#プラケニル

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薬を飲む量が一日置きに違うのでカレンダーに❌をして量を間違えないようにしてます。
三倍量飲んだ人が失明したとか。おそろしい!
#エリテマトーデス #プラケニル #膠原病 #薬価高すぎ

今日からプラケニル1錠2錠の交互飲みスタート💊
飲み間違わない様にと、日付けを書いたけど、6月って書いてしまってた💧💧
#プラケニル

ちょうど一年前。
夏休みの初沖縄旅行の帰りに発症。
楽しかった旅行の✈️写真もたくさん撮ったのに載せれるじまいだったので、1年前の沖縄の海🏖笑

初めての美ら海水族館に、初めてのシュノーケリング!😳✨
予想以上の暑さにバテバテやったけど(もうすでにこの時に発症してたかもやけど笑)すごく楽しかったー!!!😆✨ 去年は、初めてがたくさんの一年で会社の研修旅行で北海道も行けたし、プライベートで沖縄旅行、病気になっちゃって、仕事も辞める事になったけど、結婚もできたし、
色々あったけど、振り返るとなんだか良かった一年かもって思った😊! まだこれからも病気には気をつけて過ごさないといけないけど、自分らしく、前よりは肩の力抜いて、笑って毎日過ごせたら良いなと思う今日この頃です☺️笑

今から久しぶりの病院に行ってきます🏥
プレドニン減るといいなー💦
先生お願いー、ムーンフェイスも、野牛肩も、中心性肥満もイヤだー😫💦 早く何とかしたーい😂
#沖縄旅行 #今年じゃないよ #去年だよ笑
#1年色々ありすぎた #病気から1年 #また沖縄行ける日が来るかな #でも日差し気をつけないと #全身性エリテマトーデス
#ステロイド #ムーンフェイス #野牛肩 #中心性肥満
#プレドニン #プラケニル #ステロイド副作用 #難病

2017.7.11
#湿疹 が酷いので近所の#皮膚科 のある#病院
見てもらったらもしかしたら
#薬疹 かもねー なんで薬もらった病院に行かなかったのー」って言われました
午後は予約のみだったし明日行こうと思ってて

んー#薬局 に電話してちょっと聞きてみるかな…
今日の#プラケニル 飲んじゃってるしな

1年前?2年前の#帯状疱疹 の跡があってまだ痒い
別に#炎症 してるっぽい事言われた
今度#皮膚科 行った時にでも聞いてみよう

sle ( #全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 プラケニル を今年の1月から飲んでます。

#薬アレルギー も少なくない私ですが、無事に、7ヶ月飲めました🙆👍 飲みはじめて半年の血液検査の数値をblogにアップしました😊
#抗dna抗体 が地味に増加してました、、、😓 また、飲んでからの症状の変化、
#検査数値 の変化や効果、
使用感などまとめていってます😋プラケニルについて悩んでる方の何かの情報の一つになりましたら。 💊プレドニン は、今は10mg/日 飲んでます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに
📣#プラケニル まとめページの
リンクあり✨

熱中症、紫外線などに気をつけましょうね!🌺 #薬 #アレルギー #ヒドロキシクロロキン #免疫内科 #膠原病 #自己免疫疾患
#半年の結果
#救急医療情報 #救急医療情報を携帯しよう! #まもるカード #わたし医療情報ノート #眼科
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫
#プラケニル効いてきてありがたい
#アスモスマイル

来週からスタートする予定です

今より副作用なくなるといいな... #全身性エリテマトーデス
#SLE
#プラケニル

今日は眼科検査に行って来ました。
薬の副作用で 緑内障・白内障になるリスクが高いらしいので、その検査。
光干渉断層計検査?とか、眼圧検査、などなど
眼圧検査の、風がやっぱり苦手…

視野検査とかはまた後日になった。

瞳孔開いて写真撮る為に、何時間か開きっぱなしになる目薬差したんだけど 2、3時間よく見えなくてすごく疲れた。病院から歩いて帰ったし、今日はよく寝れそう。笑
思ったより日差しが強くて、もう日傘と日焼け止めいるなぁ💦←日に当たるのがよくない ※写真は瞳孔全開のわたしの👀

#sle#systemiclupuserythematosus#lupus#全身性エリテマトーデス#膠原病#特定疾患#ステロイド#免疫抑制剤#プラケニル


月一の受診日🏥
先月から使用を開始した#プラケニル 💊
使用開始までは副作用(湿疹、腹痛etc.)が不安で仕方なかったけど😖特に何ともなく🙆
かといって、数値が劇的に善くなってる訳でもないから、とりあえず続けてみましょうってことになった💊プレ10mg未満にできたらいいなぁ✨ .
.

