#フェントステープ

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*ೄ˚☻︎Ḡ∞︎ძ ოǫɾлілϧ ༘*ೄ˚☻︎
曇り空です
午後から雨が降るとか☂️
蒸し暑い朝ですよ。
今病院に向かってます。


昨日のcoordinateです
@0315shizuka ちゃん #リネンノースリーブワンピース #ニコアンドTシャツ #白テバ
@0315shizuka ちゃん
しすがちゃんに作ってますもらった
リネンノースリーブワンピースです。
スカート部分はストライプて無地を交互にデザインされてます。
すごくきやすいです。
白テバとあわわせてみたよ。


今日もゆかちゃんところに遊びに来てくれてありがとう😊
今日も仲良くして下さい。
スートーリーみてね。
◌*⃝ *∘ℋᵅᵛᵋ ᵅ ℬᵋᵅᵕ̈ᐪᑊᖮᵕ̈ᒡ ᗪᵅᵞ∘* *⃝◌
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

結局輸血になりました…初輸血…

凄く下がってて鉄剤じゃ間に合いませんと…😨 幸い、拒否反応も副作用もでずです(^^)
今日400ミリリットル輸血
これで少し楽になるといいなぁ!

献血してくれた方々、私に血小板くれた方々本当にありがとうございます!そのおかげで助かってます(^^) 献血のありがたさを身に染みて感じました。 🐶の写メは母が私のところに行ってくるねと言ったらこんな顔され、寝たフリをされたらしい(笑)かわいいなぁ!

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #フェントステープ #入院中 #輸血 #献血のありがたさ #愛犬 #チワワ13歳 #貧血

*
*
おはようございます☀️
今日の1,2時限は一週間の中で一番
キツイ調理学実験。
この実験は肉体的にも精神的
にも疲れるからなぁ。
他の実験とは違ってずっと
立っているから尾骶骨とか背中、
足が3時間後には
かなり悲鳴上げてるよ〜😭
*
白衣着て気合い入れて
頑張ってきます(o^^o)
*
*
#栄養学生#調理学実験#白衣#強直性脊椎炎#難病#フェントステープ

入院16日目。
左の胸腔内にどんどん溜まっていた胸水は今はほとんど溜まっていなくて、逆に右側の胸水が少し増えていたそうで、昨日、右側も抜きました。

左の胸水の細胞診の結果は残念ながら陽性で、癌性胸膜炎を起こしていました。
実は、再入院してすぐ分かったこと…。それまでずっと調子が良かっただけにショックだった…。

水を一度抜いた後、一気にまた溜まってしまったのもそのせいだし、今、背中が痛くて仕方ないのも、変な咳もそのせいのようです。

最近どんどん背中(左)痛くなって来て、痛みを取るテープがあるからそれを貼ろうと貼ってもらったのが、picのフェントステープ。
がんによる強い痛みを抑える麻薬性鎮痛剤だそう…。

飲み薬の痛み止めも、ロキソニンじゃ効かないからと、オキノームという薬をもらう。飲んでしばらくしたら激しいめまいに襲われ気持ち悪くてたまらなくなり、そのまま寝たけど起きても気持ち悪い…。
朝ごはんも、昼ごはんもほとんど食べれず…昨日は1日、へたばってました…😞。

いろいろツライことも多いけど、今日は昨日よりだいぶ元気!
しかし、痛いのや、しんどいのは勘弁してほしい…。
今日はちゃんと寝れますように。

でも、来週頭にもう一度レントゲン撮ってみて、問題なければ火曜日に退院出来るかも‼︎
早くお家に帰りたーい‼︎🐷

◡̈︎*♚︎‧*˚✩︎‧₊˚




◡̈︎*♚︎‧*˚✩︎‧₊˚
*ೄ˚☻︎Ḡ∞︎ძ ოǫɾлілϧ ༘*ೄ˚☻︎
ゆかちゃんのすんでるとこれは
どんよりεз3曇り(´д・`●)ダァ~☆ 暑いよ😵💦
朝からとけてまうわε=( ̄。 ̄;)フゥ


