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Julia✨🌸🔴  Germany🇩🇪-18-Bingen,Rhine - chronic late stage lyme disease+co-infections, encephalopathy/neuroborreliosis,mcs,allergies&chronic liver dysfunction🏥💉

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Hallihallo👋🏼 Ich bringe euch mal schnell auf den neuesten Stand der Dinge! Nach langen 10 Tagen wurde ich frühzeitig aus dem Krankenhaus entlassen!😍 Für die, die meine Story nicht verfolgen: Ich hatte außer der Lungenembolie (auf dem Bild seht ihr meinen vom Heparin verunstalteten Bauch nach dem 2. Tag😜) noch eine Sepsis (Blutvergiftung) und Herzbeutelentzündung und bin in den septischen Schock gefallen! Ich habe es aber alles überlebt, ich werde ja noch gebraucht😛 Die Ärzte haben mir immer wieder klargemacht, wie knapp das ganze war.. das stimmt einen schon nachdenklich! Umso glücklicher und dankbarer bin ich jetzt, hier zu sitzen und diesen Post verfassen zu können☀️🙏🏼 An dieser Stelle kann ich nur sagen, wie dankbar ich bin, so tolle Freunde zu haben - das ist wirklich die beste Medizin. Ich habe viel Besuch bekommen, konnte mit deren Unterstützung auch mal in den Park gehen und habe Kraft getankt. Vielen Dank, ich habe euch unendlich lieb! Alle waren verwundert, wie schnell sich mein Zustand gebessert hat😌 Ich weiß noch nicht, wie es jetzt weitergeht.. Aufgrund der Sepsis musste mein Port nämlich entfernt werden. Ich habe im Krankenhaus jeden Tag viele Infusionen durch die Armvenen bekommen - jetzt sind sie entgültig futsch und ein neuer Port muss tatsächlich her. Dazu brauche ich aber erst 3 negative Blutkulturen. Naja.. #allegutendingesinddrei - dritter Port, drei Blutkulturen.. wenigstens hierbei passt mal was zusammen😃🌸 #chronicallyill #lyme #journey #staypositive #chronicdisease #clinic #friendshipgoals #iloveyou #thankyou #yourethebest #lymewarrior #wearestrong #spreadawareness #lymedontkillmyvibe

Mein letzter Post ist doch schon länger her, als ich dachte..🤔 Es ist einiges passiert in der Zeit. Ich beginne mal von vorne: Letzten Freitag habe ich meinen alten Port rausbekommen, weil er nicht mehr funktioniert hat und bekam dafür einen neuen eingesetzt. Die OP dauerte länger als gedacht, aber am Ende hat alles geklappt. Es tat natürlich die letzte Woche noch ziemlich weh, aber zumindest hat der Port funktioniert. Ich hatte dann aber seit Dienstag Schmerzen in der Herz-Lungen Gegend, die ich aber einfach auf den neuen Katheter zurückgeführt habe. Am Freitag ging es mir aber plötzlich extrem schlecht. Ich hatte heftige Schmerzen, bekam keine Luft mehr und bin anschließend kollabiert, sodass wir in die Notaufnahme fahren mussten. Außerdem hatte ich Schüttelfrost, hohes Fieber, einen extrem hohen Puls und starke Gliederschmerzen. Woher das genau kam, wird noch überprüft. Es wurden Blutkulturen angelegt, die erst morgen fertig sind. Im normalen Blutbild hat man nur extrem hohe Entzündungszeichen festgestellt. Was schon feststeht ist, dass ich eine Lungenembolie habe. Die D-Dimere sind extrem erhöht und der Sauerstoffgehalt im Blut bestätigte das ganze. Morgen folgt noch ein MRT. Ich werde mit Lyse und Heparin behandelt. Die Schmerzen haben schon ein wenig nachgelassen, nun überwiegen der Schwindel und die Atemprobleme. Wenn ich Pech habe, muss der Port diese Woche wieder raus, wenn die Blutkulturen eine Portinfektion bestätigen. Ich hoffe so sehr, dass das nicht der Fall ist. Das wäre wirklich extrem blöd, da die Schmerzen von der letzten Port OP gerade erst nachgelassen haben.😞 #ouch #clinic #pulmonaryembolism #survivor #lungenembolie #chronicdisease #lymedisease #keepfighting #schonwiederkrankenhaus #nichtsocool #portprobs #spoonieprobs

