#оскар_и_рас

MOST RECENT

Итак, мы это сделали) У нас получился настоящий аутизм-френдли сеанс: в зале мы были одни и рекламу перед мультфильмом показывали только от самой «Победы» про спектакли и фестивали.
Конечно, весь сеанс Ос зажимал уши, вернее одно ухо - второе зажимала я 😅 но сок и свежий, полностью глютеновый, божественно вкусный багет сделали своё дело! Мы досидели до конца.
Смотрели «Муми-тролли и зимняя сказка», он сделан в традиционной, но уже мало используемой технике перекладки (ну или имитирует ее). Весь мир сделан будто из маленьких кусочков фетра или нарисован.
Оскар забавно рычал, когда кто-то появлялся на экране, видимо, успокаивал себя 😅 вжимался в кресло первые минут 40, потом расслабился и к концу уже вставал и немного ходил туда-сюда, пришлось взять его на коленки. К финалу спрашивал «уже все?», зато титры досмотрел до самого конца 🤦🏻‍♂️. Все ждал, когда скажут «композитор...», но они не говорили, только режиссёра озвучили)
На вопрос: «Понравилось? Пойдёшь ещё?» Оскар ответил: «Да, но завтра».
Так он обычно отвечает, когда я предлагаю помыть голову или подстричься, так что действительно ли он готов завтра повторить этот опыт - остаётся загадкой 😅.
#оскар_и_рас

Мой снежный мышь ^_^.
Раз пошла такая пьянка, я замутила телеграм-канал про аутизм. хочется иногда написать про занятия, новости, достижения, общую информацию, но здесь у меня широкая аудитория, не хочется ее утомлять 😅 да и разоблачители в Директе порядком притомили ("шо вы такое говорите, нету у вас аутизма никакого" - классика вообще🤦🏻‍♂️). Поэтому кому интересна тема и нужна - подписывайтесь (ссылка в инфо профиля). Буду по мере сил заниматься просвещением, особенно по теме высокофункционального аутизма (да-да, это те, которые разговаривают и поглядывают в глаза, это тоже аутизм)😬. Делиться интересными фактами, ну и все такое😊.
Начало истории как и прежде можно найти по тегу #оскар_и_рас.
#аутизм #рас #аспергер #вфа #синдромаспергера

Я все думаю, что написать про нашу #бгбкдиета 😅 я не вижу каких-то ярких результатов, есть Оскар ничего не начал нового, зато теперь я каждый день пеку бгбк блины 🤦🏻‍♂️🤦🏻‍♂️🤦🏻‍♂️ и при этом я не решаюсь его с неё снять. А ведь я пиццу уже больше месяца не заказывала 😝Есть некоторые положительные изменения, но чему их приписывать: взрослению, терапии, диете? наверное, стоит провести эксперимент и дать ему кусок булки 🤔 но я иррационально не хочу этого делать... такие дела. #оскар_и_рас

Уф! Наконец нашла потерявшуюся очень годную инфографику про #расстройство_аутистического_спектра или попросту аутизм (да, он входит в понятие РАС). Листайте ▶️🤓Собственно, она объясняет, что аутизм - это не только тяжёлые случаи, а множество сочетаний разных симптомов и дефицитов. А то что-то меня недавно слегка порвало от статьи на НГС и безграмотного комментария "главного психиатра НСО". Ну не знают у нас отчего-то психиатры, что такое рас и с чем его едят 🤦🏻‍♂️ на всю страну один Елисей Осин правдоруб и няшка. А у нас в Новосибе Корень, конечно (но он невролог). #рас #аутизм #оскар_и_рас

Блинопек-маньяк. С этой недели решили попробовать #бгбкдиета (без глютена, без казеина), дабы попытаться расширить рацион (ибо иногда как накатит мысль, что ребёнок ест только гречку, хлеб, огурцы и яблоки, так начинается волнение материнского сердца). Так безглютеновые блинчики теперь только так улетают... когда котлету попросит - загадка, но я даже расчехлила подаренную на свадьбу хлебопечку 🤦🏻‍♂️ эксперимент будем держать месяц! Завтра придётся безглютеновую пиццу готовить🤡 вопрос, каким сыром Ее посыпать?😅 не тофу же. #оскар_и_рас

Так и не скажешь, что человечек мне мозг выносил все выходные. А потом едем на машине, а он мне: "мама! Кто это на крыше такой большой зелёный книжку читает?". И я таааю ^_^ ещё полгода назад такого бы я не услышала. Лето, отпуск и терапия делают своё дело? Ещё бы канючил поменьше 🤦🏻‍♂️угадайте, кто на крыше сидит) #оскар_и_рас

