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#プラケニル

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昨日は病院の日💉
こないだ行った時に14㎜に減らして貰えて、今回も減量してもらえるって思ってたけど、思ってるより抗dsDNAGの数値があんまり下がってなかったからステロイド減らして貰えず‥.°(ಗдಗ。)°.💦
でも焦ったらダメだからね、
落ち着いてる事が1番だもんね。

2ヵ月前から初めた新薬のプラケニル💊
一日置きに1個2個を交互に飲まないといけないけど、間違えないように、いつもお薬もらってきたらセロテープで1日ずつくっつけるのが定番。
これが1番間違いなく飲む方法!
日付も書いてこれで完璧✨

これからもながーいお付き合い。
よろしくね。

#全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス #ステロイド治療中 #ムーンフェイス #プラケニル #大体骨頭壊死

‪2017.03.31(Fri)‬
‪_‬
‪2週に渡って 眼科検査して‬
‪ついに #プラケニル はじまった😗💓‬
‪_‬
#エリテマトーデスの治療薬 って言葉に感動💫‬
‪_‬
これで #ソーセージ指 も良くなれ🙏
_
#プラケニル って検索すると‬
‪結構みんな飲んでるのに…すごい今さら感‬
‪Gunma〜🐴は医学も遅れてるのか?
‪_‬
‪日本の医学よ〜 もっと進歩して〜‬
‪いつか #SLE が完治する病気になれ〜🌸🐝‬
‪_‬

薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

2017.6. 20
今日は#通院日
ちょっと#血小板 が減ってると…
前回も減ってたからちょっと気にしてた
#好中球 が増加してたのは#パート 始めたからその#ストレス のせいかしら?w

今日#プラケニル を処方されました
なんの問題もなければ#プレ が減って#プログラフ 以外の薬が無くなるかもって!
おー薬が減る事はいい😆
1ヶ月後の#血液検査 がドキドキだわ
#眼科予約 して終了

#膠原病 #難病 #特定疾患 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #検診日 #血小板減少

今日は、なんにもないところでデーハーに転びました😵

20半ばぐらいの今時のにぃさんが手を差し伸べて

大丈夫ですか?

と言ってくれた。

恋するかと思った😂❤️ 家帰って息子が

イタイタイの飛んで行け〜😢 ってやってくれた😂

ヤンチャな膝っこぞうの写真載せようと思ったけどかなりエグいので辞めておこう…

で、美味しそうな写真だけにします🍀

今日は天一🍤
かなり激ウマ‼️目の前でかなり良い音で揚げてくれる😙
こりゃたまらん‼️絶品。
野菜、魚もぉ全部美味しい🐽
最後に今年初のスイカを頂きました🍉✨ その後は銀座ウエストのホットケーキ🥞
この色‼️
素晴らしい✨
コケたけど、美味しかったから、良しとしよう👍

本日の通院記録💉

先月の結果とほぼ横ばい。
悪いまま😑🌀
なので、またしてもプレドニンは減らずそのまま。10ミリ
むしろ、プラケニルが追加になり、飲む量増す😓
お陰で眼科も行かなきゃ行けないし、もぉやぁだぁ😑😑
紹介状頂いたので近々行かなきゃなー😞

あー、美味しゅうございました❤️満足満足‼️ #贅沢ランチ #ランチ#天ぷら#てんぷら#天婦羅#天一#銀座天一 #野菜#魚#すいか#スイカ#西瓜#夏#ホットケーキ#ロイヤルミルクティー#ロイヤルミルクティー#銀座ウエスト #ウエスト#リーフパイ#食 #食欲 #プレドニン#プラケニル#眼科#セルセプト#コケる#血だらけ#アザだらけ

iphone7にしたのでNewケース💓

病院から帰ってきたら届いてた😆✨ブルーグレーで素敵❤️

半年くらい前に始めた新薬プラケニル。私にはあまり効果がないようで、、、関節痛は、増すばかりだし。抗体、補体も横ばい。
さらに、精神的な不安定さや震えの悪化が、この薬の副作用である可能性も否めない事から一旦中止となりました。
主治医いわく、製薬会社によると、アメリカでは、ステロイドに代わる薬として効果もかなり高いといわれメジャーな薬となっているが、日本人には合わないのでは?との評価もチラホラ上がってきているとのこと。
でもこればっかりはやってみないとわからないしね。
しっかり効果が出ている方がいるのも事実なので。
私が合わなかっただけ。
プレ10mg切るためには、免疫抑制剤か、プラケニルのような免疫調整薬が必要なんだけどなかなか合うものに巡り合えない。
今日はさらに喘息発作が久々に。吸入薬もらったので安心。
でも、遅刻で行くはずの会社も行けなかったな😫

凹んで帰ってきたらこのケース届いてて少し笑顔になりました😊💓単純❤️ #iphoneケース #iphone7 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候 #中枢神経ループス #プレドニン #プラケニル

#sle (#全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬、#プラケニル を4か月飲んだ効果を書きました。
月に1~2回、38度~39.5度の高熱が出てたのに、プラケニル飲みはじめてから高熱が出なくなりました😄効いてるようです😍ありがたい✨

#皮膚症状 も変わってきました!

