#андрусьсофия

MOST RECENT

📌НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуйте друзья. Из последних новостей знаете что мы немного приболели были, так вот.... приболели ой как сильно. Сонечка 2 недели переносила тяжелую форму гриппа, сутками спала, стонала, температуру было сбить нереально, ни глотка не могла сделать даже воды не то что покушать. Словом мы пережили ад. Я вызывала на дом врача, он ее наблюдал и слава Богу обошлось. Эту неделю нам намного легче , кушаем хорошо, темпи нету. Небольшие остаточные явления гриппа - сыплый голос и небольшие храпы. Сегодня уже были в церкве и причащались. 📌Удивительно, но на времья гриппа у нас исчезли были приступы, совсем , ни одного на протяжении 10 дней...это прям рекорд. Странно звучит, но я как то даже рада была этой температуре, что мозг хоть немного отдыхает. И такой"феномен" у нас наблюдается постоянно. Я уже и неврологов спрашивала почему так, но никто не может нам обяснить это. И как же остановить эти приступы, тут хоть бери и болей постоянно температурой... не могу понять... После того, как мы отошли от гриппа, приступ дал о сибе знать, один в 2-3 дня..... Но по сравнением с тем что когда то у нас проходило и 10 в сутки, так это Слава Богу ..... Со сном у нас как всегда, теперь мы вообще засыпаем в 6 утра и спим до 3-4 вечера... ничего нам не надо, ни кушать , ни писать , ни какать - у нас тихий час....
📌С Германии пока термина нет, видимо еще не порешали с документацией с спонсором. Ничего, ждем...
Вот и все наши новости на сегодня. Любим всех и обнимаем... 🙏🙏🙏
P.S: на фото Соня как рас спит. Кстати ноги у нас всегда должны быть на ком-то или на чем-то..... удивляюсь...и как ей так удобно???!
#андрусьсофия #andrussofyja_help #новостисофии #софияандрусь #клубдобряков #sos_by_lenaperminova #smpn_project #киев#украина #любовь#дети#мама#дочь#счастье#семья#молитва#всемдобра#великийпост #добро#фото#эпилепсия

📌НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Всем приветики в этот "весенний" вечер. Смешно даже думать что это уже 9 дней весны - у нас зима в разгаре. Как и всякие вирусы и болячки. Берегу доченьку как могу от вирусов, пока получалось, а вот сегодня у нас храпы и температура 37. 
Наш папочка уехал на зароботки так что мы с доченькой остались одни. Соня в своем репертуаре, ночами глаз не сомкнет, засыпает утром в 6 . Так что мне скучать и тосковать не приходится. Планово сдавали анализы: биохимию, ОАК, на витамины, гельминты. Все хорошо, но вот С-реактивный белок у нас так и повышен, хоть должен быть в норме негативно. Снова поехали и сдали уже на количество белка, результат жду. Также сдали кровь на глютен. Хочу попробовать с Софиечкой безглютеновую диету. Вычитала что большое количество глютена очень негативно и пагубно действует на мозг, есть хорошие результаты когда приступы у деток гораздо уменшились на диете. Диета не строгая, по сравнением с кетогенной, так что попробуем. 📌По лечению..... Связались с Германией. В Кьольне нам готовят термин на госпитализацию Софиечки на стационар для проведения биопсии, также в Ессене к неврологу. Сейчас клиника выставила предварительный счет в Бонн, а Бонн ждет подтверждения от спонсора об переведении денег в клинику. Когда это сделают клиника скажет точную дату госпитализации. Также ждем с Германии приглашение с клиники, так как скоро наши визы заканчиваются и ехать на остаток легальных дней в Германию рисковано. Словом есть чем занятся у нас. 📌По состоянию Софиечки..... как погода....да, да , именно так я могу описать ее состояние. Сменчиво как погода, то очень хорошо, то плохо. Полюбому в месяц есть несколько дней тяжолых. Софиечку очень иртерессуют мультики, песеньки, есть даже любимая про котенка. А еще мы умеем справлятся в горшок . Да, да , это не опечатка. Я ее ставлю на горшок и Софиечка сразу же старается пописать , она ПОНИМАЕТ что ей надо делать. А еще мы сидим на стульчике правильно, как нас учили в Греции. Папа Юра сделал Софиечке прекрассный стульчик , на котором Софиечка сидит и смотрит телевизор. Канешно я ее немного страхую, ато она сразу хочет вставать с него. Кушаем мы хорошо, даже перебор в весе 👇👇👇