Я, конечно, попривыкла к тому, что дитя мое многое не умеет, что положено в его возрасте. Но вот с одним не могу смириться: никакой постановки руки. Не может рисовать от слова совсем, максимум - это палочка. Все. Причём даже попытки никакой не происходит, просто при запросе на конкретное что-то, вопит "у меня не получится". Пыталась кумоновские лабиринты подсунуть - не идёт. Трясётся, кричит, что не получится, рука как медуза. Дюже полезные приложения для обучения не помогли. Раскрашивание на уровне 2 лет так и замерло (вариантов раскрасить одну картинку в разные цвета вообще не предполагается). Че делать-то, уважаемая общественность?🤦🏻‍♂️ эспандер к руке привязать?😅 #мамкакудахчет #эйнштейндо6читатьнеумел #оскар_и_рас

Так! Я тут пост подготовила наконец, про изменения в поведении моего дитя. Пару лет назад мы совершили камин аут на тему аутизма, тогда я описывала все беспокоящие меня моменты (первые посты по тегу #оскар_и_рас). Теперь мне захотелось сравнить 2.5 и 4 года, что-то дополнить и дописать.
Самое главное, конечно, появление речи. В 2.6 в итоге он сказал первое настоящее слово - колесо - и тогда постепенно странные звуки стали заменяться словами. Сейчас мы на #аватерапия работаем на диалогом, спонтанной речью и надо сказать, Ос однозначно делает успехи (на АВА Терапии он с октября 16 года). Далее будет запись из серии "тогда и сейчас". 👶🏻Пугается звука телефона, звонка, не любит музыку, просит не петь, выключить - 👦🏻Страх сменился легкой тревогой при звонке телефона, музыку любит из мультиков, начал танцевать, подражая героям (кошкин дом, например). Новые песни не слушает, петь запрещает).
👶🏻 Не любит умываться, мыть руки, мыть голову, но при этом любит играть с водой, долго может что-то мочить, переливать, просто смотреть на льющуюся воду. - 👦🏻По-прежнему не любит, но терпит мытьё рук ради
последующего поощрения. Моет голову с ором (как и большинство ровесников:-) 👶🏻 Не терпит прикосновений к голове и шее, чужих касаний, не дает руку почти никому, не дает руки играть в потешки, стричь ногти и т.д. - 👦🏻Ногти стричь научились) к знакомым пойдёт обниматься, если захочет, если взять против воли будет молча выдираться, к парикмахеру пока сходить невозможно. 👶🏻Может слушать одну песню/мелодию/сказку много раз; мультфильмы смотрит одни и те же, с неохотой смотрит новые (Простоквашино уже год смотрим) - 👦🏻все так же.
👶🏻 Боится посторонних, в присутствии мамы может плакать и убегать от любого родственника (даже папы), никому не позволяет обнимать/касаться, кроме мамы. После 2 лет вообще перестал оставаться без мамы даже с папой и бабушкой (раньше нормально). - 👦🏻С этим стало проще, но мама в приоритете. Проще стало тк может себя самостоятельно занять, плюс есть любимые игры с бабушкой и дедушкой, но хватает обычно ненадолго. С папой может провести много времени, занимаясь своими делами.

"Я грустный, как собака" говорит. Не знаю, почему собака стала эталоном грусти, ну да ладно) сегодня грусть вызвана отказом в пробежке по дороге. Маме аж кофе и сендвич пришлось бросить, чтобы спасти бегуна, а он ещё и надулся! Сидит на занятиях, слышу, ревет. Хотя большую часть времени он умница и герой у нас. Даже скоро унитазный Эверест покорит 😏 ещё немного терпения и силы воли мне и ему💪🏻💪🏻💪🏻. Я, кстати, клялась, что когда все будет позади, куплю бутылку шампанского и буду ходить по улице и угощать всех желающих. Так что ждите новостей, я напишу, куда подъехать 😂 #оскарговорит #оскар_и_рас

Два месяца без мороженого и эффект позавчерашней гречки сработал, дитя ест самодельное мороженое из банана, какао и кокосового молока. Правда спросил "что это, мама?") В остальном меню прежнее: гречка, огурцы и морковь, яблоки и бананы. И хлеб, печенье, пицца (корки, конечно, экономный мой ребёнок). Рис без добавок (только из доставки). Все 😅 Больше ничего не желает. #оскар_и_рас #ребеноквеган #пособственномужеланию #какойхуденький #наверноеневырастет #бабушкинхудшийкошмар