昨日のcoordinateです。
#デザインtシャツストアグラニフ #ウルトラマンシリーズ #ダダのTシャツワンピース #7分丈パンツ
#コンバースジャックパーセル
昨日はウルトラマンシリーズの
ダダのTシャツワンピースです。
ストラップ柄が細く見せてくれます(๑́•∀︎•๑̀)ฅテヘ-
コンバースのジャックパーセルを合わせました。
ここのTシャツワンピース
デザインが色々あって探すのも
o(^▽︎^楽)o wakuwakuします。
暑いからこのcoordinateが楽ですね。


今日もゆかちゃんの所に遊びに来てくれてありがとうございます😊
なかよくしてね( ๓´╰︎╯︎`๓)♥︎
ストーリーみてね
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚




◡̈︎*♚︎‧*˚✩︎‧₊˚
#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

#170617 フェントステープのおかげでほとんどの痛みから解放された生活が出来ています。本当にありがたい。
#SOV34 #XperiaXZ #薬 #麻薬 #医療用麻薬 #フェントステープ #フェンタニル #フェンタニルパッチ #ありがたい

入院してから血圧が低すぎて、色んな先生や看護師さんに心配される(笑)

上が74下が38だからフラフラ💫😵🌀
ダブルパンチで貧血も6台だからなぁ

明日採血良くなってますように。

風呂も入らせてもらえない…(泣)

なぜか血液検査してないで昨日夜にみぞおち?エコーされて、普通血管の太さが10ミリくらいあるらしいんだけど5センチもなくて脱水だね。ってそんなことで分かるわけ?

水昨日はたくさん飲んだぞ!血管の太さって人それぞれじゃないの~?😱 ってことで脱水も言われ、点滴が2こから4つに増えた…トイレ近くて嫌になる…😨 もー退院したいぞーーーー

相変わらず熱は毎日38度台もはや平熱になったか?

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #モルヒネ #フェントステープ #鎮痛剤 #入院 #貧血 #低血圧 #熱 #お風呂に入りたい

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今日は別に天気悪くないのに調子が悪い、、、
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新しく始まった薬の副作用が出てきて、眠気と呼吸抑制、、頭がぼーとしてて記憶が曖昧。
やべー。
この副作用は嫌だな、、
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早く慣れないと。
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#入院生活
#23日目
#大好きなパパ
#フェントステープ
#副作用
#呼吸抑制怖い

MOST RECENT

結局輸血になりました…初輸血…

凄く下がってて鉄剤じゃ間に合いませんと…😨 幸い、拒否反応も副作用もでずです(^^)
今日400ミリリットル輸血
これで少し楽になるといいなぁ!

献血してくれた方々、私に血小板くれた方々本当にありがとうございます!そのおかげで助かってます(^^) 献血のありがたさを身に染みて感じました。 🐶の写メは母が私のところに行ってくるねと言ったらこんな顔され、寝たフリをされたらしい(笑)かわいいなぁ!

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #フェントステープ #入院中 #輸血 #献血のありがたさ #愛犬 #チワワ13歳 #貧血

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曇り空です
午後から雨が降るとか☂️
蒸し暑い朝ですよ。
今病院に向かってます。


昨日のcoordinateです
@0315shizuka ちゃん #リネンノースリーブワンピース #ニコアンドTシャツ #白テバ
@0315shizuka ちゃん
しすがちゃんに作ってますもらった
リネンノースリーブワンピースです。
スカート部分はストライプて無地を交互にデザインされてます。
すごくきやすいです。
白テバとあわわせてみたよ。


