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山本峰司  障がい児のママ&パパ専門カウンセラー。 妻と長男・次男・四男が口唇口蓋裂。次男はダウン症。あるがままの出来事・感じたことを、Facebook、アメブロ、Twitterでも投稿中。#口唇裂 #口蓋裂 #口唇口蓋裂 #ダウン症 #21トリソミー #うまれてきてくれてありがとう #男の子四人

【雨を好きになる花】

梅雨ですねー、しとしと雨が降ると気分も憂うつになりがち。洗濯物は乾かないし、雨に濡れるのも嫌だけど、乱暴な車に水たまりに突入された日には、イライラも半端ない一日に...

だけど、この雨があってこそのお米やお野菜


そして、草花

キレイなあの花もたくさんの水を浴びてこそ


梅雨の季節に美しく咲くあじさいが好きです。

元々は青かったのに、地植えしたら紫に変わり、まさに紫の陽(ひなた)の花

哀しみも

苦しみも

悔しさも

情けなさも


そのすべての涙は、あなたの清く美しい心を作るために必要なことかもしれません。 ・
お部屋に、一輪の紫陽花を飾りましょう ・
明日はきっと気分も晴れるはず ・
そんな願いを込めて

雨が好きになる日が来ると、随分ラクになると思います

#紫陽花 #雨があってこそ #あめのちはれ #子育て奮闘中 #夫婦喧嘩 #なかよくしたい #障害児子育て

【〜したい、キモチを大切にしたい】

4歳6ヶ月のダウン症のよっしーは、歩けるようになって、世界が広がりまくりです。

外へ出るのが大好きで、気がついたら家からトコトコ歩いて、散歩していることもしばしば。もう目が離せなくなりました!

ところで、日曜日、四男・りくと三人で近くの公園に行きました。すると、よっしーが滑り台の階段をめがけてまっしぐら。

そして、自分で階段を登っているのです。超焦りました。歩けるようになって半年。まだ、ふらふらしてますから。

でも、ここでぐっとこらえることに。

そして、後ろから見守っていると、最後まで階段を登りきったのです。それを見ていたりくもよっしーを追いかけるように登ってので、「頂上」は超狭い。

体幹が柔らかく、さすがに一人で降りるのは危険!と思いながら、階段を飛ぶように降り、滑り台下に走ったのですが、そこには大喜びしているよっしーが。

(あー、ひっくり返らなくてよかったー)とホッとするキモチ

(すげー、自分で登って滑ることができたー)と興奮するキモチ

両方が入り混じってしまいました。

でも、危険なことをダメダメと制限するよりも、危険対策を考えながら、できるだけよっしーの「登って楽しみたい」というキモチを大切にしたい、と思ったのです。

※この瞬間を動画に!と思ったら、容量が全く足りず、写メもうまく撮れずぶれまくり💦

#ダウン症児 #21トリソミー #すべり台 #気持ちを大切に

【思いを大切にしたい】

今朝、三男・りっくんが保育園にフクロウのキーホルダーを持って行こうとするので、入口で、車に置いておくように説明したのですが、「もっていくー」と大パニック。

先生に「おともだちがほしくなるから、置いておこうね」と言われ、いつもになくスッキリ気持ちが切り替わっでお部屋に入りました。

夕方迎えに行き車に乗るや否や、「フクロウがおらん」と言うのです。小さいキーホルダー、なくなりそうなので家に置いてきたのですが、まさか、覚えているとは思いませんでした。

また、大パニック。本人が置いたわけではないけれど、車に乗ったらフクロウのキーホルダーを触るということはしっかり覚えているのです。

「ゴメンね、パパがなくならないようにおうちに置いてきたんよ」と陳謝しても許してくれず、迎えの時間、駐車場は大渋滞なので、少し無理やりシートベルトを着けて発車。

10分くらい泣きじゃくるので、「どこか車を停められるところで、一緒に探そうか!」と言うと「くるまのなか、さがす」

そして、ないはずのキーホルダーを一緒に「ここにもないよね、こっちのシートの下もないよね」と言っていると、「おうちにかえって、フクロウとぎゅーする」と落ち着いてきました。

そして、家に着く途中、いつものように「あ、おつきさまがみえるよ」と教えてくれるのです。運転中なので見えないのですが、白昼月を見つける天才!

イヤイヤなキモチもあるけど、空高くうっすらと灯すお月さまを見つけるりっくん。だからいつも、上を見ていたい、と思うのです。

ゴールデンウィーク明けに、保育園での参観懇談で、「誇り高き3歳」と題したイヤイヤ期の思いの受けとめ方、関わり方を学び、それを行ってみると効果抜群!