#оскар_и_рас Аутизм не видно по фотографиям. Не видно даже по видео. Его может быть "не видно" даже при короткой встрече. Большинство детей с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера диагностируются к школе, так как даже родители ждут, пока "перерастёт" и "дедушка тоже сам с собой говорил". Взрослые люди часто сами диагностируют у себя синдром Аспергера, понимая, что на самом деле было причиной их проблем с общением и пониманием других людей.
Аутизм - это не всегда взгляд в стену, молчание и загадочные движения руками (хотя такое тоже, конечно, бывает). Но это всегда сложности в понимании и принятии обществом.
РАС - это огромный набор признаков, поэтому часто говорят, что нет двух одинаковых людей с аутизмом. Но в целом выделяют так называемую триаду нарушений: нарушения социального взаимодействия (способности делиться, поддерживать дружеские отношения, вести разговор и так далее), нарушения коммуникации, ограниченные повторяющиеся или стереотипные шаблоны поведения, интересы и занятия.
Больше информации по поводу диагностирования и симптомов можно узнать на сайте фонда "Выход" и информативном сайте aspergers.ru.
Чем раньше родители обнаружат особенности ребёнка, тем лучше - не будет упущено драгоценное время, которое можно потратить на реабилитацию и занятия.
С полутора лет Оскара я читала столько информации, я помню, как сначала ты чувствуешь себя потерянным, не знающим куда бежать глупцом. Ужасным неудавшимся родителем. Все книги по воспитанию детей, что я читала, оказались просто не применимы к моему ребёнку. Важно понимать, что в аутизме ребёнка НЕТ никакой вины родителей. Да, возможно существуют триггеры для его появления, но до сих пор учеными не обнаружены причины возникновения (рождения ребёнка) с РАС. Постепенно я узнавала все больше, и пусть как у любого родителя у меня бывают провалы и ощущение тотального собственного бессилия, но я понимаю, что только в моих руках будущее сына, поэтому просто пинаю себя и иду дальше). Я хочу поддержать всех родителей и родных ребятишек с РАС, пусть у вас всегда будут силы и возможности, чтобы помочь детям быть принятыми, реализованными, любимыми.

Прошло две недели, как мы уехали из дома, а Ос только постепенно входит в ритм. Ему всегда нужно чуть больше времени на адаптацию ко времени, ситуации, месту. Часто он может никак не отреагировать или выдать негативную реакцию на просьбу, а через несколько минут прийти и сделать то, о чем я его попросила. Главное - никакого давления. Иначе огребают все😅 Однако иногда ему как пружинке нужно высвободить накопившееся напряжение, тогда он сам ищет конфликта или пытается удариться обо что-нибудь и вызвать боль и слезы. Тут уж я его беру на руки и успокаиваю. Через несколько минут детёныш снова бодр и весел! Но непредсказуемые ситуации по-прежнему случаются) так что держим руку на пульсе. #oss_inda_andalusia #оскар_и_рас

Вот на такой крутой площадке в таком положении ребёнок провёл час или больше... хотел качаться то на красной, то на голубой качельке. Пока он лежал они освобождались, их снова занимали и так по кругу... через час воя ко мне с таинственным видом подошла португалка и сказала, что у неё есть то, что мне поможет. Я понадеялась, что это косячок, но это оказалась всего лишь шоколадная медалька. Ха! У меня в рюкзаке целая плитка! Через час воя (я не шучу, это был именно он и ни одной слезинки), мятежника удалось выманить в коляс. Мне медаль и полбутылки порто! Со мной ещё пыталась поговорить русская мама, но я уже ушла в себя и была не в состоянии поддерживать диалог, если вдруг она прочитает это я извиняюсь 😂 #oss_inda_lisbon #оскар_и_рас

