#ソトス症候群

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2018/10/18〜24
今年2回目の入院
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気管支肺炎
ケトン性低血糖
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飲むけど食べないから糖分追いつかない…
#高インスリン血症
のためジアゾキシド内服中
書くと長くなるので省略します。
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点滴ですぐにもどるけど、今回は気管支肺炎、、
なかなか咳が止まってくれない
私の咳も治らない、、
今回の入院は、いろんなところに迷惑がかかった。
仕方ないとはいえ、断りの連絡ばっかりしてた気がする😣
その上、
バカな旦那との言い合い
無駄な時間を過ごしたわ😩
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途中、下の子の運動会があった。
悩んだ末、
私の両親に付き添いをお願いし、運動会へ
大きくなってから「僕の運動会、お兄ちゃんのせいでお休みなった」とか言われても嫌だしね😅
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旦那、保護者競技にでるも、
後半ウロウロしてるだけ😩
おかげで1枚差で負けたし
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#回復期
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#頭部MRI
#脳波
#ついでの検査
#明日退院

一升餅💪🏼
お餅を2つのタイプにしたものの結構重たくて無理かなぁ…と思っていたら…😳👏🏻
やるじゃん😏👍🏻

カード選びも5枚並べると迷わず1枚を選び…「スポーツの才能あり⚽️」🙌🏻🙌🏻🙌🏻さすがです👏🏻
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#不安はあっても不幸じゃない
#みんなが生きやすい社会を

離乳食と水分補給🍚💧

今のところアレルギーもなく色んな食材項目は順調に増えてる大食いそらとん。
ただまだ「噛む」というより舌ですりつぶしてる感じだから硬めのものへのステップが足踏み状態😑ソトスママパパ🙋🏻‍♀️離乳食の進みはどんな感じでしたか?

また、ミルクラブ❤️すぎて水分補給が苦手🤦🏻‍♀️
プラス冷たいものが苦手で白湯をなんとかちょろっと…でもミルクじゃないとわかると拒否🙅🏻‍♂️麦茶なんてピューッと吐き出す🤷🏻‍♀️これもリアル悩みの種ひとつ。
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#麦茶が嫌い
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母です。
1歳になりましたー🙌🏻ずり這いのスピード、距離が少しづつup⤴︎ ⤴︎ 最近歩行器はお好みではないようで💧
リハビリではハイハイ、つかまり立ちの練習中💪🏼
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#日曜日

#県民交流センター であった福祉施設のフェスタに行ってきた🎵

ステージや出店の他に、子供むけにたくさんの遊びがあって楽しめました❣️射的、わなげ、ボンボンつり、キャンディーつかみどり、竹馬、メイク、タトゥ、ヘア❣️ 先週のんの居住地校交流🏫でした。
4回目にして、ようやく楽しく色々参加できた(*´-`)
お友達も覚えててくれて、休み時間には他のクラスからも覗きにきて凄かった😲💦
養護学校と違って、騒がしさ半端なかったー!!(゜ロ゜ノ)ノ💦

#四人姉弟#小4#ソトス症候群 #小2#4歳#6人家族#2018年09月06日出産#nicu入院中

今日の頑張れ弁当🍙&通院弁当🍙
今日も長男の病院🏍️💨です。
一年ぶりの国循です。
お弁当持参で行ってきます🏍️💨
顎・・・やっぱ痛いです😅
#頑張れ弁当#🍙#通院弁当#長男#ソトス症候群#エプスタイン奇形#アンプラッツァー

早目のお昼ごはん
「焼き飯」
上が長男作「初焼き飯」
玉子焼き飯🍳
なかなか👍
味も👍
調味料の配合は私が・・・だから味も同じ😋
油はねを怖がっていましたが一人でできました😅
今から病院🏍️💨
#昼ごはん#焼き飯#長男の焼き飯#ソトス症候群 #母子医療センター#遺伝診療科

今日の次男頑張れ弁当🍙
ドライカレー🍛に鶏肉とピーマン、ケチャップかけて😆
今日は長男の病院で母子センターへ🏍️💨
☔嫌だな😅
#頑張れ弁当#🍙#次男#ドライカレー#長男#ソトス症候群#大阪府母子医療センター#いちねんぶり #診察

