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#ネオーラル

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入院9日目。今日の尿蛋白0.01g!
大体いつも「0.15g」くらい、最少で0.07gなので過去最少の尿蛋白量。びっくり。ネオーラルが効いてる様子。私の場合こうして下がるが、前触れもなく突然上がるので、一喜一憂せず、今回はなるべーくプレドニンもゆっくりめに減らしていって、20mgの壁を超えたい。

#プレドニン25mg #記録 #ネフローゼ症候群 #ネフローゼ #workabroad #lowsodium #hospital #nephroticsyndrome #海外就職 #再発防止 #蛋白質 #病院 #staypositive #stayhappy #入院#moonface #再燃 #寛解 #japan #蛋白尿 #ネオーラル #頻回再発型 #依存性 #無理して笑う必要はないんだよ #旅行 #一喜一憂 #ムーンフェイス #副作用

プレドニン毎日。眉毛ボーボー、肩背中腕の毛ボーボー。女の子なのに。背中なんて、シャワーかけたらうり坊みたいなしましま模様‥

太鼓腹で服のサイズも95なのに110しか入らない。
靴下が悲惨。足のサイズに合わせりゃふくらはぎパツパツ。
ふくらはぎにあわせりゃ足先ブカブカ。
タイツなんてお腹周りにあわせたら足がだぶついてはけやしない。
どーしたらいいのー!!! #腎臓病#糸球体硬化症#ネフローゼ#ネオーラル#プレドニン#眉毛#多毛#服が入らない#サイズがあわない#もうすぐ再入院

名古屋旅行ぶりに会ったお兄ぃに差し入れしてもらった😀🇦🇺🇦🇹
病気してなかったら、今頃ここにいたんだなーって。VISAも持ってるし、それでも春には行くぞって思ってたけどもう半分諦めてる。でもまた行けること夢見て、治療も頑張る!ちょっと顔丸くても、少しくらい毛深くても我慢するから、健康な体が欲しい。それに尽きる。
#プレドニン30mg #記録 #ネフローゼ症候群 #ネフローゼ #workabroad #lowsodium #hospital #nephroticsyndrome #海外就職 #再発防止 #蛋白質 #病院 #staypositive #stayhappy #入院#moonface #再燃 #寛解 #japan #蛋白尿 #ネオーラル #頻回再発型 #依存性 #無理して笑う必要はないんだよ #旅行 #NewZealand #ガイドブック #オーストリア

ついに昨日(12日)からネオーラル服用開始しました。聞いてはいたけど、コヤツ…臭いがすごい強烈です。そしてなんとも言えないパッケージの存在感(想像の何倍もでかい)。血中濃度を安定させるため、毎朝同じ時間に服用。副作用は、血中濃度ピークの服用2時間後までとにかく熱い。燃えたぎってる感じ。
プレドニンは30mg引き続き飲んでますが、入院した朝から尿蛋白は順調に下がっていて、10日の時点で2g、11日には1gまで下がっていました。今日は土日で検査できてないけど、月曜日には寛解してると思われます。ステロイドはこうして、遅くても効くんだけど、減らすと再発する。だから今はネオーラルに頼って、プレドニンを減らしても寛解キープできることを目指します。

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通院記録です🐮
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採血結果はまったく問題なしで、昨日の通院でステロイドがまた1ミリ減り、10ミリ➡️9ミリになりました。
ついに一桁まできた😊
あと、最近右の股関節が痛くて…と相談したら、ああ…それはステロイドの副作用で大腿骨頭壊死してる可能性もあるし、とりあえずMRI撮ろうか!という話になって、近くの画像撮れるところで急遽撮りました。結果出て、もし壊死してたらまた連絡しますと言われて昨日は帰宅しました。最近は病気は落ち着いてて問題ないのですが、ステロイドの副作用でしんどいです。夜も寝ても1時間おきに目が覚める👁👁でもステロイド飲まなかったら病気がまた再燃しちゃうし、ワーーー😠🔪🥩🌏☄️🌊🧗‍♀️🧗‍♀️🧗‍♀️って感じです。でも最近は、食欲とかはだいぶ落ち着いてマシになってきました。このままダイエット頑張りたいです😠✊
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あと、昨日主治医の先生と話し合った結果、4月から先生について行くことにし、転院することに決めました🙂(といっても、また同じ神戸)
#成人スティル病 #特定疾患 #膠原病 #ステロイド #プレドニン #プレドニゾロン #ネオーラル #免疫抑制剤

💊⠀

15→14mgになって、何が嫌って、減ったのに錠数が増えること😥
3錠→6錠って、倍じゃん!と気づいて、なえる…😑しかたないけれど。
でも、1mg錠のパッケージのぴんく色は、かわいいい色で、すき♡笑 ⠀

