#ソトス症候群

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完全予約制のお店へ仲良しメンバーでランチ♡えっ?こんな所にお店あるの?ってくらい複雑な場所にあったww
デザートとドリンクがついて1080円✨なかなかおしゃれなお店で料理もデザートも美味しかった。

#隠れ家的なお店 #完全予約制#仲良しメンバー#久しぶりに皆でランチ#大人5人でバカ騒ぎww#会話が止まらない #4時間話しっぱなし #ちびちゃん2人ママに付き合わされる#とてもいい子でした☺️ #足の長さを自慢する息子#最初から手でとればいいのに#障害児子育て #ソトス症候群

日曜日☀️
パパ仕事。
昼から一時間🏠庭遊び〜シャボン玉🔵水遊び🔵
そして、一時間半公園へ〜遊具☆縄跳び☆バドミントン☆かくれんぼ☆一輪車☆鬼ごっこ。
かくれんぼ🙈いつも待ちきれず真っ先に動き出す長男🤣💕の横にネェネ😀💕二人して隠れてるつもり😊
仕事より、休日の方が疲れる(´д`|||)
#公園#3姉弟#かくれんぼ#ソトス症候群 #小4#小2#3歳#末っ子長男#うちの庭師

我が家の庭、長男が土遊びするだろう!てことで、庭だけ手を加えなかったのです。
期待通り!✴️庭師✴️笑。


2018/6/17
*
ソトス症候群 親の会の集まりがありました。
今回初✨医師を交えての交流会。
翔馬の主治医が貴重なお話をたくさんして下さいました😊❗️
初の試みのため、
かなりの緊張と不安で昼食も食べれませんでしたが(笑)
顔馴染みのみなさんにお会いすると、不思議と緊張も和らぎ、なんとか司会を務めることができました😅
ありがとうございます💕
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今回は、
9組のソトスちゃんと、18歳のソトスっ子のパパさん☆
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そして、
翔馬のデイサービスの先生方。
医師とのお話中、ボランティアとして子供達を見てくれました♡
ほんとにたくさんの人の協力があり、ありがたい会になりました。
ありがとうございました😊
#ソトス症候群
#4歳11ヶ月
#関西STS
#北野病院
#小児科部長😆
#勉強会
#写真なかなか撮れず
#ソトスっ子の誰とも撮ってないことに気づく
#この前の白浜のように…
#話すことに夢中
#でも会える嬉しさがある
#次はママ会
#7/5
#行ける人ー?😆
#って、ここで告知!?(笑)

今日の夜ご飯
「鶏肉のガーリック炒め」「燻製いろいろ」
今日は長男と同じソトス症候群の子供たちとご家族の方との会がありました。長男の幼い頃と同じ笑顔を見ることができました😆
ありがとうございました😄
次回は長男と参加出来たらと思います。
帰りに煙パーさんによって燻製を買って帰りました。
全て美味しかったですが、ココナッツの燻製が特に美味しかったです。
#夜ご飯#鶏肉のガーリック炒め#燻製#ソトス症候群#ソトス会#長男#幼い頃の#煙パー

今日から高知県✨
ゲームばっかりしている長女と長男。海ばっかり見てる次男坊。
誰のママの相手してくれず、次男坊にちょっかいを出すママ👩
#高知県#フェリー#海の男#ママっ子がいない寂しさ#鰹のたたき食べたい#しょうがい #ソトス症候群


ピースの練習(笑)
*
今日は懇談
進路の話もしました。
現在4歳児クラス(年中)
来年、年長になる時に地域の保育園へ行き、
支援学校ではなく
地域の小学校へ行こうと考え中。

地域の小学校へ行くために
最後の1年を保育園にと考えていると言った方がいいのかな。
でも今日言われたことは、
・小学校は勉強が加わってくるから、理解して自分のものにできるだろうか。
できなければ翔馬がしんどいだけになってしまう
・将来どうなってほしいのか
・どこまでの自立した生活を望むのか
・それを踏まえて進路は考えて行きましょうと。
可能であれば地域に…と地域にこだわってたところがあったけど、翔馬の情緒を考えたら支援学校の方がいいと思うんよね。
けど、できることが制限されないやろうか?
地域で生活ができなくなるのではないか?
障害のない子とも関わっていかないとわからんこともあるのでは?
とか色々考えてしまう。
とか言ってるけど、
私自身支援学校へ行くことへの抵抗があるんかな?
あーーー、悩む。
人生に関わる大きな選択
先生の言い方が優しかったから、すごく突き刺さった…。
#ソトス症候群
#4歳11ヶ月
#療育園
#懇談
#進路相談
#何がいいのかわからん


2018/6/9〜10
ドリームナイトアットザズー
行って来ました✨
これは、
「障がいのあるお子さまとそのご家族を招待し、気兼ねなく楽しいひと時を過ごしていただくという国際的なプログラム」

