denzelnoam denzelnoam

265 posts   24,256 followers   280 followings

Denzel Noam Gunawan  โ€ข Born on 14 Oct 2016 โ€ข Jkt, Id ๐Ÿ‡ฎ๐Ÿ‡ฉ โ€ข 2nd ๐Ÿ‘ฆ๐Ÿป of @davids_gunawan & @dnnatalia โ€ข ๐Ÿ“ฑ: 0818762679 โ€ข 1q21.1 microduplication baby This is my diary โœโœ

โ€ข 11 April 2018
Sejak minggu lalu Noam lagi genjot latihan alias fisioterapi biar bodynya six pack ehhh salah maksudnya biar cepat kuat bisa duduk sendiri & cepet bisa merangkak ๐Ÿ™Œ๐Ÿป๐Ÿ™Œ๐Ÿป
.
Noam juga dapat pe-er dari dokter tht untuk latihan nafas dari atas yaitu dari hidung dengan cara tutup lubang kanul trakeostomi tapi sambil dipantau alat saturasi oksigen. Puji Tuhan nilai saturasinya bagus selama ditutup trakeosnya, jadi masih terus dilatih supaya bisa cepet tutup trakeostomi. Waktu sebelum operasi Noam kalau ditutup trakeosnya langsung gelagapan seperti ngga bisa nafas dan langsung biru keliatan dibibirnya. Puji Tuhan kali ini ngga, dia malah bisa ketawa-ketawa. Nah ini difoto dalam kondisi trakeosnya ditutup pakai micropore 4 lapis. Doain ya semuanya supaya bisa cepet-cepet tutup trakeosnya. Noam mau berenanggggg ๐ŸŠ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ๐ŸŠ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ๐ŸŠ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ
.
Slide foto ke-2, gaya tidur Noam tadi pagi, pipi tomat beleber kemana-mana tapi masih bisa gaya seolah minta difoto ๐Ÿ˜…๐Ÿ˜…๐Ÿ˜…

โ€ข 1 April 2018
Pose ketjeh saat ibadah Paskah hari Minggu kemarin.. Ga ada cerita apa-apa sih, akhirnya Noam diajak ke Gereja lagi setelah sekian lama absen, dan doi ga bisa diam selama pujian penyembahan tapi selanjutnya bobo cantik saat om pendeta khotbah ๐Ÿ˜๐Ÿ˜ .
Anyway.. Happy Easter buat semua onties uncles yang merayakan. maaf ya telat ngepost-nya ๐Ÿ˜Š๐Ÿ˜Š Jesus has paid the price. Our sin & shame don't count anymore. Calvary covers it all, and now we live by His grace. Gbu all ๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜

#Repost @carol_fang2 with @get_repost
ใƒปใƒปใƒป
Hi Semua.. kenalin ini Jack (@littlewhale_souvenir ) salah satu teman @raphaeljaiden16 .
Saat ini Jack sedang ada di ICU Gleneagles Singapore. Sekilas cerita, Jack lahir prematur 26 weeks dan karna penanganan yg salah Jack terkena infeksi otak dan mengakibatkan brain injury yag parah. Selain itu Jack juga ada Hydrocephalus tp dia sudah melakukan ops Shunt. Nah skr ada masalah dengan Shuntโ€™nya yg baru saja diketahui (sempat di RS Kudus Semarang tp tdk ditemukan masalahnya dan akhirnya ke SG) sehingga ada infeksi dan Jack ga bisa makan ataupun (maaf) bab. Jack juga sering muntah yg dibarengi kotoran yg tidak seharusnya keluar melalui mulut. Selama ini org tua Jack sudah habis2 dana mulai saat Jack di lahir (stay NICU, sempat dulu ke SG untuk berobat Jack karna banyak dokter yg angkat tangan dan terapi2 Jack) Bagi yg berkenan bisa membantu Jack baik melalui doa ataupun donasi di:

https://kitabisa.com/Jackwillson

Atau bisa juga ke rek 031.225.0401 an stefani rikka dillani. BcA

Keterangan lbh lanjut juga bisa kalian liat di link kitabisa itu atau menghubungi langsung mama Jack Fani ( +62 818-0307-4014 ) Terima kasih semua. Semoga kebaikan kalian semua dibalas berlipat2 oleh Tuhan.

