#アンジェルマン症候群

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This sleepless angel makes my....midnight 💕
いつもはイライラする夜中だけど、眠気が吹っ飛んだ今、この嘘も反抗も知らない純粋な天使との2人だけの時間が愛おしい
#愛してる
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#angelmansyndrome #iloveyou #angel #insomnia #instababy #justbaby #babymodel #ig_baby #ig_japan #ig_australia #babystagram #love_kodomo_japan #kids_japan #cutebaby #oneyearold #son #boy #cutekidsclub #millymilly #smarby #mixedbaby #instagood #mumoftwo #momlife #cute #adorable #gorgeous #ootd

バス停に向かう後姿。
6年生のときまでは車からバス停に向かうのも
スマホでYouTube観ながらじゃないと歩かなかったのに
中学部になってからは一人でスタスタ歩いてます。
バスが先に着いてたら
走って行ってしまうほど‪‪💦‬
いつも手を繋がないといけなかったのに…
ちょっと寂しい母(笑)

学校が楽しいんだね〜。
よかったよかった😊
#アンジェルマン症候群
#スクールバス通学
#中学生男子
#学ラン好きだったみたいだけど暑いから脱がせた笑
#特別支援学校
#母さみしい

まとめて投稿笑
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写真①
今日いつもお世話になっている美容師さんの佐々木さんにカットしてもらいました✂︎
今日はいつになく不機嫌で、ご機嫌とりに赤ちゃん丸ボーロ👶
髪の毛も一緒にムシャムシャ😅
でも自宅に来てくれるからとても助かります✨
玄関でちゃちゃーーーっと✂︎✨
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写真②
療育は就学したら終了となったので
セルフ療育‼️
職場のリハの先生にちょこちょこ相談して、体幹を鍛え中🏋🏻‍♀️ブツブツのついたクッションにただ座っておくだけでも違うよーとアドバイス貰い実践しております(あ、写真撮り忘れた💦)
トランポリンもなかなか上手🥈
これも座るだけでもいいそう😙
※ゴミゴミした部屋はスルーして下さいませ😅これでも断捨離したのになぁ。。
でも、ただでさえ狭い家がどんどん狭くなって行く〜…😥
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写真③
お父さんとデート中の心春😘
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写真④
新学年になって支援級登校のこはっと。
登校拒否も強い😥
でも、行ったら行ったでニコニコ☺︎
行くまでの切り替えが難しい。

前回の投稿で手のピクつきがひどくなってきた件で相談しに病院へ先日行ってきました。
脳波を撮ることになり、なかなか寝れない。
トリクロでもギンギン🤩
でも、起きたままのほうがまだじーっととれました🤔
明らかな痙攣波形はないものの、手のピクつきがあるのでトピナ25mg(朝・夕)が開始になったものの
そのせいもあってか、
ドロ〜ンとしてる事が多いようです😥
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でも、交流級の友達が
「何故心春はこない?」
と休み時間は会いにきてくれるそうで💘
ある日、
「先生、写真撮って!」
と子供達に頼まれ理由を尋ねると
「心春ちゃんいないから寂しいから教室に写真を貼っておくの」
と。。
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😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
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なんていい子達なんや…😍😍😍
そんなお友達に囲まれるも、なかなか足は向かない心春さん😤
本当幸せ者だな😌☺️😊 . .
#アンジェルマン症候群 #AngelmanSyndrome
#美容師さん #トピナ #脳波の検査 #トリクロ #家庭訪問前 #次は保育園の家庭訪問 #同じ日にして欲しかった #掃除は丸2日掃除しても3〜4時間で元どうり #お片づけ #片付けた後って99.9%の確率で破壊活動してくれる#大体やる #碧はいつものサランラップヘアスタイル #碧お熱中 #40.3℃ #アンヒバ全力で拒否 #心春さっきからウーウー言い出した #夜活開始 #ねれない決定 #くっそ眠い

四年生に進級した我が家の娘さん♡
誕生日もむかえてもう10歳!早っ!