Как Оскар жжет со своими цитатами! У аутичных детей часто речь изобилует (или полностью состоит) из эхолалий и повторений услышанного и прочитанного. То есть вы говорите: "привет, сын!", он отвечает "привет, сын". Поэтому он большей частью говорит о себе во втором лице "будешь, хочешь". При этом у него отличная память, он поправляет меня из-за любого предлога в "Петсоне", рассказывает здоровые блоки в прозе, замещая сложные незнакомые слова тарабарщиной. И, конечно, постоянно цитирует мультфильмы. 💥Например, заходим мы в супермаркет, мне надо купить вина. Стоим на кассе, пробиваем винишко, Оскар тихим жалобным голосом: "как кушать хочется, мамочка" (Бемби). "Мамочка, как кушать хочется". При этом он только что сожрал миску изюма на занятиях, булочку и йогурт. Ну просто вспомнил ребёнок любимый момент. 💥Готовлю блины, Оскар рядом помогает. Выкладываю готовый блин в тарелку, он придвигается и заговорщицки мне: "ты подкрался поближе") 💥На занятиях громко разговариваю с терапистами, мы ржем, Оскар выглядывает из палатки и строго так: "Пожалуйста, угомонитесь!" (Поньо). 💥снимаю с него носки, он смотрит на ноги и шевелит пальцами, радуется: "у неё ноги как руки!!" (Поньо) 💥папа спрашивает: "Оскар, ты идёшь спать?" "Это невозможно!" (Котёнок Гав:-) к слову, это универсальная фраза для категоричного "нет") например, можно тебя поцеловать? Это не-воз-мож-но)) 💥каждый раз, как выходим на улицу "мама, а почему все вокруг стало белым?" Я должна ответить "это снег", а Оскар с крайней степенью удивления "СНЕГ???" (Бемби). К слову, снег у нас уже два месяца лежит) 💥когда Оскар психует, то орет что "этого гуталина у него ну просто завались" (Простоквашино:-)
Все, что вспомнила) потом допишу. #оскар_и_рас #оскарговорит

Как я рада, что благодаря @emerald_arina мы нашли наших абистов @dai5_nsk 😭❤️ больше месяца Оскар на #aba_терапия и я могу на 100% сказать, что с ним это работает. Он стал невообразимо больше болтать, пусть 90% речи это эхолалии и цитаты, но они есть, и они в тему! Иногда это очень смешно, про это будет отдельный псто) Он порой выдаёт практически настоящие диалоги, а сегодня (я чуть не прослезилась) он фантазировал! Старается себя контролировать, сам радуется, когда удаётся совладать с непростыми эмоциями. Неделю в Праге он был просто "подарочным" ребёнком, плюс я сама включала aba в нужные моменты. Мне очень страшно при мысли о том, сколько детей и родителей живут в постоянном конфликте и стрессе от того, что не понимают друг друга из-за недиагностированного #рас. Конечно, 👹на моем плече говорит о том, что у Оскара может быть обычный для высокофункционального аутизма "хороший" период, когда ребёнок практически не отличим от нормы. Но 👼🏼 убеждает, что дело в приложенных усилиях специалистов😅. Так что признаюсь тут в любви, пусть им будет приятно 😜#оскар_и_рас

Ребёнок свил себе гнездо на подоконнике и живёт там третий день. Были на ABA терапии, полет нормальный😅 Поорал для приличия минут 10, потом позанимался. сели в машину, спрашивает "куда едем? Ещё на занятия пойдем". Главное, чтобы к завтрашнему утру желание не выветрилось. #РАС

Мой ударник почтового труда 📮 ребятки, кому интересна тема РАС, немного рассказала для @_littlefellow_ Как всегда отвечу на любые вопросы 👌🏻 #этаужаснаямать #оскар_и_рас

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Почему так важно рассказывать об аутизме? Зачастую знания людей об этой проблеме ограничиваются просмотренным десять лет назад "человеком дождя", а между тем 1 из 68 детей находится в аутистическом спектре, и важно помочь им и их родителям, чтобы они смогли стать частью общества, а не были вытолкнуты за пределы "нормальности". Почему спектр? Потому что на одном конце тяжелый аутизм с отсутствием речи, умственной отсталостью, а на другом высокофункциональный аутизм - с сохранной речью, интеллектом, но трудностями в общении и понимании социальных норм и навыков. И каждый ребенок, у которого диагностировано расстройство аутистического спектра, находится где-то между этих двух точек. Говорят, что нет двух одинаковых проявлений аутизма - настолько различными они могут быть. Это к пресловутому "не смотрит в глаза" - невозможно диагностировать только по этому параметру. Ребенок может быть безразличен к маме, а может наоборот никогда ее не отпускать. Может есть только один вид продуктов, или может без разбора есть все подряд, включая несъедобное. Если у вас есть опасения насчет вашего или знакомого ребенка, вы можете найти тесты: тест ATEC (от 1.5 лет) autismwebsite.ru/ATEC | сайт aspergers.ru о синдроме Аспергера (считается одним из видов высокофункционального аутизма), с тестами для детей и взрослых | аутизм-тест.рф. К кому обратиться? К неврологу и психиатру (комплексно), желательно, чтобы они специализировались на аутизме (хороший специалист вам сам признается, что он не по этой теме). Что надо исключить? Эпилепсию, ЗПРР, шизофрению, алалию. Что делать, если вы хотите помочь друзьям или близким, у которых в семье ребенок с аутизмом? Узнать как можно больше о РАС и просвещать тех, кто не в курсе. Так родителям детей с аутизмом будет немного легче, и, наконец, вместо осуждения они столкнутся с пониманием и готовностью помочь. Если вы видите на площадке или в месте отдыха ребенка, который ведет себя необычно (например, издает резкие звуки), но не агрессивен, пожалуйста, не надо уводить своего! Ведь это возможность объяснить, что все мы разные, но при этом достойны внимания и дружбы 💙 #оскар_и_рас

