#プラケニル

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‪2017.03.31(Fri)‬
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‪2週に渡って 眼科検査して‬
‪ついに #プラケニル はじまった😗💓‬
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#エリテマトーデスの治療薬 って言葉に感動💫‬
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これで #ソーセージ指 も良くなれ🙏
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#プラケニル って検索すると‬
‪結構みんな飲んでるのに…すごい今さら感‬
‪Gunma〜🐴は医学も遅れてるのか?
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‪日本の医学よ〜 もっと進歩して〜‬
‪いつか #SLE が完治する病気になれ〜🌸🐝‬
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薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

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プレドニンが8ミリになって今日で1年が経ちました。
眼科が問題無ければ来月からプラケニル。
プラケニルが身体に合えば先にプログラフを減薬させていくみたい。
プログラフの減薬が終わって身体に問題なければようやくプレドニン1ミリ減らせるみたい。
いつの話やねーん🙃!
先生いわく、SLEでプレドニン8ミリは優秀だよと言ってくれたけど。
でも先生、プレドニンは最終的に5ミリまで減らす言うたやーん!
来月からここにプラケニル増えるんか…。
もうこの顔作れんくなるやん。
プレドニン5ミリのおかげでウインクしてるみたいに見える…笑
✳︎
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#SLE#全身性エリテマトーデス#難病#プレドニン#8ミリ#1年#経過#眼科#異常なし#来月#プラケニル#開始#身体#合えば#プログラフ#減薬#そのあと#ステロイド#いつの話#優秀#目標#5ミリ#お薬#ウインク

#sle ( #全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 #プラケニル を今年の1月から飲んでます。
薬アレルギーが少なくない私ですが、無事に、三ヶ月飲めました🙆

飲んでからの症状や #検査数値 の変化や効果、使用感などまとめていってます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに📣プラケニルまとめページの
リンクあり✨

プラケニルで悩まれている方の何かの情報のひとつになりましたら😊

#プレドニン は、10mg/日 飲んでます。#免疫抑制剤 は飲んでないです

#薬 #アレルギー #全身性エリテマトーデス #プラケニル #ヒドロキシクロロキン
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫

iphone7にしたのでNewケース💓

病院から帰ってきたら届いてた😆✨ブルーグレーで素敵❤️

半年くらい前に始めた新薬プラケニル。私にはあまり効果がないようで、、、関節痛は、増すばかりだし。抗体、補体も横ばい。
さらに、精神的な不安定さや震えの悪化が、この薬の副作用である可能性も否めない事から一旦中止となりました。
主治医いわく、製薬会社によると、アメリカでは、ステロイドに代わる薬として効果もかなり高いといわれメジャーな薬となっているが、日本人には合わないのでは?との評価もチラホラ上がってきているとのこと。
でもこればっかりはやってみないとわからないしね。
しっかり効果が出ている方がいるのも事実なので。
私が合わなかっただけ。
プレ10mg切るためには、免疫抑制剤か、プラケニルのような免疫調整薬が必要なんだけどなかなか合うものに巡り合えない。
今日はさらに喘息発作が久々に。吸入薬もらったので安心。
でも、遅刻で行くはずの会社も行けなかったな😫

凹んで帰ってきたらこのケース届いてて少し笑顔になりました😊💓単純❤️ #iphoneケース #iphone7 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候 #中枢神経ループス #プレドニン #プラケニル

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル


H29・5・9(Tue)

月イチの通院日。
結局予約時間より1時間待って
やっと診療終了~

検査結果は
とりあえず現状維持。
夏場は仕事忙しくなるから
#プレドニゾロン
#プラケニル は減らさず
目薬を追加!

身体のだるさは取れないけど
たぶん疲れのせいだよね~
今日はゆっくり休んで
又明日から頑張ろう~(๑و•̀ω•́)و

今日も1日お疲れ様でした!


#沖縄
#宮古島
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
#関節リウマチ
#現状維持
#薬で生かされとる~
#目の乾きハンパね~
#指の関節痛い

2016.04.13( Thu )

通院日。

いつも通り、採血→眼科→内科。

ここ最近ずっと数値が上がってて、
どうやら原因は数ヵ月前にはじめた新薬(#プラケニル)が悪さをしてるんじゃないかということで

一旦、プラケニル中止。

ステロイドは20mgを継続。

ちょっと風邪気味なので
総合かぜ薬と花粉用の目薬を処方してもらった。

新薬期待してたのになぁ、残念。

金曜日は皮膚科を受診する!

