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Mika  ♫*.👪2015/8/5.*♫ 娘が『ウエスト症候群』です。 タグ#rinウエスト記録1 〜(最新108)📝 この病気が広まり、早期発見・早期治療につながることを願っています。明るく笑顔で前向きに✨日々の親ばかpicのせてます🙋成長を一緒に見守ってくださる方、応援してくださる方、フォロー大歓迎です💕

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《手術当日》振り返り後半
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16時半、先生から手術が終わったのでICUに来てくださいと連絡が入り、予定では17時でも早い方。と言われていたので早過ぎじゃない?!何かあったのかな。。と心配になりました
心の準備が全くできておらず、おりんの大好きなめーちゃん(ぬいぐるみ)だけ抱きしめてICUへ。
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先生を待つ間が1番こわかった。
悪いこともたくさん考えた。
手も足も震えて、立てないんじゃないかと思った。
めーちゃん抱きしめながら早くおりんに会いたくて会いたくて仕方なかった。
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やっと先生が来てくれて一言目、
「予定通り、無事に切除できました」と聞いた瞬間、涙がどばっと溢れて止まりませんでした
感激のあまり先生を抱きしめたかったけど、さすがにひかれると思い、握手をしていただきました🤝
心から先生方に感謝したいです。手術室のスタッフの皆様にも心よりお礼申し上げます。本当に本当にありがとうございました。
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いざ、おりんと再会。
病室のママさんたちから色々情報を聞いていたので
顔がどれだけ腫れているのだろう、、
体から何本の管やコードがのびているのだろう、、
と不安でいっぱいでしたが
おりんに会えた瞬間、
嬉し過ぎて泣くどころか笑みが溢れました。
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やっぱり、どんな姿でも可愛い。
それが1番最初に思ったことです
体は抑制され、コードも管もたくさんあったけど
かわいそうとは全然思わなかった。
(長時間脳波の時の方がかわいそうだった😢)
とにかく、
やっと会えた💕って気持ちの方が大きかったです
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顔色が悪かったから心配だったけど
目を開けてぼーっとしながらも
私たちを順番に見てくれてすごく安心した。
ちゃんと嫌な時は声を出して泣くこともできていた。
両手も両足もちゃんと動いてた。
それに、先生を見つけたら手を振って「ババイ(バイバイ)!」って言ったのにはびっくり。
りん、ちゃんとわかってる。涙
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夜は大部屋に帰って寝たのだけど
りんのお気に入りのタオルとかおもちゃとか見ると
やっぱり寂しくなってうるうるしてました
おりんお気に入りのタオルを抱きしめて匂いかぎながら眠りました。
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つづく
(picは大部屋にてご飯食べているところ 顔が腫れてまん丸くなりました)
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#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患#難病#早期発見#病気#前頭葉切除手術#rinウエスト記録114

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お久しぶりです🤗
皆様からの暖かいコメント&メッセージ
ひとつひとつじっくり読まさせて頂きました!
心より感謝いたします🙇💕
わたしも、家族も、もちろんおりんも
たくさんの応援コメントに支えられました。
本当にありがとうございます😢❤️
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インスタに手術の記録も残していきたいと思いますので、よろしくお願いします✨
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《手術当日7/21》 振り返り前半
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いつもと変わらない朝。
この日だけはパパが朝早くから来てくれて
おりんはとっても嬉しそうでした💕
手術までは3人でまったり過ごせて
わたしも安心できました
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手術室へ向かう途中、
おりんはパパに抱っこされにっこり😊
しかし手術室前に着いた途端、いつもと違う雰囲気に私にしがみついていました。
手術担当の看護師さんに受け渡す際、
おりんが嫌がってわたしの腕にしがみついて離れず
とっても心が苦しかった😢
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「楽しい夢見てきてね😊待ってるよ💕」
と笑顔で声をかけられたけど
手術室の扉が閉まった途端、涙がポロポロ😢
中からおりんの泣き叫ぶ声が聞こえてきて
本当に悲しかった。辛かった。切なかった。
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部屋に戻ってもポロポロ涙が止まらず
朝ごはんも食べる気にはなれず
お腹は昨日からずっと痛いし
不安で不安で仕方なかったです
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少しでも気持ちを紛らわせるように
youtubeでダンスの動画見て踊り覚えてました笑
パパに、子どもが手術中ダンス覚えてる人いないんじゃない?笑 と笑われたけど
そうでもしなきゃ私は泣き過ぎて頭おかしくなって
脱水症状で倒れていたと思います。本当に。
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とにかく、手術が終わるまでの7時間
長くて長くて仕方ありませんでした。
部屋のあちこちにあるおりんのおもちゃや毛布を見つけては会いたくて会いたくてその度に涙しておりました。
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後半に続く
(picは大部屋に戻ってからの写真です)
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#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患#難病#早期発見#病気#前頭葉切除手術#rinウエスト記録113

