#буллезныйэпидермолиз

MOST RECENT

Сложно комментировать и сложно подбирать слова...
Ком в горле и вечный вопрос, на который не нахожу ответ - за что?!
Крайне редкое, генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз у нашей Аленушки😭 Иными словами - болезнь бабочки. Название от того, что кожа таких деток настолько хрупкая, что при малейшем нажатии сходит пластами, образуются буллезные пузыри, которые нужно вовремя прокалывать. Своевременная обработка кожи и пораженных участков. На сегодняшний день заболевание считается неизлечимым. Но максимально облегчить состояние ребенка можно. Для этого необходим перевязочный материал, который стоит очень дорого. Без этих бинтов кожа прилипает к одежде и снять её можно только с пластами кожи. И это не страшилки, а реальная жизнь малышки, которой всего 3 годика. Помощи от государства ждать не приходится, одна надежда на милосердие и сострадании окружающих....
Ребенку необходим ежедневно дорогостоящий уход, все медикаменты импортные, стерильные бинты, повязки, мази, крема. В среднем на месяц необходимо 300 - 350 000рублей. Семья просто не в состоянии нести такие расходы ежемесячно.
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind

Первые шаги Аленушки даются тяжело... пошла крошка только в 2 годика.
При попытке встать на полную стопу, мгновенно появляются буллезные пузыри, которые лопаются и приносят нестерпимую боль. Желание делать новые шаги, конечно, пропадали. Малышка начинала плакать и указывать на пораженные ножки.
Спустя время она победила страх и сделала те самые заветные и первые шаги. Как сильно желание быть как все! Как сильна наша крошка. Пожалуйста, друзья, помогите очаровательной бабочке жить без боли и страданий.
К сожалению все необходимые перевязочные материалы стоят очень дорого. В месяц необходимо 300 тыс. Очень больно и обидно, что наше государство в полной мере не может позаботиться о малышах. Мамы таких деток вынуждены просить...
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind

📌‼️⛔️ Знакомьтесь - новая подопечная БФ "Солнце в Ладошках"📌‼️⛔️ Поможем малышке😰🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #Repost @innalis7 with @get_repost
・・・
💔Буллезный эпидермолиз или иными словами - болезнь "бабочки" - генетическое заболевание, которое проявляется только после родов.😣Когда малыш идет по родовым путям. Маленькая Аленушка появилась с большим поражением... 50 % кожного покрова отсутствовало.
На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым. 😭Но! Максимально улучшить состояние кожи можно. С возрастом кожа таких деток будет
"крепче". Правильный уход и использование специальных бинтов обеспечивает защиту и выполняет функцию второй кожи.
К сожалению, все необходимые перевязочные материалы стоят очень дорого. В месяц необходимо 300 тыс. Очень больно и обидно, что наше государство в полной мере не может позаботиться о малышах. Мамы таких деток вынуждены просить...
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind#россия#тюмень#яволонтер

📌‼️⛔️ Знакомьтесь - новая подопечная БФ "Солнце в Ладошках"📌‼️⛔️ Поможем малышке😰🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #Repost @innalis7 with @get_repost
・・・
💔Буллезный эпидермолиз или иными словами - болезнь "бабочки" - генетическое заболевание, которое проявляется только после родов.😣Когда малыш идет по родовым путям. Маленькая Аленушка появилась с большим поражением... 50 % кожного покрова отсутствовало.
На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым. 😭Но! Максимально улучшить состояние кожи можно. С возрастом кожа таких деток будет
"крепче". Правильный уход и использование специальных бинтов обеспечивает защиту и выполняет функцию второй кожи.
К сожалению, все необходимые перевязочные материалы стоят очень дорого. В месяц необходимо 300 тыс. Очень больно и обидно, что наше государство в полной мере не может позаботиться о малышах. Мамы таких деток вынуждены просить...
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind#россия#тюмень#яволонтер

