💊
一日置きに1個2個を交互に飲まないといけないけど、間違えないように、いつもお薬もらってきたらセロテープで1日ずつくっつけるのが定番。
これが1番間違いなく飲む方法!
日付も書いてこれで完璧✨

これからもながーいお付き合い。
よろしくね。

#全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス #ステロイド治療中 #ムーンフェイス #プラケニル #大体骨頭壊死

.
金曜日❤︎❤︎今週3日間病院通い( ˊ°_°ˋ )
親知らず治り悪くてまた切開して話すのも痛いし
顔はまた腫れてお岩さんなるし
薬疹で全身かゆくて夜寝れないし😭😭
遊びに行けないのがなにより辛い😭😭
おとなしくしろってことか🤔
とりあえず今日は👨←早上がりしてくれて
気分は紛れた( ˙-˙ )💪★
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#金曜日#朝ごはん#あさごはん#breakfast
#パンプディング#スキレット#おうちごはん
#おうちカフェ#クッキングラム#デリスタグラマー
#プラケニル#薬疹#sle#病院難民

‪2017.05.18 (Thu)‬
‪_‬
#外来記録 ✐‬
‪_‬
‪全身脱毛いったりしたから‬ 心配だったけど、、
全くNo Problem(笑)‬
#プラケニル のおかげか むしろ良くなってた🌸‬
‪_‬
#プレドニン 20mgに増やしてから
2ヵ月と1週間で 1桁突入っ‬
‪しかも 9mg かと思いきや 10mg ☞ 7.5mg‬
‪_‬
‪_‬
‪今の主治医は 良い先生だけど、、‬
‪どんどん進めちゃうから‬
‪先生の治療方針 私には合ってない😓👊‬
‪_‬
‪初期の主治医は 慎重だし 可愛いし よかったな〜‬
‪群大に 移ろうかな〜 ‬ ‪でもな〜
来年 新しく綺麗になる日赤も見たいな〜 って感じで‬
‪群大から日赤に‬出戻りおなしゃす🙏(笑)‬
‪_‬
#プラケニル もちゃんと効いてるし‬
‪最終的には プレ3mgまで減薬できたら嬉しいですが!
‪もう 増やしたくないので‬
できるだけ 慎重に おなしゃす🙏‬
‪_‬
#SLE

この時期が来た、、、にしてもめっちゃ項目増えてる、、、こりゃ先生大変だ!!!でもこれがなかったら薬代とかホンマに困る、、、
#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル

7月22日土曜日

プラケニル…
吉とでるか凶と出るか…🙏🙏🙏 お願いします。
お薬様、私を生きさせて、くれてありがとうございます💊

プレドニン 10ミリ⇨20ミリ

倍に増える…

先生から電話来て、プラケニル中止命令😩

お願いします。
ホントに…
ホントに…

頼むーーーっっ😭😭😭 夏‼️乗り越えろ❗️
明日は高級ランチ会予定だったのに😔
美容院予約してたのに😔😔 土曜日、風鈴市に行ってきました🎐

夏だなー…

#薬#生きてる のか #生かされてるのか#プレドニン#プラケニル #暴飲暴食#緊急外来#夏#紫外線対策 #夏嫌い#疲れた#焼肉#風鈴市#風鈴#知覚過敏 #アイス大好き #毎日欠かせない #SLE#願い事#頼む

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外来日🏥今日はリウマチ科のみ!体調は変わりなし!検査結果もほとんど変わりなし!なので診察雑談多め!でもこの雑談が大切なのこともあります!鼠径ヘルニアの手術は今は痛みもないのでできれば息子が保育園行きだしてからがいいなぁと話はしてきました。来年からの保育園書類提出はしてきたけど難しそう、、、後はインフルエンザの予防接種を今月中には必ず受けてねと念押しされてしまった、、、早く行かないとね!みなさんはもう受けましたか??
次回はまた来月!それで今年は最後なはず!!!いや、最後にしないとね👍
#全身性エリテマトーデス#SLE#11年#12年目突入#日光過敏#感染性心内膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病#外来日#インフルエンザ予防接種