今日もゆかちゃんところに遊びに来てくれてありがとう😊
今日も仲良くして下さい。
スートーリーみてね。
◌*⃝ *∘ℋᵅᵛᵋ ᵅ ℬᵋᵅᵕ̈ᐪᑊᖮᵕ̈ᒡ ᗪᵅᵞ∘* *⃝◌
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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ゆかちゃんのすんでるとこれは
どんよりεз3曇り(´д・`●)ダァ~☆ 暑いよ😵💦
朝からとけてまうわε=( ̄。 ̄;)フゥ


昨日のcoordinateです。
#デザインtシャツストアグラニフ #ウルトラマンシリーズ #ダダのTシャツワンピース #7分丈パンツ
#コンバースジャックパーセル
昨日はウルトラマンシリーズの
ダダのTシャツワンピースです。
ストラップ柄が細く見せてくれます(๑́•∀︎•๑̀)ฅテヘ-
コンバースのジャックパーセルを合わせました。
ここのTシャツワンピース
デザインが色々あって探すのも
o(^▽︎^楽)o wakuwakuします。
暑いからこのcoordinateが楽ですね。


今日もゆかちゃんの所に遊びに来てくれてありがとうございます😊
なかよくしてね( ๓´╰︎╯︎`๓)♥︎
ストーリーみてね
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚




◡̈︎*♚︎‧*˚✩︎‧₊˚
#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

入院してから血圧が低すぎて、色んな先生や看護師さんに心配される(笑)

上が74下が38だからフラフラ💫😵🌀
ダブルパンチで貧血も6台だからなぁ

明日採血良くなってますように。

風呂も入らせてもらえない…(泣)

なぜか血液検査してないで昨日夜にみぞおち?エコーされて、普通血管の太さが10ミリくらいあるらしいんだけど5センチもなくて脱水だね。ってそんなことで分かるわけ?

水昨日はたくさん飲んだぞ!血管の太さって人それぞれじゃないの~?😱 ってことで脱水も言われ、点滴が2こから4つに増えた…トイレ近くて嫌になる…😨 もー退院したいぞーーーー

相変わらず熱は毎日38度台もはや平熱になったか?

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #モルヒネ #フェントステープ #鎮痛剤 #入院 #貧血 #低血圧 #熱 #お風呂に入りたい

*
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おはようございます♪
お返事はゆっくりしますね🍀
今日は月曜日からの期末試験に
向けて図書館でお勉強⭐️
*
皆様、前の投稿では沢山のコメントありがとうございます🍀
本当に皆様のお言葉に助けて頂きました✩°。 ⸜(* ॑ ॑* )⸝
私は1人じゃ無いんだと思えました*ˊᵕˋ*
本当にありがとうございます💕
*
今日は告知をさせて下さい♪
7月30日の日曜日
21時からツイキャスで
「闘病トークちゃんねる」
という闘病生活などを配信する所にゲスト出演します*ˊᵕˋ*
今までの闘病生活の事を結構赤裸々に語ります♪
ツイキャスは約3時間。
その内最初の1時間は後にYouTubeにアップされます🍀
もし、ツイキャスのアプリをお持ちでしたら、聞きに来て下さい✨
*
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#脳脊髄液減少症#線維筋痛症#強直性脊椎炎#難病#フェントステープ#慢性疲労症候群 #起立性調節障害 #ミオクローヌス#喘息#医療用麻薬#栄養学生#管理栄養士#管理栄養士の卵#難病大学生 #ツイキャス#闘病トークちゃんねる#ゲスト出演