さてさてそんな娘は、#アンジェルマン症候群 という #15番染色体 欠損の障がいをもっているので、生活面のほとんどにサポートが必要です。

先週、支援の先生との面談でかかげた今年の目標の一つが、お洋服の着脱を1人でできるようになる、ということ。
これまで、デザインや好きなブランドに重きをおいていたけど、今年は残念ながら着脱重視に方向転換。
早速、#ユニクロ で履きやすそうな足口の広いパンツを購入!これ990円。
そりゃ売れるわね(^^)

とはいえ、「娘らしい」と言ってもらえるお洋服への思いも強く、邪魔にならない程度の刺繍をプラス♡
ノベルティの袋に付いていた、#あちゃちゅむ の唇刺繍をちょきちょき、ペタペタ、ちくちく。

針仕事は得意じゃないけど、キライじゃないしね(^^)
好きな服着せるのは週末のお楽しみ、ということで、手足の口が広めのお洋服をそろえ始めております。
「できた!」の喜びは、子供の成長を応援するはず!
りほちゃん、お着替え頑張ろうねー!

毛糸ボール両手に抱えて最高に幸せな人🐣
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蝶ネクタイ×ニットパンツ×リッキーでおめかししたゆるいぬいぐるみって感じで似合ってる🙈
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と思う
MARLMARLコーデ @marlmarl_tokyo .
#angelmansyndrome #marlmarl #photoshoot #happybaby #instababy #justbaby #babymodel #ig_baby #ig_japan #ig_australia #babystagram #love_kodomo_japan #kids_japan #cutebaby #oneyearold #son #boy #cutekidsclub #millymilly #smarby #mixedbaby #instagood #mumoftwo #momlife #cute #adorable #gorgeous #ootd

お家リハと通いリハ効果か大分不安定なところでのお座りが上手になってきた😍
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市のリハビリでは別人のようにギャン泣きするから、本当にお家にボブルス @boblesjapan @boblesdenmark 導入して良かった😭✨
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ボブルスでリハビリしてる時は絶対泣かない😭💕
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来月のお誕生日にゾウさん2つ揃えてあげたい🐘🐘
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ちょっと前までは4枚目の動画みたいに揺れたら顔引きつってたし、5枚目みたいに膝曲げて座って前かがみになるなんて絶対できなかった👏
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おふろでは1ミリでも支えを離すと水没行きだったのに、なんと最近十数秒お風呂の波に揉まれながらも耐えれるようになった👀👀✨
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#決して立派ではありませんがりんご3つで対応しております
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カイカイ兄さんはと言うと、相変わらずのカイワールド全開で、 @soapsox_japan の大好きなクジラのジャクソンの真似っこをして、ジャクソンみたーい!とブリッジしてたんだけど、ブリッジで思いの外腰が上がったら、ヒヨコちゃんも水面にあがり
みてー、カイカイちんちんー!
て1秒前までジャクソンの真似だったはずなのにもう訳わからない報告にかわる🤦‍♀️
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#心配は続く
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#angelmansyndrome #physiotherapy #bobles #instababy #justbaby #babymodel #ig_baby #ig_japan #ig_australia #babystagram #kids_japan #cutebaby #oneyearold #son #boy #cutekidsclub #millymilly #smarby #mixedbaby #instagood #mumoftwo #momlife #cute #adorable #ootd

Tried to put the special shoe on.
It was way too big. Hope to get his own someday soon✨
お靴拝借👞👞
こういうの履くとタッチしやすくなるらしい✨
障害者手帳取れれば作れるみたい
作ってあげたいな😍
見たことないオモチャに思わず舌出ちゃうリッキー👅
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#angelmansyndrome #myangel #rehab #physiotherapy #instababy #justbaby #babymodel #ig_baby #ig_japan #ig_australia #babystagram #love_kodomo_japan #kids_japan #cutebaby #oneyearold #22monthsold #son #boy #cutekidsclub #millymilly #smarby #mixedbaby #instagood #mumoftwo #momlife #cute #adorable #gorgeous #ootd