疲れた…(´・ω・`)
眼科だけで4時間掛かった😱
次に皮膚科で生検〰️
その前に先週の追加検査の結果ANCA血管炎は陰性で大丈夫だったー
で、麻酔して切開して病理採取して止血&縫合😫
麻酔してても、じわじわ痛かった😭
そして麻酔切れてきて、じわじわ痛いっていうねww
消毒液や血が頭についてるが今日は洗えない💨
我慢〰️😫明日これで仕事行くの微妙💨

#膠原病#全身性エリテマトーデス#SLE#ITP
#病院#特発性血小板減少性紫斑病 #MTCD
#SjS#APS#シェーグレン症候群 #混合性結合組織病
#坑リン脂質抗体症候群 #病理検査#プラケニル

水曜に処方&紹介状貰って、木曜に大学の皮膚科を受診🏥
大学にメインで通院してるから今までの18年間のデータあるし。
膠原病であることは変わらない。
SLEなのもSjSなのもMTCDなのもAPSなのも変わらない。自分なりに調べてた症状やリスクや副作用など先生の口から聞くとショック…
でも今のウチは軽度レベルなのは変わらない。
でも脱毛症状はツライ。精神的に来るものが大きい…
治療薬の処方するために頭皮を切開して細胞診と眼科で網膜検査しないと薬の使用ができない。
明後日、切開するけど怖い😭
細胞診するから、せっかく貰った塗り薬使っちゃダメって言われた⤵️
紫斑病に膠原病に他にもいろ②…(´・ω・`)
精神的なモチベーションが不安定。

#デルモベートスカルプローション#フロジン外用液
#ITP#特発性血小板減少性紫斑病#膠原病
#全身性エリテマトーデス#SLE#DLE
#慢性円板状エリテマトーデス#SjS#シェーグレン症候群
#MTCD#混合性結合組織病#APS#坑リン脂質抗体症候群
#プラケニル#副作用#脱毛

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金曜日❤︎❤︎今週3日間病院通い( ˊ°_°ˋ )
親知らず治り悪くてまた切開して話すのも痛いし
顔はまた腫れてお岩さんなるし
薬疹で全身かゆくて夜寝れないし😭😭
遊びに行けないのがなにより辛い😭😭
おとなしくしろってことか🤔
とりあえず今日は👨←早上がりしてくれて
気分は紛れた( ˙-˙ )💪★
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#金曜日#朝ごはん#あさごはん#breakfast
#パンプディング#スキレット#おうちごはん
#おうちカフェ#クッキングラム#デリスタグラマー
#プラケニル#薬疹#sle#病院難民

プラケニルを飲んで1ヶ月
まさかの薬疹ー(•́⍛•̀; ≡ •́⍛•̀;)
最初は腕だけで様子を見ていたら
足→顔→お尻→腹→背中→頭
結果全身蕁麻疹だらけ( ̄・ω・ ̄) 顔面紅斑綺麗になって喜んでいたのに悲しい😭
今は全身痒くて仕方が無い!

#SLE#難病指定#特定疾患
#プラケニル#使用禁止
#まさかの薬疹#また人目を気にする
#いい薬が現れますように

2017.11.9




今日は今年最後の通院日でした☺︎
プレドニン10ミリから9ミリへ✨
最小値更新中です(((o(*゚▽゚*)o)))
そしてCRPも絶賛上昇中です。笑
まあ、まだ様子見で大丈夫でしょうとのことでしたっ
病院のあとは生田神社に行ってきました⛩
神社好きとかじゃないけど、行ったらなんかめっちゃ癒されて今日から神社好きになりました。笑
生田の森ってゆうとこがあって、すごい雰囲気が良くてめっちゃ写真撮りまくった👏
また次回通院日に、今度は新年の挨拶しに行ってきます👯