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Good Morning♪︎(。・_・。)ゞ
土用の朝曇り☁️
曇り空やけどメッチャ暑いし😵💦
今日も酷暑日やからみんなも気をつけてね。
✴︎
✴︎
昨日のcoordinateです。
#wordtrobe #ワンピースコーデ
#白テバ
水色のワンピース。
Aラインですごく着やすいです
暑い日にはサラッとした生地で
このワンピース1枚で着れるから涼しいです。
✴︎
✴︎
娘家族が来ました。
孫ちん家族はレアちゃんの取り合いです。綾ちゃんが抱っこしてたら
つぎはパパさんが晴基が
取り合いでしたよ。
最終的には晴基が抱えて抱いて
何をするのも一緒でした。
晴基がいないとおもったらレアちゃんのお家に入ってたし
DVD見るときもレアちゃんを抱っこして見てたし
晴基はレアちゃんが妹のようやったよ。
綾ちゃんがケーキを持ってきてくれたよ
フルーツのケーキ
一個1000円だって( ؕؔʘ̥̥̥̥ ه ؔؕʘ̥̥̥̥ )
マンゴーはとろける甘さ
白桃もメッチャおいしかったよ。
メロンもおいしかったよ
やっぱり都会はいいね
✌︎(´◉︎◞︎౪◟︎<`)-☆︎Ϯ ̵̲๑Ⴑ ~ɭ ɿ❤︎
1日でした。
レアちゃんも喜んでたよ。
おみやげに沖縄のスタバカードと
タンブラーを買ってきてくれたよ。
レアちゃんには紫色タルトの
ワンチャン用お菓子
うれしかったよ
✴︎
✴︎
今日も来てくれてありがとう😊
今日もなかよくしてね
ストーリーみてね。
⋈*⋆┠┨⍺ѵє ⍺ ɢㆀԀ Ԁ੨ƴ ⋆*⋈
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•*¨*•.¸¸♬︎ #膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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㋔☆︎㋩☆︎㋵ε(*╹︎◡︎╹︎*)з
今日も蝉がじゃんじゃん鳴いてます。
今日も酷暑日になるそうです。
みなさま熱中症に気をつけてね。 ✴︎
✴︎
昨日のcoordinateです。
#デザインtシャツストアグラニフ
#ウルトラマン #ピグモン #チュチュアンナ #スパッツ #テバ
デザインTシャツストアグラニフね
Tシャツワンピースです。
ウルトラマンシリーズ、ピグモンのTシャツです。
ワンポイントだけどかわいいデザインでしょう。
7分丈のスパッツをあわせてみたよ。
暑いからTシャツワンピースが着やすいです。
✳︎
✳︎
今日は孫ちん達がくるよ
今日もゆかちゃんの所に来てくれて•·♥︎τнänκ чöü♥︎·•(๑ºั╰︎╯︎ºั๑)
ストーリーも見てね。
⋈*⋆┠┨⍺ѵє ⍺ ɢㆀԀ Ԁ੨ƴ ⋆*⋈
✳︎
✳︎
✳︎ ※※※※※※※※※※
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

はい、いつもの風景…。 入院しました。

38度が下がらず貧血も進み6台に…。
月曜日までに貧血改善しなかったら輸血だそうです。

でも頭痛酷かったけどルンバールの結果、まだ髄膜炎でなかったのが唯一の救い!

再燃でないことを祈る。

そして、看護師さんが点滴5回くらいいろいろな人来て刺さされたんだけど入らず、先生待ち…。全く来ない…。来る気配もない。

退院して1ヶ月たってないよ…。
本当に去年からついてない…(笑)

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #モルヒネ #フェントステープ #鎮痛剤 #入院 #頭痛 #熱 #貧血

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*゚+゜.;:おはよ♡︎ ヾ(Ô‿Ô✾︎)ノ=з =з
今日も朝から元気に蝉が鳴いてます。
蝉の元気を分けて欲しいゆかちゃんです。
熱中症からの頭痛がひどくて(。•́︿•̀。)
医療用麻薬使ってるのに頭痛には効かへんのか⁉️
皆さまも熱中症気をつけてね。


昨日のcoordinateです?
@addie.smam430 ちゃん #エプロンワンピース #サマンサモスモス #セーラー襟ブラウス #コンバースレザー #マリメッコ #ケータイケース #ミナペルホネン #幾何学模様バック
@addie.smam430 ᑦᑋᵃᵑ*୨୧*˚·
しほちゃんの手作りエプロンワンピース
これは着れば着るほど記事が柔らかくなり
着やすくなります。
セーラー襟ブラウスにあわせました。
ちょっと可愛くしすぎたかな(๑́•∀︎•๑̀)ฅテヘ-
作家さんの服はどれも体に合わせて作ってくれてるから
着やすいです。
作家さんの服大好きです。