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取り急ぎご報告申し上げます
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おりん、無事に手術終わりました✨
(picは朝の手術前の様子です。)
数時間離れただけだけど
とっっっても愛おしかった。
最高に可愛かった。
ちゃんと目も合ったし、ちゃんと泣いてました。
早く抱っこして抱きしめていっぱいスリスリしたい!
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予定通り形成異常の部分は切除できたようです。一晩様子を見て出血や脳が腫れるトラブルがないことを祈ります。
形成異常が100%取れたとは言い切れないので、今後は発作が出ないこと、異常波が出ないことを願い、様子を見ていきましょうとのことです。
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皆さんからの暖かいメッセージ、
とても心に響きました✨
不安でいっぱいだったわたしを支えていただき
ありがとうございます!!!
また、落ち着いたらおりんの写真とともにまた投稿させてください💕
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#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患
#難病#早期発見#病気#手術当日#rinウエスト記録112
#少林寺おりん#最高に可愛い我が子

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自分自身と愛するおりんへ
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病気になった時は
こんな風に産んでごめんね って思ったことがある
けど、それは絶対に違う
きっと病気になることをわかっていたから
ママを選んで生まれて来たんだと今は思う
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わたしを選んでくれてありがとう
おりんのママにしてくれてありがとう
わたしのところに来たらもう大丈夫
全力で愛します
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うまくいかない時もあるけれど
深く落ち込んで不安になることも多いけれど
今を感じられるのは今しかないから
幸せを感じられる時の方が多いから
悪いことばっかりじゃない
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これからのこと考えて悩んでたって
見えない未来に落ち込んでもしょうがない
今生きていられることを素直に喜ぼう!
今の我が子になにが必要か。
ママの愛と笑顔があれば
お互い幸せになれるよね?
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もしこれから、なにがあっても
だいすきの気持ちはなにも変わらないから
つまづいたって落ち込んだって
結局前を向くしかないんだから
そうやってママは強くなっていくんだな
わたしは絶対ママをやり抜く
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これからもずっと
おりんのママをやらせてください
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#自分自身へ
#愛するおりんへ
#ポエムになっちゃった
#今なら歌がつくれそう
#嘘です
#おりん手術始まりました
#母さん涙が止まりません
#成功をお祈りください 🙇
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#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患
#難病#早期発見#病気#手術当日#rinウエスト記録111
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☟ # ウエスト症候群発作動画
又は#rinウエスト記録87 をご覧ください。

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ついに明日手術となりました
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右前頭葉形成異常の焦点切除術です
おりんの脳の形成異常は奥の方まであり
大動脈ギリギリのところまであるそうです
そこを傷付けないように切除してもらいます
まだ小さいので少しの出血でさえも油断なりません
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頭を切り、頭蓋骨に穴を開け外し、
脳の表面に電極を貼って脳波を少しとるようです
その後、切除範囲を最終的に特定し
切除をしていくようです
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おりんには入院前から
何度も手術のお話をしています
どんな小さな子どもにも
予告することは絶対必要だと思います
おりんはこれから何が起こるのかわかっているのかな?
きっと少しは感じ取ってくれていると思います
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明日は朝から約8〜10時間の闘いです
私たち家族はただ祈るのみ。
先生方とおりんの力を信じます🙏‼️
この太陽のような笑顔がまたすぐ戻って来ますように🌞💕
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#入院中#手術#右焦点切除術#前頭葉形成異常
#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患
#難病#早期発見#病気#rinウエスト記録110
#手術まであと1日