Hi... makasih ya semua utk doa & supportnya untuk Noam. Mommy Noam jadi semangat lagi nih ๐Ÿ˜ƒ๐Ÿ˜ƒ Masih inget kan waktu itu mommy Noam cerita lagi siapin mau jualan online lagi? Nah ini sekarang udah siap, IG nya @thelittlechamps dan jualannya baju anak-anak .
Cerita sedikit, sebelum mommy Noam menikah, mommy Noam udah jualan online, sampai ketika Noam lahir, olshop ga keurus karena sibuk urus Noam plus udh stress duluan karena harus bolak balik RS waktu itu, jadi total stop jualan deh. Nah sekarang ini mommy Noam mau mulai jualan lagi untuk nambah penghasilan karena selama ini penghasilan keluarga hanya dari daddy Noam yang bekerja. Sedangkan lama kelamaan kebutuhan makin banyak, plus sekarang juga harus siapin dana lagi untuk beli alat bantu dengar Noam, jadi mommy Noam mulai jualan lagi, pakai IG jualan yang lama tapi udah dibersih2kan alias barang yang lama udah dihapus2in dan nama juga diganti yang baru
.
Mommy Noam pilih nama ini, karena mommy Noam percaya setiap anak bagaimanapun kondisi mereka, mereka adalah juara dihati orang tua mereka. Ya kan?? .
Monggo yuk dilihat-lihat, kalau bisa di follow dan puji Tuhan kalau ada yang cocok dan mau dibeli, bisa contact no yang di IG @thelittlechamps ya ๐Ÿ˜๐Ÿ˜๐Ÿ˜
.
Reseller ataupun grosir welcome ya. Last but not least, makasih semuanya ๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜

Pada saat tindakan di RS minggu lalu, Noam tes BERA, hasilnya Noam dinyatakan ada gangguan pendengaran derajat sedang - berat dgn hasil kanan kiri 70db. Menurut dokter hasil ini disebabkan krn saraf & faktor lainnya. Utk saraf tdk bisa diperbaiki, sedangkan faktor lainnya sedang coba diobati dan nanti akan dicek lagi stl 2 minggu penggunaan obat. Namun menurut dokter kalaupun bisa berkurang biasanya tdk banyak krn yg paling berpengaruh adalah saraf. Sehingga kemungkinan besar Noam hrs menggunakan alat bantu dengar ๐Ÿ˜ข
.
Saat pertama kali dengar penjelasan dokter, rasanya jantung deg2an, lutut lemas, sambil berusaha keras menahan tangis. Dalam hati mommy Noam berteriak sama Tuhan โ€œapa lagi ini, Tuhan?Noam sudah pakai alat bantu nafas, alat bantu makan. Sekarang harus pakai alat bantu dengar? Kenapa, Tuhan?โ€ Dan waktu itu Tuhan cuma bilang โ€œdalam kelemahanmu lah kuasaKu menjadi sempurnaโ€ .
Beberapa hari kemudian mommy Noam cerita mengenai ini ke grup sister in Christ dan mommy Noam merasa sangat dikuatkan dan diingatkan bahwa atas segala hal yg terjadi dalam hidup kita kuncinya adalah bersyukur! Bersyukur krn masih ada alat bantu utk mengoptimalkan perkembangan Noam, bersyukur krn Noam masih diberi kondisi tubuh yg stabil & terutama bersyukur krn mommy masih bisa cium & peluk Noam. Saat mommy Noam mulai kembali bersyukur, hati mommy Noam mulai merasa damai & percaya bahwa masih banyak hal baik yg akan terjadi dalam hidup Noam
.
Dan ini kata-kata mereka yang menguatkan mommy Noam:
โ€œBangkit ya di.. Smbl mensyukuri stiap perkembangan noam. Percaya Tuhan pny rencana yg baik utk noamโ€ (@veroniqas )
.
โ€œcc nangis skrg, marah skrg itu bener2 manusiawi dan semua org pasti akan lakuin hal yg sama. jd wajar gpp. tp satu yg pasti Tuhan sll nemenin cc dalam keadaan apapunโ€ (@devithayosiana )
.
โ€œDengan kondisi anak segimana pun, percayalah..it's more than everything selama bisa menggapai fisiknya didekapanโ€ (@tantriyunike )
.
โ€œStay strong ya.. fokus buat kasih yang terbaik kedepannya.
Jalan kita semua disini emg ga gampang, tapi dgn adanya kalian bener2 mringankan bebankuโ€ (@franciskamariaa )
.
Thx u sis for everything. I believe God put us together for something amazing ๐Ÿ’™๐Ÿ’™๐Ÿ’™