今日もゆかちゃんの所によってくださりありがとうございます😊
今日も仲良くしてくださいね。
ストーリーもよければ見てね
◌*⃝ *∘ℋᵅᵛᵋ ᵅ ℬᵋᵅᵕ̈ᐪᑊᖮᵕ̈ᒡ ᗪᵅᵞ∘* *⃝◌



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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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㋔☆︎㋩☆︎㋵ε(*╹︎◡︎╹︎*)з
梅雨明けしたね。
今日は青空やけど蝉がすごくないてます。
今日も暑くなるね
熱中症気をつけてね。
今日も診察で病院に来てます
今日は泌尿器科です。
ステントの入れ替えしないとだめかな⁉️
:*:・ドキo(*´ε`*)oドキ・:*:やわ
✴︎
✴︎
今日のcoordinateです
#cheer #ワンピースコーデ #手作りかぼちゃパンツ @addie.smam430 ちゃ#ストール #テバ #マリメッコ携帯ケース
#ミナペルホネン #幾何学模様バック
cheerさんのワンピースに手作りかぼちゃパンツをあわせました。
cheerさんのワンピースの襟元があいてたから @addie.smam430 ちゃん 手作りストールをあわせてみたよ。
いかがですか?
✴︎
✴︎
今日もゆかちゃんの所に来てくれてありがとうございます😊
今日も仲良くしてね。
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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ヾ(✿︎❛︎◡︎❛ฺฺ︎)ノぉはよぉ~❤︎
太陽がらんらんと
暑い朝ですよ💦😵
今日は膠原病内科の診察日です。
すごい渋滞やわ(✖︎﹏✖︎)↷︎
朝一の検査の時間にまにあますように❣️


昨日のcoordinateです。
#デザインtシャツ #tシャツワンピース 👗#スパッツ #コンバースジャックパーセル
デザインTシャツのTシャツワンピースです。
さらっとしてて、暑い日は楽に着れます。
スパッツ履くことでおしゃれになりますよね。
カジュアルcoordinateになりました。


今日もゆかちゃんの所に来てくれてありがとうございます😊
仲良くしてね。
ストーリー見てね。
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚



*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎*

#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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ヾ(✿︎❛︎◡︎❛ฺฺ︎)ノぉはよぉ~❤︎
今日も暑くなりそうやな♥︎︎∗︎*゚
蝉もたくさん鳴いてます。
賑やかだよ(✘д✘๑;) ³₃
ゆかちゃんは夏バテぎみです。
頭がいたくて、からだに熱がこもってε=( ̄。 ̄;)フゥ
冷えピタにアイスノンが離せません₍ᐢ ›̥̥̥ ༝ ‹̥̥̥ ᐢ₎
みなさまも気をつけて下さいね。
✴︎
✴︎
昨日のcoordinateです。
#Dgy #ノースリーブバルーンワンピース #白テバ
新しいお店です
D*g*y〜〜デイジーです。
赤のバルーンタイプのノースリーブワンピースです。
豚の腕だすのはやめた方がよいね
๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐失礼しました。
すごくきやすいです。
ポイントにネックレスをつけました。
✴︎
✴︎
今日もゆかちゃんがのとこれはに寄ってくれてありがとうございます😊
仲良くしてね( ๓´╰︎╯︎`๓)♥︎
ストーリーものぞいてね( ´͈ ᗨ `͈ )◞︎♡⃛︎
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚
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•*¨*•.¸¸♬︎
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

