#プラケニル

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おはよーございます~😊
何かもらってばかりで申し訳ないんですが💦
いっぱい頂きました❤❤
誕生日プレゼントとお見舞いです。
段々部屋に物が増えて自分の城化が進んでおります😚
本当にお見舞い、沢山の人が来てくれてるのでありがたい😍
私が元気で笑ってられるのは見守って心配してくれる人が周りに多いこと。
病気になると人の温かみを感じるセンサーが敏感になるので、感動しっぱなしです😭💕
みなさん、本当にありがとうございます‼

今日は大雨☔
病院内は雨音聞こえないから、外見たら結構降ってた😨
こりゃ、大雨だと(笑)
昨夜は寝たような寝てないような~。
地震あったみたいやけど、それは気付かず…じゃあ寝てたか😪
昼寝した方が夜寝れるんかも。

薬の管理(プレドニン以外)を自分ですることに。
朝、9種類あるんすけどー😫
何の薬か、朝ごはんまで勉強📝👓
明日の採血よろしければ、プレドニン35㎎だよー。
順調🎵順調🎵

#入院生活
#膠原病
#プレドニン40㎎
#プラケニル
#喉にカビ⁉
#今日は心療内科
#気分は常にごきげんよう

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こんばんは🌙*.。💗
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2級建築士の試験までいよいよ13日です😅
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緊張と不安だらけ!
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会社の選抜に選んでいただけて、
来週の月曜日から試験まで東京で合宿に参加できることになりました💗
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最近体調がずっと優れなくて東京に行くのは少し不安だけど、同期に久々に会えるのも楽しみだし、受かるために勉強頑張らないと✨!
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◎最近の気になる症状🏥
*入眠時のピクつきが治らないこと。
*天気のせい?頭痛がひどい。
*食欲が全くない。
*関節が特に手首と指が痛い。
*すぐに疲れて夕方5時まで体力持たない。
*眠りがすごく浅い。
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あと、先週の金曜日は私たち新入社員の歓迎会をして頂いたのですが、
帰りの電車で急に体調が悪くなって、頭が痺れて倒れそうになりました😢
その場でうずくまるしかできず、遠のきそうな意識を維持するので精一杯でした💭
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電車に乗っていた人に駅のホームまで降ろしてもらい、30分くらいベンチで休みました。
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少し良くなりましたが頭痛もめまい?も酷く、帰れる自信がなかったのでタクシーを呼び、なんとか家まで帰りました😔
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その日はすぐに寝て朝起きるとだいぶマシになっていました😅
でも、それから頭痛とめまいが少し残ったままでちょっと不安です😢😢
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そして昨日の地震。
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私が住んでいる町は震度5でした。
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今日は薬もいつもより沢山持って家を出ました💦
しばらくは警戒だなぁ😔
大きい地震がおきるかもってテレビで言ってるの、怖い怖い😭😭
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そして、さきほど、来週から1週間東京に行くためのお薬を準備しました✨
全部開けたらゴミの量が半端じゃない!笑
びっくりです〜😅笑
ひとつづつ開けて入れるのは大変だけど飲むのはすごく楽!💊
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建築士の試験が終わるまで体調が崩れませんように。
受かりたい受かりたい!!!
ほんとに頑張る!!
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帰りにドコモショップによって料金見直しの相談に行っただけなのに、ポインコ兄弟のマスコット頂きました💗かわいい💗
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全身性エリテマトーデスが完治する未来がきますように☺️✨
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*#全身性エリテマトーデス #sle #膠原病 #難病 #負けない #ステロイド #メドロール #プラケニル #ワーファリン #ポインコ兄弟 #💗

月曜日のお弁当♡
6連勤を乗り越え、今週はお楽しみもたくさんあるので頑張ります!
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
◯雑穀米 ◯グリルチキン
◯ピーマンのお浸し
◯スモークチーズ
◯ほうれん草のごま和え
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

今飲んでるお薬💊
1枚目:朝
#プレドニン15㎎
#プラケニル
#アルファカルシドール
#ネキシウム

2枚目:夜
#プログラフ
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3枚目:寝る前
#チラーヂン

一時期よりもだいぶ薬は減ってます。
チラーヂンは潜在性の甲状腺機能低下があって内服してます。
血液検査の数値で出てるだけで症状はありません。
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SLEと合併して#シェーグレン症候群#抗リン脂質抗体症候群 も血液検査では数値が陽性。

#SLE#全身性エリテマトーデス#全身性エリテマトーデス仲間募集#膠原病#膠原病女子#難病指定#病気に負けない

土曜日のお弁当♡
今日は貧血でふらふら…朦朧としていましたが、なんとか8件の面談を終え一段落!
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
◯唐揚げ
◯卯の花
◯さつまいもバーグ
◯ひじきの煮物
◯スモークチーズ
◯ブロッコリーチキンサラダ
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

金曜日のお弁当♡
今日はさすがにバタバタしたー(´;ω;`)けど大人も子どももみんなよく頑張りました◎
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
◯卯の花
◯アボカドチキンサラダ
◯さつまいももち
◯豚の生姜焼き
◯もち麦ご飯
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

インスタはじめたとこで早速ですが、情報交換したいです!

