#プラケニル

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薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

4.18 定期受診。
変わらず・・・といった結果でしたが尿蛋白は1g超えており、セルセプトが今回も増量です💊
明日から朝の薬が17錠に😱😱
ゆっくりゆっくり効いてくれますように✨
・・・というわけで、プレドニンは11mgのまま減薬ならず⤵︎⤵︎⤵︎
💊プレドニン11mg
💊プログラフ4mg
💊セルセプト2000mg
💊プラケニル250mg
#sle#lupus#全身性エリテマトーデス#定期受診#プレドニン#セルセプト#プログラフ#プラケニル
#副作用#ムーンフェイス#顔ぱんぱん#体重少し増えた#筋トレして筋肉ついたから#ということにしておこう

薬待ちの間に久々にsweetを買いました!
薬手帳いれに付録が欲しかった( ^ω^ )
謎の体調不良は今年からスタートした新薬#プラケニル の副作用かもしれないとの事で昨日からストップ(°▽°)
#回復の兆し #家族に心配かけました#sle

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル

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もらってしまいました👻
先生に「はい😄」と笑顔で渡された 笑
✳︎
次々回の診察までに眼科受けてと。
イヤそうな顔したら「イヤ?」って先生に聞かれて、「待つの長そう…」って呟いたら先生も「長いよ…(´Д` )」と同じテンションで返してくれた 笑
半日も検査するなんてヤダー!!
そして旦那は「僕どこで待とう…」と。
誰も得する人がいない感じの眼科受診(´Д` )
しいて言えば、結果問題なかったらみんな安心する位だな( ̄▽ ̄)!
とりあえず…お薬待とう。
✳︎
✳︎
✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#ループス腎炎#ループス#腎炎#膠原病#指定難病#指定#難病#ステロイド#プレドニン
#プラケニル#眼科#長い
#お薬#待ち

外来でした🍀補体が低かったりは、仕方ないことで、、、とりあえず抗体は抑えられてるし、まあ安定はしてそう。
こないだの眼科で🆗も出たので、プラケニル始めます!プレは、11mgのまま。
副作用出ませんように💓
景気付けに、前から気になってた不二家スイーツバイキングに挑戦(笑)
ケーキ普通サイズやからキツかった😅
でも、ケーキ4個、パフェ一ついただきました😆✨
ギャル曽根とかが途中でハンバーグとかで味変したくなる気分わかったわ〜。
ジャンキーなひと時楽しかった💓

#難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #中枢神経ループス #プレドニン #プラケニル #不二家スイーツバイキング #大食いキャラ #ホンマはかなりキツイ

2016.04.13( Thu )

通院日。

いつも通り、採血→眼科→内科。

ここ最近ずっと数値が上がってて、
どうやら原因は数ヵ月前にはじめた新薬(#プラケニル)が悪さをしてるんじゃないかということで

一旦、プラケニル中止。

ステロイドは20mgを継続。

ちょっと風邪気味なので
総合かぜ薬と花粉用の目薬を処方してもらった。

新薬期待してたのになぁ、残念。

金曜日は皮膚科を受診する!

#膠原病 #ステロイド #SLE #プログラフ #プラケニル
#病院 #眼科はいつも時間内に終わらない

#SLE
#新薬
#日本で認可されて間もない
#プラケニル
連続投稿すみません!
昨日から新薬のプラケニルというお薬がスタートしました。
日本で使えるようになったのは数ヶ月前
骨っこみたいなかわいい形www
さて#副作用 どうなるやら
#全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス

MOST RECENT

ハイ〜悪化しました~😑
主治医に入院するか休むか選択を迫られ、無言で対応😑
とりあえず、ステロイド7.5→10mgへ増量&プラケニル服用。リニューアルで忙しかったからしゃーないか...。
さっ、
お顔コロコロしてアンパンマンになるの予防しょ(● ̍̑● ̍̑●)
#全身性エリテマトーデス #SLE #抗dna抗体振切れ中 #ステロイド剤 #プラケニル #アンパンマン予防 #ちょい肥満と測定された😑

