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#ソトス症候群

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今日は、天気もよくお出かけ日和だったので、久々バスに乗ってお出かけ。
バスを待ってる時車が沢山通るから車好きのあらおさんは、大興奮✨
くしゃみが出そうになり、変顔もとれた。笑
今日は勇気をだして、バギーを持たずにパークプレイスに行ってみた。
ゲームしたりドーナツ食べたり1時間半の滞在時間でしたが、抱っこをねだる事もなく手を繋いで歩いてくれた✨
カートを見つけると乗りたいアピールはされたけど💦
バスの中でも、ずっと車を見て大人しく過ごしてくれた♡
帰って来たら靴を脱ぐようになって来ました。
1年間言い続けてきてやっとここまで成長してくれた。
脱いだ靴は、お兄ちゃんの靴の上に置きます。笑

#お出かけ #バス #行きの料金多く払いすぎた#パークプレイス大分 #ゲームセンター #ミスド🍩 #早く歩いてほしい #またいこう #障害者子育て #ソトス症候群


2018/2/17
そんな長男を旦那に任せて、
ソトスっ子ママ会に行ってきました☆
いつもはソトスっ子も一緒やけど、なかなかゆっくりお話できないので、今回は初めてママ会を開催♡
6人のママたちと、
1人のソトスっ子と、
うちの次男。
*
ママ会ありですね♫
ゆっくり話せたし、
楽しかった〜💕
時間はあっとゆー間。
年に1回くらいは、やりたいな〜♡
#ソトス症候群
#関西STS
#ママ会
#情報交換
#贅沢ランチ
#梅の花
#盛り上がりすぎて
#味あんまし覚えてない(笑)
#慣れない梅田で
#プチ迷子🤣💦


最近、ストーリーばっかで全く投稿してなかったことに気づく😅
*
長男、入院3日目
熱・咳からの低血糖。
点滴で血糖値は戻ったけど
食べないから
全然良くならない。。。
*
次男、自宅で待機。
お利口さん。
やっとおっちんが安定し出したよ。
#ソトス症候群
#4歳7ヶ月
#低血糖
#風邪
#薬の葛藤
#ママもうつった
#咳しんどい
#個室あかない
#7ヶ月
#ママの顔見たら泣く
#入院きっかけに断乳しようかな

#ソトス症候群 けんちゃん #ギター 練習🎸#ダウン症 かのん 後ろで忙しそう😂おっとりけんちゃんと短気かのんちゃん😊❤️可愛い可愛い凸凹コンビ❤️
#児童館 #21トリソミー #アンパンマン

今日は、ひなの機嫌が悪い💦多分くもんでわからん所があったけど、人が多かったらしいから教えてもらえんやったんやろうな。なので、気分転換に本当はめんどくさっかたけど、ご飯前にクッキー作り♡クッキーの材料しかなかった💧久しぶりのお菓子作りで気持ちが落ち着いたんか、笑顔になりました。

あらおさん、今日は朝一リハのPT💦二階までの階段上り下りが上手になりました。OTの先生は、甘々なのですぐ抱っこしてくれるけど、PTの先生は絶対しません。笑
通園は、豆まきではなくお菓子まき♡
今年は私が年女なので代表して皆んなにお菓子まきました(๑ ́ᄇ`๑)いい事あるかな~。 ゆずの新しいDVD届いた✨福岡公演当たりますように。あらおもノリノリ。

#小学生も大変 #お菓子作り #クッキー作り #リハビリ #今日もあるいた #節分👹 #年女🐕 #厄年#ゆずっこ親子 #ライブ行きたい#ソトス症候群

インスタで見つけた言葉。いい言葉です。
あらおさん今年で6歳。リハビリを続けて5年💦周りの子は、どんどん成長してるのに、あらおはいつ成長するのか悩む毎日だったけど、5年前のPTの写真が出てきた。5年前は、ずっと寝てたの思い出した。笑
今は、階段の上り下りがだいぶ上手になり、この間PTで13歩何も持たないで歩いた✨やっぱり少ずつだけど成長してる♡5年前とかわってないのは、笑顔だけや。この笑顔にずっと癒されてきたなぁ~。あらた頑張れ💪ママも頑張る。

