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amejoaquim amejoaquim

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Joaquim Ambrosio Okano Marques  Ele chegou ao mundo dizendo AME.Simples assim, intenso assim. Ele sabe para que veio, os outros ainda não, mas saberão.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-spinraza-amejoaquim

Boa tarde amigos, como está o dia de vocês? O do nosso anjo Jojo está cheio de atividades. 👏🏻🙌🏻👊🏻 Hoje ele mexeu tanto a mãozinha 😍 ele está melhorando bem do resfriadinho, ainda muita coriza no nariz. Amigos o medicamento Spinraza não tem contra indicação, mesmo o Jojo gripadinho não há problema algum em aplicar o Spinraza. Eu particularmente acredito que até aumenta as energias dele 🙏🏻 E outra felicidade que preciso compartilhar os exames dele comparado com o mês anterior está melhor. Nosso anjo realmente tem imunidade muito boa. Graças a Deus 🙏🏻 Um dia abençoado para todos nós.

Boa noite amigos 🙏🏻
Consegui parar para escrever para vocês, esses dias mamãe ficou muito cansada, faz 1 semana que não durmo mais que 2 horas direto. Mais graças a Deus, Jojo vem se recuperando bem do resfriado. Nosso guerreiro ganhou o melhor presente de mesversario, ganhou o melhor presente para a vida dele, ganhou Esperança!
Vamos dormir feliz em festejar o Mesversrio do Joaquim sabendo que ele iniciou o tratamento. Deus é bom de mais, Deus é maravilhoso!
E vocês vieram em nossas vidas como anjos do Joaquim. Joaquim é muito especial, ele fez com que conseguimos sentir o melhor sentimento que existe dentro de nós.
Hoje festejamos com muita alegria esse dia, ganhamos o bolinho da tia @oneeyc que foi feito pela @marianafrancojunqueira e as flores lindas e delicadas da @tetecastanha 😍❤️
A decoração simples, mais tudo sempre feito com capricho e amor❤️ Nosso anjo está dormindo! Obrigada meu Deus pela vida do Joaquim. Peço a Deus que festejamos sempre muitos aniversários. Jojo é especial, ele precisa do amor de todos nós!

Bom dia com esse vídeo do Jojo, pensem em um bebê curioso!? É ele 😂😂 Olha o olhinho dele olhando para cima.
Hoje nosso anjo completa 11 meses💙 Jojo está em uma fase de reconhecer as pessoas, é muito gostoso poder viver tudo isso! Graças a Deus iniciamos o tratamento contra a doença, cada dia nosso anjo está mais forte 👊🏻👏🏻🙏🏻 Tia @oneeyc mandou bolinho para comemorarmos os 11 meses do nosso guerreiro 🎉🎂☀️

Momento registrado logo após a 4ª aplicação do Spinraza. Quanta felicidade e gratidão meu Deus🙏🏻 Joaquim é portador de uma doença muito grave, a perspectiva de vida é de 2 anos, joaquim nasceu com os sintomas da doença, a ame dele é a mais severa, pois diagnosticamos no Joaquim na segunda semana de vida. Joaquim sofreu 3 paradas cardiorrespiratória, sabemos da necessidade que ele tinha de iniciar o tratamento.
Spinraza é um medicamento novo, ele foi aprovado em Dezembro de 2016 nos EUA. Nunca na história da Atrofia Muscular Espinhal existiu medicamento para o tratamento da doença. Vocês conseguem imaginar nossa alegria em saber que com o medicamento nosso filho poderá viver? Futuramente viver sem aparelho de respiração. Nós agradecemos a Deus primeiramente, e a todos que amam nosso filho. Jojo é muito especial.
Fechamos as doses de ataque que são 4 aplicações.
A 5 aplicação será em outubro deste ano e a 6 aplicação será em fevereiro de 2018. E assim para o resto da vida do Joaquim, serão aplicações de 4 em 4 meses.
Nossa esperança é que o plano de saúde custeie o medicamento. Lutaremos por isso.
Lutaremos sempre pelo nosso filho, ele é nossa prioridade. Amamos muito você filho.

Queremos agradecer imensamente ao Dr. Guilherme Pediatra @guilhermepediatra que não mede esforços pelo Joaquim, ele não é só o médico do nosso filho, ele é um anjo na vida do Joaquim. Ele disse uma coisa que nos emocionou muito. " Quando o Joaquim estiver garantido para sempre com o medicamento vou me aposentar" rs não queremos que você se aposente Dr. rs mais vocês sentem o amor que o Dr. Guilherme sente pelo Joaquim. Deus colocou anjos na vida do nosso herói.
Muito obrigada pelo carinho de vocês.