帰りに映画館へ🚙💨
今週末公開の#忍びの国 舞台挨拶中継付きチケット予約してたのを発券🎫✨.
.
#銀魂 のリーフレット&ムビチケ(小栗銀さんver.)もGET‼️(新八ver.売り切れ😭)
.
気になってた#美女と野獣 吹替版観賞✨🎥
.
嵐の新曲#つなぐ の初回版をフラゲ🎵
.
なかなか充実した一日になった(*´∀`)♪
.
#美女と野獣
#話の流れ知ってるのに
#感動した 😢✨
#字幕版も観てみたいな
#今週末は動く無門が観れる✨
#しかも大野くん👏
#楽しみ 😆💓
#つなぐ のPV観よ~📀💕

.
もらってしまいました👻
先生に「はい😄」と笑顔で渡された 笑
✳︎
次々回の診察までに眼科受けてと。
イヤそうな顔したら「イヤ?」って先生に聞かれて、「待つの長そう…」って呟いたら先生も「長いよ…(´Д` )」と同じテンションで返してくれた 笑
半日も検査するなんてヤダー!!
そして旦那は「僕どこで待とう…」と。
誰も得する人がいない感じの眼科受診(´Д` )
しいて言えば、結果問題なかったらみんな安心する位だな( ̄▽ ̄)!
とりあえず…お薬待とう。
✳︎
✳︎
✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#ループス腎炎#ループス#腎炎#膠原病#指定難病#指定#難病#ステロイド#プレドニン
#プラケニル#眼科#長い
#お薬#待ち

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色々あったけど、振り返るとなんだか良かった一年かもって思った😊! まだこれからも病気には気をつけて過ごさないといけないけど、自分らしく、前よりは肩の力抜いて、笑って毎日過ごせたら良いなと思う今日この頃です☺️笑

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プレドニン減るといいなー💦
先生お願いー、ムーンフェイスも、野牛肩も、中心性肥満もイヤだー😫💦 早く何とかしたーい😂
#沖縄旅行 #今年じゃないよ #去年だよ笑
#1年色々ありすぎた #病気から1年 #また沖縄行ける日が来るかな #でも日差し気をつけないと #全身性エリテマトーデス
#ステロイド #ムーンフェイス #野牛肩 #中心性肥満
#プレドニン #プラケニル #ステロイド副作用 #難病

sle ( #全身性エリテマトーデス)の、新しい治療薬 プラケニル を今年の1月から飲んでます。

#薬アレルギー も少なくない私ですが、無事に、7ヶ月飲めました🙆👍 飲みはじめて半年の血液検査の数値をblogにアップしました😊
#抗dna抗体 が地味に増加してました、、、😓 また、飲んでからの症状の変化、
#検査数値 の変化や効果、
使用感などまとめていってます😋プラケニルについて悩んでる方の何かの情報の一つになりましたら。 💊プレドニン は、今は10mg/日 飲んでます。 🚩プロフィール>リンク先のアスモスマイルのメインサイト>トップページに
📣#プラケニル まとめページの
リンクあり✨

熱中症、紫外線などに気をつけましょうね!🌺 #薬 #アレルギー #ヒドロキシクロロキン #免疫内科 #膠原病 #自己免疫疾患
#半年の結果
#救急医療情報 #救急医療情報を携帯しよう! #まもるカード #わたし医療情報ノート #眼科
#SLE #プレドニン #ステロイド #免疫
#プラケニル効いてきてありがたい
#アスモスマイル

*
*
自分薬中か🤣!!って
ツッコミが聞こえてきそう。
朝のお薬大量です💊💭
*
そろそろ退院の話しも
出てきていますので…
もう少し踏ん張ります( *¯ㅿ¯*)
*
*
#sle #全身性エリテマトーデス #膠原病 #てんかん
#プレドニン #ネオーラル #サムチレール #プラケニル
#ファモチジン #バイアスピリン #テグレトール
#ボナロン #ムーンフェイス #そろそろ来るかな

本日外来日 SLE
本当は来週のはずの外来なんですが諸事情で今日に…

諸事情とは…
なんとプレドニンが一週間分足りない!!!他の薬ならなくてもなんとかいけるもの多数やのにプレドニン!!!これは飲まないわけにいかないからね…
気付いたの昨日…
すぐに薬局に電話したけど在庫確認したら数あってるからもしかしたら飲み間違えたのでは??と…

