#ネオーラル

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17時前に気づいてあわてて飲みました
ボーッとしてます
外出していたので1回分を準備してたのですよ
お薬手帳にいれたのですが、お財布にしたらよかったです
今度からそうします
内服をはじめてから昼には1度もお薬を飲むことがありませんでした
指示されてということです
朝から軽く背部痛があって、外出で疲れたので横になり、なんとなくカラダがしんどくなってきたなぁと感じていたらハッと思い出しました
これでは意味がないですね
明日からは自宅にいるとき、朝飲む分と一緒に準備します
食卓に置いておきます
あはは

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ずいぶんラクになってます
ステロイド、のみたくないけど動けるからのむ
この循環から解放されるのはいつなんだろ
しんどいと楽なほうへ選択をしてしまう
動ける今に、うれしさとかなしさが入りまじる
背部痛があるからそろそろ寝ます

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ご無沙汰しております😱
なんだか最近バタバタバタバタ💦
いや、ただ単に時間の使い方が
下手なだけなんですが…

この前のサバゲー弁当。

からの今日は通院Day🏥💉
ここんとこクレアチニンが上がり
続けてたからネオーラル減薬して
1ヶ月。
クレアチニン下がってきたー❤️
そして、心配してた蛋白も増えるどころか
減ってたぜーーーー😍
来月もこの調子やったらやっとこ
プレドニンが減薬😂😂😂 #巣状糸球体硬化症#ネフローゼ#ネフローゼ症候群#ステロイド#プレドニン#ネオーラル#副作用#ムーンフェイス#むーんふぇいす #サバゲー#旦那趣味#月一弁当#キャラ弁#キャラ弁初心者#おじゃる丸#こおにのトリオ#小鬼のトリオ#子鬼のトリオ#岸和田バディ#岸和田buddy

小慢の更新手続きに。
行ったら重症患者認定も当てはまるらしく、その手続きも。

来月から支払限度額がさらに半分になる!!
助かります!! #小児慢性特定疾病#保健所#ネフローゼ#糸球体硬化症#腎臓病#プレドニン#ネオーラル#しかし暑い#焼ける以前に焦げる

今月頭から入院していた次男。
無事に退院できました♡
普通は3泊4日の#腎生検
息子は「今回の入院は早かったなぁ!」とか言っていましたが、血腫が大きく、血尿&痛みも強かったのでのびにのびて~結局約2週間の入院!
ベッド上安静なので息子が寝てる間は特に暇で暇で…
黙々と娘のスタイを作るアタシ←
どの柄も可愛い~♡ 家に帰ってから入院の片付けをしつつ…入院中に届いたパーツを片付けながらピアス作り←
アタシが病気ですね笑
#ハンドメイド病

注文分のアクセ達。
順に作っていきます♡‼
だけどもだっけど~
退院した次の日に長女お熱。
その次の日に長男お熱。
そして、今日は3男足の爪を割る←
と、なんだかドタバタ💦
なので、もうしばらくお待ちください^^; #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 #瀕回再発型ステロイド依存性ネフローゼ症候群 #プレドニン #ネオーラル #腎生検 #小児慢性 #入院生活 #スタイ #ハンドメイドスタイ #よだれ #育児 #子育て #親バカ部 #赤ちゃん #よだれかけ #子沢山 #ハンドメイドアクセサリー #赤ちゃんコーデ #ハンドメイド好きさんと繋がりたい #女の子ママ #おしゃれ #夜中にこっそり #ハンドメイド #おしゃれさんと繋がりたい