招待状が届いた時点で感動✨
手の凝った可愛い招待状💕
たった1日のために。
ありがたい(*´-`)

普段から障害があるからといっても、そんなに気にせず外に連れ回してると思っていたけど、
違った。
翔馬が
ワーワー言いだしても、
グズって暴れても、
わかってもらえるという安心感。
こういうことなんだなぁと感じました。
坂道をボランティアスタッフさんが押してくれた。
隣でポップコーン食べてる旦那に恥ずかしく、申し訳なくなりながら(笑)
それでも
「いつも頑張ってるから今日くらいは手伝います」
と言われてる気がした😊
ほんとにありがたいと感じたひと時でした(*´-`)♡

そしてソトスっ子にも会えました😆❣️
写真撮る暇もなく、
立ち話をして終わってしまったけど、会えて嬉しかったー💕
更にホーム感(笑)
#ソトス症候群
#4歳11ヶ月
#ドリームナイトアットザズー
#アドベンチャーワールド
#イルカショー
#音がダメで
#途中退場😭
#乗り物も怖くて乗れない
#メリーゴーランドで
#大暴れ🤣💦
#結局乗れず
#ダンスでテンション上がる
#お決まりの
#とれとれ市場
#2日とも行った(笑)
#おばあちゃん子守ありがとう

#日曜日 🌠
#3姉弟 引き連れて公園へ。
うち公園行くと野生化するので、すぐ裸足👣#裸足族
#小4#ソトス症候群 #小2#3歳#末っ子長男

リハで少しずつですが歩ける様になってきたけど、興味がないと全く歩かず💧
最近抱っこが好き♡きっと抱っこの時いい顔してるんだろうな~って思ったら、めちゃくちゃ嬉しそうな顔。
笑顔が可愛いな✨
#PT#頑張れ#ソトス症候群 #発達ゆっくりさん #抱っこ #笑顔が可愛い #4足目の靴#NIKE#本人気に入らず #汚れがめだつよな

ここ1ヶ月近く、時々、足の小指を痛がるなーと気になって整形外科へ。

先生、レントゲンを見て
『んー、折れてましたね。
でももうくっついてますよ』

なんですと!!
さくちゃんごめん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

兄にチョンって触られただけでも
いたいーって泣くくせに、
重症な時ほど痛みの反応が薄い。。。
やっぱり痛みに鈍感なのかな。

もっと早く気づいてやれば。。
と、後悔してる私に
『でも早く気付いて連れてきてても、特に何も処置しないから一緒だよー』
って先生の言葉で、少し救われた( ; ; )

寝てる時の咳と、全身のかゆみもなかなかおさまらない。
皮膚科の先生は乾燥って言うけど、なんだかしっくりこない。

ソトスの子は色々と合併症が出てくるから、何かサクの中で異変が起きてるんじゃないかと心配になるけど、
いつもニコニコご機嫌さんなので、
『大丈夫そうやな!』と判断してしまうお気楽母ちゃんなのです。

朝、保育園の先生に
『サクあちおれてたねん!』
と嬉しそうに報告してました。
#ソトス症候群 #愛娘 #あちおれてたねん #笑顔

大好きなtwiceが流れると駆け寄ってきます♡みなが出ると興奮気味ww
熊本のお土産「トマトコーラ」美味しかったです(o´〰`o)❤ #twice#ダンスかっこいい #興奮気味 #ミナが好き #熊本お土産#トマトコーラ #美味しい#ソトス症候群 #障害児子育て


遠足☆
雨予報が曇りに☁️
いっぱい歩けるようになって、
遊べる遊具も増えた!
滑り台も何回も滑って、
歩き回って、
行きたいと思えるところに行けて、
楽しかったね〜。
お弁当も最初だけ自分で食べて✨
最初だけー(笑)
先生に甘えて食べさせてもらってるし😱💦
帰りはバスでぐっすり💤
#久宝寺緑地
#遠足
#ソトス症候群
#4歳10ヶ月

久しぶりにけんちゃんに会いました。ちょっと会わないうちに、なんだか凛々しくなっていた😆
ソトスは2万人に1人。渚ちゃんが「2万人に1人のソトスの子にちょいちょい会うから…人間ってどんだけいっぱいいるんだって感じだね」って😊ほんとだね🤗
#ソトス症候群 #4歳 #ダウン症 #幼馴染 #いろんな子がいるんだよ #みんな頑張って #生きてる #mamanoko #一緒に子育てしてこうね

*
先日のOT。
頑張ってますよー✨
ハサミもしっかり見れるようになりました。
まだ手首が安定しないけど、
なんとかチョキチョキ。
スプーンですくうのも上手になってきました。
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アンパンマンの遊具
まだ乗るの?笑
もう体重も体格もオーバーしてるでしょ💦
でも中身はまだまだ2歳児だから、アンパンマンの乗りたいみたい🤣💦
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#訓練頑張れ✨
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