えっまじで??
全然気付いてないんですけど…わからんけど在庫間違ってないと言うならきっとうちが間違えたのだろうねぇー…

その後から薬局から先生に相談するといわれ、病院の薬剤師さんから電話…そして確認…この薬剤師さんなかなか話が通じなくて苦戦…何回もおんなじこと聞く…そして何回も説明して結局先生に確認して折り返しますと…

またあの薬剤師さんからかかってくると思ってた待ってたら病院から着信、取ったら主治医でした。

ちょっと、いや、かなりホッとした(笑)

先生電話出るなりちょっとわろとる(笑)
なんで?そうなった??と(笑)
うちもわかりませんとお答えしました(笑)

もう明日の夕方からないなら今日か明日に来週の予約変更するからどっちか来てと!

やっぱり先生話が早い!!!
じゃあ今日は無理なんで明日でってことで今日外来日になりました。

急遽変更になったので預けることできず息子も一緒に!!! 11時着で採血採尿
それから特定疾患の書類を受付に出してきました。
先生が書く項目めちゃめちゃ増えてあれは先生大変すぎると思う…

それから持ってきたおにぎりを息子とかじりながらお昼を済ませて息子にいろいろ暇つぶしさせながら待ってやっと診察…今日はもう急に入れてもらった感じなので待つの覚悟でしたがまぁいつもと変わらない感じでした。

そして診察
やっぱ先生半笑い(笑)
こんな長いこと飲んでて今更間違う??(笑)
でも薬局の人が在庫あってるって言ってたから…やっぱり自分かな??と??
まぁ謎やな…と(笑)

採血の数値的には前とほぼ変わってないから体調が悪くないのであれば今回からさらに0.5ミリ減らしてみよかとなり今回からプレ5ミリへ!!!
すごい順調に減薬!!!このままこのまま!!! しかし息子くんとの病院は本当に疲れる、、、でも息子も頑張って待ってくれました。ありがとう❤️
#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病
あっ写真は友達の子供たちがデコったケーキ🎀

最近眠れないこと多くて辛い
次の日仕事だと尚更
体は疲れてるけどなかなか眠れない
不眠症??
今日も動いたし、明日も出かけなきゃなのにねれない〜
つかれたつかれちゃうなきそう
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル

汗の話
プレドニン飲みはじめてから11年、、、飲みはじめてから今もずっと悩まされてるのが汗!!!私の場合特に頭汗💦ホンマにすごい、、、今年は特にひどい気がします、、、朝起きて弁当作ったり朝ごはん作ったり洗濯掃除してるとポタポタ髪の毛から滴るほど、、、身体はそんなにかかないのに頭汗すごすぎる!!!外に行くには今の時期帽子必須でしょ!そうなるとさらに汗!車で行っても着いてから帽子かぶってちょっと歩いて移動してる間に汗💦汗💦汗💦で室内入って帽子脱いだら一人だけ頭ビショビショ💨💨💨本当に悩まされてます。
プレドニン飲んでるみなさんは汗どうですか??そしてどう対策されてますか??
#汗#頭汗#汗対策#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

のんびり🎧*°
*
*
フェイシャルエステ→ひとりランチの後は
昨日 #SLE #膠原病
#特定医療費受給者証 が届いたので📮
#保健所 で医療費払い戻しの手続き
#役場 でお見舞金の申請
#携帯ショップ で割引プランの変更と
あちこち行ってきました✍
で、証書をまじまじと見ながら👀
#難病 なんだ…と改めて思った(˙~˙) #しみじみ
疑いはあっても、そのまま変わらず過ごせるのでは?
なんて去年までは思ってたけれど
年明けの頃から急に
特に4月辺りは不調で苦しかった😶💦 #戸惑った
でも #治療 始まって #薬 飲み始めたら
スゴく調子いいの😙~🎶
#薬って偉いなぁ と思いました(( ˘ω ˘ *))💊✨
*
普段気をつけること #注意 とか
早めの #対処療法 をちゃんとすれば
#寛解 を維持できるそうだし🙆🏻✨
毎日飲んでる薬も
ずっと #プレドニン #ステロイド
しかないと思ってたけれど😶💦 #不安
最近?日本に入ってきた🇯🇵と言われた
#プラケニル #非ステロイド
#副作用 が少ない薬で落ち着いてて
私はまだラッキーなんです🙌🏻♡ #Lucky
ちゃんと人に話すと
たいてい #病気 に見えないて言われるけど🤣
もぅ充分すぎるくらい #とことん落ちた 😭💥
で、 なっちゃったものは #仕方ない
何のせいでもないし #受け入れるしかない
#病気に負けない と今は思えるから🌱
しんどさ抱えながらも輝いてる人はいくらでもいる!!
私もそういう人でありたい❣️て思うから
今日も、受給者証を見ながら #まぁいっか と思って
帰宅しながら従姉妹の家に寄って🏡
コーヒー貰いながら喋ったり☕
子供たちの成長に #ほっこり して来ました😳✨
*
そんな夜は、音楽聴いて #のんびり です🎧✨