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ある時から自分の子どもが笑わなくなり
追視をしてくれなくなり
成長が止まり
できていたことができなくなる
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そんな恐ろしい病気
“ウエスト症候群”
ご存知ですか?
(フォロワーの皆様、何度もすみません🙇)
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わかりにくい発作のため
発見が遅れることが多々あります
医者でも、専門医でなければ判断はつけません
(脳波検査しないと診断できません)
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まさか自分の子どもがそんな病気になるとは。
ネットで病気について調べた時には
愕然とし、落胆し、涙涙の日々でした
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治療入院中、副作用で全く笑ってくれなかった娘。
このまま一生笑わないのではないかと
不安で不安で仕方なかった
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発達は遅れていても
笑顔はちゃんと戻ってきました
病気と闘い、辛い治療を頑張った成果です
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わたしはウエスト症候群を広めようと
インスタにて公開を続けています
ウエスト症候群は早期発見・早期治療が
とても重要となっています
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わたしの娘も同じ病気の子の発作動画を
YouTubeで発見したことで
病気の早期発見に繋がりました
心から感謝しております
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同じ苦しい思いをしているママと
少しでも分かち合えたら、
誰かの力になれたら光栄です。
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そして、子育てをしている親御さんへ
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我が子が生きていることは幸せなこと。
何気ない毎日が本当は特別で大切なこと。
子どもは無限の可能性を持っていること。
忘れないでいただきたいです。
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どこかの誰かの大切なお子さんの
早期発見早期治療に繋がり
難病と言われるウエスト症候群の治療法が
確立されることを願っております
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#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患
#難病#早期発見#病気#rinウエスト記録109
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#ウエスト症候群発作動画
又は#rinウエスト記録87 をご覧ください。

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♡おりんの坊主ができるまで♡🎥
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せっかくムービー撮ったから載せちゃお🤣❤️
みんなでわいわい剃りました✂︎
これも良い思い出💕
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本日から入院になりました!
MRIに心電図、CTにレントゲン。
検査三昧頑張りました💪
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執刀医の先生から手術のお話があったのだけど
それはもう、、、
恐ろしい話ばかりで。頭痛くなりました。
麻酔や輸血、抑制などのサインをするのは
やっぱりすごくこわかった。
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昨日から頭痛が止まらない母に対し
入院慣れしているおりんは笑顔振りまきながら
同じ病室のお友達の部屋に図々しく入っていき
勝手に人のおもちゃで遊んでいます。
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脳神経外科の病棟なので
同じ病室の子はみんな頭の手術をしています
色々とお話ができてとても心強い😢
まだまだ心構えができていないけど、
今のおりんの笑顔を
しっかり目に焼き付けておこう❤️
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#坊主になるまで#入院中#可能性#サンボマスター
#ウエスト症候群#点頭てんかん#小児慢性特定疾患
#難病#早期発見#病気#rinウエスト記録108
#手術まであと2日

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軽井沢の思い出♡
何度も行ってるくせに観光地あんまり行ったことがないので連れて行ってもらった🤣
ハルニレテラスお散歩🌲💕
からのトンボの湯の芝生でのんびーり🤗
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#ig_kidsphoto#1歳11ヶ月#2015年生まれ#8月生まれ#夏生まれ#軽井沢#ハルニレテラス#坊主#ウエスト症候群#手術まであと3日

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コメントありがとうございます♡
なかなか返信できずごめんなさい🙇
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毎日変わらぬ笑顔のおりんに ホッ☺️💕
帽子を買ったり頂いたり❤️
もっともっと集めたくなってくるー🤣
お家では “つるりん” 又は “一休さん” と
呼ばれています。笑
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これから病院に発達検査しに行ってくるよ🏥
明日から入院なんだから
入院してからやってくれれば良いのに😗
と文句言いつつ(笑)行ってきまーす🍀
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#ig_kidsphoto#1歳11ヶ月#2015年生まれ#8月生まれ#夏生まれ#断髪式#坊主#帽子コレクション#メロン食べながら#肌着姿でごめんなさい#ウエスト症候群#手術まであと3日

