shinon18 shinon18

517 posts   940 followers   121 followings

shinobu  Boy(13)Girl(10)Girl(3) in Niigata ☺︎ *mama/wife/nurse/poemer ✴︎日々の記録✴︎娘(次女)は心臓病の左心低形成症候群★彡バンディング→ノーウッド→グレン済→フォンタン目指して日々奮闘中☻&母の独り言*☆

✳︎2019.4.18
cafeの後は弥彦神社をお参りして、ランチは八珍亭でラーメン食べて、上堰潟公園にてエンドレス滑り台☺︎笑


弥彦神社はパワースポットだけあって、空気が澄んでいて気持ち良かったなぁ…


上堰潟公園は菜の花と桜のコンビネーションが最高だった☺︎
桜は少しずつ散り始めていたけど、ヒラヒラと舞う桜吹雪も綺麗だったなぁ…
遊び疲れて最後に写真撮る頃には不機嫌な娘…笑
だから笑顔なし.
車に乗って3分で眠りの世界に入ってた…zzz


久しぶりにのんびり家族時間満喫できて、幸せな1日だった♡



#家族時間 #家族フォト #家族写真 #弥彦村 #弥彦神社 #新潟 #上堰潟公園 #桜 #菜の花 #菜の花畑 #滑り台 #公園日和

✳︎2019.4.18
久しぶりにパパとママの平日休みが合った日♪


とってもいいお天気だから、
ドライブがてら行ってみたかったcafeへ…


ガトーショコラが絶品だった.
一つ一つにこだわりの詰まった素敵なお店でした☺︎



#ドライブ #ドライブデート #ラフィー #rafie #弥彦 #弥彦カフェ #カフェ#カフェスタグラム #おやつの時間 #cafe #niigata #新潟 #新潟カフェ #ガトーショコラ #アイスコーヒー #新潟観光 #キッズフォト #キッズコーデ #キッズファッション #インスタキッズ #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #在宅酸素 #家族時間

✳︎2019.4.18
娘のトイトレ問題…
はい、なかなか進みません(>_<)


昨年からやんわ〜り始めて、前半は何回も成功出来てたのだけれど、突如嫌がるようになったので無理強いはせず、少し休んでました.


そしてこの春から再スタートしたのですが、以前以上にトイレに座ることを拒む…
じゃあ、オマルにしてみるもそれも拒む…


成功したら大袈裟すぎるくらい褒め、ご褒美シールなど、ありとあらゆることはやってみた.
怒っていけないのは分かってる.
でも引いてダメなら押してみる.
最近の私はプンプンしてました.


そしたらある日、
なんだか元気なく調子悪そうにしている娘…
聞くと、「お腹が痛い」と.
案の定、オマルに座らない.
「オムツにしていいよ」と言ってもずーっと横になり丸まっている.
私に怒られると思って我慢してたんだと思います…
その後、オムツに出た後はいつもの元気に戻る☺︎


んん〜…難しい(-_-)
引いても押してもダメ.
でも我慢させるまではいけないよね.(反省)
また本人のやる気スイッチを待つべきなのかなぁ…
上2人は保育園さまさまですんなり取れたけれど、娘の場合利尿剤も3種類飲んでるし、集団にも入ってないからスムーズに進まないのもわかる.


正直、途方にくれる母…
でも一生オムツしてる訳ではないのだから、押したり引いたり気長に付き合っていくしかないのかな…
4歳の誕生日までには…
頑張りたいな…( ̄^ ̄)ゞ



#トイトレ #トイレトレーニング #トイレトレーニング苦戦中 #トイトレ苦戦中 #トイレトレーニング中 #3歳7ヶ月 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #慢性心不全 #利尿剤 #在宅酸素
#ドットサロペット #キッズファッション #キッズコーデ #インスタキッズ #キッズモデル #プチプラコーデ #女の子コーデ #春コーデ #tent_kids #春航祭 #ashhフェスタ#niigata
#そんな今朝数ヶ月ぶりにオマルにう◯ちとおしっこ出た