#膠原病 #ステロイド #SLE #プログラフ #プラケニル
#病院 #眼科はいつも時間内に終わらない

MOST RECENT

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プレドニンが8ミリになって今日で1年が経ちました。
眼科が問題無ければ来月からプラケニル。
プラケニルが身体に合えば先にプログラフを減薬させていくみたい。
プログラフの減薬が終わって身体に問題なければようやくプレドニン1ミリ減らせるみたい。
いつの話やねーん🙃!
先生いわく、SLEでプレドニン8ミリは優秀だよと言ってくれたけど。
でも先生、プレドニンは最終的に5ミリまで減らす言うたやーん!
来月からここにプラケニル増えるんか…。
もうこの顔作れんくなるやん。
プレドニン5ミリのおかげでウインクしてるみたいに見える…笑
✳︎
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✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#難病#プレドニン#8ミリ#1年#経過#眼科#異常なし#来月#プラケニル#開始#身体#合えば#プログラフ#減薬#そのあと#ステロイド#いつの話#優秀#目標#5ミリ#お薬#ウインク

#sle ( #全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 #プラケニル を今年の1月から飲んでます。
薬アレルギーが少なくない私ですが、無事に、三ヶ月飲めました🙆

飲んでからの症状や #検査数値 の変化や効果、使用感などまとめていってます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに📣プラケニルまとめページの
リンクあり✨

プラケニルで悩まれている方の何かの情報のひとつになりましたら😊

#プレドニン は、10mg/日 飲んでます。#免疫抑制剤 は飲んでないです

#薬 #アレルギー #全身性エリテマトーデス #プラケニル #ヒドロキシクロロキン
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫

‪2017.05.18 (Thu)‬
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#外来記録 ✐‬
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‪全身脱毛いったりしたから‬ 心配だったけど、、
全くNo Problem(笑)‬
#プラケニル のおかげか むしろ良くなってた🌸‬
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#プレドニン 20mgに増やしてから
2ヵ月と1週間で 1桁突入っ‬
‪しかも 9mg かと思いきや 10mg ☞ 7.5mg‬
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‪今の主治医は 良い先生だけど、、‬
‪どんどん進めちゃうから‬
‪先生の治療方針 私には合ってない😓👊‬
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‪初期の主治医は 慎重だし 可愛いし よかったな〜‬
‪群大に 移ろうかな〜 ‬ ‪でもな〜
来年 新しく綺麗になる日赤も見たいな〜 って感じで‬
‪Ho先生 群大から日赤に‬出戻りおなしゃす🙏(笑)‬
‪_‬
#プラケニル もちゃんと効いてるし‬
‪最終的には プレ3mgまで減薬できたら嬉しいですが!
‪もう 増やしたくないので‬
できるだけ 慎重に おなしゃす🙏‬
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#SLE‬

2017.05.17
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じゃーん🍓♡
ひとまず本日診察日でしたので先に診察のことを🏥
今日は呼ばれるのが早くて待ってる人たちより先に診察室に行ける優越感を味わいながら診察へ(笑)
採血結果を見ると補体がいい👌
すると先生がすぐ迷うことなく
👨‍⚕️「ステロイドやめよう。」
来ましたこの瞬間が。
数年前はステロイド断ちなんかあり得なかったんだけどねぇって。
いい世の中になりつつあるんですね。
いつかは分かんないけどいつかは治る薬も出てくれるのかも🙂
先生にいつものように日差しに気をつけるように、と忠告をされたので、日差しを浴びたらどうなるのかという初歩的な質問をしてみました。
すると先生がiPadを出して来て細胞がどうとかの資料を見せてくれる。
結果→とりあえず日差しはよくないらしい(笑)
診察前に今日は入院時の担当医の先生とも久々に会ってお話しして、ステロイドが順調に減量できている事を知っててくれてて嬉しかったな😊💕
0になったこと報告したいなー😆
皮膚科もあって、掌と指に出来てるイボはそのまま様子見ようということですぐ終わりでした🙂

スタバ♡
今日からスタート!
待ちに待ってたいちご🍓
ホイップ増量したかったけど我慢してチョコソースのみで。
もうちょっといちご欲しいなーってのが本音♪
でもカップにくまさん?プーさん書いてくれて嬉しい!!
私がプーさん好きを知ってくれてたかのようにʕ•ᴥ•ʔ💕
さぁ明日からステロイドなし。
次の診察7月で、私が苦手な夏を無事乗り越えられるかどうか….
その期間悪くなってないといいんだけどな🙏
今日は間違えなくハッピーな日です❤️
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#全身性エリテマトーデス #膠原病
#ステロイド断ち #待ちに待った
#こんな日が来るとは
#ステロイドは終わっても
#免疫抑制剤たちはあるよあるよ
#プラケニル #プログラフ
#気付いてくれた担当医の先生
#久々に爽やか笑顔見れて癒される
#名前もちゃんと覚えててくれてた
#腰を心配される
#みんなに衝撃を与えた圧迫骨折
#当の本人も忘れてるぐらいなのに
#主治医の夏休みの話を聞く
#表情変えずに話す主治医
#プライベートを話してくれるなんて
#私もなかなかやるじゃん(笑)
#スタバ #スターバックス
#ストロベリークリームフラペチーノ
#チョコレートケーキ
#くまさん #店員さんありがとう
#待ってたいちご🍓
#今年は何回飲むかな
#明日からまた勝負
#現状維持で #寛解

