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#ネオーラル

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上 ステロイド7粒 免疫抑制剤ネオーラル10粒
下 ステロイド1粒 免疫抑制剤ネオーラル5粒
だいぶマシな顔になったかな?1粒減るのに2.3ヶ月😭さらにゆっくりゆっくり減らす😱
薬飲みたくない反面、また再発したら長引くから嫌だという矛盾。。。😨少しくらい我慢せんとね❣アンパンマン新しい顔だよ〜並みに変わるわたしの顔(笑)👌
#ステロイド #ネオーラル #原田病 #飛蚊症 #ステロイド緑内障

こやつ。先週の金曜日に処方され、まず50ミリから、、とのことで飲み始めたが、これ飲み始めてから、すこぶーる体調悪すぎて、あちこち。。
今日、遅番で主治医の先生もいらっしゃったから、病院に。
やめましょう!てなったー。。
この薬、あたしには合わない。。。あちこちまだ痛いし、辛い症状です。。。
逆にプレドニンも増やして、体調を整えます。
でも、日記見てたら、去年の今の時期に体調崩れてたー。
私はこの季節がダメなようです。。
本当にネオーラルはヤバかった。。。
今までこんなに副作用を感じたことないくらい。。
やっぱり合う、合わないあるんだね。。。
金曜日の夜飲んで、即、副作用タイム入りました。。
棚卸しも終わったし、明日、明後日は休みなので、ネオーラルの効果がきれるまで、ゆっくりします。早く薬抜けてくださいm(__)m
ボヤキでした。
#SLE
#ネオーラル
#副作用
#全身性エリテマトーデス

今日はあおとの外来の日。
蛋白マイナス、再発なしでプレドニンもついに5mgまで減量!!
ネオーラルも1年は飲み続ける予定がここまで再発しなければ早めに減量できるかも✨本当によかった!!
ご褒美にババにカーズのグイドを買ってもらって喜んでたけどなぜグイドなんだ…笑
ひかりは今日から生後2ヶ月。病棟の看護士さんにもお披露目して、妊娠中に入院してたのが凄く懐かしく感じたなぁ😌
病院でもずっと寝ている眠り姫だけど最近、笑うようになって、スーパー可愛い❤️笑
仲良し兄妹になっておくれ〜
#ネフローゼ症候群 #ネオーラル #プレドニン#兄妹#カーズトミカ

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半年くらいずっとこの量を
キープちゅう、、、
はやくプレドニン減量したいけど
しばらくはまだまだ5ミリかな( ˙-˙ )💔
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#プレドニン
#ネオーラル
#ネフローゼ症候群
#腎臓

デカくて飲みにくさに定評があるネオーラル50mgカプセル。

ただでさえデカい包装のやつが、箱で来た!迫力がある。

今までは50mg/25mg/10mgカプセル3つを朝晩で170mg/dayだったのが、今回から50mgカプセルだけになり(50✕2を朝晩で200mg)、次の通院まで5週間なので(年末年始は関係なかったらしい。単にプレドニンが減るにつれて様子見期間も長く慎重になる)140錠。100錠超えると箱なんですねえ。

#全身性エリテマトーデス
#SLE
#ネオーラル

🌅朝分のお薬。
昨日から始まった #ネオーラル パッケージが大きくてビックリだけど中身も大きかった😅
バクターも大きいけど負けてないなぁ💦💦
小さい #プレドニン がますます小さく見える😅
でもちょっと手のほてりは取れてるかも。
明日の採血で問題ありませんよーに🙏
月曜日の採血は問題なし!
リハビリ頑張ります💪😊✌️

退院して帰ってきて2日・・
家もやっと片付いてきて、仕事にも行けるようになりました☆

息子は外出出来ないからと家の中を走り周って1日中止まりません🙄
病院で相当我慢していたようです😅

お薬(ネオーラル)はすごくトロトロしたものだからとこんな変わったピペットで注射器みたいなので吸い上げて飲ませています。
めっちゃピッタリ計れて手も汚れなくて便利。
こんなの初めて知りました‼︎ #川崎病
#ネオーラル
#ピペット
#苦いお薬飲ませるの上手くなったよ

この子すっごい太ったわよ!
と言われてしまった💦
お向かいの、私が生まれた時から良くしてくれてるおばちゃま。
病気のことも少しお話ししてはいるけど、ステロイドで食欲が増進される事は知らなかったみたい。

悪気が無いのは分かるし、いつも良くしてくれる大好きなおばちゃまだけど、、モヤモヤしてしまいました😓
それでも、先週からプレドニンは隔日15mに減りました!
このまま順調に切れますように…。
ネオーラルさん、頼みます。
#プレドニゾロン #ネオーラル #ネフローゼ症候群 #ステロイド依存性頻回再発型