甲状腺エコーの結果
両方ともに大きな腫瘍があるそうで耳鼻科にも受診となりました

左が3cm以上
右が2cm以上
両方ともに細胞診をすることに

普通はないもの
良性であっても半年に1度は検査をする必要性があるんだとか

細胞診は両方に注射針を刺し、細胞をとって病理検査をしてもらいます

良性でも摘出することがあると言われまして、凹んでます

ひとつのカラダの中でいろんなことがあるんですね

これから息子の用事が増えるのでへこたれてる場合ではないので、かーちゃん体力少しでも落とさないようにもう寝ます


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眠剤をはじめて飲んだ夜は21時過ぎには眠くなり目が閉じてしまう
ベッドに入ったら寝てたと思います
夜中には起きてしまったのですが4~5時間はまとめて眠れたかな

朝方に偏頭痛になり、アマージ飲んでしばらく横になってました
頭がぼーっとしてカラダはものすごくだるいです
昼から三者懇談なんですよね
今から横になろっかな
そうしよっと。


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今年のプリキュア映画は初代とW主演!! とはいえ、あたしはプリキュア世代では無いのでピン!!ときません😩

そしてもやもやしていること~

本日カンカン照りの中受診
暑い~😰😰😰 三ヶ月ぶりの採血に暴れまくりの脱走しまくりで😭
抱きかかえ椅子に座れば泣き叫びながらでも腕は出す!
その腕も動かさず微動だにしない!!
かしこい!
えらい!
とおだてまくり。
無事終了。
いや、4才で泣き叫びながらも自分で腕を出すって本当に凄いことだと思う!
泣き声だけはほんまに凄まじかったけど😥

娘は初発から寛解したことはなく、ずっと蛋白が出ているので、テステープの購入等は必要ないのだけど、やっぱり気になるので時々使ってみては撃沈してるのですが、

自宅で測って濃い緑+++くらいの位置。
同じ尿を病院で見てもらうといつも決まって、割り算したら1+もしくは0.5くらいと言われるのですが‥そんなに市販の試験紙と誤差があるものなのかしら?
謎‥

そんでもってネオーラルを瓶で1本処方され、シリンジで飲まれている方~! うちは処方箋にネオーラル1本で記入されます。一番最初に主治医から、病院の近くの薬局でもらってね。と言われました。1本で処方箋書いても、たまに小さな薬局だと出せないって言うところもあるみたいだから。と言われました。

でもあたしは大阪じゃなくいつも行く県内の近所の大きな薬局に処方箋を持って行きました。
アプリで薬予約できるし便利なもんで😰

そしたらやっぱり1本じゃ処方出来ない。違反になるから、何日分という表記じゃないと出せないと。

へー
なんて思っていたら、薬剤師から主治医に電話でネオーラル何日分ですか?のやりとり→主治医もたぶん適当に(笑)じゃあ60日分で。
その後処方されたネオーラルは‥風邪の時に出るシロップが入れられるプラスチックの透明容器に60日分を計算して小分けにされました😨

衛生的にこれ大丈夫なんですか!と何度も聞いたけど、主治医が60日分と言ってるのでこれしか‥と。
大阪だと瓶で処方されるんだけどと食いついても、それは本当は駄目なことなんです。の一点張りでした。

だけどシリンジも吸い上げにくいしほんとに困った!! なので次のネオーラルが処方されるときは病院前の薬局(大阪)に変えたところ、1本で出た!
しかもシリンジ余分に3本もくれる!
ありがたい!しかし病院から信号渡る4車線の大通りが、子連れの雨の日がネック😨

なので、今日は病院の隣の薬局に言ってみたら
シリンジの予備がもらえなかった‥

薬局にも良し悪しが~😩使い分けて行こう。

そしてそして院内のコンビニがなんだかきれいになっていた!

ついでに
病院前にあるメロンパン屋さんが気になるぅ
来月買いに行ってみよ!