✳︎2019.4.13
いない・いない・ばぁ〜〜☺︎
どこにいるか分かるかなぁ…笑


酸素外して、少し自由にさせたら、この後元いた場所に戻るのにめっちゃ時間かかった…👣
「先に行ってて〜」って、
あえて、私たちから離れて歩くのが嬉しいのやら、楽しいのやら一定の距離を保たないとストップしたり、逆走したり…笑
自由って娘にとっては特別だもんね♡


晴れた週末、ばぁばを誘って
お花見行ってきたよ♪
満開の桜が出迎えてくれた☺︎
娘たちのたくさんの笑顔も見れて、
良き週末だった╰(*´︶`*)╯♡



#桜 #さくら #cherryblossom #お花見 #お花見デート #お花見日和 #満開 #満開の桜 #春 #spring #niigata #ファインダー越しの私の世界 #公園 #親子3世代 #キッズコーデ #キッズファッション #ララクロ #アーバンリサーチドアーズ #韓国子供服 #姉妹 #姉妹コーデ #笑顔 #スマイル #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #在宅酸素

✳︎2019.4.12
今年もいつもの場所で…


息子は年頃で色々忙しくなって来れなかったけど、それも成長の証.


今年で3年目…
今年もまた家族写真撮れたね☺︎


桜の季節はいつも思う…
桜はあっという間で儚いけれど、
毎年、花を咲かせる力強さ…
人を一瞬で魅了する美しさ…
与えられた命を精一杯輝かせている…
カッコいい生き様だ☆


また来年、会いにきます.



#桜 #さくら #cherryblossom #お花見 #sakura #spring #満開 #満開の桜 #家族写真 #5人家族 #儚い #力強さ #美しさ
#ig_japan #niigata #カメラ好きな人と繋がりたい #ママカメラ #ファインダー越しの私の世界 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #hlhs #在宅酸素

✳︎2019.4.11
4月にはいり、新入園児さんたちが幼稚園や保育園へ通い始めたので我が家も支援センター行き始めました☺︎


まだ感染が怖いので、人の少ない時間を探っているところです.
2回行ったうち2回とも我が家の他に1組しかいませんでした.
ただお友達との関わりも大事な学びなので、ボチボチ集団に入っていけたらいいなぁと願う勝手な母心…☺︎


支援センターから帰る際、
向かいに見える保育園.
園庭で走り回っているお友達を見つめる娘…
おっきな滑り台があって興味津々な娘…
「保育園行きたい人〜?」の質問に、
「は〜い」と静かに手を挙げる娘…


実際は母子分離で大泣きするんだろうけど…笑
いつか、幼稚園に通えるその日まで出来る範囲で、あなたの世界を広げていこうね☆



#支援センター #支援センターデビュー #社会勉強 #遊び場 #育児 #スマイル育児 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #心不全 #在宅酸素 #hlhs #医療ケア児 #感染予防 #instakids #インスタキッズ #娘 #3歳 #本来なら年少さん#今できること #コツコツと #私にできること #精一杯していこう

✳︎2019.4.5
春休みlast day╰(*´︶`*)╯♡


ねぇねと娘と遊びに行ってきたよ♪
サーティワン食べて、プリクラ撮って、アンパンマン号乗って、買い物ブラブラ…
ランチは友達親子とバタバタと☺︎


夕方には地元の春祭りに少し行ってきたよ♫
娘は綿あめとべっこう飴買ってご満悦♡


この春、入園・入学を迎えたフォロワーのみなさまおめでとうございます♡
この日を迎えるまでに一筋縄ではなかった事を知っていたり、想像出来るから、投稿見て、
クスって笑ったり、ジーンと感動させてもらってる遠くのおばちゃんです…笑