そして、思うのです。「りっくんの思いを大切にしたい」

同時に感じるのです。自分の思いも関わるまわりの人の思いも大切にしよう、と。

#イヤイヤ期 #3歳

【発想を変えて、他人の喜びを作れたなら】

長男・あおくんは土日はソフトボールの練習や試合に明け暮れています。が、ほとんど見に行ったことはありません。どうしてもチビたちを連れて行くわけにいかず、1年経つのに、まだ5回くらいしか顔を出せていません。

いわゆる「当番」は、ママの仕事のようで、パパが参加できるなら、練習のフォローを求められています。

久しぶりにキャッチボールすると肩が痛くて痛くてたまらないのですが、自分の理想のイメージを描き、「老体」にムチを打って、四男・みっくんが始める頃(もう55歳くらいになっているかな)には、バリバリになっていたい、なんて妄想をしているうちに...



急にソフトボールのグローブが欲しくなったのです。男は形(道具)から入る傾向がありますが、その典型!

で、メルカリで良品を格安で発見!すぐに登録してワンクリック!

そして、楽しみに待って昨日届きました!


で、うれしくてグローブを着けてみると、

・ ・
なんと、ジュニアのグローブだったのです‼︎

・ ・

えー、あおくんはグローブ持ってるし、このグローブ、自分のモチベーション上げるためにも買ったのに、使えんじゃん!

表記に「ジュニア」とは書いていなかったものの、調べもせずクリックした自分に責任があります。思わず衝動買いした自分の浅はかさに恥ずかしいキモチになり、「表記をしなかった」と出品者に「クレーム」をつけるのも自分自身がシャクに触ります。

で、ひらめきました。

必要な人に譲ればいい。または、子どもたちに使ってもらえばいい。我が家もしばらく(半年くらいはずっと、続けるか様子を見て買わなかったので)借りて、ご迷惑をかけていました。

それで、どんな形にしても喜んでもらえる人がいるなら、そういう意味を与えてもらったことに感謝。そう思えて、少しイライラした気持ちが晴れてきました。

ということで、あらためてグローブをゲットして、子どもたちとソフトボールを堪能できるよう日々の生活から体力をつけていきます!

#ソフトボール #まちがえた #発想を変える

【ストレスで病気になって死にたくない!】

長男・あおくんが、夜ご飯を食べながら急に涙ぐみました。どうしたのか聞いたら、「あくびが出た」と言ったのですが、あおくんなりのウソだと思い....

「怒らないし、笑わないし、恥ずかしいことなんてないから、言ってごらん」と言うと


「人は必ず死ぬよね。でもね、よっしー(4歳・次男)が死んだらいやだ、と思ったら悲しくなってくる。オレ、毎日ねる時、思うんよね」


どうしてか聞いてみると


「だってね、ダウンショウって、日本で長生きしている人でも54さいなんじゃろー、オレは90さいまで生きたい。家族もみんな長生きしてほしい」


涙💦💦💦💦💦💦💦💦💦


ダウン症で54歳が最高齢かは知りません。

でも、あおくんの前提は、みんな長生きして、その時に(例えば60年後)には、よっしーだけいない、というお話

えー、48歳のボクは108歳

煩悩やなー^_^

あおくんのやさしさにまた感動。

超親バカですが、彼は天才です。

あおくんに、出会えて良かった!

で、思うのです。いつ、どんな形で死ぬなんて、わからないのです。

よっしーは54歳まで生きて、他のみんながその時にこの世にいないことだってある。

ならば、ストレスで病気になって死ぬのだけはゴメンだ。美味しいものを堪能して病気になる方が、まだましだなっ


人間関係でストレスのたまらない世の中にしたいです

※今日は妻・あいちゃんが遅番。ご飯の時に超ウルトラ急ママっ子の三男・りっくんが大泣きして「あっこ」攻撃。あおくんは、泣きじゃくる四男・みっくんを抱っこしながら、よっしーにご飯食べさせていました。お兄ちゃん、ありがとうね

【母の日に思う②】

昨日投稿の後にコメント欄に書きましたけど、実は自分の母親にも妻の母親にも「母の日」に何もできてません。

80歳を越えても元気で若々しい母親を誇りに思うし、子どもたちが保育園休むことになると、自分の用はさておき見てくれることを快諾してくれていることに、感謝しすぎることはありません。

自分がいまこの世界に生きているのも、両親のおかげであるし、自分がうまれなければ、当然、子どもたちもうまれてきていません。

あたりまえ、ですけど...

数年前、まだ長男・あおくんしかいなかった頃、母親に言われたことがあります。「結婚するのはなぜか、それは子孫繁栄のため」

だから、ではないですが、いつの間にか男の子四人も授かりました。

最近は、体調を崩すことが多くなっ てきた母親、もっといたわらなければ...

※先日、おんぶ紐を出して四男・みっくんを抱っこしてました。すごすぎる!

