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Jonatas H Openkoski  Jonatas foi diagnosticado com a sindrome de Werdning Hoffmann AME tipo1 a mais severa.. Saiba mais tambem pela pagina no facebook

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/jonatas

Olá amiguinhos hoje nosso menino passou muito bem, agora é só esperar o O2 ser instalado em casa, e borá lá rsrs!!! Sonhamos tanto com isso, é graças a Deus estamos realizando nosso sonho, sabe porque? #JuntosSomosFortes foi assim que conquistamos o valor do tratamento do Jon, foi assim que tantas pessoas nos passaram carinho e confiança para irmos até o fim, foi com você que pudemos ter tantas conquistas. Por isso nosso lema sempre foi esse, inspiramos muitas pessoas com essa frase JuntosSomosFortes uma grande revelação de Deus para nós, assim como DavidJon. Obrigada a todos!!! #AMEJonatas #JuntosSomosFortes #AMESeuProximoComoAtiMesmo #RumoAoSpinraza

Boa noite amiguinhos!!! Nosso anjo passou muito bem hoje, graças a Deus! Estamos felizes por poder estar pertinho do nosso bebê, e logo logo estará em casa com toda a nossa familia!
#juntossomosfortes
#AMESeuProximoComoAtiMesmo #RumoAoSpinraza #doe #ame #gratidao
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"Mas temos esse tesouro em vasos de barro, para mostrar que o poder que a tudo excede provém de Deus, e não de nós. De todos os lados somos pressionados, mas não desanimados; ficamos perplexos, mas não desesperados; somos perseguidos, mas não abandonados; abatidos, mas não destruídos". 2 Coríntios 4:7-11
#bibliasagrada #palavradedeus
#palavradevida #amejonatas #ame #juntossomosfortes
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"E não nos cansemos de fazer o bem, porque a seu tempo ceifaremos, se não houvermos desfalecido.
Então, enquanto temos tempo, façamos bem a todos, mas principalmente aos domésticos da fé." (Gálatas 6;9 e 10) Estou aqui para agradecer a cada um que ajudou nessa campanha, que abraçou a nossa causa. Agora está perto de o Jon receber seu tratamento. Sonhamos tanto com isso, é agora será realizado. Queremos apenas lembrar que a campanha não para, temos o valor para o primeiro ano de tratamento com o Jon, mas esse tratamento é para o resto da vida, sendo em média 1 milhão e meio de reais por ano. E mais o tratamento intensivo com fisioterapias e todo o conjunto médico que ele precisará, e para isso contamos com a sua ajuda. Doe e ajude uma vida. #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo #RumoAoSpinraza.
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Olá amigos do Jon, hoje nosso menino está muito bem, graças a Deus, ainda está tomando antibiótico. Hoje ele foi dormir bem tarde, ainda está trocando o dia pela noite. É tão lindo ver ele olhando para as coisas e descobrindo as novidades. É como se ele tivesse nascido novamente. Olhando a luz do dia, podendo ter a mamãe por mais tempo, o papai. Ele está muito feliz e se recuperando muito bem. Esperamos que logo possamos ir para casa, o maninho está com muita saudade. E ter nossa família unida nos deixa ainda mais fortes. #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo #RumoAoSpinraza Para doações Jonatas Henrique Openkoski Banco Caixa Econômica federal
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Olá amigos do Jon, hoje nosso menino está muito bem graças a Deus, ainda está tomando antibiótico. Hoje ele foi dormir bem tarde, ainda está trocando o dia pela noite. É tão lindo ver ele olhando para as coisas e descobrindo as novidades. É como se ele tivesse nascido novamente. Olhando a luz do dia, podendo ter a mamãe por mais tempo, o papai. Ele está muito feliz e se recuperando muito bem. Esperamos que logo possamos ir para casa, o maninho está com muita saudade. E ter nossa família unida nos deixa ainda mais fortes. #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo #RumoAoSpinraza

Colocando o sono em dia! 😇
Boa noite amiguinhos do Jon!
Nosso bebê está bem, teve um dia tranquilo, tomou os remédinhos necessários..e está dormindo com os anjos ao seu redor! Obrigada Meu Deus! #amorincondicional #amejonatas
#AMEoTeuProximoComoAtiMesmo 😍❤️
#JuntosSomosFortes #VemPraCasaJon #Spinraga #LogoSeraSuaVezGuerreiro #AMEJonatas #AMEaVida
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#doeparavida #tudopelojon #bebeabencoado #AMEJonatas #DavidJon
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Oi amiguinhos! To assistindo meu desenho preferido..e não estou muito de papo hoje rs.. 😇😍😍😍 Aquele amor infinito!!! ❤💙#gratidao
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Olá amiguinhos, acabei de tomar banho com a mamãe, ela cuidou de mim a noite inteira. Eu fiquei muito bem graças a Deus, e agora vou assistir meu desenho predileto. A tarde o meu papai vem pra ficar comigo. Amiguinhos fiquei tão feliz quando acordei e vi minha mamãe, a noite inteira ela ficou me olhando, eu acordava e via que ela estava ali, eu dormia melhor rsrs. Agora estou prestea a ir para casa, só terminar os antibióticos. #RumoAoSpinraza #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo

Olá amiguinhos do Jon, Foi difícil escolher apenas uma foto para demonstrar tamanha felicidade que estamos sentindo em nossos corações, passamos mais uma fase dessa luta.
Ganhamos alta da UTI e fomos para o setor, graças a Deus. Iremos sentir falta da família em que fizemos esses 200 dias, uma equipe maravilhosa. Estamos tão felizes que não temos nem palavras para agradecer, só temos a dizer que Deus é Magnífico, soberano e sabe de todas as coisas. Sei que o testemunho do Jon será muito grande e que as promessas do Senhor em nossas vidas estão se cumprindo.
O Jon passou o dia muito bem, se adaptou perfeitamente ao Trilogy. Agora é só esperar os antibióticos acabarem e irmos para casa e #RumoAoSpinraza #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo Obrigada por todas as orações e todas as mensagens de carinho e apoio para com a nossa família, que Deus possa recompensar a cada um segundo suas obras!!! A fé é o firme fundamento das coisas que não se vê, e a prova das coisas que se esperam!

Olá amiguinhos, hoje nosso menino está muito bem, graças a Deus.
Olha essa touquinha linda que ele ganhou de um grupo que presenteia crianças no Hospital Infantil. Ficou muito lindo meu príncipe. Quem pode com isso? 😇😍eh muito amor!!!! Amigos e continuemos na oração para que nosso menino possa ganhar alta e vir para casa logo 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo
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Olá amigos do Jon, agora que vimos que não postamos nada do Jon ontem, nos desculpe. Ontem o Jon passou muito bem graças a Deus. Os exames de sangue vieram muito bons, ele segue com os antibióticos para terminar o tratamento. Compramos algumas coisas que o Jon vai precisar quando ele estiver em casa, e vou tentar mostrar amanhã para vocês o quartinho do nosso príncipe. Agradecemos a todos pelas orações e por tanto amor para com o nosso menino 🙏🏻❤️ #JuntosSomosFortes #AMEJonatas #AMESeuProximoComoAtiMesmo

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