。:°ஐ*。:°ʚ♥︎ɞ*。:°ஐ*
❤︎
❤︎
❤︎ 。:°ஐ*。:°ʚ♥︎ɞ*。:°ஐ*
❤︎
。⋆︎·̩͙⿻gooϑ✩︎mơяñΐng⿻·̩͙⋆︎。
今日は海の日で祝日㊗️
なんやかんやと祝日多いね。
今日も朝から(;`×,_υ×)ゞ アッツィー…
皆さま熱中症気をつけてね。
お家の中での熱中症が多いそうですよ( ؕؔʘ̥̥̥̥ ه ؔؕʘ̥̥̥̥ )
お家でも水分補給して涼しくしてね。
❤︎
❤︎
昨日はバーゲンに西宮ガーデンズ
行ってきました
なんとまた @miho_miho1220 ちゃんに会いました。
地元から離れてるのにね(゚×゚*)プッ
美味しいパンケーキも食べたよ
宮古島マンゴーパンケーキ
ふわふわのパンケーキに甘いマンゴー
美味しかったよσ(´~`*)ムシャムシャ
❤︎
❤︎
@lajournee0418 ちゃん#バルーンブラウス @0315shizuka ちゃん #リネンガウチョパンツ
#ca4la #帽子 #チュチュアンナ #後ろリボンの靴下 #teva
@lajournee0418 ちゃん
さちちゃんのバルーンブラウスに
@0315shizuka ちゃん
しずかちゃんのリネンガウチョパンツをあわせました。
どちらも素敵なデザインです
ガウチョパンツすごく履きやすいです。
バルーンブラウスに大きなネックレスを合わせてみました。
帽子はどちらをかぶって出かけたでしょうか⁉️
後ろリボンの靴下でポイントをつけました。
❤︎
❤︎
今日も遊びに来てくれてありがとうございます😊
仲良くしてね(✿ฺ◕ฺ‿◕ฺ)ウフッ♥
ストーリー見てね。
⋈*⋆┠┨⍺ѵє ⍺ ɢㆀԀ Ԁ੨ƴ ⋆*⋈
❤︎
❤︎
❤︎
。:°ஐ*。:°ʚ♥︎ɞ*。:°ஐ*
❤︎
#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

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。⋆︎·̩͙⿻gooϑ✩︎mơяñΐng⿻·̩͙⋆︎。
今日も朝から暑いね😵💦☀️
蝉さんも、鳴いてますよ
余計に暑苦しいよε-(´U_u`※)ヵチン
みなさまも熱中症気をつけてね。
水分補給と塩分補給してね。
✴︎
✴︎
昨日のcoordinateです。
#punyus #バックストア総柄ワンピース #teva
直美ちゃんプロデュースのお店でかいました。
暑い時期1枚ストンと着て
おしゃれな服がすきです。
白のtevaをあわせました。
✴︎
✴︎
レアちゃん昨日はドリーミングに行ってきました。
バブルバスに入ってスッキリしたよ。
熱中症も楽になったようてます。
かわいい蝶ネクタイしてもらいました。
おめかししてもらいました。
❤§•̫͡•§❤かわいいよ。
✴︎
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今日もゆかりちゃんの所に遊びに来てくれてありがとうございます😊
今日も仲良くしてね(✿ฺ◕ฺ‿◕ฺ)ウフッ♥
ストーリーも見てね。
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚
✴︎
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•*¨*•.¸¸♬︎
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#膠原病#リウマチ#悪性リウマチ #難病
#記憶障害 #胃腸障害
#腎不全 #腎不全闘病中 #浮腫
#免疫抑制剤 #ステロイド #ムーンフェイス
#障害者 #障害者手帳 #車椅子ユーザー
#医療用麻薬 #フェントステープ #オプソ液
#人工呼吸器

