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Fibrosis Quística España 

La Dra. Carmen Ribes (Unidad de FQ pediátrica del Hospital la Fe de Valencia) explica en qué consiste el revolucionario proyecto @mycyfapp, una aplicación móvil para la administración de enzimas en FQ. #VICongresoFEFQ

Resumen gráfico de este primer día del #VICongresoFEFQ, con grandes profesionales especialistas en la enfermedad y las valiosas experiencias de las propias personas con FQ y sus familiares.

Hoy comenzamos el VI Congreso de la Federación Española de FQ en Zaragoza, que podéis seguir en directo a través de nuestra página web o de nuestro canal Youtube. (En la 📷, el Dr. Pedro Mondéjar nos habla sobre la genética de la FQ y nuevos tratamientos). #VICongresoFEFQ

¡Muchas gracias a los artistas del musical @elguardaespaldas_es 🎶🎤🎶: @dominguezfela, @ivansanchezz y @danitatay, que han querido sumarse a nuestra campaña #PompasporlaFibrosisQuística! Y, por supuesto, a @luc.cueto y @elrincondekavi por hacer llegar sus ilustraciones a tantas personas y dar a conocer de este modo la enfermedad. 📢📢💚 ¡GRACIAS!

Estamos deseando enseñaros las nuevas cosas que estamos preparando con nuestros #Donantesdeganas 💪📽🎬

Ander con su Pulmonito 😍😍🐒. (Preciosa foto de @dani_fotografo).
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Regrann from @dani_fotografo - Ander nos visitó con su amiguete "Pulmonito"
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#pulmonito #fibrosisquistica #orkambi #orkambiya #estudio #bebe #niño #peluche #gijon #asturias - #regrann

Ayer tuvo lugar en Madrid la primera reunión del grupo motor para el proyecto multicéntrico "Ejercicio físico dirigido en Fibrosis Quística", encaminando nuestros esfuerzos a promover el cuarto pilar del tratamiento en FQ. #Donantesdeganas

Zaragoza acogerá los días 15, 16 y 17 junio el VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. ¡Inscríbete y no te pierdas las interesantes charlas y talleres que se realizarán! Más información ➡ www.congresofibrosisquistica.es

Álvaro tiene Fibrosis Quística y es todo un #donantedeganas. Si todavía no lo seguís, entrad a conocer su perfil @abesafitness. 💪💪💪 #FibrosisQuística #Donantesdeganas
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Regrann from @abesafitness - La actividad física es vida.
La Fibrosis Quística me ataca por lo que yo le ataco a ella y más fuerte, de forma desproporcionada, sin compasión 💪.
@nocturne_owl está para grabarlo y poder así mostrar lo que digo, profesional es su nombre.
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@mcfit_es @mcfit_ @paleobull

Muchísimas gracias, @ssantiagosegura, por apoyar a las personas con Fibrosis Quística y hacer más visible esta enfermedad. Estos pequeños gestos son muy importantes para nosotros. ❤ .

Regrann from @ssantiagosegura - Gracias a la imagen que han hecho mis amigos @luc.cueto , @elrincodekavi y @fibrosisquisticafq, he podido conocer un poco más en qué consiste esta enfermedad genética que todavía no tiene cura. El 25 de abril (4to miércoles de Abril) se celebro el Día Nacional de la Fibrosis Quística y desde aquí quiero mostrar todo mi apoyo a las personas que viven día a día con esta enfermedad que les impide respirar con normalidad. Si vosotros también queréis colaborar con ellas, podéis hacer una aportación aquí : https://www.migranodearena.org/reto/18373/pompas-por-la-fibrosis-quistica . #PompasporlaFibrosisQuistica - #regrann

Ya están disponibles las agendas escolares solidarias con la Fibrosis Quística, tanto para colegios como para particulares. Encontraréis toda la información en la web de la Federación (link en bio). ¡Gracias, @elienigenaaa, por diseñarnos esta portada tan genial!

En los centros @beupsantander también se sumaron ayer al Día Nacional de la Fibrosis Quística vendiendo nuestros Pulmonitos 🐒 solidarios y apoyando nuestra campaña contra el sedentarismo #Donantesdeganas 💪 con cuñas que sonaron en sus gimnasios durante todo el día. ¡Muchísimas gracias! .
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Regrann from @beupsantander - Hoy, 25 de abril, con motivo del Día Nacional de la #FibrosisQuistica @beupsantander quiere colaborar con esta causa.

Recuerda que el sedentarismo es la cuarta causa de muerte en el mundo, y el ejercicio para una persona con Fibrosis Quística puede salvarle la vida.

Aunque esta enfermedad es una lucha diaria, hacer deporte depende de tener ganas y perseverancia y a ellos les sobra.💪 En #beUpSantander hoy más que nunca apoyando el Día Nacional de la Fibrosis Quística #Donantedeganas 💙🐵 💙🐵 @xabba_pink @miguelgomez_trainer - #regrann

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