#笑顔をありがとう #リハビリ頑張ろ #あせらずゆっくり #障害児子育て #障害は個性 #ソトス症候群

お教室の朝の会でやってるやつ。ちょっと違うけど、可愛いから、ま、いっか🤗
#ソトス症候群 #ダウン症 #21トリソミー #チーム21 #幼馴染 #3歳 #2歳 #下の子 #弟 #妹

ソトス&ダウン❤️❤️❤️お教室の朝の会でやってる『おはよ、おはよ』やってまーす✨
#ソトス症候群 #ダウン症 #21トリソミー #チーム21 #朝の会 #3歳 #2歳

ママーママー!!!って助けを呼んでた😅こんな狭いとこによく入ったね😂ちっこいんだから❤️
#ダウン症 #21トリソミー #チーム21 #ソトス症候群 のママ達とめっちゃ久しぶりの再会🍝 #また会おう #みんな頑張ってる

左耳は産まれた時から全く聞こえてない息子。
右耳は、多分聞こえてる。年々聴力検査良くなってる。
だけど…

自分に都合のいい情報しか聞こえないらしい。笑

#左耳難聴#聾 #都合のいい時だけ #すき家大盛り食べる#大食い息子 #お菓子とジュースは嫌い#ソトス症候群 #しょうがいは個性

金曜日は、唯一のちびがいない仕事がない自分の時間♡あらたの通う通園のママ友とコナズカフェへ✨美味しかった😋パンケーキは4人でシェアしました💦さすがに量が多いい。
ママ友と美味しい物を食べながら、障がいについて色々話せてその時だけでも、これからの不安が消えます。貴重な時間です♡
そんなあらおさん。最近いやずっと前から?とりあえず悪さしたら微笑みます。その笑顔に怒れない。笑今日も何故かソースの蓋をあけれてぶちまけてました💦
それでも怒れない、あらおには激甘な私。むしろ、ソースの蓋を回してあけれた事に喜ぶ。ダメダメな自分。

明日から一週間始まる💦火、木通園と他の日は全部仕事なんで頑張ろっと✨皆さんも明日から頑張って💪

#コナズカフェでlunch #金曜日は自分を甘やかす日 #ママ友 #しょうがいは個性 #ソトス症候群 #一週間が始まる #今週寒いらしい #インフルエンザ には気をつけて#今日なかなか寝れない



だいぶハイハイできるようになってきて
前までならなにをしていいのかわからず
ちょこんと座ってるだけやったのに
今でゎ自分の行きたいところに行って冒険心が
でてきたね😉😉👌🏼💕👦🏼

そあらなりにちゃんと成長してるなぁ〜☺️💗

ただ周りのお友達のこと顔面とか叩いて泣かせてしまったり
教育ちゃんとしなヤバイなって思った😓(笑)

#ソトス症候群#0118
#赤ちゃん#baby#6月生まれ#ベビフル#ママリ
#mamanoko#親バカ部#女の子ベビー#女の子ママ
#男の子ママ#2kidsmama#長男#1歳10ヶ月#長女#6ヶ月



本日大阪雨。。☂️
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次女ちゃん
おにゅーの傘で
ご機嫌さん💕
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1分もたたないうちに
傘の向きは横になる。
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バス待ちの間に
ヘッドは
びちょびちょになる始末w
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#ソトス症候群
#4歳

最近寝たふりをするようになったあらた。

今日は、抱っこでベットに行きたいが為に寝たふりw
通園は大好きだけど、午後から嫌いなPTがあると、給食後寝たフリをする(;´Д`)
本当変な知恵はつく。

#ねたふり #わるじえばかり覚え早い #PTが嫌い#早く歩いてほしい #障がい者#しょうがいは個性 #ソトス症候群

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