#Repost @andrussofyja_help (@get_repost)
・・・
- - - - - Дорогие братья и сестры! Приглашаем вас на молитву О ЗДРАВИИ БОЛЯШЕГО МЛАДЕНЦА СОФИИ!
Спаси вас Господи!
➕➕➕ О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на болящего младенца Софию; подай ей исцеление от болезней; возврати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, всещедрому Богу и Создателю моему!
➕➕➕
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении болящего младенца Софии!
Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о болящем младенце Софии!
Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи;
да будет на всё воля Твоя святая.
Аминь!
🙏🙏🙏
#андрусьсофия #andrussofyja_help #день #smpn_project #sos_by_lenaperminova #клубдобряков #воскресенье #христиане #православные #молитвы #молись #молитва #любовь #дочь #мама #папа #украина #киев #россия #москва #счастье #иисус #подписчики #жизнь #семья #великийпост#религия #инстамама

😘👸😍👧👶💖🎉💐🌺🌹
Я смотрю на тебя, моя доченька 
Синеглазая, светловолосая.
Я люблю тебя нежно очень,
Моя солнечная и курносая!
Я укрою тебя от ветров,
Уведу от любой беды,
Принесу тебе всех цветов,
Каких только захочешь ты.
Пусть тебе открываются двери
Доброты и любви огня.
И я верю, отчаянно верю,
Что ты будешь здоровой и счастливей меня!
🙏🙏🙏
#андрусьсофия #софияандрусь #andrussofyja_help #like#smile#follow #инстамама #инстадети #дочь#доченька #фото#модница#волосы#дети#красота#baby#киев#украина#москва#счастье#улыбка#смех#ночь#зима#любовь#девочкитакиедевочки#мы

Сегодня у нашей доченьки День Рождения - 5 лет....🎂🎉🙏🎉💐
Вот как рас я ее родила.... в 8: 47 мое счастье появится на свет, я первый рас услышу ее крик.... Сонечка... мы с папой очень -очень сильно тебя любим и ты наше все....ты весь мир.... И хоть каждый день тяжолый, каждая секундочка борьба за твою жизнь ты знай, мы самые счастливые родители на свете, потому что у нас есть ты - самая дорогая, родная, любимая, самая лучшая доченька в мире.... И сегодня у Бога просим одного - здоровья и быстрого выздоровления.... 🙏🙏🙏
Друзья, если не сложно, пожалуйста, помолитесь о здравии болящего младенца Софии, пусть Бог дарует ей долгую, здоровую и счастливую жизнь! Спасибо....
➕➕➕МОЛИТВА➕➕➕
Господи,исцели болящего младенца Софию. 
Господи, Подаждь ей скорейшего выздоровления! 
Очисти от недугов! Исцели! 
Подаждь ей крепкого здоровья!" О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на младенца Твоего Софию, болезнию одержимую; 
подай ей исцеление от болезни; 
возврати ей здравие и силы телесныя; 
подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, всещедрому Богу и Создателю моему. ➕Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении младенца Божьего Софию. 
Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о больном младенце Софии 
АМИНЬ🙏🙏🙏
#андрусьсофия #andrussofyja_help #sos_by_lenaperminova #smpn_project #клубдобряков #украина#россия#деньрождения#5лет#happybirthday#дочь#мама#папа#дети#киев#счастье#молитва#православие#инстаграм#киев#доченькалюбимая#children#улыбка#любовь#семья#торт