4月15日日曜日
キッズフェスタ2018in流通センター
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歩く楽しさ教えてあげよーの会開催🧜🏻‍♂️
どーも会長のあべですw
遂に出会えたこの装具✨
感動だわ!!!
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ま、君はその前にはいはいとおすわりだよね〜と思いつつね、、、😅😅😅
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靴持ってなくて足抜けてたけど楽しかったみたいね🕺🏿🕺🏿🕺🏿
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はい。
それはそーと散々話聞いた後に個人では買えませんって何だし!!!!!!
そして10万て高いし、、、_| ̄|○
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補助金申請するにも役所の人は何で必要ですか?何に必要なんですか?の質問責めだし!!
先生にはまずは座れるようにねーって言われるみたいだし!!
大きくなったら重くてこんな事できません!!!前見えません!!!
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もしかしたら歩くの楽しーーーーてなっていきなりぽてぽて歩けるようになるかもだし!!!
そもそも俺が一緒に公園行くの楽しくなるし!!!
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あーもどかし😅
買えるものなら買いたいし、使わないなら誰かに貸すし、サイズアウトしたら次の人に譲ってあげたいし!
アイデアが出てこない悲しみ😭😭😭
図書館みたいに装具とかも期間で気軽にレンタルできるような仕組みはできないのかー???作れないのかーー???いや、すでにあるのかな???
あーもどかしやーーー😅
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とはいえ何だかんだで探し求めた装具に出会えたし、車椅子車両にも乗れたしで楽しかった🙆‍♂️👅💯
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#キッズフェスタ2018
#キッズフェスタ
#アンジェルマン症候群
#angelmansyndrome
#angel
#装具
#高いよねー
#必要 かどーかは #分からない けど欲しい!!!
#流通センター
#歩く楽しさ教えてあげよーの会

非常に残念な後頭部w
羨ましいくらいの癖なしサラサラストレートなのに😖
ハゲ散らかる時期を終えてしまったねんねさんは日々、後頭部を擦り付けて束感を出しつつドレッドを思わせるようなチリチリへと仕立て上げるのです。
毎晩、リンスしながらこの撚り集まった髪の毛を直すけどあんまり効果ないよね(笑)

そんな、れん。
最近、睡眠導入剤をお試しで使用中。
即効性の薬ではないし個人差もあるから、正直効果わかんない(笑)
寝てない気がするよ?
気付くと騒いでるからさ、「いつから騒いでんの?」って思う😓

昨日、れんの頭に生えた白髪を見つけました。
1本。周りの毛とは違う明らかに白い毛。
若白髪?若すぎでは?
こんな子供でも白髪ってあるのね~と不思議な気持ちでいっぱい😅

そんな私は、人生初のスゲー痛い口内炎を発症中。
口を開けるのも笑うのも辛すぎて、歯医者さんに行きました😢
心の準備もままならないうちにレーザー治療。
痛かった。泣くほど痛かった。
今も痛いけど😖
でも、お腹すくから食べたい🍴

#残念な後頭部
#もはやアート
#angelmansyndrome
#アンジェルマン症候群
#15番目の染色体
#白髪発見
#子供にもあるんだ
#不思議な感情が芽生える
#若白髪
#いくらなんでも若すぎ
#口内炎が痛すぎて
#レーザー治療
#泣くほど痛かった
#とほほ
#だけど食欲は止まらない
#すくすく成長記録🌱(1歳6ヶ月)
#のど飴シスターズ

ついに @marlmarl_tokyo @marlmarl_shop から新作出たよ😍😍
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今回はwebのスチールだけでなく、ムービーもムック本にも出させてもらいました😭💕💕
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最初の3枚がムック本から📙
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この日は行きにおしゃぶりを落とし終わったなと思ったけど、さすがリッキー、まぁまぁご機嫌に撮影😁
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モニターみてたら可愛いショットがたくさんでデータ購入させてもらいたかった程←
#親バカがすぎる
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4-7枚目は、webに載ってる新作のスタイ
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この時は真冬で寒暖差でほっぺが恐ろしくりんご🍎な上に、スタジオが眩しくて目がどうにもこうにも開けられなかったリッキー😂😂😂
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使える写真はなかろうと思っていたけど、仕方ないので使ってくれました🙏
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#田舎っぺ丸出しのブサイク
#人相確認出来ないレベル
こちらはデータが貰える😂
#あっちがいい😂
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8枚目はムービーの🎥
トミーママが展示会で撮ってきてくれたやつ✨
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まだこの頃はズリバイも出来なかったからほぼ静止画😂
#とりあえずボールに取り憑かれすぎ
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9枚目、10枚目はボツになったムービー📽
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MARLMARLのムービーに参加させてもらうのは、NHKを除いて初めてでとても嬉しかったし、リッキーも生後4ヶ月でのDVD書籍以来だったから成長が感じられて嬉しかった😍
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一時期は普通とは違う動きをするリッキーを世間に晒すのが恥ずかしいと思っててムービー案件は全て断っていたけど、私もリッキーのモデルを通じて親としてリッキーに成長させてもらってると実感☺️
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リッキーはモデルを通して、病気を通して、私にたくさんの経験をさせてくれてる✨
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リッキーが私にくれた経験以上にたくさんの経験を私はリッキーに人生をかけて贈ってあげたいと思うのでした☀️
#もちろんカイにもね 😁
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今回もひっぱりだこのちびっ子モデルちゃんたちの中ににリッキーを混ぜてくださりありがとうございました💕
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ムック本は全国のコンビニや書店にあります🙌新作も可愛いのばかりだからwebでチェックしてね😘
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#angelmansyndrome #marlmarl #instababy #justbaby #babymodel #ig_baby #ig_japan #ig_australia #babystagram #love_kodomo_japan #kids_japan #cutebaby #oneyearold #son #boy #millymilly #smarby #mixedbaby #instagood #momlife #cute #adorable #gorgeous #kidsootd