✱⠀

ほんとにしごとがいろいろ嫌すぎて、ぶらっくなので、2枚めみたいならいんを、日々送っています(笑)
それでも優しくしてくれるの、ごめんなさい、ありがとう、すき♡

月1通院日
尿検査の結果撃沈
蛋白+2
ずっと+1だったのに‥とうとう減るどころか増えてきた

来月また入院決まりました。
今回はパルスじゃなく、リツキサン投与です。

初めてのリツキサン投与
不安で一杯です。
三日間入院でリツキサン投与
その後は週1日帰り入院でリツキサン投与×3回

娘とは違うタイプのネフローゼによく使うらしく、糸球体硬化症にも効果が出る例もあるらしい。
これで効果が無ければ‥
もはや打つ手はパルスのみ。
とのことでした。

こどもの前で泣かないとか、私には無理
お構いなしに泣いちゃいました。

はぁ(TOT)
診察終わりにはお決まりの院内ファミマでお疲れ様の乾杯!

#腎臓病#小児慢性特定疾病#糸球体硬化症#プレドニン#ネフローゼ#ネオーラル#リツキサン#母は弱い#腎臓病の方とつながりたい#情報交換したい

今日からまた幼稚園が始まる。
大きなマスクを付けて登園。
薬は朝夕なので持参無し。
感染がこわいけど、登園許可は出てるので行かせました。
インフルとかもらってきませんように~
#腎臓病#小児慢性特定疾病#糸球体硬化症#プレドニン#ネオーラル#マスク#登園

結局、蛋白下がらずあがってきてしまってるので(現時点で4g)、明日から3度目の入院となりました。いよいよ経済的なこともあり、通院治療も考えましたが、治療に専念する為、セカンドオピニオンは退院後にし、同じ病院での入院を選びました。依存性で、頻回再発型ネフローゼだろうと、ついに免疫抑制剤を使った治療をはじめます。再発してまだ半年足らず、駆け足な気もしますが、やれることはやっていきたい。

どうかうまくいきますように。

#プレドニン30mg #記録 #ネフローゼ症候群 #ネフローゼ #workabroad #lowsodium #hospital #nephroticsyndrome #海外就職 #再発防止 #蛋白質 #病院 #staypositive #stayhappy #入院#moonface #再燃 #寛解 #japan #蛋白尿 #ネオーラル #頻回再発型 #抵抗性 #依存性 #無理して笑う必要はないんだよ

大きくなったら病院の先生になる。と3才次女。
去年のクリスマスにサンタさんに必死でお願いしてたお医者さんセット♪
病気になって3か月入院して、小さいながらに何か自分の中に思いがあるのかなぁ( ´∀`)
#ネフローゼ#腎臓病#糸球体硬化症#プレドニン#ネオーラル#小児病棟#入院#夢はドクター


2018.1.1

新年、おはようございます(笑)

今年も朝は、
これだけの量➕サプリメントを
飲んでます↘️😢😢😢

ベーチェット病って完全型は、
全部検査しないと
注射に変えられないんだって😢

毎日、毎朝飲むのが辛い😢

でも、飲まなきゃ生きて行けない
だから頑張って飲む!

#薬
#大量
#毎朝
#ベーチェット病
#完全型ベーチェット病
#生きたい
#ないと困る
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#持ち歩き
#コルヒチン
#ネオーラル
#名前忘れた
#サプリメント
#病気に負けない

未だに実家に箱の状態であるネオーラル(よくない
ただ この薬のおかげで大学まで進めたと思ってます
残薬はたいへんもったいないので 入院するときはもちろん 気づいたらお医者さんに伝えましょう、、、
#ネオーラル #nephroticsyndrome #ネフローゼ症候群

*
定期検診終了ー!!
再生不良性貧血のお薬です。
次回診察は3ヶ月後。
お薬大量すぎて保管場所に毎回困ります😭
発症してから8年?くらい経つけど、めっちゃ元気ですッ⤴︎⤴︎
夏は疲れやすいし、長距離歩くと疲れちゃうけどでも元気です😅
これからもお世話になる薬。
だからきっちり飲まないとね‼️
*
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#再生不良性貧血 #難病 #難病指定#シクロスポリン #ネオーラル #ダイフェン #薬多すぎ #元気 #市立病院 #宮城県 #仙台市 #定期検診 #これからもよろしくね #前向き #血液内科 #貧血は甘く見ちゃダメ #しんどい時は病院へ #年末年始 #免疫 #免疫抑制剤 #病院代 #特定医療費受給者証

先週から
免疫抑制剤(ネオーラル)
飲み始めたんだけど、
苦い?辛い?らしく
ものすごく嫌がる(;ω;)
2年も飲まなきゃなのに。。
食前の薬だから
何とかご飯とかで釣って
飲ませてるけど大変。
そんな中、ひなが風邪ひいて
咳と鼻水がひどい💦
機嫌悪すぎて益々薬嫌がる。。
土日は家族旅行の予定なので
それまでひきこもり。
あー再発しませんよーに!