初ミルフィーユケーキ🎂
長男19才、いろいろあるけど頑張って👊😆🎵
プレゼントは近い内に😅
#長男#誕生日#19才#ソトス症候群

三連休➰💦 日曜日。
3姉弟連れて🏥面会に。
もちろん親しかもう面会出来ないので、パパと交互面会👶3人は図書コーナーや公園で時間つぶし😅🎵 9/23
ばーば&のんちゃん誕生日❣️
60歳&10歳✨😂
happybirthday(*^▽^)/★*☆♪ #姉弟#四人姉弟#小4#ソトス症候群#10歳誕生日#小2#次女#4歳#長男#休日#公園#nicu#面会#ドラえもん#誕生日#ケーキ#50歳差

今日のお昼ごはん
「野菜たっぷりあんかけ天津麺」
今日は長男と次男が難波に出掛けています。
長男がアニメイトに行きたいみたいで次男を誘ったようです😆
ちゃんと行けたかな😅
#お昼ごはん#野菜ラーメン#あんかけラーメン#天津麺#長男と次男#難波#アニメイト#ソトス症候群 #初の単独ミナミ


お兄ちゃんしてる😭
ってか、ヨーグルト1人ですくえるの?(笑)
いつも甘えて食べさせてもらうのに、弟にあげる時は出来るの?😂
差出せるけど口まで運べないから、とーまが自ら貰いに行ってる😂
なかなか良いコンビかも(笑)
#ソトス症候群
#5歳
#兄弟
#自分のためにはできないけど
#弟のためならできる
#お兄ちゃんになったな
#と感じる
#ヨーグルト
#自分で上手に救えてることにビックリ

3回目の手術室

昨日までへっちゃらそうだったけど、いざ手術室へ入ると今回は怖くなったみたい

この瞬間はいつも辛くなるけど、よく頑張った!

思ってたより大丈夫そうで一安心😣

切除した扁桃腺の大きさにビックリ💦

相当息苦しかっただろうな💦

これでぐっすり寝れるかな



#無事終わった #よく頑張った #一安心 #5人姉妹 #4女 #睡眠時無呼吸症候群 #ソトス症候群

2歳前から毎年作ってる足底具。

今回も履いてる足底板があわなくなり、新しく作ってきた✨

が、足がでかすぎていつもの靴がこれ以上おっきいのはないらしく😅

装具屋さんにある1番シンプルなやつ履いてきたけど他に同じようなのがない…😩

自分で探さないといけなくなった💦

どこかいいとこあるかな〜⁉️

只今小3。次は25.5の靴。お、おっきい〜😂💦



#5人姉妹 #4女 #足底板 #足底装具 #装具士さん #いつも優しい #成長 #靴 #ハイカット #足でかい #ソトス症候群 #family #shoes

娘ちゃんのメガネを新調⭐️
遠視の度数は結局ずっと、、
変わらず💦💦強度のまま😑
治療用眼鏡は補助金が出て助かってたけど…対象は9歳まで‼️
娘ちゃん10歳だから無し〰😭
痛い出費😓😓😓
斜視の方の目は使えてない?とかで、
外斜視の手術も勧められ、検討中〰。 そして、、
療育手帳も取得しました😀
まぁ、もっと前から取得できたと思うけど😅
私の兄が重度の発達障害と自閉症なんで、兄と比べると娘ちゃんはすごく軽度じゃね❓とか思い笑😅手帳も無いと困るってこともなかったから、、、
伸ばし伸ばしになってたけど…

知的障害のレベルは軽度と言えども、
学年が上がるにつれて、差は徐々に広がるばかり💦
中学校の進路…まだまだ先だけど、、
先生も思ったより伸びが悪いとのことで、中学は支援学級では厳しいかもみたいなことも言われ💦
支援学校も視野に入れ見学も6月に行ってきたし、、
療育手帳があった方がこの先は役に立ちそうだから、取得しておきました⭐️
Bだから少ないけどサービスも受けられるしね〜😆
娘ちゃん本人はテストを受けて手帳がもらえた⤴️って
喜んでますが🤣複雑〰😅😅😅
#ソトス症候群
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#支援学級在籍 #4年生

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