MOST RECENT

通院記録です。
今日は膠原病内科の通院日でした🙂
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病気の方は順調で、今回はステロイドは15mgを維持で、免疫抑制剤のネオーラルが150mg➡️100mgに減りました。あと、やっと電車乗ってもいいよ〜と許可が出ました!しかし、電車から降りたら手洗いうがいしてねと、念を押されました😉
あと、貧血の数値が前回よりもさらに低くなってて、次もこのまま下がっていったら輸血しなきゃいけないレベルと言われたので、今回から鉄剤が追加されました😔吐き気とか胃痛とか出る可能性あるから、出たら考えよう。今回はお試しって感じで飲んでみて〜と言われました。これで貧血の数値が上がることを祈ります。
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画像は、ホームの主治医の先生が定期的に調べてくれてるサイトカインの採血結果です。
私はスティルと診断されるまで、約1ヶ月ぐらいずっとどこの病院に行っても原因不明だったけど、ホームの主治医がこれを調べてくれて、やっとスティルと診断がつきました。
左から発症した時、退院した時、再燃して血球貪食症候群おこした時、最近のやつです。今はどの数値もかなり落ち着いてますが、5月25日の再燃した時のIL-18の数値はやばいですね…😨
今も基準値よりは少し高いけど、一旦上がったIL-18の血中濃度の低下は月単位らしく、一気に下がることはないらしいです。ホームの主治医の先生は、今は通院してないのに、今も私の体調を気にかけてくれてて本当に有難いです…😭 #成人スティル病 #膠原病 #特定疾患 #ステロイド #プレドニン #ネオーラル #免疫抑制剤

4月に退院してから
尿蛋白がずっと落ち着いてるので、
退院して初めてのステロイド減量になりました。隔日15mgから隔日10mgへ。蛋白増えずに落ち着いていてくれますように……。#巣状分節性糸球体硬化症 #プレドニン #ネオーラル #ネフローゼ症候群 #ネフローゼ#尿蛋白#小児慢性特定疾患

今日はあおとの外来の日。
蛋白マイナス、再発なしでプレドニンもついに5mgまで減量!!
ネオーラルも1年は飲み続ける予定がここまで再発しなければ早めに減量できるかも✨本当によかった!!
ご褒美にババにカーズのグイドを買ってもらって喜んでたけどなぜグイドなんだ…笑
ひかりは今日から生後2ヶ月。病棟の看護士さんにもお披露目して、妊娠中に入院してたのが凄く懐かしく感じたなぁ😌
病院でもずっと寝ている眠り姫だけど最近、笑うようになって、スーパー可愛い❤️笑
仲良し兄妹になっておくれ〜
#ネフローゼ症候群 #ネオーラル #プレドニン#兄妹#カーズトミカ

2017.9.12
朝から人参パン焼きました♡
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#通院きろく
白血球と悪玉コレステロールが
若干高めですが
そのほか特に数値も悪くなく
#プレドニン20mg ⇨ 17.5㎎ に。
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入院中に500超えてた中性脂肪も
正常値になってたー!
うれしい。
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先生に、
来週家族でUSJに行く予定やけど
行ってもいい?って聞いたら
さすがにだめです。とのこと、、
ちーーーん。涙
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かなちい。
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お薬もらうときに、
今回もらった2週間分の薬代、
指定難病受給者証がなかったら
ちなみにいくらなんですか?
って薬剤師さんに聞いてみたら、
7万いくらの3割負担やから2万ちょいだと。
ぴょえーーーーーー
そんなの毎回払えない、、!
お国さまありがとうございます😂
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数日前から息子2人とも夏風邪、、
鼻水と咳ごほごほ!
母ちゃんマスクしてたら
マスク取りなさいー!と長男坊が
泣き叫ぶ😂
手洗いうがいしまくろ。
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#成人スチル病 #成人スティル病 #難病#特定疾患#プレドニン#ネオーラル#膠原病

インフルエンザの予防接種…ネフローゼの皆さんはどうしてるんだろう……。
娘はまだ日本脳炎もまだ出来てないから
一体いつのタイミングで接種できるのかなぁ……。#小児慢性特定疾患 #巣状分節性糸球体硬化症 #ネフローゼ#ネフローゼ症候群#ネオーラル#プレドニン#インフルエンザ予防接種


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久しぶりの#血小板輸血
2ヶ月ぶりくらい?
今日はずーーーっと
ゴロゴロ寝たまま~
明日は歩こぉー😮✊!!
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#特発性血小板減少性紫斑病
#血小板輸血#ab型#暇人 😗
💊#ネオーラル#レボレード

#夏休み最後の日
三男が退院した😃
仕事かえりに#TUTAYA よったら
酎ハイもろたし、御祝いに一杯やりたいけど
#試験まであと2日
もう少しお預けや
#小児ネフローゼ症候群
#ネフローゼ症候群
#ネオーラル#ステロイド併用
#本日退院
#明日から新学期