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おりん、ついに坊主になりました✨
美容師のお姑さんを筆頭に、
パパママ・パパの弟たち・弟の友達たちも見守りながら、みんなで剃りました❤️
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剃る前はちょっと心苦しくなったけど
みんなと笑いながら、可愛い連呼が止まらず
なんだか幸せな時間だったな〜🤣💕
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前々から髪の毛全部剃ろうね♫と予告していたからか、剃っている間はとてもお利口さん😭
一回も泣くことなく!暴れることなく!
トイストーリー見ながら最後まで頑張りました❤️
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終わったあと鏡を見せたら
自分の頭をジョリジョリ触って
不思議そうな顔をしてました
一体どんな気持ちだったんだろう。
周りのみんなが笑顔でいてくれたから
きっと不安はなかったと思う😊
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最近では医療技術の向上により
脳の手術をする際、
坊主にする方はほとんどいないそうです
(傷のところだけ剃るらしい。)
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先日看護師さんからも
「最近は髪の毛全部剃る人なんていないよ〜?」
と言われました。
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それでもパパと私は即決でした
先生に「1%でも感染のリスクを下げたいのなら
(坊主にしても)どうぞ」と言われたので
1%でもリスクを下げられるのなら喜んでします!
と答えました
本人には許可取ってないけどね。笑
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どちらにしろ傷は大きいから絶対見えると思うし、
もし何かトラブルがあった時
自分たちを責めたくないし、先生を恨みたくもない。後悔だけはしたくないから、できる限りの事はしておきたいのです😢
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女の子だし、わざわざ坊主にしなくても。という意見もあるかもしれませんが
わたしたち親の想いを1番にしてほしいな😢
だって我が子の未来がかかっているんだもん。。
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親たちもわたしたちの意見に賛成してくれたので、本当に心強い😊‼️
みんな坊主のおりんも間違いなく愛してくれる❤️
つるりんおりんも最高に可愛い😍😍😍
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準備は整った!!!
あとは体調に気をつけて
手術の日まで過ごしたいと思います🕊💕
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#ig_kidsphoto#1歳11ヶ月#2015年生まれ#8月生まれ#夏生まれ#断髪式#坊主#ウエスト症候群#手術まであと4日

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軽井沢🌲💕
大好きなリビスコのアイスを食べ
大好きなプーさんと戯れ🐕
大好きな家族とお出かけ❤️
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そして、ついに、
おりん坊主になりました😆
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#ig_kidsphoto#1歳11ヶ月#2015年生まれ#8月5日生まれ#夏生まれ#軽井沢満喫中#リビスコ#libisco#次回ついに坊主に#乞うご期待 ❤️

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☺︎パパの子育て☺︎
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『自分に厳しく、他人に甘く』
どうも私です🙋
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おりん育児に関して、とにかく熱い私は
パパに対してものすごく厳しいです
しかもパパだからこそ、なかなか優しく教えてあげられない。し、パパも素直に聞いてくれない。
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ママはお腹に赤ちゃんを授かった時から
“ママ”の準備ができるけど、パパは違う。
生まれた瞬間 “パパ” にはなれるけど、
ママ以上に “パパ” になるには時間がかかる。
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私は子どもを育てないと父性というものは出ないと思っているので、新生児の頃からなるべくパパには子育てに参加してもらっています。
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家族のためにお仕事たくさん頑張って
くたくたで帰って来ても、💩変えさせたり、
お風呂入ってもらったり、おりんが起きてる間は
ケータイ触るな‼️おりんのことだけを見よ‼️と鬼のようなことを言ったり。
(☝︎自分だってできてないくせにね。笑)
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パパも私も、おりんのおかげで
“パパ・ママ” をさせてもらっていることを
忘れちゃいけない。
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子どもって何をしてても必ず振り向いて
親のことを確認しますよね
その時にわたしは微笑んで見ていてあげたいと思っていて、
それをパパにも強要させてしまう。
とにかく厳しい私に絶対うんざりしていると思うのですが、
パパなりにとても頑張ってくれています
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2度目のACTH以降、毎月目標を決めています。
4月はとにかくおりんと目が合うよう夫婦で心掛けていたのですが、おりんから覗き込んで目を合わせてくれるようになりました。
脳波が悪かったのもありますが
今まで積み重ねて来たことがやっとおりんに伝わって、パパもそんなおりんの姿に感動していました。
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それからはパパを注意することがかなり少なくなり、とにかくおりんを可愛がります。
お出かけだっておりんのためなら重い腰をあげてくれる!
きっとおりんの反応が返って来るのや、色んな表情を見られるのが嬉しいんだろうなぁ。。
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パパは子どもなようで大人なんです。
わたしの暴言を聞いてるふりして全く聞いてないのもある意味すごいと思うし(笑)
とにかく人の悪口や仕事の愚痴を一回も聞いたことがない。
そして人からものすごく、ものすっごく好かれる。
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おりんが人から好かれるのはパパに似たに違いない。
笑う時、目がなくなる笑顔もパパそっくり
パパに対して怒ってばかりイライラばかりだけど
これからもパパと一緒におりんを育てていきたい、見守っていきたいからこそ、
ついつい厳しくなってしまうのどうか許してね
そしてたまにはママのことも見てください。笑
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これからも一緒に
“おりんのパパとママ” 顔晴っていきましょう💕
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#パパの子育て
#おりんの育て方
#おりんの成長
#わたしの楽育児
#パパとママ
#そろそろデートがしたい

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