いつか娘もと…
夢と希望を持たせてもらってます☆
新しいスタートを切ったみんなに幸あれ♡



#春休み #last day #春休みの過ごし方 #デート #ランチ #niigata #たんと #インスタ映え #インスタキッズ #ig_kids #instakids #姉妹 #姉妹コーデ #キッズコーデ #キッズファッション #キッズフォト #お祭り #おめでとう #幸あれ
#夢 #希望 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #在宅酸素

✳︎2019.4.3
1ヶ月遅れで3歳半検診行ってきました.
で、結局モヤモヤして帰ってきた〜笑


今までの地域の保健師さんが4月で異動になり、新しい担当の方になったのだけれどこの機会にご挨拶しようと思って最後にどの方か伺ったら一番最初にふつ〜に問診してくれてた人だった.
以前の保健師さんからは最後にお電話頂き、次の担当者にも引き継ぎしときますって言われてたから私たち親子の事は知っていたはず.
一言、ご挨拶してくれても良かったのになぁ…
なんて傲慢な考えなのかな.
あんまり私たちと関わりたくないのかなぁという印象.
私、心汚いんかな…笑


栄養面に関しても、
あまり体重を急激に増やしたくないので少ない量で満足感の得られるものの相談.
栄養士さん頭抱えてた.
そうだよね、普通は体重増やしたい相談だよね…笑


体格だって、小さいのは仕方ない.
心臓見てもらってる病院に継続してみてもらいましょうと.


なんかね、孤独を感じて終わっただけだったの.
本来なら色々救ってもらえる所なんだろうけど、なんだかね….
これから迷った時、どこに頼っていけばいいんだろう…


今までも時々感じてた孤独感.
稀だから…?
需要が少ないから…?
もっと相談できるところがあったらいいのにな…
疾患抱えてても安心して子育てできるそんな社会になってほしい☆
そして、何より子供たちが生きづらさを感じず、
自分らしく生きていける社会になってほしい☆


#グチ 投稿ごめんなさい
#保健師の資格取れば良かった
#私にも何かできることあるのかな…
#未来のために
#モヤモヤ #愚痴 #ごめんなさい #孤独感 #孤独 #子育て #社会 #保健師 #栄養士 #ナースママ #3歳半検診 #検診 #心疾患児 #医療ケア児 #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #在宅酸素 #母の独り言 #ララクロ #キッズファッション #キッズコーデ

2019.4
新年度スタート✈︎
我が家は今年度は新入学生はいないものの何かとバタつく4月…


さて、4月に入ったので、
娘のマイホーム幼稚園も本格的に始動しましょうかと…


「令和」
平和な毎日が続きますように☺︎



#4月 #april #卯月 #令和 #新元号 #新年度 #新年度のはじまり #春 #spring #ミモザ #みもざ #花のある暮らし #花のある生活

✳︎2019.3.30
夕飯作るのにキッチンに立ってたら…


娘が覗き込んできて、
「ママ、お家がいいね♡」
「入院はやだね>_<」
「幸せだねぇ〜」だって…


な〜んにもせず、ゴロゴロ過ごした一日に少し罪悪感を感じていたのだけれど、娘の言葉に救われた日♡


日中は、
#トイレに誘って拒否されて
#その直後にオムツにう○こされ
#もう遊ばないもんって
どんなに怒っても、
冷たい態度取っても、
「ママ大好きだよ♡」って
無償の愛を注ぎ込んでくれる娘…
そんな子供たちに時々甘えて大人気ない母ちゃんでごめんよ…笑


子供たちの春休みも、もう折り返し✈︎
子供たちとの時間、大切に過ごしていかなきゃ☺︎
改めて反省した一日でした…



#娘 #子供 #キッズ #子どものいる暮らし #春休み #子どもとの時間 #育児 #スマイル育児 #3児ママ #アラフォーママ #無償の愛 #反省 #トイトレ #トイトレ苦戦中 #キッズコーデ #キッズコーデ女の子 #キッズファッション #インスタキッズ #プチプラコーデ #しまむら #ig_kids #kidsfashion #先天性心疾患 #左心低形成症候群 #在宅酸素
#でもね、明日はママだけ出掛ける予定あり…笑
#お留守番よろしくお願いします…