#薬局#処方箋#ネオーラル#プレドニン#バクタ#シリンジ#暑い#暑いより日差しが痛い#汗だくです#プリキュア#オールスターズ#あたしはギリセーラームーン世代か#いや、メルモちゃんか(笑)

背部痛が強くなってきました
ほんのり頭痛も
冷えないようにクーラーは使いたくないのですが、この気温ではつけていないとうちでも危険を感じてしまいますね
昼すぎ、ぐんと上昇してくる室内にクーラーをつけました
PC作業していたのもありますが背部痛がしびれてきて、動くのがしんどいです
夕飯前は声を出すのも辛かった
Amazonプライムデーの買いものをしたいけど、見ているとしびれが出てくるのでやめとこっかな
明日までやってるので
発酵本がほしいです(^^)
明日は腎臓内科の診察なので早いけど横になります

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昨夜からの体調が戻らず、朝には嘔吐してかなりしんどさがありました
昼にはよくなってきたと話せていたのに、夕方になると動きずらい
痛みと頭痛と浮腫で食欲もなく、夜の薬をやっと飲みました
ステロイドを1日おきに減薬しだして1週間、体調もそれほど崩れずにいたのに今になりしんどいです
減薬が原因かはわかりません
体調を少しでも戻したいから横になります

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☺︎
2018.07.13.Fri

月に1回の病院の日💊

月曜に再発して
#プレドニン 3錠(15mg)→6錠(30mg)⤴︎
#ネオーラル 1錠(50mg)→2錠(100mg)⤴︎

薬増えてから4日目のため
まだ尿タンパクは3+のまま…

アルブミンは3.4→3.6に上がってて少しよかった
先生はタンパク尿が結構でてるから
2ぐらいまで下がってると思ってたらしい😳

次は今月の27日にネオーラルの血中濃度検査💉
この日の結果次第で今後がきまる運命の日
それまでにタンパク尿なくなっておくれー😭🙏

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#難病 #負けない #頑張る #笑顔

朝は体調がよく、久しぶりにお掃除してスッキリ!
洗髪もしたのですが、つい先ほどからこわばりが強くなってきてます
動きすぎたかしら
それとも、扇風機やクーラーの冷え?
ほんの少しの変化についていけません
油断してしまった
たのしいコトもある中で病と向き合うのはあきらめではなく、しょうがないのですよね
ポジティブ発言ですよ~(^^)

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免疫抑制剤 妊婦禁忌薬について
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少し長いので興味のある方のみご覧いただけたらと思います💦
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ちょうど一年前・・
厚生労働省より免疫抑制剤の一部が妊婦禁忌薬から除外される見通しというニュースがございました。
そして先日、見事!認可されたというに嬉しいnewsが!
色々問題があることに変わりはないし心配事も尽きないけれど、
明るいニュースが聞けて希望が持ててほんと嬉しい。
病気の方には20代~30代多いよね…朗報です。
まだ知らない方の目にとまりますように。みてください☆゚
あまり悩まれませんように
✩⋆*
*
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#シクロスポリン #ネオーラル#タクロリムス#プログラフ#難病#特定疾患#妊婦禁忌薬#免疫抑制剤#妊婦#妊娠#妊活##不妊#医学の進歩#持病があっても妊娠できる

妊婦禁忌薬とされていた免疫抑制剤の一部が公式に認可されたという嬉しいnews。
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去年は今後認可となる見通し。というニュースでしたが今回は正式に!
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病気の方には20代~30代の妊娠に直面する年齢の方が多いんです。
薬はずっと飲まなければならず、止めれば持病が悪化する。
そのため妊娠のことを考えると辛いけど諦めもあった。
そんな中で待ちに待った嬉しいニュースです!❁
希望を待てた気がしたよ。しかしながら、薬の影響で妊娠しずらい不妊の問題もあります。
ゆっくりもしてられないけど、
こういう風に妊娠、妊活について将来のことを考えられるのは幸せなことだと思う。今までは諦めつつあったことだから考えることすら無意味とすら思ってたからね。
このニュースをまだ知らない方がいて、少しでも将来のこと悩んでる方がいたら目に止まってほしいなという思いでupしました。
長文失礼いたしました。
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