.
最近ちょっと気になることが…
気のせいかもしれないけれど、床に落ちてる髪の毛が増えた気がする(´Д` )
ちょっと床に目を向けると髪の毛。
ラグマットをふと見ると髪の毛。
拾っても拾っても髪の毛が見つかる…🔍
✳︎
これって…
プラケニルの副作用なのかしら。
それともSLE…でも数値下がってたし、ステロイド1ケタになってからこんなことなかったし…。
なんかイヤな感じ☔️
床に目はいくのに、手ぐしをしてみても全然抜けない。
掃除はちゃんとしてる!笑
こういうの地味に気になるから困る💦
✳︎
✳︎
#SLE#全身性エリテマトーデス#全身性#エリテマトーデス#ステロイド#プレドニン#プラケニル#難病#特定疾患#膠原病#副作用#気になる#髪の毛#脱毛#床#ラグマット#イヤ#困る

2017年7月24日入院🏥白血球減少

2017年7月31日退院🏥

7月21日までプレドニン10ミリ

7月22日からプレドニン30ミリ効果なし

7月24日からプレドニン40ミリ効果なし

7月27日ようやく上がる。
週末に正常値に達し、退院決定🏥

7月31日退院プレドニン30ミリ減少

8月3日外来プレドニン20ミリ減少


白血球減少の原因不明💊

6月に飲み始めたプラケニルの可能性もあるとのことでとりあえず中止のまま。


入院生活は1週間丸々誰との面会も許されず、部屋から出てはいけない生活😒

足の伸ばせる椅子があったり〜トイレ、シャワー完備とまるでホテルのような素晴らしい個室を用意していただき、暇すぎる日々から解放😤

食事はかなりの量が出てくるし…

部屋から出てはダメなので動かない!食っちゃ寝〜食っちゃ寝〜〜で、体重プラス3キロ🐽⤵︎ やっと行きたかった美容院にも行き、カラーにカットに…✂️

あー、スッキリ✨
その後はガッツリ焼肉🍖🍖🍖
山形牛一頭買いのお店です\(//∇//)\ステキ😏👍✨

美味しいものはしっかりとことん食べる🍴

しかし、胃もたれ半端ない💨

その後はガレット屋さん…❤️❤️

ずーっと気になってたお店…☕️💕
激ウマでした。2015年ミシュランにも載っていたお店☕️行きつけ決定⭐️

レジ横にあったクッキーやらキャラメルやらもお土産になんだか沢山購入してみた😍😍🌀

おやつに🍭🍰🍬🍩✨✨


みなさま、ご迷惑おかけして申し訳ありませんでした。。。
毎度ですが…家族やお友達、職場の方に感謝感謝です。本当に…

さて、また狂ったかのように断捨離始めよう…www

#入院 #入院生活#通院記録#プレドニン#プラケニル#白血球#白血球減少#焼肉#贅沢ランチ#一頭買い#山形牛#牛 #肉#極上カルビ#上ミノ#上ハラミ#上ロース#霜降り握り #ガレット#クレープ#クレープ#ミシュラン#紅茶#マルコポーロ #mariagefreres #マリアージュフレール#そば粉#ブレッツカフェ #ブレッツカフェクレープリー

夏なので😌⭐️
久しぶりにネイルしました!
といってもセルフでちょちょちょってやっただけだけど
これだけでも高まる😊💓 星つけてみた🌟🌟🌟 _

仕事柄フットしかできないけど
たまーに自分でやるのすき😌_
#nail #selfnail #star #星
#ありさの闘病記録 +a
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド #プラケニル
最近は肌も体調も良き😊💕
たまには良い報告を、、🎉

