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Marco Tulio Lara 

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Aniversário com os amigos , em SP !! Ja deixou saudade !!

Amor maior que o mundo !!! Boa noite !! Boa semana !! #daquisoselevaoamor

Pederneiras-SP !!! Bom demaisss !!! Click by @jpsofranz

De volta à estrada !!! Ontem foi em Andradina-SP !! Hj em Pederneiras-SP !! Foto de @jpsofranz

Bom fim de semana !!!

Tudo pra não entrar em cana !!! 😳😳😳#érirpranãochorar

Pausa na lama política para lamentar a morte de Chris Cornell !! Perdemos um grande cantor !

#reformapolíticajá !!! #novaconstituintejá !! Eleições p revisão da Constituição . Eleitos impedidos de se elegerem p cargos publicos após concluída . Punição exemplar a tds envolvidos na Lava-Jato !! TODOS !!!

Uma harmonica em C pra levantar a terça !! #AcusticoJQ

Hoje é o Dia Internacional da Mucopolissacaridose, mas você sabe o que é isso?

A Mucopolissacaridose é uma doença rara que afeta um em cada 100.000 nascimentos. Ela é uma doença hereditária rara causada pela deficiência em uma enzima chamada alfa-L-iduronidase. Essa doença é responsável por sintomas que incluem macrocefalia, dificuldade visual, auditiva, compressão da medula espinhal até apneia do sono.

A confirmação da doença vem por meio de um exame de sangue específico, e o ideal é que o paciente procure um centro de doenças raras ou de pessoas com deficiência, que deveria existir no mínimo um em cada cidade do país. Infelizmente, ainda temos um longo caminho até que essa situação ideal aconteça.

Mesmo assim, o tratamento deve ser feito por meio de uma equipe multidisciplinar que inclua, além dos médicos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Dar visibilidade para doenças raras é um primeiro passo para que pais encontrem informações e médicos capacitados para tratar essas enfermidades.

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