amejoaquim amejoaquim

376 posts   541804 followers   466 followings

Joaquim Ambrosio Okano Marques  Joaquim é portador de uma síndrome rara, fatal. Família - tel. 16-99405.0306. https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-spinraza-amejoaquim

Tranquilo assistido meu desenho💙

Hoje passamos um dia maravilhoso graças a Deus🙏🏻 Estamos muito felizes por tudo que está acontecendo em nossas vidas. Deus, muito obrigada.

As gatinhas que me aguardem😎😂😍❤️🚗

1 mês do jojo 💙
O tempo passa tão rápido.

Esse dia não sabíamos da doença, pior que ter o diagnóstico da doença era não saber o que ele tinha.
Esse dia estávamos tão preocupados( vivemos preocupados ) mais esse dia chamamos a família e fizemos uma corrente de oração para que não fosse nada de grave com o Joaquim. Enfrentaremos as batalhas juntos filho.

Jojo super herói 💫💫 Ame (Atrofia Muscular Espinhal )
é uma doença cruel, devastadora.
Esse mês de abril perdemos 3 crianças para a doença. Quando uma criança com ame se vai, vai um pouco de nós, tristeza de sabermos a dor da família, saber que não tiveram tempo de iniciar o tratamento.
Que Deus console os corações dessas famílias.
Deus continue protegendo você filho.

Tem neném preparado para o frio ☃️ Amigos desde que atingimos o valor dos 3 milhões avisamos vocês, graças a Deus e a vocês que não pararam de doar conseguirmos pagar o valor dos tributos do medicamento Spinraza quando chegou ao Brasil. (ICMS, Imposto de Importação e COFINS) não esperávamos por esse valor.
Foi 57 mil reais de tributos. Na hora foi um susto, se não pagássemos não tirávamos o medicamento da alfândega.
Mais só pensávamos em iniciar o tratamento, a doença não espera. Por isso peço que não parem de nos ajudar, vocês que adotaram nosso guerreiro como filho não parem de nos ajudar,

Segue o link da vakinha e as contas.

BANCO DO BRASIL
Agencia : 3312- X
Conta poupança :132852-2
Variação 51
Conta poupança
Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
Joaquim Okano Ambrósio Marques.
CPF 515.502.628-82

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-spinraza-amejoaquim

Presenciamos o milagre mais EVIDENTE que a medicação poderia nos proporcionar. Hoje nosso guerreiro mexeu o pescoço de uma forma que não poderíamos imaginar. Uma sensação maravilhosa de sonhar o que vira pela frente. #ameatodos

Yupi Yupi Cavalinho 🎠☀️💛Bom dia desse cawboyzinho lindo.

Manhã linda 🌈🌈
Ele ama conversar, ama que cantamos para ele.

Alegria de nossas vidas.

Jojo tentando mandar beijo 😍❤️❤️

Quem resiste essa carinha😍
Nosso anjo, bebe amado.
Amigos, muito obrigada por todas mensagens no post anterior, é muito importante para nós sabermos que não estamos sozinhos nessa luta.

Quem comenta algo negativo sobre a campanha tem filhos saudáveis, não é fácil para nos vermos nosso filho sofrer, sentindo dor, e ainda correndo risco de vida.
Ajudamos no que podíamos as crianças com AME, passamos carros, bingos, pedágios.
Agora montamos um site para poder ajudar, não podemos ajudar financeiramente todas crianças.
O medicamento do Joaquim é para o resto da vida dele, imagine como nos sentimos, começar o tratamento e termos que parar por falta de dinheiro caso não conseguimos pelo governo.

Jojo existe uma multidão que ama você❤️

Viemos através desta postagem esclarecer algumas coisas que estão sendo ditas a respeito da nossa vida, do nosso filho e da nossa campanha

1. O pai do Joaquim não largou o emprego, continua trabalhando sim, ele trabalha meio período e a tarde me ajuda a cuidar do Joaquim.
2. Moramos de aluguel e no mesmo apartamento.
3. Não trocamos do carro, continuamos com o mesmo modelo.
4. Conseguimos o dinheiro para o medicamento, mas o medicamento do Joaquim é para o resto da vida dele.
5. Temos gastos por mês como fisioterapias e profissionais, medicamentos, Vitaminas e novamente, este custo será para o resto da vida do Joaquim e que se Deus quiser será longa.
6. Todo dinheiro que recebemos é do JOAQUIM, para o tratamento dele, a manutenção da nossa casa, nossa alimentação, nossos gastos pessoais vêm do dinheiro do trabalho do pai no Joaquim, consequentemente ele nem pode parar de trabalhar.
7. Nossas contas estão abertas para qualquer fiscalização, sempre fomos muito claros com o destino das doações de vocês.
8. Acusações, calunias e difamações serão encaminhadas para nosso advogado.
9. Tudo o que conseguimos foi graças a doações de pessoas que se sensibilizaram com a história do nosso filho. Conseguimos um milagre graças a ajuda de vocês e não vamos deixar que mentiras manchem esta benção que recebemos.

Bom dia do nosso 🐸
Você é tão perfeito Jojo
Joaquim é portador de uma síndrome rara, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, o mais grave. Levando a óbito 65% das crianças até os 2 anos.
Quando ele nasceu, não se percebeu nada. Dois dias depois ainda dentro da maternidade diagnosticou hipotonia( fraqueza Muscular) a partir daí iniciamos a investigação. Todos exames clínicos não apontaram.
Fomos encaminhamos para Hc ( hospital das clinicas) e encaminhado ao geneticistas. Enquanto isso nosso jojo foi parando de mamar, toda vez que ele tentava pegar no peito ele chorava. Era um desespero, pois ele começou a ficar muito magrinho, começou a fazer xixi cristalizado, que significava a desnutrição. Pior do quer ter o diagnóstico severo era não saber o que seu filho tem.
Passamos 1 mês e 20 dias na maior agonia. Pois íamos em pediatras e todos falavam que o Joaquim não tinha nada, escutamos até que era da nossa cabeça. 😦

Quando descobrimos que nosso filho nunca andaria, se alimentaria por uma sonda que já era colocada direto no estômago, que nosso filho iria a óbito a qualquer momento, foi o primeiro pior dia de nossas vidas.
O segundo pior dia, foi quando estávamos dormindo e o Joaquim entrou em parada cardiorrespiratória, não tínhamos nada em nossa casa, nenhum aparelho que pudesse salvá-lo. Foi Deus, foi o milagre.
Nossa jornada pela vida do nosso filho começou dia 21/07/2016
Agradecemos a Deus todo momento pela sua vida filho.

Spinraza veio para mudar o destino do Joaquim e de todas crianças portadores de uma doença degenerativa e fatal.
A doença é diagnosticada há mais de 125 anos, e já levou tantos portadores.

Uma semana cheia de ESPERANÇA para todos nós🙏🏻🙏🏻🙏🏻

follow this page in feedly

Most Popular Instagram Hashtags