#プレドニン は、10mg/1日
です。#免疫抑制剤 は飲んでません。 🚩プロフィール>アスモスマイルメインサイト>トップページに、プラケニルのまとめページをリンクしてます。

飲みはじめてからの数値の変化などまとめていってます。よかったら見てみてね。

#蝶形紅斑 #膠原病 #自己免疫疾患 #内科 #皮膚科 #眼科  #薬 #副作用 #ステロイド #抗dna抗体 #補体 #血沈 #crp
#アスモスマイル


H29・5・9(Tue)

月イチの通院日。
結局予約時間より1時間待って
やっと診療終了~

検査結果は
とりあえず現状維持。
夏場は仕事忙しくなるから
#プレドニゾロン
#プラケニル は減らさず
目薬を追加!

身体のだるさは取れないけど
たぶん疲れのせいだよね~
今日はゆっくり休んで
又明日から頑張ろう~(๑و•̀ω•́)و

今日も1日お疲れ様でした!


#沖縄
#宮古島
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
#関節リウマチ
#現状維持
#薬で生かされとる~
#目の乾きハンパね~
#指の関節痛い

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル

MOST RECENT

最近ねすごく思うことがある
病気がというよりも持病を持ってることに関して
よく、かわいそうって、頑張って
って言われます。その当人は本当に心配してくれてるだけかもしれない。応援してくれてるだけかもしれない、でもその言葉を受けて傷つくことも多くありました。
わたしは、可哀想って言葉、頑張れって言葉があまりすきではありません。
だって常に頑張って生きてる。
可哀想でもなんでもないです。

私は本当に急にSLEという病気になり、いままで持病というものは何もなかったけど、持病持ちになりました。それまでは普通に普通に生きて来ました。

なった当時はまだ実感もなく、
今もあまり実感はないのだけど笑
日に日に生きていくうちに色々な壁にぶつかって本当に生きてても辛いだけって思うことも沢山ありました。なんでわたしなのかなって、こんな思いするならもう全て捨ててしまおうと思ったことも、でもちゃんと見てくれてる人を裏切ることはしたくないって思って、いま、生きています。

今も時々考えます。生きてる意味とは??
生活に支障をきたすほど辛いこと痛いこと沢山あってもっと頑張りたくても頑張れないこともある。人より体調崩しやすかったり、でも見た目は普通だから、反感も買ってしまうこともある。
すぐ弱るし、、強がってるだけで、すぐ、泣きたくなる、わたしはほんとうに弱虫です。いまだって書いてて涙止まらない笑。諦めたくなくて。必死にいまの仕事にもつきました。やればできる。でも、頑張ってもできないこともある。なら、自分のやれることをしよう。自分のできることってなんだろう?毎日自分に問いかけて生きてます。

精神的にも身体的にも追い詰められることも少なくないけど、家族や友達、ここで巡り会えた読んでくれてるあなたと出会えたことはわたしとっても確実にぷらすで、かけがえのないこと。わたしの生きてる意味なのかもしれません。
ひとりじゃないから生きてこれた、たくさんの人に支えられて私は生きてるんだなと強く思います。

綺麗な言葉ばかり並べてるように聞こえるかもしれないけどわたしのきもち、伝わればいいな。

でも決して可哀想や頑張れって言葉が悪いわけではなくて、心の問題なのかなって思いました。その人を想っていった言葉ならそれはその人にも嬉しい言葉になるはず。。
わたしはだからよく頑張ろうって言葉を使っています
良し悪しは人によると思うけど、生きることに疲れた人、生きてる意味がわからないって人。
あなたは一人じゃないよ
どうせ生きていくなら楽しい人生送りたいな。
自分のことだけで精一杯のことも多いけど
自分だけじゃなくて人のことも考えられる人になりたい。
楽しい時は笑って苦しい時は泣いて、自分の気持ちに素直でありたい!!!! ((見てくれてる人がもしいたら、長文見てくださってありがとうございました!ながすぎー。笑
纏まらない文章ごめんなさい!