Repost @innalis7
by @media.repost:
💔Буллезный эпидермолиз или иными словами - болезнь "бабочки" - генетическое заболевание, которое проявляется только после родов.😣Когда малыш идет по родовым путям. Маленькая Аленушка появилась с большим поражением... 50 % кожного покрова отсутствовало.
На сегодняшний день это заболевание считается не излечимым. 😭Но! Максимально улучшить состояние кожи можно. С возрастом кожа таких деток будет
"крепче". Правильный уход и использование специальных бинтов обеспечивает защиту и выполняет функцию второй кожи.
К сожалению все необходимые перевязочные материалы стоят очень дорого. В месяц необходимо 300 тыс. Очень больно и обидно, что наше государство в полной мере не может позаботиться о малышах. Мамы таких деток вынуждены просить...
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind

💔Буллезный эпидермолиз или иными словами - болезнь "бабочки" - генетическое заболевание, которое проявляется только после родов.😣Когда малыш идет по родовым путям. Маленькая Аленушка появилась с большим поражением... 50 % кожного покрова отсутствовало.
На сегодняшний день это заболевание считается не излечимым. 😭Но! Максимально улучшить состояние кожи можно. С возрастом кожа таких деток будет
"крепче". Правильный уход и использование специальных бинтов обеспечивает защиту и выполняет функцию второй кожи.
К сожалению все необходимые перевязочные материалы стоят очень дорого. В месяц необходимо 300 тыс. Очень больно и обидно, что наше государство в полной мере не может позаботиться о малышах. Мамы таких деток вынуждены просить...
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб.
#аленаермалюк
#бфсолнцевладошках #благотворительность #милосердие #поможемдетямвместе #япомог #творидобро #пустьвседетибудутздоровы #подарижизнь #любовь #доброта #благотворительныйфонд #солнцевладошках #солнцевладошкахкраснодар #солнце_в_ладошках #добро #даридобро #помощь #здоровье #хочупомочь #помогаюдетям
#буллезныйэпидермолиз
#epidermolysisbullosa #schmetterlingskind

#Repost @pristavkavika.rebenokbabochka
• • • • •
Доброго времени наши друзья🤗у нас все как обычно:обработка,перевязки...сегодня на ножке кололи пузыри и за ушком....проклятые пузыри лезут везде🤨,но Викуля Молодец быстро забывает про боль,отвлекается на братика все за ним повторяет))пытается сама ходить на не большие расстояния,и сколько радости у неё от этого☺️кушала сегодня хорошо🙏 в ротик пальчики все суёт зубки проверяет))) Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!!!😘😘😘😘#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз# жизнь#боль#детки#

Доброго времени наши друзья🤗у нас все как обычно:обработка,перевязки...сегодня на ножке кололи пузыри и за ушком....проклятые пузыри лезут везде🤨,но Викуля Молодец быстро забывает про боль,отвлекается на братика все за ним повторяет))пытается сама ходить на не большие расстояния,и сколько радости у неё от этого☺️кушала сегодня хорошо🙏 в ротик пальчики все суёт зубки проверяет))) Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!!!😘😘😘😘#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз# жизнь#боль#детки#

