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amejoaquim amejoaquim

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Joaquim Ambrosio Okano Marques  http://veja.abril.com.br/saude/anvisa-aprova-medicamento-inedito-para-doenca-rara/

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-spinraza-amejoaquim

Vocês sabiam que existem 4 tipos de qualificação da doença do Joaquim? (Atrofia Muscular Espinhal). Mesmo dentro da qualificação da Ame tipo 1 ( a mais severa ) existe o número de cópias do Smn que qualifica a doença. Joaquim teve os sintomas da doença no segundo dia do nascimento, aos 7 dias de vida ele já não mamava, chorava baixo e fraco, tem crianças com a mesma doença do Joaquim tipo 1 que mamou até muito mais tempo.
Para nós é uma vitória ver esses movimentos, Joaquim enfrentou bravamente 3 paradas cardiorrespiratória, ele é um herói.

Quem convive conosco sabe o quanto lutamos por isso.
Joaquim é um guerreiro, amanhã completara 1 ano e 2 meses, nosso vitorioso❤️

Depois de um dia com muitas atividades, tomei um banho gostoso e quentinho e dormi antes da mamãe brincar comigo, mamãe pegou os brinquedos, e quando foi ver eu já estava dormindo👶🏻😊😴😅 Hoje o dia foi muito produtivo, recebemos a visita do @farleycampos ele avaliou o Jojo e trouxe um brinquedo que ajudará o Jojo a tirar o respirador brincando, logo postarei o vídeo para vocês verem.
Foi um dia de muitas informações, a troca de informações é muito importante para podermos cuidar da melhor forma do Joaquim.
As visitas do Farley serão mensais, estamos com ótimos profissionais cuidando do nosso menino🙏🏻 Boa noite, vamos descansar que amanhã nosso dia será cheio de grandes experiências✨✨

O tanto que eu amo te ver assim, feliz, estável, prestando atenção nas brincadeiras.
Filho obrigada por me fazer tão feliz.

Aquele soninho depois do almoço 😴😌✨

Como descrever esse momento? A emoção de ver nossos filhos entrarem com as alianças, foi um sonho que se realizou, sempre sonhamos com esse momento, mas não imaginávamos que seria tão especial.
Nunca nos entregamos para os momentos difíceis, mesmo em dias conturbados enxugamos as lágrimas e sorrimos para nossos filhos, estamos felizes e realizados, nosso filho iniciou o tratamento, Pietra mesmo com todos momentos difíceis para ela entender, ela foi forte, ela entende e compreende tudo, e nós como pais do Joaquim e da Pietra estamos realizados.
Deus colocou anjos em nossas vidas, e a Oneey veio com a missão de fada madrinha. Te amamos oneey, obrigada por ter proporcionado o melhor dia de nossas vidas.

Ontem foi um dia inesquecível para nós.
Foi a cena mais linda do mundo.
Ganhamos nosso casamento de presente da Onny, ela já havia feito uma festa de noivado surpresa para nós, foi lindo, e ontem foi a concretização do nosso sonho. Tudo dado de presente por essa pessoa que entrou em nossas vidas trazendo alegria, ela é de São Paulo, e sempre que pode está aqui conosco, ela organizou tudo praticamente sozinha, me disse " Marina se preocupa só estar lá no dia do casamento" e foi assim mesmo, não tivemos que nos preocupar com nada. Obrigada oneey, quem convive com você sabe o quanto você é especial.

Como amamos você filho 💙💙
Esses olhinhos brilhantes, impossível não se apaixonar.

Meu príncipe que maravilha vc segurar sua própria chupetinha e suga-lá. Nesse vídeo da para notar a diferença de hoje e do dia que ele começou o tratamento. Te amamos infinitamente. Obrigado por nos ensinar que cada detalhe da vida pode fazer grande diferença. #AMEATODOS

Deus colocou sempre pessoas especiais na vida do Jojo, e a Val foi uma delas, ela é enfermeira do Joaquim desde de Dezembro, O amor que ela olhava e cuidava do Jojo não tinha preço.
Sempre amorosa e cuidadosa, me ajudava muito a manter as coisinhas do Jojo sempre impecável e o quartinho sempre limpo.
Vamos sentir sua falta Val, estamos torcendo pelo seu sucesso, ela vai trabalhar em hospital, e com certeza as pessoas que trabalharem com ela ficarão satisfeitas.
Obrigada por tudo.
Nós amamos você 💙
Deus abençoe seu caminho.

Como cresceu nosso bebê 😱
Que delicia poder viver ao seu lado e acompanhar seu desenvolvimento.

Sai mamãe, quero tirar foto sozinho 🙄😂😊
#jojosincero

Boa tarde ✨✨
Semana mal começou e Jojo já está de cabelos em pés 😳🙄😅😂
Muitas terapias né jojo!? Nosso guerreirinho cada dia melhor 🙏🏻

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