#母の日に思うこと #孫育て

【母の日に思う①】

今日は母の日でしたね。実は、お昼までそのことを忘れておりました💦でも、妻・あいちゃんが、「どうするの?お母さんの日でしょ!」と3回くらい言われて、そうなんだ!今日は母の日だった、と自覚。


では、今晩のご飯はパパご飯にする!といって、長男・あおくんと三男・りっくんと食材を買いに行くふりをして、プレゼントを3人で選びました。3人の意見合わせるのは超難しかったな

で、17時頃帰ろうと思っていたら、「悪友」と出会いました。「いま、飲んでるので一緒に飲みましょう!」

「おめえら、今日は何の日か知ってるのか!」「そんなことじゃ数年後に夜逃げされるぜー!」と笑顔で「串刺し」にしながら、帰って急いでグラタンを作る

子どもたちにご飯を食べさせて、こんちきしょーと思いながら、「悪友」にLINEメール「まだいるのかい?」


すると、「待ってますよー」

なんじゃ!まだおるんかい!

「10分後に待っとけー」と返信。

急いで皿洗いを済ませて行く(18時45分)

快くあいちゃんは送り出してくれる、なんてすばらしい妻。

そうすると、二人の「悪友」のうち、一人は家族で、もう一人は息子さんと一緒

早とちりでした。少し「説教」するつもりでした💦

で、飲みあげてしゃべり倒していると...

1時間くらいたった頃、あいちゃんから電話がある。恐る恐る出てみると、「ウニャウニャ」「ワウワウー」という声しか聞こえない

あ、次男・よっしーの声だ。「すぐ帰るからね、ゴメンね、置いていって」と話していると、みんなが退散モードへ

申し訳ないので、よっしーの大好きな絵本を買う「おこだでませんように」

そう、今日「も」朝からあいちゃんが吠えまくってたのです。四人の息子たちに。そこまで怒鳴るか!というくらいに

「男の子は大変」と言われるけど、はたから見ると「虐待」と勘違いされるぜ!

で、思うのです。

それで、グットタイミングな本を家で読んでいたら、キレられました💦

そして、思うのです。

ボクの愛が足りないのだ、と

時々、嫌になるけれど、このかわいい子どもたちをうんだのは、紛れもなくあいちゃん。

ボクたちが愛し合った結晶なのです。


あいちゃんを否定する、ということは、子どもたちを否定するのと同じ。

だから、相手がどうであろうと、ボクは愛せられるようになりたい!


「愛」ってなんだろう???



その答えは、生涯かけても見つけたいです

※意外に四男のそろっている写真がない!結構前の写真です ・
#母の日 #ママありがとう #愛するって #地域のパパ友

【りっくん、うまれてきてくれてありがとう】

昨日は、三男・りっくんの3歳の誕生日。この一年間、自我がたくさーん芽生え「ジブンで」という思いや、明確な「いや!」がたくさん出てきました。


りっくんのねがいやキモチの奥にある思いをを十分に聞くことができず、タイムリミットで「無理やり」終了させたり、場面転換を「強要」してしまうことが多々あるこの頃。


きっと、このイヤイヤ期が「一番」かわいい時なのかも。冷静になって考えればそうでも、日々格闘すれば、感情的になったり腹が立つこともあるのですが、この瞬間を堪能したいです。


昨日、保育園での3歳のお誕生日会では、本人が「おにぎりを握ってみんなに配る」というセレモニーを行ったようです。この取り組みがすばらしい! ・
保育園から帰ってパンツが汚れていることはありませんが、家では声かけをしても「ない」の一点張り。そして、おもらしをすることがあります。

ママが一番なので、お風呂には、ボクと入ってくれず、ほぼ毎晩ママと入ってます。

そんな背景もあって、今年のプレゼント絵本は、「じぶんでおしりふけるかな」「ぼくのおふろ」 ・好きの順位は、ママ〉あおくん〉ボクってな感じで、本気でボクを嫌がることも多々あるので、「試されているなー」と実感する毎日。

しっかり関わり、りっくんのキモチに「共感」することが求められているのでは?と思います。

※大流行のアンパンマンケーキを買ってもらってご満悦のりっくん

#3歳の誕生日 #じぶんで #うまれてきてくれてありがとう #三男

【ともに...というキモチを持つ】

4歳6ヶ月次男・ダウン症のよっしーは、2年前からトイレトレーニングを始めました。

保育園の1歳児クラスで、毎朝トイレに座り布パンツを使用。

家でもオマルに座って、できるようになってきました。加配の先生にしっかり関わってもらい、保育園全体としてもどう支援するのが良いか話し合いながら関わっていただいているようで、この1年間のとても成長を感じています。 ・