•*¨*•.¸¸♬︎
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Good Morning!(o‘∀︎‘o)b
今日は朝から室温が29.5度
お家の中で熱中症になるよ( ؕؔʘ̥̥̥̥ ه ؔؕʘ̥̥̥̥ )
ゆかちゃん家は24時間空調回ってるから
夏は涼しく、冬は暖かいのに
今年の暑さは凄すぎやね(”ロ”;)ゲゲッ!!
みなさま涼しくして、水分補給してね
熱中症には充分きをつけてね。
✴︎
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昨日のcoordinateです
#ベビードール #スヌーピーtシャツ #punyus #フリジンダメージデニム #テバ
暑いからTシャツcoordinateにしました。
ベビードールがスヌーピーとコラボして
スヌーピーの顔のTシャツを出してたの。
孫の服を買いに行ったとき見つけて
買ってもらいました。
直美ちゃんブランドなpunyusの
フリジンダメージデニムをあわせました。
豚🐷🐽全開のcoordinateやね。
悲しくなります๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐と
でも大好きな服は着たいから
堂々と着ました。
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@baba_1203_ ちゃんから
誕生日プレゼントが届きました。
ままちゃんとお揃いの星のキーフォルダーです。
お手紙嬉しいです😃
直希さんからコンバースを
このデザイン欲しくて‼️
サイズがなくて本店から送ってもらいました。
どんなcoordinateしようかな“o(* ̄o ̄)o”ウキウキ♪
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今日もゆかちゃんの所に遊びに着てくれてありがとうございます😊
今日も仲良くしてね( ๓´╰︎╯︎`๓)♥︎
ストーリーのぞいてね♥︎︎∗︎*゚
◌*⃝ *∘ℋᵅᵛᵋ ᵅ ℬᵋᵅᵕ̈ᐪᑊᖮᵕ̈ᒡ ᗪᵅᵞ∘* *⃝◌
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退院してから3週間ぶりの病院!

ここ最近食欲なく夏バテ~
検査結果もあまり良くなく、貧血に炎症反応高め…。
食欲ないからケトンもでてる。

採血に吸入(毎回ニガスギテ泣けるし咳き込む(笑))病院通院の一日は長いです。

そして、入院中はすごい免疫抑制剤増やされたので気持ち悪さが凄く、退院から減らしてはいたんだけど、ついに飲まなくていいと‼嬉しいけど、本当に大丈夫なのか不安でもある。
私の体質的にステロイドを減らしても大丈夫じゃないか?と。
もはや、SLEなの?と疑う発言を。
今までのパルスやらステロイドのせいでの骨壊死って…。
今までの治療ってなんだったの?と多々疑問。なんかもう嫌、嫌、嫌。

そんな時、ピノで星形(笑)

どこでもそばで寝てくれる愛犬。鞄の上で寝て体痛くないのかい?必ずくっついてくれる。

友達の赤ちゃんにも会いに行き癒される!ちょー可愛い❤いつまでみてても飽きません。ちょー可愛かったなぁ。

#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #骨壊死 #大腿骨頭壊死 #難病 #薬 #副作用 #プレドニン #ステロイド #自己免疫疾患 #セリアック病疑惑 #グルテンフリー #医療用麻薬 #ネブライザー #フェントステープ #鎮痛剤 #自宅療養中 #愛犬 #チワワ13歳

