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Fibrosis Quística España 

http://www.fibrosisquistica.org/

A pesar de la fibrosis quística y a pesar de no tener ni idea de usar un skate, salir a hacer ejercicio solo depende de las ganas. #DonantesDeGanas

#DONANTESDEGANAS
Pronto descubriréis qué es ser un donante de ganas en nuestra nueva campaña. Estamos muy emocionados en el Día Mundial de la Fibrosis Quística!!! 👍

Hoy, 8 de septiembre, conmemoramos el Día Mundial de la Fibrosis Quística y seguimos reclamando al Ministerio de Sanidad que autorice la financiación de Orkambi. #mifuturoYAesposible #OrkambiYA

Nuestra presidenta, Blanca Ruiz, ha participado hoy como ponente en un seminario de la UIMP sobre gestión en farmacia hospitalaria titulado "Innovación, Real World Data y participación del paciente". En la 📷, Blanca Ruiz junto con Emilio Monte (jefe de servicio de Farmacia del Hospital La Fe), Antoni Gilabert (director del área de Farmacia del Consorcio de Salut de Catalunya) y Jon Cuajado (gerente de la OSI de Galdakao).

La Federación ha recibido hoy el segundo premio del Foro Albert J. Jovell, en el apartado de formación dirigida a pacientes y/o familiares en el ámbito de la salud, por su aplicación móvil FQ-UP. En la 📷, Fernando Moreno, vicepresidente de la Federación, recogiendo el premio. #FibrosisQuística

Ayer finalizó en Madrid el Curso de Ejercicio Físico Dirigido en Fibrosis Quística. ¡Muchas gracias a todos los asistentes por su interés en formarse sobre este tema! #FibrosisQuística

Segundo fin de semana intenso del Curso de Ejercicio Físico Dirigido en Fibrosis Quística, que la Federación está celebrando en la @ueuropea. #FibrosisQuística

Hoy se celebra también la Asamblea de Cocemfe en el Hotel Rafael Atocha de Madrid. Más de 140 asistentes representando al colectivo de la discapacidad física y orgánica de toda España. En la 📷, Juan Da Silva, vicepresidente de la Federación Española de FQ y presidente de la Asociación Gallega. #FibrosisQuística #UnaDeCienMil

Comienza el "Family Day" en el Ayer Hotel Sevilla con la bienvenida de Jacquelien Noordhoek, presidenta de Cystic Fibrosis Europe; Antonio Merino, vicepresidente de la Federación Española de FQ; y Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de FQ. #FibrosisQuística

La Dra. Esther Quintana, neumóloga de la unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío, inaugura hoy en Sevilla la 40° Conferencia Europea de Fibrosis Quística. Una cita muy importante para todos los especialistas europeos en FQ. #FibrosisQuística

Finaliza con éxito el primer fin de semana del Curso de Ejercicio Físico Dirigido en FQ. En la 📷, Juan Da Silva, vicepresidente de la Federación, y la Dra. Margarita Pérez, coordinadora del curso, agradecen la numerosa participación al mismo. #FibrosisQuística

Hoy ha comenzado en la @ueuropea el Curso de Ejercicio Físico Dirigido en Fibrosis Quística. En la 📷, la Dra. Susana Aznar junto con Humberto, joven con FQ, contando los beneficios de la práctica del deporte en su día a día. #FibrosisQuística

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