わたしの言葉もわたしの気持ちであって
正解とかはないからもし不快な思いさせたりしてたらあごめんなさい。
お休みなさい!!
以前のコメントゆっくり返します!心からうれしくて、ありがとうございます😊💓💓 #ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド #プラケニル #病気 #持病 #sick #言葉 #生きる意味 #辛い #苦しい #涙 #頑張る #頑張れ #頑張ろう #おやすみ #また明日 #ありがとう #fight #goodday #thankyou #goodnight

昨日の答え!
正解は、、
!!!
鎌倉でした!!!
大仏さんとツーショット
(帽子で髪ぺたんこ👒大仏さんを見てください😌w
嬉しい😊

1時間くらいでつくので
ぷち旅行〜
いろーんなお寺と神社を巡りました😊💓
おかげで今日は足がとてもパンパンです🙃🙃
湿布湿布湿布😌w

久しぶりにゆーっくり観光というものができたのがすごーく嬉しかった!! 実は少し早い夏休みをもらってたのです😊
明日からまた仕事なので(嫌
頑張ります!

#temple #daibutsu #大仏 #鎌倉 #kamakura #旅行 #観光 #夏休み
#ツーショット#phot #写真 また載せます😊
#仕事 #頑張る ほどほどに、、
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド #プラケニル 服用中

今日は、なんにもないところでデーハーに転びました😵

20半ばぐらいの今時のにぃさんが手を差し伸べて

大丈夫ですか?

と言ってくれた。

恋するかと思った😂❤️ 家帰って息子が

イタイタイの飛んで行け〜😢 ってやってくれた😂

ヤンチャな膝っこぞうの写真載せようと思ったけどかなりエグいので辞めておこう…

で、美味しそうな写真だけにします🍀

今日は天一🍤
かなり激ウマ‼️目の前でかなり良い音で揚げてくれる😙
こりゃたまらん‼️絶品。
野菜、魚もぉ全部美味しい🐽
最後に今年初のスイカを頂きました🍉✨ その後は銀座ウエストのホットケーキ🥞
この色‼️
素晴らしい✨
コケたけど、美味しかったから、良しとしよう👍

本日の通院記録💉

先月の結果とほぼ横ばい。
悪いまま😑🌀
なので、またしてもプレドニンは減らずそのまま。10ミリ
むしろ、プラケニルが追加になり、飲む量増す😓
お陰で眼科も行かなきゃ行けないし、もぉやぁだぁ😑😑
紹介状頂いたので近々行かなきゃなー😞

あー、美味しゅうございました❤️満足満足‼️ #贅沢ランチ #ランチ#天ぷら#てんぷら#天婦羅#天一#銀座天一 #野菜#魚#すいか#スイカ#西瓜#夏#ホットケーキ#ロイヤルミルクティー#ロイヤルミルクティー#銀座ウエスト #ウエスト#リーフパイ#食 #食欲 #プレドニン#プラケニル#眼科#セルセプト#コケる#血だらけ#アザだらけ

2017.6. 20
今日は#通院日
ちょっと#血小板 が減ってると…
前回も減ってたからちょっと気にしてた
#好中球 が増加してたのは#パート 始めたからその#ストレス のせいかしら?w

今日#プラケニル を処方されました
なんの問題もなければ#プレ が減って#プログラフ 以外の薬が無くなるかもって!
おー薬が減る事はいい😆
1ヶ月後の#血液検査 がドキドキだわ
#眼科予約 して終了

#膠原病 #難病 #特定疾患 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #検診日 #血小板減少

.
今日からプラケニル内服開始。
ドキドキ…ソワソワ…。
フェネルミンにプレドニンのせてみた 笑
プラケニルを見た旦那は
「ほねっこみたい…」と。
丸くは作れなかったのかしら🙄
✳︎
✳︎
✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#全身性#エリテマトーデス#ループス腎炎#ループス#腎炎#難病#特定疾患#プラケニル#内服#開始#ドキドキ#ソワソワ#旦那#ほねっこ#丸く#作れない#プレドニゾロン#エディロールカプセル#フェネルミン

#新薬 #プラケニル 使い始めて
最近の顔〜🙃🙃
割と綺麗になったような、、?
劇的な変化は見られないけど、よくなってるような変わらないような、、赤くなるときは赤くなるし
なんとも言えん。。
_

今飲んでる薬はこんな感じ、これは朝のだけ
一日一袋!1日置きに量が違うから間違えないように!