โ€ข 21 Maret 2018
Hi onties uncles, apa kabar? Noam puji Tuhan kabarnya baik. Noam sudah pulang dari RS sejak hari Jumat minggu lalu
.
Sekarang ini Noam lagi aktif banget, ga mau diam apalagi kalau ditaruh di matras, udh guling- guling, sampai tau-tau keluar dari matras. Dan Noam udah mulai bisa duduk lama, seperti difoto. Kece kan? Walaupun masih dibantu untuk duduk, mommy Noam tetap bersyukur melihat perkembangan Noam hari demi hari. Yang penting kita tetap berusaha dan percaya dengan iman kalau tidak ada usaha yang sia-sia. Suatu hari pasti mommy Noam bisa lihat Noam lari-lari. Aminnnn ๐Ÿ™๐Ÿ™๐Ÿ™

โ€ข 14 Maret 2018
Hari ini Noam kembali masuk ruang operasi untuk tindakan tes pendengeran (BERA), pergantian peg ke button & laringoskopi. Dan secara tidak kebetulan maupun direncanakan, sekali lagi bertepatan dengan ulang bulan Noam yang ke-17
.
Awalnya direncanakan tindakan tgl 13 Maret 2018, sehingga Noam harus masuk rawat inap tgl 12 Maret 2018. Namun setelah dikamar perawatan, dokter menginfokan diundur ke tgl 14 Maret 2018, karena harus menyesuaikan jadwal dengan beberapa dokter agar bisa dilakukan tindakan sekaligus. Kenapa dilakukan tindakan sekaligus? Supaya Noam tidak perlu dilakukan anestesi berulang-ulang
.
Saat ini Noam sudah masuk ke ruang operasi untuk memulai tindakan yang perlu dilakukan. Mommy percaya Tuhan Yesus yang selalu memimpin semua tindakan dokter & mendampingi Noam senantiasa disaat mommy & daddy hanya bisa menunggu dari luar ๐Ÿ™๐Ÿ™
.
#denzelnoamgunawan #17months #laryngomalacia #1q21duplication #littlewarrior #gtubebaby #trachbaby

โ€ข 10 Maret 2018
Malam mingguan Noam dirumah sambil nonton tv. Tak lupa guling-guling dan latihan duduk supaya makin mantep duduknya. Jadi ceritanya seminggu ini genjot fisioterapi terus dari senin sampai jumat kecuali hari selasa. Tiap terapi Noam nangis? Pasti nangis, namanya latihan fisik yang Noam belum bisa. Makanya pas mommy Noam post instastory ada yang DM bilang kasian liatnya, kok mommy Noam tega nyiksa Noam? ๐Ÿ™ˆ๐Ÿ™ˆ๐Ÿ™ˆ Duhhh.. mommy Noam bukan mau nyiksa tapi ini demi kebaikan Noam supaya Noam bisa mengejar milestone yang ketinggalan. Goal awalnya ya Noam harus bisa rolling sendiri, duduk mandiri supaya bisa sampai ke goal utamanya yaitu Noam bisa jalan. Dan untuk bisa sampai ke tahap ini, Noam harus terapi! Yes, ini adalah jalan yang harus Noam lalui, tidak seperti anak-anak lainnya. So, better cry now than cry later ๐Ÿ˜Š๐Ÿ˜Š๐Ÿ˜Š
#denzelnoamgunawan #16months #1q21duplication #laryngomalacia