Знаете, просить очень тяжело... Не знаешь какие подобрать слова, чтобы люди поняли на сколько важна их помощь. Если каждый кто читает этот пост не пройдет мимо и внесёт свой вклад: РЕПОСТ,пригласит друга, отправит 20 руб, то мы сделаем ОГРОМНЫЙ шаг к закрытию сбора! Но, к сожалению, большинство все равно решат, что их помощь Ивану не нужна ... И это очень печально...🆘 ведь каждая капелька приближает к цели... Очень просим вас давайте хотя бы сегодня не пройдем мимо...пожалуйста!! 📌 ФИО: ТИХОНОВ ИВАН
📌Дата рождения: 23.07.2009
🏡 Место жительства: г. Красноярск, Россия.
📝ДИАГНОЗ : ДЦП
💊Место лечения: Клиника : Реабилитационный центр "Колыбель Сердец".
💸Сумма сбора: 137 000 рублей
🆘Срок сбора: 01.08.2018 📌Реквизиты для помощи Ивану:
Благотворительный фонд "Мир глазами ребенка", ИНН 7707083893
КПП 773643001
р/с 30301810800006003800
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225 № 40703810938000007948
Московский ПАО Сбербанк
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать - для Тихонова Ивана. 📌Быстрые способы помочь:
Телефоны для пополнения:
8969-041-4909 - Билайн
8925-533-1615 - Мегафон
8916-792 -2742 - МТС 📌Карта Сбербанка 4276 3801 3861 2283 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору) 📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Тихонова Ивана. 📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Тихонова Ивана. 📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - Тихонова Ивана. 📌СМС на короткий номер: 3434 Отправьте ЕВ300+сумма на номер 3434. (Обязательно подтверждения платежа) #БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети #добрыесердца #добрыедела
#поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко #онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз

Можно до бесконечности читать как страдает ребенок и смотреть на его фото и видео, а можно просто помочь! К сожалению у нас очень много детей с тяжёлый диагнозами и каждый день их жизнь висит на волоске в неизвестности,а что будет дальше... Давайте не будем ждать этого дальше, Давайте поможем ! Просто поможем ребёнку.....ведь он ни в чем не виноват..... 📋ФИО: Кузнецов Фёдор Иванович. 📅Дата рождения: 03.02.2017 г.р 📭Место жительства: г.Щёлково, Россия. 📈Диагноз: ДЦП с сопутствующим пороком сердца. 💊Место лечения: Beijing Jingcheng Bo'ai Rehabilitation Hospital 💰Сумма сбора: 12056 $ ⚠Срок сбора: срочный сбор 📌Реквизиты для помощи Фёдору:
БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА"
Номер счета: 40703810938000007948
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144
КПП: 772001001
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать для Кузнецова Фёдора. 📌Быстрые способы помочь:
8-916-674-5174 - МТС
8-926-945-1003- Мегафон
8-964-524-0503- Билайн 📌Карта Сбербанка 4276 4000 7339 5833 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору) 📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - Кузнецова Фёдора.
#БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети #добрыесердца
#добрыедела #поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко
#онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз

Всем доброго утречка!!! Хорошего настроения вам от Викуленьки, и отличной рабочей недели!!!😘🌷🌷🌷#викторияприставка#ребенокбабочка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#позитивчик#нашазайка#доченька#

Regrann from @bf.mirglazami_rebyonka - Что хочет мама, у которой ребенок с диагнозом ДЦП?
Она не много хочет... хочет, что бы ребенок сам есть научился, сидеть и ходить... Это будет для нее самое большое счастье, самая большая победа, самая большая гордость!!! Все тоже этого хотят для своих детей... до годика... А потом даже забывается, что этого хотели и ждали... А она ждет годами... Мечтает об этом во сне и наяву... Верит из последних сил и боится потерять надежду... Она устала... И иногда устает надеяться... Потом пугается этих мыслей и опять ждет... Она не замечает взглядов прохожих на прогулке с ребенком... Она устала их замечать... И физическая усталость такая ерунда по сравнению с душевной... НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЛЯ НИХ ДОБРЫХ СЛОВ – ОНИ УСТАЛИ БЫТЬ СИЛЬНЫМИ!!! ИМ ТАК НУЖНО ВАШЕ ТЕПЛО!!! Детки с ДЦП не легкое испытание, но они доносят новый смысл жизни! 📋ФИО: Кузнецов Фёдор Иванович. 📅Дата рождения: 03.02.2017 г.р 📭Место жительства: г.Щёлково, Россия. 📈Диагноз: ДЦП с сопутствующим пороком сердца. 💊Место лечения: Beijing Jingcheng Bo'ai Rehabilitation Hospital 💰Сумма сбора: 12056 $ ⚠Срок сбора: срочный сбор 📌Реквизиты для помощи Фёдору:
БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА"
Номер счета: 40703810938000007948
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144
КПП: 772001001
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать для Кузнецова Фёдора. 📌Быстрые способы помочь:
8-916-674-5174 - МТС
8-926-945-1003- Мегафон
8-964-524-0503- Билайн 📌Карта Сбербанка 4276 4000 7339 5833 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору) 📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - Кузнецова Фёдора.
#БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети #добрыесердца
#добрыедела #поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко
#онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз

Что хочет мама, у которой ребенок с диагнозом ДЦП?
Она не много хочет... хочет, что бы ребенок сам есть научился, сидеть и ходить... Это будет для нее самое большое счастье, самая большая победа, самая большая гордость!!! Все тоже этого хотят для своих детей... до годика... А потом даже забывается, что этого хотели и ждали... А она ждет годами... Мечтает об этом во сне и наяву... Верит из последних сил и боится потерять надежду... Она устала... И иногда устает надеяться... Потом пугается этих мыслей и опять ждет... Она не замечает взглядов прохожих на прогулке с ребенком... Она устала их замечать... И физическая усталость такая ерунда по сравнению с душевной... НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЛЯ НИХ ДОБРЫХ СЛОВ – ОНИ УСТАЛИ БЫТЬ СИЛЬНЫМИ!!! ИМ ТАК НУЖНО ВАШЕ ТЕПЛО!!! Детки с ДЦП не легкое испытание, но они доносят новый смысл жизни! 📋ФИО: Кузнецов Фёдор Иванович. 📅Дата рождения: 03.02.2017 г.р 📭Место жительства: г.Щёлково, Россия. 📈Диагноз: ДЦП с сопутствующим пороком сердца. 💊Место лечения: Beijing Jingcheng Bo'ai Rehabilitation Hospital 💰Сумма сбора: 12056 $ ⚠Срок сбора: срочный сбор 📌Реквизиты для помощи Фёдору:
БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА"
Номер счета: 40703810938000007948
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144
КПП: 772001001
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать для Кузнецова Фёдора. 📌Быстрые способы помочь:
8-916-674-5174 - МТС
8-926-945-1003- Мегафон
8-964-524-0503- Билайн 📌Карта Сбербанка 4276 4000 7339 5833 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору) 📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Кузнецова Фёдора. 📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - Кузнецова Фёдора.
#БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети #добрыесердца
#добрыедела #поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко
#онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз

Каждый курс реабилитации помогает Ване стать более самостоятельным и полноценным человеком. Каждое небольшое пожертвование приближает момент, когда Ваня выздоровит.
Мы искренне надеемся, что Вы нас поддержите и поможете собрать необходимую сумму!!! Мы будем искренне благодарны за любую помощь так как это поможет исполнению заветного желания, ЖЕЛАНИЯ ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ !!! Только вместе мы сможем подарить Ване детство БЕЗ БОЛИ и улыбку БЕЗ СЛЁЗ!!!! 📌ФИО: ТИХОНОВ ИВАН
📌Дата рождения: 23.07.2009
🏡 Место жительства: г. Красноярск, Россия.
📝ДИАГНОЗ : ДЦП
💊Место лечения: Клиника : Реабилитационный центр "Колыбель Сердец".
💸Сумма сбора: 137 000 рублей
🆘Срок сбора: 01.08.2018 📌Реквизиты для помощи Ивану:
Благотворительный фонд "Мир глазами ребенка", ИНН 7707083893
КПП 773643001
р/с 30301810800006003800
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225 № 40703810938000007948
Московский ПАО Сбербанк
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать - для Тихонова Ивана. 📌Быстрые способы помочь:
Телефоны для пополнения:
8969-041-4909 - Билайн
8925-533-1615 - Мегафон
8916-792 -2742 - МТС 📌Карта Сбербанка 4276 3801 3861 2283 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору) 📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Тихонова Ивана. 📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Тихонова Ивана. 📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - Тихонова Ивана. 📌СМС на короткий номер: 3434 Отправьте ЕВ300+сумма на номер 3434. (Обязательно подтверждения платежа) #БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети #добрыесердца #добрыедела
#поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко #онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз

Весточка от Насти Подосининой
Добрый вечер наша инста-семья! Сейчас много вопросов которые необходимо решить, все эти ухудшения, госпитализации сильно меня пошатнули и это отразилось на моих способностях работать в режиме многозадачности, торможу я и пока ничего с этим поделать не могу , а вопросы-то серьезные , это и стоматология которая была запланирована на август, учеба Насти , так как состояние было тяжёлым с октября 2017 стабилизировалось в апреле 2018 мы пропустили очень много, тесты не сдавали , сын закончил 9 кл будет поступать,везти Настю сейчас на север не лучшее решение. По закупам , заканчиваются переходники, капельницы для гастротуба , урготюля хватит до августа то есть сейчас уже надо шевелиться и следом еще огромный список вопросов . Когда говорю подруге о том, что не знаю что именно сейчас делать т.к. важно все и решение этих вопросов за мной, она отвечает : «Если не знаешь что делать , делай то что знаешь!» 😊 Вот я и делаю , что знаю, завтра мы идем на « дозаправку» в больницу, это было запланировано, а далее время покажет. ☀️🎈А сейчас сотый раз о том как надо смотреть на жизнь. Мы были в парке где стояла надувная детская игровая зона в себя включала горку. У Нани тяга к этим надувным сооружениям и когда она их видит , всегда просит хотя бы сходить к ним , на разведку)) Так как все это надувное , ходить там для Нани не представляется возможным, а тем более забраться и скатиться , она уговорила меня дать ей возможность забраться внутрь просто постоять . К вечеру дети разошлись и вот оно счастье, она забралась в эту зону, кое как держась за борт дошла до горки и разговаривала с ней 🙈 говорила какая она ( горка) клевая и что Наня к ней обязательно вернется, села рядом потрогала горку ,полежала 🤣на веревочной лестнице , обнимала медведя надувного и очень счастливая вышла . Она не печалится о том чего нельзя, а мечта скатиться именно с надувной, но как туда забраться 🤷‍♀️радуется тому, что возможно, а ведь даже просто пройтись, не говоря уже о попрыгать на надувной площадке , она не имеет возможности. инфо от 02.06.2018
#настяподосинина
#буллезныйэпидермолиз #новости

#Repost @deti_babochki with @get_repost
・・・
Поступило за период с 01.06.2018 по 16.06.2018:
Сбербанк: 470 руб
Мегафон: 0 руб
QIWI: 0 руб
PayPal: 0 руб
YandexMoney: 0 руб
Поступило за период: 470 руб
Итого собрано: 270093,81 руб
Осталось собрать: 132806,19 руб
‼️просим принимать к сведению, что Сбербанк отображает некоторые поступления с задержкой.
Т.е. деньги поступили на карту одним числом, а в выписке отображены на 1-2 дня позже.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ! КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА ЭТИХ ДЕТОК!!!❤️
‼️ВНИМАНИЕ! Все средства со всех реквизитов выводятся на безопасный счёт, да бы не давать мошенникам повода для взлома и махинаций!
#deti_babochki_отчет 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬
Как Вы можете помочь:
Купить любые медикаменты из альбомов:
https://vk.com/album-80747068_237079965
https://vk.com/album-80747068_237079935
https://vk.com/album-80747068_237079922
https://vk.com/album-80747068_237079893
https://vk.com/album-80747068_237079883
https://vk.com/album-80747068_237079869
И выслать их на адрес:
📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны.
Перечислить любую посильную для Вас сумму на реквизиты:
💰Карта Сбербанка: 5469550021854408
Ирина Владимировна И.
Мегафон: +79213459553
QIWI: 79500205222
PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru
Яндекс.Деньги: 410011336310181
‼️Все медикаменты будут распределены и отправлены деткам-бабочкам!
🛍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА В ПОМОЩЬ БАБОЧКАМ, вырученные средства с которой пойдут на покупку медикаментов для деток https://vk.com/album-80747068_237306531
📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ:
http://vk.com/deti_b
http://facebook.com/groups/detibabochki
http://instagram.com/deti_babochki
http://twitter.com/deti_babochki
http://ok.ru/group/54310728696040
#deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #помогатьлегко #добрыедела #детибабочки #япомог

