pavlik_vesku_babochka pavlik_vesku_babochka

116 posts   536 followers   132 followings

pavlik_vesku  🙋‍♂️Павлик Веску 📛Мальчик-бабочка ⚠Буллезный Эпидермолиз, дистрофическая форма.

https://vk.com/club135126746

Дорогие друзья! Пожалуйста, Помолитесь за маленькую бабочку Дашеньку. 1 августа ей должно исполнится 4 годика. У Дашеньки перестали работать легкие, была остановка сердца на 5 минут. Врачи девочку реанимировали, сейчас Даша на ИВЛ в медикаментозном сне. Головой осознаёшь, что этой малышке уже ничем не помочь.. а сердцем... сердце разрывается на куски... #Repost @dobryi_bloger (@get_repost)
・・・
Дорогие наши друзья, помощники и гости группы!❤️
У нашей подопечной малышки-бабочки, Дашеньки сейчас очень тяжёлое состояние😢
Она находится с мамой в Москве на обследовании. Неделю назад их перевели в реанимацию, где Дарьена пребывает по сей день!😢😢😢
Очень просим Вас о молитвенной поддержки! Она сейчас необходима как воздух! Давайте поддержим девочку в эти трудные минуты ее жизни!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Заранее благодарим Вас за участие в жизни Дашеньки!🦋#добрыйблогер #дашакузнецова

Огромное спасибо доброй волшебнице, которая прислала Павлуше на пробу спецпитание. Будем надеяться, что оно подойдёт мальчику. #павликвеску #зож #питание #epidermolysisbullosa

Новости от мамы: "Добрый вечер всем нашим добрым друзьям! Хочу поделиться с Вами новостями про нашего Павлика. Расскажу сначала про его состояние здоровья.
В течение 2 недель мы делаем ему перевязку только с "Urgotul" и мазью с цинком, и за это время мы заметили, что раны потихоньку начали затягиваться, подживать, ( фото прилагаю), что является огромной победой! Раны на плече и спине у нас хронические, глубокие и незаживающие в течение многих лет. Как мы с ними не боролись, особого результата не было, только боль и отчаяние.
Пусть состояние раны улучшилось хоть на 5-10% ,для нас это уже большой результат, очень надеемся , что дальше будет еще лучше.
Теперь про кондиционер. Когда я захожу в комнату к Павлуше, мое сердце переполняется радостью и безграничной благодарностью Вам, добрые наши друзья. Благодаря Вам, Павлуше сейчас гораздо легче справляться с жарой. Если раньше он метался по дому, не мог найти себе место, то теперь я все чаще застаю своего мальчика сидящим за книгой в своём маленьком оазисе.
Он уже научился как пользоваться кондиционером , сам включает когда ему сильно жарко, когда трудно дышать, когда делаем перевязку... Мы желаем Вам волшебных выходных . Будьте здоровы и берегите себя и своих близких.
Дойна Веску "

#павликвеску #epidermolysisbullosa #eb #зож #здоровье #здоровыйобразжизни #здоровьекожи #здороваякожа

Вот он, счастливый день! Сегодня приходил установщик. У Павлика в комнате теперь есть кондиционер. Жара и духота теперь ему не страшны. Спасибо Вам, добрые люди. Спасибо за Ваше доброе сердце и сострадание. Спасибо, что относитесь к нашему Павлуше как к родному. Павлуша передаёт всем огромный привет и всех Вас крепко обнимает. #павликвеску #зож #здороваякожа #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #фото #фотодня #кондиционер #счастье #спасибо

А это Mepilex Lite, заказанный с предыдущего сбора. Он заменяет Павлику кожу. Он не прилипает и не врастает. С ним комфортно и не так больно. К сожалению, стоит он баснословных денег, но, нашему Павлуше без него не обойтись. В очередной раз семья Веску сердечно благодарит всех неравнодушных к судьбе Павлика людей. Будьте здоровы, берегите себя и своих близких. Да хранит Вас Господь! 🙏🏻 #павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #здоровье #здоровьедетей #здоровьекожи #здороваякожа #конкурс #красота #epidermolysisbullosa #фото #фотодня

Огромное спасибо Ольге К. за образцы перевязки. Будем пробовать.
#павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #eb #перевязка #образец #спасибо

Дорогие друзья, низкий Вам поклон за отзывчивость и сострадание. Поступило много вопросов о том, как выглядит Urgotül, который подошёл Павлику. На фото упаковка этих чудесных сеточек. Размер любой(10х10, 15х20, 10х40, 20х30) Если у кого-нибудь будет возможность купить и отправить Павлику- семья будет безгранично благодарна. Ещё раз, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО за все, что Вы делаете для Павлуши! #павликвеску