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуйте всем. Немного наших новостей.
Спешу похвалится что нашей принцессе в четверг День Рождения. Даже не верится что она такая большая уже..... 5 таких счастливых, но таких мучительных лет..... Софиечка чувствует себя стабильно, только вот на смену погоды мучаемся. Теперь спит, так как ночью гуляли.
Ехали на ЭЭГ и на сдачу крови ( гельминты, биохимию, к-ство лекарства в крови, витамины, ОАК). Сделать ЭЭГ получилось, а вот взять кровь , после трех попыток , так и не получилось. Немножко вытащили на Общий Анализ, а вот еще 4 пробирки так и не заполнили. Только синячков наделали. Кровушка густая, венки тоненькие и все. Вот как сойдут синячки снова будем сдавать. Хоть бы получилось уже.
Также мы были на консультации у невролога с ээг. Он говорит что в мозгу постоянная гипсааритмия - это плохо. Показывали ему наши часовые ээг с Греции, заключения статуса. Сказал что на нее могло повлиять даже смена климата. Сейчас надо думать как эту гипсааритмию приостановить, потому что сейчас мозг Софиечки находится в постоянных разрядах, тоесть постоянно судорожит. Сказал что до этого статуса у нас не было такого. Да я и сама вижу что Соня тяжелее после реанимации.
Мы с ним советовались по поводу нашего дальнейшего лечения. Сказал обязательно сделать биопсию , проверить мотохиндральность. С Германией также связались и просили сделать одным термином - операцию по биопсии ( 2 дня стационара) и консультацию у др. Финнети. Что б нам не находится долго в Германии , не тратится еще и на проживание просили укластся в 4-5 дней. Обещали сделать так что ждем термин на нашу следующую поездку. Наш папа уже должен ехать на зароботки , но я его пока не могу отпустить, так как сама с поездкой не справлюсь. Когда Софиечка была маленькая было легче, а сейчас это просто нереально. Я ее не могу сама даже поднести к причастию в церви на руках, не то что в другую страну,она очень тяжолая. Мне страшно подумать что потом будет, доченька расстет, становится еще тяжелее...... Боже! Дай сил,,,,! 🙏
Вот пока и все новости на сегодня.

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Всем здравствуйте наши хорошие. Нет-нет, мы ниоком не забили, просто у нас особо новых новостей нет,
Сонечка наша как всегда - ночами не спит, мучает нас, а днем высыпается. В Украине епидемия кори , дошло и до нашего региона, вот бережем нашу крошечку что б недай Бог не заболела.
Праздники прошли как обычно - дома, отдыхали. На Крещения мы умывали Софиечку в речке Святой Водой. Она молодцом, даже не плакала. Морозы и снег у нас ого-го какой. Настоящая зима. Такая погода более хорошо действует на Софиечку, гораздо хуже ее быстрая смена, особено дождь. Приступы есть, хоть и не много но сохраняются. Связывались с Германией, ждем термин на поездку. Они нам все же рекомендуют еще один анализ сделать и потом ложится в стационар на биопсию - искать дальше причину.... знали бы вы как мы от этого устали, от этих поисков причины... Но как лечить не зная что повлияло на ребенка?!
У нас заканчивается Кеппра, вот сейчас голову ламаю как ее достать с Германии ну и снова думать откуда сразу 100€ брать... Есть у нас и приятное. Сонечке , одна наша добрая фея прислала на Рождество подарочек - так приятно что о моей доченьке помнят и переживают. Спасибо огромное, я и сама радовалась как дитя...
Вот пока и все наши новости. Любим всех и обнимаем.
PS: на фотк7е Сонечка в подаренном платице, (уснула в храме на Рождество😉)....
#andrussofyja_help #андрусьсофия #софияандрусь #новостисофии #киев #украина #sos_by_lenaperminova #клубдобряков #BF_s_mira_po_nitke #москва #россия #инстаграм_порусски #инстатаг #любовь #счастье #улыбка #777 #smile#like#всемдобра #всебудетхорошо #фото#ночь

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ.
Здравствуйте наши дорогие. От Софиечки всем приветики, и с прошедшим Николайчиком и с наступающим Новым Годом....
У нас все как всегда, Соня по ночам гуляет, не спит. Вот сейчас еще не спит со вчерашнего вечера. Даже не знаю откуда у нее столько сил, и главное активная, играет. По ночам мы с Юрой чередуемся, я до 3 не сплю, а он уже с 3 до утра, либо все не спим, играем, кушаем😂..... Вот такой у нас режим.
Сегодня с доченькой причащались, а то мы уже 3 недели не ходили в церковь . Наконец-то Софиечка выздоровела , погода позволяет и теперь мы выходим на улицу гулять. Погода в Закарпатье просто шикарная, снег по колена, настоящая зима. Хоть неделю назад была просто ужасно быстрая смена погоды, в день мог выпасть снег, пойти быстро дождь и мороз....да,да...и все в один день. Естественно на доченьку эти быстрые перепады темп. очень негативно влияли...
Друзья, отчетности от нашего переведчика мы так и не дождались. Напомню что с Испании былы переведенны остающиеся средства на три счета: в Грецию на реабилитацию (19.200€) ; в Бонн на лечение( 12000€) и переводчику на организационные расходы (7.677,45€).
С Греции я отчет сразу же сделала, так как там ждать не пришлось, с Бонна мы еле добились отчета , а вот от нашего переводчика так и нет. Прийдется самому спонсору писать пусть они обяжут переводчика дать им отчет, нам же надо знать сколько еще денег у него на счету. Сейчас я выставляю скрины с Бонна, но там пока не учли счет за генетику с мускульного центра с Кьольна. Как рас его отправили в Бонн, но пока деньги не сняли. Всю отчетность можно посмотреть здесь:
С Германии https://m.vk.com/topic-85687995_34898969
С Греции https://m.vk.com/topic-85687995_36060974
#андрусьсофия#andrussofyja_help
#новостисофии#клубдобряков
#sos_by_lenaperminova #BF_s_mira_po_nitke #украина #киев#москва#россия#эпилепсия#инстаграм #мама#дети#снег#зима#фото#всемдобра #всебудетхорошо #спасибо #молитвы #семья#счастье #софияандрусь

