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amejoaquim amejoaquim

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Joaquim Ambrosio Okano Marques  Jojo é portador de AME. Atrofia Muscular Espinhal. Está em tratamento com o único medicamento que ajudará a ter uma vida melhor.

Hoje foi dia de ir para bola 😊

Jojo quando está na bola a tia Adriana @adrianameloni_ consegue fazer um trabalho de propriocepção corporal, com o balanço da bola conseguimos “acordar” o sistema vestibular, como o Jojo não se movimenta, esse sistema acaba ficando “parado” e com esses movimentos ajuda a estimular, os pulinhos que ela faz com o Jojo na bola, se chama co-contração, é para estimular toda a parte de receptores articulares.

A intenção é aumentar o tônus muscular.

Importante é não ficar parado, a tia Adriana sempre diz, não gosto de criança em cama, rs. Mudamos o Jojo de posição sempre, quanto maior tempo no carrinho melhor.
Jojo é nosso orgulho 😍

Esse é o momento mais gostoso do dia do Jojo, hora do banho 🛀🏻 E com certeza é a melhor hora do meu dia também.. Ter um filho especial não é um “bixo de sete cabeça” como muitos pensam, já ouvi muito( sair com o Joaquim dá trabalho, melhor ficar em casa 🙄) mas fazemos questão de sair com o Jojo, dar um banho gostoso, brincar, colocá-lo em meu colo. Tentamos diariamente passar ao Jojo uma vida mais perto do “normal” aonde ele consiga fazer as coisas como qualquer outra criança da idade dele.
Hoje se me perguntarem, quais os planos para o futuro do Jojo? Um deles é vê-lo em uma escolinha com seus 6 aninhos, entrando para o primeiro ano, brincando com seus amiguinhos.
Imagino esse momento, e tenho fé que irá se realizar. 🙏🏻

Tem neném mais delicia?! Hoje tivemos uma manhã corrida, eu cresci muito, os ajustes do carrinho estão pequenos, por isso a tia @adrianameloni_ veio cedo para ajustar o carrinho, meu papai antes de ir trabalhar ajudou, enquanto eles arrumavam o carrinho, fui tomar sol 🌞 e hoje foi especial, no colo da minha mamãe💙

Depois fiz fisioterapia respiratória.. Depois da fisio fui para hora mais divertida do dia, meu banho 🛀🏻 Almocei (tomo meu leitinho por sonda, mas ele me deixa muito satisfeito) e agora estou tirando uma sonequinha 😊😴 Enquanto recarrego minhas energias, me preparo para as terapias da tarde 😍
As: Jojo 👶🏻

Quem acompanha o Jojo desde o início sabe que ele não tinha nenhum movimento nas pernas, não movia nem o dedinho do pé.

Com a vontade de Deus, muita força de vontade do nosso anjo, 5 doses da medicação e a competência de toda a equipe que cuida do Jojo, conseguimos ver os resultados, são surpreendentes, quem convive com a gente percebe que a cada dia ele está mais forte.
Jojo está ganhando força, e daqui pra frente será assim 🙏🏻 nós acreditamos e confiamos.

A 6a. dose será em fevereiro, pelos estudos do Spinraza, os efeitos notórios começarão a surgir a partir da 7a. dose 🙏🏻🙏🏻 Filho, você é nosso herói, lutaremos sempre pelo seu melhor.
Boa noite 🌙💙

Quem duvida que esse neném vai fazer muitos gols 👏🏻⚽️🙏🏻
Nosso campeão 💙

Esse neném é amado demais 😍😍
Hoje estamos com pijamas iguais 😊presente da nossa amiga @carolzinha_amaro obrigada por sempre nos alegrar com presentes divertidos, esses pijamas são muito confortáveis.
Vamos descansar, porque a semana vai ser cheia de atividades, muita força está por vir 🙏🏻 Fevereiro será a 6 dose do Spinraza em nosso guerreiro, é alegria demais 🙏🏻
Boa noite ✨✨

A cada dia a Pietra quer ficar mais perto do Jojo, ela esquece da patologia, se deixar ela quer pegar ele no colo e sair por aí 😂
Temos a melhor ajudante para cuidar do Jojo 💙

Sonhei tanto com esse dia, poder te colocar para brincar em meu colo.
É muita emoção poder viver todos esses momentos ao seu lado...
Todos os dias é um aprendizado novo, você dorme e a mamãe fica aqui sonhando com nosso novo dia, imaginando qual será as atividades de amanhã.
Filho amado.

Ser pai e mãe de filho especial, é buscar informações diárias, pois infelizmente ainda não temos tantos suportes para atender as necessidades do nosso filho, e quando achamos algo interessante, precisa importar, ou é difícil acesso.
O papai fez essa “gaiola” pois quando suspendemos as perninhas e os bracinhos do Jojo, perde a gravidade e facilita muito os movimentos. Ele começou a criar conexões (sinapses) que nos deu muita esperança de melhoras infinitas.
A patologia do Jojo, AME( Atrofia Muscular Espinhal) limita muito as atividades, mas com muita criatividade e força de vontade conseguiremos proporcionar além de sensações divertidas, Jojo descobrirá a força que tem 💪🏻 e acreditem, existe muita força nesse neném ❤️ Ps: já deixamos as medidas para ajudar as famílias a montarem as suas gaiolas 😍

Como estimular as mãozinhas do Jojo? Dando o controle da tv para ele 😂
Nosso anjo, nosso orgulho.

Neném já está dormindo, ele dorme todos os dias no mesmo horário, entre 21:30 até às 22h, ele tem suas manias, dorme todos os dias com carinho na cabeça, e com o projetor que toca musiquinha 😍
Graças a Deus ele dorme a noite toda, viramos ele de posição de 2 em 2 horas, mudamos o sensor que mede os batimentos e a oxigenação também, e mesmo mexendo nele, ele não acorda 🙏🏻🙏🏻

Jojo te mandou muitos beijos também Miguel 😍
Muito lindo esse anjo @juntoscommiguel 💙💙💙

Tem um neném muito inteligente por aqui, ele já sabe o que é bom, não quer ficar dentro do quarto, quer passear, interagir, brincar.. Jojo está mexendo muito a mãozinha, tem um brinquedo de girar que ele esta adorando, estamos ensinando ele a girar com as próprias mãozinhas, ele está aprendendo. 🙏🏻
Não gravei ainda, mas logo faremos um vídeo desse momento lindo.

Aos poucos iremos viver uma vida mais perto do normal possível, não queremos nosso filho apenas assistindo desenhos, dentro de um quarto. Nosso filho vai conhecer o mundo 💙

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