#プラケニル はこないだの通院から使い始めて
すこし目がおかしい気がして、様子見てる。
目が痛かったり重かったり、
見え難く感じるのは疲れてるからなのか
もともと視力良くないから、
副作用なのか、、分かんないのよね
ダメそうなら早めに薬やめて病院いきます🏥
_

首も最近特に痛くて辛い😭
最近あまり調子良くなくてやだな、、 休みがいつも病院で消える。
やだけど宿命?そんな宿命いらないな。泣 …
_

手は初めて乗っける?かも?
見るに耐えなかったので、、載せれなかった笑
一番辛いです😭
これでも良くなった方!!!
早く手洗いも、仕事も白手袋もつけないで済むように回復してほしい。切実
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド #手荒れ #泣
#加工なし

.
皆さん、プラケニル内服前ってネットで色々調べましたか?
私は皆さんの書いている情報しか見てなくて、
主治医に「えっ⁉︎調べてないの?プラケニル飲む人、みんなネットで色々調べてるから…」と言われましたが
「別に興味ない」と言っておきました 笑
調べたところで飲まなアカンのやし、飲まなどうなるかわからんやんっていうのが本音😅
しいて言えば、もらったパンフレット読んだ位。


そんな今日は憂鬱な気分で診察へ😔
私の気分とは反対に、主治医の機嫌がすごくイイ 笑
eGFRはいつもより低いけど正常。
貧血も改善されてるから鉄剤2日に1回に。
だけど…
ブレディニン中止してからC3が基準より低くなり。
DS-DNA抗体がじんわり上がり基準より高くなり。
「プラケニル始めるいいタイミングだよ」と言われました😅
プラケニル始めるに良し悪しがあるのだろうか 笑

今日は月曜日に採血してたおかげで1時間程で病院終わりー!
お昼からゆっくりしよう…🙃
✳︎
✳︎
✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#全身性#エリテマトーデス#ループス腎炎#ループス#腎炎#難病#特定疾患#ステロイド#プラケニル#開始#主治医#ネット#調べてない#DNA抗体#C3#副作用#良し悪し#ブレディニン#パンフレット

#sle (#全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬、#プラケニル を4か月飲んだ効果を書きました。
月に1~2回、38度~39.5度の高熱が出てたのに、プラケニル飲みはじめてから高熱が出なくなりました😄効いてるようです😍ありがたい✨

#皮膚症状 も変わってきました!

#プレドニン は、10mg/1日
です。#免疫抑制剤 は飲んでません。 🚩プロフィール>アスモスマイルメインサイト>トップページに、プラケニルのまとめページをリンクしてます。

飲みはじめてからの数値の変化などまとめていってます。よかったら見てみてね。

#蝶形紅斑 #膠原病 #自己免疫疾患 #内科 #皮膚科 #眼科  #薬 #副作用 #ステロイド #抗dna抗体 #補体 #血沈 #crp
#アスモスマイル

通院記録、お薬記録
5月29日
結果異常なしで
ステロイドが2.5mg減量へ😉
12.5mgになりました(°▽°)
薬はステロイド以外変わりなし👌
🐾
更新がだいぶ久しぶりになりました😵💦
コメントも頂いてたりするのですが
返せずにすみません💦
これから返していきます😔
🐾
最近帰りはほぼ終電になるけど
なんとか生きてます笑
梅雨に入ったし雨憂鬱☔️
🐾
#通院記録#お薬記録#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病#特定疾患#プレドニン#セルセプト#プラケニル

2017.06.10
.
来ました。
皆さんの投稿に徐々に載ってきてましたが、私は9月なのでまだ先だなー思ってたけど我が家にも来ました!
先月念願のプレが0になって、補体の数値も安定。
白血球や血小板は基準値内ではないけど、先生はそこには触れないのでそこまで重要ではないのかな。
そんな中認定してくれるのだろうか😩
プレは飲んでないけど免疫抑制剤イムランとプログラフ、プラケニルは飲んでます💊
普通に払うとすごい額💸
高額かつ長期の控除でものすごい助かっています😭
認定いただけるのかな。
次の診察は来月のため、その時に出すと間に合わなくなっちゃう可能性が大きいので今度の休みに持って行こうかなと思っています🙂
でもその時には先生とは話せず受付の事務の方にお渡しする形になるからお願いします、なんて言葉も言えずなんだよなぁー😵
今年度の先生に書いてもらう書類めちゃくちゃ細かくなってるんですけど、皆様のところはどうですか?
変わらずですか?
先生というか、助手?みたいな人、書くの大変だろうなー。
にしても細かいと尚更不安だよぉー。
基準ってどんな感じなんでしょう〜😂?
.
#全身性エリテマトーデス #膠原病
#難病 #指定難病 #特定難病更新
#臨床調査個人票 #ステロイド #プレ0
#免疫抑制剤
#イムラン #プログラフ #プラケニル
#アクトネル #も高いんだよな
#高額かつ長期 #認定されるのか
#難病に認定はされたくない
#ただ薬を飲み続けなければ
#ならないなら認定してほしい
#先生お願い🙏 #ドキドキ