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コメ返前にゴメンネ🙏🙏🙏
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今ご飯食べ終わって
1枚目食べて飲んでるとこなの⤴💜❤
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これまじで美味しい😆💟😆
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昨日ドトールで飲んだ
アイスショコラストロベリー🍓
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私、これ毎回病院の後に飲んでるんだけど、なんとなんとスーパーに出てるではないのー🙌🙌🙌🌟
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しかも激安の68円😍💜
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そして、これまた大好きな
パブローから気になるお菓子が⤴❤🍫
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リピート確定だっ💟💟💟
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3枚目、ティティのエコーが
リアルすぎるけど、久々にはっきり、お顔見せてくれたの👀🙋🌟
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標準枠には、いるけど、少し大きめなんだってー💝😝💝
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今1470グラムだったよん😁✌🌟
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そして、持病の方が少しわるくなって来たから、薬が増えましたー😱😱😱
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プレドニン(ステロイド)が5㎜~7.5㎜からの20㎜😰😰😰
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ムーンフェイスになるのは嫌だけど、ティティと自分の為😣😣
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入院にならないよーに
更にスローペースでいくぞ😆💜
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#DOUTOR#ドトール#ホワイトショコラータ#PABLO#パブロー#LOTTE#ロッテ#パイの実#チョコパイ#プレミアムチーズケーキ#ミラノサンド#妊娠8ヶ月#28w6d#初マタ#ハイリスク出産#SLE#全身性エリテマトーデス#プレドニン20㎜#プラケニル

4.18 定期受診。
変わらず・・・といった結果でしたが尿蛋白は1g超えており、セルセプトが今回も増量です💊
明日から朝の薬が17錠に😱😱
ゆっくりゆっくり効いてくれますように✨
・・・というわけで、プレドニンは11mgのまま減薬ならず⤵︎⤵︎⤵︎
💊プレドニン11mg
💊プログラフ4mg
💊セルセプト2000mg
💊プラケニル250mg
#sle#lupus#全身性エリテマトーデス#定期受診#プレドニン#セルセプト#プログラフ#プラケニル
#副作用#ムーンフェイス#顔ぱんぱん#体重少し増えた#筋トレして筋肉ついたから#ということにしておこう

薬待ちの間に久々にsweetを買いました!
薬手帳いれに付録が欲しかった( ^ω^ )
謎の体調不良は今年からスタートした新薬#プラケニル の副作用かもしれないとの事で昨日からストップ(°▽°)
#回復の兆し #家族に心配かけました#sle

#プラケニル 服用前に眼科で検査をして来ました。検査は問題なかったから、次の内科診察でプラケニル処方してもらえるハズ‼️ 副作用が怖いけど、地味に紅斑&石灰化が増えてきてるから、早く服用したい💦💦

💊📝
お薬記録(4月7日〜)
☀️朝
プレドニン5㎎×4(20㎎)
ラベプラゾール錠10㎎×1
クレストール5㎎×1
エパデールS900×1
プラケニル200㎎×1
セルセプト250㎎×5(1250㎎)
🌙夜
ゼチーア10㎎×1
エパデールS900×1
プラケニル200㎎×1(偶数日)
セルセプト250㎎×5
🗓
月1でボノテオ50㎎×1
✏️
#SLE #膠原病 #全身性エリテマトーデス #プレドニン#セルセプト #プラケニル

ボノテオの薬価高くてびっくり😳‼️
セルセプトは色変だし大きいし
飲みにくいけど腎臓のため!
飲み始めて4ヶ月位経ったけど
尿蛋白とかもマイナスだし効果は出てると思う😀
プラケニルの効果はいまいちよくわかんないだけど
新薬だしステロイドを減らしていけるためだと思えばいいのかな?
でも今のところ落ち着いてるから
効果はあるのかな🤔
形もなんか可愛いし笑
飲み忘れには注意していきましょ😵💊

本日の通院記録

プレドニン12.5ミリ→10ミリ減薬💊

最近の体調はまぁボチボチ。
関節の痛みや紅斑が気になったり。
今後プラケニル (ヒドロシキクロロキン)を使うかもって。また新たな名前出てきたよ…
まだ未定。その際、ステロイドは減らす方向。

本日のランチ

横浜シェラトン。
鉄板焼。さがみ。
非常においしゅうございました❤
そして、なによりも…
美しい🌸✨
春を感じる気候、お食事😊🎶 今日も1人贅沢でした。
子供には明日の朝ごはんにスタバでビスケットとスコーン、ドーナツ🍩を買って帰ってあげたから許してね😅❤❤ #鉄板焼きさがみ #横浜#シェラトン#鉄板焼き #ホテルランチ#ランチ#いちご#デザート#肉#アワビ#つぶ貝#サーロインステーキ #海老#才巻海老 #食#大食い#主婦の息抜き#通院#プレドニン#ヒドロシキクロロキン#プラケニル #sle#1人の時間#のんびり#スタバ #スコーン#ビスケット #ドーナツ