✳︎ 2019.3.23
娘は3歳半で身長89cm、体重10.7kgでちっちゃいです☺︎
人それぞれ、疾患によっても違うと思いますが、
心も身体もゆっくり成長中…


最近の娘が出来るようになったこと.
⚪︎階段の登り降りが一人で出来るようになった
⚪︎自分で靴の脱ぎ履きが出来るようになった(出来ない時もあり)
⚪︎いつしかピースサインだって出来るようになってた☺︎


3歳半なら当たり前に出来ることかもしれないけれど、私は娘の成長がとっても嬉しかった☺︎


出来ないことを数え出したらキリがないけれど、
同い年の子を見たら比べてしまうかもしれないけれど、
出来ることに目を向けたら、
私の気持ちもパァ〜って明るくなった☺︎


赤ちゃんの時からおっきな手術を何回もしてきて、飲みたいミルクもお腹いっぱい飲めず、
手足を点滴に繋がれ思うように動けず、
そんな状況を何度も乗り越えてきたのだから今、年齢相応の成長を娘に求めるのはなんだか違うよな…


ゆっくりでいい、
人の何倍も時間がかかってもいい…
あなたのペースでゆっくり進んでいこう♡
そんな風に思えた娘とのある日の時間♪
この気持ち忘れずにいたいな…



#娘 #愛娘 #成長 #結依の成長記録 #先天性心疾患 #心疾患 #医療ケア児 #左心低形成症候群 #慢性心不全 #育児 #子育て #個性 #ものさし #アラフォーママ #3児ママ #韓国子供服 #キッズファッション #キッズコーデ #ザラキッズ #kawaiizou #子供服kawaiizou #子育てぐらむ #子どものいる暮らし

✳︎2019.3.17
それは突然に…


先日、カテ後初めての外来.
今回の入院中、主治医は忙しそうで代わりに下の先生がカテの準備やら説明をしてくれていました.
そして、来る人来る人に
「カテ結果は良くなっていたけれど、すぐにフォンタンへ進むのは難しいかなぁ」と散々言われてました.


私の中でもその結果はすぐに受け入れ、娘の力をこれからも信じて頑張っていこうって前向きに考えていました.


それなのに、それなのに…
外来で主治医から、
フォンタンの説明が初めて聞けました‼︎
へっっ…(・・?)


外科の先生ともカンファレンスした結果、どうやらフォンタンに進めそうだと.
ただ、薬の効果をもう少し期待して、改善出来る部分はもう少し内服調整し、ゆとりを持って望みたいと.


「え〜っ(´⊙ω⊙`)」と叫びたいのを我慢するも、身体中が暑くなり変な汗が出始める私…笑


一年以上、良くならない結果に何度落ち込み、不安に襲われたか…
フォンタンできないと言われ、未来が怖くなったあの日…
自分自身の考え方を変えて、生きていこうと決めたこと…
それでも先生や娘を信じてきて良かった…
何より毎日頑張ってくれている娘のおかげだ…


なんだかすぐに実感が湧かず、
でもこんな清々しい気持ちで病院から帰宅するのはきっと初めてだっただろう…


秋頃にもう一度カテをして、
その後、事が進むのではないかと思います.
このまま、どうか無事にフォンタンを迎えられますように…
どうか、どうか……☆



#それは突然 #ホワイトデーに #思わぬギフトをもらったよ #左心低形成症候群 #先天性心疾患 #心臓病 #在宅酸素 #バンディング手術済み #ノーウッド手術 #グレン手術 #三尖弁輪縫縮術 #フォンタン手術 #フォンタン待ち #心臓手術 #結依の闘病記録 #信じる力 #子供の可能性 #子供の可能性は無限大 #感謝 #ありがとう #外来 #結依の外来記録 #愛娘 #キッズフォト #愛してる #BNP34まで下がる #新記録 #100下がった

Most Popular Instagram Hashtags