mdyuki mdyuki

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mdyuki_snow.  son♛2歳・食物アレルギー age♚34 '16-2 上行結腸癌ステージⅣ・多発肝転移・腹膜播種・リンパ転移・臍転移FOLFOX '17-1 延命手術 '17-2 2次治療FOLFIRI 医療麻薬開始肺転移 '17-4 3次治療ロンサーフ余命宣告 '17-6 4次治療FOLFOX再開

有紀へ 
新太は3歳になったよ。有紀だから新太の側で一緒に「おめでとう」をしてるね。新太にはママを感じる事があるみたいで、「ママが笑ってる」「ママによしよしして」とか、位牌の方を見ながら言うんだ。よしよしは俺と有紀の隠語なのに何故に新太が知ってる!と、ビックリしたし、自分には感じる事が出来なくて寂しく思います。子育てと仕事で疲れる時もあるけど、母や姉、有紀が繋げてくれた人達に助けてもらいながら今を生きてます。有紀が「生きたい」と、あれほど望んだ今を生きてます。命は有限だと気づき毎日を生きてます。たまには俺にも会いに来て下さい。 ちうちう

8月30日 9時13分 妻 mdyukiは永眠しました。
妻はインスタグラムでの繋がりを大切にしており同じ病気、同じ母親、同じ女性、似たような趣味、自分の知らない世界などインスタグラムの友人と共有できた事を嬉しそうに話しておりました。今まで妻を支えて下さった皆さん、本当にありがとうございます。メッセージを沢山頂いてたのですが、私自信の整理ができず、報告が遅くなり申し訳ありませんでした。

#20170801
#緊急入院
#腹水穿刺

またまた痛みの悪化です💦
腹水も2L抜いて貰いました。痛みのコントロールがつくまでは、しばらく、こちらでお世話になります。

#闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#2歳#息子#親バカ部#育児#子育て#癌

#20170726
#腹水穿刺
ただ今腹水を抜いております。
FOLFOX +アバスチンは先日撮ったCTで効果なしと言われ、続けることが出来なくなりました。
マーカーも下がっていたし、肝機能も下がっていたのに何故?納得いきませんでしたが、アナフィラキシーが出てしまったため続けられないのもあったと思います。

全身の進行を止める為に残されたものは、スチバーガだけとなってしまいましたが,,,。私はこの抗がん剤はやらないと決めました。ずっと全身の進行を止める為の抗がん剤を使って来ましたが、終了。今後どんどん進行します。

今、一番悪さをしているのが多発肝転移と腹膜腫瘍。肝臓の腫瘍は20cmとあり得ない大きさに,,,。 肝癌ではないので効果は期待できませんが、とりあえず、肝動脈注をやって貰うことになりました。今後ますます状況は厳しくなりますが、頑張ります。

昨日、病院で使っていたような介護用ベッドが自宅に設置されました♡快適です♡😳
お庭の芝はいつの間にかもりもりに♡
二階で過ごしていたら一階の様子を夫が動画で送ってくれてほっこりでした♡🌰🐒 #闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#2歳#息子#親バカ部#育児#子育て#癌#安定のママカット

#20170719
#FOLFOX
#アバスチン
#2クール13日目
#入院14日目

今週末の7/21に一旦、退院の予定で動いています。

内服での麻薬では、痛みのコントロールは追い付かないので、24時間繋ぎっぱなしの点滴を今後はずっとぶら下げて生活することになり、在宅医と訪問看護のお世話になることになりました。

入院中のように、呼べばすぐ看護師さんに看て貰えるとまでは行きませんが、お家に医療従事者が介入して貰えるのは心強いです。

腹水がすぐ溜まってしまうようになってきたので、近医でお願い出来るところがあればいいのにないのが辛いところ。🤔💭 今週末は地元の花火大会♡
腹水で今年は浴衣が着られないけど、車椅子で夫が連れて行ってくれるそうです。花火大会行けないと思ってたから嬉しい!!😳🎆 夏らしいこと、いっぱいしたいな🌻🍉🏊 #闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#2歳#息子#親バカ部#育児#子育て#癌#訪問看護#在宅医療

#20170714
#FOLFOX
#アバスチン
#2クール8日目
#入院9日目

おはようございます。
安定しない日が続いています。痛みのコントロールも、結局内服では出来ず、点滴を使ってもまだ安定してこない。もう少しだろうか,,,。 不整脈で呼吸と心電図の管理に一時的にお世話になったり、なんかとても大変でした。死ぬんじゃないかと思いました,,,,。 食事も取れなくなってしまい逆戻り。昨日は腹水2L抜いたところです。少しづつでもまたよくなっていくといいなぁと思っています。安静に過ごします。

動画🎥は入院前♡
息子の大好きな#エビカニクス

ダンスするとだいたい同じ振り付けになって行きますw

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#20170710
#FOLFOX
#アバスチン
#2クール4日目
#入院5日目

おはようございます。
今日は写真館の写真を拝借。

昨夜はほぼ一睡も出来ず、倦怠感、痛み、胸痛が出てきています。今日からよく効く吐き気止めや、元気になるステロイドの服用が無くなるため、一気に調子が落ちてくのがいつものパターン。今回の入院で、食事量と体重を増やすことを自分の目標にしています。

メイキング動画🎥【4枚目】載せてみました♡
貴重な体験でしたので、スタッフさんが恥ずかしいと言っていた動画つけてみました笑!! 僅かな時間の間にコミュニケーションをとって、子ども達の一番いい表情を引き出して一瞬を撮るなんてやっぱりプロ。感激しました😳✨📸 休憩時間もなんだか可愛いかったので載せておきます。
私が知らない表情をいつの間にかたくさん身につけてくれてたようです😊