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(♥︎◠︎‿◠︎)ノ㋔.:*㋩.:*㋵.:*㋒.:*
今日も朝から暑いね
蝉が鳴いてますよ。
なんか日中は36度の酷暑日になるそうですよ。
みなさま熱中症に気をつけてね。
(∩︎*´ω`*∩︎)は~い♪︎ゆかちゃんも気をつけます。
今日は直希さんと一緒に
ヘッドスパに行ってくるね。
ゆかちゃんはヘッドスパと小顔マッサージ、首のマッサージ
直希さんはヘッドスパに首肩のマッサージメニューです。
直希さんヘッドスパ笑うよね(゚×゚*)プッ
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昨日のcoordinateです。
#earth #オフショルダーブラウス
#グローバルワーク #ギャザーマキシスカーチョ #白テバ
青のスカッチョを買ってもらったので青で爽やかなcoordinateしてみたよ。
オフショルダーはストライプ柄を
あわせてみたよ。
暑いからみた感じ爽やかなcoordinateにしました。
どうでしょうか⁉️
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昨日娘から届いた画像です。
晴基とお友達でお医者さんごっこしてるの(゚×゚*)プッ
かわいいよね。
綾ちゃんの友達のお子様だって。
なんかホンワカかわいいですね。
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今日もゆかちゃんの所に来てくれてありがとうございます😊
今日も仲良くしてね。
ストーリーみてね♥︎︎◟︎⌣̈⃝︎◞︎♥︎︎
⋈*⋆┠┨⍺ѵє ⍺ ɢㆀԀ Ԁ੨ƴ ⋆*⋈
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*
*
DMやコメントはゆっくり
お返事します🍀
*
体調が本当に最悪で、
また保健室に来てしまった。
今月で6回目😭
最近は体調や気持ちの
コントロールが出来ない😓
*
友達には、
「病気のせいにし過ぎ」とか
「もっと頑張らないとダメ」とか
「本当に病気なの?」とか
「食べられないの羨ましい」とか
「出来ない事を病気のせいにするのはダメ」
って言われる。
*
病気じゃなかったら、どれだけ嬉しい事か……。
提出期限だって守ってる。
病気を言い訳にして延長もしてもらってないよ❗️
食べるのに苦痛が伴うのに羨ましいの?
どれだけ痛いか分かる?
毎日、必死に戦いながら生きてるよ❗️
全身で痛みを受け止めてるよ❗️
限界の限界もとっくの昔に超えてるよ😭
それでも毎日大学に行ってるよ❗️
*
それでも、
もっと頑張らないとダメですか?
*
*
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♡︎⑅︎*ॱ˖•. ·͙*̩̩͙˚̩̥̩̥*̩̩̥͙·̩̩̥͙*̩̩̥͙˚̩̥̩̥*̩̩͙‧͙ .•˖ॱ*⑅︎♡︎



♡︎⑅︎*ॱ˖•. ·͙*̩̩͙˚̩̥̩̥*̩̩̥͙·̩̩̥͙*̩̩̥͙˚̩̥̩̥*̩̩͙‧͙ .•˖ॱ*⑅︎♡︎

Good Morning!(o‘∀︎‘o)b
今日はεз3曇り(´д・`●)ダァ~☆ ムシムシ暑いですね💦😵
こんな日は熱中症注意てますよ。
みなさまときをつけてね。


昨日の誕生日にはみなさま
たくさんのお祝いの言葉ありがとうございます😊
生まれ変わってきてよかったと
思いました。
初めはわからないことばかりで
お友達もいなくて泣いてました๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐
今はたくさんのお友達ができました。
ありがとうございます😊
新しいアルバムもまたいっぱいに
したいとら思います。
みなさまお手伝いしてね


@baba_1203_ ちゃん
ままちゃんから誕生日プレゼント🎁をいただきました。
インテリアライトです、
ままちゃんありがとうございます😊


昨日のcoordinateです。
#ニコアンド #バルーン袖ブラウス #pnyus #フリンジアフレアーパンツ #コンバース
ニコアンドのバルーン袖ブラウスに
直美ちゃんブランドpunyusの
フリジングデニムをあわせてみたよ。
大人かわゆくしてみました。


今日も遊びにきてくれてありがとうございます😊
今日もなかよくしてね。
ストーリーのぞいてね
✩*ℋᵃᵛᵉ ᵃ ⁿⁱᑦᵉ ᵈᵃᵞ✩‧*˚



♡︎⑅︎*ॱ˖•. ·͙*̩̩͙˚̩̥̩̥*̩̩̥͙·̩̩̥͙*̩̩̥͙˚̩̥̩̥*̩̩͙‧͙ .•˖ॱ*⑅︎♡︎

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