#lupus #膠原病 #全身性エリテマトーデス #sle #ループス腎炎 #プレドニン #減薬 #セルセプト #プラケニル #フォロー #いいね

先生からの一言「飲みすぎやな」

そーいや、2回記憶なくしてるわ..
dna抗体も補体もちょっとマシになっているということで...
引越し&ウェイク頑張ろー😙

#全身性エリテマトーデス #SLE #難病 #ステロイド増量中 #体重も増量中 #10mg #骨粗鬆症治療薬 #プラケニル #ネオーラル #肝臓いたわります
#こたろう #マルプー #マルチーズ #トイプードル #ミックス犬 #Maltese #toypoodle #maltipoo

真の目的である病院は間違われたかの如くスムーズで終わりました(笑)

しかし先月の採血の結果はボロクソ。
肝心のCH50が9月の採ぬ血で25だったのが10月の採血では13までに下がってました (´⊙ω⊙`) ほぼ日手帳読み直したら前日吐き気まで到達した頭痛に襲われてたからその影響?

薬の減薬まではスムーズにいきませんでした...残念!! 今日の採血結果は来月知るので少しでも上がってくれてれば... 暫くはプレドニン15㎎と10㎎の交互ですね!

プラケニルの影響が出始めてたと思ったけども、めげずに減薬目指します!! そして本日、月曜日から朝方痛いなぁー、と思ってた歯なのですが病巣が別の場所(治療済み)で再発。

今日術後オッケー出たら骨粗しょう症予防の薬アレンドロン再開のはずでしたがまだ休薬が必要になったので別の薬が出ました。

骨粗しょう症にも気を付けていかなければ... 病に負けずに頑張るぞ!! #膠原病
#全身性エリテマトーデス
#SLE
#プラケニル
#プレドニン

2017.11.7
今日は2ヶ月に1回の#検診日
待ち時間が長かったから#血圧測定 して遊んだw
#血小板 がちょっと低めだけど安定してるねって良好でした
年末にかかるから、このままでって…
おっ、来年#プレドニン 減るかな?
ちょっと疲れた

#プラケニル 、5人に1人合わないみたいって言われた
けっこーいるのね

#検診 #通院日 #特定疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #膠原病

届いた。高額かつ長期で認定。にしても次30年1月1日から9月30日ってまたすぐ更新やん、、、でもこれがあるから助かってるんやもんね!ありがたいことです。
#特定医療費受給者証#高額かつ長期#全身性エリテマトーデス#SLE#11年#12年目突入#日光過敏#感染性心内膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

外来日
今日はフルコース(笑)
採血採尿
眼科
皮膚科
リウマチ科

眼科
プラケニル服用中の為の定期検診でした。異常なし!!!次半年後でいいそうです。

皮膚科
先月もらった薬でだいぶ落ち着いてきたので薬変更なく8週後になりました。やっぱり夏の紫外線、日光かなぁ??と、、、寒くなってきてるけどしっかり遮光してくださいと、、、 リウマチ科
特に自分では変わりないと伝えましたがどうも補体が下がってきてるらしい。ということで薬変わらず、、、
そして鼠径ヘルニアの件主治医に伝えました。やっぱり手術するしかないと、、、でも今補体が下がってるから手術はやめといたほうがいいからもう少しSLEの様子を見ながら時期考えて外科を紹介してもらうことになりました。主治医の言う通りにしておけば大丈夫だと思ってるので(笑)まかせます。

それからそれから眼科で看護師さんにいきなり声かけられて誰??と思ったら入院してる時の病棟にいた看護師さん!!!もう2年半以上前、そして市民病院に入院してたのは2ヶ月くらいで大学病院に転院になってしまったのに!!!お腹おっきかったこと、転院になる前日に家の引っ越しだったこと、転院してすぐに緊急帝王切開になったこと、、、すごい覚えててくれて本当にビックリでした。看護師さんって本当にすごい!!!たくさんの患者さんがいてそれも入院なんて入れ替わり立ち替わりなのに!
そして息子くんと旦那さんも付き添いで来てくれてたので息子くん見たいと待合に会いにきてくれて❤️本当にここの病院の主治医看護師さんにはお世話になりまくったので感動でした。
#外来日#全身性エリテマトーデス#SLE#11年#12年目突入#日光過敏#感染性心内膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病
写真は外来お付き合いしてくれて帰ってお昼寝する息子くん😍

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