新年度になり、新しいクラスに持ち上がりの先生はいるものの、初めての先生、お友だち、部屋、取り組み...環境の変化に慣れないのか、家でオマルに座ってもおしっこが出ず、保育園でも失敗ばかりすることが続いていました。


ところが、GW前に保育園に着いて準備をしていると、よっしーがボク手を引っ張りトイレの便座まで連れて行かれたのです。座らせるとたくさんのおしっこが出ました。

これって二回目だったので、確信したのです。


「トイレに行きたい」を知らせてくれたのだ、と。


うれしくて、今年の加配の先生やクラスの担任の先生に伝えようと思ったら、合同保育の時間で、どの先生もたまたまいなかったのです。

四男の0歳児クラスで、準備していると「〇〇ちゃん、出た!良かったね」と先生が大喜びしていました。オマルデビューのようです。

それを見ているとうれしくなり、こちらのうれしい出来事も伝えたい、聞いてほしいキモチになりました。たまたま前のクラスの担任の先生がいたので、子ども心に伝えてしまいました。

「よっしーが、おしっこを教えてくれたんです!」

先生が、「そうなんですか!すごいですね!良かったですね!」とウンウンうなずきながら聴いていただいたので、話している最中、涙が出そうなのをこらえながら、途中何を言っているのかわからなくなりました。

何か発見したり、できることが増えるとこういうことかよくあるのですが、普段の関わり方やその時の対応によって、伝えたくなるキモチも変わってくると、痛感しました!

こんな時にこそ、「ともに」という姿勢で子どもや保護者と関わり、どんな眼差しで見ているのか!がよくわかるなーと

一方で、何も伝えたくないな、と思う支援者もいます。どんなにすばらしいことを教えてくれても、そこに「共感」を感じない人。

このことを通じ、同時に思うこと。

自分は妻や子ども、家族、仕事や地域で関わる人に接する時、相手がしゃべりたくなるように共感したり、「ともに」というキモチを持てているだろうか!と

そのことを忘れずにいようと思うのです。

#ダウン症 #21トリソミー #保育園生活 #オマル

【生後9ヶ月の「誕生日」を迎えて】

四男・海空(みく)「みっくん」は、9ヶ月を迎えました。

保育園生活に通い始めて早や1ヶ月。遊びもたくさん楽しみ、よく食べよく寝てすくすくと大きくなっています。

先日迎えに行ったら、オマルに座っていて、その時お見事、おしっこが出ました!

てなわけで、家でチャレンジしたのですが爆泣きされたので、ボチボチやっていく予定。

離乳食は、妻・あいちゃん任せ。日常のバタバタ生活で、ミルクだけのこともしばしば

次男・よっしーの成長がゆるやかなので、早いとか遅いとかはあまり気にならないですけど、子どもの成長・発達を促す関わりはできる限りしたい、と思う今日この頃。

#9ヶ月 #オマルデビュー #四男

【過去を変えたらオレはうまれてこなかった】

長男・あおくんの言葉に、また度肝を抜かれてしまいました。

平和について話をしていて、原爆の話に。祖父母は被爆者であることを話していました。

そして、こんなことをボクは不用意にも伝えてしまったのです。


「かあさんの口やあおくん、よっしー(次男)、みっくん(四男)の口の病気は、もしかしたら原爆が関係しているかもしれない。でも、それはわからない。可能性があるかもしれないけど、証明されているわけではないから...」と


すると、あおくんは、ふつうに言いました。


「過去を変えたら、オレはうまれてこなかった」


・ ・
何???

・ ・


過去を変える=原爆投下が起こらないように変える?

親として、心の奥底に、「人と同じようにうんであげられなかった」「何度も痛い思い(5度の手術、現在も続く毎月の歯科矯正、言語訓練)をさせてゴメンね」と思いながら、そんなことを言われてどれだけ救われたでしょう。また涙が溢れて止まらなかったです。

それは、親を気づかっての言葉というよりも、すごく大切なことを教えてくれて、感動したからなのです。

自分の生い立ちを否定したくもなるはずなのに、どんな原因があって口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)を持ってうまれたとしても、過去も含めての「現在」と捉えていることに、です。

人は、自分の巻いた種であろうと、置かれた環境によったとしても、悲しく、ツラい過去の出来事や原因となる事は、その時まで戻って変えたり、なかったほうが良かった、と考えることが多いと思います。


でも、その過去も含めて未来は創られ、現在という瞬間は、その結果として現れていること、過去を否定しないことの大切さをあおくんから教わったのです。

我が子だから、というわけでなく、子どもの純真な心が濁らないように美しい水をあげていきたい、と思います。

#子どもの言葉 #過去を変える #子ともに救われる
※広島市安佐北区白木町三田 三篠川の鯉のぼり🎏

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