Ein sonniges Hallo an euch alle!🌸☀️ Das Wetter ist der Hammer, oder? Hoffentlich bleibt das bis nächste Woche so (Geburtstag🎉). Wenn ihr meine Story verfolgt habt, habt ihr schon mitbekommen, dass mein Port leider nicht mehr funktionstüchtig ist. Ich werde wohl noch vor den Sommerferien einen neuen eingesetzt, oder den aktuellen gerichtet bekommen. Also noch eine OP. Nach der Odyssee vom letzten mal freue ich mich schon ganz besonders drauf👨🏼‍⚕️🤦🏽‍♀️.. Aber wie läuft das ganze jetzt ohne den Port? Nunja.. wie ihr auf dem Bild seht, müssen die Armvenen wieder her, was ganz und garnicht gut klappt. Entweder, sie kommen garnicht erst raus, oder sie platzen weg, werden perforiert oder rollen zur Seite. Ach, das Spiel mit meinen Armvenen ist immer wieder ein unglaublicher Spaß für mich, die Pfleger und die Ärzte..😕😬 Da sieht man, dass der Port durchaus nützlich ist. Wir hatten uns mittlerweile tatsächlich ganz gut angefreundet und er hat mir so einiges erspart, was ich jetzt wohl oder übel wieder hinnehmen muss. Wir schaffen es leider nicht, so oft Infusionen zu geben, wie eigentlich nötig. Es klappt ganz selten mal - aber wenn, dann genieße ich jeden wertvollen Tropfen😜 Mein Pfleger, der übrigens super toll ist, tut mir so leid.. Ich habe echt ein schlechtes Gewissen. Er ist jedes mal total deprimiert, wenns bei mir ans Stechen geht, weil es einfach nicht klappen will. Richtiger Mist. Aber was soll's. Hoffen wir mal, dass beim neuen Port alles glatt läuft!🍀 #aufeinneues #letsgetitstarted #armveins #stress #meds #infusions #spoonie #problems #chronicallyill #lyme #disease #awareness #ouch #frustrating #chronicdisease

Hallo ihr Lieben. Heute mal ein ganz kurzer Post. Ich muss meine tägliche Medikamenten und NEM Dosis stark erhöhen, da gerade Klausurphase ist und Stress meine Symptome deutlich verschlimmert! Die Dosen beinhalten nur meine Pillen. Dazu kommen natürlich noch zahlreiche Tropfen und Infusionen.💧Seid euch darüber im Klaren, dass Stress körperliche Symptome hervorrufen kann. Auch, wenn man keine Vorerkrankungen hat. Eine Gastritis (Magenschleimhautentzündung) ist nur eins der vielen Krankheitsbilder, die durch Stress verschlimmert oder sogar ausgelöst werden können. Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, das alles und vieles mehr gehört dazu. Hört auf euren Körper und überanstrengt euch nicht. Es gibt weitaus wichtigeres als gute Noten und Leistungen. Man darf auch mal einen Gang runterfahren. Man kann nicht immer dem gerecht werden, was andere von einem erwarten oder was man selbst von sich erwartet. Und das ist überhaupt nicht schlimm. Finde dein persönliches Gleichgewicht zwischen Leistung und Körperbewusstsein! #lyme #chronicallyill #chronicdisease #stress #meds #beinbalance