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル

3.28 定期受診。


尿蛋白1gほど。
ヘモグロビン10ギリギリキープしてるし、前回のDNA抗体も5.5とまずまず・・・
関節痛や頭痛はロキソニンで対処できてる🤔


ただ、以前はそこまでひどくなかった生理前の倦怠感や関節痛、頭痛などは、やはりSLEが悪さをしていそうだとのことでした。


「セルセプト増量してから4ヵ月くらい経つのよね。効果を待って・・・って言ってきたけど、もうあまり待てないよね。尿蛋白も1gでてるしセルセプト増やしましょうか!なので、今回はプレドニンは減らさないね。」


というわけで、プレドニン減薬チャレンジ失敗😓
逆にセルセプトが朝750mg、夜750mgと増えてしまいました💦
次回また3週間後、どうなるかな~😣
働きたい
でも、焦らない
ジレンマ・・・
#sle#lupus#全身性エリテマトーデス#ループス腎炎#プレドニン#セルセプト#プログラフ#プラケニル#尿蛋白
お昼は #ミスド#坦々麺#エンゼルフレンチ 食べたかった


サブバッグは、妹から #usjのお土産 でもらった#ミニオン ❤自分の通院ついでにおばあちゃんの薬をもらいに病院のはしご。薬がたくさん💊💦

*
SLEについての
お話をさせてください⋆*
.
いゆ妊娠時はステロイド7mgでしたが
出産後は10mgで過ごしていました。
2人目も欲しかったので
いゆ妊娠まで飲んでいた免疫抑制剤は使わず
2人目の妊娠までステロイドのみ10mg服用。
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ですがまた産んだらステロイドが増えます。
もし緊急帝王切開になれば
もっともっと増やさなければいけません。
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.
それが今悩みなんですが、
増えるのは仕方ないですが
早く減らしたいと思っています。
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長く多くステロイド使えば
副作用もろもろ
骨にも影響あるので
3人目の予定がないのなら
免疫抑制剤もまた使うと
私の主治医は言っています。
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でもプログラフも副作用があり
私的にはいやで...
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igで知り合った同じSLE患者さんの中の
何人の方がプラケニル?プラキニル?
処方されてる方が...
.
私はプラケニルの話を
されたことはありません。
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どんな感じが詳しくもわかりません...
飲んでいる方ぜひ教えていただきたいのです...
それを聞いてみて
また改めて主治医と相談してみようかと。
.
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#膠原病
#SLE
#全身性エリテマトーデス
#プラケニル
#ステロイド
#プレドニン
#免疫抑制剤
#プログラフ
#難病
#難病指定
#指定難病医療受給者

#肉リマンチョコ 青コーナー その後。

#キン肉マン
#悪魔将軍
#ジェロニモ
#キン肉マンソルジャー
#ザニンジャ

#キン骨マン 😭
#ブロッケンjr も欲しいのに🙇
さすがにお菓子に飽きて、ただいま休憩中。

今日は2ヶ月ぶりの診察日。これといって変わりなかった。補体数値もギリギリながら、範囲内で収まってました。
尿検査で相変わらず何かしらひっかかる。

そしてすっかり後回しにしていた#眼科受診
#プラケニル 飲んでるので、年に1度は眼科受診しないといけないよーと言われていたけど、まだ行っておらず…
5月で丸1年経つので そろそろ行けと言われました💤
またあの謎の検査をされるのか…あれほんと謎。

次回診察は5月。次は1年ぶりに骨密度検査もします。

#systemiclupuserythematosus
#sle#全身性エリテマトーデス#特定疾患#通院記録
#ステロイド8mg

今日から私もプラケニル(1日1錠)デビュー💫ステロイドは変わらず9ミリ🙌
見せてもらおうか、新しい薬の性能とやらを❗笑
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最近化粧の仕方を変えたんだけど、入院してずーっとまともにしてなかったから方向性見失った💀どうしよう……取り合えず髪切りたい。
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#病院#リハビリ#入院#股義足#義足#練習#闘病#膠原病#SLE#全身性エリテマトーデス#難病#特定疾患#ステロイド#ブログ
#プラケニル#薬#免疫#ガンダム#ガンプラ#ガンプラ女子#プチッガイ

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