先週の土曜日は
あゆみちゃんちにお邪魔した♡
新居素敵すぎたー!!
その後とりアートへ。
久しぶりにやよいさんや
着付の先生に会えた(о´∀`о)

火曜日はお寺のクリスマス会🎄
すずサンタ、
着られてる感半端ないw

#仲良し兄妹 #風邪 #だけど元気 #こどもチャレンジ始めました #2人育児 #ママ友宅 #3歳 #とりアート #お寺の親子教室 #クリスマス会 #サンタワンピ #サイズがなくてでかい #0歳5ヶ月 #ネフローゼ症候群 #ネオーラル

2017.12.21
#通院きろく .
#プレドニン 7.5ミリ→5ミリ
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減ったー♡
次はネオーラル減らそうとのこと。
仕事始まって3週間。
公私とも甘えられる人たちがいてくれて
私にとってとてもいい環境に心から感謝。ありがたい。
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もうすぐ子どもらが楽しみにしてるクリスマス🎄にお正月も待ってるし
みーんな体調崩さず穏やかにいきたいなぁ〜¨̮
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#成人スティル病#成人スチル病#難病#特定疾患#ステロイド治療中#ステロイド減量中#膠原病女子#ネオーラル

通院記録です🧠
.
先日、年内最後の外来でした。
採血結果は良好だったのですが、先月の減量からちょっとずつ離脱症状らしきものが出始めてるので、今回からは1ミリずつ減らすことに😨
プレドニンが11ミリから10ミリになりました。最近午前中は身体が怠くて、始動するのに時間がかかってしまう😨朝起きて薬のためにごはん食べて、また寝たり…😨おかげで入院中に痩せた体重もすっかり戻って、4キロ太りました😨ダイエットしなければ。ムーンフェイスはピークよりは若干マシになったけど、相変わらず丸いです😄🖕
ニキビは化粧水変えて、➕エテュセの美容液使い始めたらちょっとずつマシになってきました💗
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あと、来年の4月から主治医の癒しの先生が神大を離れるらしくて、悲しい😭
引き継ぎの先生は、入院中に担当医だった先生なのでこのまま神大でもいいかなとも思うけど、ついて行こうか迷う…😨
#プレドニン #ステロイド #成人スティル病 #膠原病 #ネオーラル #免疫抑制剤 #特定疾患 #ムーンフェイス #ダチョウのガヒョン

私が一日に飲む 薬 *.゚・:*
この他に、毎週日曜日の起床時に飲む
骨粗しょう症の薬も有り。載せるの忘れた😅

昨日は、いつもの病院 行ってきた🏥
今年最後の 外来受診日❢❢

先週の採血の結果。。
思ったより 数値が良くて、
ステロイドの薬が
12㍉→10㍉に 減った。うれしい(っω<`。)✨

免疫抑制剤は 今までと変わらずだけど。。。
でもこれで、少しだけ、
安心して 年越しできそうだわ。.:*ฺ✤ฺ


#膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病 #ステロイド #減 #メドロール #ネオーラル
#プレディニン #免疫抑制剤
#薬 #今年最後の病院

先日の採血で#ネオーラル の血中濃度が急に高くなり、しばらく量を減らして飲みます。
ネオーラルのあの匂い...飲んだ人しかわからない。笑
いつも匂いを飛ばしてから飲んでます。

#ネオーラル
#臭い

今日はネフローゼの定期診察の日でした。朝一番の診察なので混んではいませんでしたが寒かった〜!自宅のテスターでは±だったけど、病院へ持参した尿は−でした。
引き続き自宅でのテスター続けながら、+が続いたら電話して指示仰ぐ形です。
定期診察後は3歳児健診。これは住んでいる市まで移動(ネフローゼのかかりつけ病院は車で30〜40分)して事前予約してたかかりつけ。
早産で小さく生まれた息子は、体重12.9kgで身長は90cmでした✨
プレドニン服用してた時はなかなか身長伸びずでしたが、ネオーラルにスイッチして伸びが増えたかな!?
何より体重が・・・(´⊙ω⊙`) これからも再発しないように心から祈るばかりです。

#小児ネフローゼ症候群
#ネフローゼ症候群
#ネオーラル
#まゆげボーン
#3歳児健診

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