Hallo ihr Lieben. Ich melde mich nach einiger Zeit auch mal wieder. Auf dem Video seht ihr, wie ich die Lage meiner Nadel checke 😊 Das mache ich für gewöhnlich immer nach dem Duschen, da beim Haarewaschen schonmal was verrutschen kann. Ich infundiere zuerst etwas NaCl, anschließend aspiriere ich noch ein wenig Blut, um auch ganz sicher zu gehen.💉😊 Viele fragen, wie es mir momentan geht.. naja, um ehrlich zu sein nicht allzu gut. Ich bekomme viele neue Medikamente, an die ich mich erstmal gewöhnen muss und mache außerdem eine Schwermetallausleitung, die mich doch ganz schön schwächt. Dazu kommt natürlich die HBO- Therapie, wozu ich demnächst einen eigenen Post verfassen werde. Ich kann dazu nur schonmal sagen, dass sie mich ganz schön umhaut.. 😳 Ich hatte die heftigste Herxheimer Reaktion überhaupt. Ich lag zwei Tage lang am Boden vor Schmerzen, selbst die stärksten Schmerzmittel haben mir kaum bis keine Linderung verschafft. Ich wollte wirklich nicht mehr weitermachen, aber ich ziehe die Therapie durch bis zum Ende. Denn dass eine derart starke Reaktion stattfand, muss ja heißen, dass etliche Borrelien abgestorben sind. Und das ist gut💪🏼 Während der Therapie wird außer den Schmerzen natürlich auch das Fieber stärker und ich fühle mich dementsprechend sehr schwach. Essen kann ich fast nichts mehr, da auch die Übelkeit massiv zugenommen hat. Aber Mittel gegen Übelkeit schlagen, wie viele andere Medikamente, auf die Leber. Und da meine Werte.. naja.. sagen wir mal "nicht die besten" (ziemlich mies) sind, muss ich alles vermeiden, was geht. Ich hoffe euch geht es gut! Genießt das Wetter und startet gut in den Mai☀️🌸

Guten Abend👋🏼 Wie man vielleicht sehen kann, geht es mir momentan sehr schlecht.. Die HBO Therapie sorgt für eine dolle Herxheimer Reaktion und meine Leberwerte verschlechtern sich weiter. Mir ist den ganzen Tag unglaublich übel, ich habe Schmerzen, bin so schwach, dass mir sogar das auf der Couch liegen zu anstrengend vorkommt, ich habe Schüttelfrost, kann nichts essen und nachts steigt das Fieber ziemlich an (Montag Nacht waren es 41,7 Grad!). Momentan erlebt man mich anders als sonst.. je mehr Kraft ich verliere, desto mehr an Motivation geht flöten.. Langsam aber sicher zerrt das ganze ziemlich an meinen Nerven und macht mich sehr traurig. Jeder, ob Ärzte, Familie oder Freunde, sagt mir „Bleib stark, das wird schon." Aber wann? Stark bleiben.. wie lange noch?

Achtung, Meilenstein!!! Ich mache heute 3 rote Kreuze im Kalender. Es ist der erste Tag seit Ewigkeiten, an dem es mir (fast) gut geht! Nicht nur das Wetter, sondern auch die Borrelien meinten es heute gut mit mir☀️🤗 Ich konnte rausgehen, ohne Pusteln auf der Haut zu bekommen (Die Borreliose löste bei mir eine Sonnenallergie aus) und konnte trotz der Pollen draußen liegen (auch den Heuschnupfen hatte ich vor der Borreliose noch nicht😬). Auch wenn mein Körper Vitamin D nicht aufnehmen/verstoffwechseln kann, hat die Sonne mir gutgetan. Meine Medikamente und Infusionen brauche ich natürlich trotzdem. Also kombiniere ich beides und habe meine Abend-Infusion im Kirschbaum aufgehängt. Sieht schön aus, oder?✨🌸 Das einzige was mich heute nervt, sind das Fieber, die geschwollenen Gelenke, der Kreislauf und die Übelkeit. Hält sich also alles in Grenzen, ich kann mich heute wirklich nicht beschweren!😌 Und morgen beginnt meine lang erwartete #hbo #therapie ! #hellospring #chronicallyill #lymelife #latestage #lymedisease #infusions #awesome #lifeisbeautiful #justkeepswimming