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуйте друзья! Наконец-то получается написать новости, надеюсь они загрузятся нормально. У нас вот целую неделю интернета практически нет - выпал снег и видимо где то повредил , во всем селе нет его. Много чего с нами случилось за это отсутсвие новостей , мы успели и переболеть, и анализы по 2 раза посдавать, УЗД пройти, пролечится курсом антигельминтным, а также побывали в ДТП... Слава Богу обошлось все хорошо, серйозных последсвий нет, с нами хорошо. УЗД Софиечки показало что немного увеличена печень и с поджелудочной проблемы, но врач говорит что при приеме таких противосудорожных это нормально. Хотим поехать еще на анализ количества вольпроевой кислоты и Леветирацетама в крови. Нужно следить действует ли лекарство , нет ли передоза или наоборот нехватки в крови. Остальные анализы в норме. Софиечка начала хорошу кушать, набирать вес, тяжолая совсем. А еще мы пытаемся ползать, снова начали вставать на ножки, вспомнили как это делается после того страшного статуса мы перестали это делать. И я заметила что она гораздо лучше начала держать спинку, координация лучше. Мы ее ставим в вертикализатор, ходунки нам Греция пока отменили так что их мы не используем. Слава Богу помалу налаживается.
А вот плохо у нас , как и всегда, со сном. Ночью его совсем нет, а днем мы спим. Приходится ее будить что б хоть накормить и потом снова сон. А вот ночью..... мы такое вытворяем.... мама не горюй... Сонечки мне не жаль, она хорошо отсыпается за день, а вот мы с мужем прям ходячие зомби. За день наработаешься , за ночь не спиш совсем , а утром сново подйом и робота... но ничего не поделаеш, попытки что то поменять в режиме Софиечки безуспешны, а если не по ее то она нервничает, приступ..... так что научились мы жить по Софиечке....она у нас глава в семье😂😂😂
А еще мы стали вредными.... начали откусывать соски с бутылочки, соску-пустышку рвать и........кушать их....😣😣😣 . Ага, кушать.... я уже как партизан над ней слежу когда молочко пьет что б не откусывала, а она то и ждет чтоб быстро схватить , откусить и проглотить и главное смеется так ....👇👇👇