病院食🍽
初めての入院で、病院食って不味いイメージあったけど、美味しい😋♥️.
でも副作用で全然足りない😭.
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間食を控えないといけないのに間食ばかりしてしまう…😥🍽.
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今のところ血糖値上がってないけど調子乗らないようにしないと😫✊️‼️.
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#病院 #入院 #病気 #闘病中 #成人still病 #成人スティル病 #成人スチル病 #ASD #難病 #難病記録 #特定疾患 #自己免疫疾患 #膠原病 #ステロイド #免疫抑制剤 #プレドニン #ネオーラル #副作用 #食欲が止まらない #不眠 #ムーンフェイス #病院食 #美味しい #間食 #血糖値 #低糖質 #低糖質ごはん #低糖質スイーツ

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先週の退院から
着々とプレドニン減らしてます。
少しの手の震えが気になりますが
プレドニンの副作用らしく、
減らしていけば戻るみたいなので
気にしない、気にしない😄★
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#sle #全身性エリテマトーデス #膠原病
#ステロイド #プレドニン #減量 #日光過敏症
#ムーンフェイス #そろそろ出るかな
#手の震え #副作用 #免疫抑制剤 #ネオーラル

2017.8.26
ちびたちとえさみたいな朝ごはんw
食べたかったベーグルちゃん。
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周りにだいぶ助けられながらの日々に感謝ですー。
退院初日と2日目は
さすがにすぐ疲れて昼寝したりしたけど
子どもら相手に普通に生活してたら
思ってたより体力の回復ははやい気がする。
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そして病気のことも
薬飲まなあかんことも
忘れそうになる、笑
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ムーンフェイスと多毛の勢力が日に日に強くなってきたよ!
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顔中毛まみれおばけ〜
まあこれも今だけ、薬のおかげで命あるだけありがたいのよね。
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#成人スティル病#成人スチル病#プレドニン#プレドニン25mg#難病#ネオーラル#膠原病#退院4日目#ムリせずとは#どこまでのことなのか#わかりません でも#日々の暮らし#幸せだと#再認識

#ネフローゼ症候群
#ステロイド依存性頻回再発型
#ネオーラル
#入院7日目
#病気はなんともない
#読書感想文
#入院中に余裕で終わらせる予定だったが…
#一向に進まない
内容丸写ししてあるだけなんやけど、教えるって言ってもな〜💧
思った事書けばいいだけなんやけどな〜💧
挙げ句の果てはふてくされ…(*_*)

今日も薬を飲んでの演奏。
また演奏する事が出来ると思ってなかった。
病気になってからずっと夢だった事が叶った。
またいつ吹けなくなるかわからないけど、今を楽しもう。
ありがとう。

#同じ病気の人に希望を #寝たきり状態からでも普通に暮らせる #病気をみんなに知ってもらいたい #こんな人もいるんだと #メスチノン #プログラフ #ネオーラル #シクロスポリン #免疫抑制剤 #プレドニン #ステロイド #重症筋無力症 #MG #難病 #特定疾患 #フルート

ネオーラルを飲み始めてもうすぐ半年。
眉毛が3倍くらい太くなり、眉毛をカットしたりしています。でもこの間、姪っ子が娘を見て一言「まゆげ太っ!」…。今はまだ3歳なので気にしてないからいいのですが…だんだん大きくなって、この何気ない一言に傷ついたりしちゃうのかぁーとふと思った出来事でしたm(._.)m
#巣状分節性糸球体硬化症 #ネフローゼ症候群#ネオーラル#ネフローゼ#巣状糸球体硬化症 #小児慢性特定疾患 #プレドニン#ムーンフェイス

昨日は診察でした。
ネオーラルは血中濃度が足りず、
1日0.8に増量。
熱を出しても再発しなかったので、血中濃度低くても問題ないんじゃ…と素人なので考えちゃいますが、ドクターに従います。

血液検査の結果、水疱瘡の抗体が低いので、
年末に研究という形で予防接種をする予定です。
それ以外は順調♡
ありがたいです!

ショーを観に行って以来、私も娘もキュウレンジャーに夢中です(笑)
握手券を娘の分しか買わなかったことに後悔!
娘はシシレッド派、私はホウオウソルジャー派です(笑)
昨日もシシレッドとワシピンク同伴😁
#ネフローゼ症候群 #ネオーラル
#小児慢性特定疾患 #キュウレンジャー #シシレッド
#ホウオウソルジャー #大好き
#2歳半 #女の子

2017.8.23 退院!
まる2ヶ月の入院生活がおわりました
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色んなことが起こって
色んな人たちと出会って
色々考えさせられた日々
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辛いこともあったけど
マイナスなことだけじゃなくて
自分にとってプラスな発見もたくさんあったって思う
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母ちゃん子の長男坊と
久々に一緒に寝られるーって
母ちゃん楽しみにしてたのに、、
ばあばと寝るー!だそうです笑
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子どもってザンコク〜〜♡涙
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#成人スチル病#成人スティル病#プレドニン減量中#プレドニン25mg#難病#ネオーラル

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