はぁ……
来週はとぅとぅ手術というのに、今、体中に発疹が出てる💦
*
皮膚科で診てもらったら、#薬疹#中毒疹 だそう
*
なんでこんなに#アレルギー体質 になったのかな???
*
歳をとるごとに体質が明らかに変わってるし
*
とりあえず皮膚科で薬の他に最近話題の#ヒルロイド だしてもらいました✨✨ #プラケニル
#私にはあわないみたい
#またプレドニゾロンに戻るのかな
#それだけは阻止したい
#日光過敏症
#ヒルロイドローション
#ヒルロイドソフト
#アンチエイジング
#美白効果

2年
弁膜症の手術してから2年が経ちました。
まわりのみんなに助けてもらった命です。
この笑顔に会わせてもらえた記念の日です。
心臓を止めての大手術、、、この日に私は再び生を受けました。私の2つ目の誕生日。
今日はみんなに感謝する日✨✨✨
#2歳#2歳1ヶ月#修正1歳10ヶ月 #息子#愛息子#男の子#男の子ママ#未熟児#低体重児#29w1d#966g#小さく産まれたけど今は元気#鼠径ヘルニア手術済み#日光過敏 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症#僧帽弁閉鎖不全症術済#心膜炎 #全身性エリテマトーデス #SLE #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

お薬の写真って、どんなに加工しても可愛くならないですね( ̄▽ ̄)笑
.
今日は旦那が有休を取ってくれていて、朝から一緒に病院へ🏥.
何を言われるのか、旦那が何かにサインとかされるのかとか不安ばかりでしたが、私へのいつもと変わらない診察と、旦那へ基本的なSLEの症状や対策・妊娠の際のリスクや家族のサポート・周りの人への理解・何かあれば母体を優先させる事 などの模範的な説明があっただけでした💨まぁこの病気ってその人その人で症状や対策がバラバラな訳で、その時にならないと分かりませんもんね(T_T)
とりあえず、予想通り明日から噂の#プラケニル が始まるので経過を見せに2週間後にまた診察を受けに行く事になりました(°_°)上手に効いてほしいです💊✴︎
.
半日病院で過ごした後は焼肉ランチしてお買い物に行って、平日に一緒に過ごす事なんてないので楽しい1日になりました☺️💕#高校生からのお付き合い #もはや主人というよりパートナー #1日運転ありがとう #SLE #全身性エリテマトーデス #明日仕事終わったらビビット見よう

今日は外来日だったのですが 補体の数値がほんの少しだけ悪くなっていて次回も下がるようなら新しい薬を追加すると言われました。
プラケニルというお薬です。
日本ではあまり使われていないけど 今見直されているお薬だと説明を受けました。

4年ほど 同じお薬で維持できていて そこに新しいお薬(しかも日本では使用者が少ない)追加というのがとても不安で SLEの方でプラケニル服用されている方がいましたら 何かアドバイスいただけると嬉しいです(来月の結果次第なのでまだ服用決定というわけではないのですが)

#SLE#全身性エリテマトーデス#膠原病#難病#プレドニン#プラグラフ#プラケニル

昨日は病院の日💉
こないだ行った時に14㎜に減らして貰えて、今回も減量してもらえるって思ってたけど、思ってるより抗dsDNAGの数値があんまり下がってなかったからステロイド減らして貰えず‥.°(ಗдಗ。)°.💦
でも焦ったらダメだからね、
落ち着いてる事が1番だもんね。

2ヵ月前から初めた新薬のプラケニル💊
一日置きに1個2個を交互に飲まないといけないけど、間違えないように、いつもお薬もらってきたらセロテープで1日ずつくっつけるのが定番。
これが1番間違いなく飲む方法!
日付も書いてこれで完璧✨

これからもながーいお付き合い。
よろしくね。

#全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス #ステロイド治療中 #ムーンフェイス #プラケニル #大体骨頭壊死

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