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Доброго вечера дорогая група!
Софиечка чувствует себя лучше, кашля и температуры нет. Кушает хорошо,но с сном как всегда - днем спим , ночью гуляем. Приходится ее будить что б покормить. Часто на столько сильный сон, что не просыпается и пьет только молочко с бутылочки в состоянии сна. Но хоть что-то, а то мы до обеда пищу не принимаем.
Мы уменьшили #Стедон, теперь 2 приема по 10 мг. #Депакин и #Кеппра остаются те же схеми. По приступам изменений нет.
Софиечка уже более-мение отошла от статуса, есть силы вставать, играть,садится, крутится и вертется как хочет , но сили встать на ноги пока нет. Невролог сказала что бывают на столько серйозные статусы что дети прям в кому падут,так что мы еще хорошо "отделались". Плюс лекарства дают сильное торможение.
Сегодня связывалась с нашим медорганизатором в Германии. Он написал что клиника #Бонн ждали счет за генетику от мускульного центра Кьольна, но они так и не предоставили его, поэтому так долго с отчетом. Наши анализы делаются в рамках научно-эксперементальных иследований, сейчас те 10 неизвестных генов запустили в спец. базу , которая ищет по всему миру такие же случаи. Возможно анализ уже и готов, но давать результаты имеет право только наш врач , др. Ширак, а он до 10 числа в отпуске. Так что приходится ждать его, брать термин и ехать.
По поводу лечения эпи. Наш професор Эльгер, как я и сообщала, уходит на пенсию и теперь будет заниматся только научными иследованиями эпи у взрослых. Так что мы сейчас переходим к другому професору и в другую клинику. Самый хороший вариант даже рекомендации с Бонна это Др. Финнети, Элизабет Клиника г. #Эссен. Так что как только мы будем знать что генетика готовая, мы будем брать сразу же 2 термина, от Ширака и от Финнети. Конечно же будем как-то на один период поездки подстраивать, что бы не летать столько и не тратися. Как мне говорил наш переводчик до Нового Года у Финнети все занято, но он позвонит в секретариат клиники и поставит нас в "режим" ожидания, если вдруг появится место. 👇👇👇
#andrussofyja_help #андрусьсофия #софияандрусь #новостисофии #киев#украина#россия #москва#мама#клубдобряков #sos_by_lenaperminova #детицветыжизни #инста#фото #эпилепсия

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуйте наши хорошие. Немного свежих новостей о нашей доченьке.
Температура держалась 3 сутки, Слава Богу обошлось только нурофеном . А на 4 день вирус "вышел на ружу", сначало начало в ротике стоматитом , я сразу кандит покапала и он не вышел, а на следующий день на губке герпес. А еще у нас теперь за день не слышно ни звука кашля, а ночью и над утро кашель прям ее очень беспокоит. Сонечка кашлянет и всплакивает, потом снова. Видимо сухой и дразнит горло. Сегодня мы поехали в больницу к педиатру, она прослушала и говорит что легкие чистые. Даже сама не знает от чего у нее ночью такой кашель может бить. Сказала только ингаляцию физраствором поделать и все. Кoнeшно про сердце говорит не так спокойно, шумы очень сильные . Спрашивает что нам кардиологи говорят. Сердце мы проверяли полтора месяца назад и кардиолог говорит что все хорошо, это шуми после операции остаются. Ну и еще мы слишком часто болели в этом году, все сдается на сердечке. Педиатр нас прям не узнала, говорит Сонечка очень похудала и выросла, хотя мы были у нее 3 месяца назад. Да я и сама вижу как Сонечка выросла, скоро будет побольше за маму ? Только радует это мало - как мне ее на руках носить дальше?! Стараюсь жить и думать только о "сегоднешнем" и хорошем.

Мы убираем медленно Стедон, на 12 ночи убрали на 5 мг. Через 3дня вообще уберем ночную дозу стедона и останется только 2 приема днем, а вот депакин и кеппра пока остается.
Переоформили инвалидность , теперь у нас до 18 лет, Также больница нам будет выдавать бесплатно депакин, а вот кеппры (левирацитам) бесплатной нет. Придется ее преобретать самим. Вот только не знаем какая разница между Кеппрой и Левирацетамом в применении. Оставатся нам на Кеппре и искать ее заграницей или менять на наш Левирацетам. Боюсь доченьке навредить. Стедона закупили в Греции на полгода, надеемся с него скоро сойти.
Очень буду признательна за советы мамочек , детки которых принимали Кеппру либо Левирацитам. Как они переносили, побочки и др.? И может у кого то осталась Кеппра в Украине , я б откупила.
Спасибо всем за поддержку и переживания, храни Господи каждого из вас!🙏🙏🙏
#андрусьсофия #новостисофии #andrussofyja_help #клубдобряков