Bom dia amigos, já estamos aqui no Hospital São Lucas preparando para a 4ª aplicação do Spinraza.
Alegria e gratidão por podermos dar Esperança de vida ao nosso filho, ele é tão forte, e ao mesmo tempo tão delicado. Obrigada a todos que doaram o valor para que pudéssemos salvar a vida do Joaquim. Temos comprado mais 2 doses para dar ao Joaquim, o medicamento é para o resto da vida, nossa campanha não irá parar, gastamos com fisioterapia e outras terapias.
BANCO DO BRASIL
Agencia : 3312- X
Conta poupança :132852-2
Variação 51
Conta poupança
Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
Joaquim Okano Ambrósio Marques.
CPF 515.502.628-82

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-spinraza-amejoaquim

Boa tarde amigos, hoje é feriado em nossa cidade, aniversário de Ribeirão Preto, parabéns a está cidade que acolheu nosso anjo com todo amor, e as pessoas acolheram o Joaquim como filho. Muito obrigada @ribeiraopretosp
Aproveitamos que o papai não foi trabalhar e viemos, bem rapidinho na porta de nossa casa, pela primeira vez. Vocês precisavam ver a carinha de felicidade dele. Depois que começarmos a sair com o Jojo teremos muitas histórias que serão compartilhadas com todos vocês👏🏻🙌🏻🙏🏻
Hoje seria 4 aplicação Spinraza do Joaquim, mais tivemos que remarcar para amanhã, Terça feira, faremos alguns exames por conta da febre ele teve. Ele está ótimo graças a Deus🙏🏻💙 Amigos uma boa tarde para todos. 💙

Boa noite do nosso anjo Jojo💙
Filho lindo e amado. Acordamos e ele passou muito bem, com amor e cuidado nosso anjo mais uma vez superou os desafios.
Ele está esboçando sorrisinhos😍😍 Hoje ele ficou no colinho da mamãe! Eu seguro ele nos brações e esqueço de tudo, e ele também. Ele é ninado em meus braços, canto musiquinhas para ele. Quando estou com ele nos braços fico sonhando com o dia que não irá precisar de respirador para que ele possa ir comigo na cozinha me ajudar a preparar o almoço. São as coisas mais simples, e que sonho todos os dias.

Boa noite com esse vídeo que enche nossos corações de tanta alegria. Queremos agradecer imensamente pelo carinho, preocupação e orações de todos vocês. Vocês não imaginam como foi surpreendente a evolução dele. Ele melhorou praticamente 100% ele passou a noite bem, acordou muito ativo. Batimentos e saturação controladas. Nosso anjo é muito forte. Ficamos tão felizes por poder compartilhar com vocês toda rotina do Joaquim. Deus abençoe a todos. Segunda feira, 19 será a 4 aplicação do Joaquim.
Vamos seguindo firme e forte nossa luta.
Boa noite do nosso Jojo 💙

Hoje nossos corações ficaram apertados. Durante a madrugada os batimentos do Joaquim começou a aumentar, medimos a temperatura e deu 38.5.
Medicamos para baixar a febre. Temos duas prescrições no aparelho de respiração. Passamos para prescrição 2( Aumento dos parâmetros para maior conforto) @guilhermepediatra está chegando de viagem e irá dar todo suporte ao nosso filho. Estamos fazendo aerosol com medicamento. Joaquim precisa de todos os cuidados nesse momento.
Fizemos a fisioterapia, os batimentos chegaram a 200, a saturação 82. Nossos corações doe em vê-lo assim. Estamos aqui atentos. Orações ao nosso anjo. Amanhã se Deus quiser ele estará melhor.

Parabéns Dr. @guilhermepediatra pela sua formatura em Harvard. Sabemos do seu esforço, dedicação para tudo que você faz. Como pais do Joaquim temos muito orgulho por ter você como médico do nosso filho. Parabéns.

Esse abraço gostoso do papai filho😍

Papai ama tanto e cuida com tanto amor do Jojo. Pensem em um pai que faz tudo, ele aspira, troca fralda, da banho, coloca para dormir, o melhor pai que poderia ter escolhido.
Hoje nosso dia foi muito tranquilo, Jojo acordou às 9h fez fisio as 10h fez fonoaudiólogo as 11h e ficamos a tarde toda na sala juntos. Ficou no carrinho e depois foi para o caminha dele. Ele está cada dia melhor, estamos ansiosos e felizes para segunda feira, será a 4 aplicação do Spinraza. Estamos muito confiantes e com muitos planos para o futuro.
Boa noite amigos, obrigada por todo carinho e todas mensagens para nosso anjo.

Joaquim nunca tinha mexido a boquinha como esta mexendo nesse vídeo, o seu organismo aceitando muito bem a medicação.
Parece um pequeno movimento, mas que nosso guerreiro faz muito esforço, mesmo morrendo de sono 😴😴😴. Um grande passo para sua independência dos equipamentos. Te amamos e vamos fazer o possível e o impossível por você. Obrigado Fono Eliane pelo carinho, cuidados e dedicação com Jojo.

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