2ヶ月ぶりに病院行きました🏥
今日は1年ぶりに骨密度測定もしました。
わたしの骨密度、結構低いらしい💀範囲の下ラインぎりぎり↓

ステロイドを減らすのが1番の対策らしいけど、ステロイドを一気に減らすと 病気が再燃しやすいので🔥
もう少し経過見て、範囲から外れたりするようだったら、骨粗鬆症の注射をして行かないといけないかも…💉 ちなみに今日から新しい先生だったけど、優しい先生でよかった❤

#sle#systemiclupuserythematosus
#lupus#全身性エリテマトーデス
#膠原病#骨粗鬆症
#プラケニル#セルセプト#べネット
#ステロイド#プレドニン

#プラケニル 継続になりましたが、また1日1錠で1カ月様子見て、次から1錠と2錠交互に飲む予定です💊
*
病院でSLEの友達と久しぶりに会ったのですが、ここ2、3年は神経ループスの症状が悪化して車イス♿️だったのに、昨日は杖で歩いていました‼️
*
一体何があったのか聞くと、約1年前から『 #セルセプト 』を飲んでいて、それが神経症状によく効き、歩ける様になったと言うのです。
*

本当にビックリ&嬉しかったです✨
*

わたしもプラケニルで劇的に皮膚症状が良くなりたい✊️✊️ #薬#ステロイド#プレドニン#プレドニゾロン#メドロール#ユベラ#タケキャブ#ムコスタ#イムラン#プレタール#ワーファリン#ベラサス#マクサルト#プラケニル#膠原病#SLE#難病#特定疾患#lupus#MCTD#混合性結合組織病#強皮症#オーバーラップ症候群


H29・5・9(Tue)

月イチの通院日。
結局予約時間より1時間待って
やっと診療終了~

検査結果は
とりあえず現状維持。
夏場は仕事忙しくなるから
#プレドニゾロン
#プラケニル は減らさず
目薬を追加!

身体のだるさは取れないけど
たぶん疲れのせいだよね~
今日はゆっくり休んで
又明日から頑張ろう~(๑و•̀ω•́)و

今日も1日お疲れ様でした!


#沖縄
#宮古島
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
#関節リウマチ
#現状維持
#薬で生かされとる~
#目の乾きハンパね~
#指の関節痛い

キラキラ〜✩︎⡱
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ig久しぶりのpostです
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*
2週間の入院生活を経て、4月26日に退院しました
まだまだ体調は優れずで、やりたい事は沢山あるのに、1日1つの事で精一杯な感じです
せっかくのゴールデンウィークも私は家でのんびりかなぁ
あぁ、お洒落してお出掛けした〜い
*
*
で、キラキラしたい(笑)

#キラキラ
#キラキラしたい
#お洒落したい
#お出掛けしたい
#入院
#ついでに
#色々な検査した
#体力低下
#退院
#プレドニゾロン
#40→20→10→0
#離脱症状
#プラケニル
#発熱
#日光過敏症
#ひなたぼっこ好きなのに
#おひさまのにおいも好きなのに

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#記録 ✎‬
‪2枚目から 見苦しいもの 失礼します🙏‬ ‪ご注意を(笑)‬
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#プラケニル 始めて 4週間🍀‬
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‪むくみも それなりに‬
‪皮膚も それなりに 綺麗に🙈✨‬
‪ハゲも ちょんちょん生えてきて‬
‪数値も良くなってるって〜‬
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‪だいたいは 効果が出るのに 数ヶ月かかるらしいけど‬
‪私の場合は 💊飲み始めて‬
‪4日 ☞ 皮膚症状が悪化‬
‪1週間 ☞ 皮膚症状がピークに‬
‪2週間 ☞ ん?ちょっと綺麗になった?‬
‪3週間 ☞ お〜キレイキレイ〜😻🙏‬ って感じです(笑)‬
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‪プラケニルの効きは 本当に 人それぞれだと思います😧
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‪私の身体は 発病当時 同様、‬
悪くなるときは とことん悪くなるけど‬
‪薬と相性ばっちぐー👌で 良く効いてくれるらしい(笑)‬
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‪早く昔の綺麗な手指に戻りたい‬(自分で言っちゃう🤣🤣)‬
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#SLE #APS #AIHA #ITP‬
#全身性エリテマトーデス #抗リン脂質抗体症候群 #自己免疫性 #溶血性貧血 #血小板減少性紫斑病‬
#プラケニル #before #after
#血栓症 にも効くってホント?‬
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💊📝
お薬記録〜4月25日〜
プレドニゾロンが4錠→3.5錠に
17.5㎎になりました😉
あとの薬はそのままで
0.5錠をつくるの薬剤師さん
大変そうだな〜と思ってみたり
とりあえずこれで2週間がんばります☺️
ステロイドの離脱症状も今はないし
大丈夫そうかなぁ😊
昔はステロイド減るとダルいなとか、
手痛いなとかあったんだけど
最近はないから順調に減らせてるのかなぁと思う!
🐾
今日のランチ🍽
肉🍖やっぱりうまい😋💓
#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病#プレドニゾロン#プラケニル#セルセプト#ステロイド

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