Поступило за период с 01.06.2018 по 16.06.2018:
Сбербанк: 470 руб
Мегафон: 0 руб
QIWI: 0 руб
PayPal: 0 руб
YandexMoney: 0 руб
Поступило за период: 470 руб
Итого собрано: 270093,81 руб
Осталось собрать: 132806,19 руб
‼️просим принимать к сведению, что Сбербанк отображает некоторые поступления с задержкой.
Т.е. деньги поступили на карту одним числом, а в выписке отображены на 1-2 дня позже.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ! КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА ЭТИХ ДЕТОК!!!❤️
‼️ВНИМАНИЕ! Все средства со всех реквизитов выводятся на безопасный счёт, да бы не давать мошенникам повода для взлома и махинаций!
#deti_babochki_отчет 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬
Как Вы можете помочь:
Купить любые медикаменты из альбомов:
https://vk.com/album-80747068_237079965
https://vk.com/album-80747068_237079935
https://vk.com/album-80747068_237079922
https://vk.com/album-80747068_237079893
https://vk.com/album-80747068_237079883
https://vk.com/album-80747068_237079869
И выслать их на адрес:
📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны.
Перечислить любую посильную для Вас сумму на реквизиты:
💰Карта Сбербанка: 5469550021854408
Ирина Владимировна И.
Мегафон: +79213459553
QIWI: 79500205222
PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru
Яндекс.Деньги: 410011336310181
‼️Все медикаменты будут распределены и отправлены деткам-бабочкам!
🛍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА В ПОМОЩЬ БАБОЧКАМ, вырученные средства с которой пойдут на покупку медикаментов для деток https://vk.com/album-80747068_237306531
📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ:
http://vk.com/deti_b
http://facebook.com/groups/detibabochki
http://instagram.com/deti_babochki
http://twitter.com/deti_babochki
http://ok.ru/group/54310728696040
#deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #помогатьлегко #добрыедела #детибабочки #япомог

#Repost @pristavkavika.rebenokbabochka
• • • • •
Доброго времени друзья,помощники ❤️. У нас все прежнему перевязки,проколы пузырей...Гуляли на улочке ,сегодня у нас было свежо,дождик... Викуля чувствует себя нормально ,правда иногда нервничает ,капризничает...зубки растут передней сверху прям уже хорошо видно 🤭Всем огромное спасибо ,что остаётесь с нами!!! Отличных выходных!!!❣️❣️🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺#викторияприставка #болезнь#буллезныйэпидермолиз#детибелла#жизнь#боль#доченька#любим#

Отчет☝️Дорогие наши помощники...Низкий поклон вам всем за помощь для нашей крошке!!! Каждому благодарны!!!💋💋💋#викторияприставка#буллезныйэпидермолиз#помощь#добро#дети#огромноеспасибо#самыелучшие#люди#

Доброго времени друзья,помощники ❤️. У нас все прежнему перевязки,проколы пузырей...Гуляли на улочке ,сегодня у нас было свежо,дождик... Викуля чувствует себя нормально ,правда иногда нервничает ,капризничает...зубки растут передней сверху прям уже хорошо видно 🤭Всем огромное спасибо ,что остаётесь с нами!!! Отличных выходных!!!❣️❣️🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺#викторияприставка #болезнь#буллезныйэпидермолиз#детибелла#жизнь#боль#доченька#любим#

Most Popular Instagram Hashtags