Guten Abend👋🏼 Heute sind die Ergebnisse meiner Kernspintomografie da. In meinem Hirn finden sich Vernarbungen, vermutlich ausgelöst durch die Borrellien. Eventuell wird das noch genauer unter die Lupe genommen! 💧💉🌡Die Blutabnahme klappt seitdem ich meine neue Nadel habe, übrigens auch durch den Port super, sodass ich wenigstens zu Hause problemlos aspirieren kann! 👍🏻 Meine Leberwerte verschlechtern sich allerdings leider zunehmend, sodass ich immer mehr Vergiftungserscheinungen habe..🤕 Wir hoffen, die Werte durch neue Medikamente zur Leberunterstützung wieder ein wenig zu senken.

Da mein Port sich ja leider gedreht hat und ständig entzündet ist, muss ich öfter als geplant eine neue Nadel bekommen😔 Das ist sehr schmerzhaft, da mein Port sehr tief liegt. Die Nadel ist ca. 3cm lang und 2mm dick, also mehr als doppelt so dick wie eine Reißzwecke - da kann man sich vorstellen, wie schnell sich alles entzündet, wenn man 10 mal die gleiche Stelle punktieren muss😅 Deshalb bin ich umso dankbarer für jeden Arzt und jede Schwester, der/die es schnell schafft, dass die Nadel sitzt. Ich beginne übrigens am 10.4. mit meiner hyperbaren Sauerstoff Therapie im Druckkammerzentrum. Mehr dazu erzähle ich euch, wenn es so weit ist. Ich wurde außerdem auf noch weitere Co-Infektionen getestet, da meine Symptome trotz Antibiose persistieren und sogar neue dazukommen. Ich bin gespannt was bei den Untersuchungen herauskommt. Am Mittwoch habe ich einen Termin zum Schädel-CT in der Hoffnung, dass man die Ursache meiner neurologischen Symptome findet.. Vorher muss ich noch einige Allergietests machen, da ich das Kontrastmittel nicht vertrage, aber auch Mittel, die zum Stoppen eines anaphylaktischen Schocks verwendet werden, von mir häufig aufgrund meiner MCS nicht vertragen werden. Ganz schön kompliziert, ich weiß!😅 Ich wünsche mir für euch, dass bei euch momentan alles etwas reibungsloser abläuft.🍀 Vielen Dank übrigens für euren tollen Support! Ihr seid super❤️💪🏼

Ich habe einen schrecklichen Abend hinter und eine schreckliche Nacht vor mir. Übelkeit und Erbrechen, Schmerzen und blaue Flecken breiten sich nach und nach am und im ganzen Körper aus.. Dazu hatte ich heute schlimme Nierenkoliken und fühle mich generell einfach schwach und mein Kreislauf macht überhaupt nicht mehr mit. Am Montag bin ich im Druckkammerzentrum in Heidelberg, um eine HBO Therapie zu beginnen. Ich hoffe soo sehr, dass mir das helfen wird! Momentan geht mir langsam die Kraft aus😕 Hoffentlich läuft bei euch alles gut! Viel Glück bei euren Klausuren! 🍀