2018.04.14
初めての3ショット♡
みんな動くからうまくは撮れないけど、これはこれでね♡

雨の土曜日。
お出かけ出来ないのでゴロゴロタイム。

パパはトーキョー。
2週間居ないよー。

暴れん坊兄弟。
大変ですわー。
じじばば居て良かったー。

#三兄弟 #スリーショット #色白兄弟 #次男以外 #次男真っ黒 #まだ春ですよ #笑う三男 #笑顔いっぱい #スマイル家族 #エンジェル家族 #angelmansyndrome #アンジェルマン症候群 #6歳 #2歳 #0歳 #じじばば同居 #助かってます #雨の土曜日 #ゴロゴロしましょ #奏心善

今日は長男くんの入学式でした。
…が
久しぶりの学校
&知らない先生(小学部の先生も同じ学校にはいるけどね)
&いつもと違う雰囲気
その他諸々…長男くんの不安爆発‪‪💦‬
受付後、教室にも行けず
直接体育館へ。
そこで私とお父さんと別れるのもダメダメ‪‪💦‬
先生にお願いして
私たちは体育館の保護者席に座ったけど
やっぱりイヤイヤで寝転がってたので
仕方なく私も一緒に入場(笑)

式の間は私もすぐに保護者席に戻ったけど
ケラケラ笑う声が聞こえたりしてたので
大丈夫だったのかな‪‪💦‬
(後ろの方の席だったので様子がわからない‪‪💦‬) 退場はなんとかできたみたいだけど
途中で歩かなくなったので
車椅子に乗っていました😅

そんな感じだったので
学校で入学式の看板で記念撮影できなかった😭
しかも学ラン初下ろしにて
真っ白に汚れ(イヤイヤでゴロゴロ寝転がるから😭)
ボタンもひとつ壊れる‪‪💦‬
まだ3年間着るんだそ〜‪‪💦‬ うーん‪‪💦‬
初日から大丈夫かー?‪‪💦‬ スクールバスもバス路線が増えて時間も変更になり
前より40分も早くなる‪‪💦‬
親も子供も新生活に慣れるまで時間かかるかもー😅

何はともあれ、中学部入学おめでとう!🎉 #アンジェルマン症候群
#今日から中学生
#入学式
#学ラン
#初下ろしで汚す‪‪💦
#特別支援学校
#特別支援学校中学部
#中学生男子

特別支援学校入学式♡
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新入生20人中女子は2名だけ😳
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ピカピカの校舎に新しいお友達
不安すぎて終始情緒不安だった。笑
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でも同じ療育センターから
8人も同じ学校に行くので♡
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がんばれー!
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#特別支援学校 #入学式 #娘 #6歳 #アンジェルマン症候群 #入学 #おめでとう #大好き #daughter #kids #family #congratulations #school #happy #luv #love #instagood #tbt #cute #instalike #l4l

先週のpicですが‪‪💦‬
お弁当作ってお花見に行きました。
このときは暑いくらいで長男くんも半袖着てるのに
ここ数日は寒くて‪‪💦‬
体温調節苦手な長男くんは風邪引いてしまい
ずっと調子悪いまま😷
咳鼻水が続いてます😭早く良くなれ〜!
#アンジェルマン症候群
#お花見
#夜須高原記念の森
#まだあまり咲いてなかった
#小学生男子
#ローラーすべり台大好き

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