โ€ข 28 Feb 2018
Karena dapat jadwal ganti button & laringoskopi masih lama, jadi mending vaksin dulu supaya ga ada yang terlambat. Jadi hari ini Noam ke dokter gizi yang cantik sekalian vaksin & review kebutuhan kalori Noam, dannn hasilnya Noam kelebihan naik berat badannya. Jadi sama dokter dikurangin susunya, sisanya diganti air putih dan harus fisioterapi lebih sering supaya lebih banyak olahraga ๐Ÿคธ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ๐Ÿคธ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ๐Ÿคธ๐Ÿปโ€โ™‚๏ธ
#1q21duplication #16m #laryngomalacia

Noam adalah salah satu pejuang langka. Kenapa langka? Diagnosa utama Noam adalah 1q21.1 microduplication, dimana sampai saat ini mommy Noam belum ketemu dengan penyandang kelainan yang sama dengan Noam di Indonesia. 1q21.1 microduplication, dalam bahasa simplenya ada duplikasi kecil gen di kromosom 1, kecil namun berdampak sangat besar bagi Noam. Hingga saat ini Noam harus menggunakan trakeostomi untuk membantu pernafasannya. Noam juga mengalami kesulitan menelan sehingga Noam harus menggunakan pegtube/ gtube untuk memasukkan makanan/ susu ke lambung Noam. Noam juga mengalami perkembangan yang terlambat, dimana teman-teman seusia Noam sudah mulai bisa berjalan, Noam baru bisa tengkurap dan Noam masih harus menjalani terapi-terapi lain secara intensif agar suatu saat Noam bisa berjalan dan makan minum secara oral. And only by His grace we go through this far and we believe He will continue His works on Noam until it is finished ๐Ÿ™๐Ÿ™
.
Untuk orang tua pejuang langka lainnya, tetap semangat dan percayalah semua akan indah pada waktuNya. Selamat memperingati Rare Disease Day 2018.
#Repost @indonesiacareforrarediseases with @get_repost
ใƒปใƒปใƒป
28 Februari 2018
Seluruh dunia merayakan Rare Disease Day, demikian juga kami.

Kami membuat video ini, sebagai sedikit informasi tentang penyakit langka ๐Ÿ˜Š

Semoga bermanfaat.

Selamat memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia.

#indonesiacareforrarediseases #ic4rdbercerita #showyourrare #showyoucare #rarediseaseday #rarediseaseday2018 #rarediseaseawareness #pejuanglangka #infolangka #anakberkebutuhankhusus

โ€ข 23 Feb 2018
Rencananya minggu depan Noam akan masuk rawat inap lagi di RS untuk 2 tindakan sekaligus, yaitu ganti #pegtube ke #mickeybutton oleh dokter spesialis gastro & laringoskopi untuk melihat kondisi laring Noam oleh dokter tht. Rencananya dilakukan bergantian supaya anestesinya cukup 1 kali. Jadi hari ini Noam jalan-jalan lagi ke RS, ketemu dokter untuk persiapannya

โ€ข 16 Feb 2018
Tahun ini imlek kedua Noam, kalau inget imlek tahun lalu rasanya sedih banget, karena Noam harus rayain imlek pertamanya di PICU alias ICU anak, dengan kondisi Noam bobo terus dan nafas dibantu ventilator. Noam juga ga bisa pakai baju yg mommy beliin untuk imlek karena di PICU ga boleh pakai baju. Duh kalau inget sedih sesedihnya ๐Ÿ˜ญ๐Ÿ˜ญ
.
Puji Tuhan tahun ini Noam bisa rayain imlek dirumah, kumpul sama saudara-saudara, bisa diajak pergi makan bareng, walaupun Noam kebagian wangi makanannya aja ๐Ÿ˜›๐Ÿ˜›
.
Bersyukur banget sekarang Noam udah aktif miring kanan-kiri, kadang-kadang tengkurap, mau tarik-tarik apa aja yang dia lihat, suka tendang-tendang juga
.
Semoga imlek tahun depan Noam udh ngga pakai trakeostomi lagi, udah bisa duduk & jalan, udah bisa makan bubur dari mulut. Aminn ๐Ÿ’™๐Ÿ’™
.
Last but not least, untuk semua yang merayakan Noam ucapin Happy Chinese New Year. Gong Xi Fa Cai. Xi nian kuai le. Angpau na lai?? ๐Ÿ˜›๐Ÿ˜›

Most Popular Instagram Hashtags