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#20170709
#FOLFOX
#アバスチン
#2クール3日目
#入院4日目

癒しsmile♡
おはようございます。
入院してからあっという間に4日目に突入。2クール目にして早速アナフィラキシー勃発という事態に。幸運の女神はなかなか私に厳しい。

私の今回の治療は、臨床試験中のもので、アナフィラキシー【エルプラット】が出た患者へ、
①1/1000の薄め抗がん剤1時間で投与
②1/100の薄め抗がん剤1時間で投与
③1/10の薄め抗がん剤1時間で投与
④原液を4時間かけて投与

というものを実施しています。
間にさらにアレルギー予防【ステロイド等】を投与し抑え込みます。

今回は③の途中から蕁麻疹や火照り、指先や耳の奥の痛痒さ等々が出てしまって、本来なら中止のところ、先生が私の意向を大事にして下さり、また今までの外来での経過等も考慮しつつ、さらに時間をかけ、アレルギー薬剤を投与し、あれやこれやと手間をかけて頂きながら、なんとか全部入れることが出来ました。

1度出ると以降必ずもっと早い段階でアナフィラキシーは出ます。
次回どうなるか分かりませんが、肝機能は悪くなる一方、全然下がらなかったマーカーが、少しづつ下がっている事実。

出来る限り続けたい。
それがほんの僅かな延命だったとしてもね。

目眩、ふらつき、嘔吐→脳転移の症状を調べるためにMRIも撮ることになりました。
この結果は聴くのがこわいです。撮影日は今のところ未定。早めの段階で撮影。

昨日は、大量に投与したステロイドのお陰で、止まらない下痢やしゃっくりに悩まされたものの、ココイチで身体は穏やかに過ごせました。

抗がん剤が完全に終わるのは明日の夜。そこから体調が崩れて行くかな。今回はゆっくり入院させて貰います。🏥🍀 写真は昨日、義母から。心配入らないよと。パパはお仕事なので、従兄弟やお友達と遊びに出かけたようです。
ニコニコ😁✨✨有り難いです💕
今日はパパとお昼から会いに来てくれます🎶

皆さんも、良い週末をお過ごし下さいね🍀😊
たくさんの方に見て頂いているようです。
こんな治療もあったよ、等とどなたかの参考になればと記録します。ありがとうございます。

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#20170629
#2歳誕生日
#バースデーメニュー

体調が優れなかったので、両親にお買い物を頼み、母に野菜を茹でて貰って。パパはオリーブオイルで焼きポテトを作り、pickに乗り物シールを貼って、父とお部屋のデコレーションをお願いしました。

ウインナーとお肉が大好きな息子に、ずっと作ってあげたかったのは、アメリカンドッグと、フライドチキン。
アメリカンドッグは米粉で#多森サクミ 
さんのレシピで、パパに生地を作って貰って。ママは揚げもの担当しました。フライドチキンも米粉と片栗粉で。牛乳が使えるので美味しく出来ました♡🍗🐓 お寿司は、お魚しか食べられない義母さんに。🍣 ケーキは安定のシャトレーゼ。🎂
大したことは出来なかったけど、顔中ケチャップだらけで、アメリカンドッグをいっぱい食べてくれて、フライドチキンも美味しいよーって言ってくれたので良かったかな?😊 息子のお誕生日のお祝いをいろいろ用意してくれた友人達。本当にありがとう💕

ビデオメッセージも撮れました♡
息子の健やかな成長を祈って、明日からの治療に励みます。

頑張れ、頑張ろう、頑張ろうね🍀

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#20170704
#退院中

息子のお誕生日のお祝いと、家族写真を撮る!!というビッグイベントを無事終えて、ほっとしています。

退院直前まで気持ち悪く、派手に嘔吐して帰り、退院後も体調は、日毎、時間毎に違いまちまちですが、殆ど横になっていて、家事等は出来ていない状況です。

7/6~また入院です。
頑張ります。

#闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#2歳#息子#親バカ部#育児#子育て#家族写真#誕生日#癌#脱毛始まりましてん#メモリス#2歳誕生日

#20170628
#FOLFOX
#アバスチン
#1クール14日目
#入院15日目

昨日お誕生日会があったみたい♡
今日の夕方パパと会いに来てくれるようです💕
私は昨夜熱が少し出ましたが、今朝はさがっていそう🍀

今日は初めての#CART です。
既にアルブミンの値が結構減っていたので不安ですが先生を信じて。

前髪。前髪~。前髪~~。 あ❗
誕生日は明日なのです。すみません。笑💦 #闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#1歳11ヶ月#息子#親バカ部#育児#子育て#前髪ウィッグじゃありまてんよ#誕生日

#20170627
#FOLFOX
#アバスチン
#1クール13日目
#入院14日目

体調万全ではありませんが、一旦、6/29退院に向けて調整中です。
次回の入院は7/6~を予定しています。

痛みが増えたこと、麻薬が増えたこと、腹水が溜まったり、肝臓の腫れが酷いことで吐き気が増してしまい、食事をとるのが大変です。
明日はCARTで3L腹水を抜く予定です。頑張ります。

6/29は息子の2歳の誕生日🎂💕
パパもお休みをとってくれたので、家族でお祝いです。楽しみです😍 🎋が届きました。
季節を感じます💕

ここ数日、たくさんの方々がフォローしてくださっているようです。いつもありがとうございます🍀😊 #闘病中#大腸癌#肺転移#肝転移#腹膜播種#リンパ転移#結腸癌#腹水#ステージ4#暮らし#日々#記録#余命宣告#祈り#願い#家族#思い出#1歳11ヶ月#息子#親バカ部#育児#子育て#七夕#パパコーデ#ボーダー過ぎやしないかい

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