主治医の指示でプレドニンとプラケニルの併用を始めて半年経ちました。
検査結果は変化なしです。そろそろ何か変わるかと思ったんですが…
こんなものなんでしょうか…?
てか、プラケニル、高くないですか……💧 #膠原病 #膠原病女子 #膠原病の人と繋がりたい #プラケニル #プレドニン #sle #全身性エリテマトーデス

妊娠とお薬外来行ってきました。
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まず最初に、病気がない普通の人でも、奇形の発生率は3%ある事のお話を聞きました!
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それからお薬のお話でした。
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気になって勝手に服用中止していたプラケニル錠については、妊娠中に服用した人としなかった人で奇形の発生率は変わらなかったそうです!
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胎盤を通り抜ける事による目への障害についても、動物実験では影響があったようですが、胎児への影響は確認されていないとのことでした。
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また、妊娠中に服用中止した人と服用し続けた人では産後の悪化や再燃にも違いがあったそうで、服用中止した人は再燃してステロイドの量を増やさないとダメになり、服用し続けた人はあまり悪化しなかったそうです。
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結果、プラケニルは妊娠中でも服用でき、胎児への影響も少ないということがわかりました。
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さっそく服用再会します!
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プレドニンについて
口唇口蓋裂のリスクが3~5倍になるそうです。
日本人は元々発生率があまり高くなくて500人から700人に1人くらいの確率で、それが100人に1人くらいの確率になるということみたいです。
基本的には胎盤で分解されるので、胎児への影響は少ないとされていますが、中期以降に服用することで、早産の可能性も高まるそうです。
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お薬について、インターネットで調べると妊娠中は禁忌!って書かれているものばかりでめちゃくちゃ不安でしたが、今回相談してお薬について知ることができて本当によかったです。
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同じ病気で妊娠してお薬の赤ちゃんへの影響が気になる方に少しでも役に立てばいいなと思います。
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#全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病女子 #膠原病ママ #sle #初マタ #初マタさんと繋がりたい #妊娠10週 #プラケニル #プレドニン #妊娠とお薬

…が、今週ずっと続いています。
全部が全部ずっと、ではないのですが、どれかは必ず、他のも少しずつ感じられるくらいにはあります。

考えられるのは…
・今週から、復職プログラムの勤務が週3から週5になった。
・にも関わらず、先週の土日両日ともハードめの外出をしてしまった。
・仕事を始めて、家のことも含めてストレスフル。
・今週の天気の不安定さ。
…の疲れかな、と思うのですが。

低血糖になりやすいプラケニルを飲んでいて、時々通院時も値が低いから、疲れてそれが強く出ちゃったのも考えられます。

でも、めまいと動悸でフラフラしちゃって、少し怖いです。
こんな時に限って子どもと2人きりの夜。

次回の外来まで2週間あるので、明日もこんな感じだったらとりあえず近くの内科に行こうか考え中です。

同じようにこの不安定な天気で体調悪い方が他にもいるのを見て、ちょっと安心してしまいました。
SLEあるあるだと思ってやり過ごしたいです。

#全身性エリテマトーデス
#sle
#めまい
#動悸
#吐き気
#頭痛
#プラケニル
#不快な症状一気に来ないで
#耐えるしかないのか
#みなさんもお大事に

昨日は、プレドニンの量が減らないのと、SLEの値がなかなか改善されないので、一日で外注の検査結果がわかる大学病院に初めて行ってきました🏥
いつもの病院と違いすぎて、全体的に機械みたいで人多すぎて分からないことだらけで疲れました😩
今回は薬が変わって、プレドニンはいつも朝と夜だったのになぜか朝と昼になったので飲み忘れが心配です…
手の震えも止まりますように。
次からは、プレドニンを就職までに落ち着かせれるように自己注射か月1での点滴が投与されます💉
それでほんとに就職までに落ち着いてくれればいいのに。
#全身性エリテマトーデス #SLE
#全身性エリテマトーデス仲間募集
#膠原病#難病#プレドニン#セルセプト#カルフィーナ#ダイフェン#プラケニル#ロキソプロフェン#ネオーラル
#保育学生

月曜日のお弁当♡
台風で雨は降ったものの、そこまで大きく影響か出なくてよかったです!みんなテンションはおかしかったけど!笑 「低気圧のせい」は魔法の言葉!笑
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◯チーズハンバーグ
◯カブのそぼろ煮
◯スモークチーズ
◯きんぴらゴボウ
◯小松菜としらすの和え物
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#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