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Всем доброго дня. Для нас он как всегда не добрый. То, чего я боялась так и случилось - Софиечка заболела😢😢😢
Вечером у нее поднялась темпа на 37.7, дала лекарста, а над утро 39.... ездили в областную детскую больницу на переоформление инвалидности , Софиечка не контактировала с больным , мы с машины сразу в кабинет невролога и назад. На улице практически не находились. Я просто не понимаю где и что мы могли подцепить. Домашние наши заболели, но мы старались не контактировать с ними. Я хлоркой двери поумывала, кварц включала, противовирусные давала и все безполезно. Вирус везде в воздухе..... 📌Завтра я должна ехать в район на комиссию с заключением областным, и потом отнести в соцобез, для продолжения выплат по инвалидности. Не знаю как оставлять Соню в таком состоянии, Юра в лесу дрова рубит на зиму.... 📌
С Греции нам прислали перевод заключения и остальные чеки об оплате, чеки я добавлю к отчету в обсуждениях.
С Германии молчок...
📌
Вот такие у нас нехорошие новости.... Седьмой рас болеть вирусным за 10 месяцев это уже слишком, не считая статуса....я не знаю что это такое происходит с нами за этот год....🙏🙏🙏
#andrussofyja_help #андрусьсофия #новостисофии#софияандрусь#клубдобряков#sos_by_lenaperminova #smpn_project #киев#москва#украина#россия#ночь#фото#инстамама#инстаграмнедели #дети#дочь#семья#счастье#улыбка#всемдобра#молитва#любовь#мама

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Доброго денька всем.
У нас особо новых новостей нет. Софиечка без изменений, Слава Богу больших приступов нет, сейчас надо убавлять еще стедон, так как постоянно на нем находится нельзя и я очень переживаю что б при снижении дозы стедона не произошло ничего плохого.
Надо переоформять нашу инвалидность, завтра должны ехать в обласную больницу и продолжать инвалидность. Буду просить у них хоть до 18 лет, сейчас у нас на 2 года была. Даже если и неврологический диагноз нам бы сняли ( Дал бы Господь), деформированое сердечко остается на всю жизнь. Но посмотрим что они решат на комиссии.
Также буду обращатся в районную больницую что б нам начали видавать по инвалидности кеппру и депакин в сиропе. А то только кеппра маленькая стоит 907 грн.
Я написала в Германию по поводу генанализа , жду ответ.
Вирусы на улице розгулялись вовсю , жертв гриппа уже много. Сонечку бережем, очень боимся заболеть, а завтра еще в дорогую в больницу, где много больных деток...ужас...
А так все у нас как обычно...сельские заботы. У меня - закатки на зиму, у мужа - заготовка дров в лесу, а у Сонечки - покушать, поиграться, поспать......
#андрусьсофия #andrussofyja_help #новостисофии#клубдобряков#sos_by_lenaperminova #smpn_project #киев#украина

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Доброго вечера , наши родные. Все кто еще с нами, переживает и следит за судьбой нашей доченьки..... Софиечка чувствует себя как обычно. Плохо со сном из-за неудобного приема лекарств. Приходится будить Софиечку утром в 6:00 и потом последний прием лекарств в полночь - 00:00 . Надо либо не давать спать до этого времени либо будить. Потом она тяжело засыпает и может до утра не спать,вот и играемся ночью. Я написала в Германию насчет генанализа , по идее как рас в этот период он должен быть готов. Как анализ будет готов нам выставлят следующий термин в мускульный центр и к неврологу. Наверно придется сменить нашего врача, так как Эльгер уходит на пенсию...
Финансовую отчетность клиники я уже устала запрашивать. Более полгода они не могут мне сказать ни сколько ушло денег, ни остаток. Аналогично полную отчетность я не могу сделать. Кстати отчет нашей поездки в Грецию, а именно реабилитация "Эвексии" и срочная, внеплановая госпитализация в " Интербалкан" прилагается . Отчет с "Интербвлкана" я попросила в полной детализации, "выпросили" скидку на 300 евро. Осталась отчетность с Германии. Как только я получу документы, сразу сделаем полный отчет по использованых средствах и по остатку. Еще о Сонечке......
Доченька помаленьку стает независимой от соски, сегодня практически целый день без нее и на чудо без капризов. Это хорошо, так как у нее уже неправильный прикус сделался из-за соски, а без нее она сильно нервничала, кричала чем провоцировала приступи. Так в 2 года мы ее снова приучали к соске и истерики пропали.
Вот и все наши новости.
#андрусьсофия #новостисофии#andrussofyja_help #sos_by_lenaperminova #клубдобряков#киев#украина#россия#москва#smpn_project #отчет#ночь#спасибо#всемдобра#софияандрусь#сбор#