🌏🌲#ノン加工💊
娘たちの小学校の空と緑が
とても綺麗だった8月3日、
大きな一歩を踏み出した

妊娠と同時にわかり治療中の持病
#自己免疫疾患
#SLE

世界ではスタンダードな薬らしいが
日本でも認可が10年以上遅れてやっと降り
ついに処方開始
そしてついに私も昨日から新薬内服START
#プラケニル

ステロイド減薬、いつの日かゼロに
なる日が来るのかな❤︎
そんな日が待ち遠しい

フォローさせて頂いている方の文面で、
健康寿命と照らし合わせて、元気に楽しめる夏は
残り20回もないかも
大切な人との夏、暑いけど外で思いっきり楽しみましょう
後悔しないように
という言葉があり

ほんとにそうだなと。

先日の定期検診で聞いた話だが
数日前、同じ病気で28歳の方が脳梗塞になり
半身不随になったと

とても怖くなり
心エコーの検査もかなり緊張した
採血結果を見るのも億劫で。

家族のために
自分のために
楽しく元気な毎日でありたい

そして私は7月生まれの夏女なので
ほんとは毎日でかけて
毎日祭りに行きたいな〜なんて思いながら
過ごせる何気ない日々が
有難いと身に沁みたここ数日でした

基本根暗、けど
後悔ないようにアクティブモード
入ってます
#コンプレックスの塊
#自分を好きになりたい

ここでつながる皆様や
大切な友人、家族、みんなが
心も身体も元気で過ごせますように。
たのしいこといっぱい
ありますように


#おはようございます
#朝から
#ちょっと暗い話ですみません

#ノン加工#ノンフィルター
#nonfilter#sky#夏#緑が濃い
#小学校#色合いが可愛いの

#元気がいちばん
#たのしいこといっぱいがいいな
#前向きになりたい
#根暗直したい笑笑
#今月もよろしくお願いします

この時期が来た、、、にしてもめっちゃ項目増えてる、、、こりゃ先生大変だ!!!でもこれがなかったら薬代とかホンマに困る、、、
#全身性エリテマトーデス#SLE#日光過敏#心膜炎 #弁膜症#僧帽弁閉鎖不全症術済 #ステロイド#プレドニン#プラケニル#免疫調整剤#リウマトレックス#免疫抑制剤#特定疾患#難病

2017.7.31
今日は#検診日
#プラケニル服用 したので#眼科#眼底検査#散瞳検査
3週間ぐらいしか#プラケニル 飲んでないから異常は、なし
#散瞳 のせいで眩しいしぼやけてるし見づらい!

検診終了後に#初TULLYS#チョコリスタ (#SHAKE )
甘過ぎなくて美味しいじゃないか

#TULLYS #初タリーズ #タリーズ #タリーズコーヒー #TULLYSCOFFEE #チョコリスタシェイク #チョコリスタSHAKE #散瞳薬 #散瞳剤 #検診 #全身性エリテマトーデス #難病 #特定疾患

こないだとった空

詰めると上向かなくなるから
家に帰ったら空みるようにしてる
たまにだけどね笑

きづけばもう一ヶ月たつね!8月だー

今日は病院day👀バスで向かい中

前回プレドニン減ったけど
体調崩すことなく割と安定してた

手荒れも良くなったし、まだ皮膚薄い感じはあるけど、、最近思うのが脱毛ふえたなーって思うことかなあ

肌自体は綺麗になってきた

よかったよかった

わたしが考えたケーキも今日まで!!
何事もなく商品として提供できて嬉しかったな

今後のことを考えていま色々と動いてる最中
考える通りになるのは難しいと思うけどがんばるよー
ネガティヴだけじゃ、なんにもならない
でもたまには下向いてもいいのかなと思う。笑
早く病院終わるといいな

あとで返信しなくちゃコメントくれてありがとう
わたしなりに元気にやってます
いってきます
#ありさの闘病記録
#SLE #全身性エリテマトーデス
#膠原病 #皮膚科 #難病 #特定疾患 #ステロイド
#プラケニル #空 #phot

わたしの顔( .. )ほんとにグロイ...
#全身性エリテマトーデス
#プラケニル
#プレドニン
#皮疹
#蝶形紅斑
今日は病院の日!
入院を決める判断をする日でもあったけど
血液検査の結果が低いなりに
回復してて良好!との判断で
入院はゆっくり決めていいとのこと!
私の場合 体の中の症状は無く
見た目に酷く出てるから
今すぐの入院は必要無いと!

薬の量は変わってないけど
ちょっと一安心かも( ˊᵕˋ )
でも見た目が酷いから
お盆の繁忙期が終わって落ち着いたら
点滴治療に変えてみてもいいかなぁ
って感じかな( *ˊᵕˋ)

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