Продолжение) Ребята, огромное вам спасибо всем за ваши пожелания и любовь! Даже не ожидала такого отклика, если честно, вы такие замечательные!
У меня не было какого-то "грома среди ясного неба", может потому, что небо ясным особо не было😅 Ос с рождения был непростым парнем, поэтому я ожидала чего-то.
Простите очередную простыню (не хочу превращать свой иг в "дневникборьбы", но может быть кому-то эта информация поможет.
Про беспокойство: если вы что-то подозреваете сделайте тест, есть тест на aspergers.ru в разделе тестирование "шкала оценки детского аутизма", есть еще тест DSM-IV, он тоже есть в сети. Есть простой коротенький тест на аутизм-тест.рф, он показывает степень риска. По первому тесту у нас результат 120, но это из-за того, что блок речи невозможно заполнить.
Что сейчас есть (речь я даже не беру в расчет). Тут дело не в каждом отдельном пункте, а в совокупности, поэтому если у вас есть пара пунктов это еще ничего не значит (например, почти все не любят мыть голову). - Пугается звука телефона, звонка, не любит музыку, просит не петь, выключить.
-Не любит умываться, мыть руки, мыть попу, но при этом любит играть с водой. Не терпит прикосновений к голове и шее, чужих касаний, не дает руку почти никому, не дает руки играть в потешки, стричь ногти и т.д. - очень неуклюж, плохо чувствует свое тело;
- Может слушать одну песню/мелодию/сказку много раз; мультфильмы смотрит одни и те же, с неохотой смотрит новые (Простоквашино уже год смотрим).
- Боится посторонних, в присутствии мамы может плакать и убегать от любого родственника (даже папы), никому не позволяет обнимать/касаться, кроме мамы. После 2 лет вообще перестал оставаться без мамы даже с папой и бабушкой (раньше нормально). - При нарушении привычного маршрута (теперь и в авто) очень возмущен и кричит. - С 8 месяцев играет в "кручение" всевозможных предметов, не зациклен на этом, но если попадется на глаза подходящий предмет - будет крутить долго;
- Схематичные игры, нет ролевой игры практически, нет фантазии в игре, предпочитает пазлы, головоломки, последовательности. Любит цифры и цвета. Очень мало подражания, не пытается одеваться #оскар_и_рас

Долго думала, писать этот пост или нет. Наверное, хочу сделать это для тех, кто с нами дружит и общается, чтобы разом ответить на все вопросы, которые может быть возникают. Тем более надо куда-то выплеснуть все, что варится у меня в голове😅
У меня были некоторые подозрения в этой области еще с 1,5 сыновых лет, и чем больше Оскар растет, тем больше я вижу особенности. В какой-то момент я не выдержала и пошла к детскому психиатру, которого нам порекомендовали хорошие ребята. Мы долго ходили по обследованиям, анализам и прочим радостям ипохондрика. Сейчас два специалиста из трех ставят аутичные черты, плюс после электроэнцефалограммы выявили эпи-активность. Психиатр подозревает атипичную эпилепсию, нейропсихолог - расстройство аутичного спектра. В любом случае, диагноз, видимо, поставят только к трем годам. Сейчас еще ждем заключение генетика. На русмедсервере прочитала хороший совет, что нужно работать не с диагнозом, а с ребенком, поэтому сейчас с мужем обложились книжками по теме, будем изучать. Муж копит на билет в Вегас😏. К слову, аутизм - это не только "не смотрит в глаза и раскачивается", там много разновидностей и проявлений. Мне кажется еще немного и я смогу читать лекции по этой теме) Сейчас для меня самое сложное - найти грань между уступчивостью и строгостью, так как мне пока тяжело различить, где действительно проявление особенностей, а где - капризы.
Вот такие вот дела! И да, это не потому что он не говорит. Если интересно - могу описать подробнее. Потому что "ой, пройдет" - это вообще не вариант в определенных ситуациях. #оскар_и_рас

Most Popular Instagram Hashtags