#Афон
Благодаря добрым людям, которых мы встретили в Греции, мне получилось побывать на Святой Горе Афон, помолится и приклонится к Святыням и Чудотворным Иконам в Монастырях и Скитах Афона. Мне помогли с получением диамонитирион - разрешения, визы на посещение паломниками Святой Горы Афон. Попасть на Афон можно только паромом или меньшими яхтами по морю. Я был всего один день, но с помощью одного доброго человека, который меня проводил, мы успели отведать:
- Скит Ксилургу ( Скит Успения Богородицы). По преданию, это- древнейшая русская обитель в мире и по словам наставника здесь подвизался Преподобный Антоний- основатель Киево-Печерской Лавры. Я побеседовал с наставником, рассказал ему нашу о болезни Софийки и он дал мне много советов и сказал, что будет молиться за Софийку... Потом мы побывали в монастыре Ватопед, монастыре Дохиар, монастыре Ксенофонт, Иверском монастыре, монастыре Ставроникита... Передать словами все ощущения тяжело, в каждом монастыре Чудотворные Иконы, Святыни к которым можно приклонится... Здесь особая Благодать Божья. Немножко узнал из рассказов насельников о жизни и ежедневных подвигах и послушаниях здешних монахов. Мне, как простому человеку, тяжело вообразить, как монахи несут такой жизненный подвиг...это не один день, а всю свою земную жизнь посвятить смирению и молитве к Богу... Хотелось бы больше времени здесь провести, но может мне выпадет ещё случай побывать на Афоне и по больше узнать, отведать, увидеть все и почувствовать ещё все те ощущения святости...🙏🙏🙏
#греция #greece #afon #православие #православные #святые#икона #богородица#монастырь #храм#монахи #иисусхристос #молитва#молитвы #християни #всемдобра #спасиисохрани #киев#украина#россия#москва#русьправославная #вераправославная #инстаграм_порусски #паломник #андрусьсофия #andrussofyja_help #фото

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуте всем наши дорогие.
Софиечка чувствует себя лучше. В понедельник мы по реккомендациями врачей , снизили дозу Стедона на 5 мг. Действительно Софиечка стала более живая, уже таких мокрот в легких не собирается, появились силы вставать самой, головка уже не такая тяжолая, улыбается, но есть одно но...... приступы сохраняются, и их уже на один больше. Не сильные но есть каждый день. 😢 Не знаем что это такое, какой-то замкнутый круг у нас.
Мы собираем чемоданы домой. Завтра утром летим с Салоников в #Афины, а в воскресение с Афин в #Киев. Прямых рейсов наша авиакомпания не делает, и нам помогли бесплатно полететь только в Афины. Придетса нам находится в аеропорту Афин целую сутку. Можно было канэшно лететь и в воскресение в Афины, но стоимость билетов не позволила, 376 € для нас очень много..... много пришлось потратить на приобретение лекарств Софиечке, Слава Богу выписали несколько крассных рецептов на Стедон, а то на Украине этого лекарства нету, потом как- то придумаем как его доставать. Купили в запас Кеппру и Депакин, депакин сироп дешевле как на Украине. Некоторые лекарства нам подарили Эвексия.
Вчера наконец-то решили с"Интербалкан" по поводу оплаты нашего стационара . Были некоторые вопросы , просили также скидку. Да, сумма просто с ног сбила, но это была вынужденная госпитализация, статус без екстерного лечения призводит к летальным исходам. Жаль что нам так и не получилось нормально пройти реабилитацию с Софиечкой, как- то с первого дня все не заладилось. То Софиечка вирусом заболела, только вылечили и начали заниматся как вот в больницу попали снова.... но неделю мы все же позанимались с Софиечкой, процедуры хорошие, но что б был хороший результат надо больше времени.... Все заключечния и выписки, чеки мне выдали- хочу отметить что очень пунктуально и быстро это делается в Греции, чего не скажеш про Германию. Веть чеки еще за майскую консультацию нам не выдали и я не могу сделать полную отчетность. Ну это везде так в Германии. Мы кстати сейчас как приедем домой будем узнавать готовы ли наши генанализы и на когда следующий термин. Также с этим вопросом статуса, что это могло быть и что б не повторилось снова....👇👇👇