" Здравствуйте, добрые наши друзья!
О, Счастье! Счастье! Счастье! Ура ура!
После всех проблем и несостыковок, кондиционер наконец-то у Павлика. Нашей радости нет предела. Хотя, на фотографии Павлик совсем не весёлый.
В последние дни совсем худо с кожей у Павлуши, площадь и глубина ран приводит в ужас. Как залечивать и чем-вопрос риторический.. нам очень подошли сетки Urgotül, раны под ними не преют, как бы дышат, но запаса их совсем мало и я сильно экономлю, чтобы наподольше хватило.
Перевязки ежедневные, 3-4 часа в день. Крайне утомительные и болезненные. По ночам сыночек мой практически не спит, очень сильно болит все тело, особенно ноги. Стал часто задыхаться во сне, от этого страх и паника, стресс и сильная головная боль. На улицу не выйти, и дома жара-духота, жалуется, что вся кожа огнём горит. Вымотан эмоционально и физически до предела.
Но, главное, Павлик очень рад, что у него сейчас есть кондиционер, ведь о нем так долго мечтал. Он так верит, что ему будет намного легче справится летом с такой жарой.
Сердечное СПАСИБО всем добрым людям, которые помогли Павлуше в осуществлении его мечты.
Благодарим БФ"ВЕРА В ДЕТСТВО " за 6000 руб, которые фонд перевёл для Павлика.
Низкий поклон ВСЕМ за помощь, поддержку, репосты, добрые слова, молитвы, любовь и заботу.
Здоровья, счастья, любви всем Вам! #павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #жизнь #здоровье #счастье #мечта #сказка #мальчик #лето #жара #лето2017 #конкурс #healthyskin

Наши бинтики, без которых нам никак не обойтись ни дня. Спасибо Вам! 🙏🏻❤️ #павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #eb #здоровье

Добрый вечер, добрые, хорошие люди. Сегодня такой замечательный день, мы получили посылочки с заказанными медикаментами.Как же я счастлива! Как счастлив Павлик!! Наша семья безгранично благодарна Вам за помощь!
Я с ужасом вспоминаю те дни, когда перевязывать было совсем нечем. Как я стирала несколько имеющихся листочков Мепилекс( а они являются одноразовыми и стирать их никак нельзя), пока те не становились коричневыми и не расползались в руках на части.
А сейчас, благодаря Вам, мы получили сегодня волшебный урготюль, это такие чудесные сеточки, которые держат рану и не дают ей расходиться. А ещё были биты Тубифаст и фиксирующий бинт Нобахафт.
Какая же радость,когда в доме есть перевязочные средства.
Низкий Вам материнский поклон и большущее спасибо !
#павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #eb #healthyskin #здоровье #здоровьедетей #здоровьекожи #здороваякожа #радость #счастье

Доброго тёплого вечера Вам, дорогие друзья!
У нас, просто, невероятные вещи происходят.
Сегодня пришла посылка-СЮРПРИЗ для нашего Павлуши. Столько же эмоций она вызвала, Вам не передать словами.
Когда Светлана звонила нам по поводу кондиционера, она сказала, что для Павлика еще есть и СЮРПРИЗ от девушки-волшебницы, Павлуша все это слышал и с этого момента не было в нашей семье ни секунды покоя. Только и разговоров :"а как вы думаете, что там? Большое или маленькое? А, может, это сладости? А ,может, это книга? А может, что-то для творчества?Ну, у кого какие идеи? Эдик, твои предположения? Ну, когда уже придёт? Ну, что же это может быть?" Дело было в четверг, а в пятницу мне на телефон пришло сообщение, что посылка пришла. Я имела неосторожность сказать Павлику про это .
Целый день Павлик висел на папе как груша на ветке, и просил поехать забрать его сюрпризик. Папа в итоге сдался, не выдержав натиска, приехал на почту, а оказалось, что посылка еще не доехала ,она была в Черновцах только, и будет на нашей почте в понедельник. Бедный Павлик так расстроился, что ,аж, расплакался. Он так ждал свою посылочку, свой сюрпризик.
И вот только сегодня получил мой мальчик свою долгожданную посылку. Такого он никак не ожидал.
Павлуша был в таком восторге, что мне казалось, что он вот-вот потеряет сознание. Он был на седьмом небе от счастья!!! Гладил свой СЮРПРИЗ и приговаривал: " мой дружочек"

Милая, добрая, волшебная волшебница!
Большое-прибольшое Вам спасибо от всей нашей семьи за такой неожиданный и щедрый подарок, за этот океан эмоций и радости, которые Вы подарили нашему Павлику.
#павликвеску #зож #здоровыйобразжизни #сюрприз #подарок #волшебство #добро #счастье #жизнь #здоровье #эмоции #семья #epidermolysisbullosa #eb

"Доброго времени суток, добрые люди.
У нас уже вечер. Только присела после всех забот-хлопот.
Сегодня было две перевязки, одной никак не обойтись. Ран много, покоя не дают совсем, болят, гноятся, особенно спина и левое плечо. С глазами тоже беда. Болят, то слезятся без остановки, то Павлик жалуется на сухость и жжение. Капаем лекарство постоянно, но, помогает плохо. Во рту тоже раны появились, пузыри. Кушать совсем плохо стал, чаще отказывается от еды, чтобы лишний раз не травмировать слизистую. Уговариваем покушать всей семьёй, особенно Эдик старается, он очень любит Павлика и сильно за него переживает.
На днях мне позвонила Светлана и сказала , что кондиционер уже оплачен и ждёт оправки. Павлик был рядом и все это слышал. Как же он был рад, я Вам передать словами не могу. Он и подпевал, и пританцовывал, а в конце бросился обнимать Эдика.
А я тихо плакала от счастья за своего мальчика. Спасибо Вам, добрые люди! За все, что Вы делаете для моего Павлуши"
#павликвеску #братья #зож #здоровыйобразжизни #epidermolysisbullosa #eb #семья #счастье

Most Popular Instagram Hashtags