Ein hallo aus dem Aufwachraum👋🏼 Momentan geht es mir insbesondere im Laufe des Nachmittags sehr schlecht. Das schlimmste sind die Schmerzen und die permanente Übelkeit.. es wird immer schwieriger, Essen bei mir zu behalten😞 Ich habe wieder einige Magengeschwüre und auch die chronische Gastritis lässt sich bei dem Stress momentan leider nicht lindern..😬 Es ist wieder mal Klausurphase und jeder Tag ist ein absoluter Horror. Ich kann mich schlecht artikulieren, vergesse immer mehr Wörter, das Schreiben gestaltet sich von Tag zu Tag schwieriger und das Treppenlaufen in der Schule ist nur mit Unterbrechungen zu schaffen. Mittlerweile werde ich von vielen Mischülern nicht mehr als Teil der Gemeinschaft angesehen, was natürlich traurig, aber auch verständlich ist. Mein Sitzplatz wurde von jemand anderem eingenommen und wenn ich da bin, sind meine Mitschüler verwundert, weil sie denken, ich sei garnicht mehr auf der Schule. Man merkt, dass man ersetzbar ist und alles auch ohne einen weitergeht. Es stimmt - Krankheiten machen einsam.. Wenn man nicht dagegensteuert. Ich ziehe mein Abi natürlich trotzdem durch und setze mir weiter Ziele (auch wenn deren Erreichen momentan alles andere als realitätsnah ist😀). Es scheint also immer so, als sei ich unfassbar positiv eingestellt. Aber ich möchte hier auch die negativen Gedanken und Gefühle mit euch teilen. Ich schaffe es nicht immer, das zu tun, was ich mir morgens vorgenommen habe. Manchmal klappt nichtmal der Start in den Tag. Aber das lässt die positiven Momente umso heller im Licht stehen, oder?😊 Strebt nicht zu sehr nach Perfektion! Früher wollte ich immer überall 15Punkte erreichen, aber heute bin ich froh, wenn ich es schaffe, mir auch nur 2 von 10 Begriffsdefinitionen merken zu können. Ich bin froh, dass ich überhaupt noch lesen kann, denn irgendwann wird meine Sehkraft durch die Borreliose so eingeschränkt sein, dass ich nichtmal die Möglichkeit dazu haben werden, überhaupt eine Definition zu lesen. #lymeuncensored #lymedisease #spoonie #chronicallyill #borreliose #chronischkrank #justkeepswimmimg

Mal wieder ein Update von mir.. Momentan läuft alles leider nicht so super, wie ich es mir wünschen würde. Der Port macht Probleme, seitdem ich im Sportunterricht mitgemacht habe. Es ist wohl was ziemlich verrutscht - das wird jetzt im Krankenhaus genauer abgecheckt, eventuell folgt dann eine 2. OP, um alles wieder zu richten👍🏻 Das alles hätte ich mir sparen können, hätte ich auf meinen Körper gehört und kein Volleyball gespielt. Aber man steht als chronisch Kranker unter einem immensen sozialen Druck, gerade in Gemeinschaften wie der Schule. Man hat einfach Pflichten und es gibt Regeln, die man befolgen sollte. Genauso wichtig ist die Anpassung an die Gruppe - das "gleich sein", das mit dem Strom schwimmen. Bist du krank, bist du anders, fliegst du raus. Heute ging es mir sehr schlecht, ich habe mich förmlich in die Schule geschleppt, mir tat alles weh, ich konnte nicht klar denken und sehen, weil alles verschwommen ist durch die Schäden am Sehnerv. Dazu kamen Schwindel, Übelkeit, brain fog und Schwächeanfälle. Es macht mich so traurig, nach und nach immer mehr die Kontrolle über mich selbst und meinen Körper zu verlieren. Ich schaffe es nicht mehr, eine Treppe zu laufen, ohne eine Pause zu machen. Manchmal muss ich sogar beim ganz normalen Laufen gestützt werden. Ich fühle mich wie 90. Heute kamen besonders der Wortverlust und die Sprachstörungen durch. Ich kann mich schlecht ausdrücken, Sätze bilden fällt mir schwer und ich mache ständig Rechtschreibfehler. Der Stift fällt mir beim Schreiben aus der Hand, weil ich zu schwach bin, um ihn festzuhalten und meine Hände zittern und die Gelenke anschwillen. Die Schrift sieht wackelig aus. Nicht schlimm denkt ihr vielleicht. Doch, es ist schlimm, nach und nach all das zu verlieren, in dem man dachte, gut zu sein. Unglaublich erniedrigend und peinlich für mich - ich wollte Germanistik studieren. Aber Pläne kannst du als #Spoonie erstmal zur Seite legen. Man kann nichts planen. Man weiß nicht, wie der Zustand am nächsten Tag sein wird. Sogar jetzt, in der nächsten Minute könnte es mir wieder schlagartig schlecht gehen und ich müsste aufhören zu schreiben. Aber okay, man kann sich an alles gewöhnen😊💪🏼 #fight #lyme

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