写真は七五三の写真📷今年のスタジオは正解✨✨✨とってもよかったです😍
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今日6/9は心臓の手術をした日🏥
あれから3年…息子の歳とともに私も生まれ変わった年を刻んでいきます…一度心臓止めてるんやもんね…今考えると怖い…いやある意味今考えたほうが怖い…あの時は突然でその突然があまりなにも考える時間もなくだったから良かったんやと思う…もし前から手術の日決まってたりしたらきっといろんなこと考えすぎて遺書とか用意したりしてしまいそう…だって怖すぎる…😱💦
今の私があるのはまわりのみんなのおかげ!みんなに感謝してこの命を大切にして生きていかないと🍀
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持病を持ちながらの子育ては正直大変、だけど子育ては健康な人でも大変なこと…ただできないこと無理なことが多くて息子に申し訳ないと思ってしまう…
でも本当に息子のおかげで頑張れる✨息子がいてくれるからこの3年体調は一応落ち着いてくれてるんだと思うしなんとか入院も免れてる!!!本当の本当に生きるエネルギーになってくれてる🍀その息子のためにもこれからも体調崩さないように頑張らねばっ💪
#全身性エリテマトーデス#SLE#11年#12年目#日光過敏#感染性心内膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病#術後3年

木曜日のお弁当♡
昨日は傘でど突かれて痛かった〜笑。今日は晴れてるからそんな事も無いと信じます!笑
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◯じゅーしぃ
◯鮭のハーブ焼き
◯ウインナーとほうれん草の炒め物
◯ひじきの煮物
◯ポテトサラダ
◯アボカドトマトサラダ
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#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

#sle#全身性エリテマトーデス#難病#特定疾患#脳梗塞#突発性血栓性紫斑病 #プレドニン#プラケニル#服用 #定期検診 順調なようで、2ヶ月おきだったけど3ヶ月後に(*^^*) 新しく効果があると言われてる注射を試す話が出ていたけど、状態がいいので、このまま薬でという事になった😊

水曜日のお弁当♡
一昨日は珍しくボンバーな1日だったけど、昨日は逆にラッキーDAYでした♫お昼に3人で食べた労いプリンが効いたかな?
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◯ラム野菜炒め
◯唐揚げ
◯ハンバーグ
◯ブロッコリー
◯サラダ菜しらす和え
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#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

木曜日のお弁当♡
昨日の研修では見事に座席引き寄せた感が出て面白かったです笑。
月末、頑張るぞ〜!
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◯雑穀米
◯イワシの梅しそハーブ蒸し
◯厚揚げとカブの煮物
◯チーズ
◯ほうれん草の胡麻和え
◯のりっこチキン
◯ミニハンバーグ
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#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

#外来日
#リウマチ科
今日はなんだかめちゃめちゃスムーズで予約時間くらいに呼ばれたぁ🏥
結果は変わりなし…
謎の青あざも血液検査の結果は異状なし…やっぱり皮膚が薄くなりすぎてるせいなのかな??
薬も変わりなしで次の受診も4週後になりました。
そして今日は病院後に入院中に知り合った友達とランチの約束してたので(今日ホンマに早く呼ばれて助かった)そのまま会計だけ済ませて薬は後で取りに来ますといって処方箋を渡して病院横のショッピングモールへ❤息子が生まれたときに来てくれた以来なので二年以上ぶり!でも全く久々感なしにノンストップで喋り倒してきた(笑)😍入院中に知り合ったといってもその友達の入院期間は5日だけやったのにめっちゃ意気投合した友達で今も続いてるという(笑)これもホントにご縁やね❤

そしてそしてもう一日早く届いてくれてたら今日出せたのに帰ってきたら特定医療費支給認定申請書の書類が届いてた…またこの時期か…早いなぁ…でもこれないと支払い無理…今回も高額かつ長期で通ると思うけど…
#全身性エリテマトーデス#SLE#11年#12年目#日光過敏#感染性心内膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

月曜日のお弁当♡
今日は振替休日!朝からわさわさした1日です…笑。
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◯じゅーしぃ
◯豆腐ハンバーグ
◯油揚げピザ
◯ひじきサラダ
◯ほうれん草の胡麻和え
◯サニレタ
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#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #グルテンフリー #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #glutenfree #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当


H30・5・26(Sat)

これが
元気の元。
って、切ない(-ω-;)
で、これが無いと
ジョギングなんて
絶対出来ない…💧
飲み忘れにはご用心!

現実は
避けられない…💧


#持病の事
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
#関節リウマチ
#メトトレキサート
#プラケニル
#乳酸カルシウム
#ビタミンC
#ロキソプロフェン

木曜日のお弁当♡
後半戦、頑張る〜(*_*)
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◯雑穀米
◯ササミフライ
◯豚バラとナスの蒸したの
◯ほうれん草胡麻和え
◯いちごサラダ🍓
♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。.。o♡o。
#お弁当 #お弁当記録 #毎日弁当 #グルテンフリー #obento #japanesefood #japaneseobento #lunch #glutenfree #お昼ごはん #lunchtime #手作り弁当 #おべんとう #食事日記 #シェーグレン症候群 #節約生活 #sjogrensyndrome #プラケニル #クロロキン #今日も頑張ろう #今日のお弁当

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