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Здравствуйте наши дорогие. Вот мы и вышли с больницы. Эти 9 дней нашего перебывания в больнице под капельницами для меня казалось вечностью. Софиечка очень слабенькая, я не могу понять это от той серии приступов или от этих ужасных лекарств. Эй сейчас даже тяжело головку нормально держать.....😢😢😢 Врачи нам говорят что от лекарства. Ведь мы сейчас просто на нереальных дозах диазепама, кеппры и депакина. Никогда раньше не принимали сразу 3 препарата да еще и такие.... диазепам меня просто убил... ладно, остановил этот жуткий статус, но что потом?! Как быть на нем, как с него сходить?! Это ж самый мощный наркотик. Его можно только временно, а нас посадили на него на постоянно. Я эти вопросы задавала и врачам, на что они ответили что те приступы что у нас случились были очень опасны и они должны были применить эти лекарста в высоких дозах и сейчас их бысто убрать нельзя. Завтра #диазепам уменьшим на 5 мг, останется 15 мг. 4 дня было без приступов, позавчера один слабый, вчера ниодного, сегодня один ..... Очень переживаю также из-за #депакин и #кеппра , дозы самые большие и уменьшать их говорили не надо. Но что же будет с печенью?! Ой Господи, как же тяжело. Нельзя и без лекарств так как приступы очень большой вред несут головному мозгу, но и побочки ж от них ужастные. Мы только следуем указания врачей и молимся..... #молимся и надеемся что вырвемся с этого замкнутого круга.
Вчера я случайно розговорилась с соседкой , она оказалась русскоговорящей . Я спрашивала про монастыри, #Афон и она сразу же попросила своего мужа отвести нас в монастыр Святой Анастасии . И мы вчера там побывали с Софиечкой, очень положительные чувства после него. Он очень старый, после пожара весь чорный внутри, там всего 4 монаха, но нам получилось выловить одного и он почитал молитвы над Софиечкой . Нам советовал только не терять веру и молится и #Бог помилует. А потом нам подарили для Софиечки ладан, иконочку в коляску и набрали масло с лампадок над св.мощами. Мы помолились, поставили свечку о здравии и дали записку. Потом заезджали еще в один, но он к сожелению закрыт был. Очень хотели б еще на Афон попасть . 👇👇👇

НОВОСТИ О СОФИЕЧКЕ
Друзья, мы все еще в больнице. Софиечки немного лучше, но приступы сохраняются. Первая ЭЭГ показала ужасную картину, все время мозг судорожит. За час что делали ЭЭГ зафиксировали 24 приступа. Такие приступы у нас шли почти 2 сутки. Такое мы даже представить не могли, ведь в последние 4 месяца Софиечке было хорошо, приступов было мало, а тут такое...... Подключили капельницы Стедон, Депакин и Кеппру. В большущих дозах. На время приступы останавливаливаются, но только до того времени как действуют лекарства. Потом они снова прорываются. Вчера нам снова назначили ЭЭГ под дейсвием лекарств и сна. Зафиксировали уже 1 приступ, после лекарств, но через час было снова несколько приступов..... 📍Сегодня говорили с нашим неврологом по поводу Софиечки, задали все волнующие нас вопросы. Он сказал что по сравнению с первой ЭЭГ картина легче, но достаточно тяжело выводится с этого статуса. Сегодня нас помалу переводят с капельницы Депакина и Кеппры на сироп, а Стедон пока капают. Помалу будут уменьшать дозы всех препаратов. 📍Мы отослали в Германию наши заключения и саму картину ЭЭГ. В понедельник проф. Эльгер должен посмотреть , также мы планируем как связать наших докторов что б они обсудили нашу проблему. Основное наше лечение проходит в Бонне, в Интербалкан попали случайно..... мы вообще в шоке что случилось. Сегодня снова спрашивала невролога от чего все случилось. Он ответили что любой фактор мог повлиять на статус, может климат, может вирус, а в 25% , при энцефалопатии эпистатусы могут возникать непредсказуемо, а с 2 до 6 лет сами по сибе происходить. Ничего не поделаешь, такое заболевание.... 📍Пока состояние Софиечки стабильно, статус прекратился, но мы постоянно под лекарствами. Сонечка очень слабая, даже глотать ей тяжело. Говорят это все от Стедона, он практически наркотик. Она в состоянии ейфории. Не возможно смотреть без слез на все эти муки.
Просим усиленных молитв о здравии болящего младенца Софии....Господи помоги нам! 📌На #видео Софиечкино состояние после приступа.
Сам приступ страшно смотреть, 😢многие люди могут не понять.
Видео самых приступов мы снимаем для наших врачей как картину заболевания.
#andrussofyja_help #андрусьсофия

Most Popular Instagram Hashtags